「30年，360个月，10800多个朝夕」 这是咚友will_670的妈妈和3种癌症抗争所经历过的日子。 30年很长，长得仿佛和癌症的斗争没有尽头，妈妈的半辈子都陷在这场漫长的战役中；30年又很短，癌症仿佛就像一个老朋友，陪你一眨眼就度过了半生。 咚友will_670的妈妈，真正做到了我们时常念叨的“与癌共舞”，她也就像这样，和癌症达成了和解，活出了人生后半程的奇迹。 1 三种癌症来袭 坚定乐观是人生最强大的解药 得了癌症是种什么体验？ 在咚咚肿瘤科，最高赞的回答是：患癌就好像是作为普通人的你，忽然在向上的生活中突然遭受到了命运的一次重击。无论是悲伤沮丧还是歇斯底里，最终的结果只有面对。 但真正能坦然面对，把其只作平常的，可能只有will_670的妈妈这样乐观开朗，和癌症打了半辈子交道的“老江湖”了。 1992年，妈妈33岁，当时是一名国营百货公司售货员，工作相对轻松，也有着较为良好的工作环境，偶然有次下班回家，擤鼻涕发现有鼻涕中带血，但并没有特别在意。转眼过了几天，这样的症状并没有消退，反而愈加严重。 某次洗澡时，妈妈发现自己的颈部有一个黄豆大小的肿块！随后，妈妈去了当地医院就诊，医生初步诊断疑似头颈部恶性肿瘤。 但由于那个年代当地的医疗力量及确诊手段十分有限，医学影像检查都无法完善，医生建议转到省会的肿瘤医院检查及治疗，经过一系列检查及穿刺后病理明确确诊鼻咽癌并数枚淋巴结转移。 突如其来的结果，让全家都陷入了悲伤情绪中。唯独妈妈没有被打垮，反而积极接受治疗。医生确定以放疗为主的治疗方式，在经过40余次的放疗后，妈妈实现了病灶完全消失的治疗效果，医学评价为完全缓解，这是妈妈创造的第一个奇迹！ 之后的若干年，保持着三个月、半年、一年的随访复查，每次都挺好，未出现任何复发迹象，但当时的放疗手段造成的副作用，随着生存期的延长，逐渐显现，单侧照射野内的器官均不同程度出现状况，鼻窦炎是最早出现的，听力逐年下降，食管出现狭窄，吞咽功能有一定受限。 一转眼，20年过去了。 2012年11月，在一次例行检查中，曾经被打垮的癌症再次卷土重来：will_670的妈妈被确诊弥漫大B淋巴瘤合并骨转移。这是一种侵袭性相对较强的癌种，且病情分期统一属于晚期！ 但此时的will_670妈妈面对再度袭来的癌症时，已有了丰富的抗癌经验。这一次，血液科医生制定了化疗+靶向的治疗方案。经过八个周期的R-CHOP方案治疗，最终PET_CT评价，病灶完全消失，医学评价为完全缓解。这是妈妈创造的第二个奇迹。 此后依然持续进行三个月、半年、一年的定期复查，结果都令人高兴，几乎未再出现复发迹象。 遭遇两种不同的原发癌症已经足够让人感到不可思议了，而就在4年后，will_670的妈妈遭遇了第3种原发癌症！ 2016年4月，妈妈在定期随访中发现颈部病灶，连医生都笃定是妈妈罹患的淋巴瘤出现了复发。但经过活检病理后，病理结果提示为梭形细胞肿瘤，间叶组织来源，这并不是四年前来袭的淋巴瘤！这就意味着第三种原发癌症袭来了。 经参与多次病理会诊，最终确诊为软组织肉瘤（放疗后诱发的横纹肌肉瘤）。 但这一次的治疗，并不像前两次治疗那般顺利。2016年7月，妈妈经历了第一次手术，但并没有持续缓解多久，病情就出现了复发。 2017年8月，医生决定再次进行手术，切除复发病灶，术后建议进行再次放化疗，但由于此前已经受了多次放化疗的打击，身体情况已无法再承受进一步治疗，但这一次病灶消停的挺久，但仍然没有彻底根治。术后三年，病情再一次的复发了。 2020年4月，妈妈接受了第三次手术。在2016-2020年期间，除进行了三次手术外，未再使用任何治疗方式。由于病灶在三次手术后一直反反复复，而妈妈的身体状态已经不再适合手术了。我们只能选择另辟蹊径，采取更好的治疗方式。 此时，距离鼻咽癌患病时间已经长达28年之久，放疗的副作用不可避免的愈加严重，除了最严重诱发了肉瘤以外，食管也发生了狭窄，经常性的出现反复误吸、呛咳，导致肺部感染，反复发作，吞咽功能萎缩，听力完全丧失，右侧视力逐渐下降，脑部出现萎缩等等，血管硬化，静脉点滴很难穿刺到可用的血管等等。这也算作治疗后长生存期的代价。 2020年12月，我们采用妈妈的手术病理组织进行了癌症相关全基因检测，发现妈妈存在有包括BRCA1/2、NF1等176个基因突变（这些众多的突变可能也是妈妈遭遇三种原发癌症的元凶），报告上非常明确的指出具有免疫治疗指征：MSI-H、TMB-H！这两个指标都代表着妈妈接受免疫治疗可能将会有非常优异的治疗效果。 基因结果出炉的第一时间，will_670就给妈妈用上了重磅免疫治疗药物PD-1免疫抑制剂——K药。 但出乎意料的是，就在累计使用K药八个周期后，我们就发现K药出现了明显耐药性，与我们常说的“假性进展”完全是两种不同的状态。好在基因检测的结果给了我们另一个方向：BRCA1/2基因突变。随后开始服用PRAP抑制剂（帕米帕利）单药维持治疗，但是肿瘤始终处在缓慢进展的过程中。 软组织肉瘤持续治疗6年的时间，这是妈妈创造的第三个奇迹！ will_670妈妈三十年遭遇3种原发癌症的传奇经历，其中种种惊心动魄的场景很难用苍白的语言将其描述出来，但在咚友will_670的采访中，我们也能感受到妈妈天生乐观坚强的性格。 2 “与癌共舞”三十年 到底有哪些秘诀 will_670妈妈的经历，恐怕对癌症患者而言都是极其罕见的经历了。到底有什么秘诀，让这位老太太扛过了三种可能致命的癌症？ 在采访中，我们发现了老太太的这几个特质： 01 坚强乐观，遵循医嘱 will_670妈妈与肿瘤相伴半生，再加上本身就是开朗乐观的性格，已不再恐惧与彷徨，更多的是乐观面对，不盲从，相信医学，到正规的公立医院找专业医生，听从专业医生制定的治疗方案，积极配合。 will_670妈妈好多次都和她提到，经历了这么多，鼻咽癌放疗后可以完全缓解，淋巴瘤化疗后也可以完全缓解，罹患的肉瘤虽然没那么幸运，但是对抗了六年，也已经很知足了，觉得内心也不害怕了，见招拆招，过好每一天比较重要。 02 积极生活，勤于复查，营养饮食 will_670妈妈的治疗配合度很高，并且愿意遵从医嘱进行治疗后的常规随访检查，比如淋巴瘤结疗后，每一至三个月的随访检查；一年后每半年一次的随访检查，都能按期进行，这样做能便于及早的发现问题。在化疗治疗过程中，按照医生制定的化疗周期，每21天一周期进行，有问题都及时与主管医生联系，医患合作很愉快。 在治疗中，营养的辅助也非常重要，虽然也没有刻意补充营养保健品等，但基本的维生素，蛋白质都是吃得很足够，她也认为有足够的体力和营养才能耐受下一阶段的治疗强度。除了西医治疗，还会辅助中医中药的治疗，提高免疫力。 03 患者和家属保持信心同样重要！ 癌症的治疗和后期的康复和家属真的是密不可分。will_670妈妈的家人，也就是咚友will_670虽然在刚开始遭遇妈妈的确诊的时候也有过无比恐惧及难过的状态，但到陪妈妈一起抗癌的时候，展现的更多还是自信与坚强，遇到问题不慌张，积极寻求医生帮助，对于病人更多的给与关爱，给予心理上的疏导，让她更有自信的参与治疗。 当然了，多看一些积极的治疗案例也非常重要。 总而言之，抗癌三十年，打退三种恶性癌症，运气、坚持、乐观与勇气缺一不可，当然更重要的也是不断进步的医学和抗癌药物，为我们带来了更强有力的武器。 愿天下无癌！
“豆豆，豆豆，看过来，看看外公，给外公亲一个飞吻好不好？” 微信视频对面的老余笨拙而又可爱地做出飞吻的样子，试图吸引对面十几个月大的孙子的注意力。豆豆小手轻轻触摸了嘴巴之后，伸向了手机里面的老余，老余眼角的细纹顿时聚集上扬，一向严肃的脸庞也露出了宠溺的笑容。 一旁，老余的女儿，豆豆的妈妈丽琴看着这一幕，心中万千感慨。回忆起两年前此时的光景，眼前的两个与她最亲近的生命都处在完全不同的状态。 波澜初起 丽琴研究生毕业后，就选择跟她的老公留在了上海打拼，为未来共同的美好生活奋斗。平凡却充实的生活平静地流淌着，直至撞到一块巨石。 2018年8月的一天，丽琴接到在老家临沂姐姐的电话，“爸爸可能得了癌症……”。听到这个消息，在片刻的难以置信后，她就回想起年初春节期间在家，爸爸就说过吃东西时感觉有点“堵得慌”，后来打电话的时候也说过胸口经常会疼，丽琴当时就对爸爸说如果难受就去医院看看，可爸爸却总推脱说，“小毛病，不碍事儿，你别乱担心”，丽琴便没再放在心上。 不曾想到，爸爸的情况越来越糟糕，慢慢地吃饭都无法下咽，这才让姐姐带着去了临沂当地的医院做检查。在医院照了CT，显示胸部和骨头上有块状的阴影，医生初步确诊是食管癌晚期，伴有多发性纵隔淋巴结转移和多发性骨转移。 当听到食管癌晚期，丽琴和她的家人内心里已有了最坏的猜测。几年前，丽琴的大爷爷就是因为这个癌症吃不下东西，瘦得最终只剩骨头架子，直至去世…… 天选之选 医生给出治疗方案让丽琴一家人选择，要么手术放疗，要么回家度过最后的日子。爸爸吃饭不舒服的症状很明显，丽琴和家人也知道事情瞒不住，当诊疗结果出来的时候，就直接告诉了爸爸真实的情况。 各种思想斗争在全家成员的心头展开：手术也许可以让爸爸的生命延长数月，而手术需要开胸，爸爸能不能顺利挺过手术？手术后身体其他地方会不会出问题？无论选择哪种，最终都有着难以接受的可能性。丽琴每每想到这里都情绪难以控制，但仍强制自己冷静后继续在两者之间反复揣摩和盘算，她知道同样的心理斗争在爸爸心中更为激烈。 农民出身的老余长年在外打工赚钱，承担着儿女三姐弟的生活费和学费，眼看三个孩子成人和独立，差不多可以休息和享受儿孙绕膝的晚年生活了。在丽琴看来，爸爸虽然暴脾气，平时说话不太中听，但是内心有着朴素的文化追求。她记得爸爸年轻的时候爱看书练字，《三国演义》、《红楼梦》百看不厌，书里的情节和对话也是随手拈来，每年春节家中的对联他都要亲自写。随着生活压力的增大和忙碌，便也慢慢放弃了曾经的爱好。丽琴知道即使爸爸不明说，他心中有很多的遗憾，也害怕就这样离开。 面对两难的选择，身在上海的丽琴想获得更专业的意见和指导，她在网上咨询了上海的专家，考虑将爸爸接到上海来治疗。老余身体状况不好，需要人照顾，内心不太愿意离开熟悉的环境，但最终还是想抓住最后这一线希望。 意外之选 丽琴回老家接上了爸爸，来到了上海市胸科医院。第一次挂的是胸外科的号，想看看是否能在上海做手术，医生看了爸爸之前的检查结果，判断爸爸的情况已经不适合手术了，便推荐去了放疗科，接诊的是放疗科副主任刘俊医生。 丽琴陪着爸爸来到放疗科的那一天，阳光明媚而炙热，路边树影婆娑。在熙熙攘攘的医院大厅办完了挂号手续，他们随着指引来到了位于地下一层的放疗科。绕绕转转，眼前出现了一条长长的走廊，两边分布着大大小小的放疗室，而放疗室门边堆满了绿色的胸状防护甲，整个长廊显得拥挤而杂乱。走廊尽头是候诊大厅，那里视野变得开阔而明亮，丽琴抬头看去，头顶是方形的透明玻璃天井，阳光有一些刺眼。坐在候诊区等待的丽琴，突然觉得胃部一阵翻涌，感觉到恶心呕吐。她心想，大概是最近着急上火了。 看过CT之后，刘主任的结论与老家医生并没有太大差别，晚期食管癌患者，没有太好的办法，指南往往是建议全身化疗，然而即使治疗，五年的生存率往往也只有5%左右。本就没有抱太大的希望，丽琴听完这些也没有太大的意外。“目前还有一个选择——参与临床试验，不知道你们愿不愿意尝试？”，刘医生接着说。 对于研究生专业是高分子生物材料的丽琴来说，临床试验并不陌生。刘主任详细地为丽琴介绍了这个代号为KEYNOTE-590的临床试验，“这是个针对晚期食管癌患者使用PD-1抑制剂帕博利珠单抗联合化疗的临床试验。这个药已经在全球获批了多种肿瘤的治疗了，效果都不错，目前它在食管癌上也有研究，这次是联合化疗用于食管癌一线治疗，虽然是临床试验，但还是很值得一试的。” 研究生期间做课题研究时，丽琴听说过帕博利珠单抗，她知道这种药物的有效性虽然是因人而异的，但是对多种肿瘤的治疗效果都已经被证实了，美国卡特总统的肿瘤也是被帕博利珠单抗治好的。她同时也知道如果有机会进入实验组，就可以用上最新的治疗方案，而即使是在对照组，使用的也是指南推荐的标准治疗方案。 姐姐在老家生活也并不宽裕，而弟弟才刚毕业，上海昂贵的房租和物价让丽琴和老公工作两年也并没有攒下太多的积蓄，昂贵的治疗和住院费用是压在丽琴心头的巨石。而参加临床试验无论怎样都可以缓解这一部分压力。 丽琴将所有的考量都如实跟爸爸说了，老余一开始有种当“实验小白鼠”的恐惧，经过女儿的解释和冷静思考后，也渐渐明白了其中的道理。老余同意加入临床试验，而后就是对于他来说漫长的一个月的检查等待期。 “双喜”临门 在这一个月内，老余的身体状况不断恶化，只能食用流质的饮食，疼痛感剧烈。各种检查接二连三，而始终没有等到用药，老余焦虑的情绪逐渐显露，脾气开始暴躁。作为继承了老余同样脾气的丽琴难免会与他产生冲突，言语间偶有争执。丽琴不掩饰自己的脾气，却将关心付诸行动，总是亲力亲为，为爸爸制作营养的食物，确保爸爸的营养供给和免疫力。 终于，在2018年的9月初，医院来消息，老余可以开始正式用药治疗了。丽琴悬着的心此时也放下了一些，开始注意到自己身体偶有的不适。本以为也许是前阵子不规律饮食导致肠胃有问题，经过检查才意外得知，自己竟然已经怀孕两个月！想起上个月还曾陪着爸爸去了放疗科，担心胎儿受到了辐射的影响，丽琴为此专门去咨询过优生优育的专家，好在医生说胎儿发育很好，不用担心。老余已经开始规律的治疗，女儿怀孕对他来说也是心理上的“强心剂”，他下定决心要好好配合医生的治疗，健健康康地见到外孙的出生。 怀有身孕的丽琴后期无法再亲自陪着爸爸去医院，将任务转交给了老公。每次老公去医院回来，都会详细询问爸爸的情况。刚开始用药时，老余每次都会发烧，或者感到恶心呕吐，浑身乏力，但是一般都能很快控制住。一个月的治疗之后，老余明显感觉身体状况好了很多，疼痛感减弱，饮食逐渐恢复，之前掉下去的体重也在慢慢恢复。医院进行了第一次评估，结果令也令医生感到兴奋和惊喜，对于食管癌晚期和转移的患者来说，老余有这样的治疗结果接近于“奇迹”。而丽琴在挽回了爸爸生命的同时，肚中也在孕育另一个生命。 丽琴虽然不能亲自陪着爸爸去医院，也开玩笑地说“距离产生美”，但是有关爸爸的事情发生时，她总是以最快的速度行动起来。今年新冠疫情刚发生，想到定期去医院治疗的爸爸，丽琴特意挑选了专用口罩和手套，在数量有限难以保障自身的情况下，全部寄给了爸爸，并一再叮嘱坐车、去医院一定要注意防护，所幸治疗并没有受太大的影响。 而到今天，为期两年的临床试验治疗即接近尾声，再次复查显示，老余食管内的肿瘤基本已经全部消失不见，老余也能恢复独立的生活，做饭、看书、散步……丽琴的生活河流也越过了巨石，恢复了当初的平静。 “爸，你最近吃饭胸口还疼不疼？你没有偷偷吃咸菜这些不健康的东西吧？”丽琴凑近了镜头叮嘱爸爸。 “没有，好着呢，你别操心这么多，自己那么忙。”老余总是不耐烦的语气，“豆豆，长大了要对妈妈好，可不能像外公脾气这么差。” 他转而向豆豆说。 小编后记： 食管癌作为一种高发高死亡的癌症，过去十几年治疗进展非常有限，直到近年来免疫治疗获批用于复发性局部晚期或转移性食管癌的二线治疗，才迎来了治疗新气象。 文中老余参加的KEYNOTE-590是目前全球唯一公布的成功的食管癌一线治疗III期大样本前瞻性随机对照研究。作为一项国际多中心、随机、双盲的III期临床试验，KEYNOTE-590评估了帕博利珠单抗联合化疗一线治疗局部晚期或转移性食管癌患者的疗效。该研究共招募了749名局部晚期或转移性食管癌（腺癌或鳞状细胞癌或Siewert I型的食管胃交界癌）患者，随机接受帕博利珠单抗联合化疗或安慰剂联合化疗的治疗方案。关于KEYNOTE-590更多数据及信息，可“点击这里”了解。 封面图来源：摄图网
隐居山林，他活出了所有人想要的诗和远方 一处小院，一袭布衣，日出而起，日落而息。 2007年，癌症患者陈老开始了他的隐居生活。山林中钓鱼种菜，打猎演出，他把自己的抗癌生活过成了诗，而虎视眈眈的癌细胞也在这样闲适的生活里偃旗息鼓。 抗癌十五年，陈老面临了一次又一次“悬崖间”的抗癌抉择。生死一线间的治疗并未打垮他，十五年后卷土重来的病魔同样未能击败他。 他把病魔的阴霾彻底驱散出生活，活成了所有癌症患者想要的样子。 这些年陈老收获了很多美食，还有胖孙子 自述｜陈老 编辑｜咚咚癌友圈 1 晴天霹雳，“恶魔”降临 我是老陈，目前已经罹患肝癌十五年了。这一次意外的当上“网红”实在非我意，但想到能为其他病友们“加油打气”，我又充满了斗志。 所谓的隐居生活，其实我并不想这样定义它。自己种菜钓鱼，食五谷杂粮，远离纷纷扰扰，本就该是人类最纯粹的状态，我也非常享受这样的生活。我相信我的身体也能感受到这份纯粹，让癌细胞久久不能得逞吧。 这一次再与它对上，我相信我最后仍然会是胜利者，但我不是唯一的胜利者，希望所有对抗癌症的患者都是胜利者。 说说我的故事吧，明天与意外，你永远不知道哪一个会先来。 这句话用在我身上，实在是再贴切不过了。我曾是浙江交通职业技术学院的一名教师，作为阳光底下最光荣的职业，我的生活却不是那么一切顺意。 1985年应该算作我人生的一个重要节点，就在这一年，我在体检中被检查出患有乙肝，这为我后续人生罹患肝癌埋下了最大的祸根。同样是这一年，我爱人临盆，生了个胖儿子。 为了照顾家庭，我需要同时兼顾工作，照顾患病的妻子，同时照顾儿子和父母。生活的重担压了下来，整个人如同一个被不断抽打的陀螺，一旦停下来整个家庭就垮了。 就这样在工作和家庭的双重重压下，我每天处在亚健康状态，很快被确诊肝脏纤维化，没过几年又确诊肝硬化。 2005年12月8号，在学校安排的体检中，我被检查出肝部有一片阴影，随后马上到肿瘤医院进行复诊，最终被确诊为肝癌。从1985到2005，时间刚好20年。乙肝-肝硬化-肝癌三部曲就这样发生在了我头上。 2005年，我才53岁，在肿瘤医院进行了小肝叶切除治疗。那时候手术没办法完全切除所有病灶，只能切除主病灶。休息一个月之后，对小病灶进行了一次介入治疗（那时候国内的介入治疗条件很简陋，插管很粗）。 2 时间不到半年，恶魔卷土重来 2006年的8月，孩子们都在放暑假，我突然觉得肝的位置疼得厉害，家人立刻带我去医院检查。 检查结果仿佛晴天霹雳，我身上已有多处病灶转移，最大的肿瘤已经有七八厘米了，就算是在右肾上的小病灶，也有2-3厘米了。面对这样的病情，医生们近乎给我判了“死刑”，让我好好提高生活质量，完成一下没完成的梦想。 我不甘心，于是又跑了多家医院，得到的结果却都大同小异。我的主治医师也说没办法再进行治疗了。医生问我还有什么想完成的梦想，我告诉他：我想看2008年的奥运会！然而医生却隐晦的告诉我这不太可能。 3 转机来临，我坚持了14个 痛苦的化疗疗程 命是自己的，我还是决定再想办法问诊，毕竟我是这个家里的顶梁柱。 2006年的冬天，我再次去了一趟当地的省肿瘤医院。这一次我找到了化疗科主任并要求全身化疗，而主任却直接否定了我的想法：你这样的病情，连1%的希望都没有！ 最终，经不住我的反复恳求，主任终于同意让我以不住院的方式化疗。 冬季的寒风下，我就坐在走廊里，看着这些充满希望的“毒药”打进我的身体。化疗真的是很辛苦的一件事，最常发生的就是呕吐，没胃口。就这样，我前前后后我进行了14个疗程，每个疗程21天左右。 化疗第二个疗程后，我做了CT复检，发现腹腔内的肿瘤都停止发展了，部分肿瘤还有缩小的现象。这对我而言已经是非常值得庆幸的结果了，但医生仍然持相对保守的态度。毕竟如此大的一个肿瘤在身体里，确实是一个充满隐患的“定时炸弹”。 4 为了手术，医院医生 吵“炸锅”了 为了获得治疗机会，我决定继续问诊。在我第五次来到浙江大学医学院附属第一医院的时候，一直不走运的我终于迎来了转机。 这一天，我挂了浙大肿瘤外科刘剑主任的专家号，经过刘剑主任详细的诊断后，刘剑主任说：能手术治疗！听到这话的我以为自己是在做梦。刘剑主任说我的肿瘤是种植转移可以进行切除，可以剥离。 在经过了全身系统性检查后，刘剑主任给我安排了2007年6月2号的手术日程。 但是，手术准备过程并不顺利，医院吵“炸锅”了。这也让充满希望的我迎头被泼了一盆凉水。 2007年6月1号下午，肿瘤外科专门为我的手术进行了专家论证会，我在公室门口等待签字。结果医生们全“吵翻天”了，全科室其他医生全不同意手术，原因很简单：我的病情已是晚期，并且最大的肿瘤已开始液化风险大，随时有破裂的可能。 我的态度很坚决：坚持手术！ 刘主任和其他医生们争论了整整一天，最后选择了遵照他的判断，也尊重我的意见。他对我说：“我冒着那么多医生的反对给你手术，如果你相信我，同意明天手术那就签字，我会尽最大的努力。”我拿起笔赶紧签，我相信刘主任的判断！这也可能是我人生做的最成功的一个选择。 2007年6月2号早，我进入手术室。手术进行了8个小时，成功切除了所有肿瘤，切除了1/3的胃，十二指肠也切除一些，手术很成功，但非常惊险。切除的肿瘤在离体后不久便破裂了。 事后回想，如果手术再晚一点，很有可能就在体内破裂了，那就真的回天乏术了。 手术后我一个星期就出院了，一个月后做核磁共振（MRI），还有微小病灶存在，刘剑主任建议我化疗，并给我安排了8个疗程的巩固性化疗（我的身体原因只完成了5次，后面的3次没有进行）。 之后我就每2个月复查一次，过了大概2年左右的时间，刘主任去西北支边了，我就变成半年复查一次，再之后就1年复查一次。 […]
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