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【病房故事No.1】《柳叶刀·肿瘤》:面对规范与人心,你如何抉择?

作者:小D|2020年07月06日| 浏览:1500
编译:肿瘤资讯
来源:肿瘤资讯
这是一篇由印度医生Deepika Malik在《柳叶刀·肿瘤》(The Lancet Oncology上分享的病房故事。全文根据Deepika Malik的亲身经历改编,当诊疗时遇到一位知识水平相对较低的患者,作为专业的医务人员,我们是否该替她决定治疗方案?相信读完这个故事,您一定会有所感悟与思考,如果您有任何想法都可以在下方留言。

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“叮铃铃……”今天病房内的电话显得是如此刺耳。电话那头的护士汇报,一名曾被确诊癌症的患者,目前因口腔出血来院就诊。放下电话,我匆忙跑去查看患者情况。这是一名中年妇女,口腔内仍有鲜血流出,其中还夹杂着少许血凝块。耳鼻喉科的医生正一边向她解释病情,一边帮她进行止血操作。与此同时,患者双上肢的静脉通路也已经搭建完成,一切都在有条不紊地进行中。她的身边站着两个少年,一男一女,应该是她的儿女。他们的眼中充斥着焦虑与恐慌,但是却死死盯着他们的母亲,专注听着医护间的对话。

大致过了十分钟,出血渐渐止住了,我终于可以看清楚患者的脸庞。护士告诉我,她要求转进放射肿瘤科,并将她的病历递给了我。我快速翻阅后得知:她的名字是Manjubai,46岁,8个月前被诊断出右舌缘鳞状细胞癌(cT4bN0M0,IVB期)。“你去过其他地方接受过治疗吗?”我询问道。她摇了摇头。她的女儿Pooja说:“之前那家医院的医生说她得了癌症,让我们到这儿来。”

“为什么你的母亲这么久都没有接受任何治疗?”我十分不解。

“父亲不和我们住在一起,我们负担不起治疗费。听说可以有政府补助,但是妈妈不想因为她要住院而让我们辍学。”停顿了片刻之后,儿子Pawan继续说道,“可是现在,如果我不扶着,她都无法下床。她病得太重了,我们不得不放弃学业。我真后悔,当时我真该逼着她早些来接受治疗。”

Manjuba就这样被转进了肿瘤病房,我也开始补充她的病历信息:她沉迷于nas(当地一种可咀嚼的烟草),文盲,日薪劳动者,患有右舌缘鳞状细胞癌。美国东部肿瘤协作组(ECOG)评分为3分,根据治疗规程,建议采用姑息性放疗(30Gy/10次/2周),或者姑息性单药化疗(每3周的首日给予静脉注射紫杉醇175mg /㎡,同时接受中性粒细胞减少症的教育以及采取积极的预防措施),亦或接受支持治疗,目前情况看来,选择支持治疗对她来说无疑是最好的。

1578964660164271.jpg第二天上午,查房时看到她,她感觉好多了。我向她解释,我们现在所做的只能减轻她的痛苦,由于是癌症晚期,我们并不能将她治愈。

“你们一定还能做些什么的,对吗?”Manjuba满怀希望地询问道。我告诉她接下来她可以进行的选择:“您可以选择接受大约2周的放射治疗,这会在某种程度上减轻您的疼痛和肿胀感。当然,这是存在副作用的,例如口腔溃疡、身体虚弱、恶心呕吐等等。或者我们也可以给您进行化疗,我们将会每3周给您进行一次药物的静脉注射。计划共计3个周期,每个周期都需要您在医院呆1天。同时在您化疗期间会为您进行一些血液检查。您可能也会有虚弱、恶心、呕吐和不想进食等感觉。有时化疗可能也会产生一些严重的副作用,例如血液中的白细胞减少,这会导致感染和发热,也不排除致命的可能性。如果发生这种情况,我们将相应地为您提供抗生素和其他支持治疗。或者,您还可以有第三种选择,接受最好的支持治疗。也就是说只缓解您的症状。您可以呆在家里吃药,一旦您出现任何健康问题,您都可以来我们这或者到距离您家更近的医疗机构去。”

他们三人都傻傻地盯着我,似乎我一次性给了他们太多的信息,不过,这也是事实。短暂的停顿后,我告诉他们可以互相讨论一下接下来选择哪种治疗方式。

作为印度的专业医疗人员,我们大约需要花上10年,甚至12年来完成我们的医学教育。之后,我们才有足够的知识储备来决定我们的患者最能耐受或者说更适合哪种治疗方式。在那一刻,我居然会期望一个文盲的女人和她两个未成年子女来决定哪种治疗方式对她来说更好。其实,我的内心着实想让她选择支持治疗。因为只有这样,无论她什么时间离开,都能与孩子们相处得很愉快。不过很快,我的大脑另一个声音响起:“你怎么可以为他们做决定呢?你必须给他们所有的可能性,然后让他们自己做出他们自己的决定。你难道不知道如果你替他们决定,他们是可以对你的行为提起法律诉讼吗?

1578964728555790.jpgManjubai想知道她还有多少时间。“具体数字很难说。我能告诉您的是,如果我们接受100位患者就诊,其中有30位患者的寿命可以长达3年。”“还有70位患者呢?”她怀疑地问道。我说:“他们达不到那么久的。” 过一会儿,Pooja问道:“放疗或化疗可以彻底治愈妈妈吗?”“我们会推迟癌症的进展速度,但她无法痊愈。”

听完之后,Manjubai立刻哭了起来,她的孩子们眼里也满是泪水。我觉得应该留给他们足够的时间来处理刚刚得到的信息,于是我选择离开,去接诊下一位患者。

当天晚上,我又见到了他们一家人。 Manjubai决定回家,和她的孩子们一起度过剩下的时光。 Pooja说:“我们希望她能够接受治疗,但她不会听。她可能希望我们背负着对她无能为力的罪恶感。”说着,她又哭了起来。

她声音中的焦虑逼迫我再次问自己:“我明知道他们没有这个能力进行判断,为什么还给他们所有的选择?当时我是不是应该告诉他们,她应该被带回家并且得到悉心照顾?也许这样会让他们所有人都感觉更好。”这些孩子内心深处没能挽回这一切的内疚将伴随他们一生,这对他们来说是否公平?我本可以轻松地隐瞒一些信息,但这将违反道德、法律、他们的知情权以及他们做出知情决定的权利。

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图片来源于参考文献

我真的希望,那天我所遵循的是我的内心而不是道德规范。

故事到这里就结束了,不知读完故事的您现在心里有什么想法?您可以在下方留言,记录下此刻您心中最真实的想法!请关注【肿瘤资讯】,下一期,我们一起来深度剖析这个故事背后的真谛。

参考文献
Deepika Malik.Are ethics always humane[J/OL].THE LANCET Oncology,(2020-01)[2020-01-23].https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(19)30722-3/fulltext.DOI:https://doi.org/10.1016/S1470-2045(19)30722-3.

责任编辑:独奏广陵
排版编辑:独奏广陵

              

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