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只要坚持就有奇迹丨我为父亲竭尽所能!

 

我们还在小屁孩的年纪时,总觉得父亲像超人一样无所不能。手掌温暖,肩膀坚实,能保护我们不受伤害。而随着时间流逝,渐渐的能从父亲的眼睛里看到些许的脆弱,读懂他曾一肩扛起的家庭重担有多不容易。

小时候,自己的事就是最重要的事,肚子饿了、摔倒了、玩具抢走了,那都是需要声嘶力竭的哭喊,来表达内心天大的委屈,得到父母的庇护。而如今,父母的健康成为我们心中最重要的事,而为了这个目标,我们愿意竭尽自己所能,全力以赴去承担起保护他们的职责!

 

小安是咚咚肿瘤科近期采访的一位患者家属,他刚满60岁的父亲,在2016年初,确诊为颌下腺鳞癌IV期,伴随双肺多发转移。

起初小安父亲也并未觉得有什么不适,只是觉得脖子上凸起了一个小疙瘩,没想到检查竟然就已是癌症IV期,那种晴天霹雳的感觉,实在是难以承受又无可奈何,当时就赶紧入院配合主治医生的治疗,可是病情反复也让主治医生束手无策。最终在咚咚肿瘤科的协助下,小安的父亲成功入组临床试验,一起听听他的分享。

 

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↑2016年2月,确诊时的病理报告↑

 

确诊后,首先进行了六个疗程的顺铂+爱必妥的化疗,当时颈部肿瘤缩小一半,肺部肿瘤略有缩小。后来又进行六个疗程的单独爱必妥的治疗,后来肿瘤开始有所进展。虽然当时变化不是很大,肿瘤稍有长大的趋势,但这表示爱必妥也耐药了。第二个阶段的化疗非常痛苦,又吐又拉,肚子也痛得厉害,打了吗啡针都不能止痛,当时全家人真的都非常难受。

 

↑2016年6月,出院小结↑

 

后来医生又让吃了半年的口服化疗药:卡培他滨,期间还一直吃中药配合,但是卡培他滨吃到2个月时,肿瘤就开始长大。当时主治的教授认为肿瘤长大的速率尚可接受,仍让继续吃了4个月,差不多到了2017年4-5月份。期间感觉真的非常焦虑,吃药明显无法控制肿瘤,但是又没有其他方案。后面4个月肿瘤一直长大,速率越来越快。而且这期间我父亲也有感觉脖子疼痛感比较强,所以就开始到处寻找其他信息和治疗方案。

 

↑2017年4月底,检查报告↑

 

功夫不负有心人,通过微信公众号,我们了解到了咚咚肿瘤科这个很好的平台,看到这里有最新的肿瘤药物资讯,还有很多临床试验的信息,后来了解到PD-1。当时也是抱着试一试的心态,就报名参加了临床试验。这个阶段,咚咚肿瘤科的小助手们和负责临床的工作人员,给了我们太多的支持和帮助。咚咚临床助手小青(微信号:dongdonglczs)了解了我父亲的具体情况后,给了我们很多建议。

 

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下面,我和大家分享一下入组临床试验的一些经历吧,希望能帮到大家。

首先,参加进口还是国产PD-1的临床试验的问题。我和家人们也商量了很久。当然希望能有机会参加进口PD-1的,疗效确切,毕竟国产的PD-1还在临床试验阶段,可能会有风险。但当时的情况也很紧迫,父亲的肿瘤已经在增大,没有其他的用药选择,而等待进口PD-1的临床则似乎遥遥无期。综合考虑之后,我们选择了先参加国产的PD-1试验。

其次,要尽可能多的收集信息和资讯。我们当时在中山肿瘤医院治疗,肿瘤进展后,主治医生也一筹莫展,当时其实中山肿瘤医院也有PD-1的临床试验,不过我们的主治医生没参与,所以他也不知道这个信息。如果我们不去想办法的话,可能也接触不到咚咚肿瘤科和临床试验了。所以,还是应该多努力去寻找和学习,跟有经验和专业的人多沟通,一定会有更多意外的惊喜的。

最后,临床入组的要求非常严格,不能有丝毫大意。我父亲应该是六月份的时候去的广州南方医院签订了入组的相关协议。等到医院再次检查确认我父亲是否符合条件时,刚好检查期间我父亲又感冒了,所以抽血出现了一些问题。当时我们以为无法入组临床试验了,都有点放弃了。后来,经过咚咚肿瘤科的帮助,反复协调,把我父亲的不符合项进行复查并找到原因,最后才终于得以顺利入组。

 

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目前我父亲已经使用了2次PD-1的药,第一针打完后的2、3天都感觉很疲累,没有胃口,有反胃症状和有一些副作用,但总体来说还可以接受;第二针稍微好一点了,但脖子上的疼痛感加剧。现在我们就按要求继续治疗一段时间,再来验证下这个药的效果,也期待两个月后检查能有一个好的结果。

对于新确诊的患者,我也分享几点建议:

  • 一是要到大医院做好正确的诊断,这是基础,只有找准了问题才能找到好的解决方案。
  • 第二,要配合专家的治疗,相信专家,病人也要积极配合专家的治疗。
  • 第三,自己和家属应该要密切的关注病情的进展,多方寻找最新的治疗信息或新的药物。
  • 第四,不要放弃,要坚持,更要培养良好的心态,将身体养好,留得青山在,才能争取到时间拥有更多治愈的希望。

最后,也要勇于去尝试一些新的方案,就比如这次,我们很幸运的能得到咚咚的帮助,也许,偶然找到咚咚也是一种缘分和幸运吧!在咚咚肿瘤科的大力帮助下,让我父亲的治疗又多一种选择,多一份希望,非常感谢,也希望这些简单的分享能够对其他人有所帮助!

 

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1:小安也是典型的学习型家属,一直在努力为父亲收集各种有用的信息,终于有机会入组临床试验。根据大规模的临床数据,PD-1抗体Opdivo针对晚期头颈鳞癌的效果不错,一年生存率36%,而化疗只有16.6%,已经被FDA批准上市,详情参考:又下一城!FDA批准PD-1抗体Opdivo头颈鳞癌适应症

2:对于想参加临床实验的患者,欢迎持续关注我们,咚咚会选择一些优质靠谱的临床试验推荐给大家,参与方式请参考:重磅推荐:多个PD-1抗体临床试验开始招募,免费用药!

 

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!