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家人患癌, 要不要告诉他? 这个艰难的选择我选对了正确答案

作者:小D|2020年09月18日| 浏览:4549
胃癌的诊断书被替换成了“胃溃疡”,肺癌的诊断书改成了“肺炎”,当面对癌症的“造访”,我们往往会陷入一个难以抉择的难题:

家人患癌,我到底要不要告诉他/她?

对于中国家庭来说,这是面临癌症需要学习的第一课,我们今天抗癌故事的主角同样也有这样的疑虑:

 

父亲患癌无异于一场晴天霹雳,如果告知父亲病情,老爷子知道自己身患癌症,种种心理问题很可能导致他的病情恶化,产生不可挽回的后果。

 

有句老话说:三分之一的癌症患者是“吓死”的,并非是空穴来风。但不告知病情,又担心父亲不重视,不配合检查治疗,在家人的隐瞒中慢慢开始猜疑,面对未知情况的恐惧和焦虑更让老爷子难受。

 

左右为难,该如何选择?面对这个困扰大多数癌患家庭的难题,我们今天故事的主角做了她的选择。

 

1

旦夕祸福,我初为人母

父亲却确诊肺癌

 

故事始于家里小生命的诞生。

 

2019年初,我还沉浸在初为人母的喜悦中,母亲此时也赶来照顾我和宝宝。就在全家沉浸在迎接小生命的喜悦中时,独自在老家的父亲肩膀却疼得越来越厉害了,疼痛持续了几乎4、5个月时间。

 

父亲一贯是能忍的,一直以为自己是肩周炎,但这回实在是疼得厉害,胳膊几乎抬不起来了。我赶忙让来了一个多月的母亲回去陪父亲做检查。

 

就这样,在2019年1月18日,这个本来应当跟往常一样平淡的一天,我拿到了父亲的诊断结果:肺腺癌锁骨淋巴转移,ⅢB期,肺原发灶5.8cm锁骨转移3.5cm。

 

看着病例上一个一个的字,全都认识却又全都不认识,身体一下子失去了反应,感觉整个人都要瘫软了。

 

脑子里一会想到父亲该怎么办,若是他知道了真相,这无异于是在给他判死刑,他根本承受不住;一会想到了操劳半辈子的母亲,好不容易要享福了,命运为什么这般捉弄;又想到亲戚朋友们一个个询问、安慰、同情及后续高昂的治疗费用……

 

影像资料经过患者同意发布

所有的思绪顷刻间混杂在脑子里,眼泪已经不是自己能控制住的,我该怎么办?

 

2

在厕所哭晕过去之后

我和先生决定做份假病历给家人看

 

反复思量,我们决定隐瞒病情,不告诉父亲。父亲的脾气性格我们都了解,担心他有极端的反应。

 

我们用PS的手段在父亲肺癌报告的基础上做了“假”,显示父亲患上的是肺纤维化,倾向于纤维瘤,肺上有结节的病历。拿着这份病例,我们告诉父亲需要住院治疗,定期进行检查和相关治疗等。

 

那段期间生活节奏被彻底打乱,我的心感觉像被冰水浸泡着,对一切都提不起动力也没有兴趣,除了跟晚期肺癌有关的各种材料,各种资讯。我和先生一边照顾着刚出生的宝宝,一边去摸索了解和学习肺癌相关的知识。

 

通过了解,我们先带着父亲去做了基因检测,等待结果的时候,实在心里着急,就接着又做了PD-L1的检测。

 

检测结果出来,父亲没有基因突变的靶点。而免疫治疗的应用在当时其实并不广泛,前路变得更加迷茫,我们犹豫和研究了好久,几乎天天都泡在了各种癌友圈里,线下也跑各种医院去听医生的治疗建议。

 

幸而这段时间里还有我先生陪着我、帮我,不然恐怕我早就撑不下去了。从知道父亲的病情到开始治疗,我都不记得到底哭晕过几次了,就从这件事起我发现,哭泣真的能适当的缓解负面情绪,宣泄心头的压力,悲伤。

 

3

只要有存活的概率

就有绝对的希望

 

说来也巧,那天经过连续的寻医问药,身心疲惫接近崩溃的我,一个人躲在厕所里哭了好久好久,感觉自己快哭晕过去了。缓了很久之后,才从厕所里出来,竟意外看到了替雷利珠单抗的临床招募信息。

 

我赶紧和先生讨论,综合研究了很多信息及治疗建议之后,我们希望父亲能入组这个临床试验。当时只觉得哪怕这是一场只有很小概率的赌局,只要有一丁点儿存活的概率,就是绝对的希望,这一生赌赢一次就够了。

 

终于,皇天不负有心人,父亲符合条件,成功入组百济PD-1抗体替雷利珠单抗的临床试验。

 

现在距离父亲成功入组,已经治疗1年半了,用药22次,前6次联合化疗,后面是单药治疗。父亲的疗效非常好,用药四次之后(3个月),医生给我们进行疗效评估,结果为PR,肿瘤显著缩小,从那之后,肿瘤持续缩小,一直到现在。

 

4

压力我来承受

只为换您余生的安稳

 

我的父亲其实是个比较胆小的人,在他的观念里,癌症就是判了死刑,更何况是晚期。但对我来说,只有不是立即执行就是缓刑,就有办法治疗。所以就算有再大的压力,我也要瞒着他。

 

因为担心家里的其他人不小心让父亲知道了真实的病情,所以就干脆全家都瞒着,以至于所有的压力都在我们夫妻俩身上了。不过,这换来了我父亲的好心态,到现在他也一直觉得自己不是癌症。我觉得一切都值了!

 

每次去治疗我都是申请单间,然后提前告诉医生护士帮助隐瞒,千万千万不要告知我父亲的病情,不要提到癌这个字,每次去治疗都是全程陪护,我真的很感谢医护人员的配合。

 

后来改成单药治疗,只需要打1个小时针就可以回家,这期间我尽量也不让他跟别的患者交流,跟他拉家常,聊宝宝的趣事,或者让他休息。好在是临床试验用药,所以药剂上面也没有标签。

 

或许是被幸运眷顾,父亲从打第二针开始疼痛就减轻了,到第三针就不用吃止疼片了,身体也恢复得很好,化疗也没有很大的副作用,所以父亲就没有怀疑自己的病情。

 

影像资料经过患者同意发布

 

我还记得那天去签入组协议的时候,我跟我先生一起去,我特意将父亲先安排在车里等。我们去搞定一切手续,等到了要签字的时候,才把文件拿给他,转移他的注意力,跟他说话,让他赶紧签完,弄完就可以回家了,父亲也没仔细看那些协议,就签了字。就这样入组还算顺利。

 

很庆幸自己能通过选择和努力,还有一部分运气吧,让父亲现在能像往常一样开心的生活。这段治疗期间我看了太多的医生,见到了太多的患者和患者家属,有的患者活的开心快乐,有的却很快郁郁而终,还有连带家属都身心疲惫,濒临崩溃。

 

隐瞒与否真的要分人的,每个人的思想和为人处世的态度是不一样的。

 

在瞒着的这段时间里,我做了很多的思想斗争,跟好多病友交流过,尤其是父母那一辈的病友,他们都建议告知病情,理由不乏都是瞒也瞒不住,他还可以有时间去完成自己的心愿,做自己想做的事,免得真等病人卧床不起了也没机会完成自己的心愿,造成遗憾。

 

我也是一次又一次的纠结着,困惑着。但我太了解我爸妈了,他们承受不住癌症晚期这种噩耗的,只有瞒着才能让他们保持好心态,心态特别重要。

 

我相信只要活着,心愿一定可以慢慢完成,前提是能活着。

 

我也明白,如果我爸妈知道我扛了这么多肯定会心疼我,因此我更加不愿意让他们知道,搏的是他们永远也不会知道这件事。

 

我相信只要我们持续治疗,父亲一定能最终实现我们期待的“临床治愈”。当然,这场父亲和我们共同面临的“生命大考”,我们也一定会把它当作一个“秘密”,永远都把它埋在心底,让父亲继续乐呵呵的当好他的父亲,当好他的爷爷。

 

我永远相信着。


通过采访,小编发现这位患者家属一直在用非常积极乐观的态度去面对所有遭遇,一方面是为了感染其他患者,另一方面是想让自己坚强的继续扛下去。
别看这位家属把确诊和治疗过程说得如此顺利,其过程中真正所经历的,绝非小编的三言两语所能道出的。
在整个采访过程中,家属对于父亲的病情更愿意轻描淡写,不愿更多的去呈现其中的辛酸。

封面图来源:摄图网

本文仅供医学药学专业人士阅读

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