2024年3月27日上午， 北方一座小城的一处公园里，鲜花盛开，春意盎然。 草坪上，65岁的袁东霞领着2岁多的孙子嬉戏打闹。袁大妈健步如飞、笑声爽朗。您不会知道的是，这位老人患有肺癌、食管癌及口腔癌前病变。 “我年纪大了，得病就看病呗，配合医生治疗，到这个年纪，谁不给医院打交道？癌症，我就当它是老天爷开的一个玩笑。”袁东霞说。 如果您或您的家人正在遭遇癌魔的侵袭，如果您正在为此而焦虑。袁东霞的抗癌经历，或许能给我们一点启示。 12年前，初识癌魔 退休前，袁东霞是一位工人，退休后，她忙着照看孙子、操持家务。性格开朗的她，走到哪里都是一片欢声笑语。 12年前，袁东霞的口腔溃疡迁延不愈，经常疼得她睡不着、吃不下。经过当地医院口腔科专家诊断，袁东霞可能患上了口腔扁平苔藓，并且症状严重，有癌变倾向，建议前往上级医院进一步诊治。 袁东霞多方打听，上海交通大学附属第九人民医院口腔黏膜科治疗口腔扁平苔藓非常专业，科室的周曾同教授更是治疗口腔粘膜病的权威。她通过网络，花费300元从黄牛手中挂到了号。袁东霞所在的城市离上海有800多公里，为了省钱，她和老伴坐上了普通客车，整整一夜，才抵达上海。 随即，袁东霞接受了左侧颊部的病理检查，结果比想象中的更坏：口腔扁平苔藓伴白斑，中度异常增生。 如果说口腔扁平苔藓的癌变几率是1%的话，口腔白斑的癌变几率则高达30%，加上异常增生，后期癌变的几率非常大。 “癌变不癌变，那是后面的事，医生说，如果过度担心，只能使病情加重。医生让干啥就干啥呗，我只能积极配合。”袁东霞说。 为了不刺激口腔粘膜，医生要求袁东霞，酸、辣、苦、涩、甜的食物都不能沾，光是忌口的食物，打印了满满一张纸。袁东霞把这张纸贴在了家里，严格执行。 12年来，袁东霞严格遵照医嘱，从不乱吃东西，每3个月到半年定期到上海复诊。她的口腔病变，从中度异常增生降到了轻度异常增生，病情非常稳定。 跳广场舞、带孙子、做家务……袁东霞的生活恢复了正常。她还当起了口腔黏膜病的宣传员，听说谁口腔溃疡一段时间不好，她马上建议“到大医院口腔黏膜科看看。” “去上海看病，就当旅游了，周围景点都逛遍了。”袁东霞说。 3年前，遭遇肺癌 2021年夏天，因患腿部静脉曲张，袁东霞住进了宇宙第一大医院——郑州大学第一附属医院血管外科，准备接受手术。 这只是一个常规手术，袁东霞并没有放在心上。然而，术前的一张胸部CT检查报告，惊出了她一身冷汗：右肺下叶不规则实性结节、双肺上叶磨玻璃结节，恶性待排，建议密切随访。 经胸外科专家会诊，右下肺结节癌变可能性大，建议立即手术。刚从血管外科接受了静脉曲张手术后，袁东霞立即转至胸外科，接受了右肺下叶切除手术。术后病理为肺腺癌、中分化、腺泡型为主。 术后，还带着引流管，医生就要求袁东霞主动咳嗽、吹气球，进行肺功能锻炼。虽然伤口疼得厉害，为了早日恢复，她还是主动锻炼。一周后出院，袁东霞回到家里，继续恢复。 一个月之后，袁东霞的身体基本恢复了正常，有一次，她一口气爬上了3楼，连大气都没喘，她骄傲地对同行的朋友说：“你能看出来我切了一叶肺不？” 身患肺癌，袁东霞没有唉声叹气。反而，她还在感谢上天，让她发现在早期就发现了肺部肿瘤。 “要不是医生给做了个CT，啥时候才能发现肺结节，要是转移了可就坏了，谢天谢地！”袁东霞说。 长期跟医院打交道，袁东霞喜欢上研究医学。她买来中医书认真学习，还经常刷段短视频学习医疗知识。通过“咚咚肿瘤科”app软件，她结识了一帮病友，没事就在群里跟病友聊天，互相鼓励。 在亲戚朋友中，谁有不舒服，袁东霞就会建议对方挂什么科，甚至还会推荐医院。老伴都打趣她，“成了医疗专家”。 1年前，遭遇食管癌 可以说，喜欢学习的袁东霞，救了自己一命。 2023年下半年，袁东霞一段时间内，就琢磨着，抽空去做个胃肠镜。“几年前做过，肠道里的息肉也清除了，也该复查一下了。” 袁东霞住进了医院，接受了无痛胃肠镜检查，麻醉刚一醒来，护士关心地问：“大妈，你为啥来做胃肠镜啊？” 袁东霞心里咯噔一下。果然，胃镜结果显示：距门齿25—30cm食管左侧壁见片状粘膜改变，边界清晰，表面粘膜糜烂，上覆白苔，组织脆，易出血，表面腺管紊乱。病理结果：小灶区癌变、局部高级别鳞状上皮内瘤变。 随后，袁东霞转院至河南省人民医院消化内科，由李晓芳主任主刀，接受了食管内镜黏膜下剥除术（ESD），术后大病理为：中分化鳞状细胞癌，浸润黏膜固有层。 癌魔再一次侵袭了袁东霞，但却没有击倒她。术后几天不能喝水和吃饭，仅靠输液维持营养，袁东霞还跟病友打趣：“输液比去饭店还贵呢，不过能减肥，这也不错！” 稍好一点，她就成了病房里的“明星”，帮助护士拿个东西，推一下行动不便的病友，很快，她交到了不少朋友。 “医生说了，我这是早期，非常幸运。要是再晚几个月发现，估计就得切除食管了，到时候就算治好，生存质量也不行了，你说我的运气咋恁好啊！”袁东霞爽朗的笑声响彻了整个病房。 就当老天爷开了个玩笑 袁东霞的主治医生说，袁大妈患上的肺癌和食管癌，一个是腺癌、一个是鳞癌，属于双原发癌，二者之间没有必然的关系，加上口腔癌前病变，这种情况非常罕见。所以，袁大妈的病情复杂，体内很可能携带有癌症易感基因，也不敢保证以后不复查转移。 “但是，袁大妈乐观的精神和对医生的紧密配合，这两点非常难得，也对她的病情控制非常有利，我们有信心治好她，让这个可爱的老太太再活个二三十年。”医生说。 每三个月，袁东霞都要回到医院，复查、拿药。儿子要陪着她，都被她拒绝了。“我还没老得走不动，医院里熟门熟路，医生护士都是我的朋友，你担心啥？”袁东霞反问儿子。 在袁东霞家里，光是CT、磁共振片子就装满了一大袋，有好几公斤重。袁东霞经常开玩笑说，这些片子可是她看的“宝贝”，花了好几万块钱呢。 除了定期去医院，如今的袁东霞恢复了正常生活。满头黑发、声音洪亮、笑声爽朗，陌生人见到她，都会被她乐观的情绪感染。谁也不会想到，这是一个身患多种癌症的病人。 袁东霞说，前两天刷手机短视频，才知道愚人节要到了，老年人也应该过过愚人节。其实，癌症就像是愚人节开的玩笑，坚持乐观的抗癌，就是应对玩笑最好的态度。 2岁多的小孙子，给袁东霞带来了许多快乐。在春意盎然的今天，她骑着老年三轮车，车上坐着老伴和孩子，就像平时幸福快乐的退休老人一样，穿梭于这个忙碌的城市，寻找属于自己的幸福。
“把癌症当做慢性病！” 近些年来，尽管我们一直将慢性病作为癌症治疗管理的目标，但对于部分晚期患者而言，这可能仍是难以企及的美好愿景。 癌症的终末期是什么样子？抢救会如何进行？ 尽管这是我们一直不愿面对的话题，但它是真实，且客观存在的；也是癌症患者或家属们需要了解的病程管理。 未言生，先言死，“向死而生”同样是我们面对癌症最坚决的态度。 今天给大家转载的内容，来自微博健康博主李鸿政医生。在他记录的故事中，讲述了一位肝癌患者病灶破裂出血的抢救的纪实，与大家一同分享。 以下内容改写转述自微博李鸿政医生： 急促的铃声响起，是来自急诊科的电话。 电话那头说有位肝癌患者目前考虑肝癌病灶破裂出血，要送到ICU抢救。 一听到“肝癌破裂出血”这个情况，我的头都大了。 第一，作为医生我们都清楚，癌症终末期的患者抢救的意义并不大，因为根本性的病情威胁我们无法逆转；第二，说起病灶止血，消化内科、肝胆外科实际上更专业，ICU不会有太大的帮助。 但患者称，之前曾来过ICU，对我们更为信任，也表达了更想住进ICU的意愿。在急诊科的建议下，我决定先看看患者的情况。 当我去到急诊科抢救室时，首先看到几个家属徘徊在抢救室门口，看起来果然有些眼熟。 招呼没打，我快步进入抢救室。 一位瘦骨嶙峋，60岁左右的男性患者正躺在抢救床上，状态不是太好： 呼吸急促，扣着面罩吸氧，一眼扫过床头的心电监护，心中便有了大致判断：这位患者已经生命垂危了。血压80/40mmHg，呼吸32次/分，心率120次/分，SpO2 80%。 这么低的血压，患者实际已经休克了，并且是休克失代偿期，或者说休克晚期。 再加上呼吸急促，血氧合和度低，还伴随病人极度缺氧的情况，与之相应的，各个器官都存在衰竭的风险。 患者危在旦夕了！ 急诊科医生见我到来，迅速离开其他患者，与我沟通这位患者的病情： 患者的肝癌病史有2年多，一直在不间断做着治疗，但病情仍然在持续恶化。今天上午，患者家属发现患者昏迷倒地，脸色苍白，当即就拨打了120。 急救车第一时间到达了现场，查体发现患者的血压很低，人依然处于昏迷状态，于是迅速开通了补液通道，转运回了医院。 到医院查体后，急诊科发现患者腹部鼓胀，血压维持不住，一路狂跌….. 初步考虑是肝癌破裂出血或者是肝硬化腹水可能（或者两个情况都存在）。快速血常规后发现血红蛋白仅有40g/L（正常值120-150），属于重度贫血。因此考虑失血性休克可能性最大。 接诊医生语速飞快，不到一分钟的时间就把前因后果跟我说了。 凑到病人旁边后，我尝试大声呼唤他的名字，没反应；招呼性的拍了他肩膀，也没反应，仍然是昏迷。 仔细观察了双侧瞳孔，虽然是对称的，但对光反射已经非常迟钝了。脸色苍白，贫血貌，并且给人的感官也非常直接：瘦得跟一堆枯柴一样。 患者的肚子非常明显的存在鼓胀的情况，触压后明显的对抗感，但因为患者已经昏迷了，没有表现出压痛感。我初步判断：如果是肝癌病灶的破裂出血，很大概率会出现急性腹膜炎的症状。此时患者肚子里应该是存在液体的，要么是血，要么就是腹水。 从目前贫血的状况来看，出血的可能性最大。肝癌病灶中存在大量血管，破裂之后血液会在短时间内大量涌出到腹腔，这也是患者出现休克的最大可能：出血性休克！ 针对大出血，最好的办法就是请外科医生介入，手术止血。但眼前的患者生命垂危，别说转运去手术室，在急诊科能否撑住都不一定。 眼下的当务之急，是确保患者的呼吸与氧合。进一步沟通后，接诊医生告诉我患者家属积极抢救的意向比较强烈。 事实上，当看到患者的名字后，就已经回想起他的情况了。患者半年前因为重症肺炎进过ICU，治疗后好转出院了。但这一次，情况则是完全不同。一是眼下出血情况危急，患者生命危在旦夕，二是肿瘤基础疾病仍然存在，即便冒险抢救过来了，后续仍然很难。 我与患者家属沟通了患者的情况： 眼下情况危急，如果要坚持抢救，必须立刻切开气管，使用插入式呼吸机。解决掉氧合危急后，还有出血的大问题需要解决，这就取决于我们的外科医生能否通过手术止血。 […]
「30年，360个月，10800多个朝夕」 这是咚友will_670的妈妈和3种癌症抗争所经历过的日子。 30年很长，长得仿佛和癌症的斗争没有尽头，妈妈的半辈子都陷在这场漫长的战役中；30年又很短，癌症仿佛就像一个老朋友，陪你一眨眼就度过了半生。 咚友will_670的妈妈，真正做到了我们时常念叨的“与癌共舞”，她也就像这样，和癌症达成了和解，活出了人生后半程的奇迹。 1 三种癌症来袭 坚定乐观是人生最强大的解药 得了癌症是种什么体验？ 在咚咚肿瘤科，最高赞的回答是：患癌就好像是作为普通人的你，忽然在向上的生活中突然遭受到了命运的一次重击。无论是悲伤沮丧还是歇斯底里，最终的结果只有面对。 但真正能坦然面对，把其只作平常的，可能只有will_670的妈妈这样乐观开朗，和癌症打了半辈子交道的“老江湖”了。 1992年，妈妈33岁，当时是一名国营百货公司售货员，工作相对轻松，也有着较为良好的工作环境，偶然有次下班回家，擤鼻涕发现有鼻涕中带血，但并没有特别在意。转眼过了几天，这样的症状并没有消退，反而愈加严重。 某次洗澡时，妈妈发现自己的颈部有一个黄豆大小的肿块！随后，妈妈去了当地医院就诊，医生初步诊断疑似头颈部恶性肿瘤。 但由于那个年代当地的医疗力量及确诊手段十分有限，医学影像检查都无法完善，医生建议转到省会的肿瘤医院检查及治疗，经过一系列检查及穿刺后病理明确确诊鼻咽癌并数枚淋巴结转移。 突如其来的结果，让全家都陷入了悲伤情绪中。唯独妈妈没有被打垮，反而积极接受治疗。医生确定以放疗为主的治疗方式，在经过40余次的放疗后，妈妈实现了病灶完全消失的治疗效果，医学评价为完全缓解，这是妈妈创造的第一个奇迹！ 之后的若干年，保持着三个月、半年、一年的随访复查，每次都挺好，未出现任何复发迹象，但当时的放疗手段造成的副作用，随着生存期的延长，逐渐显现，单侧照射野内的器官均不同程度出现状况，鼻窦炎是最早出现的，听力逐年下降，食管出现狭窄，吞咽功能有一定受限。 一转眼，20年过去了。 2012年11月，在一次例行检查中，曾经被打垮的癌症再次卷土重来：will_670的妈妈被确诊弥漫大B淋巴瘤合并骨转移。这是一种侵袭性相对较强的癌种，且病情分期统一属于晚期！ 但此时的will_670妈妈面对再度袭来的癌症时，已有了丰富的抗癌经验。这一次，血液科医生制定了化疗+靶向的治疗方案。经过八个周期的R-CHOP方案治疗，最终PET_CT评价，病灶完全消失，医学评价为完全缓解。这是妈妈创造的第二个奇迹。 此后依然持续进行三个月、半年、一年的定期复查，结果都令人高兴，几乎未再出现复发迹象。 遭遇两种不同的原发癌症已经足够让人感到不可思议了，而就在4年后，will_670的妈妈遭遇了第3种原发癌症！ 2016年4月，妈妈在定期随访中发现颈部病灶，连医生都笃定是妈妈罹患的淋巴瘤出现了复发。但经过活检病理后，病理结果提示为梭形细胞肿瘤，间叶组织来源，这并不是四年前来袭的淋巴瘤！这就意味着第三种原发癌症袭来了。 经参与多次病理会诊，最终确诊为软组织肉瘤（放疗后诱发的横纹肌肉瘤）。 但这一次的治疗，并不像前两次治疗那般顺利。2016年7月，妈妈经历了第一次手术，但并没有持续缓解多久，病情就出现了复发。 2017年8月，医生决定再次进行手术，切除复发病灶，术后建议进行再次放化疗，但由于此前已经受了多次放化疗的打击，身体情况已无法再承受进一步治疗，但这一次病灶消停的挺久，但仍然没有彻底根治。术后三年，病情再一次的复发了。 2020年4月，妈妈接受了第三次手术。在2016-2020年期间，除进行了三次手术外，未再使用任何治疗方式。由于病灶在三次手术后一直反反复复，而妈妈的身体状态已经不再适合手术了。我们只能选择另辟蹊径，采取更好的治疗方式。 此时，距离鼻咽癌患病时间已经长达28年之久，放疗的副作用不可避免的愈加严重，除了最严重诱发了肉瘤以外，食管也发生了狭窄，经常性的出现反复误吸、呛咳，导致肺部感染，反复发作，吞咽功能萎缩，听力完全丧失，右侧视力逐渐下降，脑部出现萎缩等等，血管硬化，静脉点滴很难穿刺到可用的血管等等。这也算作治疗后长生存期的代价。 2020年12月，我们采用妈妈的手术病理组织进行了癌症相关全基因检测，发现妈妈存在有包括BRCA1/2、NF1等176个基因突变（这些众多的突变可能也是妈妈遭遇三种原发癌症的元凶），报告上非常明确的指出具有免疫治疗指征：MSI-H、TMB-H！这两个指标都代表着妈妈接受免疫治疗可能将会有非常优异的治疗效果。 基因结果出炉的第一时间，will_670就给妈妈用上了重磅免疫治疗药物PD-1免疫抑制剂——K药。 但出乎意料的是，就在累计使用K药八个周期后，我们就发现K药出现了明显耐药性，与我们常说的“假性进展”完全是两种不同的状态。好在基因检测的结果给了我们另一个方向：BRCA1/2基因突变。随后开始服用PRAP抑制剂（帕米帕利）单药维持治疗，但是肿瘤始终处在缓慢进展的过程中。 软组织肉瘤持续治疗6年的时间，这是妈妈创造的第三个奇迹！ will_670妈妈三十年遭遇3种原发癌症的传奇经历，其中种种惊心动魄的场景很难用苍白的语言将其描述出来，但在咚友will_670的采访中，我们也能感受到妈妈天生乐观坚强的性格。 2 “与癌共舞”三十年 到底有哪些秘诀 will_670妈妈的经历，恐怕对癌症患者而言都是极其罕见的经历了。到底有什么秘诀，让这位老太太扛过了三种可能致命的癌症？ 在采访中，我们发现了老太太的这几个特质： 01 坚强乐观，遵循医嘱 will_670妈妈与肿瘤相伴半生，再加上本身就是开朗乐观的性格，已不再恐惧与彷徨，更多的是乐观面对，不盲从，相信医学，到正规的公立医院找专业医生，听从专业医生制定的治疗方案，积极配合。 will_670妈妈好多次都和她提到，经历了这么多，鼻咽癌放疗后可以完全缓解，淋巴瘤化疗后也可以完全缓解，罹患的肉瘤虽然没那么幸运，但是对抗了六年，也已经很知足了，觉得内心也不害怕了，见招拆招，过好每一天比较重要。 02 积极生活，勤于复查，营养饮食 will_670妈妈的治疗配合度很高，并且愿意遵从医嘱进行治疗后的常规随访检查，比如淋巴瘤结疗后，每一至三个月的随访检查；一年后每半年一次的随访检查，都能按期进行，这样做能便于及早的发现问题。在化疗治疗过程中，按照医生制定的化疗周期，每21天一周期进行，有问题都及时与主管医生联系，医患合作很愉快。 在治疗中，营养的辅助也非常重要，虽然也没有刻意补充营养保健品等，但基本的维生素，蛋白质都是吃得很足够，她也认为有足够的体力和营养才能耐受下一阶段的治疗强度。除了西医治疗，还会辅助中医中药的治疗，提高免疫力。 03 患者和家属保持信心同样重要！ 癌症的治疗和后期的康复和家属真的是密不可分。will_670妈妈的家人，也就是咚友will_670虽然在刚开始遭遇妈妈的确诊的时候也有过无比恐惧及难过的状态，但到陪妈妈一起抗癌的时候，展现的更多还是自信与坚强，遇到问题不慌张，积极寻求医生帮助，对于病人更多的给与关爱，给予心理上的疏导，让她更有自信的参与治疗。 当然了，多看一些积极的治疗案例也非常重要。 总而言之，抗癌三十年，打退三种恶性癌症，运气、坚持、乐观与勇气缺一不可，当然更重要的也是不断进步的医学和抗癌药物，为我们带来了更强有力的武器。 愿天下无癌！
以下内容来自美国癌症治疗领域多年排名第一的MD安德森癌症中心，由美中嘉和肿瘤防治科普团队进行翻译、编辑整理。 2017年，38岁的Cassie McKee刚生下一个四个月的二胎宝宝，她的大女儿也才两岁。一天，她突然感到一阵恶心，而且持续存在好几天。起初她担心是因为食物中毒，或是剖腹产遗留的并发症，殊不知她患了结肠癌…… CT扫描显示明显的结肠梗阻 Cassie回忆说“当时医生让我去做个检查，然后没过几天我就被紧急送进了急诊手术室，发生得特别突然，让我一时难以接受。” 在手术过程中，医生发现Cassie的结肠发生严重梗阻且破裂，其中50%需要切除，梗阻原因高度怀疑是乙状结肠癌。术后的活检结果也证实了医生的推测，Cassie患有结肠癌。 从晚期癌症诊断到选择MD安德森治疗 2017年7月，这是Cassie出现症状后的一个月，她第一次来到MD安德森癌症中心。 在MD安德森，肿瘤医生给了她第二诊疗意见，建议她检查一下肝脏上出现的斑点。“我听说MD安德森是最好的肿瘤医院，所以毫不犹豫地直接预约了”Cassie说道。 这次的CT扫描和活检结果显示，她的肝脏已经有13处癌症转移灶，也就意味着Cassie目前是IV期（晚期）结肠癌。 “这简直是个噩耗”，Cassie回忆说，“但见到Vauthey医生后，我似乎看到了希望，因为他说我是两阶段肝脏手术的候选人，并给我介绍了这种新的手术方式。” Jean-Nicolas Vauthey医生是一名肝癌外科医生，擅长治疗像Cassie这种已经扩散到肝脏的晚期结直肠癌患者。他向Cassie保证，他将与MD安德森的专家团队一起为她定制个性化的手术方案，并使用最先进的手术室。 新式手术省去很多麻烦 Vauthey医生计划通过两阶段肝脏手术（ two-stage liver surgery）去除Cassie肝脏上的癌灶。 2017年10月，经过4轮化疗后，Cassie接受了第一次手术，切除了她左侧肝脏的4个癌斑，同时，介入放射科医生Bruno Odisio进行了门静脉栓塞。这种手术会诱导一侧肝脏的生长，有助于患者在第二次手术切除另一侧肝脏后的身体恢复。通常情况下，这两个独立的的手术是分开进行的，但两位医生找到了同时进行第一阶段肝脏手术和门静脉栓塞的方法。Cassie是第一个在MD安德森使用这种创新的混合介入放疗-手术套件（hybrid interventional radiology/operation (hybrid IR/OR) suite）的多学科手术方法的患者。 这种组合的新式手术可以减少病人的麻醉时间、去医院的复查次数、以及术后恢复时间。这对Cassie来说是个好消息，“我家和医院不在同一个城市，每次去医院都要经历一次旅行，同时还要照顾小孩，支付酒店费用，现在省了很多。”她说。 这一过程的实现依靠hybrid IR/OR suite与设备齐全的手术室与成像技术的结合（包含一个机器人C型臂和多切片CT成像组件）。Hybrid IR/OR suite可用于各种类型的手术和多学科手术方案，与传统手术相比，具有更少的侵入性操作，为患者提供更快的恢复时间。 一个月后进入手术的第二阶段，医生对Cassie进行了右侧肝脏的肝叶切除术。术后没有发现任何癌症迹象，但她还是进行了8轮化疗，以消除残留的癌细胞。 2019年5月，Cassie出现肺部的小复发灶，手术切除后，再次进入无癌状态。 拥抱结肠癌术后的生活 Cassie每六个月需要复查一次，她的医生说“看到Cassie现在的状态很好我非常开心，目前她体内已经完全没有癌症信号了。作为第一个使用hybrid IR/OR suite接受两阶段肝切除术的患者，她在开发这一创新技术中也发挥了重要作用。” 自Cassie两阶段肝切除术以来，Vauthey和MD Anderson同事已经使用hybrid IR/OR suite进行了20多次肝脏手术和门静脉栓塞，并在最近发表了关于门静脉栓塞的两阶段肝切除术的相关研究成果。 今年夏天是Cassie确诊癌症5周年，她和家人住在郊外，她还志愿参加一些小孩的活动，甚至开始做一些生意。 她说“现在，我已经不受癌症困扰，还可以跟家人一起抚养两个女儿，在此非常感谢在MD安德森得到的治疗和医护人员的悉心照顾。”
“BAI CHA YOU YUE” 白茶有约 #力量与传递 说出您的故事 # 《白茶有约》第18期 举家奋力抗疾，迎来惊喜疗效 抗癌这条路又长又难走，但是打死都不会放弃！我把我妈妈的治疗经历分享给各位病友，希望也能成为你们抗争路上的一缕光，希望我们都继续加油，永不放弃。 ——咚友@豆奶mama 平安 PART.01 担心失去妈妈 大家好，我是@豆奶mama 平安，是一位弥漫性肝细胞癌患者的女儿。我妈妈是2019年5月15日确诊的肝细胞癌。 记得非常清楚，当时我刚刚参加完研究生考试的复试，在外地上班，接到爸爸的电话说妈妈生病了，不是很好，当时我的心一下提到了嗓子眼，在电话间歇的几秒钟时间，我脑袋里面想出了几个不好的病情，但是怎么也想不到会是绝症。 当爸爸说出来“肝癌”这两个字的时候，我的大脑一片空白，慌张的问爸爸怎么办呀怎么办？后面爸爸说了什么我已经记不清楚了。 从来没有想过有一天癌症会发生在我的至亲身上。妈妈是个特别有主见且聪明的人，她比我想象的更加坚强。知道这件事之后我马上辞职，收拾东西回家，感觉好像我耽误一分钟就会少见妈妈一分钟的那种从来没有过的紧张感。 回家见到妈妈之后，我调整了一路的情绪也还是没有控制住。妈妈却反过来一直安慰我说：”没事儿，我没事儿“。是呀，虽然已经大学毕业，但是在她眼里我还是个没长大的孩子，是每次放假还要跟妈妈一起睡觉，聊到深夜的孩子。但是从今天开始，我必须要长大了，我开始时刻的担心着，我可能会失去妈妈。 PART.02 春 暖 花 开 SPRING FLOWER 开始为保住妈妈而努力 回家的当天晚上，我就开始在各种网络开始了解癌症，如何治疗癌症。 联系了在北京上学的同学，帮忙打听是否有更专业治这个病的医院。从这一刻开始，我开始为了保住我妈妈而努力。 第二天妈妈去医院，正式的从肝胆科转到了肿瘤病房，下电梯看到旁边大大的”肿瘤科“三个字的时候，妈妈哭了。看到病房里面都是满头白发的老年人的时候，妈妈问爸爸，你说这病为什么就找到我了呢？ 家里的叔叔和姑姑都在医院上班，恰巧肿瘤科的主任大夫是姑姑关系很好的阿姨。住进肿瘤科的那天下午，叔叔姑姑就带着我去见了那个阿姨。说妈妈现在的情况是不能做手术了，因为是弥漫性的，介入的效果也不是特别理想。阿姨特别给我们推荐了靶向药和pd1，说两个联合起来能达到1+1大于2的效果。现在我也是感激，感激在我们的小城市里，还有一位医术比较前沿的医生，能让我们有机会尝试比较新的治疗方式。 住院的第二天，妈妈做了穿刺，好消息是高分化肝细胞癌，虽然是晚期，好在恶性程度不是很高。上午主任阿姨把我跟爸爸叫过去，给我们详细的介绍了靶向药仑伐替尼、多吉美、阿帕替尼和免疫药物k药、o药、信迪利单抗，还有当时马上要上市的卡瑞利珠单抗，让我们选择其中一种靶向药和一种免疫药进行搭配治疗。 对比过价格，翻完了咚咚上所有这几种关键词的说说，让我决定用仑伐+信迪利这个治疗方式。当时选择的原因也很简单，仑伐是当时效果最好的靶向药，时间紧任务重，必须在最关键的时候用上效果最好的药。 选择信迪利是因为pd1是个差异性比较大的药，因人而异，可能起效也可能不起效，因为当时仑伐替尼的价格是16800一盒，没有选择k药o药的原因也确实是因为价格需要平衡。当天中午的十一点，妈妈吃上了第一粒仑伐，次日中午，用上了第一针信迪利单抗。 PART.03 我们要坚定信心战胜它 在这个过程中，妈妈心态调整得非常快。回忆了一下妈妈的的发病过程，大概是在2019年5月初妈妈感觉到腹胀，每天下午的时间都是腹胀难忍。妈妈一直肠胃都不是很好，期间吃了很多天胃药都没有改善。刚好这个时候单位的体检报告出来显示妈妈有一个转氨酶偏高，姑姑就建议妈妈住院做一个全身的体检，还可以用医保进行报销。5月14日做了B超，当时就显示出来不是很好。下午做个核磁共振，5月15日出的结果。 […]
CAMPUS READING DAY 白茶有约 说出你的故事 本 期 嘉 宾 01 快乐的发哥 02 男，肺CA，前列腺CA 03 抗癌12年，康复 《白茶有约》 16期 地狱煎炼后的起死回生 ❈ 发哥是咚友@大冰的父亲。下文是发哥个人真实经历。经咚友@小彭 推荐分享。这里我们仅仅对发哥的真实经历给大家分享，没有任何营销意图，目的仅仅是想告诉大家，不要轻易放弃，奇迹就在你我身边。 ❈ 突发的病情 我是一位退休的公务员，2009年退休。 2011年，对我是流年不利的一年，发病前3个月反复出现干咳，无痰，经服用中药，有所缓解。并且，无胸痛，无咯血，无呼吸困难，无头痛和呕吐，无四肢疼痛。 2011年7月28日，单位组织在医院体检，B超发现右肺阴影，CT显示“双肺门结节影，建议增强CT扫描”，随后立即住院。 通过胸部、腹部CT平扫+增强CT显示：“1.双下叶多发结节影并纵隔淋巴结肿大，考虑淋巴瘤或肺泡Ca并纵隔淋巴肿大；2.右肾小囊肿；3.下腹部未见明显异常”。随后电子支气管镜检查，纤支镜灌洗，肺功能显示“轻度限制性通气功能障碍”。经骨髓穿刺活检未见异常。住院后，突发的病情，使我精神高度紧张，睡眠欠佳。本准备再行经皮肺穿刺活检，被我拒绝，并随即出院。 坎坷的治疗经历 2011年8月9日，我入住中国人民解放军第三军医大学新桥医院呼吸科，经右肺穿刺活检，最终诊断：原发性支气管肺癌、右肺、筛状癌、伴双肺、纵隔淋巴结转移T4N2M1 IⅤ期（右肺穿刺组织怀疑腺样囊性癌），并进行了第1周期化疗（奈达铂+多西紫杉醇）。 2011年9月1日，开始第2个周期化疗。但经评估化疗疗效不好，评价肿瘤进展，脱发、体重和食欲下降等化疗的副作用均开始发生。随着时间推移，清醒冷静下来后，通过对肺癌知识的学习了解，特别是了解到当时的肺癌化疗5年期成活率不到5%的情况后，便主动放弃化疗，听从主治医师的建议，改为靶向药治疗，口服易瑞沙。 随后听说热疗有效，又化疗联合热疗6次，复查肿瘤无明显缩小。治疗期间继续进行“易瑞沙”靶向药治疗，并服中草药。经影像学检查病情扩散到左肺。 2012年9月20日至2012年10月11日，转入北京某部队医院放射科开始放疗，以“肺恶性肿瘤，多系统继发恶性肿瘤”行双肺病灶及纵膈淋巴结转移病灶放疗（TOMO治疗）。通过21天的放疗，同时继续”易瑞沙”靶向药治疗，咳嗽有所缓解。 2014年6月11日，因“间断性腰背部疼痛”又住进北京部队医院，经PETCT检查：双肺新发小结节，胸椎及腰椎多发转移。经专家讨论，开始行颈7椎体、胸2一4椎体、腰2一5椎体及骶骨多发骨转移放疗10次（TOMO），住院17天。疼痛明显缓解出院，改为第二代靶向药阿法替尼（2992）原料药治疗。 2015年10月，因无明显诱因出现双下肢乏力症状，活动功能轻度受限，至遵义医学院附属医院就诊，行头颅MRI提示：前颅窝脑膜瘤侵及左侧眼眶，双侧大脑多发小转移瘤；胸部CT显示：双肺多发转移瘤，并双肺多发纤维化病变，右下肺叶团状影，纵隔淋巴结增多、轻度增大。两侧少量胸腔积液，双侧多条肋骨、胸腰椎、胸骨、右侧肱骨多发转移瘤。 为保住左眼不失眠，2015年12月03日，又再一次住进北京部队医院，经PETCT检查及相关化验及检查，确诊颅内转移瘤，盆骨，腰、骶骨多发转移，前列腺结节，最终诊断肺癌多系统转移、前列腺恶性肿瘤。经全科室会诊，再行肺部穿刺，病理同前（原发性非小细胞腺型囊肿癌），肺穿刺的第三天出现气胸，病情加重，双下肢失去知觉，大小便失禁，完全不能自立。对前列腺癌因年老体弱，采用保守的内分泌治疗，进行导尿等治疗，医院根据病情向家属交代，目前无更好的治疗，劝其出院返乡。） 生的渴望 Anti Cancer Is Not The Whole Of Life 一天，部队医院的夏教授带领一众医生查房。在两人一间的病房里，他与邻床病人查询一会儿，走到我床前给我说：老王，要想通啊！想吃点啥就吃点啥吧，不要把钱往水里投啊。（因有人建议打PD1，当时国内没有上市，只能到香港购买，价格贵，夏教授不同意采用）。 […]
CAMPUS READING DAY 白茶有约 说出你的故事 本 期 嘉 宾 01 咚友@快乐自立 02 女性，46岁，康复 03 爱好旅行、唱歌、跳舞、美食 《白茶有约》 16期 我要快乐记录10000天 ❈ 每一个来到这个世界上的人，都有自己的生命功课，生老病死，爱别离，求不得，放不下，是每个人此生都必须经历的功课，任何人都没办法替代你成长。每个人的生命功课不一样。生活的选择权还是在于我们自己。 ——@快乐自立 ❈ “见惯不惊”的肺CA造次“交锋”？ 咚友们好~我叫雷自立。2019年5月我参加单位常规的体检，胸部CT报告显示肺上一处絮磨玻璃影，另一处毛糙结节影。成都华西医院再做CT检查，拿到结果是形态欠规则的结节影，还有小血管穿行，结论显示”肿瘤性病变不除外，或炎性灶？“华西的医生明确告诉我这个结节是肺癌，让我尽快手术！ 当时犹如晴天霹雳，震得我的心快碎了，说不恐慌真是假话。随后又想，慌和怕有啥用呢，哪怕最坏的结果，也要以最好的心态去面对，上有老下有小，我怎么能倒？我家属也见惯不惊——家里两个妈妈都做过肺癌手术。 我拿到华西医院的复查结果，医生建议我尽快手术，但我并不想做手术，也不能告诉父母，只能自己悄悄的寻医访药。我找到已为我妈和婆婆动过三次肺癌手术的自贡三医院的余楠彬主任，他建议我输10天消炎药，先排除炎症和结核的可能。住院十天后消炎再打CT，结果依然。 除了手术别无选择，可是不甘心啊！ 我的好朋友推荐我特别喜欢的主持人梁冬在成都开办的正安中医，有一位来自台湾的刘尧钦大夫，朋友曾经就诊，也介绍她的朋友就诊，效果好特别。正安中医是会员制，首次需充值3000元，大夫问诊费300元/次，一副药只吃一天。算下来真不便宜，但为了保命，再多的钱也愿意花。于是我整个人就天天泡在药罐里煎熬，喝中药，连续喝了三个月的中药，复查并没效果。刘大夫让我停药或找西医，当时真有坐以待毙的感觉。（温馨提示：查出小结节，首先不必盲目惊慌，并非所有的小结都是恶性，建议先到正规医院找专业医生评估，若未达到手术指征，可遵医嘱随诊观察，若医生高度怀疑是恶性，务必到正规医院就诊治疗。） 而我在中药治疗调理期间家中不断出现事故，我已经做过两次肺癌手术的妈妈突然脑出血，开颅手术取出30多毫升的血。这边我妈妈还在康复中，那边我婆婆在左肺做了肺癌手术后第二年复查右肺上又发现肿瘤。她又做了肺癌第二次手术。我两个妈就做了四次肺癌手术。 我体检三个月后再次去医院复查，CT报告和血检结果出来，医生建议我尽快做手术。当时我和我老公在看着报告，听着医生的话面面相觑，心生戚戚，因为除了手术别无选择，但我确实不甘心，不放心。 姗姗来迟的手术 Anti Cancer Is Not The Whole Of Life 我以前悉芝老师知道了我的情况后，给我树立信心，先从心理上给我疏导，让我放下焦虑，指导我如何用营养素调理身体。我其实也抱着死马当活马医的心态试一试，没想到一个月下来惊喜就出现了，首先便秘的问题解决了，脱发问题也明显改善，睡眠也有了改善。 我坚持营养调理一年半后才做了手术。为什么最后我又选择做手术呢？因为2020年7月我一个办公室的同事突然久咳治不好，一打CT肺结节近四厘米了，已经是肺癌中晚期，他放化疗三个月后才做了手术。家人开始担心我，体内的肺结节总归是一个不定时炸弹，大家都劝我还是做手术切除了好。 我2013年买过重疾险，没有手术，没有病理报告理赔不了。我盘算做了手术还有一笔意外收入，又能让家人安心，最后我选择了做手术。 ❈ 2020年12月31日我进了手术室，病理报告和以前医生的诊断是一样的，浸润性肺腺癌，肿瘤最大径0.8厘米，比一年半前减小了0.3厘米。我的营养调理还是行之有效的？（知识链接：《2022CSCO非小细胞肺癌诊疗指南》） ❈ 康复日常 Anti Cancer Is Not […]
患了癌症，对任何人来说都是不幸的。 癌症让患者发现自己距离死亡是如此之近，这种感觉对大多数癌症患者来说，是一道坎。是乐观面对，还是整天忧心忡忡，屈服于病魔？ 今天将为大家分享3位抗癌明星的故事。 她舞动生命，在舞蹈中找到了自己 人物：廖阿姨 年龄：68岁 患病史：肺癌12年 励志语：我不能让疾病占据我的人生！ 12年前，廖阿姨退休后的第二年检查出患肺癌，“当时这个消息对我来说就是一个晴天霹雳！”体检前两个月，廖阿姨刚从西藏回来，同去的几个朋友中只有她一个人走在最前边，“医生告诉我体检结果时，我的第一反应就是弄错了，我连咳嗽都没有，怎么就得了肺癌”。 于是，她换了家医院复查，结果还是一样。即便在两张相同的CT结果面前，她还是认为哪里搞错了。“就连我在做术前准备时，医生拿着我的肺活量报告说，我的肺活量不亚于一个男性，”廖阿姨说。 直到拿到病理报告，证实确实为肺癌，Ⅱ期。她才真正意识到问题的严重性。 “我整整3天没有说一句话，”在家人和医生的劝说下，她慢慢想通了，生病了就接受治疗。在之后的半年里，她接受了化疗。当她的一头长发大把大把脱落时，她崩溃了。“嚎声大哭，砸东西，连后事都想好了，”廖阿姨说，但又能怎样，依然要面对现实。 一次偶然的机会，朋友约她到排练现场见面，看到翩翩起舞的朋友，她想起高中时自己在校宣传队的日子。她的朋友邀请她参加，但她拒绝了，“我是一名癌症病人我怎么能上台表演”。朋友并没有放弃，一直有意无意的邀请她参加艺术团的活动。 3个月后，廖阿姨终于鼓起勇气，站在舞蹈教练面前摆了几个舞蹈动作。 “当我在人前展示自己的瞬间，我忘记了疾病，忘记了病痛。”廖阿姨说，为了能赶上艺术团里的进度，她开始自己请舞蹈教练，天天压腿练功、练形体。 7年来，廖阿姨和伙伴们参加了无数次国内老年人舞蹈团体的比赛，甚至被韩国的文化交流团体邀请到韩国演出。 正是因为自己的亲身经历，廖阿姨还将10多名病友组织在一起，教她们跳舞，“我告诉她们，音乐一响起，你就不再是病人，你只是名舞者，你需要展示的只有自己的美！” 就这样，廖阿姨用自己的方式抗击癌症12年，用她的话来说，“我不能让疾病占据我的人生！” 她抗癌32年，创造了生命的奇迹 人物：郭女士 年龄：64岁 患病史：甲状腺癌35年 励志语：好好活着，珍惜生命，相信医学，相信自己。 1982年，命运跟29岁的郭慧莹开了一个玩笑，她不幸患上了甲状腺恶性肿瘤。 接下来的多次手术、放疗化疗、癌细胞转移等经历，在最痛苦的时刻，她也一度想要放弃，甚至产生了轻生的念头。 丈夫发现了她厌世的苗头后，特意买来海明威的小说《老人与海》，希望她能像文中的老人一样顽强拼博。 就这样，郭慧莹慢慢地也从那段绝望而痛苦的日子中走了出来，调整心态，继续踏上了漫长的抗癌之路。 郭慧莹从小就在邕江边长大，小时候就非常喜欢游泳。“冬泳最能锻炼身体，为什么不试试坚持看？”身体逐渐恢复后，郭慧莹开始经常到邕江游泳。夏天游、冬天也游，还曾经“游”到了台湾的日月潭。令人不可思议的是，长期在邕江游泳，她还意外成了救人“明星”。因屡屡成功救起溺水者，她干脆去考了个国家的救生员资格证，成了邕江水上安全救护队的一员。 癌症患者一般都很忌讳谈自己患病，但郭慧莹说，愿意向他人讲述自己的经历，希望给更多和她有着同样经历的人以希望。 而她的手机甚至成了全国许多癌症患者的“热线”。“心态真的非常重要！”每当有患者打电话给她，郭慧莹都尽自己所能地这样开导对方。 “我觉得我活得很有价值，”郭慧莹想和病友们分享的是：“好好活着，珍惜生命，相信医学，相信自己。” 他面对亲情，重新振作击退癌症 人物：周先生 年龄：66岁 患病史：结肠癌9年 励志语：不要远离自己的家人，这样你就有力量重新站起来。 9年前，周女士刚刚生下女儿两个月后，57岁的父亲被诊断出患了结肠癌。 回忆起当时的情况，周女士的父亲周先生有些自责：“那时家里处在悲喜交加的情绪当中，那会儿外孙女刚出生，而我却病倒了。为了我，女儿天天往医院跑，看病、检查都陪在我身边，刚出生的孙女常常因为没有奶吃而哭个不停，女儿因为涨奶疼得都站不起来了。” 看着为他忙碌的一家人，周先生说，当时他怨恨自己成了家人的负担。 “父亲好几次把我从医院骂走，甚至不允许我到医院看他。”周女士称，在将近1年的时间里，父亲接受了放疗、手术等治疗。“在那一年中，父亲变得异常的安静，很少与家人沟通，总是一个人默默地望着窗外，”周女士和家人都认为，只有让父亲振作起来，才是战胜病魔的希望。 有一次，周女士将女儿交给父亲帮看几分钟，再回到房间时，周女士看到不满周岁的女儿正笑着摸着父亲的脸，而父亲已经哭得不行了。 “那是我生病后第一次有想好好活下去的想法，如果我能听孙女叫我一声外公该多好！”从那时起，周先生不再被动的接受治疗，而是积极的面对，“心态变了，整个人的精神状态都不一样了。”周先生笑着说。 家人也发现了外孙女给周先生带来了战胜病魔的力量，为此周女士和丈夫商量后，一起搬回了父亲家，让女儿陪在父亲身边。“外孙女1岁半大的时候，突然对着我喊了一句‘公’，我顿时觉得所有的努力都是值得的，所有的病痛也不再会压垮我。”就这样，周先生重新振作了起来，天天锻炼身体，配合医生的治疗。 6年前，周先生的外孙女上幼儿园，他主动承担起接送的任务。 如今，外孙女已经上小学了，他依旧在校门外等待外孙女放学。“我身体好了，不仅不会拖累大家，甚至还能帮帮她们做些力所能及的小事，更重要的是，我能天天看到外孙女的笑脸！” 周先生想对病友们说，不管你遇到什么样的困难，都不要远离自己的家人，这样你就有力量重新站起来。 从他们的抗癌经历中，不管是健康人，还是癌症患者，都能找到一种力量，从而乐观生活，实现自己的人生价值，加油！
过去两个月，在上海这座医疗资源被剧烈争夺的超级大都市，癌症患者无疑是最脆弱的那部分人。 他们是被死亡追着跑的人，却在就医路上遇到重重困境——我们记录了一些癌症患者的经历。这其中，有迷茫无助、焦虑绝望，也有相互帮助，人性闪光。这是一个特殊群体如何在疫情下与死亡赛跑的故事，也是我们每个人如何在疫情下奋力生活的故事。 文 | 罗芊 编辑 | 金石 运营 | 栗子 那扇小区的门 从3月末开始，上海7日内有阳性感染者报告的居住小区，被划为“封控区”。对于很多癌症患者，如何走出小区的大门，是他们就医之路上的第一个关卡。 当时，政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求，但具体到每个社区、每个居委会，都会有不同的规定。 刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人，10年前，她27岁，确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末，常规体检时，医生发现，她的肺部有3个结节，后经诊断确认为癌细胞转移，肿瘤复发，随后，刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。 癌细胞转移，意味着肿瘤进入晚期，她需要每个月打一次针，配一瓶药，一瓶药13667元，报销完所有，一个月看病净花销6000多元。今年年初开始，刘清过上了一种“掐准时间”的规律生活——每个月掐准时间看医生，每天掐准时间吃药，每看完一次医生掐准时间报销。 3月末，疫情来了，刘清所在的小区被划为“封控区”。其实，在4月5日之前，刘清并不慌张，她每个月11号看医生，在她的设想中，浦西应该5号就解封了，她11号看医生，时间还很充裕。但4月5日，并没有迎来如期的解封，她有些慌了，致电居委会，得到的答复是，“封控区不能出小区”，于是开始“拼命打电话”。 “从早上开始，一直打打打打打，不停地打12345，打政府热线，打新闻热线”，几乎所有能求助的电话，她都打了，她还在各种新闻App上面留言。那时候，电话并不好打通，有时候打几十个电话才接通一个，电话一通，她心里就祈祷，“这个电话帮我一下吧，帮我一下吧，让我出去吧”。 近一个月过去，刘清说到当时的情景，还是忍不住哭了。她形容当时的自己，“整个人就已经在悬崖边，整个天都是黑的，连我的心也在流眼泪”。那时候，妈妈跟她说话，她一个字都听不进去，就是像发了疯一样狂打电话，狂留言，饭也不想吃。最绝望时，她就想，11号那天，要冲出去，“不管怎么样，我就是要看病！” 好在，求助的第三天，她遇到了一位“松动的螺丝钉”，那是一位社区工作人员，是位男性，姓李。刘清的诉求很简单，她只想在4月11日能够走出小区，但居委会不允许，而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。 刘清那几天打了太多电话，她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么，只记得自己一直在哭，说自己是癌症患者，37岁，需要出门看病。她不知道是因为自己年轻，还是因为自己哭得太伤心了，李先生很爽快地答应她，“帮你打个电话问问”。 这个电话过后，刘清得到了居委会的出门许可。 4月11日，刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得，那天医院里的人很多，她打了针，也开到了药。后来，在患者互助群里，她看到了很多要跨江化疗的病人，确诊为新冠阳性的病人，外地来租房住的病人，等着医生解封才能开刀的病人，她觉得自己真的太幸运了。 那天开药回来，刘清特意打了电话去感谢那位李先生，谢谢他愿意承担责任，愿意为自己打那个电话。她很激动，不知道怎么表达自己的感谢，就一直重复那句“谢谢”，她边说边哭，说了十几遍。 刘清能感觉到，李先生有些惊讶，对他来说，自己只是“跟居委会打了一个招呼”，他没想到，对一位癌症患者而言，这是这么重要的一通电话。谈话的结尾，李先生说，“能够帮到你，我也很开心。” ▲ 从三月中旬开始，上海的多个小区逐渐进入封控状态。图 / 人民视觉 核酸，核酸 徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同，徐芝所在的小区并没有阳性病例，不是“封控区”，因此，出门没有那么困难，真正令她犯难的是——核酸。 徐芝一家是山东人，去年6月开始来上海看病，租住在嘉定区江桥镇，一居室，月租3300元，父亲出门打零工赚钱，徐芝则照顾母亲。 徐芝母亲确诊的是两癌，胆管癌和肝癌。4月1日，是徐芝母亲的化疗日，那天，她们顺利地在二级医院做了化疗，但医生提示，检查结果显示肿瘤疑似复发，需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。 徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控，4月6日清明假期也过了，医生正好上班了。 4月6日当天，徐芝带母亲出门，小区门口的工作人员对她说，出门可以，需要两次核酸，“出去的时候做一次，回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求，她们是外地人，租户，社区说什么，她们就做什么，她们很清楚，这个出租屋是她们唯一的落脚点，出去了，一定要保证能回来。 于是，这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院，没有核酸点，又骑去了稍远一点的南翔医院，也没有核酸点，徐芝在健康云上查，按照距离排序挨个打电话问，最后发现，电动车车程能到达的医院，没有一家可以做核酸。 因为核酸的问题，4月6日，徐芝母亲过号了，没有去成医院。 医生下一次出诊在4月13日。那天，全家人严阵以待，早早做好准备，徐芝父亲和居委说明情况，附近实在找不到核酸点，他们带着3支抗原当着居委会的面做，全家阴性，得到居委会关于核酸的“赦免”。 […]
很多人不知道，肝脏是为数不多有“满血复活”（再生）能力的器官。 当肝脏发生损伤时，成熟的肝细胞可以马上进行复制、修复损伤。就算手术切掉了75%的肝脏，只靠肝细胞复制，也能让肝脏的大小和功能恢复如初。 今天要讲的故事，来自英国《卫报》的报道。这位男士切掉了半个肝脏移植给父亲。下面是他的亲身经历。 图片来源：theguardian[2] 故事：我捐出半个肝脏，只为救爸爸的命 2014 年底，爸爸确诊了肝癌。听到这个消息时，大家都非常震惊。 但这个事不完全是意外。几年前的一次输血，在爸爸身体里早早地埋下了“地雷”。 当时，由于血液没有经过严格检测，让他意外感染了丙型肝炎（简称“丙肝”）病毒； 慢性丙肝病毒感染又导致了肝硬化，而肝硬化可能进一步造成更危险、更严重的并发症，这个我们一直都知道。 图片来源：123RF 我哥贾里德曾经跟爸爸商量过，他提议，要不就把自己的肝割一部分出来救爸爸。 很多人没有意识到，肝脏和其他器官最大的不同，就是可以再生——肝脏被割掉一部分后，在6个月内就长回完整大小。 爸爸听了非常感动，但是也非常谨慎。 他自己也是一名医生。虽然他知道肝移植手术的成功率有多少，但现在换成让自己的孩子去做这件事，还是让他很难接受。 （注：随着肝移植技术的不断完善，器官接受者的5 年生存率已达 70% ~ 85% 。但术后各类并发症的发生率约为14% ~ 35%，仍然是影响器官接受者生存质量、本人和移植肝长期存活的重要危险因素。） 捐肝给一个成年人，要切的部分肯定比捐给小孩的更多，风险也更大。 可惜，爸爸带有一种罕见的血型，如果想找死者捐献的遗体来做肝移植，希望更加渺茫。 所以，我哥贾里德和我都去做了配型检测，结果发现，我们俩跟父亲都是相容的。 […]
“我会流泪，会怕痛，但我有坚持到底的勇气！” 外企白领李女士，经历过顺境、逆境、绝境……，她挺过来了！在某些时刻，她迸发出强大的抗癌勇气，目前乳腺癌治愈18年。 请听李女士用勇气正名的真实抗癌故事，希望她的治愈故事，对患友有所启发。 （稿件征得李女士同意发布，她希望每位患友都能像她一般治愈，获得新生！） 01 乳腺莫名“出水”，查出乳腺癌！ 2003年秋天，李女士43岁，在一家外企当中层领导，虽工作繁忙，仍对生活踌躇满志。 命运却不打招呼，猛然按下了暂停键。 李女士在某天洗澡后，发现双侧乳房有“出水”现象，觉得状况不太对。李女士就近到三甲医院检查，医生说这是“乳腺溢液”，建议做个钼靶检查。检查后，噩耗传来，确诊右乳癌。自此之后，李女士就开始了跟癌症撕扯的生活。 在2003年的最后一个月，行乳腺癌根治术，住院一个月，因家中人手有限，一切都乱成一锅粥，术后愈合不是最好。 检出右乳癌，做了右乳癌改良根治术 02 术后半年，发现乳腺癌转移！ 2004年5月，术后半年的复查，竟发现疑似乳腺癌转移。医生说尚无法确诊，建议做进一步的检查。虽没拿到最后的“宣判书”，但李女士仍觉得世界崩溃了，准备换另一家医院看看。 那天，李女士拿着CT片，找到复旦大学附属肿瘤医院。 在医生办公室，李女士从袋里拿出片子递过去，医生仔细研究后，说“是转移，但还是有办法的。要有信心，相信你能战胜自己！”当场，李女士就流下泪来，一方面是确认转移而感到恐惧，另一方面是对未来充满忐忑和期望，真是百感交集。 03 多次放化疗，控制住转移灶！ 2004年5月底，为了对抗转移，开始身心煎熬的放化疗，共持续了半年。 因肿瘤转移到腰椎并累及左侧腰大肌，医生认真定位、勾画靶区，做到精准放疗。副作用极微小，放疗一周后，腰痛明显减轻，行动可自如。总而言之，效果非常明显，将局部转移灶控制住了。 化疗一共6次，有一次在医院的病房洗头，喷头的水哗一下冲下来，头发掉了一整片，李女士的泪水合着淋浴的水一起流下来…… 期间，病情出现一些反复，李女士感到迷茫、沮丧，担心被这个世界抛弃。医生了解到李女士的心理状况后，挑了一个阳光明媚的午后，让李女士透过肿瘤医院的窗户，看外面的阳光像花儿般大朵绽放……鼓励说：“你看这阳光多么美好，你的生活也一定能好起来”。那一刻，李女士说“久违的勇气，又回到我心中。” 医学不仅仅是治疗，更是一种灵魂的救赎。李女士感叹“乳腺癌治愈18年，我这命是捡回来的！多亏了医生！” 04 虽下半辈子只能坐轮椅，但已重拾生活的烟火气！ 2005年放化疗完毕，转移灶基本清除。但因多年的癌症治疗，正常生活被切割得支离破碎，李女士与先生决定一别两宽，不再成为对方的羁绊。离婚后，孩子跟着爸爸。孩子很懂事，说“妈妈，我不用您养活，您照顾好自己就可以了”。 在李女士心情最低谷的时候，医生复查时知道了这消息，劝李女士回单位上班，忙起来可以治愈一切伤痕。当时，李女士就回单位上班了，所有的同事都将李女士当成一个健康人来看待，渐渐地，李女士的生活又有了新的活力。 2008年5月，汶川地震时，那年李女士48岁了。因为有肿瘤侵袭到骨髓，李女士到医生那里做了骨扫描，以及肿瘤标志物检查，因压迫椎管，医生建议动手术。到了2010年，因为骨手术的神经损伤，下半身渐渐无力，只能坐轮椅。 下肢活动受限 下半辈子只能坐轮椅生活，但好在癌症治愈了！上帝关了一扇门，就会为你打开一扇窗！ 下半身瘫痪后，李女士常参加残联活动。看到许多10多岁的孩子，因不堪学习压力而跳楼。李女士心里就一声叹息，心想着多么好的青春年华，多么健康的身体，却没有好好去拥抱美好的生活…… 李女士想着，我这条命是捡回来的，我一定要好好拥抱生活！女儿大学毕业后也经常回来看望自己，李女士开始对一份蔬菜用心，对一锅汤讲究，白天看股市，黄昏坐轮椅出去参加锻炼，没有了焦虑，只有淡泊和宁静。每年，李女士都会到医生那里复诊，医生一如既往地鼓励李女士回归社会，积极参与患友的交流，鼓励更多人勇敢抗癌走向治愈。美好就藏在生活一蔬一菜里，温暖源自医生和患友的一言一语的鼓励，这些都成了李女士的精神镇定剂。 治愈18年，李女士想说：“好的医生，不仅救你的生命，更是你灵魂的救赎。当然，他人救你，也得你自救配合。真诚期望每一位癌症患者，都能配合医生走上治愈之路，享受一日三餐，柴米油盐，慢慢到老……”
癌症患者，他（她）们无时无刻不在经受着治疗的痛苦，担着沉重的经济负担，有时候，他们还要面对周围人的“怜惜”，异样的目光。 今天我们分享一篇北京大学人民医院胸外科主任医师刘彦国医生撰写的文章：《我治好了一例肺癌，人世间却多了个“肺癌患者”》，希望我们能够反思，给予癌症患者更多的尊重，让他们“舒服”的生活。 丁女士今年46岁，是我五年前手术的一位肺癌患者，定期到我门诊复查。今天她又来了，面色灰暗，神情晦涩，精气神儿大不如往年了。 我心中一片凄然。 五年前的丁是一位生龙活虎的女强人，在金融机构任中层管理者，事业蒸蒸日上，生活丰富而雅致。金融机构的福利待遇不言而喻，40岁以下职工每年体检做普通胸片，40岁以上做低剂量螺旋CT。 那年她刚刚步入四十，可以享受这个更高级别的保健待遇了。可是，谁能想到，正是这次CT检查，彻底改变了她的命运人生。 医生告诉她，从CT上看到她肺里面有一个6mm“磨玻璃影”，到底是什么性质的还不好说。她找了几个不同医院的大夫看，意见基本一致，可能是“腺瘤样增生”，或“原位腺癌”。有的说手术，有的说观察，她心里很不踏实。于是设法找最权威的专家看。有专家告诉她，这种萌芽期的病变完全可以观察，如果有长大再手术完全可以！她听后终于放心，欣然回去上班了。 可是没过多久问题又来了。她的一位亲戚因肺癌去世，好心的朋友劝她，既然怀疑肺癌，为啥还要留着呢？她开始忐忑了，生怕这个“癌”在自己体内长大扩散。于是，每隔1-2个月就去做一次CT。到我门诊时，她抱了厚厚的一摞片子。短短10个月时间，她一共做了四次CT检查，其中包括两次增强CT，这是多大的一个辐射量啊！病灶没有变化，但她态度很坚决，央求我给她切了算了。 当前国际肺癌诊疗指南指出，小于8mm的“纯磨玻璃病灶”可以观察，不建议直接手术。但她担心地寝食难安，老这么做CT也不是个办法。切了也未尝不可，创伤不大，主要是病灶拿掉了，心里就踏实了。我同意了她的请求。 手术非常成功。胸腔镜创伤小，恢复快，4天后康复出院。病理结果报告“原位腺癌”。 “这其实是一个不差的结果，这样的癌属0期，手术切除后不需要放化疗，也不需要其它任何治疗。只要定期复查一下就行。在你有生之年，这个癌复发的概率几乎为零。”出院前我这样告诉她。 她很遵从医嘱，定期到我门诊，两年内每半年一次，两年后每一年一次，非常准时。但每次来，我就发现她的气色又差一截儿。 手术后五年了，她始终没有走出自己是癌症患者的心理阴影。 “手术后前半年伤口有点儿疼，我向单位请了个长假，陪父母去三亚住了一段时间，一日三餐和所有家务都是父母弄，我每天散散步，喝喝茶，看看书。开始觉得挺好，后来很快就烦了。看到别人行色匆匆地上下班，我一个人晃晃荡荡，无所事事，就好像突然间被整个世界隔绝了，我受不了了，于是决定回来上班。” “刚上班后领导和同事都很照顾我。苦活、累活一律不让我干，希望我多休息。亲戚朋友经常过来看望我，送我各式各样的抗癌保健品。从来不做饭的丈夫每天早早回家做饭，生怕我做饭吸油烟加重病情。” “别人越是照顾我就越觉得自己是个病人。开始我听从医嘱，不吃任何药物，但时间一长还是不放心。朋友送的高档保健品，只要写着‘防癌、抗癌’字样，我就拿来吃；只要我一咳嗽，家人就特别担心，好朋友帮我联系了北京最好的中医。为了增强免疫力，我先后吃了一百多副中药。” “手术前我每周都去打羽毛球，心情特别好。手术后半年，我试着去打了一次，结果回来后咳嗽了好几天，从此告别了这项运动。我原来爱吃麻辣烫，爱喝红酒，现在都戒了……” “受不了的还有别人的眼神，和无端的同情。在单位工作，稍有点麻烦的事领导就说‘让别人弄吧，你注意休息！’本来早就确定提我做部门一把手了，可是因为我是‘病人’，他们提了另外一个更年轻的。出于同情，给我安排了一个副职的角色。” “有一次体检，医生问我以前得过什么病没有，我说得过肺癌，周围的人立刻投来了异样的目光。还有一次，我因为拉肚子住了几天院。出院后给我的住院证明书上除了‘急性肠炎’外，还有一条——‘肺癌术后’，我看完后很伤心，好像这辈子我永远都摆脱不了这个病了。” 听丁絮絮叨叨地讲完这些后，我心里很沉重。她原本早已经好了。无论疾病本身，还是手术打击，都已经离开她了。可她却长期生活在这些阴影里、长期吃一些无谓的中药和保健品、长期无端地“忌口”、长期不做运动、长期心情不释怀，等等。这些因素叠加在一起，让她过早走向了衰老。曾经苗条的身姿变得臃肿，曾经圆润白皙的面颊变得灰暗，曾经热情奔放的性格变得晦涩拘谨、沉默少语。每次门诊见到她，我都不免要多聊一会儿。曾经那么阳光的一个人，如今变成这样，真心就是因为癌症吗？ 今天的门诊她是最后一个病人，我们聊了很久。听完她的口述后我开始深深地反思，我们每天自以为悬壶济世，自以为解决人间疾苦，不曾想，治好了一例肺癌，人世间却多了个“肺癌患者”！我们以为手术做完了，不需要放化疗了，治疗就结束了，但也许，它才刚刚开始。 现代医学要反思的东西很多。对于癌症来讲，“早诊早治”似乎永远没错。科技不断进步，人们能够发现的肺癌越来越小，越来越早。很多尚处在特别萌芽期的病灶，如果不发现，可能十年二十年都不至于扩散转移。但问题是现在发现了，不处理吧？病人很忐忑，甚至很焦虑；处理吧？从此给人家扣上个“肺癌”的帽子。尤其是对于年轻人，这个帽子实在是太沉重了。从此以后，他变得很另类，很边缘，处处矮人一等。他成了“癌症幸存者”，言下之意，从此开始，只能凑凑合合地度日了。
（稿件征得许先生同意发布，他希望每位患者都能像他一般治愈，“摆脱病魔，早日康复”！） 时间回溯到2011年，许先生才43岁，经常参加各种人情往来的宴席，觥筹交错、烟熏雾缭，每天抽2~3包烟，作息时间紊乱。 那年的夏末秋初，许先生一到深夜，就开始咳嗽，咳个不停。喝了止咳糖浆，或任意其他止咳药，暂时能止咳。但第二天，到深夜固定时间段，开始咳嗽不止。 有点邪乎！但许先生未细想，以为仅是慢性咽炎。直到咳了两月后的某一天，许先生在剧烈咳嗽后，吐出一团血丝。 再也坐不住了，许先生决定请假一天去检查。 01 晴天霹雳，疑似肺癌！ 那天周五，许先生匆忙赶去县医院，做了肺部CT检查。下周一，医院就来电话，通知许先生的妻子去拿报告。许先生说不必，就我自己来拿，有严重的情况，我也得第一时间知道。 挂了电话，许先生脑子里有点空白，腿有点无力，但还是马上赶去医院。县医院的医生说疑似肺癌，建议到省级医院再确诊。 许先生站在明晃晃的阳光下，人却有点恍惚，才想到最近俩月，每天午后精力都不济，好几次喝了半杯酒，就沉睡一个下午。如果午间没应酬，也跟冬天的猫咪一般，到下午两三点就开始打盹。 再想到自己被同事笑称“烟枪”，抽了20多年的烟，恐怕这肺癌是八九不离十的事。 许先生决定不去省会城市，直奔上海复旦大学附属肿瘤医院。 02 确诊中晚期肺癌，行手术+放化疗！ 经医生仔细检查后，确诊为肺鳞癌，中晚期。之后医生为他量身定制了手术+放化疗方案。 右肺肿瘤大小4*3*3cm行右中下肺叶切除术+纵隔淋巴结清扫 右肺肿瘤大小4*3*3cm，纵隔及肺门见明显肿大淋巴结，如果行右全肺切除可能风险较大且效果不佳，所以未予右全肺切除，仅肺叶切除，并清扫纵隔淋巴结，术后进一步放疗、化疗，杀灭可能残留癌细胞，降低复发率。 术后化疗，头发脱了，但无呕吐症状。刚打化疗药水后，一个星期内任何东西都不想吃，但第二周就开始恢复食欲。 2012年2月，医生为许先生勾画靶区，制作放疗计划，复位，之后进行精准放疗。放疗仅有轻微的皮肤反应，无其它不适，生活完全正常。 术后放化疗，防复发 治愈后的许先生，“每一天都健康美好！” 03 治愈10年 ，有何抗癌经验分享？ 经过放化疗后，许先生再没复发，每次检查，虽然内心忐忑，但结果都是有惊无险。第一年每3个月复查一次，后6~12月复查一次。就这样，走过了5年治疗后生存期，迎来了治愈10年。 谈及治愈10年的经验，许先生说：“我患了癌症，感觉像从头被浇了一盆冷雨，猝不及防，但好在最后治愈了。自己淋了雨，还是想给别人撑下伞。”所以许先生分享经验如下： 1）荣华富贵是过眼云烟，身体健康才是第一。所以从治疗那一刻开始，许先生卸下单位一把手的重担，申请退居二线，好好治疗，安心修养。健康第一，好的身体也是对家人负责。 2）找对医生，是抗癌成功的最核心因素。许先生说教授在肿瘤治疗方面，有三十多年临床经验，交给他放心。不管是治疗、心态调整、身体锻炼还是其他方面，都可以找教授沟通，不仅是治疗疾病，也是治愈心灵。 3）戒烟戒酒，才能铲掉肿瘤复发的土壤。之前因为工作应酬，抽烟喝酒持续20多年。曾经戒过几次，都因意志不够坚定而作罢。治疗结束后，许先生下定决心戒烟戒酒，一次成功。 4）适度运动，对治愈极有帮助。许先生坚持每天早晚散步、慢跑。早上8点，迎着升起的太阳散步；晚上四五点，沐着夕阳的余晖，慢跑。 最后，许先生衷心祝愿每一位患友，都能像他一样，不走弯路，享受美好的人生……
确诊癌症之后，每个患者和家属都会陷入恐惧、迷茫、痛苦和无助，非亲历者无法想象，也难以感同身受。在科学规范的治疗之外，他们也迫切需要过来人能带他们走出情绪低谷，重新鼓起生的勇气，看到治愈的希望。 在咚咚肿瘤科APP里，每天都有咚友从前辈的分享中学习经验教训，汲取养分和力量，收获信心和希望。正如他们在日志里记录下的感受： “看到咚友很多励志感人的抗癌故事，我更加坚信了自己的信念——永不放弃……路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。抗癌之路，永不放弃！” “病友分享咚咚群里面感人至深的抗癌事迹激励了我的内心，很多转移的人活到八年以上的，大有人在，我必须振作起来，只要有1%的希望，也要做100%的努力，不为别的，就为了爱自己和自己所爱的家人们。” “有那么多病友就算生病了依然积极向上，百折不挠的意志与病魔顽强奋斗，甚至正常的工作生活，结婚生孩子……分享正能量的CR案例，工作生活两不误的典范，看着就让人留口水的美味佳肴，充满风土人情的全国各地的照片，让我觉得癌症病人也可以正常的过生活，享受生活，而不仅仅是活着，只是换了另一种方式存在于这个世界上。让我依然面带微笑迎接每条早晨的第一缕阳光。” 文字来源：咚咚肿瘤科APP社区 字里行间无不流露出对生命的热爱，对他人的感恩，对未来的憧憬。 爱心传递，希望接力，他们分享的治疗经历和心路历程，又成为一盏盏明灯，指引后来者奋勇前行，建立抗癌信心。 患友们相互鼓励、守望相助，这样的故事不止发生在咚咚平台上，在现实世界，在医院病房，在你我身边……每天都在真实地上演，让人深深感动，并为之震撼。抗癌精神得以薪火相传，激励更多的患者走出悲伤，乐观积极地与癌魔抗争，哪怕只有一线生机也不轻言放弃。 今夏，广东省医师协会肿瘤内科医师分会主任委员、广东省人民医院肿瘤中心主任杨衿记教授与广东省医师协会肿瘤内科医师分会的同道们，将他们见证的生命故事编辑成册，出版了《怒放的生命：100个活过5年晚期肺癌患者抗癌记》。书中收录了100位肺癌晚期患者的抗癌故事及生命感悟，展现了抗癌斗士坚毅勇敢、顽强抗争的精神，鼓励广大患者积极抗癌，同时也向大众科普肺癌知识，给人以启迪、动力和希望，可谓是传承抗癌精神的集大成者。 图片来源：广东科技出版社 100个感人至深的故事，100个不屈不挠的生命，有一个共同的特征：都是肺癌晚期，而且都活过了5年！他们现身说法，用自己的亲身经历，帮助深陷癌症泥淖的患者走出困境，树立信心。 他们来自全国各地、各行各业，展现的是人间百态：有从医22年，不幸罹患晚期肺癌依然乐观地与命运抗争的血液学专家；有跋山涉水，走过36万公里求医路，将广州视作第二故乡的东北姑娘；有经历战争年代，相伴半个世纪，在抗癌反击战中英勇无畏不减当年的军人伉俪；有亲人全都患癌离世，孑然一身还积极学习、乐观抗癌的高龄老人；有在三尺讲台上奉献青春、患癌后仍牵挂学生，一心想重返学校的人民教师；还有无惧病魔、纵情山水诗画间的摄影发烧友、登山爱好者、国画高手……每一位都是典范和榜样，给他人带来无穷的力量和希望！ 从这一个个鲜活生动的故事里，我们看到了患者、家属与疾病的抗争，看到了国家新医改政策对广大人民的普惠，还看到了医护人员对生命的执着守望。 医患携手捍卫生命的权利与尊严尤为动人。在疾病面前，医患是同仇敌忾的战友，是被生命串连到一起的朋友，患者把自己的生命托付给医者，医者把挽救患者生命、减除患者痛苦作为自己的天职。 正因为有医者全力以赴的救治，这些英勇的抗癌斗士才能谱写出一曲曲高亢激昂的生命赞歌，诠释 “生命以痛吻我，我报之以歌”的可贵精神！ 《怒放的生命》一书，由患者口述，医疗团队主编，是医患携手、同心抗癌的真实写照！作为建党100周年的献礼，本书已于近日出版发行，新书发布会将于济南举办的第30届全国图书交易博览会上召开，主编杨衿记主任也会亲临现场签售，并讲述这本书背后的故事。欢迎济南当地书友、患者前往了解~ 活动时间 2021年7月16日（周五）上午10:00-11:00 活动地点 济南市山东国际会展中心5号馆E08区广东出版馆活动区 生命之花，向阳而生。 正如吴一龙教授在序中写的那样：“榜样的力量是无穷的，那些罹患肺癌的患者，不要放弃，你们也可以和他们一样，怒放生命，走向明天，走向未来……”希望大家都能从书中看到精神的力量、生命的韧劲和人性的光芒：即便堕入深渊，总有人仰望星空，通透自如。
文章来源：与爱共舞订阅号 作者：朱七七 ★编者按 ★ 人生不如意事十之九八，没有人的生活会是一帆风顺的。当意外来临的时候，当面对生活不如意的时候，我们在自己艰难前行时也期盼着能有人予以慰藉。 好的安慰可以陪伴我们渡过难关，帮助我们走出阴影；而不合时机、隔靴搔痒的慰藉可能只会徒增烦恼，让人更加忧愁。 作为癌症患者及家属的我们最需要的安慰是怎样的呢？耐心看完这个故事，把您认为最需要、最有效的安慰方式留言在评论区告诉我们吧！ 爸爸已经离开这个世界21天了。身边的关切从不缺少，但未必每一个人都能给到安慰。毕竟别人哪怕一声:节哀，也是花了2秒钟的，所以对于好意，我是不能苛责的。写下这些文字，不是用来说教，只是希望从我亲身感受来谈一下，怎样的帮助和安慰，可能对身处绝境的病人以及病人家属更有价值。 癌症，尤其是部分晚期癌症，就目前的医学范畴上来讲，还是绝症，所以病人及病人家属在起初都会处在巨大的恐惧与绝望中。 在我最慌乱的时候，我的高中班主任发给我这段话“现在照顾靠你妈，外部联络还得靠你和你老公，一定要冷静（恶性程度很高的肿瘤也有治愈或控制的希望）！大家都得过这一关，早晚而已，别人可以你也可以！有需要帮忙的地方尽管说话，帮你代管孩子也行。” 这段话给我了两个重要的支撑: 人人都会过这一关，这让我觉得自己没有特别倒霉。 她会提供具体支持，如:帮我管孩子。 这些都是我切实需要的，也是安慰别人最可靠的两个点——心里慰藉及行动支持。 爸爸治疗阶段，身为独生子女，我只能和妈妈两个人日夜陪护。 妈妈瘦小，基础疾病一堆，加上心情不好，很快就憔悴下去。虽然我不是学医的，但是对于治疗方案以及爸爸的各项数据是必须要去学习和了解的。因为是至亲的生命，了解那些艰涩难懂的术语好像也没那么艰难了，但这都需要时间精力。所以，治疗阶段，我确实很需要帮助，主要是体力上的。 我爸爸的朋友们提供了很多帮助，诸如开车接送、做饭、送饭、陪护等。同时，孩子学校的老师也提供了很多支持，让我可以集中精力陪伴爸爸。 生病是很辛苦的，治疗是很消磨人的精力和体力的，病人和家属此时更需要的是休息，而不是社交。 我爸爸，也不愿意让大家看到自己疲惫病态的样子。并且，任何一点细菌病毒都会带来感染的风险。所以，请不要不请自来，你以为的关心，是一种负担。你想陪他，完全可以通过微信。 这里提出安慰的第三个重点：给予尊重。不私自打扰病人及家属，让他们获得充分的休息时间。 爸爸的病情极重，并且治疗手段非常有限。我们选择在上海中山医院治疗，并且找到了我们信任的主治医生任主任，这是我们多方考虑后选择的医院和主治。 性命相托，我们付出全部的信任，事实上，我们的主治也是一位医德、技术一流的医生。但医学不是神学，概率对于个体来说，没有意义。很遗憾，我们的治疗没有取得很好的效果，但相信科学，采用一线治疗方案仍然是一个不后悔的选择。所以，请不要来跟病人家属讨论治疗方案，除非你是这方面的顶级专家。 安慰重点四:充分信任。信任病人选择的医院、医生以及治疗方案，不要随意评断他人的选择，相信他们的选择就是最好的。也同样不要妄图打听、比较病人的生存时间或生存质量。 临终时刻，爸爸时而清醒时而糊涂，他很不舒服，我和妈妈心疼到极点。 如果死亡不可避免，为人子女，此时想做的是尽最大的努力减轻痛苦，以及保护爸爸的体面，让他有尊严的离开。这个过程的痛苦难以想象，若不是身处其中，实在无法感同身受。 这种时候，我真的很不想有人跑来跟我说:让我再见他最后一面。一群人乌压压排在病房里，看着一个人受尽折磨，你又能做什么呢？我还要顾及着，拉好床单，保护爸爸的体面。所谓的最后一面，都是对活着的人的意义，对于将要离开的人，没有意义！ 他最后的时刻，应该和他最亲近的人在一起，你们再难过，不会比我和我妈难过。适时给至亲留出告别的空间，才是一种体贴的表现。非常感谢那些默默退出病房，守在走廊里的朋友们。 安慰重点五:留出空间。在病人即将离去的时候请将TA最后的一点时间与空间留给TA最亲近的家人，不要为了满足自己“最后一面”的愿望而去打破这难得的宁静。给病人保留下最后一丝体面。 爸爸安详地走了，离确诊只有短短51天，我很想他再陪陪我，但我不要他受苦，所以，我送上我所有的祝福让他放下，离开。 爸爸离开后，我们收拾了最少的东西离开医院。我们决定:不设灵堂，不回爸妈家。爸爸已经走了，我要保护妈妈。 我们经历了一场浩劫，我们需要安静和修复。守夜，迎来送往，一遍一遍讲述遭遇不是我们要的，我相信爸爸也不在乎这些。 因为爸爸走得很快，我的感情特别复杂，其中有深深的自责。 我大学的室友给我发的信息，对我有帮助“其实生病挺痛苦的，走的快些少受很多罪。那句话怎么说的，只要没有忘记，他就从未离开。” 这段话让我感到安慰，爸爸走得快，也少受病痛折磨，可能也是一种解脱，一份福报。 因为爸爸温柔爱热闹，所以，告别式还是按照他喜欢的方式在最大的厅举行，那天来了好多人。我让妈妈待在休息室，我在门口，拦住想进入的朋友们。或许有点不合礼数，但是，我很坚决。我也很庆幸我这么做了！不必追问家属，他怎么了，如你所见，他走了。不必追问家属，他怎么这么快走了，什么病？我只会回答:癌症。其他都是我们的隐私。对逝者仪容进行任何评价拍摄的，都是极没有修养的行为，无法谅解，无论基于怎样的理由。 人生是一场主观体验，我爸爸的人生不需要任何人来下注脚，即使是我也不行，他觉得很尽兴就好。自以为是的评判会给家属带来伤害，比如:他真的太不幸了，他命不好，他太可怜了……我们惯性思维下的语言对逝者并不友好，也帮不了留下的人。 安慰重点六:保留美好。可以跟家属说，逝者曾经怎样地影响过自己的生活。可以回忆逝者曾经的美好。远远好于向家属打探细节，或者自作主张地替他不值得。节哀。是比较中性的安慰，其实这是节不了的哀痛，但你的慰问，我收到了。 就写这些吧。中国缺乏死亡教育，对待死亡回避、害怕，采取存而不论的应对方式。但这就是每个人都要面对的一个过程。当灾难来临时，做一个合格的病人，做一个合格的家属，也可以做一个合格的陪伴者。当然，每个人都可以有自己的角度和看法，所以，我的想法只属于我，如果能帮到一些人，我很荣幸。或许，我们有种种不同，你也很想反驳我几句，那也随意。生死面前，无所不包容。 于2021.2.6日写
三阴性乳腺癌是所有乳腺癌中最凶险、最难治的一种，堪称“最毒”乳腺癌。而何姐就是不幸被命运选中的人之一。 不久前，何姐刚过完53岁的生日，患癌后她一路跌跌撞撞，总算跨过了7个年头。 在老公生日这天，她写下这样一首诗： 人一生能遇到爱，已经是奇迹， 如果还遇到爱的了解， 更是上天的厚爱。 是什么样的前世让我遇见了你， 前天你生日，昨天我生日。 连个生日都要与你相遇。 老天不愿把幸福给一个人， 给你幸福的同时，又顺搭一份苦难。 所以不管我是如何的努力， 依然逃不脱命运的无痕， 一次一次的复发转移， 却总是沿着死神的脚印， 带给我无尽的伤害。 你却一直在我耳边轻轻说坚持，坚持。 如是我咬牙坚持， 因为我不想放弃你紧握的双手。 我还要和你一起继续雕刻余下时光， 还要陪你一起一山一水， 一朝一夕。 还要握着你的手，走过快乐，让欢声笑语在小巷里回荡。 还要陪你去看你梦中的草原和大海。 还要与你携手去那远方静听风吹开的未来。 还要与你携手一起去追逐那光谱的前方。 因为，你说这就是幸福。 字里行间充满了对丈夫的深情和感恩。 何姐得了癌症，何其不幸；但她爱人不离不弃，体贴入微，又是何其的幸运！ 因为知足，所以感恩；因为乐观，所以幸福。 癌症猝然而至 何姐活泼开朗，爱说爱笑，平常有锻炼的习惯，每天跑步5~7公里。2014年3月的一天，她照例跑完步回家，洗澡时摸到胸前有一个肿块，第二天就去医院检查了。医生是老熟人，了解何姐性格，心直口快说可能是癌。“咋可能嘛！去年体检还一切正常，当时我是打死也不相信……”何姐心里想。尽管心理上不接受，但她还是听医生的话，做了手术。 术后本来应该化疗的，但何姐听说化疗副作用大，她在医院里也亲眼目睹好多病友被化疗折磨得脱发呕吐，食欲不振，再加上身体一直棒棒的，出于自信她想着应该没事，就没做后续的治疗。 没想到转移来得如此之快。2015年9月，她突然发现腹部长了一个肿块，还有疼痛症状，检查发现是转移灶。何姐为人积极乐观，情绪很平稳，反倒是老公得知消息后痛哭流涕，感叹命运不公。这次不敢大意，何姐做了25次放疗和4个周期的化疗，总算遏制住了肿瘤的发展。 何姐一直喜欢徒步旅行，不治疗的日子她就照常出发，负重徒步，爬雪山也不在话下，足迹更是遍布大江南北。爱臭美的她也在全国各地都留下了自己的倩影。 这样安稳惬意的日子才过了两年，2017年11月肿瘤再次复发，转移到了肺。“当时医生说，快的话三个月，慢点也就两年时间……很多医院都不愿意收我了，心里感觉生命真的太脆弱了。”何姐回忆说。但骨子里的倔强，注定了她不会轻言放弃，好在湘雅医院收下了何姐。心有不甘的何姐积极配合治疗，做了肺的双边切除手术，接着又是6个周期的化疗。 何姐的免疫组化结果 积极的心态没能阻止肿瘤前进的脚步。一个个的打击接踵而至，打得她措手不及。化疗停了三个月后，何姐感觉左眼看东西越来越模糊，慢慢地竟然完全看不到了，去医院一检查，原来是左眼占位，肿瘤转移到了眼睛，而且肝上也有转移，腹腔淋巴结肿大。左眼失明给何姐的打击不小，她难过极了，担心右眼也会看不见，对她而言，那就真的是世界末日了。 何姐说，曾经有一段时间特别害怕死亡：“害怕死了，世间再也无人记得我，世间万物从此与我无关，我是多么热爱这个美好的世界……”好在老公不停安慰她，一句话让她放下心中的执念，他说：“死亡其实就是睡觉，你害怕睡觉吗？”从此，何姐不再纠结这个问题，她决定活好属于自己的每一天。 再痛都要咬牙坚持 治疗一直持续到现在。刚开始是顺铂加白紫，每个疗程三次，第1天，第8天，第15天，然后休息两个星期，周而复始。 到第四个疗程的时候，何姐的白细胞狂掉，一度降到0.7，什么升白针都无济于事。体重也直线下降，一个月瘦了20斤。一上化疗就开始狂吐，得两个盆才能保证不吐在身上。最凶险的一次白细胞只有0.4，医院下了三次病危通知单。不得已只能把顺铂停了，用白紫维持。 治疗无休无止，但肿瘤仍在不停进展、转移，攻城掠地。2020年4月的时候，何姐又发现了髂骨转移，几乎不能行走。于是开始打伊班膦酸钠，期间化疗也没停，持续的高烧，让何姐全身疼痛，身体像撕裂般，在沙发上躺了两天，腰都仿佛不是自己的。 […]
文章来源：癌度 自2007年10月10日肝癌切除术至今，已然13年。 2017年留念照 十三年，在人的一生中不算长，也不算短。回顾这些年来，有痛楚、有喜悦，有失望和艰辛、也有希望和温馨，往事历历在目，真是令人百感交集感慨万千。 我年轻在职时，有较长的肝炎史，所以平时较注意体检。 2007年9月（时66岁），在亳无症状的情况下去做肝常规检查，B超发现肝占位，CT结论为”“考虑肝癌可能” 。 10月4日，入住东方肝胆外科医院，10月10日施” 右肝肿瘤切除术” ，病理报告为” 肿瘤5X6CM，肝细胞癌，团片型三级” 。术后月余又做了” 肝动脉插管化疗栓塞” 手术。 之后在2012年、2014年先后在复查中有过胰腺、肺转移的可疑点，所幸在观察和复查后被一一排除。 由于我发现较晚，查出时已属中晚期，肿瘤较大，边界欠清，无明显包膜又紧贴胆囊，手术切缘紧贴肿瘤，这些都是预后不良，容易转移、复发的重要因素。 因此，能平安渡过这些年实属幸运。 十三年来我保持3-6个月复查一次，坚持辅以中医药调理，至今各项检查指标都正常。 回顾一下，何以能平安渡过这不平凡的十几年呢？我有以下几点体会。 01 面对疾病首先一定要有好的心态 当从杨浦中心医院拿到” 考虑肝癌可能” 这“死神的黑色请柬” 时，由于谙熟“肝炎-肝硬化-肝癌三步曲” ，我没有太大的惊恐和意外，就是想怎么这就” 中彩” 了呢？ 走出医院大门，只见外面阳光灿烂，又想这阳光灿烂的世界属于我的时日怕不多了吧？ 好在我性格开朗、乐观，想想自已年龄大了，已送走老的，孩子也已成家立业，还有了孙辈，除了放不下老伴外也无太多的牵挂。我就一个信念——怕也没用，要相信现代医学，要相信医生，自已“横竖横了”，该怎样就怎样吧。 但我也做了最坏的打算，在入院前写下了“我的留言”（遗嘱），把银行存折等都转到老伴名下。在这过程中我倒很平静，没落过泪、没失眠、没有胃口不好。而此时最受煎熬倒是家人和亲属。 手术时，我的兄弟姐妹从外地赶来，伴我度过了最痛苦和最艰难的生死关头。手术前后有几十人次的亲友、同学、同事到我病床前，给我安慰、加油、鼓劲。在治疗和康复过程中，亲友的关怀鼓励功不可没。 2008年11月，我加入癌症康复俱乐部，融入了这温馨的大家庭，融入这群体抗癌的氛围中，感觉到那阳光灿烂的世界又回来了。 我积极参加俱乐部的各项活动，在夏令营、病种活动、区块活动和交流中受益匪浅，同时也参加了展望爱友会等社团组织的活动。 这使我大大增强了抗癌的信心，也增加了许多治疗和保养的知识和经验。 我所在的杨浦区平凉块更是活动内容丰富多彩，年年有旅游、月月有聚会、每周有活动。还有歌咏沙龙、经络操等等。这都是精神食粮，充盈着正能量。无形中，“参加俱乐部活动”成为我生活中不可缺失的一部份，而且乐在其中。 在这大家庭的欢歌笑语中，不知不觉，十几年过来了。 02 要积极参加力所能及的体育运动 病后我又重拾之前因惰性而中止的太极拳运动，十三年来从未间断。坚持晨练，步行到公园与拳友打太极拳，每天活动近2小时。 郭林气功、太极拳等拳操活动动作不激烈，特别适合我们病友和老人。它能疏通经络、增强呼吸机能、有助心血系统健康、促进物质代谢从而全面增强身体免疫功能。特别是这些拳操中的“运气”、“腹式呼吸”过程中对体内脏腑有按摩作用，对我们患肝脏、胃、肠疾病的人特别有益。 俱乐部不是说有“话疗”、“戏疗”之说吗，那我们体育活动也可称“体疗”或“体育疗愈”吧。 03 旅游对人体身心具有良好的调节作用 我喜欢旅游。但我认为一定要量力而行，我主张病后（术后）一年内只能近郊一日游，三年内不远游。 十几年来，我在国内先后游览了海南、新礓、台湾等省二十多个地方的景点。国外到过吴哥窟，还与病友乘邮轮去过日、韩等国。 吴哥窟留念 青山绿水，明媚阳光和新鲜空气愉悦着我们，各地的古迹和历史文化让我们长见识、开眼界。每每进入景区令人心旷神怡，早己把疾病和痛苦抛到九霄云外了。 旅游确是我们祛病延年的好方法。这也可叫”游疗”或”旅游疗愈”吧。 04 参观艺术展览，有利身心健康 我们有幸生活在上海这样一个国际大都市中，有得天独厚的文化、艺术氛围。上海有几百个博物馆、美术馆，还有艺博会、双年展等各种展览，还有国际国内艺术精品不定期来沪展出。 十几年来，大到世博会、上海博物馆、中华艺术宫，小到徐汇艺术馆、长宁民俗馆，我参观了有几十次了。 光美术展览，我就参观过莫奈、梵高、徐悲鸿、刘海粟、吴冠中等名家作品展。凡有名家作品展览我都不会放过。还有新建不久的喜马垃亚美术馆的”敦煌-生命之歌”、龙美术馆等等。 每每进入这些艺术殿堂，边欣赏边感叹，陶醉于艺术享受之中，这不就是”艺疗”或”艺博疗愈”吗？ 05 良好的生活和饮食习惯至关重要 我在日常生活中除坚持锻练外，我不睡懒觉、睡午觉，不熬夜，不久坐。 我认为我们经过手术、化疗，身体较弱，中午适当午睡休息非常重要，卧床的体位有利血液回流养心养肝。另外烟酒不沾这也是必需的。 在饮食方面，因我们体弱，需要营养，光素食不可取，荤素搭配，不挑食不过量为好。 我一般早餐牛奶燕麦粥或薏仁莲子汤加鸭蛋、点心。午餐面食加鱼(黑鱼、泥鳅、甲鱼、昂刺等)或老鸭汤”山鸡”汤，配蔬菜(芦笋、西兰花、苦瓜等)。晚餐随家人随意而量少。我推荐大家吃”山鸡”，这是一种蛙类(稍小于牛蛙，色黑)，一些大的菜场有少数摊位有卖。此物高蛋白无脂肪、味美性凉，杀时不剥皮(保留胶原蛋白)，留肚(胃)可加枸杞等清炖。另外吃芦笋若刨皮，皮不可弃，可熬或泡汤当茶喝。 关于忌口，我认为不一定非得过于强调，死板遵守，嘴馋了少量吃些未赏不可。 但术后一两年内还是克制点，小心谨慎为好。我不信偏方，也不刻意地去吃保健品。只因外甥和侄女执意长期孝敬一些保健品，我就一直吃了十年，此外也服用过欧米伽3。 这也算是”食疗”或”饮食疗愈”吧。 这些年的体会一言难尽，写一下是为自己做个小结和回顾吧。五点体会和感悟也包含了不少病友的经验，我想这或许对我们的新病友多少有些堤示和帮助吧。当然这些见解也可能有不当之处，可望大家共同探讨指正。 最重要的是大家共同努力，勇敢、快乐地相伴着。再度过一个又一个“十年”。
“爸，你最近瘦了好多，还拉吗？” “好些了，年纪大了，一吃生冷的东西肠胃就受不了，不要紧，你别担心。” “你这也不是一次两次了，还是去医院检查下吧……” 小张和父亲的对话发生在2019年的夏天，她听母亲说父亲近来常常腹泻，前前后后已经有3个月的时间了。每次问他，不是说夜里睡觉着凉，就是吃坏了肚子，就是不肯上医院，母亲拿他也没办法。 看着父亲日渐消瘦，小张心里着急，这样拖下去不是办法，既然父亲不愿意去医院，那带父亲做个体检也好，有病治病，没病心里也踏实。 1 惊闻父亲罹患肝癌 寄希望于手术 一周后，小张拿到了父亲的体检结果。报告显示，父亲肝脏上长着一个直径超过10cm的巨大肿瘤，怀疑是肝癌，建议做进一步的检查。 抱着一丝被误诊的侥幸心理，她带父亲去医院，想做一个全面检查。前后去了三家医院，七七八八的检查做了一大堆，她的希望破灭了。三家医院出具了同样的结果：肝癌中晚期。医生说，肝癌恶性程度高，进展快，可能只剩下3~6个月的时间了。 父亲的超声检查报告2019-6-14 “那个瞬间，我感觉整个世界都在晃动，全身无力，瘫在地上哭得天昏地暗……”那是她人生中最绝望、最无助的时刻，小张回忆说。因为是独女，她都找不到可以商量的人。 此前，小张的人生一直过得很平顺，就像是行驶在海面上的一艘小船，原本风和日丽、风平浪静的，突然遭遇了狂风暴雨，随时都有倾覆的危险。现在父母年纪大了，她是父母唯一的依靠。面对这么大的变故，她逃不了，也无处可逃。短暂的崩溃后她明白，如果她倒下了，父母就再也没有指望了。现在她必须撑起这个家。冷静思考后，她决定暂时隐瞒病情，积极就医，为父亲寻找生的希望。 多方了解后，小张打听到天津肿瘤医院的张倜主任是肝癌方面的专家，好多病情危重的晚期肝癌病人都被他救了回来。于是，小张赶紧带着父亲去咨询。她觉得父亲体内这么大的一个瘤子就像个定时炸弹，一定要先切了再考虑其他。于是，她向主任坦承自己的想法，希望能够尽快手术，最大程度地减轻肿瘤负荷。 张主任看了父亲的片子，明确告诉她，虽然手术是肝癌的首选治疗方法，但病人肿瘤太大、呈弥漫性且伴有癌栓，手术难度非常大，现在手术的话有很大的风险，可以先通过治疗实现肿瘤降期，再寻找手术机会。“这么说，父亲还是有手术机会的？”小张从主任的话里看到了希望。 主任介绍，仑伐替尼是晚期肝癌的首选靶向治疗药物，而且从临床实践来看，仑伐替尼+免疫检查点抑制剂（PD-1）应用于晚期肝癌效果很不错，为不少晚期患者带来了长期生存。可以先治疗一段时间，再行介入治疗，进一步缩小肿瘤。 2 三联疗法起效 手术时机逐渐成熟 6月25日，父亲用上了仑伐替尼+PD-1的联合治疗方案。每天两片仑伐替尼，每隔21天输注一次PD-1，才两个月的时间，就看到效果了。复查显示肿瘤在缩小，门静脉癌栓的情况也有好转。主任说可以考虑做介入治疗了。小张非常期待通过介入缩小肿瘤后可以立刻手术，拿掉那个定时炸弹！ 天不遂人愿，这次介入的结果不太理想，没有达到预期的效果，主任说一个月后还要进行第二次介入治疗。10月7日，父亲做了第二次介入治疗。 各种治疗的副作用叠加，对父亲的身体来说是个极大的考验，人越来越瘦，体重从最开始的160斤降到了104斤。为此专门咨询了营养科的医生，想方设法为父亲加强营养。她很清楚，抗癌是一场持久战，现在战役才刚开始，父亲的身体一定要支撑住才行。 在此期间，父亲一直配合治疗，让干什么就干什么，从来没问过自己的病情。小张猜想父亲可能知道了，只是不愿意面对，于是，大家谁也没有捅破这层窗户纸。 值得庆幸的是，这次效果还不错，肿瘤缩小到了6.0×5.3cm！小张说，这个结果像是在黑暗中点亮了一束光，离父亲做手术的目标又近了一步！ 父亲的MRI检查报告2019-11-25 就在这时，父亲的病情似乎出现恶化的迹象，眼周皮肤明显变黄，怀疑是黄疸。11月18日再次入院，检查发现父亲肝功能下降，肝硬化也在加重，腹水顽固也不能再进行介入了。 随着身体状况急转直下，父亲的情绪也跌到了谷底，从初治时的积极配合到有些抗拒。 她找到张主任求助，主任安慰她说，从影像上看，前期的治疗还是取得了不错的效果，肿瘤控制住了。治疗期间病人的情况出现反复都是正常的，腹水、黄疸这些看似严重，但对症处理就能得到缓解，不必过分担心，总体情况还是向好的。 主任淡定的语气像一阵微风吹散了小张心头的阴霾，她心底又升腾起了勇气和信心。 详细沟通后，基于小张父亲的身体目前比较虚弱，于是停用了PD-1，继续仑伐替尼治疗，还给开了中药生脉饮，希望能增强他的免疫力，改善肝功能。 在这段艰难的日子里，小张和母亲陪伴在父亲身边，无微不至地照顾，缓解他的身体不适。在他情绪低落的时候，母女俩适时地安慰和鼓励，及时化解他内心的焦虑和担心。 不自怜、不怨叹、一步步笃定地前行，相信那份柳暗花明的喜悦必然会抵达。两周后父亲的身体明显好转，精神也愈发好了。“闺女，我想吃点牛肉”，“闺女，我想吃云吞”，“闺女，咱们出去溜达一圈吧”，看着父亲从不思饮食、懒得动弹，到每天变着法儿地提要求，小张知道，父亲挺过来了。全家人都很开心，终于可以安心过个年了。 虽然后来赶上疫情医院停诊，但好在父亲状态一直不错，一家人也都非常珍惜相守的日子。等到疫情缓解，2月24日，父亲重回医院复查，此时肿瘤已经缩小到了4.9×4.4cm。“是不是可以手术，把定时炸弹给拆了？”小张高兴坏了，马上找到主任沟通。主任说目前手术时机已经成熟，但肿瘤到底能不能拿掉，还要打开腹腔看看情况才能确定。 父亲的MRI检查报告2020-2-24 术前签知情同意书的时候，小张旁敲侧击地问了父亲对于死亡的看法。“人都有这么一天的，我不怕，就是担心你妈受不了……“看着父亲不动声色，小张心里更难受了，一定要积极治疗，让父亲再活十年、二十年！ 3 手术虽未达预期 但肿瘤控制住了 盼了这么久，经历了这么多磨难，在4月9日，确诊快一年后，父亲终于可以手术了！看着父亲被推进手术室，小张喜极而泣，母女俩守在手术室外，焦急而热切地等待着。 没多久父亲就出来了，遗憾的是，肿瘤并没有取出来。张主任说由于肿瘤被包裹得很严实，癌栓的位置也很特殊，周围血管非常丰富，加上术中出血严重，为避免刺激肿瘤反扑生长，迫不得已只能缝合关腹。 期待已久的手术竟然没成功，小张全家人都有些泄气。但是，哪会有完美的人生呢？真实的人生总是有缺陷的。既然命运还要考验他们，她只能积极接受和勇敢面对。 主任说仑伐替尼有效，需要接着服用。目前，父亲情况基本稳定，体重也恢复正常了。最近一次检查，肿瘤又缩小了，只有3.7×2.6cm。小张说，因为父亲体内的乙肝病毒没法彻底清除，所以腹水会反复出现。腹水导致肚子明显增大时，就口服一周的利尿剂。同时，继续服用仑伐替尼控制肿瘤进展。每两个月去医院复查一次，半年做一次核磁。 MRI检查报告2020-11-10 如今，61岁的父亲已基本恢复正常生活，甚至比以前更有活力，日子也过得更加丰富多彩。父亲进了老年大学，跟同龄人一起唱歌、练书法，重拾年轻时的兴趣爱好。小张一有时间就带父母出去游山玩水，修身养性，父亲的心境更加开阔了，心情愉悦，身体也恢复得越来越好。母亲也没有把父亲特殊化，照顾生活之余，也跟父亲斗嘴为乐，感情更胜从前。父亲病了一场，一家人反而拧成了一股绳，更加亲密无间。 “人生总是要到达终点的，在前行的路上，我们要积极乐观地笑对每一天，也感谢身边遇到的人和事，让我更懂得人生的酸甜苦辣，让老爸能看着我尽孝，感恩地过好每一天。“回顾父亲的治疗经历，小张的内心充满了感恩。虽然自己需要兼顾两个家庭，背负了太多的责任和压力，也曾经历了慌乱和崩溃，但她非常庆幸药厂研发出了仑伐替尼，能够延长父亲的生命，也让自己有更多的时间和机会尽孝。 “生命不息，希望不止。以后我还会带着父母出去，继续happy!”她那爽朗的笑声，仿佛还一直萦绕在耳边。 生活可能会充满太多无常和困境，当我们深陷黑暗的时候，不知道什么时候会天亮，可坚持下去会发现，命运自有他的安排，那时你会感谢不曾放弃的自己！ 封面图来源：摄图网
“家有一老，如有一宝。”我想，这话，说的是对的。 1 这是一个三代同堂的大家庭 我们家是三代同堂，爷爷奶奶，父母和他们的兄弟姐妹，当然，还有我。父亲是爷爷奶奶的长子，家里兄弟姐妹比较多，从小都跟着爷爷奶奶一起在河北生活。 父亲和他的兄弟姐妹们，从小感情就很好。但长大以后，各自开始有了自己的生活，在别的城市成了家。物理距离的阻隔，兄弟姐妹们之间的关系，自然也就不再像小时候那么亲近了。 幸而，爷爷奶奶的身体都还可以，他们爱热闹，平日里就喜欢到处走动。就这样，这个大家庭有了一个非常强的纽带-爷爷奶奶。他们二老维系着三代同堂的大家庭里，血脉相承的亲情。逢年过节，这个大家庭里的成员之间，平时略显疏离的感情得以重新拉近，变得浓烈。 我奶奶的性格一向是非常开朗豁达的。对人非常热情，善于言辞。平常在村里和爷爷两人的生活，就是偶尔种种菜，和村民唠唠嗑，打打麻将，小日子过得很平静。 2 诸多无常是人生 爷爷病逝，奶奶也遭重创 但这样平静和安逸的生活，被爷爷的某次检查结果打破了。爷爷的肿瘤位置很不好，是脑胶质瘤。治疗后，很快就复发了，能用的办法，能做的努力，连未知的、渺茫的机会，我们全都一一尝试了，但“恶魔”还是很快就带走了爷爷。 此后，父辈们不放心奶奶一个人在老家独自生活，索性就把奶奶接到了天津来照顾。爷爷的离开，表面上似乎对奶奶没有太大的影响，她还是保持着她乐观的心态，一如既往地继续张罗着，偶尔去叔叔家串个门，有时也到姑姑家走动走动。遇到了高兴的事，她还是会开心地笑。但我们心里都觉得，奶奶更加依赖我们了。 2019年的9月，奶奶胆囊炎突然急性发作了，腹部疼痛得厉害，我们赶紧带奶奶去了医院，一番检查之后，竟意外发现，奶奶的肝脏有恶性肿瘤。 这时我们才想起，这些年爷爷和奶奶久居农村老家，疏于查体。子孙们都没一起生活了，二老身体上的小毛病自然也很难察觉出来。谁也没曾想到，一向看着健康的二老，会这么突然的检查出肿瘤，而且病情发现时都已经很晚了。 奶奶的病理诊断报告2019-9-19 奶奶肝脏最大的肿瘤超过了5cm，在肝中叶的位置，且伴有肝静脉及肝门静脉瘤栓，还有其他多发的病灶，做了穿刺活检，发现也是恶性肿瘤。检测的肝癌肿瘤标记物（甲胎蛋白）高达1200ug/L。 当即转诊到当地的三甲医院，但是医生表示病情已晚，而且奶奶已经是78岁的高龄，高血压，还有腰椎问题。医生最终宣判无法进行手术，预期寿命只有6~12个月左右。 听到这样的消息，全家人实在无法接受，我们更担心奶奶自己也接受不了，所以选择了暂时不告诉她病情。 3 幸得良医：重燃希望 爷爷才刚离开我们不久，难道这么快，就要再次重击我们这个家庭吗？ 父亲，叔叔和姑姑们聚集起来商议，大家觉得，只要还有任何一丝治疗的可能，我们全家都不愿意放弃。奔着这样的目标，我们慕名来到了天津市肿瘤医院，找到了张倜主任。张倜主任仔细地看了奶奶的片子，研究了奶奶的情况，最终给了我们一线生机。 张倜主任认为奶奶的病情虽然比较晚，年事也高，但还是有治疗机会的。听到这样的结果，我们当下的喜悦是无法用言语形容的，便让奶奶住进了医院的肝胆肿瘤科，进行下一步的详细检查和病情评估。在张主任团队的努力下，给奶奶制定了周密的治疗计划，先服用仑伐替尼尽可能缩小肿瘤病灶，实现肿瘤的降期降级，等到手术时机成熟，张主任再给奶奶进行手术。 4 治疗顺利：奶奶获得新生 奶奶的影像诊断报告2019-10-29 就这样，奶奶先后进行了4次介入治疗，行肿瘤栓塞及持续灌注化疗，还联合了仑伐替尼靶向治疗。奶奶在第4次介入治疗后复查，发现瘤栓已经回缩甚至消失，成功达到了肿瘤的降期降级。 奶奶的影像诊断报告2020-6-8 张主任说，奶奶的情况已经满足手术条件了，可以择日手术。听到张主任的话，我们全家人都倍感兴奋，不放弃的努力，终于有了成效。但这毕竟是个大手术，在兴奋之余，家人又开始产生了担忧：这个肿瘤手术难度很大，而且很复杂，奶奶已经是78岁的高龄了，她真的能承受吗？这种担忧慢慢地转为一种焦虑和不安。 彷徨之际，我们多次和张主任沟通，想了解更多的信息。真的要特别感谢张主任的耐心，一次又一次，不厌其烦地跟我们家属讲解。在反复沟通的过程中，家人也都开始慢慢地感受到了张主任的医德和品格，决定信赖这位给了奶奶治疗希望的医生。 2020年的7月，奶奶接受了肿瘤切除手术，手术非常顺利，当然也很成功。术后，张主任和治疗团队的所有人都非常的喜悦，给我们看了切除下来的肿瘤标本。此刻，我们才深深地感受到，张主任当初是承受了多么大的风险才为奶奶做了这个手术。 庆幸的是，我们当初做了相信医生的决定。我想，那份信任也是我们给医生的一个鼓励吧。倘若医生无法获得患者及家属的信任，在信心上多少还是会有打击。我们非常幸运的遇到医生愿意为了患者承担风险，我自然也应该和医生一起共同努力。这条战胜真正敌人的道路，也就没那么艰辛了。 2020-10-29检验报告显示甲胎蛋白降到0.57 现在奶奶已经是术后4个月了，恢复得很不错，各项复查结果都很好。奶奶现在一直吃的仑伐替尼靶向药，因为有国家的慈善政策，很大程度上减轻了我们的经济负担，我们也就不再隐瞒奶奶的病情了。 知道自己病情的奶奶，还跟从前一样豁达，但她比过去更加关注自己的身体情况了。 现在每逢过节，我们一家人还像以前一样聚会闲聊。每次家庭聚会，十几口人围坐在一起，有说有笑的，空气中似乎都洋溢着幸福。看到这样的场景，我开始明白，我们更需要奶奶。 有人说，老人是家里的根，子孙是枝和叶。我想这话是对的，因为有了这根，才会枝繁，叶茂。 封面图来源：摄图网
编者按: 年近古稀的母亲罹患肝癌晚期，最大肿瘤直径达20厘米，伴有严重的肝硬化、腹水、门静脉癌栓……命悬一线之时，是医生把母亲从死亡线上拉了回来。 如今否极泰来，沈女士感慨万千，她说，信任医生是母亲赢得抗癌胜利的关键。面临死亡威胁的时候，唯有医生，是患者和家属最强大、最有力的同盟军。 2020年是魔幻的一年，新冠肺炎疫情让无数人的生活偏离正轨，滑向未知的深渊……而对沈女士来说，2020年是母亲重获新生的一年，最艰难的时候已经过去了。 回想去年8月以来经历的一切，她说仿佛做了一场噩梦。好在梦醒了，生活再次重启。她希望，接下来的日子，都是美好和幸福。 平静生活突遭厄运 2019年8月12日，沈女士永远记得那一天，“那是我人生最灰暗的一天”，母亲的检查结果出来了：肝癌晚期！最大肿瘤达11厘米，严重的肝硬化伴随腹水和门静脉癌栓。一张白纸，简短的几行字，像一道晴天霹雳击中了她，瞬间她的世界天塌地陷…… 母亲的CT检查报告（2019-8-18） 不久前，沈女士的父亲因发现肺部阴影，怀疑是肿瘤而住院治疗，好在只是炎症，虚惊一场。如今父亲刚病愈出院，全家还都沉浸在劫后重生的喜悦里。妹妹已经怀孕5个月了，大家都欢欢喜喜地准备迎接新生命的到来，哪知道又遇上母亲这档事。 两个女儿出嫁后，父母亲独自居住，生活完全自理，很少让她们操心。母亲68岁了，身体向来硬朗，没什么病痛。只是近一个月来胃口不好，吃不下饭，以为是胃出了毛病。再加上父亲住院期间一直是母亲在照顾，没休息好，可能累着了，所以也没多想。直到后来发烧才去医院检查，想不到竟是肝癌晚期！ 当时，沈女士感觉大脑一片空白，心乱如麻。怕父亲和妹妹得知实情受刺激，她自己默默扛下所有，对家人只说是肝硬化。她主意已定：尽快办理入院手续，只要有一线生机都要争取。 想不到就连这点念想也被医生无情地切断了。医生说母亲肝部大大小小的肿瘤有很多，合并有严重的肝硬化和腹水，甲胎蛋白都飙升到11万了。希望很渺茫，留在医院也没有更好的办法，只是常规的保肝治疗，回当地医院就能做，顶多维持半年的生命。住院万一突然病发也许赶不回去，最后人财两空……他建议沈女士带母亲回家休养，家人多陪伴，让老人能够安心走完最后一程。 “这是给母亲下了死亡判决书吗？我不甘心，我不接受，一定还有办法……”沈女士心想。她央求医生一定要救救母亲，看她态度坚决，医生建议她去肿瘤医院看看有没有更好的办法。 绝望之际幸遇良医 后来，沈女士打听到天津市肿瘤医院肝胆肿瘤科的张倜主任是这方面的权威。不敢多耽误功夫，她赶紧挂了号咨询。看了母亲之前所有的检查报告和CT片，张主任神色淡然，说：“没问题，来吧能治，别担心。”简简单单一句话，沈女士压抑良久的情绪，紧绷太久的神经终于放松，眼泪再也抑制不住。母亲终于有救了！她心怀感激，难掩激动，“当时差点就给主任跪下了。”她说。 8月21日，母亲顺利住进天津市肿瘤医院，万幸检查发现肿瘤没有转移。张主任说现在肝癌晚期可以用介入+靶向+免疫药物进行联合治疗，效果不错，可以试试。“你考虑清楚了，就说服患者配合我们全力治疗。”主任的语气特别诚恳，沈女士当下就决定为了母亲放手一搏，只要有得治让干啥都行。 接下来就给母亲输液保肝，为后续的介入做准备。才几天时间，母亲病情就恶化了，恶心呕吐，精神也差，感觉死亡在慢慢地逼近。身体状态不好，任母亲再怎么坚强也开始有点灰心丧气了。好在主任每天两次查房，都会面带笑容地跟母亲了解情况，说得最多的就是“所有的症状都是正常的，您别担心”，让母亲更有信心和勇气来积极面对病情，也给了沈女士一家希望。 8月27日上午9点半，母亲顺利进行了第一次介入治疗。躺在病床上的母亲看上去非常虚弱，一点力气也没有，不时喊胃疼，还经常恶心呕吐。沈女士看在眼里，急在心头，问主任是不是情况不太好，主任安慰她说，反应大不见得是坏事，可能是治疗起作用了。果然两天后，母亲的症状减轻了，打了止吐针之后也不怎么吐了，精神好多了。主任说可以先回家休养，开了仑伐替尼，每天吃两粒，让一个月后再去复查。 在家那段时间，母亲偶尔还会呕吐、发烧，就吃止吐药和退烧药对症处理。血压也有浮动，主任让随时观察腹水情况，腹水多，浮肿的话就吃利尿的药物。就这样很快一个月就过去了，总体情况还算平稳。 绝处逢生：血止住了！ 去医院复查准备做第二次介入，没想到肝功能不好没做成，输了几天保肝药物后，主任说加上PD-1药物，见效快，能延长生存时间。于是9月底给母亲用上了PD-1。 10月12日那天，母亲情况特别糟糕，吐血、拉黑便、便中带血。因为血压低，医生嘱咐每隔15分钟量一次血压，凌晨4点半开始输酚簧乙胺止血，早8点又用上了奥曲肽，下午又输了血浆和血细胞。可想而知，母亲有多痛苦！但她一直强忍着，直到父亲和妹妹闻讯赶来，坚强的母亲再也忍不住了，委屈和难受一齐涌上心头。“一家人抱头痛哭，感觉死亡的阴影笼罩在我们头上。”沈女士回忆说。 主任安抚大家调整好心态，再坚持一下，为避免药物刺激导致出血更严重，先把靶向药停了，观察看看。14号的白天，母亲排便三次都有血，晚上继续输血和白蛋白维持生命体征，“我当时害怕极了，担心我妈再次出血，因为我舅十几年前就是因为肝硬化出血止不住，最后人没了。”沈女士说。 18号，血终于止住了。主任让赶紧出院去做套扎。于是，沈女士急忙联系了天津市第三中心医院，母亲21号住院后，检查发现胃底有两处出血，做了套扎，然后回家休养。几天后母亲精神好多了，不恶心呕吐了，也不发烧了。 11月15日，沈女士给主任打电话汇报母亲的现状，主任说恢复得不错，仑伐替尼可以接着用，先每天吃1粒观察，吃几天没事就加到2粒。 12月16日，母亲再次回肿瘤医院复查，甲胎蛋白已经降到正常，身体一切指标都在好转，希望来了，准备下一步治疗。 12月31日，2019年的最后一天，母亲做了第二次介入治疗，因为给药量较少，这次没什么反应，没几天就出院回家了。一家人终于可以团团圆圆过个年了。 疫情期间，没法按时去医院例行检查。所幸母亲身体恢复得挺好的，主任说不着急去医院，继续吃仑伐替尼维持着就好。 3月20日母亲再次复查，核磁检查肿瘤缩小了很多，门静脉癌栓也消失了。沈女士回忆说：“我记得是25号晚上，那天我忙到8点多刚到家，就接到主任电话，通知第二天早上做手术，因为太突然了，我当时人都懵了，没反应过来…… 后来才知道主任在电脑上看到影像结果立马就通知我了，说前期所有的治疗都是为了争取一个手术机会，现在终于等到了！让我做好准备。”沈女士马上致电父亲和妹妹，他们都很吃惊，于是她给大家听了主任的电话录音，全家人都很激动。因为对主任充满信任，毫不犹豫就同意做手术了。 3月26日8点20进手术室，沈女士一家焦急地等在外面，终于12点主任出来了，他笑着说：“手术虽然麻烦，但是非常成功，你们放心。”看着满头大汗，笑容满面的主任，沈女士一家感激涕零。 12点半母亲回到了病房，尿量不多，引流很红，医生说是正常现象，一直输液到第二天5点。当晚母亲出现嗜睡，主任判断有肝昏迷状态，及时更换药物后，母亲情况好转。术后指标良好，主任说先不用靶向药和PD-1看看恢复情况。 手术算是平稳度过了，但术后的恢复也是一大难关。母亲的身体原本就虚，术后愈发虚弱了，反复的腹水，让她的肚子鼓涨得像个皮球，看得沈女士心惊胆战。主任安慰说不要紧，是因为体质比较差，恢复得比普通人慢一些，等腹水问题解决了就好了。 整整一个月后，母亲终于恢复出院了。回家一周后，腹水也完全吸收了，腿不肿了，肚子也小了。慢慢调理，加强营养后，母亲的体重也恢复正常了，状态越来越好。 无尽的感恩 近半年来，母亲的生活已经恢复如常，生活特别规律。每天出门溜达两次，晒太阳拉家常，日子过得悠闲自在。平时就吃点保肝和抗病毒的药，饮食上注意补充营养。少食多餐，鸡蛋、奶粉、水果不断，再吃点酸奶调节肠道菌群。因为有过胃底出血，所以尽量吃比较软烂的食物。鸡鸭鱼虾那些也不忌口，打碎了弄成小丸子，容易消化吸收。 沈女士严格遵医嘱，定期带母亲去医院复查。每次复查各项指标都很稳定，至今也没有复发和转移。 甲胎蛋白已恢复到正常值区间（2020-11-6） 超声诊断报告显示无复发转移（2020-11-6） 其实直到现在，沈女士也搞不清母亲知不知道自己得的是癌症。反正大家从来都没明说，彼此心照不宣吧。母亲也曾有过怀疑的时候，她就安慰说，要真是癌症晚期医院就不给治了，算是勉强应付了过来。 沈女士说母亲的治疗能取得这么好的效果，要特别感谢张倜主任。他不但医术一流，德行也一流。治病救人先治心。回想主任跟母亲说得最多的话就是：“没事儿，您放心吧！”在母亲病情恶化，意志消沉的时候，他总是面带笑容地安抚，给母亲增添了很多信心，也让家属能更乐观地看待病情，积极配合治疗，才能最终打赢癌症。 回顾这一年多的治疗经历，她有两个最重要的感悟想分享给大家： 一是听医生的话。在权威医院找到实力、口碑等综合实力都很好的专家，认准了就要充分信任，因为医生一定会全面评估病情，综合患者和家属的意愿、经济状况等情况来制定方案，尽最大努力救治病人。治疗过程中处处是坑，要注意观察患者的情况，发现问题第一时间求助医生，尽早对症处理，以免造成更严重的后果。 二是肿瘤对身体消耗很大，一定要加强营养。营养均衡对患者的康复至关重要，食物尽量多样化，多补充高蛋白、容易消化的食物。营养不良的话要去营养科，请专业医师调理。身体好了，免疫力强了，才能更好地对抗疾病。 最后，祝愿所有肿瘤患者都能得到良医救治，乐观坚强面对，最终抗癌成功！ 封面图来源：摄图网
“豆豆，豆豆，看过来，看看外公，给外公亲一个飞吻好不好？” 微信视频对面的老余笨拙而又可爱地做出飞吻的样子，试图吸引对面十几个月大的孙子的注意力。豆豆小手轻轻触摸了嘴巴之后，伸向了手机里面的老余，老余眼角的细纹顿时聚集上扬，一向严肃的脸庞也露出了宠溺的笑容。 一旁，老余的女儿，豆豆的妈妈丽琴看着这一幕，心中万千感慨。回忆起两年前此时的光景，眼前的两个与她最亲近的生命都处在完全不同的状态。 波澜初起 丽琴研究生毕业后，就选择跟她的老公留在了上海打拼，为未来共同的美好生活奋斗。平凡却充实的生活平静地流淌着，直至撞到一块巨石。 2018年8月的一天，丽琴接到在老家临沂姐姐的电话，“爸爸可能得了癌症……”。听到这个消息，在片刻的难以置信后，她就回想起年初春节期间在家，爸爸就说过吃东西时感觉有点“堵得慌”，后来打电话的时候也说过胸口经常会疼，丽琴当时就对爸爸说如果难受就去医院看看，可爸爸却总推脱说，“小毛病，不碍事儿，你别乱担心”，丽琴便没再放在心上。 不曾想到，爸爸的情况越来越糟糕，慢慢地吃饭都无法下咽，这才让姐姐带着去了临沂当地的医院做检查。在医院照了CT，显示胸部和骨头上有块状的阴影，医生初步确诊是食管癌晚期，伴有多发性纵隔淋巴结转移和多发性骨转移。 当听到食管癌晚期，丽琴和她的家人内心里已有了最坏的猜测。几年前，丽琴的大爷爷就是因为这个癌症吃不下东西，瘦得最终只剩骨头架子，直至去世…… 天选之选 医生给出治疗方案让丽琴一家人选择，要么手术放疗，要么回家度过最后的日子。爸爸吃饭不舒服的症状很明显，丽琴和家人也知道事情瞒不住，当诊疗结果出来的时候，就直接告诉了爸爸真实的情况。 各种思想斗争在全家成员的心头展开：手术也许可以让爸爸的生命延长数月，而手术需要开胸，爸爸能不能顺利挺过手术？手术后身体其他地方会不会出问题？无论选择哪种，最终都有着难以接受的可能性。丽琴每每想到这里都情绪难以控制，但仍强制自己冷静后继续在两者之间反复揣摩和盘算，她知道同样的心理斗争在爸爸心中更为激烈。 农民出身的老余长年在外打工赚钱，承担着儿女三姐弟的生活费和学费，眼看三个孩子成人和独立，差不多可以休息和享受儿孙绕膝的晚年生活了。在丽琴看来，爸爸虽然暴脾气，平时说话不太中听，但是内心有着朴素的文化追求。她记得爸爸年轻的时候爱看书练字，《三国演义》、《红楼梦》百看不厌，书里的情节和对话也是随手拈来，每年春节家中的对联他都要亲自写。随着生活压力的增大和忙碌，便也慢慢放弃了曾经的爱好。丽琴知道即使爸爸不明说，他心中有很多的遗憾，也害怕就这样离开。 面对两难的选择，身在上海的丽琴想获得更专业的意见和指导，她在网上咨询了上海的专家，考虑将爸爸接到上海来治疗。老余身体状况不好，需要人照顾，内心不太愿意离开熟悉的环境，但最终还是想抓住最后这一线希望。 意外之选 丽琴回老家接上了爸爸，来到了上海市胸科医院。第一次挂的是胸外科的号，想看看是否能在上海做手术，医生看了爸爸之前的检查结果，判断爸爸的情况已经不适合手术了，便推荐去了放疗科，接诊的是放疗科副主任刘俊医生。 丽琴陪着爸爸来到放疗科的那一天，阳光明媚而炙热，路边树影婆娑。在熙熙攘攘的医院大厅办完了挂号手续，他们随着指引来到了位于地下一层的放疗科。绕绕转转，眼前出现了一条长长的走廊，两边分布着大大小小的放疗室，而放疗室门边堆满了绿色的胸状防护甲，整个长廊显得拥挤而杂乱。走廊尽头是候诊大厅，那里视野变得开阔而明亮，丽琴抬头看去，头顶是方形的透明玻璃天井，阳光有一些刺眼。坐在候诊区等待的丽琴，突然觉得胃部一阵翻涌，感觉到恶心呕吐。她心想，大概是最近着急上火了。 看过CT之后，刘主任的结论与老家医生并没有太大差别，晚期食管癌患者，没有太好的办法，指南往往是建议全身化疗，然而即使治疗，五年的生存率往往也只有5%左右。本就没有抱太大的希望，丽琴听完这些也没有太大的意外。“目前还有一个选择——参与临床试验，不知道你们愿不愿意尝试？”，刘医生接着说。 对于研究生专业是高分子生物材料的丽琴来说，临床试验并不陌生。刘主任详细地为丽琴介绍了这个代号为KEYNOTE-590的临床试验，“这是个针对晚期食管癌患者使用PD-1抑制剂帕博利珠单抗联合化疗的临床试验。这个药已经在全球获批了多种肿瘤的治疗了，效果都不错，目前它在食管癌上也有研究，这次是联合化疗用于食管癌一线治疗，虽然是临床试验，但还是很值得一试的。” 研究生期间做课题研究时，丽琴听说过帕博利珠单抗，她知道这种药物的有效性虽然是因人而异的，但是对多种肿瘤的治疗效果都已经被证实了，美国卡特总统的肿瘤也是被帕博利珠单抗治好的。她同时也知道如果有机会进入实验组，就可以用上最新的治疗方案，而即使是在对照组，使用的也是指南推荐的标准治疗方案。 姐姐在老家生活也并不宽裕，而弟弟才刚毕业，上海昂贵的房租和物价让丽琴和老公工作两年也并没有攒下太多的积蓄，昂贵的治疗和住院费用是压在丽琴心头的巨石。而参加临床试验无论怎样都可以缓解这一部分压力。 丽琴将所有的考量都如实跟爸爸说了，老余一开始有种当“实验小白鼠”的恐惧，经过女儿的解释和冷静思考后，也渐渐明白了其中的道理。老余同意加入临床试验，而后就是对于他来说漫长的一个月的检查等待期。 “双喜”临门 在这一个月内，老余的身体状况不断恶化，只能食用流质的饮食，疼痛感剧烈。各种检查接二连三，而始终没有等到用药，老余焦虑的情绪逐渐显露，脾气开始暴躁。作为继承了老余同样脾气的丽琴难免会与他产生冲突，言语间偶有争执。丽琴不掩饰自己的脾气，却将关心付诸行动，总是亲力亲为，为爸爸制作营养的食物，确保爸爸的营养供给和免疫力。 终于，在2018年的9月初，医院来消息，老余可以开始正式用药治疗了。丽琴悬着的心此时也放下了一些，开始注意到自己身体偶有的不适。本以为也许是前阵子不规律饮食导致肠胃有问题，经过检查才意外得知，自己竟然已经怀孕两个月！想起上个月还曾陪着爸爸去了放疗科，担心胎儿受到了辐射的影响，丽琴为此专门去咨询过优生优育的专家，好在医生说胎儿发育很好，不用担心。老余已经开始规律的治疗，女儿怀孕对他来说也是心理上的“强心剂”，他下定决心要好好配合医生的治疗，健健康康地见到外孙的出生。 怀有身孕的丽琴后期无法再亲自陪着爸爸去医院，将任务转交给了老公。每次老公去医院回来，都会详细询问爸爸的情况。刚开始用药时，老余每次都会发烧，或者感到恶心呕吐，浑身乏力，但是一般都能很快控制住。一个月的治疗之后，老余明显感觉身体状况好了很多，疼痛感减弱，饮食逐渐恢复，之前掉下去的体重也在慢慢恢复。医院进行了第一次评估，结果令也令医生感到兴奋和惊喜，对于食管癌晚期和转移的患者来说，老余有这样的治疗结果接近于“奇迹”。而丽琴在挽回了爸爸生命的同时，肚中也在孕育另一个生命。 丽琴虽然不能亲自陪着爸爸去医院，也开玩笑地说“距离产生美”，但是有关爸爸的事情发生时，她总是以最快的速度行动起来。今年新冠疫情刚发生，想到定期去医院治疗的爸爸，丽琴特意挑选了专用口罩和手套，在数量有限难以保障自身的情况下，全部寄给了爸爸，并一再叮嘱坐车、去医院一定要注意防护，所幸治疗并没有受太大的影响。 而到今天，为期两年的临床试验治疗即接近尾声，再次复查显示，老余食管内的肿瘤基本已经全部消失不见，老余也能恢复独立的生活，做饭、看书、散步……丽琴的生活河流也越过了巨石，恢复了当初的平静。 “爸，你最近吃饭胸口还疼不疼？你没有偷偷吃咸菜这些不健康的东西吧？”丽琴凑近了镜头叮嘱爸爸。 “没有，好着呢，你别操心这么多，自己那么忙。”老余总是不耐烦的语气，“豆豆，长大了要对妈妈好，可不能像外公脾气这么差。” 他转而向豆豆说。 小编后记： 食管癌作为一种高发高死亡的癌症，过去十几年治疗进展非常有限，直到近年来免疫治疗获批用于复发性局部晚期或转移性食管癌的二线治疗，才迎来了治疗新气象。 文中老余参加的KEYNOTE-590是目前全球唯一公布的成功的食管癌一线治疗III期大样本前瞻性随机对照研究。作为一项国际多中心、随机、双盲的III期临床试验，KEYNOTE-590评估了帕博利珠单抗联合化疗一线治疗局部晚期或转移性食管癌患者的疗效。该研究共招募了749名局部晚期或转移性食管癌（腺癌或鳞状细胞癌或Siewert I型的食管胃交界癌）患者，随机接受帕博利珠单抗联合化疗或安慰剂联合化疗的治疗方案。关于KEYNOTE-590更多数据及信息，可“点击这里”了解。 封面图来源：摄图网
胃癌的诊断书被替换成了“胃溃疡”，肺癌的诊断书改成了“肺炎”，当面对癌症的“造访”，我们往往会陷入一个难以抉择的难题： 家人患癌，我到底要不要告诉他/她？ 对于中国家庭来说，这是面临癌症需要学习的第一课，我们今天抗癌故事的主角同样也有这样的疑虑： 父亲患癌无异于一场晴天霹雳，如果告知父亲病情，老爷子知道自己身患癌症，种种心理问题很可能导致他的病情恶化，产生不可挽回的后果。 有句老话说：三分之一的癌症患者是“吓死”的，并非是空穴来风。但不告知病情，又担心父亲不重视，不配合检查治疗，在家人的隐瞒中慢慢开始猜疑，面对未知情况的恐惧和焦虑更让老爷子难受。 左右为难，该如何选择？面对这个困扰大多数癌患家庭的难题，我们今天故事的主角做了她的选择。 1 旦夕祸福，我初为人母 父亲却确诊肺癌 故事始于家里小生命的诞生。 2019年初，我还沉浸在初为人母的喜悦中，母亲此时也赶来照顾我和宝宝。就在全家沉浸在迎接小生命的喜悦中时，独自在老家的父亲肩膀却疼得越来越厉害了，疼痛持续了几乎4、5个月时间。 父亲一贯是能忍的，一直以为自己是肩周炎，但这回实在是疼得厉害，胳膊几乎抬不起来了。我赶忙让来了一个多月的母亲回去陪父亲做检查。 就这样，在2019年1月18日，这个本来应当跟往常一样平淡的一天，我拿到了父亲的诊断结果：肺腺癌锁骨淋巴转移，ⅢB期，肺原发灶5.8cm锁骨转移3.5cm。 看着病例上一个一个的字，全都认识却又全都不认识，身体一下子失去了反应，感觉整个人都要瘫软了。 脑子里一会想到父亲该怎么办，若是他知道了真相，这无异于是在给他判死刑，他根本承受不住；一会想到了操劳半辈子的母亲，好不容易要享福了，命运为什么这般捉弄；又想到亲戚朋友们一个个询问、安慰、同情及后续高昂的治疗费用…… 影像资料经过患者同意发布 所有的思绪顷刻间混杂在脑子里，眼泪已经不是自己能控制住的，我该怎么办？ 2 在厕所哭晕过去之后 我和先生决定做份假病历给家人看 反复思量，我们决定隐瞒病情，不告诉父亲。父亲的脾气性格我们都了解，担心他有极端的反应。 我们用PS的手段在父亲肺癌报告的基础上做了“假”，显示父亲患上的是肺纤维化，倾向于纤维瘤，肺上有结节的病历。拿着这份病例，我们告诉父亲需要住院治疗，定期进行检查和相关治疗等。 那段期间生活节奏被彻底打乱，我的心感觉像被冰水浸泡着，对一切都提不起动力也没有兴趣，除了跟晚期肺癌有关的各种材料，各种资讯。我和先生一边照顾着刚出生的宝宝，一边去摸索了解和学习肺癌相关的知识。 通过了解，我们先带着父亲去做了基因检测，等待结果的时候，实在心里着急，就接着又做了PD-L1的检测。 检测结果出来，父亲没有基因突变的靶点。而免疫治疗的应用在当时其实并不广泛，前路变得更加迷茫，我们犹豫和研究了好久，几乎天天都泡在了各种癌友圈里，线下也跑各种医院去听医生的治疗建议。 幸而这段时间里还有我先生陪着我、帮我，不然恐怕我早就撑不下去了。从知道父亲的病情到开始治疗，我都不记得到底哭晕过几次了，就从这件事起我发现，哭泣真的能适当的缓解负面情绪，宣泄心头的压力，悲伤。 3 只要有存活的概率 就有绝对的希望 说来也巧，那天经过连续的寻医问药，身心疲惫接近崩溃的我，一个人躲在厕所里哭了好久好久，感觉自己快哭晕过去了。缓了很久之后，才从厕所里出来，竟意外看到了替雷利珠单抗的临床招募信息。 我赶紧和先生讨论，综合研究了很多信息及治疗建议之后，我们希望父亲能入组这个临床试验。当时只觉得哪怕这是一场只有很小概率的赌局，只要有一丁点儿存活的概率，就是绝对的希望，这一生赌赢一次就够了。 终于，皇天不负有心人，父亲符合条件，成功入组百济PD-1抗体替雷利珠单抗的临床试验。 […]
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