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生死边缘:中国肝癌患者的求生手记

作者:小D|2020年08月14日| 浏览:747

在与癌症4000多年的斗争史上,人类无疑已进入最强有力的时代。我们从未像今天这样,拥有如此多对抗“众病之王”的武器。

 

极具前景的免疫肿瘤(I-O)药、直击基因变异精准定位的靶向药等,为延长肿瘤患者生命、提高患者生活质量,提供了越来越多的解决方案。而对发病率和死亡率均超全球一半的中国肝癌患者来说,很多救命的新疗法仍然在路上。

 

有人没有等到,遗憾离世;也有人千方百计,创造奇迹。

 

人生没有假如

 

快一年半了,罗川还活在内疚中出不来。他一直在设想另一种可能:如果当初我为哥哥多看一些大夫,多找一些新药,他会不会还活着?

 

2017年1月,罗川的哥哥罗军被确诊为肝癌,时年45岁。罗军有乙肝但从未真正重视过。2个月前,罗军因为肚子胀去开中药,后又拍了CT,检查单上5公分长的不明组织并没有引起他足够的重视。

 

等到疼痛无法忍受,罗川才看到哥哥递过来的检查单。他意识到不妙,拉着哥哥又去做了CT。此时的不明组织长到了10公分,当地医院告诉罗川“没有办法”。

 

和很多患癌家庭一样,罗川向哥哥隐瞒了病情,并紧急进京,找到朋友联系好的专家。诊室里,尽管专家足够隐晦地说:“情况不太好。” 但敏感的罗军还是察觉到了不对劲,当他意识到是癌症的那一刻,这位一米八的湖北汉子留下了眼泪。专家赶紧宽慰到:“老罗!老罗!没事,我们一起努力!”

 

那年春节,罗军一家在北京度过。他们接受专家建议,做了手术切除,切出来的肿瘤足有脑袋大小。之后,医生建议了当时国内唯一一种被用于肝癌的靶向药,每盒要2.4万元。考虑到那是一份希望,他们狠狠心买了一盒。

 

化疗、靶向药、中药调理……罗军一直认为,到了北京,也找到了专家,还有手术机会,自己肯定有救了。“病房里那位来自内蒙的中年男人,跟我病情类似,术后5年还活得好好的。这让我有了信心!”

 

然而,术后复查,癌细胞已经在罗军另一侧的肝脏、肺部等组织里肆虐。靶向药也没有起作用,花3200元托关系从国外买来的那一盒,静静地躺在抽屉里。尽管罗川不断追问医生,还有没有其他办法,但得到的回答总是令人失望。

 

罗军在社交媒体上的签名是“男人就要有拼搏的胆”,他也曾信誓旦旦地说过:“我不能在社会上倒下,不能在家庭中倒下!我不想死,也不能死!” 有一天,罗军状态很好,站在从县城回老家路过的一个坡地上,面向大山唱起歌来,其中一首是《爱拼才会赢》。

 

这位小学毕业、少年时代扛过活猪下山、干起活来拼命的小镇中年,他平凡、不起眼,但在当地有着难以想象的好人缘。但是,癌症不会因此就放过他。故事的最后,罗军还是败在了肝上,带着无数的留恋离开了这个鲜活世界。

 

2017年8月3日,罗军离开的那天,大约有两千人赶到他出生的农村老家,为他送行。那是一个三面环山,有条河流穿过的低洼之地,村中的水泥路能同时通过两辆车。当天,由于汽车太多,进村的路被堵死了,很多人走了一公里。那夜,大雨磅礴,一阵又一阵打在架起的塑料幕布上,哭声和着雨声、唢呐声、哀乐声,响彻山谷。那是小山村最盛大的一场生死告别礼,村里的老人说“几十年来罕见。”

 

哥哥走后的日子,罗川常在朋友圈怀念:“哥啊!心中无数的苦闷只能这样向你诉说。”后来,他听说肝癌在国外还有创新的疗法,有些患者可以活得更久。他感慨万千:假如当初我带着哥哥再多找一些专家,假如当初国内就能有这些创新药,哥哥也许还在吧?

 

生死离别的失去,成了罗川心中永远无法弥补的痛。觉得自己不够尽力的内疚,也始终纠缠着他。

 

事实上,乙肝病毒感染,是我国肝癌患者数量庞大的主因之一。有数据显示,近80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒携带者转化而来。上海市影像医学研究所副所长,复旦大学中山医院介入科王建华教授对此表示,他在临床上见过不少类似病例,如果尽早检查,类似的悲剧本可以避免。

 

像罗军这种乙肝病毒感染的病人,男性超过40岁,小三阳、大三阳经常反复发生,以及有家族史等肝癌高危人群,应至少每半年体检一次,并接受肝肾功能、血常规、肿瘤标志物、B超等检查。B超能发现两公分左右的肿瘤,是很重要的肝癌筛查手段之一,有助于肝癌的早发现、早诊断、早治疗,大大提高生存预期和生活质量。

 

 

一样的开头,不一样的结尾

 

来自辽宁的老汪,有着和罗军几乎一样的故事开头。幸运的是,他还活着。甚至可以说,曾经肝脏病灶占位65%的他,用7个月活成了罗川罗军、以及许许多多肝癌患者及家属的榜样和希望。

 

老汪的腹部不适比罗军还早1个月。2016年10月左右,他腹胀了十天半个月,老是打嗝,晚上也睡不好,见面的亲友都说他瘦了。起初,他将原因归于两个月前做的眼部小手术。“手术后,我的运动量减少了,也可能是吃东西不消化。”老汪想着吃得清淡点应该就能缓解,但并未如愿。

 

他特意选了曾治好父亲便秘的老中医,调理了些日子仍未见好转。于是,一种不祥的预感在老汪心里生长。怕家人担心,他独自去医院拍了CT。结果显示,65%的肝脏变成不规则的坑坑洼洼,被病灶占据。

 

现在回想起当时的心境,老汪还是一样的淡定。“我那会儿的第一感觉是,该做什么做什么。”老汪说:“死亡是很正常的,人从出生起就在往那条路上走,这是必然。虽然确诊为肝癌晚期,但我感觉自己不会那么快,没有那种明年我就不行了的感觉,我相信自己还会有很长的时间。”

 

带着这样的信心,老汪也开始进京求医。北京几家有名的医院,他和家人一家一家地跑,但对方看完片子,都摇头表示没有什么好办法,劝他“爱吃什么就吃什么吧”。一般人碰到这种情况,很可能会绝望,然后放弃。而老汪并没有,他说:“终归还有希望,因为还有没去的医院。”

 

那个时候,老汪对肝癌的可怕还没有太深了解。他不知道,在所有癌症死亡中,肝癌是第三大致死原因,且增速快过其他任何一种癌症。在中国,2015年约42.2万人跟罗军一样被肝癌带走。他也不知道,在现有诊疗条件下,肝癌患者面临着严重的治疗方法匮乏问题,中国肝癌患者的5年生存率仅为12.5%。

 

老汪的不放弃,终于等来了转折性的一天。2016年12月下旬,在一次与医生的交流中,老汪似乎看到了新的希望。他万万没想到,免疫肿瘤治疗,这个于他而言完全陌生的名词,竟成了他最后一根救命稻草。后来在各个群里与病友们的深入交流中,他了解到免疫肿瘤药和一种新的靶向药联用有望提升晚期肝癌患者生存时间,病友中也不乏有成功案例。他觉得,这回,自己有救了。

 

这一次尝试,确实为老汪打开了另一扇门。2017年6月13日,在罗军瘦得只剩皮包骨,被癌症带向生命末端的时候,影像学检查显示,老汪肝部原来13.5*475px的巨大肿瘤明显缩小了,甲胎蛋白,转氨酶都下降到了正常值,腹水也跟着消失。2018年6月,老汪的验血报告显示,AFP等肿瘤指标均恢复了正常。7月复查时,他原发肝部病灶已基本消失,体重也增加了十几斤,看上去面色红润。

 

只是肿瘤缩小的过程,异常艰难,远没有老汪当初想得那么容易。

 

艰难寻药路

 

查出肝癌后,甲胎蛋白、转氨酶、淋巴细胞绝对值等医学术语,第一次以如此集中的方式进入老汪的世界。搞工程技术的他,习惯了制图思维,自确诊以来,各项数据被他用曲线和表格记录得井井有条。

 

甲胎蛋白是诊断肝癌细胞的重要指标之一。老汪记录的曲线图是这样的:2016年12月17日为1210,12月21日达到1.2万的顶峰,之后逐渐下降;2017年2月16日低破1000,4个月后则降到1以下,为0.6。这是肝癌患者们梦寐以求的数值。即便有幸运之神的照顾,老汪为此也吃了不少苦头。

 

“为了找这些新药,我四处奔波。” 回忆起艰难的寻药之路,老汪无奈地摇了摇头。“有一次,朋友把药带到了吉林省辽源市,我以为是吉林省辽阳市,到了辽阳后一联系才发现地点搞错了,又赶紧开车去305公里外的辽源。”

 

“如果国内有,我就不用那么折腾了。” 老汪更是直言道,“好在新的靶向药和免疫肿瘤药已经陆续在国内获批了。虽然免疫肿瘤药只批了肺癌、黑色素瘤,但咱们肝癌群里的病友们都特别受鼓舞,盼着肝癌适应症能早日获批,这样也能‘正大光明’地用药治病。”

 

 

病友群的那束光

 

病友群,是肝癌患者交流的重要阵地,也是各种疗法、药物的消息场。这里有荣光,也有暗角。

 

老汪说,曾在群里看到两个成功案例,给了他莫大的信心。而62岁的老邓则是在看到暗角并退群,后又重新加入,进而成为了荣光的一部分,和老汪一起,鼓舞着其他肝癌患者。

 

在某个肝癌群里,12月10日-11日,两天里出现了三个离开人世的消息。有人发了两张剩余药物的照片,也有人写下几段深情的文字:“妈妈,多想抓住你的手,陪你慢慢变老啊。这是儿女一辈子的遗憾,来世还做您的儿女。”

 

正是这些“谁离开了,谁疾病进展了”的负面消息,让老邓选择了退群。那个时候的她,承受不了这些。

 

老邓自己身体健康,是她的爱人国胜得了肝癌。

 

快3年了,老邓还清楚地记得癌症来临时的样子,那么突然、凶猛、毫无回旋的余地。

 

那是2016年3月的一天,两口子自驾到国胜生活了20多年的西安旅游。当时,坐在同学家沙发上聊得正起劲,腹部一阵要命般的疼痛,逼得国胜满脸大汗。他们立马去了医院,紧急B超后,医生说必须马上住院。第二天的CT显示:“肿瘤破裂出血!”

 

老邓整个人都懵了。

 

“坐在从西安回上海的飞机上,我真想直接栽下去,一了百了。”老邓回忆道。她想着,国胜一辈子忙忙碌碌,都在为别人忙活。她害怕老伴就这么没了,这一生太不值,她不舍。

 

那个时候63岁的国胜,刚在澳门过了一年家人团聚的日子。他勤劳、孝顺,去澳门前,老母亲因脑溢血成植物人,一年半的时间都是他在悉心照料。

 

眼见着生活终于平静安稳些了,没想到,癌症闯了进来,硬生生地炸开了一道口子。

 

“肿瘤破裂出血,意味着血液流到哪里,哪里就可能发生转移。”医生的这句话,一直在老邓脑海里回旋。

 

2016年3月30日,国胜在医院做第一次手术时,老邓压根没有勇气在手术室门口等,她在电梯间度过了那两三个小时。

 

术前一周,国胜在内科病房住院。白天,老邓忙前忙后地照顾他,一有空档,还要逮住医生询问所有术前可能需要注意的细节。但到了晚上,老邓就再绷不住了。跟远在澳门的大女儿视频时,总会止不住地痛哭。到了12点,吃安眠药才能勉强睡一睡。反倒是国胜,心态好得很,安慰她说:“没事的,咱们治就行。”

 

然而,他们可能并不清楚癌症的威力。老邓还没来得及从上一次打击中回过神来,紧跟着又是接连的噩耗:术后仅4个月,癌症复发了。治疗、复查、治疗…但情况也没有一丝好转。

 

2017年3月,国胜的病情愈加严重——肝癌腹腔种植转移。腹腔中有两个的肿瘤,一个直径超过5厘米,另一个超过4厘米。肝脏上还有一个1厘米左右的。“腹腔内癌细胞大面积转移复发,已经没办法用手术清除了。”当时老邓一听,着急坏了。又开始辗转求医,四处问药。“很绝望,但怎么办呢,只能咬咬牙再坚持一下。再坚持一下,说不定就可以有办法。”

 

这一次,上苍似乎听到了她的祈祷。机缘巧合下,他们得知了PD-1抑制剂的国际多中心临床试验,申请后成功入组了。相比于无药可用和不惜以身犯险海外购药的患者,老邓说他们无疑是非常幸运的。

 

入组后,老邓的心情开始慢慢好了起来。因为免疫肿瘤药在国胜身上起效快速,且非常明显。老邓说,每次打完针检查,肿瘤都在缩小。到2018年3月14日打完最后一针,腹腔肿瘤直径缩小至1.0厘米,肝脏上的肿瘤则缩至0.7厘米,而且癌细胞已经很长时间没有活性了。

 

2018年6月9日,停药3个月后复查显示,腹腔肿瘤影像学不可见,肝脏肿瘤失去活性。当医生告诉她,这相当于临床治愈时,压在老邓心中的巨石终于放下了!

 

“最近一次核磁检查,显示结果说控制得挺好。再也不用吊着心过日子了。” 老邓释怀地笑道。如今,除了“每天吃鱼,一天三个鸡蛋白”的特殊待遇,国胜的生活与常人并无两样。热爱旅游的他们,又重新启程。国庆节后,老邓两口子再加上她姐姐姐夫,在浙江自驾游玩了9天,后来又去澳门看望了女儿,过阵子打算去香港看看外孙女。

 

很快,国胜的故事在同医院的病友中传了开来。之后,更是被当成典范在病友群里一传十,十传百,给了很多人信心和希望。

 

老伴救回来了,顺带着把老邓的“抑郁”也疗愈了。老邓对病友群的感受也全然不一样了。重回病友群后,她每天看着病友和家属们在这里讨论病情,讲述治疗经历,也体会着大家对新疗法的渴望。

 

“我总是鼓励大家,但凡有希望的治疗方案,都应该在医生的指导下尽早尝试,尤其是对于进展极快的‘癌王’肝癌。人生最遗憾的莫过于‘我本来可以’。”老邓如是说。“遇到病友,我都会给人家正能量。通过我们的成功案例去跟他们聊,帮助他们树立信心,现在医学越来越发达,新药也越来越多,只要有信念就会有希望。”

 

 

有药才有武器

 

患者对新药新疗法的需求之迫切,王建华教授对此深有体会。“癌症领域一旦有新药上市,对患者来说就意味着新的救命希望。”他说,从目前的趋势来看,免疫肿瘤治疗是具发展前景的疗法,其中的PD-1和PD-L1抑制剂更被认为具有里程碑意义。

 

但他同时指出,癌症患者及家属们一定要到有专业经验的医院和医生那里就诊并遵医嘱用药,不建议盲目试药或追风治疗。尤其是海外购药非常令人担心,根本无从判断真伪,反而延误治疗。

 

“令人欣喜的是,国家对药物可及性重视程度越来越高。”复旦大学附属中山医院肿瘤内科主任刘天舒教授表示,“对国外已上市的新药,我国加快了审评审批和进医保的速度,这对病人来说是一种机会,有延长生命的可能性。”

 

“对医生来说,有药才有工具。没有药的话,我们光给病人抽血、做CT、做诊断也没用,解决不了问题,”刘天舒教授表示,免疫肿瘤治疗目前在胃癌领域也备受关注。

 

 

治愈癌症,或仍是梦想,但我们等待梦想能够照进现实的那天,等待更多的老汪、国胜们,他们坚定、幸运。我们也等待更多创新药能够问世并进入中国,有了它们,医生才有救命的抓手,患者才有活命的希望。

 

加速!加速!这场与肝癌的博弈,我们比任何时候都更有可能取得胜利。

 

(文中患者均为化名)

 

参考文献:

1.中华医学会肝病学分会,中华医学会感染病学分会,慢性乙型肝炎防治指南,传染病信息,2015,28(6):321

2.中国临床肿瘤学会指南工作委员会,中国临床肿瘤学会(CSCO)原发性肝癌诊疗指南 2018.V1

3.Cancer Statistics in China, 2015;CA CANCER J CLIN 2016;66:115–132

4.李冲,老年原发性肝癌患者临床病理特点及治疗预后分析,2013,第三军医大学

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 南方人物周刊 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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