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隐居山林,抗癌15年的他活出了所有人都想要的诗和远方

作者:小D|2020年07月23日| 浏览:4.41万
隐居山林,他活出了所有人想要的诗和远方

一处小院,一袭布衣,日出而起,日落而息。

2007年,癌症患者陈老开始了他的隐居生活。山林中钓鱼种菜,打猎演出,他把自己的抗癌生活过成了诗,而虎视眈眈的癌细胞也在这样闲适的生活里偃旗息鼓。

抗癌十五年,陈老面临了一次又一次“悬崖间”的抗癌抉择。生死一线间的治疗并未打垮他,十五年后卷土重来的病魔同样未能击败他。

他把病魔的阴霾彻底驱散出生活,活成了所有癌症患者想要的样子。

 

这些年陈老收获了很多美食,还有胖孙子

自述|陈老
编辑|咚咚癌友圈


1

晴天霹雳,“恶魔”降临

我是老陈,目前已经罹患肝癌十五年了。这一次意外的当上“网红”实在非我意,但想到能为其他病友们“加油打气”,我又充满了斗志。

所谓的隐居生活,其实我并不想这样定义它。自己种菜钓鱼,食五谷杂粮,远离纷纷扰扰,本就该是人类最纯粹的状态,我也非常享受这样的生活。我相信我的身体也能感受到这份纯粹,让癌细胞久久不能得逞吧。
这一次再与它对上,我相信我最后仍然会是胜利者,但我不是唯一的胜利者,希望所有对抗癌症的患者都是胜利者。
说说我的故事吧,明天与意外,你永远不知道哪一个会先来。

这句话用在我身上,实在是再贴切不过了。我曾是浙江交通职业技术学院的一名教师,作为阳光底下最光荣的职业,我的生活却不是那么一切顺意。

 

1985年应该算作我人生的一个重要节点,就在这一年,我在体检中被检查出患有乙肝,这为我后续人生罹患肝癌埋下了最大的祸根。同样是这一年,我爱人临盆,生了个胖儿子。

 

为了照顾家庭,我需要同时兼顾工作,照顾患病的妻子,同时照顾儿子和父母。生活的重担压了下来,整个人如同一个被不断抽打的陀螺,一旦停下来整个家庭就垮了。

 

就这样在工作和家庭的双重重压下,我每天处在亚健康状态,很快被确诊肝脏纤维化,没过几年又确诊肝硬化。

 

2005年12月8号,在学校安排的体检中,我被检查出肝部有一片阴影,随后马上到肿瘤医院进行复诊,最终被确诊为肝癌。从1985到2005,时间刚好20年。乙肝-肝硬化-肝癌三部曲就这样发生在了我头上。

 

2005年,我才53岁,在肿瘤医院进行了小肝叶切除治疗。那时候手术没办法完全切除所有病灶,只能切除主病灶。休息一个月之后,对小病灶进行了一次介入治疗(那时候国内的介入治疗条件很简陋,插管很粗)

 

 

2
时间不到半年,恶魔卷土重来

2006年的8月,孩子们都在放暑假,我突然觉得肝的位置疼得厉害,家人立刻带我去医院检查。

检查结果仿佛晴天霹雳,我身上已有多处病灶转移,最大的肿瘤已经有七八厘米了,就算是在右肾上的小病灶,也有2-3厘米了。面对这样的病情,医生们近乎给我判了“死刑”,让我好好提高生活质量,完成一下没完成的梦想。

我不甘心,于是又跑了多家医院,得到的结果却都大同小异。我的主治医师也说没办法再进行治疗了。医生问我还有什么想完成的梦想,我告诉他:我想看2008年的奥运会!然而医生却隐晦的告诉我这不太可能。


3
转机来临,我坚持了14个
痛苦的化疗疗程

命是自己的,我还是决定再想办法问诊,毕竟我是这个家里的顶梁柱。

2006年的冬天,我再次去了一趟当地的省肿瘤医院。这一次我找到了化疗科主任并要求全身化疗,而主任却直接否定了我的想法:你这样的病情,连1%的希望都没有!

最终,经不住我的反复恳求,主任终于同意让我以不住院的方式化疗。

冬季的寒风下,我就坐在走廊里,看着这些充满希望的“毒药”打进我的身体。化疗真的是很辛苦的一件事,最常发生的就是呕吐,没胃口。就这样,我前前后后我进行了14个疗程,每个疗程21天左右。

化疗第二个疗程后,我做了CT复检,发现腹腔内的肿瘤都停止发展了,部分肿瘤还有缩小的现象。这对我而言已经是非常值得庆幸的结果了,但医生仍然持相对保守的态度。毕竟如此大的一个肿瘤在身体里,确实是一个充满隐患的“定时炸弹”。


4
为了手术,医院医生
吵“炸锅”了

为了获得治疗机会,我决定继续问诊。在我第五次来到浙江大学医学院附属第一医院的时候,一直不走运的我终于迎来了转机。

这一天,我挂了浙大肿瘤外科刘剑主任的专家号,经过刘剑主任详细的诊断后,刘剑主任说:能手术治疗!听到这话的我以为自己是在做梦。刘剑主任说我的肿瘤是种植转移可以进行切除,可以剥离。

在经过了全身系统性检查后,刘剑主任给我安排了2007年6月2号的手术日程。

但是,手术准备过程并不顺利,医院吵“炸锅”了。这也让充满希望的我迎头被泼了一盆凉水。

2007年6月1号下午,肿瘤外科专门为我的手术进行了专家论证会,我在公室门口等待签字。结果医生们全“吵翻天”了,全科室其他医生全不同意手术,原因很简单:我的病情已是晚期,并且最大的肿瘤已开始液化风险大,随时有破裂的可能。

我的态度很坚决:坚持手术!

刘主任和其他医生们争论了整整一天,最后选择了遵照他的判断,也尊重我的意见。他对我说:“我冒着那么多医生的反对给你手术,如果你相信我,同意明天手术那就签字,我会尽最大的努力。”我拿起笔赶紧签,我相信刘主任的判断!这也可能是我人生做的最成功的一个选择。

2007年6月2号早,我进入手术室。手术进行了8个小时,成功切除了所有肿瘤,切除了1/3的胃,十二指肠也切除一些,手术很成功,但非常惊险。切除的肿瘤在离体后不久便破裂了。

事后回想,如果手术再晚一点,很有可能就在体内破裂了,那就真的回天乏术了。

手术后我一个星期就出院了,一个月后做核磁共振(MRI),还有微小病灶存在,刘剑主任建议我化疗,并给我安排了8个疗程的巩固性化疗(我的身体原因只完成了5次,后面的3次没有进行)

之后我就每2个月复查一次,过了大概2年左右的时间,刘主任去西北支边了,我就变成半年复查一次,再之后就1年复查一次。

在这里,我需要提醒广大肝癌患者:我国大部分肝癌患者都有乙肝病毒感染,大家需要抗病毒和抗癌同时进行,当时条件差,现在很多医生都知道这个问题,我再啰嗦一下,因为当时我没有注意。


5
我的日常生活:隐居乡野山林
吃遍五谷杂粮

2007年已经是我的第二次大手术了,我觉得身体不如以前。化疗让我的身体变差,胃口也不好。

为了身体尽快恢复,同时也是我一直以来的梦想,我和家人计划到老家的乡村过休闲的田园生活,这一过就是十几年。

乡野生活自然远离了城市里的纷纷扰扰与嘈杂。因为治疗的原因,我的胃口不好,任何食物吃起来都像稻草一样,但我又是个吃货,我对吃是有执念的,菜类要丰富,口味可以清淡,但是要色美,从视觉上要能引起食欲。

于是,我亲自耕种,收获我自己种下的粮食(当然就没有各类农药化肥啦)。这十几年里我吃遍五谷杂粮,偶尔任性的吃红烧肉等美味佳肴,但都是要控制量的吃。除了五谷杂粮,山间野果也是我的心头好,野菜野果同样不离三餐。土蜂蜜、野生猕猴桃榨汁混合成了我独家的“抗癌秘方”。

陈老爱喝的猕猴桃果汁


衣食住行,乡野生活给我带来的不仅仅只是饮食的调整。

 

因为后期巩固化疗,我晚上睡眠变得不太好,我就到水库里面去钓鱼。那时候我经常去水库里面钓鱼。当我全身都关注那个浮漂的时候,大脑中的一切烦恼好像都放开了,钓鱼使我精神集中,还感觉吸收了大量的负氧离子。渐渐地脑子就有点疲劳了,睡眠也就自然提高了。

 

2020年,钓鱼的陈老

抗癌中运动也是少不了的。我在房屋旁边的自留地除了供应我的五谷杂粮外,蔬菜瓜果也是一大品类,每到收获的季节都有满满的喜悦,看着我亲手照料的瓜果们成熟,这种感觉是在城市里体会不到的。我们村的人都比较喜欢打猎,打野猪这是重体力活。那时候,我上山打野猪跑得比野猪还快,身体更是“吃嘛嘛香”。

2013年,陈老出去旅游

当然,精神文明也必不可少。我还在村里做一些义务的文化工作,现在的新农村建设,大量的文化工作需要有一定的文化基础人去做,我刚好有这个能力,我就当起了义务的文化员,我建起了老年舞蹈队,使老年人有了活动的场地。

看着这些老年人在这山沟沟里跳广场舞,我笑了。

当年伍子胥路过我们村的时候,留下了非常多的古迹。这些都是非物质文化。我将这些传说与古迹用文字表达出来,写出了伍子胥与我们村的渊源;通过村里的文化墙,用画的形式表达出来。这一文化墙当年参加省文化墙比赛,获得第二名。

县里的报纸用整版的条幅报道了我的事迹。为了配合村里的新农村建设,我拍了大量的视频和照片。通过编辑创建了《申通故里》,《美丽的子胥村》等视频上传于优酷网,使在外打工的人也能看到村里的变化,咚友如果感兴趣也可以上网搜索观看。

莫名其妙就成了“网红”,也是我始料未及的。

当年浙江省新农村建设墙画笫二名奖获奖的照片

陈老在医院治疗


2019年,陈老参加元宵节腰鼓表演

 

1977年,陈老成为最后一届上海交大工农兵大学生,前排左二是陈老

 

就这样我在这乡野生活过得有滋有味,生活非常充实。随着心情的放松,时间也过的快了,转眼间13年就过去了。

 

 

6
癌症就是癌症,麻痹就得复发

就这么舒舒服服过了十几年的大关,我对自己的身体也渐渐地开始放松了,医学上都说癌症五年不再复发,再次复发的概率就非常小了,加上我是个吃货顽童,在吃这方面开始有点任性了。

2019年开春,我去例行复查。然而核磁共振的结果却一瞬间把我打回15年前:肝内实体占位,肝硬化,肝门静脉右支癌栓形成。

确诊时回想,确实是我自己大意了。实际上在2018年,我就已经发现有肚子不舒服,那时候肝癌应该已经开始有癌症复发的嫌疑了。

确诊了,就要治疗。但我的身体状态毕竟不如从前了,都要接近70岁的人啦,还能经得起化疗,放疗和手术吗?去找当年给我手术的刘主任,这么多年了,他也没时间给我来看病喽。

但刘剑主任依然记得我,给我联系到了放射科的大夫。经过仔细分析,大夫认为我已经失去了手术机会,建议我先做介入化疗几次,等肿瘤得到控制以后再考虑其他治疗。心里固然失落,但我还是遵医嘱做了两次介入化疗。

2019年的6月30号我再次做了磁共振,肿瘤已经有所缩小,但还有肝硬化和癌栓的问题需要后期治疗,后面还有更艰难的路等着我再走。


7
祸不单行,内脏大出血
危及生命

就算面对复发的癌症,我依然没停止我的“隐居生活”。

2019年9月份的时候,我去地里拔了一筐萝卜回来。由于一筐萝卜太重了,我在拎回来的时候顶着肚皮走的,没想到把肝脏给顶破了,腹腔内肝脏大量出血。

回到家时笫一感觉是手脚发冷乏力,连眼睛都没力气张开。所幸家人及时发现,将我送到了送到浙江大学医学院附属第一医院急诊室。

这里还有一个有趣的小插曲。在急诊的时候,医生把我的爱人和我妹妹都叫出去了,谈话以后我看到她们都眼泪汪汪的进来了。原来急诊科医生是要我的亲人尽快的把我拉回去,言下之意就是我快不行了。

我都这岁数了,也没什么好怕的,我就强忍着安慰他们。

在急诊室待了一整天,血终于止住了,第三天我就转到了普通病房,我又一次从死亡当中逃了出来。


8
大年三十我在重症监护室度过
疫情加剧病魔肆虐

2019年对我而言可谓祸事“三行”。

刚度过大出血的鬼门关,爱人却不幸摔倒伤了腰椎,导致颅内出血和爆裂性骨折。这个大年三十,我们一家是在医院的重症监护室度过的。我需要一边要在医院照顾爱人,一边自己要接受治疗。

检查出肝癌再次复发后,我因为靶向药没有审批下来,一直处于停药状态。本想等爱人的病情稳定了,我便可以到医院继续治疗,却没曾想赶上了疫情爆发,交通封锁,全国抗疫,大家都不能出门了。我又这么生生耽搁了三个月。

直到2020年3月8号,道路才算是解封。这个时候到医院检查,结果可想而知。医生看了影像资料对我说的第一句话就是:你这个病真的太严重了。

所幸,我又赶上了免疫治疗的好时机。医生推荐我采取了靶向药物索拉非尼+PD-1的联合治疗。虽然病情严重,但靶向+免疫治疗这样的“王牌”组合依然把病情压了下去。

 

9
就算眼前一片黑
也不能轻易乱了分寸

生活是残酷的,但是千万别放弃,任何时候,方寸不能乱。这些年我也走过不少弯路,知道人一旦方寸乱了,就容易误入歧途。

2006年,我复发转移被所有医院放弃治疗的时候,我也曾恐慌,急躁,幻想过。

那时只要有人说地下的狗屎吃了能治我的病,我都敢捡起来吃,别说是药了。我花了几千块钱买了一麻袋的中草药回来,每天煎着吃,每天拉肚子,以为是排毒,结果一做检查,肿瘤不但没小,还更大了。

大脑在这种时候是很容易找不到北的,就容易听信各种特效药的小广告,把自己搞得人不人鬼不鬼的,最后很可能人财两空。幸好,我仅存的那点认知让我迷途知返,我狠狠地告诫自己不能瞎走弯路。

另外,最重要的一点就是:别把辅助药当成主要的治疗药。各类中药补剂也好,“滋补”药物也好,还有很多很多的辅助化疗的一些药物,这些药物都是起辅助作用。改善一下手术和化疗的副作用。千万别认为它们能治疗我们的肿瘤。

现在,我也算是个抗癌十几年的斗士了,就算是再次复发,我也有十足的信心去战胜它。目前,我是在做PD-1联合靶向药的治疗,已经打了第四针PD-1,肺部CT的结果是肿瘤在缩小,希望我还能有好运气。

当年陪伴我的一些“战友”现在已经不在了,但依然有不少从当年一起走到现在的抗癌“战友”仍在联系。毫不客气的说,我现在也可以算作是抗癌领域的“大师兄”了,各位新病友遭遇的问题,心里的想法,相信我七七八八全经历过了。

写下这篇故事,也是希望给各位病友们当作一座灯塔。遇到癌症,不要慌张,更不要绝望。勇敢迎上去!你一样能拥有和我一样的15年,甚至更久。

咚咚点

① 陈老的经历见证了晚期肝癌药物的进步。在他进行手术的2007年,美国FDA批准了首个肝癌靶向药索拉非尼,终结了晚期肝癌没有靶向药的历史;到了2020年,肝癌药物已经“井喷”,仑伐替尼、瑞戈非尼和PD-1抗体卡瑞利珠单抗等。相比于2007年没有选择,患者现在有了更多选择,期待更多咚友能够创造奇迹。

② 陈老目前使用的免疫+靶向是肝癌接下来的治疗趋势,结合了靶向药的高效和免疫药物“一旦有效,疗效持久”的特点。目前,仑伐替尼+K药的王炸组合、PD-L1抗体T药+贝伐单抗的TA组合以及卡瑞利珠单抗+阿帕替尼的“双艾组合”都发布了优秀的临床数据。参考:五十载,三世代,肝癌治疗升级,始迎免疫黎明
③ 钓鱼种菜,打猎演出,陈老活出了所有癌症患者想要的样子,祝福陈老,期待后续奇效。

本文仅供医学药学专业人士阅读

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