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致敬小P:生存以上,生活以下,在艰险的抗癌世界,他创造了这样绚烂的奇迹

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小P,你离家整整两年了,爸妈无时无刻不在思念你!每逢假期,爸妈总会往门口外张望,看看你是否拎着沉沉的行李箱,走在回家的路上……因为爸妈心中还停留在你外出求学的日子里。

爸妈回过神来,知道远在天国的你,逍遥自在、快乐无边,不会再回到令你痛苦的凡间了!

值你远行两周年之际,爸妈怀着对你无限思念的心情,梳理出你令家人自豪、也令家人终生痛苦的暂短人生。

 

天资聪颖的童年

 

32年前,你呱呱落地。医生为你查的第一次血,告诉爸妈结果:一切正常,是个健康的孩子。

随后的几天,你出现新生儿黄疸,住院治疗(这是新生儿常见的问题)。十多天后,出院前的检查,医生漫不经心地说:小孩感染了乙肝病毒,是“小三阳”。

那个时候,懵懂无知的爸妈还不晓得,这是医源性感染(我们整个家族都没有乙肝病史),医院要负责任的,也完全没有意识到:这个“小三阳”为你埋下了致命的祸根。

你虽不幸感染了“小三阳”,但你的童年与健康的小孩子无异,一样的健康活泼,一样的精神饱满。

你童年阶段,爸要为事业打拼,妈也要工作,没有太多的时间照顾你。正因为这样,你养成了早懂事,早自立的个性。上小学三年级,才9岁的你,已经学会了做饭。爸妈至今还回味你做的拿手好菜——电饭煲焗鸡。

有时候,你放学早,爸妈还没下班。你就在小区门口的士多店,向阿姨借来桌椅,安心做作业。街坊都夸你是块读书的料。

的确,你天性好学。爸妈从未担心过你的学习成绩。

小升初成绩放榜的那天,爸请了校长吃饭,请求他为你推荐一家好的中学读书。没想到校长这样对你爸说:“这顿饭应该由我来请你,你为我们学校养育了一个好儿子。小P的升中试数学考了满分,语文也只是丢了一分,肯定能入读重点中学。”

你的童年,是让爸妈充满希望的时光!

 

奋发有为的少年

 

走进少年时代,你成为一名省重点中学的学子。早已为自己人生设定远大理想的你,更加用功学习,学业不断进步。

2006年,你如愿考上了重点大学——华南理工大学。

2008年,你以交流生的身份入读世界名牌大学——爱丁堡大学。你在大踏步向着自己的人生目标迈进!

你不仅好学,而且兴趣广泛:玩音乐、练跆拳道、踢足球……满身的活力,是个阳光少年。在你身上,哪里能看到日后会遇上如此重疾的影子呢!

追忆你的少年,爸妈无法忘记你治疗“小三阳”的经历,这是爸妈永远也挥之不去的恶梦!

在那个旧时代(既然有新时代,也就有旧时代),在你生长的那片土地上,虽然有近亿(有资料说超过一亿)的乙肝病毒携带者,即使是如此庞大的一族,但依然是受歧视的。

你妈一位在医院工作的同学告诉我们,小孩子有“小三阳”是麻烦的事,以后读大学、找工作都会有影响。我们医院的赵××主任治乙肝很厉害,好多人经他治疗“大小三阳”都转阴了……这番话直穿爸妈心坎。是啊!爸妈不担心你的学业、人品,就是担心你的“小三阳“会影响你的前途。

于是,那时对乙肝还毫无认知的爸妈赶忙去找那位赵大医生。每次求诊,赵大医生都在处方上刷刷开出几种药,然后吩咐妈到医院对面的私人药店买药。

吃了一个月赵大医生的药,查血:原本肝功完全正常的,开始有了向上的箭头。谷草超标了、胆红素超标了……向医生求解,回答是:用药期间肝功有些波动是正常的。换些药再看看……仍然是医院对面私人药店的药(医院医生开出的处方,不在医院取药,却在外面私人药店卖药。当年还真没想那么多,现在终于明白是什么套路了)。

又是一个月过去了,肝功依然不正常。这时赵大医生对爸妈说:“停药一段时间观察吧,这个是慢性病,也急不来……”

找赵大医生求医,不但没有所谓的转阴,还弄得肝功能不正常了。但爸妈还是老老实实遵照他的嘱咐:停药观察。

过了一些时候,你进入了繁忙的高考期,爸妈把“小三阳”转阴的事放了下来,好让你安心备考。

高考过后,你去复查肝功能,发现肝功能指标大幅异常,爸妈连忙把你送到医院治疗。一系列的检查,吊了10多天的护肝药水,肝功能仍然不正常,后来,医生用了联苯双脂,把你的肝酶降了下来,打发你出院。但出院10多天的复查,肝功又出现异常。这时,爸开始留意乙肝治疗资讯,略知乙肝应该抗病毒用药。于是,爸和医生沟通:可否用抗病毒药——拉米夫定。医生用应付的口吻回复:你要用就用吧!

爸开始给你用拉米夫定,一个月后复查肝功,指标开始好转。二个月、三个月……肝功逐步恢复正常。

这时,又有一位好心人向你爸建言:孩子还年轻,总不能让他吃抗病毒药到老啊,华X医院的张XX主任治乙肝很了得,是不是找他看看。爸妈又信了,找到张主任,他了解你的病情和用药后,用近乎诅咒的口吻说:你们吃这些西药,早晚吃死,赶快停掉西药,某某领导因为吃西药,吃成了肝硬化腹水。后来他找到我,吃我的中药,把他的病治好了……

有着金漆招牌的名老中医啊!如此言之凿凿的医嘱;如此诱惑的治愈病例,爸又怎能不信他呢!于是,爸让你在张主任那里用中药。张主任开出处方,提示到几十公里之外的乡下,他侄儿开的中药铺抓中药(有求于人啊!只好任人摆布)。在用中药的同时,爸还是坚持让你用拉米夫定,整整用了一年。复查肝功正常,才让你停掉拉米夫定。

爸这个停药决定,间接断送了你年青宝贵的生命!爸永远无法原谅自己。

爸当年如果有现在对乙肝的认知,绝对不会偏信那些无良庸医的摆布。

爸现在还沉浸在病友圈里,就是想用你生命的教训,用自己对乙肝、肝癌的认知,提醒那些如爸当年一样无知的人们。也算是继承你热心助人的精神吧!

 

奋力抗病的青年

 

如果时间定格在2009年11月26日,爸是世界上最幸福的人。

爸有一位令他骄傲自豪的优秀儿子;

爸有一份称心如意的事业;

爸有一位善良贤惠的妻子。

由此组成一个幸福美满的家庭。

然而,这份幸福感,随着2009年11月26日那个越洋电话,被彻底敲碎了。

那天晚上,远隔万里,在英国求学的你,躺在病床上,忍着剧烈的疼痛,给爸打电话:“爸,我胃很痛…….”

爸关切地问你:“怎么会胃痛的,去看医生了吗?”

“在医院呢,正等医生诊治……爸,不说啦,等医生诊治后,有什么情况再告诉你吧…….”,从你电话里虚弱的声音,爸感觉得到你非常痛苦。

那个晚上,爸妈焦虑不安,切夜无眠,快天亮,爸又接到你的来电。这回,爸听到的是一个陌生的声音:“叔叔,我是小P的同学。小P的病经医生诊断,是肝脏大出血,现在要紧急做介入手术止血……”

“啊!肝脏大出血,是意外碰撞引起的吗?”爸听到这个消息,紧张得差点昏过去。

“叔叔,没有发生什么意外的事情。病因还需医生的进一步检查。您不用太担心,这里的医生会处理好的,有什么情况再和您说……”

这时,爸妈预感到大祸临头了。连忙一边办理赴英的护照、签证;一边找国内的医生咨询了解。得到的大都是极坏的回复。几天后,你的病理报告出来了:肝细胞癌HCC——肝脏肿瘤破裂大出血……

爸妈经过一系列繁琐的手续,飞到你身边,已经是你患病的第十五天。看到你躺在病床上残弱的身体,爸妈都忍不住掉泪了。但你那坚定的目光、平静的心境,又在抚慰着伤心绝望的爸妈:

 “爸、妈,不用紧张,不用害怕,医生为我做了介入手术。现在血止住,没有生命危险啦。接下来医生会想办法把我的病治好的。”

来到医院的第三天,你的主治医生向爸妈介绍了你的病情:

患者患肝细胞癌,肝内多发。右肝较大病灶:93mm×87mm、45mm×38mm,同时伴有数个子灶。最大的病灶中心坏死液化破裂出血,送院时血压只有40/20,人处于休克状态。做了介入手术止血,目前生命体征平稳,已脱离生命危险。

接下来的治疗设想:

肝移植做不了,因为病情远远超出了肝移植的治疗标准;
肝切除手术做不了,因为右肝全是肿瘤,切除后余肝不足以维持人体正常需要;

设想先做两次介入栓塞,让右肝肿瘤缩小,左肝代偿增生,争取手术切除机会……

了解到你如此严重的病情后,爸妈陷入了深深的绝望和无助之中,爸很害怕你在异乡发生意外,回不了家。于是,爸和国内的医生沟通,多次动员你回国治疗。但你总是坚持认为:这个病,还是要靠西医治疗。英国算是西医发达国家,好多病人千万百计都想出国治疗。现在我有这个机会,而且不用掏一分钱可以享受到优质的医疗资源,还是留在英国治疗吧!

爸无法说服你,你说得也在理。

3月11日,你是哼着小调,轻松地走进手术室的。你的这份轻松心情不是没有来由的。为你做手术的是英国皇家肝胆胰外科教授,他视你如子,你患病后,他对你无微不至的关心。手术前,他告诉你:术后7天可以出院。

手术后的头三天,你恢复得非常好。术后第二天,护理在你大腿上系上计步器,由护理扶着你,完成每天规定的活动量。可到了术后的第四天,你的病情变差:腹胀、右肩膀疼痛,体重一下子增加了4kg。随后,症状不断加重。医生检查,发现你出现了术后可怕的并发症:胆漏。大量的胆汁流到你的腹腔,造成剧烈的疼痛,腹账。

你的病情,惊动了中国驻爱丁堡领事馆。总领事、副总领事、事馆人员多次来看望你。

到了术后的第十天,医生告知:要重新开腹,放置引流管……爸妈心痛欲绝:才开腹手术10天啊!又要开腹,病人如何受得了!爸要找医生论理:这是不是手术失误造成的?还有没有其他办法不用开腹治疗……

而你却淡淡地对爸妈说:“爸,我地身在他乡,又吾懂医,无数口拗。由佢地剖吧!一个人一生剖一次肚都好不幸了,我甘短时间被剖二次,以后老天爷大概不会为难我了。(爸,我们身在他乡,又不懂治疗,不要争了。让他们剖吧,一个人一生剖腹一次都很不幸了,我这么短时间被剖了两次,以后老天爷大概不会为难我了。)

这是你的原话,广东人讲的白话。爸记得清清楚楚,但爸至今还想不通,在巨大的灾难和痛苦面前,是什么力量能令你如此淡定、从容!你不但不用爸妈安慰,反而要安慰爸妈。

原本说术后7天可以出院,结果因为胆漏在医院整整呆了2个月。这2个月,由于止痛药的副作用,你天天呕吐,吃不下东西,只能靠医院配的营养剂维持生命。如果没有铁一般的意志,没有过硬的身体底子,真的无法熬过这非人折磨的2个月。

5月11日,你拔除身上的最后一根引流管的第2天,我们就踏上回家的航班。

你终于可以回家了。

离家时,踌躇满志奔前程;归家时,癌魔缠身病未除。

回家后,爸和你到当地医院复查:甲胎蛋白3千多;一周后再查:甲胎蛋白已升到5千多。癌魔并未因为切除了70%的右肝而停止了它的疯狂。做增强CT显示你剩余的左肝也复发了。医生意见:这个情况,只能做挽救性移植!

7月2日,医生安排你做肝移植手术。上午10时,你拍拍爸的肩膀说:“爸,在这里等我,几个小时后,我换上新肝出来见你。”言毕,你又是以轻松的步伐,再次走进手术室……

满以为换上新肝,就可以驱除癌魔,过上安稳的日子。但命运注定你要与病痛抗争下去:

因为短时间开腹手术三次,腹部的切口迟迟不愈合;

因为用阿司匹林防术后血栓形成,但阿司匹林的副作用造成胃大出血;

因为担心肿瘤复发,抗排药减量过快,引起急性排斥;

而更要命的是:移植术后仅仅1年3个月,发生了严重的脑转移。脑上的转移肿瘤伴严重脑水肿,令你头痛、晕厥、剧烈呕吐……出现休克状态。

到某大医院求医,脑神经外科的教授面诊后,和爸妈说:“病人的预后很不好,可以说,生命以天为单位了。”家人哭作一团。

也许家人的哭声把你惊醒,你努力睁开双眼,说出了一番爸至今还感到震惊的话:“爸,妈,吾使甘伤心,我甘后生,坏事无做过,好事未做够,吾会甘快吾妥的……(爸,妈,不要伤心,我还年轻,没做过坏事,还有很多好事等着我去做,我不会这么快不行的……)

又是你的原话,处于生命边缘的你,是什么力量令你还如此的自信!

患病开始这两年,爸仗着手中有几个钱,一直为你寻求高大上的治疗。无论在国外,还是回到国内,都算得到优质的医治。但每次治疗都强差人意。你和爸反思:患上这个病,是世界上头号的医学难题,如何能走得更远? 从过往的治疗经历看,单靠医生恐怕还不够。还得要“自救”。

于是,你和爸扎进了抗癌的知识海洋……在民间自发成群的病友群中,我们有幸认识了心怀大爱和有着渊博抗癌知识的平安老师、憨豆先生。在他们的指导下,你开启了“自救式”的抗癌之路!

平安老师、憨豆先生告诉你:四期肝癌,要活下去,就得满世界找药、试药。老师向你提供了美国靶向药临床试验的相关网站……从此,你这个有着世界名牌大学学子底气的病人,放下了曾经钟情的信息工程专业,转而潜心研究抗癌靶向药。身患重疾的你,看不出病人意志消沉的模样,依然的阳光,依然的奋发有为……

爸敢断言:没有一个肝癌病人如你试过那么多的靶向药。在肝癌求药路上,你是当之无愧的当代“神农”。你试过的靶向药有:索拉非尼、舒尼替尼、阿昔替尼、凡德他尼、培唑帕尼、布立尼布、T药、卡博替尼、西地尼布、BIBF1120、BKM120、ICN280、瑞戈非尼、多韦替尼、来那度胺/沙利度胺、依维莫司、NLG919、299、仑伐替尼、BB1608……还有高浓度VC、钩吻。

爸目睹你试药过程中,被药物毒副作用折磨的痛苦,也分享到你用药取得好效果的喜悦!

一一试舒尼替尼,你用这个肾癌上市的靶向药,维持了近8个月病情的稳定,但舒尼替尼严重的副作用也让你十分难受:脸面水肿使你的容颜变成了另一个模样,对骨髓的严重抑制使你的白细胞、血小板跌到了地板。后期用药是一边输着血小板,打着升白针,但还是发生了感染……

一一试多韦替尼。你应该是试YL多韦替尼的第一人。多韦替尼严重的胃肠反应,你吃这个药翻江倒海的呕吐,吃不下饭,靠营养剂维生。你觉得坚持不住了。但用药半个月查血,甲胎蛋白大降,你又振作起来。并不断尝试不同的用法用量,摸索出既能让人体耐受又能保持药效的用药办法。

一一试来那度胺。在肝癌病人中,你也是最先试来那度胺的。当年和你一起试药的,还有另外两位病友,当中一位病友只吃了一天药,就因发生过敏反应停药了。另一位病友吃了一周发生严重皮疹也停药了。你用药一周也有严重皮疹,奇痒难忍。但你一边吃氯雷他定,外用中药抗过敏、止痒,一边坚持用药……没有你的坚持,来那度胺不会在肝癌病人中被广泛使用。

爸难以把你的试药过程一一叙述,但追忆你的试药历程,不能不大书特书你牵头试的仑伐替尼(E7080),这是你留给肝癌病友的一份厚礼。

2014年,你从网上了解到仑伐替尼在国内的一些医院做肝癌三期临床试验。其中的一家医院是安徽医科大学附属肿瘤医院。你电话联系那里的医生,想申请入组。医院的李医生这样回复你:你是移植病人,不符合入组条件。再说仑伐替尼这个药和索拉非尼差不多,没什么特别。我们当地也没什么病人对这个药感兴趣,你就没必要大老远跑过来试这药啦!还是在家老老实实用索拉非尼吧。

医生的婉拒并没有打消你试这个药的念头,你认真分析仑伐替尼的靶点分布及各靶点IC50值等药理,认定这个是好药。于是千方百计找药,终于有人愿为你拿到这个药了。一开始,你和另外三位病友以天价弄来这个药,试药半个月,你的甲胎蛋白降了;另一位病友也降了……而且没有什么不适反应。从此,一个给无数肝癌病人带来新希望的“神药”就这样悄然传开了。

你不满足仑伐替尼在肝癌临床试验的疗效,根据这个药在其他癌种的用法用量等情况,通过加量、联合用药、间歇给药等尝试,取得了比临床试验更好的疗效。

你乐于分享,每试一种药,都在与癌共舞论坛详细分享用药的效果、副作用及注意事项,为其他病友用药提供参考信息。

你热心助人,2015年初,你和爸说:这几年,自己用生命试了不少的药,现在试出了几个药效果不错。一些病友找自己帮忙弄些药,我们是不是应该帮帮病友……

当时,我给你的意见是,病友之间,同病相怜。我们初患病时,不懂弄药,也是病友鼎力帮忙的。现在我们有些经验和渠道,帮助他人也是应该的,但一定要把药品的性质、来源、风险说清楚,同时不能以此谋利……

你(包括后来爸爸)一直恪守着这个宗旨,热心帮助病友。赢得了病友的广泛好评!

2016年2月22日,晚饭后,你和爸妈聊天。你翻出2010年照的一张相片,对爸妈说:“做了这么多治疗,试了不少的药,肿瘤总体还是能控制。但人的状态还是不如之前,这样无休止的试药总不是办法啊!”

是的,试了几年的药,你受了太多的苦啊!你感觉到累了……

2016年2月27日,早上醒来,你去医院例行复查。结果是:肝肾功能基本正常、血象稍差、甲胎蛋白又下降了……

中午,你一阵剧烈的咳嗽,吐出了一大口血。爸十分紧张,马上把你送到当地医院检查治疗。

你环顾家四周,依依不舍迈出家门,就这样一去不归……

到了医院,医生为你用了止血药。接下来一系列的检查,诊断是肺出血。

你患病以来,肝大出血,你挺过去了;胃大出血,你也挺过去了。但这次肺出血,你没能挺过去。你是自己走着进医院的,但仅仅是2天的时间,你那颗坚强不屈的心脏却永远停止了跳动!

9年前,你突发急腹症,肝上肿瘤破裂,生命垂危。你凭借着对现代医学的信任;凭借着对回家的渴望,你活了下来,并带病完成了学业。你的导师被你的求学精神所感动,从英国飞过来,指导你完成毕业论文,并为你做了毕业面试。

7年前,你发生严重的脑转移,医院下了病危通知,你凭借着“我坏事没做过,好事没做够”自信心,活了下来,并开启了靶向药的研究和尝试之路。

你从积极试药中获益,使本来已临生命边缘又往前走了5年。

你对靶向药的探索,也惠及无数同病相怜的病友。四年前,你牵头尝试的仑伐替尼,如今圈中病友几乎无人不知,无人不用。最近,FDA,CFDA正在快速受理这个药的上市申请,估计用不了多长时间,肝癌病友可以名正言顺用上这个药了。

你率先尝试的瑞戈非尼联合来那度胺、仑伐替尼联合来那度胺也取得了很好的疗效,引起了医疗机构和专业医生的高度关注,目前,某大肿瘤防治中心正收集相关资料开展临床研究。

有资深的肿瘤科医生这样评价你:这么严重的病情,能坚持7年,是个奇迹!一个不是专业医者的病人,敢于尝试这么多靶向药,而且疗效明显,是个奇迹!

有资深的病友这样赞许你:当今神农,照耀病友前行的希望之光!

两年前,上天也许怜悯你在人间经历了太多的痛苦,也认可你在人间做够了好事,把你召回天宫。从此,你再没有疾病,再没有痛苦……

爸妈深信:你在人间坏事没做过,好事已做够,在天堂,你一定会无灾无难,享尽极乐,爸妈会和你重逢的。重逢之时,再续前缘!

 

 

小P、小P爸爸的努力与善意汇成了一股洪流,惠及了数不清的肝癌病友。不仅自身创造了了不起的抗癌奇迹,他们还帮助了无数同样罹患肝癌的病友同样踏上了这条奇迹般的抗癌之路。

这就是一面抗癌时代的旗帜。现在,这面旗帜倒下了,但更多希望之光点亮在所有肝癌患者中间。

国内临床试验也在蓬勃发展,越来越多的患者可以更快地用上新药。比如成功参加临床试验的小张、禾页、小付……每次当我们见到患友们得到好的治疗,分享抗癌胜利的欣喜之时,内心总是涌出一种更强烈的使命感,我们更迫切的希望通过咚咚的不懈努力和坚持的信念,去造福更多的患者,让困顿迷茫的人们多一种选择,多一份依靠所以才有了全球最新资讯的原创科普,才有了全国各中心最新的临床招募的实时发布……

咚咚能做的或许很有限,但聚沙成塔、聚水成涓,只愿给有需要的患者一些微小的慰籍和帮助,足矣!

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本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!

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