当前位置: 首页靶向药正文

竹三草四年抗癌记:艰辛磨难笑谈之,勇往直前不放弃

作者:小D|2019年11月21日| 浏览:2041

本文作者:竹三草

2015年11月,学校在开运动会,此时的我已经连续咳嗽了十几个夜晚,血压控制得也很差,头晕,脖子至后背有强烈的牵拉感,甚至有转头都十分困难的趋势。

说实在的,那时候我从来没有往癌症方面去考虑。去县医院拍了个颈部核磁,有轻微膨出,理疗了五天没有改善,头越来越疼,又去拍了个脑部核磁。

影像科主任指着电脑上的片子对我说,情况比较严重,你看着一大片水肿,白花花的一大片,建议到市级医院。之后他停了一下,说你还是直接到省级医院吧。

我那时头疼的不会思考,回家后躺在沙发上,百度脑部肿瘤,查到的第一条信息就是肺癌脑转移。那天下午和老公打了一个下午的电话,请假、打听权威医院、权威医生,联系一切可以联系的关系,办理转院。

就这样,晚上八点,我们包了车到福州,第二天住进了福州总医院神经外科。

也许是劳累,也许是心理的压力,或许更是肿瘤的生长速度,到了福州开始呕吐,喷射状的,住院挂甘露醇。

第一次挂的时候,头疼如潮水般退去,我松了口气,觉得自己还有救,可是后来一天挂三次甘露醇都缓解不了疼痛。紧急做术前的各项检查,我觉得我整个人都是木木的,即使吃上安定也无法入睡,就是那时候开始吃上安定一直到现在都无法离开它,应该是产生了依赖。

脑部开颅手术恢复挺快的,我以为痛苦过去会迎来阳光,术后一周主任告诉我说你的肺上有点问题,需要转到心胸外科去治疗,我立刻想起那天百度的肺癌脑转。

现在回想起来,不知道当时自己是什么心情,只记得一夜没有睡着,不停的在擦眼泪。但是没有办法,第二天也只能继续面对。转到心胸外科后,调养了几天,又进行了左下肺切除术。

这次住院总共40多天,从11月中旬一直住到16年元旦前,这么长时间,慢慢了解了自己的病情,脑部肿瘤75px,肺部肿瘤也是75px,都是单发,肺部淋巴结清扫发现一半以上的淋巴结发现癌细胞,肺部检测没有基因突变,脑部检测发现19外显子缺失突变。

术后回家休养一个月后,我开始了化疗,用的是吉西他滨联合顺铂,这个方案考虑的是经济因素,因为进了医保。

但是化疗真的是说不出的难受,化了两次之后,我便任性,不肯再化,空窗到了16年9月底复发。现在回想起来,因为脑部低分化,肺部VEGF 4+,恶性程度这么高,在住院期间,术后核磁已经从脑部发现有异常,神经外科主任判定是软化灶,那时候知识小白的我,认为手术后就万事大吉,复发应该还很远,还有侥幸心理,觉得坏运气不会都出现在自己身上。

那时候最稳妥的方案应该是对脑部做个伽马刀,那么就不至于术后十个月脑部肿瘤就又长大到50px,或许能空窗更长时间,化疗两次应该是不影响,因为吉西他滨和顺铂入脑能力都弱,可是没有医生告诉我,自己也不懂,空窗到复发的时候心里一片冰凉,开始了靶向药之路。

特罗凯对我效果超级好,两个月后脑部的异常信号就消失了。在服用特罗凯期间,开始手机不离手,看各种科普文章,听讲座,和病友聊天,让我受益匪浅。

特罗凯吃了五个月开始轮换,轮换思路主要来源于憨豆先生,我非常认真研读憨豆先生的轮换四部曲并受到启发,和患友们探讨,最后决定三个月特罗凯,40天v点的药,以阿西为主,也吃过多吉美和184。

现在反思,当时还是急躁了,完全可以吃特罗凯八个月开始轮换,因为当时负荷很低,脑部与肺部都很干净。从16年9月底吃到18年10月底特罗凯耐药。反思25个月的特罗凯(特罗凯吃了18个月,v点药7个月)的轮换之路,是否当中应该插入9291打压1-2个月?因为长时间的特罗凯,应该是产生了T790m,适时打压是否能让特罗凯持续更长时间?或者插入化疗清扫一下耐药基因?当然也只是假设,现在无从得知,也不会再有重来一次的机会。

18年10月特罗凯耐药之后进行了两次化疗,用的培美曲塞,卡铂联合贝伐,效果很好,肿瘤缩小很多,化疗后一直想重回特罗凯,总不想太早启用9291,其实这时候应该乘肿瘤缩小很多的时候做个伽马刀,这样灵活性会大很多,但是我拖着没有做,后来上海瑞金医院的伽马刀主任潘主任严厉批评我说,本来能一次性解决的问题被你拖成了难题。

11月开始第一次化疗,两次后用了3759,184,阿西,直到3月才开始吃上9291,吃了34天,体感很好,实在不甘心,又回到特罗凯一个月,感觉头总是晕乎,特罗凯加量效果也不好,肿瘤进展明显,这回死心了,5月又启动9291,吃了两个月,三个肿瘤中的两个新发的效果非常好,但是原来手术部位还在继续长大,尺寸已经达到75px,8月初决定到上海瑞金医院做伽马刀。

潘主任的方案是分三次做伽马刀,联合贝伐,8月14日,8月26日,9月24共做了三次伽马刀,期间共挂了三次贝伐,每次三支,效果显著,肿瘤缩小,潘主任说警报解除,以后定期复查就可以了。在做伽马刀期间9291没有停过,因为9291联合贝伐,又做了伽马刀,效果很好,也在情理之中。

回首四年,抗癌很艰辛,治疗很痛苦,但是我们还是要勇往直前,不放弃,人生的终点都是死亡,谁也无法逃脱,我常告诉自己,只要能生活有质量,一时的痛苦都是可以忍耐的,我们肯定要努力,再努力。未来的路能怎么样,无可预知,但是我们可以在可知的时间里愉快生活。

人们往往告诉我们说心态要乐观,说的人很容易,但是作为病人想要做到其实是非常不容易的,生病了往往都有自卑的心理。我手术后回到单位,看见单位大门心里都胆怯,这时候需要家人,亲朋好友的鼓励与支持,也需要自己调节身心,放松心情,学会面对。

现在我已经不忌讳说自己的病情,尽量和平常人一样谈天说地,有痛苦的时候告诉自己忍耐再忍耐,一切都会好起来的。

心理的力量应该是强大的,手术,化疗,放疗,都需要痛苦一段时间然后才能恢复,只要能走的动,我就一定要到户外走走,量力而行。我发现只要我能走出家门,能约朋友聊天了,我的身体就恢复的很快。

前几天碰到一个退休同事大姐得了脑瘤手术两三年了,瘦的一塌糊涂,我问她怎么啦,她说她得病后抑郁的吃不下睡不着,其实她手术后定期复查即可,也无需吃药,已经比我幸福很多了,可是她就是放不下,心态确实很重要,但是如果总是一个人独处,心态是好不起来的,要走出家门,找伙伴,聊天喝茶运动娱乐,有组织,特别是和积极乐观的人在一起,互相影响是很有益的。

在一代药的轮换尝试我自个儿还算是比较满意的,在将近20个月的时候,翱宇博士就提醒我要插入化疗,但是由于对化疗的恐惧,一拖再拖,如果在18年夏天插入两个疗程的化疗,以我对化疗的敏感程度看,应该是能延缓特罗凯耐药的,这是我比较失误的地方。另外中间插入9291是否能继续特罗凯现在已经无从得知,但是对于脑部肿瘤来说,当肿瘤大到一定程度,特别是大于2-75px之后,靶向药想要起到犀利的效果就比较难了,这时候应该要进行局部治疗,所以当我看到9291对原位复发肿瘤无效的时候,抓紧时间做了伽马刀治疗,目前来看效果很好。

靶向药的轮换需要谨慎,必须在了解自身情况,并且了解各种靶向药的基础上才可以尝试,不宜有样学样,因为肿瘤异质性非常严重,需要个性化方案。我主要是脑转,其他地方没有问题,所以我的重点是管住脑部。

我的体会是,癌负荷如果小,又有犀利的药可用,可以尝试,如癌负荷比较高,一般是被迫换药,因为一种药效果不好,被迫尝试另一种药或者联药。如果身体好,能耐受化疗,可根据身体情况每年化疗2-4周期,清扫耐药基因,从病友操作情况来看,化疗即使效果再好,也不要超过四周期,因为化疗杀伤力太大,超过四周期身体恢复难,得不偿失,因为这时候不比刚确诊的时候,已经经过长时间的靶向治疗,身体状况都不是太好。我自己来说,只愿意化疗两个周期就回靶向药,吃几个月靶向药再穿插化疗。

我们治疗的原则是能简单不复杂,能单药不联药,在实际操作中,经常会患得患失,当cea上涨时候是继续单药还是联上一个药?9291效果很好是否需要联个贝伐锦上添花?什么时候该去化疗?化疗期间是否停靶向药?我们经常会遇到诸如此类的问题,不定性情况很多,有许多时候并不能预估,我只能是写出自己的经历供大家参考,希望能帮助到大家。

在初始吃靶向药的时候因为是基于基因检测结果来吃的,一般效果都不错,一般来说,2-3个月针对自身情况定时复查,肺癌脑转的概率很高,一点不能忽视脑部的检查。

肿瘤标志物敏感的每个月抽血查,做好记录。如果肿瘤标志物持续升高,要考虑耐药问题。我一直坚持使用单药,在吃特罗凯期间,即使是阿西,184都是单药吃的,这样的好处是不会刺激体内基因复杂化。8-10月在做伽马刀治疗,因为脑部肿瘤很大,不得已联上贝伐,在10月10日挂第三次贝伐时出现了蛋白尿,肾有所损伤,所以决定停用贝伐,单药9291,月底复查看看情况。

抗癌很苦,但是我们不要排斥任何治疗,不管是手术,化疗还是放疗,或者中药调理身体,只要是有益的,都不要排斥,但是也不要过度医疗,过度医疗比肿瘤更可怕。

我比较反对化疗一直化到耐药为止,化上6次甚至更多,宁愿化疗两期回靶向药几个月再化两期,我的建议是能控制的时候化疗期间停靶向药,也就是说上药的第20天开始吃靶向药,这样化疗两期能停靶向药40多天。

癌细胞是杀不死的,不要指望药量加大,治疗多能将癌细胞彻底杀灭,在医院一起做伽马刀病友,前一段时间去世了,她对化疗紫杉醇非常敏感,化疗四期时候我们就劝她回靶向药,她说医生不同意,说你已经中奖了,效果这么好,肺部已经非常干净了,还不继续坚持。

她坚持化到六期后脑转了,到医院做伽马刀,因为身体虚弱,每天总是呕吐,胃口非常差,人非常消瘦,我看着她都觉得非常可怜,可是身体已经无法逆转。

过度医疗非常可怕,身体素质是本钱,没有好的身体怎么打得过癌细胞?身体素质下降,对战癌细胞节节败退,免疫系统全面瘫痪,无可奈何花落去。

所以,在做治疗后一定要给身体恢复的时间,保健品也好,中药调理也好,食疗更好,只要能让身体恢复有利的,均可采纳,不用想什么碱性食品(已经证实是谣言),也不要想什么发物,营养均衡,不挑食,不忌口,提高身体素质是关键,配合适量运动,才能在对战癌细胞战役中取得胜利。

从19年5月再启用9291已经快6个月了,我的打算是11月底复查,以现体感来说应该很好。打算再吃两个月就到了1月底,准备开始轮换,具体情况之后会分享,供大家参考。

 

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 癌度 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
关键词:
这3个指标,可以评估肿瘤恶性程度和复发风险
上一篇

这3个指标,可以评估肿瘤恶性程度和复发风险

正规军来了!CAR-T疗法Kymriah在中国获批临床
下一篇

正规军来了!CAR-T疗法Kymriah在中国获批临床

阅读相关文章