今年6月，WebMD高级副总裁兼总编辑Kristy Hammam辞职了。此时，距离她确诊三阴性乳腺癌，将将过去两年。
WebMD是美国最大的医疗健康服务信息网站。Kristy Hammam主要负责该网的编辑策略和内容创作。
她坦言自己利用工作之便，在诊疗中“走过后门”。“但我所掌握的知识、人脉，并不是我病重和脆弱时的最佳助力。因为患癌，我发现美国医疗系统支离破碎，对患者极不友好。”
本文是Kristy Hammam在确诊两年之际撰写的“抗癌心得”。目前她仍在接受治疗，病情稳定。
改变人生的诊断
那是2019年7月。我躺在约旦南部的瓦迪拉姆沙漠中，仰望夜空。刺猬在我们的帐篷周围窜来窜去。
在沙漠中露营，是我“遗愿清单”上的一项。我们还要骑骆驼追夕阳，去死海玩漂浮，探访佩特拉古城。
烈日炙烤下，茫茫沙漠的地表温度可以煎熟鸡蛋。但我感觉很好。两个儿子都沉浸在探险中。他们不知道我的秘密。我也无意在此刻告诉他们，毁掉这段时光。
来约旦前的几天，我们去了黎巴嫩贝鲁特，拜访我丈夫的家人。
一天晚上，我们计划举行一个“成人礼派对”，庆祝我的大儿子Milo 18岁了。派对开始前，我收到医生发来的一封电子邮件。我在休假前刚做了乳腺活检，结果出来了。
我深吸一口气，点击“阅读”。
“你有三阴性乳腺癌。”
这是乳腺癌的一种亚型，指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体2（HER2）均为阴性。
随着医学技术发展，大部分乳腺癌的五年生存率可以达到90%。但三阴性乳腺癌侵袭性强，极易发生远处转移和局部复发。如果确诊较晚，五年生存率仅14%。
我吓呆了。此时，我只有48岁，过往体检都很健康。怎么会发生这种情况？它是从哪里来的？
震惊之后，我开始恐惧和忧虑。治疗会是什么样子？它会否破坏我的生活、事业？
确诊前，我领导着WebMD的90人编辑团队，也是我家那两个愣头青的“生活老板”。我是全家人的“健康管家”。如果有人不舒服，我就做研究、提出问题、找寻答案。
但现在，我患癌了。一切都将改变。
图片说明：患病前，Kristy Hammam（右一）和团队进行小组沟通，讨论数字传播策略。/Twitter
从坏到更坏
我从没想过自己会患癌。
我是WebMD内容的“践行者”：不吃红肉，每天规律运动，练习芭蕾、瑜伽和冥想。只要有机会，我就会步行上班。
我的母系没有乳腺癌家族史。我的乳房X光检查完全正常。
纸面上看，我的患癌风险极低。
但在2019年年初，我曾摸到右侧腋窝有一个肿块。我去看内科医生。他认为这是一个肿胀的淋巴结，可能是感染。事实上，我那段日子确实有过感染经历。他建议我服用非甾体抗炎药消肿。
我遵从医嘱用药。几天后，肿块消失了。我没再想过这个问题。
几个月后，我又摸到一个肿块。这次是在我的右乳房上。
我去找了妇产科医生。“我觉得这是一个囊肿。”她安排我去乳腺中心做B超检查，称可能要做手术切除。
做完B超，乳腺中心的医生来了：“肿块是实心的。我们要做活检确认。”
当时，我的第一个念头是：要不要取消全家人的沙漠之旅？
“不用。该休假就休假。”医生说，“如果真的是癌，我们需要时间讨论你的治疗方案。”
图片说明：2019年，Kristy Hammam和儿子Milo在约旦合影。/WebMD
在一个星期天，我们从约旦飞回纽约。次日一早，我去肿瘤中心，做了乳房X光检查、PET-CT和其他检查。我需要知道肿瘤是否已经远处转移。
是的。癌细胞已经到达我的淋巴结。这就是为什么我会注意到腋窝下有肿块。
有些乳腺癌属于激素受体阳性。即癌细胞受到雌激素或孕激素影响而生长，还有些乳腺癌是HER2阳性。这些类型的乳腺癌对激素治疗、HER2靶向药物治疗的反应良好。
但我所患的是三阴性乳腺癌。癌细胞可以独立于激素、HER2而繁殖，上述治疗的效果很差。
如果我在早几年被确诊，化疗是唯一选择。它有一定效用，但也仅仅能改善几个月的无进展生存期。
不幸中的万幸，我们现在有了免疫治疗。这是最新的突破性癌症治疗方法。它不是直接杀死癌细胞，而是训练我的免疫系统识别癌细胞并进行攻击。
在2019年1月举办的“WebMD健康英雄”颁奖典礼上，我见到免疫疗法先驱、诺贝尔奖获得者James Allison博士。他获得了“年度健康英雄终身成就奖”。
他的获奖感言是：“很快，免疫疗法将成为癌症治疗的每一种成功组合的一部分。”
我接受了PD-L1测试，表达是阳性。“非常高兴”，这是我得知自己是PD-L1阳性时的真实感受。这意味着，PD-1/PD-L1免疫治疗可能对我有效。
2019年8月，确诊后1个月，我开始接受免疫治疗，并进行辅助化疗。
我出现一些副作用，如疲劳、腹泻。以及，开始脱发。这在女性癌症患者中很常见。
我非常不舍得自己的头发。于是，我每天都要拖着一个装满干冰的冷藏箱去输液中心。箱子里还放着一顶亮蓝色的“头盔”，其内可以盛装干冰，使温度维持在-25℃左右。寒冷会使头皮血管收缩，防止化疗药物损伤、破坏毛囊。
为避免低温灼伤皮肤，我要先戴一顶厚帽子盖住头皮，并在耳朵等处贴上保护垫。“冰帽”确实管用。但它太贵了，不能用保险支付，而且用起来又麻烦、又不舒服，我放弃了。头发越来越稀薄后，我买了一顶假发。
但总体上，治疗效果很好。我感觉棒极了，甚至能继续工作。
图片说明：化疗之初，留住头发对Kristy Hammam来说格外重要。/WebMD
向家人坦白
告知家人我得了重病，这是我做过的最难的事。
我请丈夫、两个儿子坐下来。我认为最好的办法是告诉他们真相，让他们提问。
“所以，我们的父母，两个人都会是光头？”男孩们问。他们想知道，我病得多重，治疗会产生什么影响，我会不会继续掉头发。
他们非常想知道，自己能做些什么来支持我。“我希望你们都在这里，爱我。这就是我需要的。”我说。
向父母宣布我患癌，也是一个挑战。作为一个母亲，我可以想象，他们得知孩子得重病时，心都碎了。
他们提出要立刻出发，来照顾我。我感受到他们的爱，但我也感觉到他们非常焦虑。
我只向一小群亲密的朋友和家人倾诉。在工作中，只有我的老板和几个直接下属知道我的病况。我不想让癌症诊断影响我的生活、工作。每个知情人都给予我极大的支持。
图片说明：Kristy Hammam（左二）和丈夫（左一）参加侄女的婚礼。/WebMD
出现神秘症状
2020年1月，治疗5个月后，我开始感到头痛。
肿瘤医生要求进行大脑核磁共振扫描。结果正常，没发现癌细胞活动迹象。
3月，我开始视物模糊，出现斗鸡眼、复视。右腿断断续续地有麻木感，但有时会感到针刺般疼痛。
“也许是治疗的缘故。”医生说，“继续关注。”
我查阅文献得知，极少数情况下，我正在使用的免疫治疗药物会损伤神经。医生也认为，这或能解释上述症状。
一位医生对我进行了多种自身免疫性疾病测试。包括格雷夫斯病，它也能导致视力问题。结果都是阴性。
医生给我配了一副棱镜来纠正复视问题，还配了一个眼罩，防止我出现斗鸡眼。
大约在同一时间，WebMD因为新冠肺炎大流行而提出居家办公。在家可是好事。这让我能“隐藏”自己看不清的事实。要知道，为了跟上同事们的工作节奏，我有多努力。
又过了一段时间，医生给我做了腰椎穿刺，试图找出视力和神经问题的诱因。
那天，在我们团队开启远程会议前的10分钟，她打来电话。癌细胞已经扩散，从我的乳房转移到大脑和脊柱。它们正在我的脑脊液里漂浮。
这是一个毁灭性的诊断。这种情况被称为脑转移，约5%的癌症患者会发生。即使经过治疗，平均生存期只有2-4个月。
“你在医学领域工作。你知道这不是好事。”肿瘤医生说。
“我知道。我将尽己所能与之斗争。”
在医院内频频“遇阻”
在诊疗过程中，我遇到了另一个巨大的绊脚石：混乱的美国医疗保健系统。
即使是在全美顶级的癌症专科医院之一就诊，我仍像个无头苍蝇一样，在保险、账单、日程安排和后勤保障中，毫无头绪。
医院会安排我早上8点做脑部核磁共振，中午做脊柱核磁共振。期间3个多小时，我就呆坐着。有一次，我在化疗中心待了整整一天，却没能用上药。因为药房在发药时，对我的血液检测结果提出质疑。但医生办公室迟迟没有回复。显然，药房缺少快速处理这种情况的工作流程。
我收到大量的医院邮件，写着“这是一份声明。不是一份账单。”不是账单，你为什么要寄给我？
还有一些“低级错误”频频发生。我收到一张1.7万美元的基因检测账单。医生没有预先告知保险公司，于是后者拒绝支付这笔费用。为解决这个问题，我和保险公司在电话上沟通了几个小时。
4月我被诊断出脑转移。医生开了放疗处方。麻烦的是，放射科要到6月才能给我安排。对于我，可能生存期只有几个月的人，这段时间就是生到死的距离。
所以，我做了一件自己曾经不齿的事。我打电话，求医院里的朋友帮忙。几天后，我收到开始放疗的通知。
我在想，如果当时我没有厚脸皮开口，可能就活不到今天了。
我还经常会想：那些孤身求医者怎么办？
图片说明：Kristy Hammam认为，放疗救了她的命，但代价极高。/WebMD
连带损害
2020年5月，新冠肺炎肆虐。我仰面躺在放射肿瘤中心的金属床上。床是冰冷的。
一个白色的网状面罩盖住我的头和脸，将我固定住。在接下来的1个小时里，金属床会在一台圆形机器中滑进滑出，对我的大脑和脊柱进行放射治疗。
突然，我感到一股愤怒和焦虑。我不确定会发生什么，也不确定治疗会否奏效。
“请让它管用！”我默默祈祷。我不想离开孩子、丈夫。我还有很多事情要做。
我的情绪越来越激动，然后昏过去了。医生怀疑是癫痫发作。他们赶紧把我推进急诊室，打电话通知丈夫，我可能撑不下去了。
此后的检查证明，这是一次惊恐发作。第二天，又是在放疗时，我开始颤动，接着昏迷。医生给我开了强效抗焦虑药物，帮助我完成剩下的治疗。
放射治疗救了我，延长我的生命。但它也改变了我的身体。我的脊椎因治疗而损伤，以致于有一段时间，我不能独立站立或行走，必须坐轮椅。
它还破坏了我的视神经，一侧眼睛几近失明。
想象一下，黄昏时，你坐在屋外，没有开灯。你可以看到人影，但无法辨清人脸或面部表情。短信和电子邮件都太模糊了，根本看不清——那就是我现在所看到的。
图片说明：这就是放疗后，Kristy Hammam能看到的世界。/WebMD
这是我确诊后的“至暗时刻”。失去视力让我陷入一个无助的世界。所有的事情，我都要依靠别人：“你能为我读这个吗？能帮我拿一下吗？能帮我走到那里吗？”
我不能开车。不能工作。甚至不能洗衣服。
我的小儿子在公园骑自行车，爆胎了。但我不能开车去接他。他要申请大学。我能做的只是听他读自己的申请信，给文章结尾提些口头建议。
同时，放疗破坏了我的腿部神经，导致难以遏制的疼痛。凌晨4点，我被痛醒，哭泣不止。医生让我服用多种止痛药。用药后，我失去“自我”，我记不起当时发生过的事情。
在此期间，还有几件可怕的事。我的化疗静脉输液港感染了。我的肺部出现栓塞，也是治疗造成的。
这些都发生在新冠肺炎疫情大暴发时期。根据防疫要求，家人不允许进入医院陪护。住院治疗期间，有一天，我请一位在医院工作的医生朋友拔掉我的静脉注射器，我要走，立刻马上离开医院。还有一次，我问护士：“为什么咖啡这么难喝？我们是在意大利啊！”
从某种意义上说，我失去了时间、地理概念。我一个人，被扔进一个“异世界”。
重启人生
确诊患癌后，一个强大的支持网络就是一切。我从家人和朋友那里得到支持，度过最难熬的日子。
我从那些“抗癌英雄”身上，得到鼓励和启发。2019年“WebMD健康英雄“颁奖典礼的主持人Robin Roberts，是三阴性乳腺癌幸存者。2018年，获得“年度WebMD健康英雄”的，是第63届奥斯卡最佳女演员Kathy Bates。在诊断出乳腺癌和卵巢癌后，她成为淋巴水肿研究和教育的“发言人”。她们都给我加油、鼓劲。
图片说明：第63届奥斯卡最佳女演员得主Kathy Bates（右）获得“2018年度WebMD健康英雄”奖。/WebMD
但最大的支持还是来自我的家人。1年来，我的嫂子每天都为我和家人做晚餐。在我接受放疗期间，我的父母搬来同住。他们给我和孩子们准备饭菜，购置生活用品。
我的丈夫又当爹、又当妈，看诊疗资料、核对账单，照顾儿子们，开车送我去治疗——还要坚持工作。
我相信，家人们在私下里也曾哭泣、挣扎、抱怨。但在我面前，他们总是坚强、乐观，说着鼓舞人心的话。
患病后，我和儿子们的关系更好了。小儿子用他的技术知识，帮我购买一些设备，帮助我“看见”。比如一副装有摄像头的眼镜。它能识别信息，并使用语音技术告诉我，“前面有什么”。当我指着一个物体时，它会读标签：“这是椰奶。”
图片来源WebMD
我虚弱地躺在床上时，大儿子躺在我身边。我俩会一起听几个小时的有声读物。以前，我们总在讨论学校怎么样、乐队训练如何。现在，我们会讨论生死。
放疗结束后，扫描显示脑转移和脊柱转移已被清除。但由于我在放疗期间不得不停止化疗，我的乳腺癌复发了。几个月前，我开始了新的治疗方案，现在仍在进行中。
最近的MRI和PET-CT显示，没有进展迹象。医生们都很乐观。
我开始康复性训练，试图恢复肌肉力量、重建我的身体。几个月前我还不能上楼梯。现在我可以每天到户外散步。
我的生活变得很慢。患癌前，我5点起床，送孩子们上学，挤出时间锻炼，然后去办公室工作一整天。每一秒都是事。
现在，我会坐在地板上，完整地听完一首协奏曲。
癌症使我意识到，过去的自己并没有在真正重要的事情上花时间。
过去几年，我一直专注于自我修行，变成更好的自己。现在，我开始向外看，希望为这个世界贡献更多。
我找到一个新目标，计划成立一个非营利性组织，为那些患有重疾，却鲜少拥有资源、保健知识和支持系统的人提供帮助。
癌症改写了我的人生。但我将重新开始。
[2].WebMD@Twitter
[3].ER/PR阴性、HER2阴性（三阴）乳腺癌. UpToDate
本文仅供医学药学专业人士阅读
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