访谈对象：百合（化名），三阴乳腺癌
采访时间：55分钟
内容概况：目前共使用9次PD-1抗体Keytruda药，同时联合阿帕替尼，肿瘤缩小，继续使用PD-1抗体巩固治疗中。
2014年5月份，我有次打羽毛球时不小心撞到胸，当时并没有很在意，但过了一两个月时间后发现胸还是很肿，而且有一次晚上刺痛直接痛醒了。所以我就在当地的肿瘤医院检查，结果提示可能是肿瘤。不过，我一直身体很健康，不太相信这个诊断，就去北京的医院再次检查。所以，7月份我赶到北京肿瘤医院进行检查，确诊为三阴乳腺癌，而且当时就认定已经是恶性的。
确诊之后，北京的专家就提供了化疗方案，用了进口的希罗达（卡培他滨片）和多西他赛联合，用了约4次，这期间再配合用了贝伐单抗，也用了差不多6-8次。但是可能是我对化疗不敏感，肿瘤标志物不降反而一直升高，导致肿瘤由右侧转移到左侧，变成双侧都有了。
在北京治疗期间，我朋友给我介绍了广州肿瘤医院的吴沛宏教授，吴教授是主要做介入的，当时吴教授是建议我先化疗看看，不行的话再用他的方案。所以北京这边化疗失败之后，我就找到了他，接受了他的微创介入灌注的治疗方法，直接介入病灶进行治疗，做了2~3次灌注之后，差不多是2015年6月份检查，我这个双侧的肿瘤就全部变成良性的了，全变成二级了！
当时我就认为已经是良性了所以自己就有点忽视，半年里就用了一些提高免疫力的药，生活上也没有太规律，对身体的关注度也不够。等到了2016年2月份左右，检查时才发现情况又变得严重了，右侧当时虽没有变化，但是左侧肿瘤已经变成三枚了！这次复发后我又赶紧用了两次灌注，并且用溶瘤病毒，但是这次效果都不好。到2016年6月底7月初的时候，右胸上出现了很多小疙瘩，密密麻麻的，因为癌细胞已经进入皮肤了。当时我取了疙瘩做了个病理诊断，结果发现又是恶性的。
当时确实如晴天霹雳，我以为自己治好了，谁知道肿瘤又卷土重来了。
当时也是没办法，现有的治疗措施无效，我只能去寻找其它的治疗手段了。首先找到北京的一位医生给我开了阿帕替尼，虽然这个是治疗胃癌的一线二线药，但当时医生说他是血管生成抑制剂，我可以试试。另外呢，因为吴教授当初就给我推荐过PD-1，但那个时候因为肿瘤已经是良性，我也没太重视，而且据了解PD-1有效率好像也不是很高。直到2016年6月份，肿瘤复发了，我才真正重视起吴教授说的这个PD-1药物。
起初我也只是想着多试试，总不能让肿瘤任其发展下去，而且之前所有的化疗、吃药这些手段方法都用过了。所以在这样的情况下我就决定开始用PD-1，联合阿帕替尼、联合同仁堂的西黄丸和一些中药，还有一些提高免疫力的药治疗，能用的都用上了。从2016年6月开始用，当时我是21天用一次PD-1的K药，前三次并没有什么效果。从第四次开始就有效果了。
原本这期间胸溃烂很疼，坐着，躺着怎么都不行，每天也要吃2-3次的止疼片，等PD-1用到差不多到第五支的时候，就开始好转胸不疼了，也不用吃止疼片了。到第六支的时候，身体的破溃、流脓的情况开始好转，慢慢开始结痂，皮肤也慢慢变好（类似正常皮肤烫伤后那种红色的肉，其实就是皮肤在愈合长好），慢慢看着胸由硬变软，也慢慢恢复肤色，止疼片就更不用吃了，感觉又有很大的希望！等到第七支的时候，貌似已经在巩固阶段了，之前那些痛苦的现象都没有了。坚持用完9次之后，前几天来广州复查，我胸右侧的肿瘤原本是3公分多，现在整个缩小了0.7公分，而左侧二枚肿瘤中（原本三枚，有一枚做消融已经没有了，剩下有一枚太大没消干净、另一个小的没做消融，此时左侧中共两枚）在这次复查中发现，小的那枚也没有活性了，大的那枚也有所改变，所以总体来讲，对我来讲还是比较有效果的。
从最初发现确诊到开始化疗，从灌注后改善成良性再到半年后的复发，这期间我都还是坚持正常上班，对我的生活任何方面都没有影响，我也一直保持着一个比较好的心态，就跟普通的好人一样，我也没觉得自己病的很重似的。可能有的人化疗之后会出现呕吐、难受的情况，我都还好，就是化疗期间发过两三次烧。当然因为我以前一直也是坚持打球运动，我的身体素质和底子还是非常好的。而第二次复发之后胸部就出现小疙瘩、胸部疼痛、皮肤出现溃烂等情况，这些也在使用PD-1之后好转。
现在应该还是会继续用PD-1，跟之前的方案基本一致。下一步我也准备把一些有活性的继续做消融消除掉，消掉之后就再继续使用PD-1再巩固一下，应该会更好。
最难忘的应该是当时冒出那些疙瘩，包括后来的溃烂，但是又不知道用什么方法治疗时的手足无措吧，那段时间确实比较痛苦，而且我觉得当时那种情况也是比较严重的，心里还是有些悲观。然后我老公当时也安慰我说：“没事，媳妇，老公相信你会好的”，也正是家人一直都对我非常好，特别是我的老公一直陪着我，给了我很大的鼓励。
一直以来，最重要的还有一点是家里没有人把我当病人对待，让我跟以前一样正常的生活，这样我思想上也没有负担，即使大家提及我的病时也很坦然。而且这一路走来每一步其实都是我自己在决定我最终的治疗方案，所以我也算是挺镇定、挺有主意的。当然这一切也离不开我的亲人们、医生们和朋友们对我的关心和支持！
是的，不过最开始我知道得这个病的时候也有一点小波折，我也是努力在假装镇定，大约有十天左右的时间，我一直告诉自己：一定要适应、要镇定，病来了逃不了。而我不但会影响自己的心情，最重要的是还会影响身边所有爱我的人，包括爱人、父母、孩子还有哥嫂这一大家人，他们都会为我担心，我能有个好的心态，他们也会很放松。
所以首先最重要的是心态，得病之后不要紧张也不要害怕，因为躲是躲不过去的，我们只有去面对它，一天天把日子过好，心态非常重要。
第二个建议就是要确定一个非常有效的治疗方案，当然这个前提就是一定要找到一个好的医生，不然的话也会走很多弯路。我一直觉得我很幸运：认识了吴教授，给了我很多的帮助；也认识了你们咚咚肿瘤科的菠菜同学，他也给了我很好的建议，尤其是在PD-1治疗这方面，他懂的很多。
第三个建议就是大家一定要识别真假信息。作为患者，我们总想收集尽可能多的治疗信息，知道更多的治疗选择。但是，有时候你会发现有一些不太靠谱的宣传，我见到不少的患者就是轻信了一些所谓的先进的治疗手段，耽误了治疗时间，真的很可惜。网上信息很多，大家一定得注意分辨。
没错，我认为对我这个治疗最有帮助、影响最大的就是这位吴教授，他有许多世界最前沿的治疗方案。当时在北京的专家差点都不敢治疗了，而且说我这个情况可能1-2年就不在了，让我也感到非常紧张。后期我找到吴教授之后，经过这一步步的治疗，我感觉我又有希望了，我相信我能治好，而且他给我的信号就是：这就是个慢性病，我总有办法来治疗它。这样就让病人心中始终有希望存在，而人一旦没有精神支柱就跨了！
我都不记得第一次在哪里看到咚咚肿瘤科的信息了，因为你们发过挺多PD-1抗体治疗的前沿进展的资讯，真的很感谢你们，让我很快的了解到了关于这个新药的更方面的信息，包括效果和副作用处理等。另外，我也是通过咚咚肿瘤科APP和香港医生取得了联系，买到了PD-1。还有就是咚咚建立的患友交流群也非常好，提供了一个互相交流的平台，也为患者积极的做一些力所能及的服务和指导。我认为大家跟我也是一样的想法，对咚咚所做的也都是非常感谢的。
唯一就是现在内容比之前的时候多一些，也杂一些，我现在也只是偶尔关注一下里面的信息，不过对于新确诊或者不知道治疗方案的患者可以多看看这些信息，真的很有帮助，很靠谱。我现在明显的感觉到咚咚比以前好多了，希望你们继续努力，给更多的患者带来帮助，我也希望今天所说的这些能够对大家有一些小小的帮助吧！
编者手记：她的声音听起来十分柔和，言语中也让人感觉是一位热爱生活、充满活力的女士，她一直强调的心态的重要性，这一点也是我们许多人的榜样。感谢她抽出时间为大家分享自己的经历，祝她一直开心幸福，比花更美
温馨提醒：以上访谈内容中出现的观点为个人意见，咚咚真实采访记录，但不代表咚咚肿瘤科的观点和立场。由于治疗过程都是因人而异，请以医生的治疗指导建议为准。
咚咚点评：
乐观心态
抗癌两年多，真的非常的不容易，非常羡慕这位百合患者的心态和家人对她的支持：疾病来了是躲不过的，只有坦然面对，才更有机会战胜他。
阿帕替尼
2016年6月份肿瘤复发之后，百合的治疗方案实际上是PD-1抗体联合了靶向药阿帕替尼，我们不能确定到底是PD-1起效还是联合起效。这里我们也提醒患者：有咚友反应阿帕替尼这个药物的副作用挺大，尤其在胃肠道肿瘤方面，如果患者的身体情况不好，请谨慎选择，尤其是和更加的慎重和PD-1抗体联合。另外，也请非小肺癌和肝癌患者慎重使用阿帕替尼，目前还没有确定的临床数据证明对这些肿瘤有效。
三阴性乳腺癌
三阴性乳腺癌（TNBC）目前没有一个明确的靶点 ，对内分泌治疗以及分子靶向治疗不敏感，化疗是主要的全身治疗手段。早期给予积极治疗，则预后较好。2015年，圣安东尼奥乳腺癌研讨会（SABCS）公布了PD-L1阳性的TNBC患者使用PD-1抗体Keytruda的临床数据：招募27名晚期TNBC患者，总的有效率是18.5%，疾病控制率达到44%，患者耐受良好。 4. 值得注意的是，这位百合患者使用前三次PD-1抗体治疗的时候效果并不是很明显，直到第五次才有明显的改善，这也反应了PD-1抗体这类药物的特点：起效慢，因为这些药物是通过调动免疫系统起到杀死肿瘤细胞的效果，免疫系统的动员需要时间，所以比一般直接靶向肿瘤细胞的靶向药物起效慢。另外，这类药物还有一个特点是：有些患者可能会出现假进展，就是肿瘤会先变大后变小，不过这种概率很低。
本文仅供医学药学专业人士阅读
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