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专访「免疫治疗第一人」:患癌10年,他注射170次PD-1,价值500万!这位抗癌老兵有何经验与感悟?

|2024年05月29日| 浏览:1.26万

再见小张,他依然是几个月前积极开朗、大方健谈,充满书卷气的样子。

 

唯一不同的是,在这段时间里,他再次往返了3次西安-河南,完成了3次PD-1抑制剂的注射。这也刷新了他的PD-1注射记录:到目前为止,他已经进行了170次癌症免疫治疗药物——PD-1抑制剂的治疗,如果把这些药物折算为人民币,估算价格已经超过了500万元

两个月前,我们对小张进行过一次专访。在那次采访中,我们把小张十年间摸黑前行,却又奋力提灯照夜的故事记录了下来:注射167次, 治疗费用500万,「临床治愈」6年整: 他可能是中国免疫治疗最久的癌症患者, 曲折辗转终获治愈!

但在这10年间,这位可能是中国「免疫治疗第一人」的肝癌患者,到底有些什么感悟,又有些什么可以传授给大家的经验?这是我们更感兴趣的事。

于是,我们第二次来到了河南,见到了小张。这一次,我们通过Q&A问答的形式,把小张对于癌症的所思所想都深入聊了聊。关于癌症康复者如何融入社会,关于已经逝去的抗癌英雄,还有小张在抗癌过程中总结的干货……通过这篇专访,我们会将一位「传奇抗癌老兵」的点滴都展现在大家眼前。

人物档案

小张,河南济源人。2014年确诊肝癌,先后经历了与肝癌的三次复发与四次手术。2017年8月,小张在西安加入了PD-1抑制剂治疗肝癌的临床试验;经过12次PD-1抑制剂的治疗后,小张的病灶彻底消失,实现了CR(完全缓解)。按照临床条件,小张按照2周/次的用药频率,持续使用PD-1抑制剂直到现在。

 

由于每次PD-1的使用都需要往返河南-西安,这些年来小张170次的「治疗之旅」,里程数加起来可以环绕地球4圈。

【1】你好,小张。自从上一次的患者故事发布后,大家一直都很关心你的临床试验情况,能和大家聊聊这些年来你在临床试验组里的那些事吗?

 

小张:真正参与到临床试验以后,才会发现其实临床试验其实远没有我们想的那么神秘。

 

首先说个题外话,目前我所在的西安临床实验组中,只剩我一个人还在继续使用PD-1治疗了。据临床医生告知我的信息,在全国开展的临床试验组中,也只剩我一个人了。我觉得自己从参与临床,到PD-1治疗有效,再到持续用药到现在,整个过程真的很幸运。

 

之前的治疗经历中我也提到过,其实我入组这个临床试验本身就是非常偶然的机会。从咚咚肿瘤科平台接触到了这个临床试验的招募信息,到不管三七二十一直接来到西安的医院碰运气,再到重新进行病理检测终于入组这个临床试验。虽有不少波折,但几次偶然拼凑在一起让我最终成功入组,如今看来是非常小概率的事件了

 

让我印象最深刻的是,当时这个临床设置了实验组与对照组,其中实验组自然可以使用PD-1抑制剂,而对照组只能使用靶向药物索拉非尼。在临床启动的当天上午,我隐约听到临床负责医生在打电话:
“实验组选择组1还是组2?”

“确定选择组2是吧?好的!”

 

于是就这样,我再一次撞大运,进了PD-1临床试验组。至于后面PD-1抑制剂给我带来的治愈情况,大家也都知道了。

【2】你在临床试验组中的治疗情况怎么样?有没有受到特殊的关注?

 

小张:其实大家往往会把临床研究想的太过神秘了。我参与到临床试验组后,实际上并没有跟普通的患者有什么区别。同样是每次用药前都需要挂号,正常与临床研究的负责医生沟通病情,正常使用PD-1抑制剂治疗。最初几次用药还需要住院观察,之后每次注射完PD-1以后,我都是当天返回西安。

 

唯一不同的是,临床试验组会帮我承担检查、治疗的费用,以及最重要的PD-1抑制剂的药物费用。我自己需要承担的仅仅只有我来回的交通费,以及一些住院和护理的费用,这一点对我帮助真的很大。否则500万的费用,相信绝大多数家庭都是承担不起的。

 

【3】从2014年开始,你就被确诊患上肝癌,到如今已经整整十年了。大家都常说十年就算人生中的一个坎,您在这10年里面有些什么感悟,或是想法呢?

 

小张:用一句话形容,我的这10年既是幸运的,又是不幸的,对我来说这是一个「一体两面」的综合状态。

 

首先是目前咱俩还能坐在这里,还能这么愉快的聊天,我就是幸运的。这么多年我也接触了非常多的肝癌病友了,但在我们的病友群中,有人离开,有人加入,我慢慢都成为“元老”了,甚至可以说见证了肝癌治疗的几个时代。这本身就是一种幸运。

 

再说不幸的地方,其实我在最初的几年一直没法和自己和解。才26岁就患上肝癌了,我不酗酒,没有乙肝,也没有家族遗传史。别的年轻人还在挥洒青春,而我只有一遍一遍的往医院跑,前后三次复发四次手术,这真的很让人难以接受。再说现在,很多人觉得我生活很健康,那是因为我不敢抽烟,不敢喝酒,也不敢熬夜,癌症康复者这个角色让我失去了很多乐趣。

 

最后,其实我相信很多患者都面临和我一样的问题:癌症康复者这个角色,重新融入社会会有很多难度

 

举个例子,现在我几乎会推掉所有的应酬,因为我无法主动开口,告诉别人我是个癌症康复者,所以我不能喝酒;在疫情期间,为了保证我每两周一次往返西安与河南,我辞去了自己的工作,只为了治疗的延续……

 

而在实际生活里,相信很多患者都会面临比我更难的局面:社会如何看待癌症康复者的,工作岗位/同事是如何看待我们这些癌症康复者的,这都是很难解,但不得不去面对的事情。

 

【4】在这十年的抗癌经历里,你一定有很多难忘的片刻与瞬间,可以和我们分享一下最难忘的瞬间吗?可以是某段话,也可以是某个时刻,也可以是某段时间等等……

 

小张:用句文艺点的话来说,我这十年真的是:「十年抗癌,如履薄冰」,最难忘的时刻其实还是不断梦回当年确诊的经历。

 

你想想,26岁的小伙子,从来没想过会和癌症扯上什么关系。而且当初发现病灶的时候足有10cm*10cm那么大,甚至连我在当地医院的主治医生都不认为这是个肝癌。所以直到我在两个月后看到病理检测发现真的患上肝癌以后,对我带来的冲击是巨大的。

 

之前的采访中我们也聊过,我这是个很坚定执着的人,说不好听点就是“粗神经”。所以之后无论是病情的复发,还是再进行的几次手术,我都是认准了一个信念:我命由我不由天。没什么过不去的坎,也没有搞不定的难题。如果连自己都放弃了,那老天想帮你都没有办法

 

另外,最令我印象深刻和有感触的,就是当年那一批病友之间为了生命的共同努力,与亲如一家的战友感情。我觉得这可能是新确诊的患者很难感受到的。回到我确诊的2014年那个时代,肝癌的治疗手段真的很匮乏,只有索拉非尼和介入治疗两条路可以走,效果真的非常有限。怎么办呢,只有肝癌患者们自己蹚出一条路来。

 

最让我难忘的是病友小P,现在很多病友不认识他,但他真的是当年那个时代肝癌病友之间的精神领袖。在那个癌症治疗不那么完善的阶段,他给了很多很多人活下去的希望,当年他探索出的很多用药模式在今天都得到了印证。包括仑伐替尼在中国的前期运用,他也有着非常大的贡献。他创造了一个奇迹,到现在我都一直很怀念他

 

当然,现在肝癌治疗无论是新药还是规范化都有了非常大的提升,但他们那代肝癌患者的故事不能被历史磨灭。(参考文章:致敬小P:生存以上,生活以下,在艰险的抗癌世界,他创造了这样绚烂的奇迹

 

【5】2017年您就加入了PD-1的临床试验,仅仅5个月、12次的PD-1抑制剂治疗以后,身体里的癌细胞就已经完全消失,达到了临床中「完全缓解(CR)」的标准。我们想听听在这段时间内,都发生了哪些治疗故事?

 

小张:现在回想起来,最值得说的就是我在第二次、第三次检查之间的故事了。刚刚我们聊过,其实我并没有乙肝病毒感染,这与绝大部分中国的肝癌患者都不一样。我猜测这也是我PD-1疗效如此之好的原因之一吧

 

临床实验组的要求是在4次注射(2个月)后进行第一次疗效评估。在这之前其实我多次想过自己先做下CT,看看PD-1对我的效果到底怎么样,最终我还是放弃了,我担心提前检查会对我的治疗信心造成影响

 

到了2个月的时候,第一次临床实验组的CT检查,我的病灶就已经大幅缩小了!这对当时的我来说是非常振奋的。第二次检查是第8次注射,也就是第四个月的时候,我的病灶已经缩小80%了

 

当时心里还在犯嘀咕“为什么这两个月缩小的幅度大幅减少了”,现在回想来看:当时的影像报告已经显示残余病灶没有强化,也就是说,其实我在第8次治疗以后就已经完全消灭了体内的肿瘤,只剩它的“尸体”了。第三次检查是在我进行12次注射时,这个时候癌细胞的踪迹就已经消失了

 

【6】完全缓解后,你继续持续了6年的PD-1注射,针对持续使用PD-1的问题病友们都很关注,你以及你的医生是如何考虑的,决定持续用了这么久的时间呢?

 

小张:国内大多数PD-1的临床试验期限都是两年,也就是说两年时间一到,不管处于什么样的治疗状态,所有患者都需要出组。但当初我在临床入组时,这个临床实验设定的出组目标只有病情进展或副作用不耐受

 

实际上我在PD-1临床实验的过程中,我几乎没有跟医生沟通过PD-1使用时间的问题。对我来说,肝癌的治疗就是长期的事。刚刚也提到过了,据临床负责医生告诉我的信息,我目前是这个临床实验中唯一还在用药的患者,这也是我觉得自己很幸运的原因之一。

 

【7】您现在还在持续注射PD-1吗?现在注射PD-1以后会有什么不适感吗?

 

小张:截至目前已经注射了170针了,在咱们上次采访后又继续注射了3次PD-1。PD-1抑制剂对我来说的副作用真的不大,除了在第3次进行PD-1抑制剂治疗时出现了一过性的胆红素升高以外,几乎没有出现其他的影响生活质量的副作用

 

【8】经常有人说PD-1是否起效取决于运气,您在使用PD-1的过程中有没有什么增效的小诀窍或是小经验,可以分享给大家的吗?

 

小张:首先我们说PD-1是否起效,运气一定是最重要的因素。可能是基因情况,也可能是TMB的表达情况等等,可以说在用PD-1之前,它到底有没有效果基本就已经由体内癌细胞的情况决定了。

 

但是,我依然认为靠我们自己人为的努力,也能对PD-1是否起效提供不小的帮助。我在用PD-1之前的半年,实际上是进行过介入治疗的。按照现在的研究结论,介入治疗可以为后续的免疫治疗提供抗原,也能改变人体癌细胞周围的免疫微环境,让免疫治疗更有效

 

其次就是运动益生菌。运动是我一直以来保持的习惯,我看过不少文献,运动能对人体的免疫状态起到调节作用。不管怎么说,我认为积极的运动至少能让我的身体状态恢复的更快,以更加完备的身体情况去迎接下一次治疗;

 

另外我也想重点说说益生菌。在开始免疫治疗后,我虽然没能保持每天服用,但我一直没有断过益生菌的补充,包括咚咚商城中的益生菌我最近也屯了不少。对于益生菌能对人体免疫带来的提升,不仅是我,我所在的病友群里大家都非常感兴趣。我们整理过一个文档,叫做肠道菌群与免疫治疗相关性的研究汇总,搜集了30多页临床信息,很多消化内科的医生都在使用参考

 

如果要说我的PD-1疗效为什么这么好,有什么可以总结的经验的话,我觉得无论是益生菌,还是运动,都是我推荐大家要去坚持的好习惯,它们共同的综合作用造就了今天的我。

 

【9】最后一个问题,给所有关注咚咚的病友送上一句话吧!

 

小张:这条路真的很难走,但是我们都要加油,坚持就是胜利!

 

我认为战胜肝癌最终的方法一定是「以时间换空间」。放在10年前,放在小P所处的那个时代,我们的肝癌治疗真的有了翻天覆地的变化,这些变化不仅体现治疗费用方面,还有药物的更新迭代速度方面,我们都看到了很多希望。

 

写在最后


聊完了小张的感悟与经验,才更觉我们身处一个最坏,同时也是最好的时代。在我们采访完小张后,故事暂时有了一个逗号,我们也将继续和小张一起,向着最终治愈的道路继续奔赴。

我们期待那一天尽早到来,也期待更多患者能和小张一样,向着治愈发起冲刺,瞄定它,实现它!

当然,作为抗癌达人,小张已经是咚咚肿瘤科app肝癌社区的版主了,他也非常热衷于和大家一起商量、探讨肝癌的治疗方案。大家也可以下载app与小张同学进行抗癌交流!

 

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