当前位置: 首页抗癌笔记正文

在不该得病的年纪,和鼻咽癌做斗争。

Sisi 2020年09月13日

今天是2020年9月13日,过几天就是我36岁的生日,之前的两个本命年我已经记不起发生过什么特别的事情,可这第三个,绝对会让我终身难忘。在最不能生病的年纪,患上了万分之一概率的重疾。从确诊到现在差不多四个月过去,放化疗结束也一个月,放化疗的副作用还没过去,但基本生活已回归正常。回想从刚开始确诊的恐惧,到了解鼻咽癌,再到心平气和的接受,最后到满怀信心的投入放化疗的战斗,每一步都走得很艰难


其实我并没有那么害怕病痛,甚至无惧死亡,我只是觉得,得了癌症,辜负了我对父母,老婆和小孩美好生活的承诺,我们幸福的生活可能会就此烟消云散。这短短的四个月让我体会到了真正的生活,活着是一件最幸福的事,活着也是一件最艰苦的事!


一般人听到得癌症就跟死亡画上了等号,包括我刚确诊的时候第一想法也是,肯定活不久了。冷静下来以后,在网上查了很多鼻咽癌的相关信息,加了几个病友群交流病情,买了几本癌症的书,加上医院医生对鼻咽癌的知识普及,让我对鼻咽癌有了一点认识。恐惧都来自未知,当我了解了一些实际数据,知道了鼻咽癌的治愈率跟放化疗可能出现的副作用以后,我把所有的专注力都放在怎么能更好的配合医生完成整个疗程上。


在这期间,我也在网上看到好多病友的鼻咽癌治疗经历,对我帮助很大,有时候医生跟书本上说的只能是疾病一些共性的东西,而病人自己的描述会让你更加身临其境,更加真实。这也是为什么我想记录下整个治疗经过。


鼻咽癌引起的原因


到现在我都没明白怎么会得这个病,咨询了很多医生也没找到答案,大概总结了六个原因:遗传,环境与饮食,长期单侧耳鸣,生活环境,心里压力跟生活方式。我不敢说自己生活习惯有多好,但一直都挺注重身体健康,饮食作息运动也挺规律;遗传方面是有亲戚患有肿瘤,但不是直系亲属;生活环境跟食物是整个社会问题,有时自己很难控制了。也许这就是命,前面三十多年一直走得很顺,让我误以为上天特别眷顾我,得这个病以后,我才知道是我自作多情了。


确诊


永远都不会忘记2020年4月7日这一天刚确诊的心情,现在想想像发生在昨天,这之前生活是如此的幸福美好,突然一下好像掉进万丈深渊,还好这一摔只要了我半条命,我还有机会从万丈深渊中爬上来,每一个热爱生活的人们都应该被生活眷顾。


事情得从2020年1月份说起,之前从来没有鼻炎或者咽炎,不知道什么时候开始突然鼻腔里面总是有痰,特别是睡觉的时候,总是有回吸痰,这样过去了十来天没有好转,我是那种有点不舒服就全身不自在的人,所以预约了平时看病的医院呼吸科看是什么问题。跟医生描述完症状,医生并没有过多检查,说疑似鼻咽炎,开了些消炎药跟鼻炎的药回来吃。一两周过去,回吸痰还是断断续续,有时候一天都没有你以为它好了,有时睡觉时又有,除此之外并没有其他任何症状,这就是鼻咽癌早期为什么难确诊的原因,我想这时候应该是鼻咽癌最早期的时候。


很快春节到了,今年春节有点特别,因为新型冠状病毒也来了。只是偶尔有点痰,我也放松了警惕,那时大家谈疫色变,我也把注意力全放在疫情上,这期间没有发现身体有任何异常的变化,除了还是偶尔有回吸痰。这样过去了一个多月,疫情也不是什么新鲜事了,我发现回吸痰还是断断续续,这时候因为疫情去医院也不太方便,我就用了网上付费问诊,医生开的还是差不多的药,服用后过了一两周还是差不多,并没有根治回吸痰这个问题。我根本没有往癌症这块去想,不然网上查下鼻咽癌一些症状,肯定能引起我的重视,当然这已经是后话了。这种情况又过了一个月,中间有几次回吸痰里面伴有血丝,这时候疫情稳定一些了,4月1日,我挂了医院另外一个科室-耳鼻喉科,跟医生描述了症状跟之前的用药,医生用手电筒看了咽喉跟鼻腔,她叫我去做个鼻腔镜,做鼻腔镜检查的时候医生说有个肿物,要求取样做活检,到这里我都还意识不到事情的严重,毕竟没有经历过,活检报告要一周左右才有,我拿着鼻咽镜报告给耳鼻喉的医生看,她说得等活检报告,没开任何药,最坏的结果就是鼻咽癌了,从这一刻起,鼻咽癌这个不常听到的词就一辈子跟我联系在一起了。回来后简单查了下鼻咽癌症状,我还是确信自己不会得癌症,但这一周我在不安中度过。4月7日下午三点左右,我接到了医院护士的电话,通知我过去取活检报告,护士说病情比较严重的才会电话通知,我一听马上紧张起来,跟老婆马上开车到医院。拿到病理报告的那刻我整个人是懵的,只看到报告上这一行字 - “恶性肿瘤,疑是非角化型鳞癌”,当时的感觉,我现在还记忆犹新,惶恐,害怕,失落,无助……。给医生看了病理报告,医生说活检报告误诊机率极少,鼻咽癌的治愈率比较高,特别在早期,建议我转到肿瘤科治疗,见完医生我跟老婆瘫坐在医院的候诊座椅上,让我想起了电视剧里面主人公知道患癌症以后也是这个场面。


在我的世界里,2020年的冬天,从得知病理报告确诊的那一刻,就开始了。


搜集信息,选择医院


确诊的第一天,晚饭都吃不下,一回到家就进房间开始查鼻咽癌的相关信息,预约了第二天深圳另外一家三甲医院的肿瘤科,也网上付费问诊了其他肿瘤医院医生,主要了解鼻咽癌的治愈率,治疗方法,医院的选择,这一晚心跳很急促,虽然闭着眼睛,可一刻都没睡着。第二天一大早就跟老婆出发去深圳另外一家医院肿瘤科看诊,下午重新回到了之前活检医院的肿瘤科,得到的信息非常多,特别医生对鼻咽癌治疗的信心让我对整个治疗充满了希望。


鼻咽癌的治愈率挺高,但也得看分期,一共分为四期,第四期又分为4A跟4B,一期是最早期,4B是最差的结果,肿瘤已经向远处转移了,医生有摸了我脖子的淋巴结,不是特别明显,二三期的机会多一些,鼻咽癌确诊时很少有早期的,一般三四期会比较多。如果在早期,五年生存率能达到90%以上,五年生存率不是说只能活五年,而是五年过后医学上叫临床治愈,复发的机会也很小了。鼻咽癌的治疗以放疗为主,化疗相辅助,具体疗程得看分期,放化疗对身体都有一定的副作用,但这是现在的医学水平能提供的最好的治疗方案了。



不过最后我确定的还是我们深圳的医院,平时全家有什么问题都在这里看病,专业水平跟服务都比较信任,接诊的是位跟我年龄相仿的医生,专业,耐心,对医院的治疗充满了信心,沟通也很顺畅,这一切让整个治疗变得简单很多,最后事实证明也是这样的。见完之后我马上确定了医院,温医生也详细讲解了整个治疗过程,最后医院团队确定最终的治疗方案。


见完温医生,第二天我就一个人住进了医院,住了一周完成所有的检查项目,过程没有任何不适。最终的鼻咽癌分期是二期(T1N1M0),肿瘤还比较小,颈部有淋巴结,没有远处转移,这是我能想到最好的分期了,这个五年生存率也能去到80-90%,其实五年生存率只是整体的数据,针对个人是没有什么意义的,因为针对个人就是会复发跟不会复发两种结果,现在纠结这个也没用,还是放宽心态,积极接受治疗。分期出来以后,医生给出的治疗方案是放疗35次,同步化疗两次,整个疗程五十天左右。放疗是每周一到周五,每天放疗一次,每次十几分钟,周六日休息,可以门诊放疗也可以住院放疗;化疗两次都在放疗期间,所以叫同步放化疗,21天一个疗程,化疗期间必须住院,输完化疗药水两三天就可以出院了。


完成所有检查后,医生就让我出院等通知了,放疗前需要做固定的模具,他们称为模具三件套-面具,枕头跟牙套,就是用一种特殊的材质定制自己的模具用于放疗时候的固定,出院一周以后就接到放疗科做模具的通知,过程没什么不舒服的,接下来就等放疗科通知正式治疗了。从确诊到正式治疗差不多一个月,听了温医生的建议,这期间还有很多事情做,首先是均衡饮食,尽量高蛋白为治疗增加营养;适当运动保持最好的状态,我平时有踢球健身的习惯,治疗前这段时间体力出奇的好,感觉这是我三十多年体力最好的时候,踢场球跑个十公里是很平常的事,如果说出来,队友肯定不相信我得了癌症,盛极必衰,否极泰来,还是有道理的。


开始治疗


因为刚好碰到了五一假期,一直到5月10号才接到医院通知第二天住院准备放化疗,第二天我还是一个人住进医院,放疗师有跟我详细说明了整个放疗细节,其实每次就照十几分钟,大部分时间都用在了模具的定位上,放疗的副作用挺多,每个人会有所差异,我会在后面说到。因为我家离医院不算太远,三十公里左右,所以我选择门诊放疗,就是每天去医院放疗十几分钟就回家了。


回到病房,晚上就开始输液了。正常化疗的病人都在手臂上置入了PICC,为了保护血管,也不用每次扎针,化疗期间都在手臂里面,每周保养一次就可以了。因为我才化疗两次,医生说可置也可以用普通输液软管,我选择了普通输液软管,想着没东西在手臂上,活动会方便些!第一次化疗软管扎的比较好没发现什么问题,后面第二次的时候是个年轻的护士,扎了几次没扎好,结果化疗完手背有点肿,现在两个月过去了,手背上的血管还是很模糊,跟正常那只手差别很大,所以说置PICC还是非常有必要。今天晚上就开始要输2000ML氯化钠盐水,他们叫水化,因为化疗药毒性太大,前后水化是为了保护肾脏,吊了十几个小时,一直到第二天中午,吃了个午饭就开始上正餐了,护士先推了一针护胃跟止吐的针水,然后就开始吊化疗药,用的是顺铂,吊了两个小时左右,中间没有不适,吊完接着2000ML的氯化钠,又是十几个小时一直到凌晨,到这里整个第一次化疗就正式结束了,输液除了手臂有点酸胀,其他并没有任何不舒服。


第一次放疗也是安排在这一天中午,在正式输化疗药之前,我下去放疗科做第一次放疗,相比化疗,放疗显得就轻松一些,跟照核磁共振差不多,就是带上之前做的模具三件套,位置固定好以后几分钟就结束了,没有任何不适。第二天出院之前,我又去做了第二次放疗,没有什么特别的地方。


以后的门诊放疗我安排到了每天早上六点,因为要避开深圳早晚的上班高峰期,老婆每天要求做司机全程陪护,这段时间得跟着我一起受罪了。这两个月她应该也没有睡一个好觉。以前总希望生活能色彩斑斓,这次治疗以后,如果还有可能,只求一直牵着她的手慢慢变老;以前总渴望能遨游天下,生活恣意妄为。这次治疗以后,如果还有可能,一定开始认真经营生活,毕竟能够自己照顾自己,照顾别人,是最大的幸福了。我依然相信,未来的某一天,我还会成会你的骄傲。


一化在医院住了两个晚上,第三天就出院了,刚开始的四五天,一直打嗝,有一点点恶心,人比平时懒,每天还是坚持去外面散散步,一切好像没什么变化。到五六天以后,打嗝好了,不过整个人感觉就不好了,恶心更严重,痰很多,呼吸很急促,睡眠也不正常,这时候味觉没有完全散失,但开始有变化了,我的饮食还是没什么变化,尽量让自己摄入更多营养。一化最难受的是在一周后的两三天,这两三天我都躺在床上,感觉特别软,全身乏力,除了增加营养,多喝水,就是好好休息了,还好这种情况只持续了两三天,两三天之后又缓过来了,每周会去医院查血常规,白细胞,红细胞跟血小板都在正常范围内,看来第一次化疗的反应应该过去了。这期间如果是体力不大的工作,应该还能正常上班的,中间有一两天不太舒服,其他时间还是可以正常活动的。至于我,确诊那天我就把工作暂时停了,等身体恢复了再说吧,顺便给自己放个长假。


放疗还是每天早上定时去医院做,刚开始的十几次没有什么特别的地方,也没发现有什么副反应,暗自窃喜放化疗也没像传说中那么恐怖,可接下来的治疗我发现是自己天真了。


一化的21天终于过去,马上要去医院二化了,放疗也做了十几次,精神状态也还行,味觉这会儿已经完全没有了,吃东西没有任何乐趣,就是为了身体还有治疗需要强制让自己吃下去,其实这时候吃东西已经开始有点困难了。


二化前查了血象一切都正常,这次还是我一个人住进医院,我感觉自己能应付,老婆白天给我送吃的。二化跟一化完全一样,先是水化,再输化疗药,再水化,不过这次比第一次的反应大太多了,输完化疗药的第二天,感觉非常难受,看到东西就想吐,吃不下东西,感觉整个人都不是自己的,著名演员李雪健也得过鼻咽癌,在后面的采访中他是这么描述放化疗治疗过程的,他说有天你去饭馆吃饭点了条活鱼,老板从鱼缸捞起重重的摔在地上,这会儿鱼肯定还没死,不过五脏六腑估计都散了,离死也不远了,我就是那条鱼,我觉得他描述的非常好,这时候我就是这种感觉。

dongdong

点击查看全文
2条评论
  • 橙子哥

    加油,你这个问题很小,一定可以好好的

    2020-09-16

  • 忘忧草12335

    加油,一切都会好起来的!

    2020-09-13

推荐商城

一起走过的日子,那就是伟大的爱

2020年11月28日,母亲年度体检,发现肺部阴影,随后确诊肺腺癌;12月30日手术,2021年1月6日出院,2月13日开始进行药物靶向治疗。整个过程,我经历了极大的心理波动:首先是自责,虽然每年都有体检,但是却忽视了CT这个筛查肺癌的金标
穿越时空的希望

90后咖啡店老板娘,鼻咽癌只不过是曾经

我1990年出生于一个广东落后的沿海城市,如今已经29岁了。像做梦一样,现在的我,已经是两家咖啡店的老板,并有一夫一子,小有成绩。从小时候的穷苦潦倒,到辞职、创业,期间还经历得了鼻咽癌的事情。一路走来,有幸福,有辛酸,有痛苦,有喜悦,虽然有
文文

突如其来的肠癌打不垮我们!明天会更好

2020年6月 妈妈感觉身体不适,大便带血,因为是痔疮患者,没引起重视,在村里开了点肠胃药吃了,稍微好转2020年7月 妈妈再次感觉身体不适,也是肠胃药应付着,抱着没什么大事的心态,没有告诉我们2020年8月20日 妈妈出现大便出血并有腹痛
寒枫云

一篇不愿回忆的日记:谨此纪念逝世的母亲

我的母亲是在2018年10月10日因胃癌不得治而离开的。整件事情从前期的惊慌中得知,到最终空无中结束,仅仅历时2个月……我们早料想到了结局,但是从没想过会快得如此令你惊慌失措。在还没来得及接受母亲绝症这个现实时,就要面对,她的匆匆离去,唯一
万里晴空

爸爸肝癌九年,总结下这些年的抗癌经历经验

好快,爸爸离世快半年了,收拾好心情把这些年的经历经验整理了下,先说爸爸情况。爸爸肝癌九年,门静脉癌栓3年,做过介入4次、消融1次、癌栓外放疗1次,未手术未靶向未免疫治疗,整个得病九年无疼痛,生活质量很高,去世前半个月黄疸升高,但生活能自理,
patbird

5年乳腺癌抗争,迎接新生

确 诊26岁那年,我过得十分恍惚,却又真实地可怕。那时,我的美甲店刚关不久,手里有点积蓄,梦想着先吃喝玩乐个一两年,在国内四处走走,然后再考虑其他,或继续捣腾生意,或找工作上班。但梦想很快破裂。2015年9月的一天,我在洗澡时,无意间摸到右
珂珂

食道癌抗癌第十年!希望各位病友都早日康复

2020年4月23日,这是父亲抗癌的第十年,目前身体情况良好。去年还独自一人坐飞机去了北京。我爸10年查出此病,过去9年了身体还不错2010年查处的食道癌中晚期肿瘤有7cm,后切除12cm的食道。当时差一点点癌症就扩散了,不过术后精神状态一
寻找

希望是最宝贵的东西——父亲抗癌四年

父亲从2017年患肝癌至今已经四年,期间经历手术切除,预防性介入,肺转移放疗,脑转移放疗,肝部复发消融。药物使用过索拉非尼,仑伐替尼,PD-1,接下来打算用T A。现将经历和大家分享,希望可以给患者家属们带来一些希望。98年体检发现肝部有一
薪富

父亲肾癌治疗随笔,希望能创造奇迹!

本人90年,独生子女,家境不富裕,但衣食无忧,从小收集了足够的父爱母爱,导致成长路径以自我为中心,工作中认真努力,但不是全力以赴。父亲的病来的比较偶然,父亲辛苦一辈子支撑起这个家,去年刚退休,在家找了一份保安的工作,今年过完年被辞退,理由是
我是你的保护伞

确诊食管癌之后,家人一起抗癌的故事分享

2020年是不平静的一年,去年年底生完孩子后,婆婆和我们一起生活,有更年期综合症、焦虑症,2020年7月做了致密性骨炎手术,一个月的术后恢复时间内,公公来陪她一周后回老家了,到2020年8月10号,婆婆突然夜里12点和我说,看到我妈回家了,
休休

敲黑板啦~口腔出血护理

患者自已怎么做?1、每2小时用冰水轻轻漱口一次。2、啜饮冰水(如果嘴在流血,避免吃硬的糖果)。3、饭后漱口或用软牙刷刷牙。用热水冲洗牙刷,使刷毛更加柔软。4、如果软牙刷引起出血,使用软泡沫口拭子或纱布包裹在细棍或压舌器上来清洁牙齿。5、吃柔
小树1961

陪伴爸爸对抗胆管癌的每一天

想写点什么记录我的25岁,这一年。一月份,和父母从英国回来,成功的完成了硕士学业,父母接我回国顺便在英国玩几天,这半个月算是这一年最幸福的时光了吧,顺利毕业,家人身体健康,吃穿不愁,准备回国找工作,开始我人生从校园步入社会的新篇章,一切都是
我是你的小棉袄

肺腺癌放过她,换我可好

2020年不同寻常的一年,疫情蔓延,每个人都不敢出门,我只愿全家人健健康康,整整齐齐,开开心心在一起!老天却没答应我!2020.7.13我妈妈和我说脖子上有个一起来的东西,要去看医生,让我把儿子接回家自己带。2020.7.14报告出来,发现
PPL

从确诊到移植 每一步都走的那么沉重

家里有个癌症病人,内心世界真是五谷杂陈。由开始的恐慌,无助,焦虑慢慢变成麻木。我父亲2016年7月第一次肝癌手术,其实可以发现的更早,他的固执和臭脾气,在各种劝说下才去医院确诊了。虽然有心里准备,因为他有二三十年的乙肝并且肝硬化,但没想到这
直到静默"

确诊肠癌,未来路何去何从?

一天我在杭州出差,老公跟我微信说老妈要回去做痔疮手术,最近便血,我赶紧约了一个南山医院的号,让老妈去做肠镜检查。第一天医院先做了一个肠镜,发现有肿瘤后就采集了5个样本去做活检,第三天(10月29)医院通知活检(病理)结果出来,然后去南山医院
豆豆妈2005
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: