当前位置: 首页抗癌笔记正文

我的口腔癌治疗之路:舌头切掉一半,现在能吃能喝,为自己抗癌成功感到骄傲!

Lily 2020年09月22日

我曾是一个四期口腔鳞状细胞癌患者。

手术拔掉4颗牙,重建口腔底部,用手臂上的一块肉取代一半舌头……口腔癌的治疗过程很可怕、很痛苦,但很值得。

现在的我除了口齿有些不清,以及脖子和前臂上的一些疤痕外,并没有其他明显的迹象暴露出我曾患过癌症。

为什么我愿意出来分享我的故事?因为我希望其他面临和我相似诊断的口腔癌患者,尤其是年轻的妈妈们,能在黑暗的隧道尽头看到一丝曙光!

▲被我忽视的奇怪白斑

现在回忆起来,我的第一个症状是舌头下面有个白色的小斑块。最早是2011年开始出现的,超级痛而且很敏感。那时离我第二个孩子的预产期只有六周了,所以我以为或许是怀孕带来的症状,毕竟在孕期可能会发生无数稀奇古怪的事。

一两周后,斑块仍然没有消失,于是我向妇产科医生提起这件事。她说这和怀孕无关,把我转给了牙医。牙医认为这不是正常的口腔疼痛,于是又把我送去看了口腔科医生。做了活检后,结果却是阴性。因此,他认为这是一个老茧,会自己好转,不需要担心。

几周后,我顺利生下了女儿。但这个斑块每隔几个月就会痛一次,对我的生活倒是没有什么太大影响。于是我忽略了它,就这样过了5年。

▲一觉醒来,我被诊断为口腔癌

2016年5月,斑块突然开始疼痛,而且似乎有所变大。我的全科医生把我转到一位口腔医生那里,他又做了一次活检,但结果仍没有发现什么问题。我的舌头疼得非常厉害,口腔医生怀疑这是一种癌前病变,于是把我转到了耳鼻喉头颈外科。

耳鼻喉头颈外科医生给我做了更全面的活检,他从我的喉咙深处取出了三处舌头样本。麻醉醒来后,我被告知诊断结果:鳞状细胞癌(一种口腔癌)。

我想让自己勇敢些,但事实上,我十分害怕。5年前,医生明明告诉我没问题;但现在的结果却是晚期癌症!

▲我的口腔癌治疗

诊断结果出来后,在家人的支持下,我预约了MD安德森癌症中心。世界著名的肿瘤专家团队为我设计了治疗方案,建议三轮诱导化疗,接着是手术和放疗,以及后续辅助化疗。

2016年10月17日,(汉鼎好医友合作耳鼻喉头颈外科专家)Randal S. Weber博士成功切除了我舌头上的肿瘤。Alexander Mericli博士用我的左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和口腔底部。肿瘤内科医生Merrill Kies博士(现已退休)负责我的化疗。David Rosenthal博士则是我的放疗指导医生。

▲康复最大的挑战:学会吃饭

当我从手术中醒来时,我感觉重建的舌头像是嘴里的异物。它肿了大约两个星期,我无法完全闭上嘴,不得不用咬棒来防止对它的意外伤害。

后来我终于能闭上嘴了,但头几天说话也很困难,不过,在专家团队的帮助下(包括语言病理学家、物理治疗师、牙医和营养师),我恢复说话的速度比想象中快多了。

恢复过程中,最困难的部分就是重新学习如何进食。我从液体和糊状食物开始,然后是柔软的食物,但在此之前我必须先通过吞咽测试,手术6周后我才通过。我靠胃管摄取大部分营养,到后来离开它我也能保持体重。这个过程大约持续了7个月。

我现在早已习惯了我的新舌头,所以我可以吃得很好,尽管它并不总是很完美。进食时,我需要一小口一小口咬,吞下较干的食物时需要喝点稀的,并且只能有牙齿和我“真正的”舌头那一侧咀嚼。我的舌头绑在下巴的底部,所以我不能伸舌头,但我已经习惯了,所以这并不是什么大问题。哪怕在我讲课和演讲的过程中,也并不是很明显。

▲虽然告别了美食,但我开启了新生活

手术和放疗使我丧失了大部分味蕾,所以,现在只有很浓的甜味和酸味我才能尝出来。这使我失去了享受美食的能力。

不过与此同时,2016年12月完成治疗后,我就没有癌症了。现在我的目标是尽我所能过好新生活。

我现在比以往任何时候都珍惜活着的时光,我会花更多的时间陪伴家人。在生活发生一些意外时,我也会更坦然地接受。切掉了一半的舌头和口腔底部,我还能吃喝,还能讲话,这本身就是一件很了不起的事,跟这比起来,其他的事算什么呢?

讲话口齿不清、吞咽困难……对于我来说这些问题会一直存在。但无论如何,我都很庆幸自己还活着,为自己抗癌成功感到骄傲!

dongdong

点击查看全文
1条评论
  • gagaga

    你怎么预约的安德森癌症中心。我也想联系那

    2020-09-23

推荐商城

肝癌治疗的靶向药

适合肝癌的靶向药 肝脏内分布着丰富的交感神经,愤怒、抑郁等不良情绪,会影响身体的压力激素分泌和血液循环,影响细胞的修复和再生。“病情控制好的肝病患者,往往都有一颗大度、开朗、宽容的心。因此生活不妨过得洒脱些,为了健康少生气、多微笑
一叶知秋-

肝癌并发症处理及肝性脑病分级

一、肝癌并发症处理 1、腹泻。思密达,整肠生双联,丁桂儿肚脐贴、蒙脱石散  2、腹水。1)药物:A、螺内酯加呋塞米 B、最好的利尿剂是苏麦卡,通用名是托伐普坦。但是很贵,五粒药一盒要价近千元 
一叶知秋-

抗癌半年来走过的弯路

爸爸治疗的半年多时间里,有幸运,也有诸多后悔的地方。 第一次介入后效果奇佳,但由于门脉主干癌栓的问题,后决定先放疗处理癌栓再行第二次介入。但是放疗科大夫决议要癌栓和肿瘤一起放,基于对放疗大夫的无限信任,同意了。 放疗最大
爸爸保卫战

黄疸的成因、症状及处理办法

人体胆管发源于肝内,肝部肿瘤的进展会逐渐浸润或压迫胆管形成阻塞。届时胆汁随血液外溢到全身,形成阻塞性黄疸。由于胆汁的浸入,肝细胞会大量死亡,最终导致肝衰竭。 症状:黄疸的最初症状是小便颜色加深,大便颜色变浅。正常胆汁应经消化道随大
一叶知秋-

54条靶向药物副作用的简单处理方法

 1、腹涨痛:香砂养胃丸、珍珠养胃丸  2、皮肤痒:北京同仁堂维生素E软膏,或牙膏涂抹。  3、痒:开瑞坦。  4、皮疹:百多邦、三七粉、炉甘石洗剂、脱敏氯雷他定片、拔毒
Yaoyao1982

肝腹水治疗方法

腹水的治疗目标是通过治疗,达到腹水消失或基本控制,改善临床症状,提高生活质量,延长生存时间。  腹水的一线治疗包括:病因治疗、合理限盐及应用利尿药物[螺内酯和(或)呋塞米]、避免应用肾毒性药物; 二线治疗包括合
一叶知秋-

抗癌第一季告一段落,癌后健康生活还在持续

闲来无事,写写爸爸的病史。我把它比作美剧,第一季已暂告段落。 66岁,男性,30年吸烟史。2017.12.15发现右上肺恶性肿瘤及纵隔淋巴结肿大,非小细胞肺腺癌T4N3Mx,以紫杉醇+卡铂方案治疗6次,2018.3再增加贝伐单抗3
康旻

泰圣奇T药赠药申请流程看这里~

📚我的抗癌故事 泰圣奇T药,赠药流程经验分享给大家,免疫效果因人而异,我只分享我的经验,避免大家走弯路! 肝癌晚期治疗时,T药需要联合贝伐珠单抗使用一起使用,用于治疗不可手术切除且未经过系统性治疗的患
Lucky_111

肝癌介入的一些经验

💊 抗癌经验分享 2019年4月,父亲确诊原发性肝癌,左叶肝巨块型肿瘤,没有包膜,并伴有门静脉癌栓。 当时去北京再次确诊的时候大夫说只能坚持一年左右。因为专家说没有手术切除和肝移植的可能,便回到当地市
健康才是第一位

姐姐拿手绝活:酸奶爆浆大麻花 你也可以

姐姐刚又秀出拿手绝活:酸奶爆浆大麻花❤️。太好吃了,老妈吃了两个,大侄儿吃了3个,其他每个人都吃了2个!我光在咚咚上晒,就不止5次了!外酥里嫩好制作,谁都可以试试😋😋 🍲 美食名称 酸奶爆浆大麻花
田园将芜,胡不归

治疗脓胸阶段

✏️ 抗癌随笔感悟 📚 我的生活/抗癌故事 🤝 未来期许/咚友寄语 我们在北京医院治疗脓胸用了2个月的时间,当时一点儿也不懂,其实血性胸水就是癌的表现,化验胸水一直没有发现癌细胞,我们还心存侥幸。
赵女士_484

父亲的肝癌介入消融手术

父亲的肿瘤有16*13cm大小,真的是很大了,但是我拿到体检报告单的时候,我并不知道情况有多严重,我并不知道占位性病变=肿瘤,父亲的主治医师劝他去大医院看看。 虽然肝癌确实无法治愈,但是,有些人手术以后是活到了五年以
来来往往

说一说肝癌切除手术

📚 我的抗癌故事 💊 抗癌经验分享 最近父亲的病情趋于稳定,虽然一直不断的被靶向药的副作用折磨,但能够坚持到今天还是要感谢现代科技的进步,能有相应的治疗方式来提高肝癌病人的生活质量和生存时间,希望医
Miyaya

拿到病理结果的第一天

趁爸妈都睡了,记录一下自己的小心情,今天是拿到爸爸病理报告的第一天,果然没有迎来"反转式"的结果。其实结合之前的ct结果,我知道大概率都中了,只是给自己给所有人都希望再抱有一点转机,但没办法,有问题就
irisyoe
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: