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我的口腔癌治疗之路:舌头切掉一半,现在能吃能喝,为自己抗癌成功感到骄傲!

Lily 2020年09月22日

我曾是一个四期口腔鳞状细胞癌患者。

手术拔掉4颗牙,重建口腔底部,用手臂上的一块肉取代一半舌头……口腔癌的治疗过程很可怕、很痛苦,但很值得。

现在的我除了口齿有些不清,以及脖子和前臂上的一些疤痕外,并没有其他明显的迹象暴露出我曾患过癌症。

为什么我愿意出来分享我的故事?因为我希望其他面临和我相似诊断的口腔癌患者,尤其是年轻的妈妈们,能在黑暗的隧道尽头看到一丝曙光!

▲被我忽视的奇怪白斑

现在回忆起来,我的第一个症状是舌头下面有个白色的小斑块。最早是2011年开始出现的,超级痛而且很敏感。那时离我第二个孩子的预产期只有六周了,所以我以为或许是怀孕带来的症状,毕竟在孕期可能会发生无数稀奇古怪的事。

一两周后,斑块仍然没有消失,于是我向妇产科医生提起这件事。她说这和怀孕无关,把我转给了牙医。牙医认为这不是正常的口腔疼痛,于是又把我送去看了口腔科医生。做了活检后,结果却是阴性。因此,他认为这是一个老茧,会自己好转,不需要担心。

几周后,我顺利生下了女儿。但这个斑块每隔几个月就会痛一次,对我的生活倒是没有什么太大影响。于是我忽略了它,就这样过了5年。

▲一觉醒来,我被诊断为口腔癌

2016年5月,斑块突然开始疼痛,而且似乎有所变大。我的全科医生把我转到一位口腔医生那里,他又做了一次活检,但结果仍没有发现什么问题。我的舌头疼得非常厉害,口腔医生怀疑这是一种癌前病变,于是把我转到了耳鼻喉头颈外科。

耳鼻喉头颈外科医生给我做了更全面的活检,他从我的喉咙深处取出了三处舌头样本。麻醉醒来后,我被告知诊断结果:鳞状细胞癌(一种口腔癌)。

我想让自己勇敢些,但事实上,我十分害怕。5年前,医生明明告诉我没问题;但现在的结果却是晚期癌症!

▲我的口腔癌治疗

诊断结果出来后,在家人的支持下,我预约了MD安德森癌症中心。世界著名的肿瘤专家团队为我设计了治疗方案,建议三轮诱导化疗,接着是手术和放疗,以及后续辅助化疗。

2016年10月17日,(汉鼎好医友合作耳鼻喉头颈外科专家)Randal S. Weber博士成功切除了我舌头上的肿瘤。Alexander Mericli博士用我的左前臂的部分肌肉重建了我的舌头和口腔底部。肿瘤内科医生Merrill Kies博士(现已退休)负责我的化疗。David Rosenthal博士则是我的放疗指导医生。

▲康复最大的挑战:学会吃饭

当我从手术中醒来时,我感觉重建的舌头像是嘴里的异物。它肿了大约两个星期,我无法完全闭上嘴,不得不用咬棒来防止对它的意外伤害。

后来我终于能闭上嘴了,但头几天说话也很困难,不过,在专家团队的帮助下(包括语言病理学家、物理治疗师、牙医和营养师),我恢复说话的速度比想象中快多了。

恢复过程中,最困难的部分就是重新学习如何进食。我从液体和糊状食物开始,然后是柔软的食物,但在此之前我必须先通过吞咽测试,手术6周后我才通过。我靠胃管摄取大部分营养,到后来离开它我也能保持体重。这个过程大约持续了7个月。

我现在早已习惯了我的新舌头,所以我可以吃得很好,尽管它并不总是很完美。进食时,我需要一小口一小口咬,吞下较干的食物时需要喝点稀的,并且只能有牙齿和我“真正的”舌头那一侧咀嚼。我的舌头绑在下巴的底部,所以我不能伸舌头,但我已经习惯了,所以这并不是什么大问题。哪怕在我讲课和演讲的过程中,也并不是很明显。

▲虽然告别了美食,但我开启了新生活

手术和放疗使我丧失了大部分味蕾,所以,现在只有很浓的甜味和酸味我才能尝出来。这使我失去了享受美食的能力。

不过与此同时,2016年12月完成治疗后,我就没有癌症了。现在我的目标是尽我所能过好新生活。

我现在比以往任何时候都珍惜活着的时光,我会花更多的时间陪伴家人。在生活发生一些意外时,我也会更坦然地接受。切掉了一半的舌头和口腔底部,我还能吃喝,还能讲话,这本身就是一件很了不起的事,跟这比起来,其他的事算什么呢?

讲话口齿不清、吞咽困难……对于我来说这些问题会一直存在。但无论如何,我都很庆幸自己还活着,为自己抗癌成功感到骄傲!

dongdong

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1条评论
  • gagaga

    你怎么预约的安德森癌症中心。我也想联系那

    2020-09-23

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