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期盼已久的手术效果未达预期,化疗外继续寻找新的生机

空灵 2021年03月24日

6化结束,化疗主治医师不认为有手术评估机会、MDT、资深主刀还让再化一次评估,外科大主刀认为可以评估,经过多番争取,医生终于答应下周探查手术机会。

 

其实4化影像资深主刀、冲着去的肿瘤主治医师都认为可以评估,但各种原因没有安排。当时一则自己不懂,二则号挂不到,或许错失了一次机会。

 

虽然手术后的预后也不怎样,但总要试试。如果此次探查仍没手术机会,准备腹腔装泵热灌注,同时看看能否取组织检测病理,期待一切顺利。

 

认识的很多术后患者都在准备、进行二次治疗,这条路太艰辛,期待今年医保能纳入pd1,期待pd1早日进入前线使用。

 

现在医生都说pd1不是神药,我想大家都会承认,但第四种疗法已确认,作为患者和家属总要试试,随着数据的增多、医疗科技人员的深入分析,癌成为慢性病希望逐日成为可能。

 

8月22日,6化后手术探查,原先准备热灌注3疗再考虑手术,意料之外主治医师进行了手术,下一步考虑放复发治疗。

 

这次很多教训值得小结,抗癌之途甚是坎坷,已经很努力,但很多做不好。抗癌历程步步惊心,一刻不能大意。

 

手术情况还好,术后第三天开始腹胀,第5天CT发现肠梗阻,立即联系专科医院肠镜疏通,影像师初步判断扭转性肠梗阻,吓死人了,手术医院认为是吻合口梗阻,内镜处理后患者终于可以休息了。连续紧张的三天,想想后怕,晚期手术需慎之又慎。

 

一直担心,还是发生,虽然手术医生很尽力了,手术效果没有达到预期目的,免疫组化显示PD1效果较差,只有寄期望于MSI和基因检测了,最后一步CAR-T。 希望渺茫,仍在坚持。

 

中秋节前一天,到南京鼓楼医院了解新抗原免疫治疗,中秋节后一天,到老家亲见在日本做观光医疗的中介,咨询日本细胞免疫疗法。期待现代医学早日实现Ca成为慢性病。

 

建国70周年举国欢庆,自己在医院陪护,收集最新的医疗资讯,思考下阶段的治疗方案,期待新的治疗技术能提高治疗效果。

 

术后恢复不顺,术后第一次化疗在医院除了乏力一切正常,回家第一天就腹部绞痛,排气大便不畅,今天当地拍片初判肠梗阻可能,热水袋热敷、顺时针按摩、口服促进胃肠动力药片,点滴抗生素消炎,期待再渡一关。

 

一转眼又要二次化疗了,收治的主治医师见不到面,管床医生不给联系电话,上周三来回一天在医院专等也没见到管床医生,原本今天上药,床位却是没约到,回复要等到周三或周四了。

 

好在经过沟通,化疗方案改成两周一次,每次剂量减半。感觉术后化疗有些不顺利,有点乱。这次结束,租的房子就不续租了,期待家人体力好起来,后续能够积极治疗。

 

不忍直视你瘦骨的身体,每看一眼心悸不己。一直鼓励你要相信自己,相信现代医学技术,而我自己也只能在迷茫中坚守。想用一切办法留住你,虽然我们十多年的生活磕磕跘跘不少,但一切向前看,坚信我们的明天会更好。

 

20年前我出了车祸,很多人都说大难不死必有后福,其实他们不知道经过生死的人,更懂得珍惜两个字。每天守着众多的平台,期待好药、好的医技尽快面世,让Ca成为慢性病,让你留下来一直陪我。

 

因术后第一化疗梗阻,这次调整了方案,改成了28天每两周用药一次,仍是三药,药量进行了调整。虽然看过最新的资料,紫杉醇+替吉奥不输于三药,但因手术效果不理想,医生不愿变动,只有从提高患者免疫力来抵御副作用了,还有三次用药评估再看。 

 

昨天退了租了半年的房子,住院需用的物品放到姑妈家。今天办了出院,预约了下下周入院时间,打车到火车站,踏上回家之途。 知道治疗之路甚是艰难,但仍期待一切好起来。

 

术后化疗第三疗第一次让人十分紧张,血压只有80、60,化疗呕吐时出现三次眩晕,今天第二次化前血常规C反应蛋白107,白细从周一11.4降到7.93,中性粒细胞从8.82降到5.52,忐忑是炎症还是进展,明天约了术三个月的增强CT,期待治疗有效果。

 

护照申请就等大领导审批了,下周回去可以办理了,准备资料联系后续治疗行程。

 

担心还是成现实,术后三化,今天CT发现很多腹水,原先的预案只有提前了,日本和鼓楼不知哪个能成行。

 

术后3个多月,术后三化因自费保肾药氨磷汀夺次呕吐,连胆汁都吐出来了,和管床医生多次沟通无果,第三次甚至昏厥3次。现在出现大量腹水,很担心复发了,昨天开始抽水,周一根据检查情况定方案。

 

下周三出基因检测报告,虽然希望渺茫,只有鼓起勇气,准备后续治疗方案,或许又要换医院了。不是专业的病人、家属真的很难很难。

 

上午去问诊了营养师,对现在的每天饮食、运动进行了微调,和老婆也沟通顺利,一起面对未来的不确定。

 

今天才发现,打日达仙可能会影响糖类抗原125,化疗前3天打日达仙,到医院检查肿瘤指标糖类抗原125是43,化疗前1天打日达仙,检查糖类抗原125是109,术后化疗肿瘤指标都在降,就125居高有波动。

 

老婆的体质术后下降太多,化疗呕吐加重。腹水控制住了,但医生这次腹腔不用药,看着高启的125很是担心,血小板323超标,后续怎样甚是忐忑。

 

今天联系了去日本的中介,中介说不要人财两空,我只想尽心尽力挽回一条年轻的生命,哪怕从头再来。周一问诊复旦肿瘤,周二再问诊瑞金外科能否装泵。准备再去北京问诊。 累、痛苦都不是事,未来却是迷茫。

 

奔波了一天,终于到家了。 外科医生讲可以装泵腹腔化疗,但让换化疗医生,腹腔化疗用药最好是顺铂+紫杉醇,化疗医生只肯用顺铂,单用顺铂腹部粘粘会无法装泵。 

 

今天情绪比较低落,一直很敬佩的,引以为榜样的抗癌斗士,两个还在上小学孩子的母亲离开了,看着他老公不舍的留言,我也很紧张、很担心,那一天、那一刻我怎么扛过去。

 

125终于降下来了,但二线用药毒副作用大,疗效期短,后续用药如何安排。基因检测TMB4.2,HER2阳性丰度低,PD1效果有限;新抗原HLA-I57,HlA-II15,不知疗效怎样?期待新技术新药能更快些上市。

 

患者还在迟疑去日本,有些事不敢说的太清楚,先开心的过春节,一切节后再说,虽然我甚是忐忑不安,只能在咚咚说说。



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