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我与肉瘤对抗的八年

guobule 2021年08月05日

再过半个月就是我确诊软组织透明细胞肉瘤8年的纪念日了 ❤️ 

也算是重生的日子吧 \ud83e\uddda‍♀️

谈一谈这么多年的治疗经历吧。


一、手术

手术大概是我们肿瘤患者的第一选择,当然是在可以手术的前提之下。

2013年夏天,找到浙二的院长,安排了浙二最好的骨肿瘤科医生做手术,并且还有整形科医生的辅助,因为病灶是在左足跟,需要扩大切除,所以进行了腓肠神经移植术,也就是把小腿的肉割下来补到左足跟,并且在大腿割下一块皮,缝补到小腿处。

手术算是把肿瘤都切干净了。我也就可以缓一阵子了。

当年我也才19岁,也不知道自己是哪来的勇气,居然没有临阵脱逃。做完手术甚至没有哭没有抱怨,因为我知道我一旦表现出那种绝望,我的家人一定会悲痛不已。

就这么故作坚强,这么多年了,也就习惯了坚强 ❤️


二、化疗

按理说透明细胞肉瘤对于化疗是不敏感的,术后家里人也是希望治疗的更加彻底,所以帮我安排了化疗,然而术后化疗其实根本看不出效果,就这样变成了小尼姑,遇到了很多肉瘤患者(骨肉瘤、滑膜肉瘤、纤维肉瘤等等),也是在此期间,我结交了很多病友,QQ、贴吧、微信……不同的交流平台,当时病友组织了活动一起来杭州看望我,逛西湖,吃美食。日子似乎也很快乐。后来得知几个病友离开的消息,说不出来的难受,人的降临和离去,就是一下子的事 \ud83c\udf42 

2019年9月,我入组了临床试验,不幸的是我抽中了对照组,实行AI方案(多柔比星➕异环磷酰胺),三周一次,本以为又是暗无天日的治疗之路,没想到是止吐药救了我,以前怎么没想到吃点止吐药呢 \ud83d\ude23 PS:止吐药是阿瑞匹坦(意美),化疗三个周期,一点没吐,一盒价格600左右,效果因人而异,但也有副作用,比如嗜睡、便秘。

化疗过程中,病灶不断增大,仅仅是三个周期的化疗,病灶总体长度竟然增大了22%,这次我可以很明确的告诉自己,化疗对我无效,反而更加刺激肿瘤进展。

因为临床试验要求,我没有选择手术,而是调剂到了实验组,也要感谢我的医生和药方,为我争取到了这样一次机会,这几乎改变了我的人生。


三、免疫

2019年11月8日,是我第一次免疫治疗。卡瑞利珠联合阿帕替尼,神奇的是,第二天早上起床之后,我的腹股沟转移灶居然变软了也变小了(因为我的病灶是在腹股沟浅表位置,所以我可以通过手感判断病灶大小)。我连忙找到医生,问他有没有可能pd1一针起效,他的答案是肯定的。当然后面的经历证实我异想天开了 \ud83d\ude02 我并不是那个一针起效的幸运儿~

由于阿帕副作用太大我在服药一个月左右的时候停药了3天,没想到病灶迅速反弹,吓得我赶紧吃上阿帕替尼 ‼️ 当pd1打到第5针的时候,因为免疫性肠炎的原因,我停pd1两个周期,停服阿帕替尼15天。再次去做影像评估,病灶居然明显缩小!这时候我可以放心的告诉我自己,pd1起效了 \ud83d\udc4f\ud83c\udffb 

到今天,我已经打了28针pd1,病灶在持续缩小。一年半了,一直维持PR。我很满足。


总结一下免疫治疗带给我的副作用:

其中PD1引起的不适有几种:比如发烧、免疫性炎症(必要时服用激素)、毛细血管增生、乏力、咳嗽、流鼻涕、嗜睡、骨骼肌肉酸痛等等。

阿帕引起的不适:口腔牙龈问题、牙齿敏感、智齿冠周炎、腹泻、肠胃不适、手足综合征、高血压、神经问题、呕吐、头疼等等。

免疫治疗的副作用是长期的,大家要做好打持久战的准备。都要坚持 ‼️


只要找到适合自己的治疗方案,我们的治疗就会有效果,会有CR的那一天的,只要我们能一直坚持下去 \ud83e\uddda‍♀️


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36条评论
  • 盆腔低分化上皮样肉瘤

    同肉瘤患者

    2022-07-17

  • 爱心筹款

    大家好我是公益救助爱心筹款工作人员,如果医疗费遇到困难需要救助的随叫随到,完全免费!

    2022-05-03

  • 大米饭_597

    好棒,美丽坚强的姑娘,上个月底我去了趟杭州,还到西湖边走了走。

    2021-08-06

  • 圣殿骑士

    今天学霸们集中发帖啊

    2021-08-05

  • 一切会好的🌷加油

    太棒棒,坚持就胜利✌

    2021-08-05

  • 做个会飞的猪

    免疫你上的晚我是18年9月份上的,还是一个免疫一个内分泌治疗,内分泌这个针最早要9000多,比PD早打一个月,K要17800,在上海的时候,医生直接问你们家条件好不好,不好的话估计要化疗放疗什么吧。

    2021-08-05

    • guobule 作者 是的 我15年的时候其实有医生说起过PD1 当时内地没有 要去香港那边用药 当时是术后无瘤 没有轻易尝试哈哈
  • 大唐帝国

    加油越来越好

    2021-08-05

  • 周淘宝

    加油加油💪,争取CR

    2021-08-05

  • 青海肝ca老大

    干的漂亮,继续加油!

    2021-08-05

  • Smile_811

    真棒!

    2021-08-05

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