再过半个月就是我确诊软组织透明细胞肉瘤8年的纪念日了 ❤️
也算是重生的日子吧 \ud83e\uddda♀️
谈一谈这么多年的治疗经历吧。
一、手术
手术大概是我们肿瘤患者的第一选择，当然是在可以手术的前提之下。
2013年夏天，找到浙二的院长，安排了浙二最好的骨肿瘤科医生做手术，并且还有整形科医生的辅助，因为病灶是在左足跟，需要扩大切除，所以进行了腓肠神经移植术，也就是把小腿的肉割下来补到左足跟，并且在大腿割下一块皮，缝补到小腿处。
手术算是把肿瘤都切干净了。我也就可以缓一阵子了。
当年我也才19岁，也不知道自己是哪来的勇气，居然没有临阵脱逃。做完手术甚至没有哭没有抱怨，因为我知道我一旦表现出那种绝望，我的家人一定会悲痛不已。
就这么故作坚强，这么多年了，也就习惯了坚强 ❤️
二、化疗
按理说透明细胞肉瘤对于化疗是不敏感的，术后家里人也是希望治疗的更加彻底，所以帮我安排了化疗，然而术后化疗其实根本看不出效果，就这样变成了小尼姑，遇到了很多肉瘤患者（骨肉瘤、滑膜肉瘤、纤维肉瘤等等），也是在此期间，我结交了很多病友，QQ、贴吧、微信……不同的交流平台，当时病友组织了活动一起来杭州看望我，逛西湖，吃美食。日子似乎也很快乐。后来得知几个病友离开的消息，说不出来的难受，人的降临和离去，就是一下子的事 \ud83c\udf42
2019年9月，我入组了临床试验，不幸的是我抽中了对照组，实行AI方案（多柔比星➕异环磷酰胺），三周一次，本以为又是暗无天日的治疗之路，没想到是止吐药救了我，以前怎么没想到吃点止吐药呢 \ud83d\ude23 PS：止吐药是阿瑞匹坦（意美），化疗三个周期，一点没吐，一盒价格600左右，效果因人而异，但也有副作用，比如嗜睡、便秘。
化疗过程中，病灶不断增大，仅仅是三个周期的化疗，病灶总体长度竟然增大了22%，这次我可以很明确的告诉自己，化疗对我无效，反而更加刺激肿瘤进展。
因为临床试验要求，我没有选择手术，而是调剂到了实验组，也要感谢我的医生和药方，为我争取到了这样一次机会，这几乎改变了我的人生。
三、免疫
2019年11月8日，是我第一次免疫治疗。卡瑞利珠联合阿帕替尼，神奇的是，第二天早上起床之后，我的腹股沟转移灶居然变软了也变小了（因为我的病灶是在腹股沟浅表位置，所以我可以通过手感判断病灶大小）。我连忙找到医生，问他有没有可能pd1一针起效，他的答案是肯定的。当然后面的经历证实我异想天开了 \ud83d\ude02 我并不是那个一针起效的幸运儿～
由于阿帕副作用太大我在服药一个月左右的时候停药了3天，没想到病灶迅速反弹，吓得我赶紧吃上阿帕替尼 ‼️ 当pd1打到第5针的时候，因为免疫性肠炎的原因，我停pd1两个周期，停服阿帕替尼15天。再次去做影像评估，病灶居然明显缩小！这时候我可以放心的告诉我自己，pd1起效了 \ud83d\udc4f\ud83c\udffb
到今天，我已经打了28针pd1，病灶在持续缩小。一年半了，一直维持PR。我很满足。
总结一下免疫治疗带给我的副作用：
其中PD1引起的不适有几种：比如发烧、免疫性炎症（必要时服用激素）、毛细血管增生、乏力、咳嗽、流鼻涕、嗜睡、骨骼肌肉酸痛等等。
阿帕引起的不适：口腔牙龈问题、牙齿敏感、智齿冠周炎、腹泻、肠胃不适、手足综合征、高血压、神经问题、呕吐、头疼等等。
免疫治疗的副作用是长期的，大家要做好打持久战的准备。都要坚持 ‼️
只要找到适合自己的治疗方案，我们的治疗就会有效果，会有CR的那一天的，只要我们能一直坚持下去 \ud83e\uddda♀️
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