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36岁确诊高级别肉瘤,无所畏惧,笑迎生活

余生安好520 2021年09月25日

201811确诊高级别肉瘤,尤文肉瘤和滑膜肉瘤需鉴别,同时发现双肺转移。时年三十有六。

 

2018.112019.1赴京VAC方案大剂量化疗三次。CT显示肺转移灶退缩,原发大腿病灶变化不明显。 2019.3冷冻消融原发,原发病灶破溃大出血,介入栓塞血管预防再次大出血。同时打第一次PD1

 

2019.4赴京手术切除原发,手术成功,术后感染五天,再次缝合伤口。打PD1第二针。 

 

2019.5~现在PD1已打五针,第三针CT发现肺部结节增大增多,遂联合安罗至今。

 

治疗接近一年,心态由最初的惶恐,已趋于淡然。生死逐渐看淡,起居饮食已如常人。每天坚持慢走十公里以上,只为出汗排毒。膝下有两女,长女四岁半,小女四月半,皆机灵可爱,心甚慰。妻每日照顾家庭,无暇顾及我的治疗,闲暇时给我灌输心灵鸡汤,在我面前放肆嬉笑,完全不把我当晚期病人。每每念及此,常问其背后承受多大压力,她都一笑而言它。


与妻相恋于大学校园,相持于社会,十余载如白马过隙,彼此已心灵相通,无须言语便知对方所想。即使我终归尘土,相信吾妻终能抚二女长大,不觉心又坦然。唯心系年过六旬父母,可能无法尽人子孝道。唉,人有悲观离合,月有阴晴圆缺,此事古难全。强求亦不可,不如放下。 来咚咚半年有余,见惯了悲欢离合,几家欢乐几家愁。人间万象在此表现淋漓尽致。 是为记,与诸君共勉。

 

2019.8.21 今天拓益第五针,安罗替尼到停药期去医院做心电图,血常规,大生化,心肌酶,甲功五项。指标总体没有问题,相对上次白细胞高出一点多,血红蛋白爆上限值。可能是这二十多天吃黄鳝粥的原因。得控制食欲了,加油,期待九月初的评估。

 

今天是个释放情绪的好日子,下午肺部CT,多发转移灶全部缩小,有几个小的已消失。上个月还在进展,这个月就绝地逆转。真是感叹世事变幻不定,冥冥之中自有主宰。方案拓益十安罗替尼有效,期盼长期有效。感谢医生的建议,感谢自己的坚持。

 

针对目前PD1PDL1有效率低的情况,在确诊时就开始尝试使用应该能够提高起效率,为什么医生都要墨守陈规,传统方案都走一遍,在患者身体素质下降很多时最后才说试试看吧?这不是误导患者或家属把PD1PDL1当最后救命稻草?

 

很多国内临床也要求一,二线方案失败后才能入组,这不是降低有效率?国外五六年前就获批的药物国内大部分医生一无所知或极力反对尽早使用,这落后的思维什么时候能改变?个人感觉免疫治疗就像十年二十年前的手机,网络,汽车一样,终将普及。然而我们这个泱泱大国在医疗卫生方面总是仰人鼻息,落后西方诸强。

 

又一次复查,距上次复查五十天左右,肺部最大转移灶继续缩小,其它稳定。打完第八针拓益又出来透透气。身体或思想,总有一个在路上。愿各位病友安好。

 

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