用激素21天复查(7天20毫克，7天15毫克，7天10毫克)，心肌肌钙蛋白T还是上升(0.105-0.135)，说明还是没有控制住心肌炎。这次量调到7天30毫克，一周复查指标。
由于家里没有肌钙蛋白T这一化验指标，要每周跑上海了。另外肿瘤指标scc这个月直线上升(4.7-8.7)，细胞角蛋白19片段也超出正常范围了。下周约了全身增强ct，看一下情况。
最苦恼的事：一就是心肌炎不见好转，所有治疗无法进行，医生说用激素期间petct也不能做。二是哪里来的病源都不知道，如何治疗？
治疗了一年，花费近百万，除了体感好转外，还是得了甲减和免疫性心肌炎，一切回到原点。
12月16日做了全身增强ct，报告提示和9月25日的差不多，没有强化灶，颈部多发肿大淋巴结有所改善，肺部结节无变化。服用一周激素每日口服30毫克后，复查心肌肌钙蛋白T，有下降（0.135-0.104），医生建议25毫克每天，服用一周后检查指标。
今天去医院复查，继续下降0.093，心内科医生建议继续25毫克，肿瘤科医生说20毫克。我决定折中一下，这周先服用25毫克4天，再20毫克3天。一切都是摸索前进，把这过程做个记录，给大家做个借鉴。
搞不过免疫性心肌炎，临近过年了，还是乖乖来住院，怕这15天过年空窗期，在家无依无靠的，有事当地医院处理不了。心脏磁共振显示心肌炎还是有些进展，虽然是轻度的，但还是小心为好。
住院一周了，明天验个血就可以出院过年了。经过6天激素冲击，3天丙种球蛋白注射，指标基本回到正常范围了，回家还是要吃一段时间的激素，慢慢降，希望我治疗心肌炎的经历能告一段落。
说下同病房的病人：她也是因为免疫性心肌炎爆发住院，她才打第一针O药回家感觉胸闷，转氨酶升高等症状，在当地医院挂水5天不见好转，当时已不能走路，赶紧从老家坐车到上海肿瘤医院(她之前治疗的医院)就诊，医生让转诊到中山医院肿瘤科。
17日上午挂了门诊，验血结果一出来，心肌酶各个指标都不好心肌肌钙蛋白T0.9，有心衰现象，马上被收治到住院部进行治疗。
现在她各个指标也都向好的方向发展，但是不能回家过年了，继续在医院治疗，她儿子非常感叹说是捡回了一条命。
对于去异地治病的患者来说太难了，本来准备31日去上海复查心肌酶谱指标，再进行调药的，现在都不知怎么办了？这次出院回家指标还没恢复正常，还高了一倍多，时常还有胸痛闷的感觉，偏偏当地医院和市级医院都没有肌钙蛋白T这一指标可查。
经验分享
1.关于心肌炎：过年前心肌炎指标突然升高，心脏磁共振显示有积液后，住院治疗一周后出院，口服激素和免疫抑制剂（尚杰）持续三个月，指标肌钙蛋白T维持在0.05左右，期间激素已经慢慢减量至1颗。
停药至今，肌钙蛋白T7月检查是0.036，已经很接近正常范围了。用医生的话来说就是：我的免疫性心肌炎很轻微，但是恢复的很慢，快要有一年的时间了。
2.关于病情：2月5日凌晨，偷偷开车到上海做了复查，心肌炎和增强ct（因为我感觉右侧腰部和右盆腔疼痛感加强）和验血，结果ct显示腹膜后淋巴结有进展，化验结果scc有34了（用上免疫抑制剂后指标升得特别快）。
发微信给主治医生，她说要化疗了，还是老方案（紫杉醇加顺铂）。由于不能去上海治疗，28日在当地医院进行今年的第一次化疗，接下来几次都在上海治疗了。
今年的治疗因为心肌炎的缘故没有加pd1，所以效果不理想，每个治疗周期21天里，后一周疼痛感还是会有。医生说化疗药也只能管15天了，果然在4月30日的petct检查中发现几处淋巴转移，腹膜后3处，左锁骨1处都有1厘米左右的淋巴结病灶。
考虑到进展，第四次化疗时换了化疗药（用白紫加吉西他滨），肿瘤指标scc继续下降至2.5。这时我提出是否能放疗结合，放疗科医生说可以的，并且说把看到的几处淋巴结都能做了，并且不会疼痛了（听到这话真是太高兴了，可真实情况是令人失望的）。
第五次化疗后就开始张罗做放疗的事，25次拓姆刀，5月25日一个人在上海开始经历放疗。6月5日（大概是13次放疗后）由于右侧屁股处和右侧盆腔的酸痛胀等一直有，影响晚上休息，于是又加上口服靶向药安罗替尼，吃两周停一周。两周后，右侧腰部和盆腔的痛感消失。
7月7日最后一次放疗结束回家，23日回上海检查验血配安罗的药，显示scc还是在升高（鳞的指标每月都在缓慢升高），已经到8.1了，主治医生说看样子口服靶向药效果也不明显，还是要考虑用免疫。
3.下阶段治疗：做心脏磁共振，评估心肌炎是否恢复。骨扫描，排除是否有骨转移（目前左右手臂都有疼痛，两腿膝盖疼）。如果心肌炎好转，考虑用I药。
结语：兜兜转转，试了很多方法，特别是化疗，起初是有效，但是没几个月就会耐药，包括免疫治疗，去年一开始也是很有效，过了半年scc指标还是不能稳定，逐步升高。所以在抗癌的路上需要继续努力。
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