陪老公抗癌8年半
(五、介入预防)
接上一篇，因为老公肿瘤大小已超过6cm，加上有癌栓，张教授建议后面再做2次介入。于是，出院前找俞医生沟通了一下，提出还想在东肝做介入，请他帮忙联系介入科医生，俞医生答应了，让到时候提前一周和他联系。
回到家中，我亲爱的老父亲已经炖好了鸡汤等着我们，父亲告诉我，回家后我负责上班、老公负责养病、孩子负责认真学习，而他，和母亲已经商量好了，会每天到我们自己的小家里买菜做饭，同时陪老公聊聊天，这样即可以照顾老公饮食，又不会让老公感到孤单，有助于老公恢复。
父亲和母亲退休后把时间和精力全都放在了子女的身上，老公生病前，我、妹妹还有孩子们都是回父母家吃中饭，现在为了老公，尽然让他们做出如此决定！
父亲、母亲，你们是我最坚强的后盾！你们是如此的平凡，又如此的伟大！
父亲开始每天变着花样的烧菜、炖汤，老公心情好，胃口也很好，恢复的很快。
转眼，1个月到了，需要进行下一步治疗，通过俞医生，我们入住了曲增强教授的介入科。
到达医院前，在我的提前安排下，老公的表妹，在上海工作的，已提前一步到医院，办理了相关手续，并和医护人员打好了招呼，避免穿帮让老公知道了真实病情。
招呼打的很及时，老公到医院后，楞了，紧张的问，不是说来复查一下吗，怎么到介入科来了？护士笑着回答，就是做一下检查，要在体内引入一根管子再拍片子，这样看的清楚。老公放下心了，没有一丝怀疑。
术前检查合格，老公按时完成了介入，曲教授做的。术中，栓塞了少量的化疗药；术后，有恶心呕吐情况，打了一针胃复安，一天后就好转。和老公说，造影剂会有恶心的副作用，再次完美骗过他。
术后第二天，曲教授带队查房，看了老公的片子，说，情况很好，没有问题，可以回家了。出了病房，避开老公，我才敢问曲教授，下次介入什么时候做？曲教授说，一次就行了，没异常不需要做。
正好还在发愁下次怎样才能把老公骗到上海做治疗，这下都解决了！情况好，不用做，我和老公开心返程！
再说一下曲增强教授，他比较严肃，让人感觉有点冷，其实他是面冷心热。护士告诉我，午休后，下午两点多钟的样子，曲教授不忙的话会帮病人阅片子。年后老公第一次复查，我就是带着当地的片子，赶到上海，请他阅片的。记得，当时有五六个人，应该都是曲教授的病人或家属，感觉都是处在定期复查的阶段，都拎着装着片子的袋子。大家安静的站在曲教授办公室门口排队，等着阅片。曲教授的这种阅片，真的是义务的，我和我前面的都没有挂号，医生看完后寥寥数语，病人或家属道声谢即结束，没有丝毫的功利性。(写这段时，有所犹豫，怕给曲教授带来麻烦，但是，我又想记录下来，不想遗漏记忆中美好的场景)
复查的片子没问题！小姑子陪我来的，我俩再次开心返程。
至此，老公在东方肝胆医院的治疗全部结束，后续只要定期复查即可。
陪老公抗癌8年半(六、遭遇碰瓷)
这篇记录一下，8年多的求医过程中，所经历的最恶心的一件事。
术后，老公按照医生的要求，定期进行复查。每次复查，我和他都很紧张，等待结果的感觉就如同是等待宣判生死的判决书！
在东肝，医生也告诉我，治疗肝癌，目前没有太好的办法(这话是2011年时说的，现在已经增加了好几种靶向药，免疫疗法也是非常火热)，后期复查，如果肝上再长出来，就只有把它打掉，也没让吃什么药预防。
可是，心总感觉不安，总觉得要做点什么，不能就这样干等着。
老公在家休养阶段，小姑子隔三差五就会从老家赶过来看望，一次她带来了一个让我惊喜的消息:老家有个邻居，和老公一样病情，手术后在上海复旦大学附属肿瘤医院看中医，已经7年了，人还好好的。
于是决定也去上海找这个中医看，考虑要和医生介绍病情，就以老公身体还没恢复好，不能长途跋涉为由把他留在家里，自己想先跑一趟，提前让医生了解一下情况。
是和小姑子坐夜车赶到上海的，早晨7点左右到达医院。全国各地赶来看中医的人可真多，走廊上的候诊椅上坐满了人。我们从一大早排到了中午，叫到我们时走廊上人已经不多了。中医是个60岁左右的女同志，她的诊室在那个区域的最后一间，现在想来如果医院安装有摄像头的话，也应该是个盲区。
没敢带老公来，医生自然也无法开处方，让下次把病人带来，唯一放心的是，下次再来，医生不会主动说起病情。
出了诊室，看见正对着诊室门的走廊上立着1个拉杆箱，箱子上摞着一个纸盒，门口椅子上，1个50多岁的大妈正握着1根拐杖和别人聊天，拐杖斜对着拉杆箱。要离开诊室，必须绕开箱子跨过拐杖。我小心避开拉杆箱、跨过拐杖，小姑子紧随其后(我俩根本都没挨到箱子和拐杖)，可是身后的拉杆箱却“啪”的一声摔倒了(事后想，是她在我们刚过去时，用拐杖碰倒的)。
聊天的大妈立马跳起来，拉着小姑子，说，你碰倒了我的箱子，箱子上有我刚买的陶瓷瓦罐，肯定摔碎了。打开纸箱一看，摔的粉碎(摔的那么碎，应该是不止一次摔过，而且里面连包装纸都没有)。小姑子压根没碰到，就和她争执起来，她又在那哭天抢地的打同情牌，说，家有病人不容易，来看个病，顺道买个东西，又被我们摔坏了。让我们赔偿，扯住我俩不让走。
争执声引来了保安，保安问了原由，表情有点怪异，然后说，哦，是这个事，那只能你们自己协商。让我们小声点，不能影响医生看病。
我和小姑子买的是下午返程的火车票，急于赶车，而保安的态度又是只要你们声音不大，别的不管的态度，那我俩只能认倒霉，给了大妈200块钱。
大妈拿了钱即走(呵，她也不看病了)，保安这才问，给了多少钱？一听说给了200，连声说，给多了给多了。看着他欲言又止的样子，我和小姑子才反应过来，遇到碰瓷党了。
返程火车上，我和小姑子都气鼓鼓的。一气碰瓷党，她们的心该有多黑，皮该有多厚，尽然去敲诈病人钱，而且是癌症病人；二气医院管理，从保安暧昧的态度，能感觉到保安知道是碰瓷事件，却不管不问，眼睁睁看着病人被敲诈。
只希望我们是最后一个被敲诈的病人，希望这样丑恶的事件不再发生！
陪老公抗癌8年半(七、复发)
虽在上海复旦大学附属肿瘤医院遭遇碰瓷，心有不快，但是带老公看中医的想法没有改变。定好时间，再次赶赴上海，看完中医后带处方回来，从当地医院抓药。
喝了一段时间的中药，天气渐热，加上每天在家煎药，屋里始终弥漫着中药汤的苦味，老公就不太想喝了。这时，妹妹单位的一位医生给妹妹推荐了一个中成药“回生口服液”，说他的一个老年病人，晚期无法治疗，喝回生口服液又坚持了近2年。
于是，老公就每天3支回生口服液，1周2针胸腺法新，按期抽血复查影像。每次检查结果都正常，AFP一直维持在3以下。
2012年国庆节过后，老公身体恢复良好，重回工作岗位。因单位离家较远，上班后，老公中餐在单位吃，父亲担心在单位吃营养不均衡，每天依旧来烧饭，荤素搭配，保证了老公晚餐的营养。
妹妹把老公的特殊门诊办在了她工作的医院，这样老公的定期复查、开药、注射胸腺法新，就都由妹妹负责了，我每次只是问一下检查的结果，从2012年1月老公做完介入到2016年7月，我几乎没操太多的心。
在这4年半里，老公的生活质量很好，孩子平稳度过初中阶段，中考以全校第三名成绩考入当地最好的高中。一直到孩子高二，每年暑假，我们一家人都会出去旅游一趟，生活简单幸福。
这个期间，有个插曲，想谈一下，话题还是和是否让病人知道真实病情有关。
老公有点鸵鸟意识，能感觉到他有意回避，从不主动聊病情，每次检查完，妹妹会电话告诉我结果，我再告诉他，他只要听到结果都正常就行了，从不要求看检查单。妹妹也会注意，不把纸质材料给他。
即使小心又小心，可还是出了点纰漏，有一次，妹妹给老公开回生口服液，因为急着处理工作上的事，就忘了把领药的小票从袋子里取出，小票的抬头上有“肝恶性肿瘤”几个字。
老公瞬间被吓到了，开始不停的打嗝，感觉食道有堵塞，为此，还做了胃镜。胃镜检查结果无异常，可是打嗝还是一直持续不止。
刚开始不知道他为什么打嗝，也查不出来原因，很着急。2-3月后，我整理房间时无意中发现，他自己放零碎杂物的盒子里有一张叠起来的领药小票，打开一看，小票时间和打嗝发生的时间对应，问了妹妹，妹妹说平时都会取走小票，老公仔细收藏的这张应该是她忘了拿出来。就这样，前后一分析，我和妹妹明白了，打嗝不止应该是看到了小票上的“肝恶性肿瘤”字样吓到了。
为了消除造成他紧张的原因，我和妹妹沟通后想出一个理由，先由我来解释，若老公再去向她询问，她也以同样理由告知。
一天晚饭后，我和老公先东拉西扯地聊家里的人和事，然后不动声色的慢慢引到妹妹身上，说妹妹为了能多报销点药费帮他办理了特殊门诊，良性的办不成，只能把他的病写成恶性的，让他不要去医院问，以免给妹妹带来麻烦影响工作。我的傻老公，他信了！
即使这样，老公的打嗝还是持续了1年，再后来，就查出来复发。现在回想起来，如果他没看见那张小票，没有紧张和焦虑，复发转移会不会来的更晚点？
美好时光到2016年暑假戛然而止，7月的一次复查，肝上无异常，肺部发现1个1cm的结节，医生结合病史判定为转移瘤。后续就是找寻方案，开始治疗。
陪老公抗癌8年半(八、入组SHR-1210)
2016年7月，老公查出肺转移，当地医院主任建议试试阿帕替尼，说阿帕替尼虽然是胃癌的靶向药，但是在肝癌中的数据也不错，如果效果好的话，长期吃，经济上的压力要小一点。
很快，妹妹就联系上了恒瑞的药代，送来了2盒阿帕替尼。老公开始按1天500mg的量吃阿帕，硬撑了8天，老公说人太难受了，乏力，感觉腿上不动楼，牙疼，连嚼面条的劲都没有，头疼的厉害，一量血压，高压都超过200，心率也快。我和妹妹都吓坏了，没想到副作用这么大！
手术恢复后，老公一直在上班，能吃能喝，该干啥干啥。当时想，如果一直吃这个药，那岂不是没有一点生活质量了。当即决定不吃了，再找其他的治疗方案。
咨询了医生，说明情况，医生建议先做个PET-CT，如果肺部只有一个病灶，那就手术切除。可以从省城或上海请专家来当地手术。
印象中是2016年8月份，停阿帕20多天后做的PET-CT，结果都正常，包括肺尖上的1cm的结节(回过头再分析，是阿帕的抑制作用)。当时看到结果，喜极而泣。
没异常，医生就让继续观察，但提示要检查的勤一点。但随后的一年，正逢孩子高三，精力大都放在孩子身上，检查的时间就拉的很长。11月份的检查，肺尖结节增大到1.33cm，还认为没问题(已经增大20%以上)，再次检查就到了2017年5月份，为1.77cm，并新增一个2cm纵隔肿大淋巴结，妹妹意识到有问题，想着孩子马上高考，怕我扛不住，就硬压到高考结束才告诉我结果。
我开始疯狂的在网上搜索最新的治疗方案，看到了美国副总统用pd1治愈癌症时，开始关注pd1。
那时，国内还没有pd1，通过去年购买阿帕替尼的药代，妹妹帮我打听到省城有pd1的临床试验，妹妹医院里肿瘤科主任也很赞成使用，并帮着写了封想参加临床试验的介绍信。
高考成绩一出，填完志愿，我就带着老公的各种检查单、影像资料和医生介绍信奔赴省城。
省城项目医生看了资料，评估后，推荐了进口pd1和索拉非尼对照、恒瑞SHR-1210(即上市后的艾瑞卡)2周用药和3周用药进行对照的试验组。因为之前被阿帕的副作用吓到了，所以我很坚决的选择了SHR-1210。
回来后，一位喜爱篮球的CRC姑娘、项目医生洪主任和我反复沟通了多次，补充了一些材料，入组审核才过关。
9月中旬，孩子大学，新生入学，我和老公拖着行李箱把孩子送到学校，返回家后简单准备一下，即陪老公来到省城医院，准备入组用药。洪主任听说老公和我一起拖着行李送孩子上大学，还连声惊叹老公身体状态好，看不出病态。
入组前，要进行分组，机器盲选。CRC说，从入组的情况看，2周用药的效果要好于3周用药的，老公幸运的分到两周用药组，每次用药前都要量体重，严格按每公斤体重3mg进行用药。
老公8月底曾因为不小心淋雨引发高烧，肺炎，输了1周抗生素，炎症好了后，一直有干咳症状。2017年9月22日，第一次用SHR-1210，用药过程顺利，回家后我心中很紧张、每天都是假装平静，悄悄的观察老公身体状况，用药后第三天，咳嗽减轻，第五天基本听不到，第六天他主动和我说不咳嗽了。心中就想，干咳了20多天，用过SHR-1210后几天就不咳了，应该是用SHR-1210的原因。
3针过后，老公面部、前胸后背开始起血管瘤，鲜红色，芝麻粒大小。随着用药次数增多，血管瘤开始逐步长到绿豆大小，易破，压迫止血时间较长，每次用药后会头痛两、三天，有轻微的甲减，尿蛋白1 。总体来说，除了血管瘤易破让他烦心，其他的都还好。这一期间，老公状态很好，一直上班。
老公共用了14个月31针SHR-1210，期间主病灶一直处于稳定状态，2018年12月份判定进展，出组的原因是肺部新增1个1cm的病灶。
老公通过临床入组，使用SHR-1210(即艾瑞卡)获得了14个月的稳定，说明他用SHR-1210是有效的。
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