两个月前爸爸因腹部极度不适、体重骤降、汗多、乏力等反常表现于2020年7月11日下午妈妈陪同到市一医院检查，B超显示右肝不均匀实性块影（通俗点说就是右肝上有阴影），怀疑是有肿瘤。当晚我带着宝宝去爸爸家询问病情时，爸爸只是云淡风轻的说：“血项有些高，还需要进一步检查，你后面几天以带好宝宝为主。”其实后来妈妈说做完B超他们俩就预感情况不太好，他俩估计爸爸可能是患肝癌（爸爸是乙肝携带者（母婴遗传），有乙肝病史，而且奶奶和叔叔都是肝类病去世的），因此没把实际情况告诉我也是不想我担心。
接下来的两天做了全身检查包括各种血项、CT、肠胃镜、24小时动态监测血压等。CT显示右肝占位性病变及腹膜后肿块，肝内多发小结节：考虑恶性病变伴转移可能。
然后父母赶紧就转院到湖南省人民医院肝胆外科继续检查看是否能有手术的机会。很不幸，MRI显示：肝后右叶占位，最大截面99*76mm，考虑巨块型肝CA或低分化细胞癌并多发子灶，右肾受累。肝门处及腹膜后多发肿大淋巴结 考虑转移
CT显示：右肝后叶可见一不规则低密度肿块，范围约113mm*93mm*63mm，肝内多发小囊肿，双肾多发小囊肿，腹膜后肿块侵及右肾动脉、下腔静脉及双侧肾静脉。
一块10来厘米的肿瘤在爸爸体内可想而知负担是多么大，父母知道瞒不住了让堂姐委婉的告知我。我到现在还能清楚得记得那个下午，我在陪小孩睡觉突然得此噩耗，不敢相信一直拥有健康体魄的爸爸会得癌症，尽管近两月妈妈断断续续说：“爸爸昨晚没睡好…爸爸出汗巨多同时又怕冷…”等等我都没当回事儿，因为爸爸身体太好了。根本就没想到会是因为肿瘤的影响导致他出现的这种症状，我一直以为可能是男性更年期或者胃口不好是不想吃太多长胖之类的。作为家人，我真的是大意了～
针对肿瘤最好的方式肯定优先手术，我们和医生沟通想尽快摘除爸爸体内的“定时炸弹”，7月14日-7月16日一系列评估后，医生说因为肿瘤太大同时远处转移，手术预后可能还没姑息治疗好，很多病人坚持手术的有些就是没走下手术台有些术后马上就复发没几个星期就去世了。建议不做手术，保守治疗。
我们接受医生建议把爸爸从肝胆外科转入了肿瘤科。与此同时，我赶紧把资料寄给在广州的堂妹看看还有没有更好的方案，她帮我也咨询了中山肿瘤医院的专家，堂姐也咨询了她在市一医院和中医附一的同学，我老公也去省肿瘤医院咨询，都是说只能保守治疗。这两天时间我们从体检的疑似癌到确诊癌到期望可以做手术到无法手术再到多方打探还是无法手术，这一个接一个的坏消息就像一锤一锤地用力砸在我们胸口，无法言喻的痛。
我们真的很好奇，几乎不生病的爸爸怎么会突然得癌症还动不了手术，如果是肝癌晚期的话为什么肝癌标志物甲胎蛋白只有300多（偏高很多，但原发性肝癌这个指标会是几千甚至上万的数据），另外我爸爸虽然有乙肝但是并没有肝硬化、肝腹水、黄疸等，而且影像结果肝的形态都很正常，肝肾功能也基本正常。为了精准治疗，我们接受医生意见做了穿刺检查。结果是：肝内低分化胆管细胞癌伴神经内分泌分化cT4N1M0 IIIB期
拿到结果时，我还抱有一丝侥幸，既然不是“癌中之王-肝癌”，那是不是没那么严重了。医生很失望地告诉我们，送医太晚了，病理结果显示爸爸情况很糟糕，不治疗的话活不过3个月。肝内胆管细胞癌更难治比肝癌还麻烦，加上我爸爸的肿瘤进展情况很多治疗方式都用不了。而且目前（2020.7）国际上也没有规范的胆管癌治疗指南。一切治疗都只是尝试，效果好不好只能看爸爸体质和老天。
最终我们还是选择积极治疗，勇敢对抗病魔。医生介绍胆管癌治疗方案不多，针对癌症现在很流行介入治疗，但是对胆管癌效果不明显。建议我们从最基础的化疗用起，再联合免疫治疗一起进行，后期如果有进展再考虑加入靶向治疗。这期间有很多父母的亲戚朋友、同事、老同学都来看望他，各种支招。有的给我爸爸打开一个视频说这个草药抗癌，有的说吃什么什么好，有的给了我几份经书让我天天为爸爸诵读，也有人说民间某中医在这块有不错的技术等等…真的是五花八门，到底采纳哪种方式，我有点犹豫了，生怕稍微走错一步害了他。最后还是爸爸拍板：按省人民医院的来！
7月30日——化疗前
为了化疗方便，爸爸上午右臂植入输液港。通过它不仅可以输注各种药物、液体，进行肠外营养支持治疗，还可以输注各种血液制品或进行血样采集。
Q：如果不植入输液港直接打点滴可以吗？
A：没有使用输液港等中心静脉途径，药物可能会对你的静脉造成损伤，如静脉炎、渗出及组织坏死，这些药物对静脉造成的损伤是不可逆的。
7月31日——第一次免疫联合化疗
爸爸开始一线治疗——免疫联合化疗，用到的药物是吉西他滨 奥沙利铂，免疫Pd1用药是恒瑞产的卡瑞丽珠单抗。
顺序是先是打2瓶护肝护胃的，然后开始打PD1，再输入吉西他滨最后输液奥沙利铂。前面爸爸感觉都还好，直到奥沙利铂时反应就特别大。乏力、出汗、想吐。后来了解到，铂类药物药性都很强，会有不同程度的药物反应。
另外一方面，不清楚是不是PD1的作用，我爸爸治疗后并没有像我以为的会脱头发而且头发还变黑很多。
化疗后接下来的一周，爸爸都是持续乏力、出汗、想吐并且不想吃东西。曾经的爸爸在我心中是一座大山，第一次发现原来爸爸也是平凡人。体重从初次体检的72kg瞬间降到了66kg。看到爸爸这样被病痛折磨，我也非常难受，除了每天偷偷流泪也在多方面收集资料了解病情希望为父亲找寻更多的办法。值得开心的是，一周后化疗反应基本上消退，爸爸又能和以前一样起居，除了不再去单位上班，吃饭、适度运动、状态等都一如既往。
这是爸爸8月9日晨起散步时拍摄的公园清晨。是不是很好看！我爸爸摄影非常有天赋，很会构图。
8月10日——生日
这一天是爸爸进60岁生日（实际59岁），大伯一家和小姑姑一家都从广州过来了， 堂姐也定了个巨大的长寿蛋糕为爸爸庆生。俗话说长兄如父，以前爸爸每次见到大伯都会很开心有很多话分享，这天的爸爸明显的就不想说话，大家祝福的时候他也是很勉强的笑。是啊，换成我……此刻也无法释怀。
8月13日——第二次免疫联合化疗
可能是家人、朋友同事们的鼓励和加油，第二次化疗前爸爸状态都不错，中午吃了一小碗德天顺大蒜辣椒炒卤牛肉加荷包蛋加蔬菜（对于癌晚病人来说，食欲不错=心情不错=状态不错）。
和第一次一样开始打奥沙利铂时化疗副作用就开始显现：乏力、畏寒、反胃等，打完针送爸爸回家的路上虽然车内很热他还是感觉到很冷，估计是化疗药导致免疫力急剧下降。回家后晚餐也没吃就躺着休息了。第二天早上返回医院抽血看指标，一切正常连乙肝都转阴了，虽然副作用还存在，已经不像昨日那么怕冷了。第三天在身体还没恢复、声音也很虚弱的情况下早上爬起来到楼下吃了粉晚上又去公园走了5000多步。看着我爸爸这么积极恢复的状态，打心底的骄傲～爸爸就是我的偶像！一周后状态如常，但是自从服用止疼药奥斯康定后，便秘现象持续。即使口服了乳果糖效果也不明显（大概3-4天才会大便一次），这让爸爸很困扰。随后妈妈重新调整爸爸的饮食，增加蔬果粗粮希望能改善父亲的便秘情况。
8月28日——第三次免疫联合化疗
第三次化疗开始前，医生开出了CT单，当时能感觉到爸爸很紧张，估计爸爸是怕遇到肿瘤进展的结果，当我约好CT时间时医生打电话给我说：“弄错了弄错了，你爸爸的CT复查是完成四次化疗后再进行”。站在我旁边的爸爸长舒一口气。看着我爸爸的表情真是又可爱又心疼。已经有前两次治疗经历，爸爸也坦然很多。因为只有血象检查，看不出肿瘤是否有实质性进展，状态大致正常。另外我觉得可以从止疼药的用量观察，如果肿瘤进展了的话，止疼药肯定要加量或者升级，但是止疼药要加量的情况下并不是一定是肿瘤进展，有可能止疼药用量不对或者其他并发症原因等。晚期癌痛，是造成癌晚期患者主要痛苦的原因之一。在疼痛患者中，因各种原因使50%～80%的疼痛没有得到有效控制。正确使用是非常有必要的，阿片类的用药一定要遵医嘱，不要私自滥用或者停用导致无法挽回的后果。
爸爸可能是想证明自己扛得住或者是想与病魔对抗，化疗完当晚回家的路上让我停在八一桥他爱去的粉店点了碗馄饨吃。虽然只吃了四个，这就是父亲不服输的态度。人的求生欲望是多么强烈……
9月15日——第四次免疫联合化疗
最近听说肿瘤科病人很多，虽然每日“翻台率“很高，但是基本没有空床位。原本9月10日前能接到医生电话通知回院检查继续治疗，但9月11日上午都没有接到电话，我们考虑既然现在没联系我们，PD1的药周末也领不了，那晚两天回院治疗应该没问题。电话咨询了医生后，医生说：“现在确实没床位最多也只能安排走廊床，肿瘤进展主要原因不是因为晚两天治疗，但不按时治疗肯定会对治疗有影响“。考虑再三，爸爸还是决定在治疗前再享受两天美好时光。我觉得这个决定是对的，爸爸那两天特别开心，和朋友聚会、每餐给妈妈做四个菜、饭后一起散步，好像没生病一般。
化疗前的血液检查，反映营养的【前白蛋白】（参考值200-400）已恢复正常值（222.6），我真是开心极了，治疗这几次先后乙肝变正常、前白蛋白变正常都是非常鼓舞人的。化疗第二天再查血项时，因为爸爸吃不进东西导致前白蛋白又掉回正常值以下（178.69），开心了一天
这是爸爸第四次化疗前两天（9月13日）和妈妈开车到长沙县农家乐钓鱼时的留影，回市区后先送了一条大草鱼来我家。看得出爸爸很开心，还说下次有时间一起再去周边走走。
胆管癌四药联合方案数据今日凌晨公布：共纳入30例经病理确诊的未经治疗的不可切除的局部晚期或转移性ICC患者。这些患者接受特瑞普利单抗（240mg，每3周一次） 仑伐替尼8mg/天 吉西他滨（1g/㎡d1、8） 奥沙利铂（85mg/㎡每3周一次），四药方案使用6周期；后继续采用特瑞普利单抗240mg，每3周一次 仑伐替尼 8mg/天进行维持治疗。：ORR达80%（24/30），1例患者获得完全缓解（CR），DCR为93.3％（28/30），2例局部转移患者临床分期降级后进行了手术治疗。
赶紧跑到爸爸家分享这个好消息。在往常化疗后第3天爸爸应该是逐渐恢复的状态，这次妈妈说他不仅昨晚没有睡好，而且还伴有小腹不适（肚子咕咕叫，但排不出大便）、左后腰间歇式不适、睡觉时胸部、头和颈部会阵发性出汗，同时还持续乏力、纳差、畏寒。随即打电话咨询主治医生，医生建议先把新开的华蟾素胶囊停2天看看状态，首先判断还是化疗引起全身不适，然后鼓励父亲多吃点含盐高的事物，血象中钠偏低。同时状态好点时就要抓紧吃点东西补充营养。
第四次化疗反应比前三次都强烈的，我认为可能与以下几方面有关：
1、连续四次化疗让爸爸身体内的毒素累加，导致副作用程度加重
2、化疗当天中午爸爸吃的是重口味的大蒜辣椒炒卤牛肉盖码饭，油腻辛辣与化疗药物导致腹部不良反应
3、与新开的华蟾素软胶囊有关，该药含有腹痛腹泻等胃肠道症状
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