2019年3月，哥哥给我打电话，说妈得了癌症，很严重。第一次，知道“恶性黑色素瘤”，知道这个传说中的“癌中之王”，知道原来非诚勿扰里的李香山（可能是吧）得了这个病，所以给自己提前举办丧礼，知道好像美国的某个总统也得了这个病，然后经过各种治疗好了……
医生说，如果家庭条件还可以就治，如果……就看家里人，这病恶性程度太高了；跟我妈电话，她在那头哭的不成样子，说不治了。定了最早的票回去……
2019年3月到现在，一年半的时间，病情一直在进展，飞奔着飞奔着，什么药物都无法阻止它，我一直在纠结、愧疚和期盼中度过，多年不见的白头发又出现了，脾气更加暴躁，身边的人和事，都在默默变化，总是无数次在问自己做选择是对是错，是不是有更好的办法，是自己不经心，不够努力……
2020年8月20日 天气 晴
妈妈的后背一直疼，在医院一个多星期，经过物理治疗，还加重了，原先是躺下疼，现在是起不来，腰也疼，医生昨天安排了背部磁共振，6点多做的，早上起来第一时间看网上报告：胸6、7椎体信号异常，炎性病变考虑，除外转移性病变；胸11椎体血管瘤考虑。
给医生微信，迟迟未复。跟朋友说，她让我休长假回去吧，说这么严重了……我惴惴不安，胡思乱想，网上不断百度“血管瘤”怎么办，“除外转移性病变”是什么意思……
下午，忙碌的医生终于回复，“炎症，做消炎和止痛处理”，血管瘤的处理办法就是手术，但是现在有肿瘤，外科不会收。另外，不是恶黑转移。
2020年8月21日 天气 晴
给妈电话，精神挺好，说昨天晚上开始多吃了一颗药，可能就是消炎的，背部好了很多；全脑放疗4次，头也清爽了不少，不会那么晕；胃口好了很多，现在能一顿吃下一碗饭了；每天的速愈素都在吃，一天两包，挺好；吃了几天枇杷膏，缠绵许久的咳嗽居然好了，想要不吃了，省点钱……
现在的状况真的很好，如果能持续稳定就好了，但是也知道只是阶段的，咳嗽好了应该是化疗效果，肺部肿瘤小了，胃口好了是因为化疗停了，全脑放疗的副作用据说要在10-15次的时候出现，未来还有不确定的长期副作用……
10:26 前几天跟医生说要不要联合替莫唑胺，刚才医生微信过来，血检和身体状况不错，今天加上了。虽然北京医生和病友都说有效率不是很高，但，希望有效……
2020年8月22日 周六 多云
昨天跟妈妈电话，声音似乎像感冒有痰一样，但实际没感冒也无痰。。。
担心一晚上，一大早起来电话过去，说嗓子好了很多，也没跟医生说。。。反倒医生嘱咐因为后背骨头炎症，要少动，听着嗓子确实好了很多。。。希望会慢慢好起来
晚上，妈说是不是买了化疗药吃，早上吃了四颗药，中午突然就吐了，嘴巴也不舒服起来，好不容易胃口好起来现在又不好了。
2020年8月23日 周日 天气晴
估摸着应该吃完饭了，给妈电话，又是在挂水，按我妈的说法，在医院就是挂水，从早到晚，现在有陪护阿姨，还好，以前经常过了饭点，没饭吃。。。
替莫唑胺用药第二天，没有昨天的难受劲，舒服很多，但不知道中饭后会不会吐，昨天也是早上还好，中饭后突然吐。
2020年8月24日 周一 天气晴
一早的好消息是候补去广州的高铁票终于兑现了，明天一大早去中肿找张晓实教授，请教方案，希望能有新的方向。
下午电话过去，嗓门比起昨天大了好多，嘶哑的声音基本没有了，替莫唑胺第三天，除了第一天吐了一次，这两天基本无影响，也不知道是本身就这么柔和还是药效问题（听说副作用越大，说明药效起的作用越大）。胃口很好，一大饭盒饭都吃完了，其他也没有什么不舒服，就是背部依然疼，头依然晕晕的。
2020年8月26日，周三，晴天
昨天从中肿回来感觉整个人都要崩了，老张给了几个方案，重新查Braf是不是有突变，说我妈那个部位发病50%以上有突变，而且用了这么多药没效果，大概率可能是有突变。但是已经做过两次基因检测了，老张又说他的病人，历经四家检测机构，两次阳性，两次阴性，最后一次查出来是阳性，现在的基因检测谁知道呢；第二第三个方案，就是换药，从国产变成进口，费用就远远超出一般人能承受的了，单药价格4、5万，联合用药一个月要上10万……
2020年8月27日 周四，阴天
昨晚我哥说收到采血管了，跟他说了要做的事情，一直没理我，应该是在上夜班……
2020年8月31日，周一，天气晴
周六和周日没有记录，因为妈妈的情况很稳定，而且状态特别好，后背已经好了一大半，还剩下一点点，头晕现象也比较少，更多的是说眼睛模糊……
2020年9月3日，周四， 天气晴
进入九月，妈妈的放疗也接近尾声，原本说今天最后一次，今天医生说还有一次。。。
没有发生不良反应，令人紧张的第10-15次，也快要完成。。。早上说做完放疗胃不舒服，又让我莫名紧张。
跟医生沟通下一步用药和治疗方案，医生很纠结，原来的白紫 顺铂 贝伐，肺部有效，肝部和脑部却进展，医生不知道到底哪个药对肺部起效了，哪个药应该换掉。咨询北肿和中肿得来的仑伐替尼和肝介入，医生觉得不是肝癌原发，可能不适用。
我不死心，出差回来的车上一路在查，国版仑伐16800一盒，同样规格，孟加拉版1650。
遇到一个病友，从2017年开始换了N个方案，k药，o药，英飞凡，仑伐。。。因为有商保，都是正版药，目前又有进展。。。摸着石头过河，恶黑患者太不容易了。。。
2020年9月7日 周一 天气晴
周五我妈的放疗完成，周五做了胸部CT，周六做了脑部磁共振。网上电子报告显示：肺部比8月缩小，脑部比8月略进展。
下午医生说脑部和肺部都缩小了。。。意外之喜，网上的报告有误差！又说起下一步用药，他们建议替莫联合恩度，我不喜欢恩度（无理由），我想用贝伐。。。最后讨论等基因检测结果再说。
做了第三次检测，其实不太抱希望，但是依然想看看有没有新的选择，期望奇迹。
下午最忙乱的时候，华大的结果出来了：Braf v600k突变！不是600e，是600k！
可以用靶向治疗，免疫治疗不敏感。。。
悲喜交加。。。
有了靶向治疗的方向，但是也意味着过去的方向错了，如果当初就做对了，那也许脑转可以抑制。。。
不管怎样，明天开始新征程。。。靶向，新的希望!
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