当前位置: 首页抗癌笔记正文

战胜罕见颅内黑色素瘤!认真生活,本身就是我们最大的奇迹

此_784 2022年04月13日

        2015年3月,原本已经不打算要孩子的我,在产房外经过一个小时的、不很漫长(开颅手术8个小时)的等待后,看到了一个粉团,一个看起来好丑的小东西,护士告诉我,是我的女儿,我的鼻子立马就酸了。护士让我带上待产包跟她走,我的头还有点发晕,提高了音量问了一句:“我媳妇儿呢?”不知道护士是不是见多了,没好气的跟我解释,要先去给孩子做清理,产妇伤口还需要缝合,让我一会再回手术室。


         自进入2012年以后的这几年,我的生活就像是一部影片,我和老婆是主角、幸福团圆结局的伤感电影,如果我把现在的每一天都当成是一个结局的话。


         在产房的时候跟老婆说,老了以后应该我先死,这样就可以照顾我一次,要不然我这一辈子照顾你三次,太亏了。


        2016年2月某日,晴。女儿快1岁了,出于对大病的恐惧,觉得早早给宝宝上个重疾保险,能给自己安点心,于是有了下面这个说明,再然后,觉得是不是应该写点什么,电影里面主人公生还叫奇迹、在一起叫奇迹,那我这每天都还一起呼吸着,每一天不都是奇迹么,女儿也是。


《关于被保险人母亲身体健康情况的说明》

2011年12月,首次怀孕

2012年1月,开始出现口齿不利症状,至2012年5月开颅手术前,随时间的推移,症状逐渐加重,直至影响语言功能,无法准确使用语言和文字进行表达。

2012年2月,孕10周,自然流产,未住院

2012年5月上旬,分别在三家医院CT检查出颅内肿瘤,边界清晰,初步诊断为脑膜瘤(电力医院、广安门医院、天坛医院)。

2012年5月21日,开颅手术,切除肿瘤,手术顺利。术后肿瘤病理诊断为黑色素瘤。(航空总医院)

2012年9月至2014年3月,进行了四次细胞免疫治疗。(解放军307医院)

2014年6月,第二次怀孕,孕检除妊娠期糖尿病以外无异常。

2015年3月16日,剖宫产生下一女,手术顺利,母女平安。(海军总医院)


dongdong



        2012年5月底,岳父拜托老乡找到了航空总医院给老婆做手术,在此之前去医院拍片子,显示肿瘤大小为5厘米х7厘米х7厘米,差不多鸭蛋大,位于左耳上方的颅骨内,左侧脑半球严重变形,已经挤出中央沟并占据了一点右侧脑半球的位置。医生判断该肿瘤应为短期内迅速长大的,需要手术切除,越快越好。广安门医院、电力医院、天坛医院、航空医院,每换一家医院都要重新检查,先折腾一溜够,再告诉你需要尽快手术需要换医院需要巴拉巴拉。据说北京天坛医院是国内最好的神经外科医院,可是挂不上号啊,什么,有特需号能挂上,挂号费400。在此之前我几乎不踏进北京的医院,听都没听说过还有特需号,后来知道了,几乎所有医院各个科室都有特需号,不知道是不是医院多挣挂号费的手段,当然也有积极的一面,把那些有些小病小灾的就成天挂号看病的病号挡在外面,因为特需号挂号费不能报销。


        在这种“人命关天”的时候,谁还在乎那点挂号费啊,于是挂号排队,专家看了片子问了几句,告诉我说要安排做手术,去手术室吧。虽然咱已经不在乎挂号费了,可是400元买1分钟,听到的还都是听过了的内容,语气极度程式化,让我对这所谓的最好医院的冷漠产生了极大反感。反感也没用,手术还是要做,但手术也要排队,让回家等消息,至少一个半月以后再说。于是给爸妈打电话,给领导打电话,给朋友打电话,所有我能想到的也许能帮助我的人,有没有人认识天坛医院的医生,等终于辗转找到的人最后帮忙安排确认了手术时间的时候已经是检查之后半个多月了,手术已经做完了。


        不知道当你知道你的爱人脑袋里有个鸭蛋的时候是什么感觉,我自己脑袋里要是有个鸭蛋会怎么样?老婆倒是没什么特殊表现,我心里确实是恐惧着的,但是又不能表现出来,同样的,老婆可能也是想让我放松一些的吧。开颅术手,那得多危险啊?脑子不会坏掉吧?能好么?我恐惧着现在,也恐惧着未来。


        口齿不利的症状越来越重,一开始说不出来还能写字,老婆让我拿了个小本本,但是手术之前已经发展为连汉字都写不出来了。每次都跟哑巴似的发出单个的音阶让人不知所谓,急得自己眼泪掉下来。交流的方式基本上靠眼神、语调和正常人不会看、聋哑人看不明白的手势表达,谁都看不懂听不懂,除了我。大夫们说大脑语言功能区和四肢功能区在一起,每个大夫都会让老婆抖抖手啊抬抬脚啊什么的。幸好还能动,我跟老婆说。

        给老婆做手术的主刀医生极有经验,其人以前也是天坛医院的专家,师从国内脑外科第一人,又到美国进修过。跟天坛医院的那位大夫不同,一样的看片子,一样的说需要手术,之后,跟患者和家属说,放心吧,肿瘤边界清晰,手术风险较小,下周应该就可以安排手术,不用着急。对正着急上火的我来说,虽然只是简单的几句安慰,却让我心情平静了很多很多,让我感觉这才是有医德有良心的医生,对手术和治愈的信心立刻大增。原来,家属也是非常需要安慰的。


dongdong


        医生术前巡房后,私下里跟岳父和我说,因为老婆左眼部位包括左眼睑有一大块胎记,与脑瘤的部位一致,很有可能不是脑膜瘤,而是黑色素瘤!让岳父和我做好心理准备。我的眼泪刷的一下就下来了,又不是在拍电影《非诚勿扰3》,一定不是的,我心里告诉自己。


        手术之前,老婆剃了光头,成了长腿小尼姑。左耳上方原本头发盖着的地方,出现了一大片刺目的深蓝色胎记,里面就是那个该死的肿瘤。穿着病号服不会说话的光头长腿哑巴小尼姑。我跟老婆说,你的头形状怎么这么难看,不是圆的。


        手术之前,为了让老婆有信心,每天我都会跟老婆说几遍,她这种手术在开颅手术中是最简单的,从片子里看肿瘤边缘那么清晰,手术难度很低,医生不容易出现失误。


手术8个小时,非常“成功”。漫长枯燥焦急的等待根本不算什么,因为医生端着肿瘤块出来告诉我,瘤体呈黑色沥青状,肯定是黑色素瘤,我终于彻底崩溃了。我憋着呼吸,忍着忍不住的眼泪晃悠到医院楼梯间,捂着嘴,无声的嚎。


        术后24小时老婆要呆在观察室,我帮忙把老婆从手术床上移到病床上后就被赶走了,幸好观察室不允许陪护,走之前我只来得及跟老婆说了一句,大夫说手术很成功。我忘了那天我去了哪里,也忘了那个夜晚我是怎么度过的,总之我成功的强迫自己忘记了该忘记的,在照顾她的日子里以及直到现在,她始终不知道自己到底是什么肿瘤。老婆说,在观察室里基本上都是醒着的,但是由于麻药的作用,除了眼睛以外都动不了,她只能盯着墙上的挂钟跟着读秒。其实我想告诉她,那个晚上我也很难过,心里上和时间上都是。


        手术后,老婆的脸肿成了猪头,我说,“这回你比我胖了,你都没有眼睛了”。

开颅手术,头顶要留个眼儿,插着管引流,我跟老婆说,“亲爱的,你变成天线宝宝了”。


        管子里每天都有液体流出,不一定都是红色的,大夫说正常,是术后积水,我跟老婆说,“完了,老婆你脑子进水了,本来就不聪明,以后怎么办啊”,“没关系,还有我呢,嘿嘿(我得(四声)意的笑)”。

        老婆性格安静沉稳,喜怒不形于色,好像一只北极熊,看起来笨笨的,所以手术以前,对老婆的昵称一直是“笨笨”。当我说老婆脑子进水那一刻,我突然想,如果我以后再也不这么称呼老婆,她会不会不再结巴,会不会变好。我再也没有用过这个称呼。


dongdong



        手术后由于切除部位积水较多,语言功能丧失的症状一如之前,完全无法表达。老婆只希望是我在医院里陪着她,因为别人都不知道她想干什么,想要什么,只有我可以。哪怕只是一个简单的音节,我也能从音调和表情中明白。老婆后来说,可能其他人永远理解不了无法表达自己意思的悲哀,幸好有我。这才是陪着你到老的意义吧。


        手术后的两周左右,只能躺着,吃喝拉撒睡都在床上,一开始岳父白天照顾我夜里,后来变成岳父上午其他时间都是我,擦身按摩接屎接尿通便等等的事情好像还是老公来做比较不容易害羞抵触吧。后来再跟老婆和别人聊起来的时候,总会感慨一句:真正遇到事情的时候,还得看两口子。等到老婆刨腹产的时候,再一次伺候她驾轻就熟。


        术后两年里,带老婆去旅游,一次去了台湾,一次去了深圳香港澳门桂林阳朔。每次旅游都是提前半年开始查攻略,提前5个月左右定机票,提前3个月左右定宾馆,然后查各种陆地交通方式,老婆负责确定去哪些点儿,我负责把这些点儿串起来。台湾玩了12天,第二次也差不多10天。定行程的时候我就想,先把机票订了再说,到时候就请假,什么也比不上我带老婆出去玩。以前总觉得以后机会有的是,工作又总是太忙抽不出时间。那个肿瘤取出来以后我的想法就变了,机会真的那么多么?也许明天就再也没有了。工作有那么重要么?重要到可以忽视自己的爱人。而且我确实也是一直惶恐不安着的,不知道那一天会在哪一天降临。我把每一天都当成最后一天过。


dongdong


        术后一年,老婆说想要一个孩子,我没同意。我说你身体素质太差,不适宜怀孕生孩子,而且从第一次怀孕的时间上看,有很大可能,怀孕导致的体内激素变化,就是肿瘤的成因。那时候我想,要是我是先天不孕***数为零什么的就好了。可是好钢也架不住绕指柔,被老婆磨的是在没辙,于是我提出了一个要求,每天锻炼,坚持一年再说。老婆还真的做到了,只是,打坐也算锻炼么?老婆说,有人适合静养,有人适合大量运动,要根据身体状况,乌龟活百年,就是静养。好吧,我不是乌龟。

        坚持锻炼的老婆身体看起来真的健康了不少,生病前一直110斤左右,手术后只有100斤左右,锻炼以后体重涨到120斤,在心里和生理上都为怀孕做好了准备,唯一的问题是,我仍然不同意。

        术后两年,再谈到要孩子的问题时,我仍然对老婆说不想要孩子,因为我只喜欢玩小孩,不喜欢带小孩,可以玩别人的孩子,而且孩子会影响生活质量,也影响二人世界,更是不能每年出去旅游了。甚至我还会说类似养不起的现实问题。老婆嘴笨说不过我,但这件事她比我更执拗,每每觉得我不可理喻,但是又不会跟我吵,只是坐在那里默默的流眼泪,默默的,默默的,我就崩溃了!


        老婆的眼泪就是对付我最有效的武器,委屈了就跟受气小媳妇儿似的,坐在那一句话也不说,眼睛空洞没有焦距,只有眼泪流。我宁愿她跟我吵一架。以前偶尔吵架也是这样,吵不过,委屈了,就默哭,我就只能投降了,没办法,心疼啊。然后就得历数自己的不是,心情稍有好转的话,老婆会从她的小本本里补充,仍然不好就继续默哭。这样我就得使苦肉计了,再历数自己这些年有多不容易,辛苦挣钱不是给了妈,就是给了媳妇儿,没住大房子没开豪车都是我没本事,老婆一心软,心疼我,也就好了。


        铁着心坚持了两次,不理哭了的老婆,觉得实在绷不住了,去找岳父,岳父劝我还是要个孩子吧。好吧,你们都逼我,那,我就从了吧,反正怀孕也不是那么简单的事,上次怀孕之前可是从来都不避孕的,也过了3年多才怀上。我忘了最近的一年,我每天骑自行车上下班,踢足球,跑步,身体也倍棒。结果就是,我同意的次月,发现老婆已经怀上了。


dongdong


推荐:
1、北京航空总医院的李晓勇大夫,神经外科专家,非常好的大夫,但交流可以只限于手术,后期治疗不要问这个医生,是否退休不知道
2、细胞免疫(回输)治疗,解放军307医院,但前几年就不再接收新患者用此方式治疗了,我们也在用k药前停止了该治疗方式。个人感觉其原理和实际效果都值得承认。


3、黄家医圈中成药,除了孕期、哺乳期和复发前半年,一直在用,还两次专程从北京去昆明住院喝了各半个月的汤药,不过感觉医院全靠创办人黄传贵撑着,医院办的那个公众号也神神叨叨的,看起来特别山寨,如果我是从那个公众号开始了解这个中药,估计也会觉得是骗子。今年疫情没去,打算明年开春再去半个月,就当度假了


4、射波刀,上海华山医院,复发后治疗,感觉控制效果很好,而且对身体伤害很小。那段时间生活在上海,急着治病只能在上海就医,北医三院也有这个技术。华山医院真的是太贵了,住院费每天就1000,当然环境没的说,人也不像北京那么拥挤,真到了关键时候,钱根本不重要了,不过结账的时候还是心疼了下


5、k药,没有突变,单药治疗,主治大夫说是见过的患者中k药表达最好的,主治大夫是北京肿瘤医院的,但我并不推荐这家医院,环境太压抑,大夫也都太学术,人情味不够。不过也可以理解,人情味太足的话,天天见生死估计自己也受不了。


        照片是黄家医圈中成药中的一种,病情不一样,对应的药品不一样,请不要直接对照图片购买


dongdong


点击查看全文
推荐商城

33针K药后CR,现停药一年多,一切安好

2017年爸爸确诊肺癌,化疗耐药后,我们选择了免疫治疗。 K药第7针,6针后评估,肿瘤标记物降到正常,影像报告显示多发结节消失,肿瘤无增大。 K药第九针后状态一直很稳定,爸爸没有什么不适,影像报告显示病灶没有进展,多发结
水十九

南京专家让放弃治疗,为不留遗憾去北肿入组临床试验迎来转机

2016年国庆前,舅舅生龙活虎的。 国庆后,舅舅发现自己痰里有血丝,很小的血丝,不注意看都看不到的,被他发现了,从此开始了求医之路。 先在老家医院做检查,医生说是肺结核,于是在老家专门的肺结核医院开始住院治疗,一住院就住
若水88

化疗副作用之应对法

化疗后通常会出现的副作用1.脱发,手脚发麻即神经毒素脱发应该是避免不了的,提前买好假发帽子备着,一般是第一个疗程,15天后开始掉,为了避免掉发引起患者心情不好可以提前剃光,我们就是这样。手脚发麻可以用热水泡泡,看看可不可以缓解2.白细胞降低
亚亚克力

回顾父亲抗癌经历,无论结局如何,我们要好好陪伴

爸爸生病已经一年了,我感觉至今自己才懵过神来。甚至都不敢说太懂我爸爸的情况到底到什么地步,感觉总是懵懵懂懂的有希望又失望又有希望。 2019年7月份发现血尿,到11月确诊进行手术,手术医生谈话说因为我爸爸才48岁所以开刀切除肿瘤以
四十狮.

奇迹:走投无路时盲吃易瑞沙,一星期就控制住了病情

2020年8月14,母亲确诊IV期肺癌,中央型扩散。网上挂号广安门医院,积水潭医院,复旦大学附属肿瘤医院。 当老妈确诊肺癌晚期时,晴天霹雳。生老病死是常态,我的想法相当的卑微,就是尽量减轻痛苦,但是没有哪个医生能开出药来。&nbs
雨_279

努力学会做自己的英雄!13个月了我没有被打倒

从2020年健康体检查出"子宫内膜癌伴盆腹腔多发转移"有一年了。 生病是痛苦与残酷的(化疗7次+手术+化疗3次+放疗28次),在与疾病抗争过程中努力学会做自己的英雄,遇山开山,遇水架桥! 恭喜自己,今
肿瘤而已

肝移植后父亲身体向好,很后悔没能早期发现

父亲肝癌晚期,幸运的是癌细胞没有转移,都在肝脏处,不好的是肝脏血管里也有癌细胞了。 可以进行肝移植,但要抓紧时间进行转移,我们现在考虑是在上海做还是北京做,今天医生说父亲胆黄素降下来了 现在是50多,可以先做一个介入手术,不知道做
早日康复鸭

养鸡、挖野菜,靠自己成功熬过一年多,赶走肿瘤君

抗癌两三个月,吃饭很有胃口,又长肥了。 山上很多野草都是我最喜欢吃的,去摘回来就可以做各种美味,只不过很少有人会吃,不习惯。 这几个月什么都不做,就只做喜欢吃的,天天吃饱又玩,长得很胖,没办法,命运注定天天吃野菜,看那些
李明线か

希望能跟老天换一点运气给我爱的人,好好活着

妈妈宫颈癌肺转移,纵隔转移,锁骨淋巴结转移。 第一针K100mg和白紫用完已经8天了。用前痰多,稀白黏痰,需要咳痰但不费力。这两天咳嗽得很厉害,喘不过气,咳得时候快窒息了。除此之外就是起了皮疹。 用药三天后,胸部病灶处疼
宋包包

抗癌三年,我是打不死的小强,只想好好活着

抗癌3年多,一年一年的熬过来。 脊索瘤容易复发,而且发病率不高,国家甚至世界相关的研究很少,让我们这些患者苦苦寻找治疗方式,真希望能够得到重视。 今天得到了主刀的明确回答,腰一肿瘤比对前两次的片子,长大了。质子治疗这么先
本人脊索瘤

[ 民间指南 ] 用“肉身”实践出来的抗癌好物推荐清单,点击收藏

好物清单治愈生活中的变化\不同的好物 ,相同的热爱一起分享生活中的美好,热爱可抵岁月长呀愿你在变幻莫测的生活中被某种幸福击中,从此自愈!感谢咚友们推荐!对于推荐率高的物品,我们也会考虑上架到咚咚积分商城供咚友们兑换,请咚友们多来发帖攒积分换
咚咚树洞

开腹术+介入后回归正常生活,感谢、感恩

老妈2017年8月查出肺癌晚期,四个月后离世。这两年一直催爸爸过来和我们一起住,本来说好孩子放暑假他就过来玩,推三阻四他不想来,说农村习惯了。 临近暑假末,我带孩子去看他,人一下子瘦了很多,心理预感不妙,但是他整个人状态很好,找个
墨_682

现在才明白,抗癌药是千千万万家庭的生命之光

父亲肺腺癌四期,肿瘤大小约4×5×4,右肺全是胸水。 病人状态、体感、食欲都一般,无基因突变,PD-L1表达70%,想给他打k药。 真心觉得病人家属才是最累的,有苦说不出。作为独生女,所有的一切都得我自己扛自己承担,寻医
Moon_393

PD1联合化疗5个月后CR!尊重生命,永不放弃

2019年5月20号妈妈淋巴活检,并做免疫组化,5月27号早十点,晴天霹雳,听闻厄运,淋巴转移低分化鳞癌,未知原发病灶,最大怀疑部位鼻咽癌。 5月23号杭州全景做pet-CT,两个小时后出了结果,喉部特征明显。 5月24
喉ca.3诱导32根治性放疗后cr

10年前他鼓励我办厂,如今我鼓励他:坚持就是胜利

端午来看老头,状态依旧不错,帮小姨在村口卖桃子,希望能保持,希望越来越好,半年过来了。 10年前23岁第一次办厂,才干了10天工人都跑光了,心里难过,第二天一大早就在全顺的货车上看到老爸写的“坚持到底就是胜利”。 后来厂
田英584180
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: