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历尽千辛,O药援助终于申请通过了!记录治疗随想(上)

吴下炎黄 2022年04月13日


今天是个好日子


今天是个好日子,折腾了两周的O药援助申请,终于批下来了。

这里真的要吐槽一下我们国家的EMS,真的好慢好慢,我周二下午把需要补的资料从苏州寄出,然后这两天就盯他们家的小程序和公众号看到哪儿了,直到今天上午才到北京100061-10信箱。

好在中国慈善基金会欧狄沃援助项目组的人都很给力,一收到资料就开始审核,速度非常之快,真的非常感谢他们,电话咨询也不厌其烦给你解释。

下午打了个电话给药店,确认了一下取药的时间和程序,心里有个数。然后再跟医院主治医师发了个短信,告诉一下情况,2周一个疗程,转眼又到了住院用药的时间了,希望能尽快安排上床位。

过去的这两周,我一直在忙O药援助申请的事情。老爷子吃东西注意了些,妈妈每顿都给他把食物用破壁机打碎了,基本上没有出现之前那种腹痛的情况,但,肠鸣还是有。另外,不知道是不是甲羟孕酮的效果,这周的胃口也比以前好了些,想吃东西了,整个人也比以前有了精神。这几天每天下午都下楼到小区的院子里转转,跟人家去侃侃大山,前天是我去催他回家,昨天是我老娘去催他,今天我就让他孙子去找他。一会儿功夫,两人一起回来了,老爷子满脸笑容,看来,他还是喜欢孙子去找他。

今天晚上,他把最后三粒“芪胶升白胶囊”吃完了后,如释重负。这个中药胶囊个头不小,感觉每次吃得都很痛苦,其实这种辅助用药,商家为何不能做得小一点呢?让病人更容易下咽呢?之前我让父亲干脆不吃了,可他不肯,每顿都坚持吃了,这种毅力令我敬佩。

     晚上在群里了解了一下car-t项目的情况,以备不时之需吧

      

丫头关心爷爷瘦了


按理,明天应该是规定的住院日子,然而尚未接到医院通知,根据前面几次的经历,按时住院是不可能的,因此,今天也就安心在家休息了。
一早便开车去湖东把小女从外婆家接回来,疫情加病情,确实好久没见到丫头了,貌似也长高了点。
回到家后,童言无忌的女儿看到了爷爷,突然说:爷爷,你怎么瘦了?你的手臂怎么这么瘦?两句问话,听得我眼泪都快出来了。老爷子愣了愣,倒是很坦然的跟孙女说:爷爷生病了,所以瘦了。我也有点欣慰,看来这孩子,倒不是个冷漠的人。一旁的奶奶也不停的感慨:到底是血浓于水啊。
大概是因为孙女霸占着电视,今天,老爸上午和下午都出门溜达了好久,精神看起来还不错,就是晚上回来后,感觉有点累了,躺在沙发上闭目养神了一会儿。医院配的升血的中药今天也吃完了,老妈让他又恢复吃乳之宝胶囊,我没有制止,只是让他们下次去住院时带给医生去问一下能否吃,毕竟这个保健品他们已经吃了好多年了,有点依赖性了,总觉得不吃会怎样怎样。
今天一切都还正常,除了晚上有点腹泻,老妈有点担心,加之下午她不小心碰碎了养生壶,就觉得有不好的兆头,我跟她说:别多想了,这病就是这样,不知道什么时候会给你来点事情,我们能做到就是保持信心。
对吧,保持乐观的信心,哪怕是麻木的也行。


过去的人,心里头有就行了


今日是中元节,跟老娘随口提了一下,老娘说,我们家不信这些,过去的人,心里头有就行了,不要太在乎形式。有时,我真觉得老娘比我豁达多了,可有时她又会跟我说,你在家我才踏实,我知道,这一年来她照顾老爸,最大的辛苦还是在心理负担上。
中午吃完饭后,我还是找了个理由早早的把丫头“骗”回了湖东,再在那儿陪她滑了下轮滑,一晃马上就要开学了,开学她就是小学生了。
老爸依旧早上和下午在外溜达,在家他只能傻傻的看电视,在外面倒是认识了不少同龄人,一起乘凉聊天,有点小惬意,似乎可以忘却身体的毛病。
化疗的辅助药都吃完了,我尝试把买的“红花生皮粉”加到牛奶和鲜榨的水果汁里,让他喝喝,据说红花生皮可以提升血小板,去年化疗8次,血小板从最初的230多降到了100以下,这次要未雨绸缪。其实,老爸也是个倔老头,不是医生开的药,他都有些抗拒,尤其是对中药,不愿意尝试,生怕吃错了。
好在这几天老妈做的鸭血粉丝,还是挺对他胃口的。之前有朋友推荐猪血提升血小板,可惜这儿买不到,鸭血应该可以替代猪血用用吧?希望能有懂行的专家给予指导。先谢谢啦!


一切貌似都处于正轨中


今日处暑。下午正准备下班时突然乌云密布,暴风骤雨,还在想不知道老爸在小区侃大山有没有淋到雨。家有病人,心总是挂在两头。

一切貌似都处于正轨中,早晨有太阳就光背嗮上半个小时,据说可以增加体内的维生素D,然后早饭,水果汁喝完就外出溜达1个小时,再回来看看电视,喝点蛋白粉,等会儿再吃午饭,午睡2-3小时,再喝水果汁,再外出溜达侃大山2个小时,等我下班了,老爸也差不多收工回家,吃完晚饭再看会儿电视,9点半后上床睡觉。一天五件事,吃喝拉撒睡,都还可以。

只是医院的床位,不知这次要等到何时才能有,作为家属,我们能做的只有每天早上给主治医生发个信息询问一下。仅此而已,急也没用。

晚上,老妈的大妹妹打来电话,她是个直肠子,说话直言不讳,也没啥顾忌的,她安慰老妈,某某某也是这种病,多少年了,都还是好好的,没啥要紧的事情,不要担心。

谢谢她们,这个时候,亲情显得尤为珍贵。


免疫T细胞、穴位针灸和基因检测


上午,送儿子去打第二针疫苗的路上,跟他聊起了生物,他居然知道T细胞,原来现在高中的生物课本已经有专门章节来介绍动物和人体的免疫调节,而且儿子告诉我,现在生物课本每年都有新的内容更新,真可谓与时俱进啊。现代医学不断发展前进,祖国传统的中医还怎么“发扬壮大”?


前一段时间,为了替老爷子缓解化疗副作用,我报名了一个网上针灸班,15天的课程,基本了解了十二经脉的循行和原输穴位,通过在自己身上试验,一寸的针也敢于扎了。今天中午得亏老婆大人的信任,在她手上和脚上的两个穴位试着扎了一下,老爷子在边上看到了,打笑说“像模像样”,没想到傍晚时分,她那困扰多久的便秘症状居然真的解决了。传统针灸,其实真的很神奇,虽说现代医学没法证明经络的存在,但现实中确实有不少成功的案例,服不服?可惜,连我老爷子这样的,都不信。我想到一个段子,大概是说,要想让国人迅速吵起来,只需要把中医西医这个话题抛出来。


下午忍不住,还是以“周末不能领赠药”为由,跟主治医生联系了一下,希望能够尽快获得床位,不想每次都要把两周的用药方案拖成三周。然,未果。还是耐心等电话吧。


晚上,在咚咚上看到一个病例,NTRK基因存在“融合”,故通过服用拉罗有效控制了病情已经有三年之久。看到她那密密麻麻的基因结果,我很奇怪,为啥去年我给老爸做过基因检测报告没有这么多详细信息,只有简单的几个报告结果,随后,立刻跟当时的基因检测业务员联系了一下,原来数据都有的,只是没有给我。我晕,希望明天能够拿到详细数据。


在这里,我只想说,肿瘤患者已经很不幸了,患者家属也很不容易了,如果还有不良商家对他们“趁火打劫”,那就太过分了。希望我们的社会有这样的基本良知。


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