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积极抗癌,一年半了从不敢松懈,但切忌过度治疗

愿安康 2022年07月01日

切实感受到父女连心了,今天一天都比较烦躁,中午我妈说我爸不舒服都没吃饭,我就赶紧跑回来看看了,吃了个奥美拉挫,我就又出去了,大概4.5点开始坐立不安,老爸给我打电话说去挂水了,最近饮食太刺激了,本来可以避免的。

 

各位病友,夏天了,不要贪嘴,辛辣刺激,冷饮千万不要贪嘴,有静脉曲张的病友同时又在吃靶向药的一定要保护好胃,之前有段时间吃保肝药不舒服会加个奥美拉挫,最近疏忽了,还好有惊无险,目前情况稳定,喝了一碗小米粥没有再吐了。

 

看到啤酒肚又出来了是满心的欢喜,已恢复到战斗状态。


 

前天跟一个病友聊天,很稳定,但是听大家说乐伐有效率高上了乐伐,现在耐药了,想换多吉美但是不知道有没有效果(其实已经有三四个病友说这种问题了) 。

 

关于选择多吉美还是乐伐,在稳定的情况下,或者是肿瘤进展不是特别快的情况下肯定不能错过多吉美(一个月就知道效果了,多吉美吃三五年的大有人在,错过的不是一个药,是一个活着的机会)。

 

多吉美耐药了吃乐伐见效的很多,但是乐伐耐药吃多吉美有效的却很少很少, 更何况没有乐伐的时候大家有的选嘛? 

 

也可能多吉美价格基本也都公开透明了,可能没啥利润了,所以很多人为了卖药一上来就说选择乐伐,乐伐有效率确实高,但是不可否认的是耐药也快。

 

婆婆前几天来看我,说我爸状态好像比上次来还要好很多,今天带爸妈出去吃饭,爸妈辛苦了半辈子,从来没有享受过什么,只能在我有限的能力内给你们有限的享受。


 

我真的真的很羡慕四五十岁的人还在为爸妈生病的事着急,我的爸爸还这么年轻, 靶向药又停了一个星期,在抗肿瘤的道路上一直佛系的走着,愿所有人安康。

 

很多人把pd1当成最后的稻草,今天无意间看到这位姐姐分享,开车去医院打针,老公却没有一起回家, 腹水从3月份第一次咨询我(之前已经存在)一直到月初,中间原因没有细问。

 

看到很多人都在纠结腹水了能不能打pd,或者是想着赶紧把腹水消了上pd1,在这里我想说的是,pd1绝对不是最后救命稻草,在身体机能不允许的情况下还是要谨慎考虑。

 

分享小妙方:针对秋咳 贝母5克(一定要野生小川贝)➕梨➕姜, 我爸最近感冒严重,吃了几天药,喉咙好了,但是依然咳嗽,连续喝了三天基本不咳嗽了。


 

回想这一年多,最大的改变就是跟爸爸的关系,癌症,对一个家庭的打击绝不亚于意外失去家人。爸爸,你守护了这个家30几年,现在我跟妈妈保护你,愿所有人安康。

 

原来上学的时候经常十一点到家但是爸爸从来不问我什么时候回来,也不允许我妈去接,每次都一个人回来。


这次爸爸说去接,我说不用,可以打车,很方便,我爸说不安全,回来炖了牛尾巴汤等着我,因为升白细胞很好,经常买牛尾巴我爸以为我喜欢吃, 亲爱的老头,爱你。


 

从去年9月份左右咚咚病友分享了一个方子说对顽固性腹水效果很好,但是里面有很多药材大家不好配,我当时还在漯河,第三天就回到亳州帮大家找药,一开始不熟悉,量非常少,加上有禁售的很多人不愿意卖,跑了一天找了很多朋友才配完(谢谢抗癌路上帮助过的所有好心人)。

 

当时就想着万一我们用到了,也好有个经验(目前我们还不需要用,愿爸爸在多过几年好日子)。

 

目前来看腹水贴对于非癌性的大部分效果真的很好,但是中间没有分享过了,最近问的人比较多,所以借助咚咚平台再说下,(不接受任何杠精质疑及反驳)。

 

当时刚加入咚咚,那个时候咚咚真的是家属的另外一个大树,最开始认识了陈哥,汤米哥,小邱,磊哥,还认识了cr大神小张哥以及后来结实的众多病友及家属,在抗癌路上真的很感谢感谢有你们。

 

12月,愿上天对病人们善良点。又经历了一次消化道出血,这次却没能陪在身边,很是抱歉,以后不会再出远门了。

 

确诊一年3个月,这一年三个月过的好快,以前总想快快长大,现在却总觉得时间过得太快,越来越相信第六感了,出来的那几天爸爸状态很好,就放心出门了。

 

但是刚出来两天的时候就特别浮躁,坐不住,果然家里说爸爸那几天不舒服,他说喝速愈素喝的恶心,我也没在意,现在想想自己也真是心大,还是旁边诊所小医生跟我通了语音说我爸爸消化道出血了,而这已经5天过去了,我都没想到去问爸爸大便情况。

 

因为跟旁边诊所小医生沟通过我爸病情(我爸不舒服就去他那拿药,我怕他乱开药,跟他说过) 我爸说胃不舒服的时候他就问我爸大便情况,给爸爸输了护胃的和止血的,很感激。

 

今天复查,基本稳定。小冉今天被罗氏邀请参与Hcc交流,同中山医院樊嘉,周俭两位院士交流!小冉跟我说,越努力越幸运, 一步一步的努力,我知道,我明白,我理解。


 

一年4个月了, 前几天消化道出血现在已恢复过来,最近胃口很好,前天我箍牙不能吃东西,昨天带老头出去吃饭,吃了半份蛋炒饭,两个菜。


 

老头最近嗨的不行,饭量也很好,5天重了一斤。老头说再这样吃下去得减肥才行。确诊快一年半了,从一开始说最多三个月到现在,很珍惜很珍惜每一天,愿这样得日子能再久一点,最近带了牙套,笑的很不自然。

 

恭喜老铁喜提2斤脂肪。最近疫情严重不让聚众打牌,老头每天闲着没事就鼓捣东西吃,年三十到现在长了2斤肉。

 

抗癌这条路大家都走的不容易,五年,大大小小手术20几次,得坚强。

 

最近很忙,老铁很好,不要过分纠结肿标,以影像为标准,(我们甲胎正常了,但是影像还是进展)。一切治疗以肝功能为基础,保护好肝功能很重要。

 

昨天发现爸爸肚脐凸起,怀疑腹水增多,问了爸爸说肚脐这样已经很久了,但是最近很能吃,胃口很好,称了体重没有异常增多。加油铁姑娘。

 

带着爸爸和爷爷去检查,好在都好,可以放松一下了,以前觉得腹水一旦有了就不可能吸收,现在看来想法有误,但是一年半少量积液终于没了,不管怎么说都值得纪念。春天是养肝的好季节,大家不要错过。

 

对于免疫,只能说拭目以待,能不能说一些单药效果呢?把有效的总结出来,爆发进展的也写个文献才是对患者的负责,联合乐伐有效,然后认为是免疫的功效,乐伐耐药了,想着换一种pd尝试,而不是换靶向药,确实挺荒唐的, 肿瘤病人哪经得了一个月的耽误。

 

感觉最近两天很安逸,一年多终于安逸两天了。今天又对比了一下爸爸19年11月和七月,四月的增强核磁的结果,趋于稳定。

 

抗癌路上提心吊胆,从来不敢松懈,一方面时刻关注肿瘤变化,一方面照顾病人心情,但是真的很难两全,肿瘤进展一定要积极抗肿瘤,但是切莫过度治疗。

 

肿瘤稳定就要好好养身体,好的身体素质才能更好的去和癌细胞对抗,靶向药影响脾胃,影响食欲,可以尝试中药调理,但是不要轻信偏方。

 

自从爷爷生病之后爸爸也知道我不容易,很配合,自己每天吃维生素,青菜,吃鸡蛋,喝速愈素,喝阿胶水。

 

加油,铁姑娘,愿所有人安康。



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1条评论
  • 希望康复

    铁姑娘 又看到你的文章 谢谢你 祝一切安好!

    2022-08-04

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