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对抗癌症,患者家属能做些什么?

|2022年05月30日| 浏览:839

随着时代进步,癌症越来越多的发生在我们身边。

 

我们经常把癌症与“病痛折磨”划上等号,是因为对于癌症患者们而言,一旦罹患癌症,就相当于社会角色的彻底脱离,患者不仅要接受长期治疗,也确有一些并发症或治疗副作用带来的肉体折磨,更重要的是精神面临的打击与挫折。对这个家庭而言,患癌都是一件痛心的大事。

这个时候,患者的家属们就成了最重要的角色。无论是帮助患者的病情诊断、心理帮助,还是在治疗中的药物选择和治疗方式,或是对患者的生活照料,都会对患者的治疗效果产生非常大的影响。

对抗癌症,患者家属能做些什么?

调整好自己的心态,给患者最好的支持

 

很多时候,癌患家属往往是一个家庭中面临癌症考验的第一关。


当你替患者拿到诊断证明的第一刻起,和癌症病魔的斗争就已经开始了。与患者相似,家属们也会经历这样的过程:
  • ○ 震惊(反复与医生确认诊断结果)

  • ○ 否认(这不可能是真的!会不会是报告拿错了)

  • ○ 愤怒(为什么是我的家人患癌!)

  • ○ 绝望(癌症的生存期这么短,我该怎么办)

  • ○ 接受(我要陪家人一起努力创造奇迹!)


作为家属,你一定要学会快速调整自己的情绪,事实上当癌症患者了解病情时,他们感受一定比你糟糕的更多。在这个时候你必须给患者最正面的反馈与支持,来舒缓他们心中的压力。


家属的情绪应该怎么调节?事实上方式多种多样,我们最推荐的办法是积极了解癌症的相关知识,与其恐惧它,不如去面对它,战胜它!随着我们医疗水平的不断飞跃,癌症早已不是过去的所谓“绝症”了,即便是晚期癌症,也有相当一部分患者实现长期生存,“与癌共舞”。

了解癌症的基本知识,不仅能给自己树立足够的信心,当患者面临糟糕情绪时,你也能及时给患者带来坚定的信心。

要知道,坚定的抗癌信心与乐观的态度,对患者整个抗癌治疗周期而言非常重要。

确诊癌症,最好的办法是和患者一起面对

 

隐瞒病情,似乎已经成了中国一项约定俗成的习惯。


确诊癌症,医生们通常不会直接告诉患者,“你的家属在吗”已经成为医生挂在嘴边最常说的一句话。医院周边的打印店里,老板们对于修改病情报告已经非常熟练了,胃癌改成胃炎、肝癌改成肝炎。一系列操作下来,患者成功被蒙在了鼓里。

到底该不该隐瞒患者病情呢?隐瞒病情,到底是不是对患者好?


我们的答案是:我们鼓励让患者知道自己的真实病情,但也需视患者的实际情况决定。

为什么隐瞒病情?因为我们觉得一旦患者得知自己的真实病情就会崩溃。可事实真的如此吗?

在医学发达的美国及日本,患者知道自己的病情是基本的知情权,医学上也进行过不少相关的临床研究,结果表明超过90%的患者都希望得知自己的病情,同时将病情告诉患者并不会引起患者生存期下降,或出现相关精神疾病。

我们低估了患者对待病情的承受能力,高估了隐瞒病情带来的帮助。

事实上,隐瞒病情反而会带来很多危害:
  • ● 患者不知道自己的实际病情,从而导致很多希望完成的心愿不能完成,希望表达的情感无法表达,带来很多遗憾;

  • ● 隐瞒病情往往会带来更多的过度医疗,造成更多的花费,也给患者带来更多痛苦;

  • ● 隐瞒病情,很难做到天衣无缝,这样患者可能长期处于怀疑焦虑的心态,反而更加容易崩溃;

  • ● 隐瞒病情,最后带来的往往是家属长期带有遗憾和负罪感。


当然,最后决定是否隐瞒病情的,还需要根据实际情况来确定,如果患者确实属于心理素质较差,无法接受这样噩耗的,还需要家属们更加全面的考虑。

确诊癌症,家属们应该坚持的第一守则:相信正规治疗

 

“排毒疗法、以毒攻毒、酸碱调节、食疗抗癌”,这些五花八门的所谓抗癌“偏方”,相信每一位患者都不陌生。隔壁的老王吃了某位神医的秘方,癌症治愈了;某位民间“神医”宣称,自己能包治癌症,但前提是患者不能放化疗……



如此诸多所谓“偏方”,可以说包围了我们的患者和家属。确诊癌症后第一件要明确的事情,就是:相信正规治疗,千万不要被所谓的“包治百病”欺骗,不仅浪费了钱财,还极大的延误了患者的治疗。

为什么说这些偏方都是骗人的?仔细回忆,你听到的这些偏方,从来都没有提到它们在癌症人群中的疗效大数据,而只听过它在“隔壁老张家有效”“亲戚的朋友家有效”,这样的个例,真的值得信任吗?我们永远看不到,在个例后面可能有成千上万无效被骗的人群。

坦率地说,所谓的“偏方”其实是没有任何科学依据的,它们有的可能是人传人之间一些善意的“误会”,有的则可能是涉及到经济利益,一些江湖“忽悠”们赚的黑心钱。罹患癌症,接受现代规范治疗是最正确的选择,各种土方导致的悲剧时有发生。

欧美国家甚至做过大数据统计,相比于接受规范治疗的患者,单纯只接受各种土方(欧美国家称之为:替代疗法)死亡率明显增加。

确诊癌症,家属应该这样看医生

 

罹患癌症,无论是病人或是家属,可能处在心慌意乱之中,加上在初诊的情况下啥都不懂,很容易在向医生问诊时出现问诊时十万火急,但具体什么情况却完全说不上来。


作为家属,你应该准备一份医生问诊的备案录,每次问诊医生时。别忘了带上这些东西,或者提供这些信息:
  • ● 去医院问诊记得带上:病历资料、病理结果、根据时间排好顺序的影像资料、近期的血液化验结果(包括血常规、生化、肿瘤标志物等)、并准备好告知医生近期正在吃的药等。

  • ● 网上咨询、电话咨询等远程咨询时,你应该提供这些材料:患者的年龄性别、肿瘤的具体部位、肿瘤病理结果、分期结果、之前接受过哪些治疗、对这些治疗的反应如何、患者最近的基本情况如何等。


做好这些准备,相信你可以获得一份相对完善的诊断和治疗意见,也能为下一次的治疗打下不错的基础。

确诊癌症,家属最好主动学习更多的抗癌知识,能大幅提升患者的治疗效果

 

事实上,很多癌症患者的病情爆发都是由于没有及时发现耐药/进展的征兆导致的。在中国特殊的医疗体系下,癌症医生们很难时刻关注到每一位患者的病情,最重要的应对措施,就是要求患者要定期“随访”。


但癌症病情的变化,很多时候都是以“天”为单位来计算的,动辄2-3个月的随访,往往无法在第一时间发现病情的进展,导致患者无法及时调整治疗方案,造成不可预期的后果。

而作为患者家属,如果这个时候我们掌握一些更加进阶的抗癌知识,很多问题就会迎刃而解:发现患者痰中带血/骨骼疼痛/头晕重影等一系列症状,及时陪同患者进行复查,往往能第一时间掌握到病情进展的情况,针对性的进行方案调整,让患者能接受最优异的治疗。

家属主动学习抗癌知识另一个重要的作用是,可以时刻掌握最新的抗癌药讯,在关键时刻或能给患者带来更优异的治疗方案。

当然,对于患者而言,家属能做到以上要点固然优秀,但最重要的还是始终陪伴患者共同抗癌的共情与给予患者最坚强的后盾。家属与患者的共同努力下,“与癌共舞”并不是一个遥不可及的梦!

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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