“爸，你最近瘦了好多，还拉吗？” “好些了，年纪大了，一吃生冷的东西肠胃就受不了，不要紧，你别担心。” “你这也不是一次两次了，还是去医院检查下吧……” 小张和父亲的对话发生在2019年的夏天，她听母亲说父亲近来常常腹泻，前前后后已经有3个月的时间了。每次问他，不是说夜里睡觉着凉，就是吃坏了肚子，就是不肯上医院，母亲拿他也没办法。 看着父亲日渐消瘦，小张心里着急，这样拖下去不是办法，既然父亲不愿意去医院，那带父亲做个体检也好，有病治病，没病心里也踏实。 1 惊闻父亲罹患肝癌 寄希望于手术 一周后，小张拿到了父亲的体检结果。报告显示，父亲肝脏上长着一个直径超过10cm的巨大肿瘤，怀疑是肝癌，建议做进一步的检查。 抱着一丝被误诊的侥幸心理，她带父亲去医院，想做一个全面检查。前后去了三家医院，七七八八的检查做了一大堆，她的希望破灭了。三家医院出具了同样的结果：肝癌中晚期。医生说，肝癌恶性程度高，进展快，可能只剩下3~6个月的时间了。 父亲的超声检查报告2019-6-14 “那个瞬间，我感觉整个世界都在晃动，全身无力，瘫在地上哭得天昏地暗……”那是她人生中最绝望、最无助的时刻，小张回忆说。因为是独女，她都找不到可以商量的人。 此前，小张的人生一直过得很平顺，就像是行驶在海面上的一艘小船，原本风和日丽、风平浪静的，突然遭遇了狂风暴雨，随时都有倾覆的危险。现在父母年纪大了，她是父母唯一的依靠。面对这么大的变故，她逃不了，也无处可逃。短暂的崩溃后她明白，如果她倒下了，父母就再也没有指望了。现在她必须撑起这个家。冷静思考后，她决定暂时隐瞒病情，积极就医，为父亲寻找生的希望。 多方了解后，小张打听到天津肿瘤医院的张倜主任是肝癌方面的专家，好多病情危重的晚期肝癌病人都被他救了回来。于是，小张赶紧带着父亲去咨询。她觉得父亲体内这么大的一个瘤子就像个定时炸弹，一定要先切了再考虑其他。于是，她向主任坦承自己的想法，希望能够尽快手术，最大程度地减轻肿瘤负荷。 张主任看了父亲的片子，明确告诉她，虽然手术是肝癌的首选治疗方法，但病人肿瘤太大、呈弥漫性且伴有癌栓，手术难度非常大，现在手术的话有很大的风险，可以先通过治疗实现肿瘤降期，再寻找手术机会。“这么说，父亲还是有手术机会的？”小张从主任的话里看到了希望。 主任介绍，仑伐替尼是晚期肝癌的首选靶向治疗药物，而且从临床实践来看，仑伐替尼+免疫检查点抑制剂（PD-1）应用于晚期肝癌效果很不错，为不少晚期患者带来了长期生存。可以先治疗一段时间，再行介入治疗，进一步缩小肿瘤。 2 三联疗法起效 手术时机逐渐成熟 6月25日，父亲用上了仑伐替尼+PD-1的联合治疗方案。每天两片仑伐替尼，每隔21天输注一次PD-1，才两个月的时间，就看到效果了。复查显示肿瘤在缩小，门静脉癌栓的情况也有好转。主任说可以考虑做介入治疗了。小张非常期待通过介入缩小肿瘤后可以立刻手术，拿掉那个定时炸弹！ 天不遂人愿，这次介入的结果不太理想，没有达到预期的效果，主任说一个月后还要进行第二次介入治疗。10月7日，父亲做了第二次介入治疗。 各种治疗的副作用叠加，对父亲的身体来说是个极大的考验，人越来越瘦，体重从最开始的160斤降到了104斤。为此专门咨询了营养科的医生，想方设法为父亲加强营养。她很清楚，抗癌是一场持久战，现在战役才刚开始，父亲的身体一定要支撑住才行。 在此期间，父亲一直配合治疗，让干什么就干什么，从来没问过自己的病情。小张猜想父亲可能知道了，只是不愿意面对，于是，大家谁也没有捅破这层窗户纸。 值得庆幸的是，这次效果还不错，肿瘤缩小到了6.0×5.3cm！小张说，这个结果像是在黑暗中点亮了一束光，离父亲做手术的目标又近了一步！ 父亲的MRI检查报告2019-11-25 就在这时，父亲的病情似乎出现恶化的迹象，眼周皮肤明显变黄，怀疑是黄疸。11月18日再次入院，检查发现父亲肝功能下降，肝硬化也在加重，腹水顽固也不能再进行介入了。 随着身体状况急转直下，父亲的情绪也跌到了谷底，从初治时的积极配合到有些抗拒。 她找到张主任求助，主任安慰她说，从影像上看，前期的治疗还是取得了不错的效果，肿瘤控制住了。治疗期间病人的情况出现反复都是正常的，腹水、黄疸这些看似严重，但对症处理就能得到缓解，不必过分担心，总体情况还是向好的。 主任淡定的语气像一阵微风吹散了小张心头的阴霾，她心底又升腾起了勇气和信心。 详细沟通后，基于小张父亲的身体目前比较虚弱，于是停用了PD-1，继续仑伐替尼治疗，还给开了中药生脉饮，希望能增强他的免疫力，改善肝功能。 在这段艰难的日子里，小张和母亲陪伴在父亲身边，无微不至地照顾，缓解他的身体不适。在他情绪低落的时候，母女俩适时地安慰和鼓励，及时化解他内心的焦虑和担心。 不自怜、不怨叹、一步步笃定地前行，相信那份柳暗花明的喜悦必然会抵达。两周后父亲的身体明显好转，精神也愈发好了。“闺女，我想吃点牛肉”，“闺女，我想吃云吞”，“闺女，咱们出去溜达一圈吧”，看着父亲从不思饮食、懒得动弹，到每天变着法儿地提要求，小张知道，父亲挺过来了。全家人都很开心，终于可以安心过个年了。 虽然后来赶上疫情医院停诊，但好在父亲状态一直不错，一家人也都非常珍惜相守的日子。等到疫情缓解，2月24日，父亲重回医院复查，此时肿瘤已经缩小到了4.9×4.4cm。“是不是可以手术，把定时炸弹给拆了？”小张高兴坏了，马上找到主任沟通。主任说目前手术时机已经成熟，但肿瘤到底能不能拿掉，还要打开腹腔看看情况才能确定。 父亲的MRI检查报告2020-2-24 术前签知情同意书的时候，小张旁敲侧击地问了父亲对于死亡的看法。“人都有这么一天的，我不怕，就是担心你妈受不了……“看着父亲不动声色，小张心里更难受了，一定要积极治疗，让父亲再活十年、二十年！ 3 手术虽未达预期 但肿瘤控制住了 盼了这么久，经历了这么多磨难，在4月9日，确诊快一年后，父亲终于可以手术了！看着父亲被推进手术室，小张喜极而泣，母女俩守在手术室外，焦急而热切地等待着。 没多久父亲就出来了，遗憾的是，肿瘤并没有取出来。张主任说由于肿瘤被包裹得很严实，癌栓的位置也很特殊，周围血管非常丰富，加上术中出血严重，为避免刺激肿瘤反扑生长，迫不得已只能缝合关腹。 期待已久的手术竟然没成功，小张全家人都有些泄气。但是，哪会有完美的人生呢？真实的人生总是有缺陷的。既然命运还要考验他们，她只能积极接受和勇敢面对。 主任说仑伐替尼有效，需要接着服用。目前，父亲情况基本稳定，体重也恢复正常了。最近一次检查，肿瘤又缩小了，只有3.7×2.6cm。小张说，因为父亲体内的乙肝病毒没法彻底清除，所以腹水会反复出现。腹水导致肚子明显增大时，就口服一周的利尿剂。同时，继续服用仑伐替尼控制肿瘤进展。每两个月去医院复查一次，半年做一次核磁。 MRI检查报告2020-11-10 如今，61岁的父亲已基本恢复正常生活，甚至比以前更有活力，日子也过得更加丰富多彩。父亲进了老年大学，跟同龄人一起唱歌、练书法，重拾年轻时的兴趣爱好。小张一有时间就带父母出去游山玩水，修身养性，父亲的心境更加开阔了，心情愉悦，身体也恢复得越来越好。母亲也没有把父亲特殊化，照顾生活之余，也跟父亲斗嘴为乐，感情更胜从前。父亲病了一场，一家人反而拧成了一股绳，更加亲密无间。 “人生总是要到达终点的，在前行的路上，我们要积极乐观地笑对每一天，也感谢身边遇到的人和事，让我更懂得人生的酸甜苦辣，让老爸能看着我尽孝，感恩地过好每一天。“回顾父亲的治疗经历，小张的内心充满了感恩。虽然自己需要兼顾两个家庭，背负了太多的责任和压力，也曾经历了慌乱和崩溃，但她非常庆幸药厂研发出了仑伐替尼，能够延长父亲的生命，也让自己有更多的时间和机会尽孝。 “生命不息，希望不止。以后我还会带着父母出去，继续happy!”她那爽朗的笑声，仿佛还一直萦绕在耳边。 生活可能会充满太多无常和困境，当我们深陷黑暗的时候，不知道什么时候会天亮，可坚持下去会发现，命运自有他的安排，那时你会感谢不曾放弃的自己！ 封面图来源：摄图网
“家有一老，如有一宝。”我想，这话，说的是对的。 1 这是一个三代同堂的大家庭 我们家是三代同堂，爷爷奶奶，父母和他们的兄弟姐妹，当然，还有我。父亲是爷爷奶奶的长子，家里兄弟姐妹比较多，从小都跟着爷爷奶奶一起在河北生活。 父亲和他的兄弟姐妹们，从小感情就很好。但长大以后，各自开始有了自己的生活，在别的城市成了家。物理距离的阻隔，兄弟姐妹们之间的关系，自然也就不再像小时候那么亲近了。 幸而，爷爷奶奶的身体都还可以，他们爱热闹，平日里就喜欢到处走动。就这样，这个大家庭有了一个非常强的纽带-爷爷奶奶。他们二老维系着三代同堂的大家庭里，血脉相承的亲情。逢年过节，这个大家庭里的成员之间，平时略显疏离的感情得以重新拉近，变得浓烈。 我奶奶的性格一向是非常开朗豁达的。对人非常热情，善于言辞。平常在村里和爷爷两人的生活，就是偶尔种种菜，和村民唠唠嗑，打打麻将，小日子过得很平静。 2 诸多无常是人生 爷爷病逝，奶奶也遭重创 但这样平静和安逸的生活，被爷爷的某次检查结果打破了。爷爷的肿瘤位置很不好，是脑胶质瘤。治疗后，很快就复发了，能用的办法，能做的努力，连未知的、渺茫的机会，我们全都一一尝试了，但“恶魔”还是很快就带走了爷爷。 此后，父辈们不放心奶奶一个人在老家独自生活，索性就把奶奶接到了天津来照顾。爷爷的离开，表面上似乎对奶奶没有太大的影响，她还是保持着她乐观的心态，一如既往地继续张罗着，偶尔去叔叔家串个门，有时也到姑姑家走动走动。遇到了高兴的事，她还是会开心地笑。但我们心里都觉得，奶奶更加依赖我们了。 2019年的9月，奶奶胆囊炎突然急性发作了，腹部疼痛得厉害，我们赶紧带奶奶去了医院，一番检查之后，竟意外发现，奶奶的肝脏有恶性肿瘤。 这时我们才想起，这些年爷爷和奶奶久居农村老家，疏于查体。子孙们都没一起生活了，二老身体上的小毛病自然也很难察觉出来。谁也没曾想到，一向看着健康的二老，会这么突然的检查出肿瘤，而且病情发现时都已经很晚了。 奶奶的病理诊断报告2019-9-19 奶奶肝脏最大的肿瘤超过了5cm，在肝中叶的位置，且伴有肝静脉及肝门静脉瘤栓，还有其他多发的病灶，做了穿刺活检，发现也是恶性肿瘤。检测的肝癌肿瘤标记物（甲胎蛋白）高达1200ug/L。 当即转诊到当地的三甲医院，但是医生表示病情已晚，而且奶奶已经是78岁的高龄，高血压，还有腰椎问题。医生最终宣判无法进行手术，预期寿命只有6~12个月左右。 听到这样的消息，全家人实在无法接受，我们更担心奶奶自己也接受不了，所以选择了暂时不告诉她病情。 3 幸得良医：重燃希望 爷爷才刚离开我们不久，难道这么快，就要再次重击我们这个家庭吗？ 父亲，叔叔和姑姑们聚集起来商议，大家觉得，只要还有任何一丝治疗的可能，我们全家都不愿意放弃。奔着这样的目标，我们慕名来到了天津市肿瘤医院，找到了张倜主任。张倜主任仔细地看了奶奶的片子，研究了奶奶的情况，最终给了我们一线生机。 张倜主任认为奶奶的病情虽然比较晚，年事也高，但还是有治疗机会的。听到这样的结果，我们当下的喜悦是无法用言语形容的，便让奶奶住进了医院的肝胆肿瘤科，进行下一步的详细检查和病情评估。在张主任团队的努力下，给奶奶制定了周密的治疗计划，先服用仑伐替尼尽可能缩小肿瘤病灶，实现肿瘤的降期降级，等到手术时机成熟，张主任再给奶奶进行手术。 4 治疗顺利：奶奶获得新生 奶奶的影像诊断报告2019-10-29 就这样，奶奶先后进行了4次介入治疗，行肿瘤栓塞及持续灌注化疗，还联合了仑伐替尼靶向治疗。奶奶在第4次介入治疗后复查，发现瘤栓已经回缩甚至消失，成功达到了肿瘤的降期降级。 奶奶的影像诊断报告2020-6-8 张主任说，奶奶的情况已经满足手术条件了，可以择日手术。听到张主任的话，我们全家人都倍感兴奋，不放弃的努力，终于有了成效。但这毕竟是个大手术，在兴奋之余，家人又开始产生了担忧：这个肿瘤手术难度很大，而且很复杂，奶奶已经是78岁的高龄了，她真的能承受吗？这种担忧慢慢地转为一种焦虑和不安。 彷徨之际，我们多次和张主任沟通，想了解更多的信息。真的要特别感谢张主任的耐心，一次又一次，不厌其烦地跟我们家属讲解。在反复沟通的过程中，家人也都开始慢慢地感受到了张主任的医德和品格，决定信赖这位给了奶奶治疗希望的医生。 2020年的7月，奶奶接受了肿瘤切除手术，手术非常顺利，当然也很成功。术后，张主任和治疗团队的所有人都非常的喜悦，给我们看了切除下来的肿瘤标本。此刻，我们才深深地感受到，张主任当初是承受了多么大的风险才为奶奶做了这个手术。 庆幸的是，我们当初做了相信医生的决定。我想，那份信任也是我们给医生的一个鼓励吧。倘若医生无法获得患者及家属的信任，在信心上多少还是会有打击。我们非常幸运的遇到医生愿意为了患者承担风险，我自然也应该和医生一起共同努力。这条战胜真正敌人的道路，也就没那么艰辛了。 2020-10-29检验报告显示甲胎蛋白降到0.57 现在奶奶已经是术后4个月了，恢复得很不错，各项复查结果都很好。奶奶现在一直吃的仑伐替尼靶向药，因为有国家的慈善政策，很大程度上减轻了我们的经济负担，我们也就不再隐瞒奶奶的病情了。 知道自己病情的奶奶，还跟从前一样豁达，但她比过去更加关注自己的身体情况了。 现在每逢过节，我们一家人还像以前一样聚会闲聊。每次家庭聚会，十几口人围坐在一起，有说有笑的，空气中似乎都洋溢着幸福。看到这样的场景，我开始明白，我们更需要奶奶。 有人说，老人是家里的根，子孙是枝和叶。我想这话是对的，因为有了这根，才会枝繁，叶茂。 封面图来源：摄图网
“今天我单位有事，不能陪你去医院了。” “好的。” “这次，你第一次自己一个人去医院，医生要是叫到你的号了，你能不能及时赶到医生那里呀？” “放心，要是医生喊我了，我就甩开了跑到医生那里。”说着，史先生在他爱人面前，就摆好了要甩开跑的样子。 这一瞬间，孙女士感觉，那个活泼开朗的爱人又回来了。虽然抗癌艰难，他们经历了靶向药、PD-1抑制剂这些“王牌”手段后依然数度面临了生死危机，这种“皮一下”的乐天派精神，他们依然没丢掉。 时间仿佛回到了两年前。如果这一切美好，没有被癌症这个恶魔打破，那该多好啊。 1 如果你还有6个月的时间 2018年，史先生单位体检显示身体有异常，要进一步检查。于是一家人马上赶到南京省人民医院做检查。CT结果出来了，史先生被确诊为大肝癌，左肝叶见大肿瘤13cm，右肝叶见2cm左右的肿瘤，弥漫性，伴有癌栓。这对这个家庭而言是一个毁灭性的打击。 祸不单行，决策治疗方案时，史先生的主治医生认为肿瘤太大了，累及左右肝脏，如果要进行手术的话，肝脏的代偿能力很有可能不够，不建议手术治疗。 这个噩耗彻底把史先生推入了癌症的深渊，甚至产生了放弃的念头。 就在全家人陷入绝望的时刻，孙女士坚信一定还有治疗的契机。于是，平时从未接触过医学的她，带着爱人的检查结果和资料在南京和上海的医院四处咨询。 然而并没有奇迹发生，医生们给出的治疗方案都差不多，均是对病情持悲观态度，一位权威医生甚至给出了3~6个月的生存期的判决。 面对这样糟糕的结果，孙女士近乎崩溃。如果就等在诊室外面的老公听到这样的消息，结果一定不能想象。医生明白孙女士的用意，告诉了史先生他的病情在积极治疗下仍然是有希望的，让史先生重拾了治疗信心，对自己接下来的治疗信心满满。 2 无论如何我都不会放弃 收拾好心情，带着爱人回到了南京，孙女士不敢想象后面会怎么样。如今的办法，只有走一步看一步，但孙女士陪伴爱人抗癌的决心并未减少分毫。 问诊时，这位医生曾建议先给史先生进行五次介入治疗，如果效果好的话说不定有手术机会。 治疗开始了，让孙女士没想到的是第一次开始做治疗，就在医院住了40多天。介入治疗进行完后，史先生开始高烧，疼痛也日益严重起来。治疗的每一天，孙女士都陪在爱人身边。 治疗期间的某一天，史先生的状态稍微好点了，孙女士问他：“你想家吗？” 史先生看着爱人说：“我不想家。” 孙女士：“你不想家吗？我想家了。” 史先生：“你在哪，家就在哪。” 顿时，孙女士的眼泪就下来了。觉得既心酸又暖心。 3 手术机会昙花一现 PD-1联合靶向治疗复燃生存希望 两次介入治疗之后，史先生的治疗效果竟然还不错，肿瘤出现了缩小。面对这个情况，医生改变看法，反而开始考虑给史先生进行手术。这样的结果重新燃起了夫妻两人的希望。 然而在做完评估后，现实却跟他们开了一个天大的玩笑：史先生并不适合进行这样的大手术。原因是在术前检查中，史先生被发现肺部存在多发性转移。看着“满天星”样的肺部小结节，孙女士才接受了失去手术机会这个现实。 治疗继续，数次介入治疗结束以后，2018年8月史先生开始服用靶向药索拉非尼。然而服用两个月后发现索拉非尼并没有有效控制肿瘤。 同年11月，他们选择增加PD-1联合治疗。这一次，幸运站在了他们这边：治疗一个月后，史先生的大幅肿瘤缩小了近一半！这是他们治疗过程中迎来的第一个好消息。 于是，靶免联合方案一直从2018年11月用到了2019年5月。副作用方面，除了有高血压、红疹、腹泻等情况，基本上没有其他比较严重的不良反应。 好景不长，病情在2019年5月再次糟糕起来。虽然这一次史先生的影像结果显示肿瘤没什么变化，但是肿瘤标志物（甲胎蛋白）的指标却一直在爬坡。 此前治疗时，史先生的甲胎蛋白一度降到了70多微克/升，但现在慢慢升到100多微克/升，200多微克/升，300多微克/升，400多微克/升。到了500多微克/升的时候，医生认为可能是索拉非尼耐药了，于是建议把索拉非尼换成仑伐替尼。 4 山重水复，幸而遇见正确的药物组合 柳暗花明，病情每天都在肉眼可见的好转 重重劫难后，肝癌“王炸”组合（仑伐替尼+K药）的接力终于让这段曲折抗癌故事迎来了最棒的“转场”。 服用仑伐替尼后，史先生的病情出现了前所未有的好转：不仅是在历次的检查中看到肿瘤都在以肉眼可见的速度缩小，对史先生敏感的肿瘤标志物（甲胎蛋白）也呈现了“断崖式”下跌的状态，从500多微克/升一路跌至100微克/升以下。 除了在检查中体现出来的病情好转，史先生的身体状态也是一天一个样。孙女士觉得自己爱人的身体甚至每一天都需要“刮目相看”：前一天，史先生疼痛、虚汗、疲乏的问题还让孙女士十分心疼；后一天，腹部疼痛就减弱了，再过几天，史先生甚至能在爱人陪伴下出门散上10分钟的步。 换用“王炸”组合，依然不能对肝癌掉以轻心。刚更换仑伐替尼不久，孙女士察觉到爱人那段时间有点乏力，偶尔出现呕吐。几个检查都显示正常，孙女士便去咨询医生，医生并未进行其他治疗，认为可能是PD-1副作用，或者更换药物初期不适应导致的。 孙女士还是有些担心爱人情况，恰巧得到病友提醒，有可能是钾低造成的症状。于是，史先生来到医院检查发现果然是钾的问题，补钾以后，情况就发生了好转。 一段时间后，孙女士的爱人偶尔开始出现呕吐的情况，手也开始颤抖。这一次血检发现史先生的血氨指标偏高（约70左右），于是简单开了药服用。然而服药并没有彻底解决这个问题，孙先生甚至住进了医院，经历了一个国庆节才彻底解决这个问题。 出院以后，孙女士才意识到，即便是仑伐替尼与PD-1联合效果非常好，狡猾的病魔也会制造突发状况。所幸史先生并无大碍，但这也警醒着他们对身体及疾病状态加强自我管理与持续关注。 5 熬过审判期，我开始相信 你会陪我走过一辈子 病情得到控制后，史先生心态也不断转好，甚至恢复了往日的活泼开朗。 如今，史先生的身体状态一直都不错，甚至还能在治疗空档期保持工作。回想当年被医生宣判“死刑”的自己，再到如今已经有惊无险的度过三年时光，甚至还会更久。他们一家人都相信，在稳定治疗方案的帮助下，他们一定会彼此陪伴，走过一辈子的日子。 […]
“万般皆苦，唯有自渡”。这是一句颇有佛偈意味的句子，说的是前面的路纵使有再多困难和苦楚，也只能依靠自己走下去。 这是我们今天患者故事的主题。病魔无情，面对巨浪般灭顶而来的癌症，“万般皆苦”讲透了患友们面对的困境：抗癌万条路，选择哪一条都可能面临深渊，只有如履薄冰，谨慎前行；而“唯有自渡”，又是近些年来癌症病友们自救的真实写照。 癌症不是感冒发烧，患者病情千差万别，没有一个人人可用的标准方案。随着新药的不断问世，化疗、靶向、免疫治疗以及它们之间的联合治疗五花八门，肿瘤科医生能给出很好的治疗建议，但很多时候，最终拿主意定方案的，还是患者自己。 这时候，就需要有一颗“自渡”的心，勇敢接受和面对疾病带来的挑战。 今天故事的主角是颜先生和他的爱人。“万般皆苦，唯有自渡”也是我们在聊天中夫妇二人对我们提到的最大感慨。 2018年春天，颜先生被确诊为肝癌，先后经历了手术治疗、免疫联合靶向治疗、介入治疗，以及正在积极关注和争取的CAR-T治疗、全新免疫治疗等等。 颜先生夫妻是咚咚肿瘤科中近年来极具“传奇”色彩的抗癌英雄，在我们的患友交流平台中，也非常乐于帮助各位患友。 他们的治疗经历对于所有肝癌患友而言非常具有参考性，经过患者的同意，我们决定把他们的治疗经历刊载在公众号中，给各位读者们提供一些治疗上的参考以及抗癌的信心。 愿所有患友，都能抓住那缕黑暗中希望的微光。 1 无法救治的不是疾病本身 而是丧失了求生的欲望 对于与我交流、向我求助的肝癌患友来说，我始终坚持，并灌输给大家的信念向来是：无法救治的不是疾病本身，而是丧失了求生的欲望。 于我们而言，这股信念是坚持到如今最大的驱动力。回想颜先生从确诊至今，我们曾走过弯路、错路，也杀伐果断地抓住各种转折机遇。所幸，我们挺过来了，并且现在越来越好。 颜先生是一位专业滑雪运动员和教练，身体素质极好，健身、游泳、滑雪、丛林穿越……户外运动无所不好。若非抗癌，此刻的他已在备战2022冬奥会的战场上。 他确诊的那一天，我记忆犹新。2018年3月初，我们在崇礼云顶滑雪场里滑雪会友推杯换盏，回家后便觉胸口疼痛无法耐受，于是陪他在就近的医院拍了个CT：肝占位9厘米。 学医的我内心已兵荒马乱，一刻都没耽误，我们去了中日友好医院请朋友帮忙再次确认，CT室的朋友告知我“肝癌”无疑！ 那一刻，我连呼吸的力气都没有了…… 同一天，我们又赶到北京大学肿瘤医院咨询肝胆外科医生，一位外科医生很焦躁地把片子甩回给我们，说：“你这样的病没有外科医生敢收你们的。”雪上加霜的我早已不记得后面医生的话……，但这位医生我一辈子都记得…… 颜先生拥有运动员的坚毅，在这个时候依然淡定的拖着我的手说：媳妇，不怕，有病治病，遇鬼杀鬼、遇魔杀魔！这一句话，支撑着我们俩，在鬼门关前走过了第一遭！ 2 得偿所愿却事与愿违 术后转移前路依旧漫漫 被医院拒收之后，我们先后辗转到了北京多家医院，均被认为错失最佳治疗机会和手术机会。 后来，我们联系到了中日友好医院的T医生，在排除了门静脉癌栓和肝外转移后，肝胆外科Y主任和T医生为颜先生切除了近17厘米的肿瘤，术后病理肝细胞癌中低分化。 手术之后，颜先生的恢复非常快。术后三天下床慢走，正常进食；术后七天出院；术后21天肝脏容积长回正常。如此快速的恢复能力，也让医生们十分惊喜，我们也因此觉得根治性切除手术很成功，从此就能过上正常人的生活。 然而事与愿违，术后2次巩固性介入后复查，医生通知我们怀疑转移，进一步待查，最终确认肺转移、股骨头转移、肾转移。 再一次的打击，让我们这个家庭再次陷入了无尽的深渊之中。万物皆有缘，无缘亦是缘，只因缘根在，困锁终难缠。手术后，我和颜先生严格遵医嘱，科学饮食和运动，但仍未能逃脱厄运的降临。 前路慢慢，学医的我一直在寻找前沿的治疗手段，辗转香港参加双免疫的临床试验、咨询美国医疗机构…… 好不容易手术切除成功，不到半年就复发，在外人眼里老公已经无药可医，被判了死刑。颜先生在求医的过程中，偶尔会因病痛自暴自弃，会觉得拖累家庭，未能如婚前所愿给我一个幸福的生活，我常常和他讲：“虽然你生病了，我们不能如约一起全世界滑雪、潜水、登珠峰，但你还在，我和孩子的全世界就都在！” 3 悲喜交加：免疫治疗疗效显著！ 却面临严重副作用 有心人，天不负！颜先生得病以来，我一直关注肝癌治疗的前沿进展，靶向药、PD-1抗体、细胞治疗等，尤其是这两年兴起的PD-1抗体+血管生成抑制剂的联合方案，在肝癌取得了非常好的治疗效果。 机缘巧合，在医生推荐下，我们在医科院肿瘤医院申请了信迪利单抗联合贝伐珠单抗的实验组，并签好了知情同意书，满怀期待地等待检测和用药。 生活总是充满意外。颜先生去滑了一次雪，意外骨折，我们去积水潭医院进行人工股骨头置换手术，并切除了骨转移病灶。因为这事，医生拒绝我们入组，全家人情绪都很低落。 生活又总是充满惊喜。在咚咚及癌友的帮助和建议下，我们误打误撞地进入了PD-L1抗体T药+贝伐珠单抗的临床实验室组，更幸运地抽到了T+A组(PD-L1抗体T药联合贝伐珠单抗的简称)。 在癌细胞转移五个月后，2019年3月8日11：00分，我们正式开始了免疫治疗之路，那一刻，在咚咚说说上记录下了：“老公平昨晚高兴得失眠，现在已经开始打呼噜，愿你熟睡中药物已经开始起效，一觉醒来已是脱胎换骨的新生！同时，也收获了很多病友纷纷留言祝福，接下来的治疗，我们都第一时间记录并分享，尤其是刚开始用药的时候，几乎每一天都记录颜先生的各种反应，也希望给与其他病友一些治疗契机，替大家趟一趟路。（更多分享，欢迎去咚咚肿瘤科查看） 上下滑动查看 在进行T+A治疗过程中，颜先生的精神和体能都一天一天地向好。 第一针 基本没啥副作用，轻微的疲劳、嗜睡。 第二针 也是嗜睡疲劳为主，但CT检测全身所有转移灶都有3-5毫米增加，医生觉得状态不错，怀疑假进展，就继续使用了。 […]
继REFLECT研究证实HBV相关肝癌患者经仑伐替尼治疗有显著疗效后，APPLE大会上公布的一项真实世界研究再次佐证了这一点！
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