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最险峻的征程,最震撼的经历:这对夫妻创造了癌症治疗的“最佳模版”

作者:小D|2020年08月14日| 浏览:2.49万

“万般皆苦,唯有自渡”。这是一句颇有佛偈意味的句子,说的是前面的路纵使有再多困难和苦楚,也只能依靠自己走下去。
这是我们今天患者故事的主题。病魔无情,面对巨浪般灭顶而来的癌症,“万般皆苦”讲透了患友们面对的困境:抗癌万条路,选择哪一条都可能面临深渊,只有如履薄冰,谨慎前行;而“唯有自渡”,又是近些年来癌症病友们自救的真实写照。
癌症不是感冒发烧,患者病情千差万别,没有一个人人可用的标准方案。随着新药的不断问世,化疗、靶向、免疫治疗以及它们之间的联合治疗五花八门,肿瘤科医生能给出很好的治疗建议,但很多时候,最终拿主意定方案的,还是患者自己。
这时候,就需要有一颗“自渡”的心,勇敢接受和面对疾病带来的挑战。
 

今天故事的主角是颜先生和他的爱人。“万般皆苦,唯有自渡”也是我们在聊天中夫妇二人对我们提到的最大感慨。

 

2018年春天,颜先生被确诊为肝癌,先后经历了手术治疗、免疫联合靶向治疗、介入治疗,以及正在积极关注和争取的CAR-T治疗、全新免疫治疗等等。

 

颜先生夫妻是咚咚肿瘤科中近年来极具“传奇”色彩的抗癌英雄,在我们的患友交流平台中,也非常乐于帮助各位患友。

 

他们的治疗经历对于所有肝癌患友而言非常具有参考性,经过患者的同意,我们决定把他们的治疗经历刊载在公众号中,给各位读者们提供一些治疗上的参考以及抗癌的信心。

 

愿所有患友,都能抓住那缕黑暗中希望的微光。

 

1

无法救治的不是疾病本身

而是丧失了求生的欲望

 

对于与我交流、向我求助的肝癌患友来说,我始终坚持,并灌输给大家的信念向来是:无法救治的不是疾病本身,而是丧失了求生的欲望。

 

于我们而言,这股信念是坚持到如今最大的驱动力。回想颜先生从确诊至今,我们曾走过弯路、错路,也杀伐果断地抓住各种转折机遇。所幸,我们挺过来了,并且现在越来越好。

 

颜先生是一位专业滑雪运动员和教练,身体素质极好,健身、游泳、滑雪、丛林穿越……户外运动无所不好。若非抗癌,此刻的他已在备战2022冬奥会的战场上。

 


他确诊的那一天,我记忆犹新。2018年3月初,我们在崇礼云顶滑雪场里滑雪会友推杯换盏,回家后便觉胸口疼痛无法耐受,于是陪他在就近的医院拍了个CT:肝占位9厘米。

学医的我内心已兵荒马乱,一刻都没耽误,我们去了中日友好医院请朋友帮忙再次确认,CT室的朋友告知我“肝癌”无疑!

那一刻,我连呼吸的力气都没有了……

同一天,我们又赶到北京大学肿瘤医院咨询肝胆外科医生,一位外科医生很焦躁地把片子甩回给我们,说:“你这样的病没有外科医生敢收你们的。”雪上加霜的我早已不记得后面医生的话……,但这位医生我一辈子都记得……

颜先生拥有运动员的坚毅,在这个时候依然淡定的拖着我的手说:媳妇,不怕,有病治病,遇鬼杀鬼、遇魔杀魔!这一句话,支撑着我们俩,在鬼门关前走过了第一遭!

2
得偿所愿却事与愿违
术后转移前路依旧漫漫

被医院拒收之后,我们先后辗转到了北京多家医院,均被认为错失最佳治疗机会和手术机会。

后来,我们联系到了中日友好医院的T医生,在排除了门静脉癌栓和肝外转移后,肝胆外科Y主任和T医生为颜先生切除了近17厘米的肿瘤,术后病理肝细胞癌中低分化。

手术之后,颜先生的恢复非常快。术后三天下床慢走,正常进食;术后七天出院;术后21天肝脏容积长回正常。如此快速的恢复能力,也让医生们十分惊喜,我们也因此觉得根治性切除手术很成功,从此就能过上正常人的生活。

然而事与愿违,术后2次巩固性介入后复查,医生通知我们怀疑转移,进一步待查,最终确认肺转移、股骨头转移、肾转移。

再一次的打击,让我们这个家庭再次陷入了无尽的深渊之中。万物皆有缘,无缘亦是缘,只因缘根在,困锁终难缠。手术后,我和颜先生严格遵医嘱,科学饮食和运动,但仍未能逃脱厄运的降临。

前路慢慢,学医的我一直在寻找前沿的治疗手段,辗转香港参加双免疫的临床试验、咨询美国医疗机构……

好不容易手术切除成功,不到半年就复发,在外人眼里老公已经无药可医,被判了死刑。颜先生在求医的过程中,偶尔会因病痛自暴自弃,会觉得拖累家庭,未能如婚前所愿给我一个幸福的生活,我常常和他讲:“虽然你生病了,我们不能如约一起全世界滑雪、潜水、登珠峰,但你还在,我和孩子的全世界就都在!”

3
悲喜交加:免疫治疗疗效显著!
却面临严重副作用

有心人,天不负!颜先生得病以来,我一直关注肝癌治疗的前沿进展,靶向药、PD-1抗体、细胞治疗等,尤其是这两年兴起的PD-1抗体+血管生成抑制剂的联合方案,在肝癌取得了非常好的治疗效果。

机缘巧合,在医生推荐下,我们在医科院肿瘤医院申请了信迪利单抗联合贝伐珠单抗的实验组,并签好了知情同意书,满怀期待地等待检测和用药。

生活总是充满意外。颜先生去滑了一次雪,意外骨折,我们去积水潭医院进行人工股骨头置换手术,并切除了骨转移病灶。因为这事,医生拒绝我们入组,全家人情绪都很低落。

生活又总是充满惊喜。在咚咚及癌友的帮助和建议下,我们误打误撞地进入了PD-L1抗体T药+贝伐珠单抗的临床实验室组,更幸运地抽到了T+A组(PD-L1抗体T药联合贝伐珠单抗的简称)

在癌细胞转移五个月后,2019年3月8日11:00分,我们正式开始了免疫治疗之路,那一刻,在咚咚说说上记录下了:“老公平昨晚高兴得失眠,现在已经开始打呼噜,愿你熟睡中药物已经开始起效,一觉醒来已是脱胎换骨的新生!同时,也收获了很多病友纷纷留言祝福,接下来的治疗,我们都第一时间记录并分享,尤其是刚开始用药的时候,几乎每一天都记录颜先生的各种反应,也希望给与其他病友一些治疗契机,替大家趟一趟路。(更多分享,欢迎去咚咚肿瘤科查看)

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在进行T+A治疗过程中,颜先生的精神和体能都一天一天地向好。

第一针

基本没啥副作用,轻微的疲劳、嗜睡。

第二针

也是嗜睡疲劳为主,但CT检测全身所有转移灶都有3-5毫米增加,医生觉得状态不错,怀疑假进展,就继续使用了。

第三针

状态明显好转,面色红润。

第四针

腹膜后淋巴结开始缩小,骨转移消失,双肺最大病灶增加1厘米

第五针

出现甲减副作用,发烧,各项肿瘤标志物下降。

第六针

全身肿瘤整体缩小21%,胸骨转移及肝部肿瘤全部消失。

从悲痛-抗拒-接受-面对-积极治疗,我们始终一起面对每一关每一卡,我和颜先生约定好,等儿子长大后,我们送他到欧洲古老的学院去读书,我和颜先生开一家小餐馆,颜先生做厨子,我做服务员,陪着儿子结婚生子,看孙子……

 

一切都在向好。

 


然而,天有不测风云!在第八针评估的时候,颜先生出现了严重的免疫性肝炎,胆红素最高超200,全身黄疸,不得已必须用激素冲击治疗,120mg的甲强龙冲击4天,之后递减。经过近一个月的治疗,逐渐恢复正常,体重也长了十斤,同时肿瘤持续缩小,肺部病灶从8厘米缩小到2厘米。


现在想想,对于这次免疫性肝炎还是十分后怕。我们预想过各种方法去纠正可能会发生的不良反应,比如血小板降低、腹泻、高血压、白细胞降低等,却没想到会面对致命的也是最重要的AE事件。

事后我们也有和医生探讨过关于免疫性肝炎的预防和治疗,发现其实免疫性肝炎是完全可以避免或者及时纠正的,在治疗过程中幸有咚咚上的榴莲医生为我们出谋划策,在最宝贵的时间里使用了免疫抑制剂吗替麦考酚酯,最终战胜免疫性肝炎,也总结了一些经验,仅供大家参考:

肝功能指标超过正常值3-4倍且一天内快速升高,就需要接受激素治疗,根据患者情况最大剂量静脉注射,缓慢降低,我们在50mg甲强龙这个量反复了4次,降到50mg胆红素就上升,只能调回60mg直到肝功能恢复正常。(具体治疗请遵照医嘱)


更多详细的内容,我和颜先生全部记录在了咚咚上,希望我们的经历能给其他患者带来一线生机!我们的治疗也得到了媒体朋友们的关注,除了帮助我们咨询如何解决难题之外,也鼓励我们继续系统治疗。

 

4

皇天不负有心人

望与肿瘤和谐共处

 

AE事件发生后,我们主动退出了试验组,暂停免疫治疗,改用局部介入联合靶向药(仑伐替尼、贝伐珠单抗)的方法来控制肺部多发肿瘤、肾上腺转移瘤、腿部软组织转移瘤。

 

到了春节,我们在哈尔滨过年,疫情也来了,住院买药非常不方便,主要以仑伐替尼为主。在此,我要感谢所有帮我们寄送药品的病友们,尤其是Seadon和曾家小肉肉等。回到北京后,开始了第二次介入治疗,同时使用仑伐替尼+雷利度胺。

 

经过这一系列的治疗,目前颜先生的状态整体稳定,肿瘤持续缩小,精神状态也非常不错。最新的8月份检测显示肿瘤继续缩小、内部缺少血供,附一张颜先生啃大骨头的照片。

 


同时,我们也在认真研读最新的治疗方案,目前比较关注的几个包括:

○ GPC3靶点的CAR-T细胞疗法,在肝癌患者中有初步数据;

Sitravatinib,一个小分子多靶点酪酸激酶抑制剂;

TIGIT靶点,跟PD-1联合的新型免疫药物;

个性化细胞治疗,包括NK细胞+TIL细胞+PD-1或CPG+OX-40。




最后,这些年,谢谢那些在雪中送炭的人;这些年,更谢谢不离不弃的自己。谢谢自己,在兵荒马乱中,还能稳住不慌,学会冷静地解决难题;谢谢自己,在变故之后,一夜成长,还能回过头来照顾身边的人;谢谢自己,无论多难,都没有放弃,还在含着泪正常地去过日子……

凡是杀不死我们的,都会使我们强大!

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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