咚咚资讯

首页 - 咚咚资讯 - 癌症阴影下的中国家庭:就算飞蛾扑火,也义无反顾!

癌症阴影下的中国家庭:就算飞蛾扑火,也义无反顾!

LensNews

“现在准备卖房子,家里不能没有他,哪怕睡马路也要给他治病”

菁菁是一位癌症患者家属,丈夫肝癌,这是他们的选择。

在中国,这是很多癌患家庭的缩影,前路布满荆棘,但却义无反顾。

2015年,我国新增癌症患者429万人。以2015年我国家庭户均人数3.35人计,至少1400万人直接陷入了癌症的泥潭。跟同事或朋友交流,好像每个人身边都有癌症患者,这现实太赤裸裸。

对癌症家庭来说,高昂的药价是避不开的巨大挑战,不少抗癌药年花费30-50万,很多家庭根本无力承担。

对菁菁来说,目前月花费几万元,作为工薪阶层,这是天文数字。但是,为了给丈夫争取最大的机会,她别无选择。

肝癌,是中国最具特色的癌症。过去十年,肝癌治疗几乎原地踏步,而这两年多个新药陆续获批,给国内众多肝癌患者带来了希望,这其中就包括菁菁丈夫使用的仑伐替尼和PD-1抗体。

抗癌新药的研发,给了菁菁丈夫活下去的机会,但巨大的经济压力却考验着她的整个家庭,借不到钱,就只能卖房子了。

这几年,国家也在积极采取措施降,加速新药进入国内,降低患者支付压力。菁菁最大的愿望,是国家尽快把这些抗癌药纳入医保,给丈夫更多活下去的机会。

这也应该是1400万深陷癌症泥潭的患者群体的心声。

以下是菁菁丈夫的治疗经历:

 

1

11月27日,一张诊断书,天塌了

 

2017年11月27日,我永远也忘不了这一天,天塌了,原本幸福平静的生活一下子就被打破了。主治医生告诉我:他已经是肝癌晚期了,估计还有三个月时间。听到这个消息,我大脑一片空白,好一会才清醒过来,瞬间泪奔,家里上有老下有小,我真的不知道该如何面对。那段时间是我最难熬的阶段,经常偷着抹眼泪,还不敢告诉他。

 

(2017年11月27日,CT检测报告)

 

我跟老公结婚20年了,都是银行员工。工资虽然不算高,但收入比较稳定,生活也是幸福美满。本以为日子会这样一直幸福过下去,谁知道噩运在毫无准备的情况下降临了。老公大概是20多岁的时候感染了乙肝病毒,从来也没有发过病,身体一直也很健康,只是体检的时候说是脾大。我们也没有啥医学常识,只是觉得他很健壮,不会有啥问题,少喝点酒就行了,也没有太重视,根本不知道乙肝病毒感染-肝硬化-肝癌这些事情。现在回想起来很后悔,所以,也趁机借咚咚平台现身说法,希望家里有感染乙肝的亲人一定及时定期做体检,主治医生告诉我们中国大约90%的肝癌都是跟乙肝有关系,最好的办法就是早发现早治疗,切记切记。

 

2

我要救老公,撑起这个家

我不愿意承认,也不想接受这样的事实,但治疗还是刻不容缓,肝癌本来进展就很快,耽误一天就多一份风险。当时我就一个念头:我要救老公,撑起这个家。当时把我能想起来的医生朋友都问了个遍,给出的答案确实也是五花八门,更加叫我头疼,不知道怎么选择了。

去上海治疗。后来整理一下思路,感觉大病还得去北上广,就带着老公去国内权威的上海中山医院寻求治疗方案。首先奔着外科去了,当时我还想着,会不会是家里医院的医生怕担风险或者水平不够,不敢做手术,实际上他还是有机会手术切除的。不过,中山医院的医生也给了我同样的答案:手术风险很大,做了有可能马上就会复发,叫我选择。

作为患者家属,所有的选择都是痛苦的,每个选择都关系着老公的生命,但是我们根本不知道哪个选择对他是最好的,生怕选错了让自己后悔莫及。那几天,我们天天晚上睡不着觉,思来想去,最后决定放弃手术,选择了姑息介入治疗。

肿瘤暂时得到控制。老公是幸运的,在中山医院介入科,我们碰上了好医生,很细心的给老公处理了复杂的病灶问题,门静脉做了支架,又植入了粒子,很好的做了栓塞。虽然治疗过程是很痛苦,老公那么大的肿瘤每次做都疼的死去活来,而且发烧了三十多天,最后终于换来了肿瘤大面积坏死,短期控制住了肿瘤,这样让我稍微松了一口气,在上海的这段日子每天都很煎熬。

后来,医生告诉我介入加上靶向药效果能更好,于是我又开始走向了寻求靶向药的道路。最初吃的是索拉非尼,当我知道索拉非尼价格的时候,我确实吃了一惊,原来靶向药这么贵。那时索拉非尼已经进医保了,再加上其他治疗费用,我们每个月支出2万多。

吃着索拉非尼做着介入,我们过了一段相对平稳幸福的时段。那时候,真希望日子能这样永远这样下去。虽然我们家的收入已经远远不够看病的费用,多年工作的一点积蓄,可以拿出来维持着治疗跟吃药。

好景不长,肿瘤卷土重来。到了2018年9月份,情况发生了变化,相对平静的生活再次被打破。在一次PETCT检测中,老公肺上跟骨头上都发现了转移的病灶了,虽然很小但是已经明确表明了索拉非尼肯定是耐药了,现在换靶向药已经变得刻不容缓了,而且出现了全身转移。

 

(PETCT检测结果)

 

尝试新药,肿瘤得到控制。通过跟病友和医生交流,建议我们考虑靶向药仑伐替尼联合免疫治疗药物PD-1抗体。我也查阅了相关的临床数据,疗效确实比较好,病友群也有不少肝癌患者使用,效果也不错,我们打算先使用仑伐替尼,后面再考虑PD-1抗体。但是,当时,仑伐替尼国内还买不到,我们只能找人从香港代购,不能报销。老公很心疼钱,吃药的时候都舍不得,我都尽量安慰他,只要人好好的钱还会赚的。不过,我也压力很大,后面再加上PD-1,我们可就真的力不从心了。后来,仑伐替尼在国内上市了,可以直接买到,这确实让我们轻松一些,不用担心海外代购买到假药了,也有赠药政策,压力有所缓解,但是我们依然入不敷出。

就怕有药没钱。目前,老公在使用仑伐替尼和PD-1抗体治疗,肝、肺部位的肿瘤控制的比较好,但是每个月的费用要几万元,这对我们工薪阶层来说简直就是天文数字了。而且,自从他得病以来不能去上班了,我上班也要经常请假,收入很受影响。为了解决这个问题,我们想申请国家的低保,但是迟迟办不下来。

经过这一年多的治疗,我们家多年的积累早就花完了,还借了很多钱。现在,我们在准备卖房子给他治病,家里不能没有他,哪怕我们睡马路上去也要给他治病!

跟不少咚友聊天,我发现很多家庭都是这样,本是幸福的美满的三口之家,一场病下来掏空了两代人的积累,就像一个无底洞。我们最怕,有一天眼睁睁的看着有药救他,而我却买不起,我真不敢想到时候会咋样,我肯定会哭死。

有人形容说,这就像飞蛾扑火,但我依然会不顾一切,万一我们就是那个奇迹呢?

其实,我们是一个普通肝癌患者家庭的现状,也是很多癌患家庭的缩影,每天生活在恐惧中,还有承受巨大的经济压力。从去年开始,我就看到政府在积极采取措施降低抗癌药价格、降低关税、医保报销等,每次看到这样的消息我们病友都很激动,想着终于可以减轻一些负担了,我们希望这些政策早日落地,以仑伐替尼为代表的肝癌新药能够早日进入医保,给老公一个生存下去的机会!

 

添加咚咚客服助手小橙(微信号:dongdongkfxc,注明咚咚官网会员),获取更多PD-1资料、临床信息、药物渠道、线下活动及抗癌最新资讯 。下载咚咚肿瘤科app,还可与全国十强肿瘤医院医生实时交流咨询。

(0)
Loading收藏(0)

本文由 咚咚肿瘤科 作者:小D 发表,转载请注明来源!

LensNews