就在几天前，一则抗癌药物降价的新闻把我震撼到了：
7月12日，第七轮国家组织药品集中采购开启，本次采购共纳入61种药品，共有约300家制药企业参与投标。
当然咚咚也同步给大家报道了这则新闻。
药物降价的新闻自然会引发读者们的热议，有的朋友在评论区抖机灵：一颗仑伐替尼还比不上“雪糕刺客‘某薛高’”贵，也有的读者担心药物纳入集采名录后会不会就此消失，买不到了？
就算在2018年仑伐替尼上市以后，最初面世的价格也高达16800元/盒，每盒30粒；再后来，2021年仑伐替尼总算是纳入了国家医保，大幅降价80%，成为了普通患者可以承受的药物。
短短五年间，这个肝癌的“救命药”就实现了超过500倍的价格降幅。“这是最好的时代，也是最坏的时代。”英国文学家狄更斯在他的作品《双城记》中这样写道。
对于癌症患者来说同样如此。药物之于他们，就等同于空气和水。好在我们已经度过了那些最黑暗的时刻，现在，我们正在拥抱抗癌治疗光明的未来。
而那些癌症患者面临最艰深的困难与苦难，就像是一盏盏黑暗中的灯火照亮我们前进。所以我们想借着这篇文章中，给大家讲几个曾经的抗癌故事，让我们的抗癌之路走的更加坚定。
北京，海淀，八宝庄。早晨5:00，天色刚刚擦亮的时候，这片自建的平房就已经热闹起来，早餐制作的动静开始了一整天的忙碌。
这片沿着永定河300米，没有街道号牌的胡同连百度地图都没法定位，唯一能确定坐标的，是附近全国顶尖的肿瘤医院。癌症患者的故事，就从这片未命名的胡同开始，从早晨5:00的早餐制作开始。
虽然在闹市区，但这片胡同却在周围的高楼大厦间几乎与世隔绝。3000多平米的自建平房里，挤满了200多个不到15平米的小房间——这里90%租户是全国各地“看病救命”的癌症患者及其家属，而这片胡同，则被称为“癌症岛”。
在“癌症岛”，所有住户都遵循一个共同的主题：治疗。命运的无常与生命的顽强在这个叫“癌症岛”的空间里被放大。在这里，时间是奢侈的，而生活是与疾病赛跑。
为了照顾罹患肺癌的老伴，老李来到“癌症岛”已经三个多月了。三周一次的化疗让他们成了这里的常客。老李的时间线早已固定好了：
5:00
起床，为在医院住院的老伴准备早餐；
6:00
带上保温盒里的早饭，骑上共享单车赶往医院，他要在医院开始查房前陪老伴吃完早餐，准备一天的治疗开始；
10:00
买菜做饭，把做好的午饭送到医院，在病房的椅子上小睡一会儿；
14:00
准备晚饭，陪老伴一块吃晚饭，聊聊治病的日常；
21:00
返回住处，上床休息。
在“癌症岛”，大部分住客的日常均是如此。
而大家一块聊天的话题也通常和治疗相关：治疗中血小板太低，应该多吃些红皮花生；化疗导致白细胞降低，鲫鱼汤与牛尾巴炖汤的效果不错；维生素B6和叶酸在治疗中一定不能断，如果治疗带来了皮疹，金银花煮水涂抹能很快痊愈……
高度同质化的生活让日子过的有些麻木，而治疗带来的不适和疗效的好坏是决定心情的唯一标准：化疗带来的副作用众所周知，而即便是选取了最恰当的药物，病情的缓解率也不过40%。
在“癌症岛”，每个人都有自己的故事。转眼一天，又到了早晨5:00，“癌症岛”上的居民们又开始了新一天的生活和憧憬。
2
原料药的故事
“这是一群与死神缠斗的病人，他们正在自己动手配制‘救命药’，哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。”著名的肺癌专家、广东省人民医院副院长吴一龙说。
能用的药全都用过了，母亲的病情却仍然出现了进展，阿飞实在无法，只能硬着头皮上9291了——在药品上市之前的研发阶段，新药都有属于自己的数字代码，现在多被当作是某个原料药的简称。
AZD9291，是第三代抗癌靶向药奥希替尼（Osimertinib）的代码，由于其在治疗晚期非小细胞肺癌的临床试验数据十分优秀，这款新药已于2015年11月在美国获批上市。
而中国，当时还在临床试验中。
在“抗癌药代购第一人”陆勇因海外代购卷入刑案风波后，一些重症患者开始了更为冒险的行动——自己制配救命药。
药品制剂发生药效的部分被称为原料药，原料药不能直接服用，需要按照一系列严格的加工流程进行称量、配比、加入辅料混合并灌装。
精密电子天平、小尺寸药勺、称量纸、混匀器、研磨器、一次性乳胶手套、胶囊外壳和医用淀粉……阿飞上网购置了这些材料。
通过各种渠道，阿飞找到了奥希替尼的原料药。根据病友群里传阅的一份名为《装药工具、副作用处理、装药指南合集》的文章，事无巨细地指导了自行配置的全过程。
不同的药粉颜色不同，299804（达克替尼）为浅粉色，184（卡博替尼）为白色，9291（奥斯替尼）为黄色。
一个月的量，大约3克，每一克800元。
装药是考验耐心的体力活。阿飞按部就班，千万不能出错。用斜剪开饮料吸管口，让吸管盛上更多的药粉，锡纸一定要四边折高点防止粉末撒落，把1克原料和4克辅料称量好，用力混合摇匀。
“混合均匀摇匀的越充分，副作用才会越小。”病友们推荐了100目以上的筛子和两大张锡箔，来回筛、倒，最好20次以上。
摇到手都酸痛了，才可以小心翼翼地装胶囊。一共需要装成30粒胶囊，才够一个月的量。
初次装药的人，装1克药，可能需要四五个小时。有的卖家熟练了，便会帮患者代装，收取额外费用。等待阿飞和他母亲的，是满心的期待和担忧。谁也不知道，不敢奢求好运和不可估量副作用，究竟哪个会先来。
癌症从来都没有一个标准答案。从人类认识癌症的一百多年起，每一个治疗方案的确定，都是经过无数人尝试得来的。而在“尝试”的背后，代价往往是生命。
这个故事是一个关于试药的故事。
“憨叔”这个称呼听起来有些戏谑，又带有些亲切的意味，听起来像是一个乐呵呵的老人。但这个称呼若是在肺癌治疗的“江湖”里提起来，又有了另一层让人热血沸腾意思：
憨叔，网名“憨豆精神”的肺癌患者，带领肺癌患者互助互救的开拓者，肺癌患者的精神领袖。任何时代都不缺乏英雄，这个乐呵呵的老人，我想这样的赞誉恰如其人。
你一定无法想象一个年过六旬的老人，研究国外最新的癌症科研论文，追踪每一个癌症临床新药，积极沟通所有国内外顶尖肺癌专家。
最令人钦佩的，憨叔把所有追踪的前沿药物统统在自己身上试了个遍。
“2992恶心呕吐的副作用太大，经过实验，在吃饭时服用药物，可以有效提高药物利用率，也可以减轻胃肠道反应。”
“299804副作用太大，而且EGFR靶点效力比较弱，在病情进展期间不宜使用，否则会发生爆发性进展。”
“未言生，先言死，我总结了癌症患者死亡的经历，整理出了一套癌症患者向死而生的道路。”
洋洋洒洒百万字，我不清楚憨叔为了得到这些经验，到底承受了多少痛苦。憨叔甚至把所有肺癌症状、肺癌药物的药理，用药时机，用药副作用等等一系列经验整理成了抗癌体系，帮助所有肺癌患者。
在生命的最后几个月里，憨叔甚至还在把他在治疗中的错误与患友分享，提醒大家不要重蹈覆辙。
如此种种，我只能用“伟大”二字致敬憨叔。
刚刚的这些故事，其实完全可以当做几段已经过时的纪实文学来看待。
毕竟对于现在的癌症医疗而言，所谓的“原料药”、所谓的“药品未上市”，甚至所谓的“神药天价”，都已经是相对较为遥远的事情了。
我们现在接触到的癌症消息，大多都是：
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● 新一轮医保谈判/带量采购即将开启，抗癌药物价格又将大幅下降；
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● 全新国产PD-1抑制剂全新上市，疗效优异，每月价格不足千元！
这就是癌症患者们最好的时代。自2018年国家对抗癌药物“引进难”、“药价贵”等问题高度重视，甚至李克强总理多次做出专项批示以来，几乎每一年我们的抗癌药物在医保、带量采购等一系列措施下大幅降价，而几款重磅抗癌“救命药”也陆续上市。
以时下最火热的PD-1抑制剂为例，从每月8万元到每月不到千元，近百倍的价格差异同样是在短短几年时间内实现降幅的。抗癌药物医保大幅降价80%，国家集采、带量采购让抗癌药物降价97%……；更多疗效更优的，甚至能帮助癌症患者实现临床治愈的药物也在一个个到来。
未来一定可期。写下这篇文章的原因在于我们坚信癌症的未来一定是光明的，未来癌症会像感冒一样，不被大家担忧，也从不会危及生命。但我们经历的这个时代不应该被遗忘，患者们做出的努力应该被刻在时代的丰碑之上。
身处黑暗，期待光明，我们坚信癌症治愈的未来已经不远了！
本文仅供医学药学专业人士阅读
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