我先生70年生人，烟龄20多年，应酬多，爱喝酒斗酒，早年爱嚼槟榔（近几年戒了），家族传统容易口腔溃疡。
2017年6月20日因口腔溃疡多日不见好转，去湘雅附二检查，6月27日病理切片结果确诊为口颊部高中分化鳞状细胞癌。
7月10日在湘雅附二行“左颊颌颈联合根治术+左股前外侧肌皮瓣转移修复术”，手术成功，附二不建议放化疗。当时他的伤口一直愈合不好，咨询了中科院附属肿瘤医院，认为这种情况做不了放疗，所以存侥幸心理，没有做术后辅助化疗。期间还因为伤口愈合不好的问题在附二住院两次。
9月13日复查，取伤口处组织做病理检查，确诊复发，做PET-CT检查，癌细胞突破颅底侵犯颅内，左侧颊部，双侧颌下颏下多发淋巴结转下，病情发展很快，头痛整晚睡不了，脸部肿胀引起左眼视力模糊，左耳听力障碍，口腔吞咽困难，体重急剧下降，得病前168斤，术前160斤，复发后低至118斤。
附二认为病情严重已经无法做第二次手术，建议我们去肿瘤医院。我们多方寻医问药，去了上海质子重离子医院，因为面部伤口不好拒绝接收，去了上海复旦大学附属肿瘤医院，教授建议回当地肿瘤医院化疗，并建议了化疗方案。
朋友带着病情资料咨询了中山大学肿瘤医院，教授建议纳武单抗结合化疗（这是我第一次听到免疫治疗），9月26日回湖南省肿瘤医院住院治疗。因吞咽困难容易呛咳，釆取插胃管鼻饲方式。9月29日做第一次化疗紫杉醇脂质体+奈达铂+西妥昔单抗的联合治疗。从此开始了漫长的化疗之路。
因我家外甥女婿在清华研究院下属上海研究室从事基因检测方面的研究，他深知基因检测的重要性。她们查找了大量的外文资料，了解纳武单抗和派姆单抗对头颈部鳞癌治疗有效，而靶向药和免疫药都需要基因检测。
在附二病理科购买组织白片60片，寄给外甥女30片，检测结果PD-L1阴性，没有KRAS、BRAE和PIK3CA的突变。认为免疫抑制剂不能受益和对西妥昔暂时不会耐药。遂行化疗和靶化药的联合治疗。期间按照营养师的能量配比，每天5-6次鼻饲蛋白粉和膳食纤维，保证营养增加体重。两个疗程后，检查结果肿瘤得到控制且有部分缩小，脸部肿胀消减，头疼缓解，睡眠改善，治疗有效。继续化疗+西妥昔单抗的联合治疗。
期间，我美国的医生朋友强烈推荐不要错过免疫治疗，认为国内基因检测条件受限且不可信，遂于10月份辗转托朋友将余下的30片组织白片带到美国做基因检测。期间所历的千辛万苦真的一言难尽。
冥冥中似有感应，11月30日我整晚睡不着，凌晨四点，我朋友在大洋彼岸告诉我一个好消息，我先生基因检测MSI-H，足够证据支持他用免疫抑制剂进行治疗（在美国做了KRAS、NRAS和MSI三项检测花费人民币1万元）。
朋友建议在我先生身体状况不错，自身免疫力尚好的情况下，尽早开始使用PD1药物治疗。四化结束后检查结果肿块大致同前，没缩小也没增大。权衡考虑西妥昔单抗和PD1 K药治疗目的不同，K药相对便宜点。
西妥昔单抗每周一次，一次四支17260元，每月花费七万余；而K药三周一次，按体重计量每次150mg，一次5万多港币，每月花费五万六千多，每月可节省一万多元，经与肿瘤医院头颈主任、主治教授、主治医师多方讨论商量，同意釆用化疗联合PD1的免疫治疗。
于是在咚咚上预约了吴秉英医生，12月18日，我和我先生去香港看诊。吴医生认为我们可以釆用免疫抑制剂联合化疗进行治疗，在吴医生诊所带回两个疗程的K药和预防副作用的药，于2017年12月22日在肿瘤医院行紫杉醇脂质体+奈达铂+K药的联合治疗。
治疗后几天，我先生脸上先是肿大，然后伤口溃破，流出的液体又黑又臭，然后愈合。不同的伤口此起彼落反反复复，但身体状况良好，主治医师认为这是坏死的癌细胞组织在通过伤口排出来，我们认为K药是有效的。
六化和两次K药结束，检查评估肿瘤不仅没有缩小反而增大，肿瘤医院认为K药无效，我咨询美国医生朋友和咚咚上萝卜医生、陈明医生，认为不排除假性进展的可能，遂在我们的强烈要求下，肿瘤医院同意继续免疫治疗，只是更改化疗方案为吉他西滨+卡培他滨+K药的联合。
八化和四次K药结束，检查结果肿块全面缩小，我和我先生喜极而泣。肿瘤医院认为K药有效，毕竟已经八次化疗了，决定改为吉西他滨单药化疗+K药的治疗。截至今天，我们十化和六次K药治疗结束，等着五月初检查评估治疗结果，期待有好的消息！
关于口腔癌，首先是预防。
1、珍爱生命，远离烟酒槟榔。
2、口腔溃疡长达半月不愈，一定要到正规医院检查，不要粗心大意。
3、调整心态。既来之则安之，坦然面对，积极治疗。做为家属，一定要调整好心态，向病人传递信心和希望。因为这个时候你就是他的天！
我先生复发后病情恶化很快，头疼剧烈、左眼视力模糊、听力障碍、吞咽困难，不能说话，喝水都呛。体重以每天一斤的速度下降，最低降至118斤，所有医生认定短则三月长不过半年。我们坚定信念积极治疗。听从医生的安排插入鼻饲管，按营养师的能量和营养配比，通过流食助推器推食蛋白粉和各类膳食纤维，每天推五至六次，强制摄入以保证病人有足够营养对抗癌细胞。足足推食48天，他的体重由118斤上升到130斤，顺利取出鼻饲管，自由进食。
4、保持口腔卫生。口腔癌患者化疗后容易口干口臭，坚持每天用淡盐水和康复新液漱口，保持口腔清新，避免口腔溃疡的发生。
5、保持面部伤口清洁干净，避免感染。口腔癌术后面部伤口长期愈合不好，有渗液流出，皮肤需要特别护理，这是个长期细致的工作。我每天给他伤口用碘伏和氯化钠注射液进行清洗，用医用纱布包好，避免伤口感染。
6、然后，作为患者家属还要具备有一定的学习能力、辨别和选择的能力。感谢美国好大夫李珍生医生，通过他关注了他的朋友菠萝因子和一节生姜，他们为我打开了一扇通往世界的门（当然也包括后来加入的咚咚），让我对癌症有了全新认知，也让我了解到最新最前沿的抗癌资讯，更加坚定了科学抗癌的决心。抗战击癌症，最忌讳的就是去寻找千奇百怪的偏方而把正规的治疗耽误了。关于中医中药，姑且不论在其他方面的作用，个人觉得在治疗癌症方面，权且就当安慰剂。
7、关于香港购买PD1药的事宜。我们第一次是亲自去香港看诊，亲自带药回来在肿瘤医院注射。以后的每次购买只需将最近期的血液检查报告发送给医生助理，预先将款项通过中行港币汇款给医生指定帐户（香港诊所银联刷卡需收取2.5%的手续费，支付宝和微信付款需收取1.5%的手续费，不合算），然后跟诊所确认好取药时间和取药人，委托深圳朋友去取药，然后再找朋友人肉带回长沙。
因为PD1抑制剂只能2—8度冷藏保存且不能太摇晃，所以每次都是朋友人肉背回（香港诊所会提供冷藏袋，3—8个小时没问题）。K药两种剂型100mg的31650港币，50mg18900港币。
啰啰嗦嗦几千字，就是想将我们的经验和教训分享给有需要的人，同时也想通过文字传递生命和希望。借用菠萝的一句话：别人谈癌症是眺望远方，而我们谈癌症是触摸伤痕，因为我们有切肤之痛！
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