当前位置: 首页抗癌笔记正文

他才 20 岁,却无数次与死神邂逅:那些与恶性肿瘤缠斗的日子

咚咚树洞 2021年03月23日

在这个年轻人普遍以「丧和焦虑」标榜自己的时代,小晏的温暖和热血让他整个人显得纯粹而不合时宜——像是从旧青春片里走出来的人物。


而与白血病缠斗近 4 年的经历,更为他添上了一层坚韧的特质。


他不介意自己的故事被塑造成一个励志剧本。与其他白血病患者接触时,他总是一个挨一个地说,「我这样的都能治好,你也一定可以!」


2015 年 7 月的那场高烧,为 17 岁的高中生小晏按下了暂停键。

 

一天之内,父母带着他辗转县医院、市医院、省医院,一遍遍地抽血验血。但无一例外,每一家医院的检查结果都很「吓人」。

 

在省医院住院的一个月里,小晏高烧不退。父亲立刻将他转至北京的白血病专科医院。

 

噩耗很快传来。在白血病专科医院,小晏被确诊为急性 T 淋细胞白血病,而且恶性程度极高。

 

来不及思考,等待他的将是一场恶战。

 

接近死神


化疗的那段日子特别难熬。呕吐、掉头发、头晕、疲惫是常态。他记得,有一种化疗药总是让他心慌,他「害怕」那个药。

 

最可怕的是打升白针,一针扎进腰臀连接处,强烈的药物反应疼痛从骶骨传至全身,接连两三天,他都无法动弹,只能默默流泪。父亲紧紧抱着他,也哭得颤抖。

 

病痛折磨身体,也摧残意志。

 

一天深夜,他被一阵急促的铃音惊醒,只见几位医护鱼贯而入…接着,混乱的响动夹杂着人声,那是陌生的试剂或仪器的名字,他只听懂了「肾上腺素」,便明白是在抢救。

 

抢救与他只隔了一层布帘。为了防止小晏受影响,护士将他转移到另外一间房。但那晚,他却一夜未眠。

 

正在接受抢救的,是小晏一位相识的叔叔,叔叔得的是髓系白血病,有肺部排异,状态不好。同住一间病房的他们,常常一起看新闻,偶尔聊两句,小晏跟他有些感情。

 

那晚,小晏望着天花板上明灭的光影,思绪乱飞。他想到了叔叔的音容笑貌,想到了死亡。生病以来,他第一次感到颤栗。

 

第二天一早,他急着问医生,叔叔抢救过来没。「抢救过来了,但转到另外一间病房去了。」医生说着,挤出一个微笑。

 

小晏感激这位医生的善意。但他知道真相,因为叔叔的老婆哭了,他也再没见过那位叔叔。

 

病魔从不吝啬它的残酷,他清楚地记得,没挺过这一关的,还有一位和他同龄的小伙伴,一位比他大一岁的姐姐……

 

病房里的小晏

 

作了最坏的打算


医生确定了接下来的治疗方案——挽救性造血干细胞移植。

 

为了做儿子的骨髓供体,小晏的爸爸立马戒了烟,在照顾小晏的同时,每天早晚坚持锻炼。

 

造血干细胞移植需要在 HLA(人类白细胞抗原)配型相合者之间进行,10 个点全相合被称为高分辨配型,是最佳供体选择。

 

配型检测结果显示,妈妈和小晏有 7 个点相合,爸爸有 5 个点相合。虽然妈妈的匹配度更高,但考虑到爸爸的骨髓更活跃,后期的复发率更低,经讨论,一家人最终决定由爸爸来做骨髓供体。

 

当时的小晏对骨髓移植没有任何概念,只是常听病友念叨「进仓」。

 

在病友的描述中,移植仓像一个奇妙幽深的隧道,这一头进去,另一头出来,就能换一个新的身体,给此前的痛苦画上一个句号。

 

11 月 28 号,终于轮到小晏「进仓」。

 

进仓前,医生用化疗/放疗及免疫抑制预处理等方式,将小晏原有的造血系统和免疫系统彻底摧毁——只有清除他体内所有「坏」细胞残留,才能迎接父亲给他的「好」细胞。

 

3 个疗程的化疗后,小晏体内还有「坏」细胞残留,进仓后的大剂量清髓药,终于让残留为零了。

 

那一刻,他虚弱得几乎只剩一口气,任何一点感染都能要他的命。

 

12 月 4 号 4 点 28 分,父亲的造血干细胞像一粒粒「种子」,「种」进了小晏体内。它们将在小晏的身体里「生根发芽」,一个全新的造血和免疫系统。

 

移植仓内是另外一个世界,他独自一人在仓里待了 20 天,只记得那段日子封闭而孤独,成天昏昏沉沉,由于高烧不断,他每一天都忍着难受用电子称记录出入量。

 

后来发生的事让他有点恍惚,他看见自己浑身插满管子,「氧气管,胃管、尿管,心电监测……」,感觉「身体很轻」,像漂浮在一片混沌之中。

 

听医生说,他在一次核磁检查途中失去了意识,昏迷了 90 多个小时。

 

那是一次严重的排异反应。当时,所有人都作了最坏的打算。

 

康复期间的小晏

 

远远没有结束


排异来的异常猛烈。最先出现的是肠道排异。「肠子搅在一起,钻心的痛」,痛得受不了的时候,他就狠掐自己的肚皮,好像肚皮掐痛了,肠子就不痛了。

 

然后是疯狂腹泻,一次排 1000g,「拉得很厉害,常常是血便、绿便」。

 

父亲明白,如果长时间没有营养摄入,小晏将会有生命危险。于是他在儿子的饮食上下了功夫,在医生的指导下严格消毒,谨慎加量。「1/8 的蛋黄,稀粥上澄出的一层米汤」小晏吃了半个月,等身体接受了,才慢慢加成半个蛋黄,一整块蛋黄。

 

那场肠道排异持续了三个月之久,小晏全身的肌肉都萎缩了,整个人小了一大圈,原本 4375px、 130 斤的小伙子,瘦到只剩 89 斤。

 

肠排期间的小晏和父亲

 

父母在医院附近的小区租了间房子,2016 年 4 月,小晏出院,开始了往返于出租屋和医院之间的「走疗」。

 

每周一查血,周三门诊,小晏从没落下。他最大的爱好是打篮球,不能剧烈运动,父亲便在出租屋的墙上装了个篮网,小晏没事就对着篮网投球。

 

小晏的出院让家人欣慰,但他们都不敢掉以轻心,都明白,这将是一场持久战。

 

排异又来了,先是皮肤排异,身上起红疹,奇痒无比,夜里睡不着,不得不住院,如此反复了 5、6 次。然后是肝脏排异、肺部排异,肺部感染,带状疱疹……

 

16 年到 17 年上半年,他每天都是「蔫儿的,眼睛都睁不开」。

 

移植后的一年半里,排异、感染反反复复,入院、出院断断续续,一家人像陀螺一样被来回抽打。

 

一年半以后,不断反复的排异反应像是折腾够了,突然放过了他。

 

等待重生


现在,小晏已经停药一年多了。为了方便检查,他还是和妈妈住在医院附近的出租屋里。

 

小晏知道自己的病在白血病中算凶险的,于是定期去医院复查,「查得勤一点,走路都踏实些。」

 

小晏清楚,这几年为他看病,家里花费不少。父母是做小生意的,家里不算宽裕,生病以来,自己家的房子和爷爷老家的房子都卖了,四处借钱加上学校捐款才勉强凑足。

 

为了赶在截止日期之前报销,作为骨髓供体的爸爸刚献了骨髓就匆忙飞回老家,一刻不耽误,他顾不上自己刚抽完骨髓,需要休息。而这边刚落脚,那边小晏肠排昏迷,父亲又连夜赶回医院……

 

爸爸一边要找钱,一边要照护小晏。小晏的情况不稳定,排异反复,爸爸只能在不耽误照顾他的基础上抽空回家干几个月活,然后回医院……

 

如今的小晏给人的印象总是满满的正能量。「如果我去想压力,那我的压力的很大很大的,所以我只想积极的事。」

 

康复期间的小晏

 

经历了这么多,他才 20 岁。有足够的时间追求他想追求的意义,做他想做的事,实现他想实现的梦。其中最不愿落下的,是学习。

 

说到暂时不能回学校,他有些伤感,但又立马振奋,「现在我最重要的任务是养好身体,身体养好了,以后想干什么都可以……」不能上学,他就自学,几乎每天都能看他在朋友圈打卡记单词。

 

谈到喜欢的女孩子,他哈哈直乐「我觉得自己跟正常人没什么不一样,只多了一层口罩。」

 

他不介意自己的故事被塑造成一个励志剧本。与其他白血病患者接触时,特别是小患者,他总是一个挨一个地说,「我这样的都能治好,你也一定可以!」

 

我与小晏进行了一个小时的电话采访。由于带着口罩,电话中小晏的声音微弱朦胧,但语调轻快,讲到细节处,还会贴心地重点描述——他知道这是我需要的东西。

 

不知是心疼还是感动,我心中涌起一股暖流。在这个年轻人普遍以「丧和焦虑」标榜自己的时代,小晏的温暖和热血让他整个人显得纯粹而不合时宜——像是从旧青春片里走出来的人物。

 

再过一年半,就是小晏摘下口罩的日子。他在等一个期限,从移植之日起的第五年。五年内检查没有问题,他就「脱白」了,也就是真正康复了。

 

「2020 年 12 月 6 号就是我『脱白』 的日子!」

 

「你记得这么清楚啊?」我问。

 

「当然啦!我一辈子都记得!」

 

小晏的话:


这家医院是我最后一根救命稻草,真的非常感谢这里所有的医生和护士,你们用精湛的医术和人道的关怀救了我,是我的恩人。


还有我最亲爱的爸爸妈妈,以及曾经帮助过我的人,感恩!


太多感情用语言表达不出来了,好人一生平安,也希望所有病友早日康复。


敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆,他们都是人世间最美最伟大的白衣天使。




本文来源:肿瘤时间


点击查看全文
推荐商城

肝癌诊疗全过程记录:寻求更好治疗,感恩世界,绝不放弃

疫情期间,口服乐伐替尼,维稳,近日听说两例病友在301做射波刀,弥漫性肝癌和肺,全部肿瘤消失不见;于是我们也慕名而来,但求医之路并非一帆风顺。 李玉主任觉得目前我们不适合做射波刀治疗,因为肺部肿瘤过多,免疫治疗还没恢复,如不联合免
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:第二次介入治疗风波

第二次介入治疗,好消息坏消息都有;热疗没效果,肺部肿瘤增大;化疗敏感,支气管动脉化疗灌注肺部的最大那颗肿瘤缩小;本次介入打算术中全肺化疗灌注,看看效果。 走一步看百步,下一步计划302射波刀,有没有做过射波刀的请指教,T药免疫性肝
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:退出临床试验,选择介入治疗

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验我们决定不再继续,节后入院在北肿介入进行肺部和肾上腺转移瘤的介入栓塞第一次治疗。 没有选择王晓东做消融,选择了杨仁杰博士后导师做保守温和的介入栓塞治疗,等待肿瘤缩小,后续通过介入的方式把PD1或者胡
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:免疫性肝炎治疗

一直很顺利的治疗,被忽然飙升的胆红素打乱了,初步判断免疫性肝炎,目前住院保肝+激素,明天抽血后天B超,临床实验无奈出组,先保肝吧!不知后续该如何治疗?是否还有机会免疫➕靶向,或者还有什么更新的方法?不知所措......。 胆红素2
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第七针

T药&贝伐临床试验第七针。一切顺利,除了打针前一天去医院抽血之外,近期都不需要再去医院了。 T药&贝伐临床实验第七针第二天。昨晚睡眠不错,今天精神状态还不错,上午一直在喝茶,吃果园新鲜采摘的桃子,这个疗程最重要的是
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第六针

T药&贝伐临床第六针。白细胞血小板持续正常,胆红素从80降到30,尿酸从700多降到300多,中性粒细胞嗜酸性粒细胞胆固醇等以前异常的指标都恢复正常,前阵子有点感冒导致淋巴细胞变低,两周后影像检查,求一切稳定。 T药&am
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第五针

T药&贝伐临床实验第五针。祈盼的免疫起效终于被确认了,随着各项肿瘤标志物的逐步降低,之前打完针后的乏力、嗜睡、咳嗽、皮痒、关节肌肉酸痛也都渐渐消失了。 目前需要解决的是略微的甲减,由于临床实验不允许随意干预,我们只能选择吃
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第四针

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床实验第四针。6:30早早来到医院取提前挂好的号(开下次抽血检查的单子和下次的住院单),办理住院手续(每次输液需办一天的住院),11:40才输上,这次打针没收手机不允许斗地主了,人家自己做腿部康复运动了,清洁阿姨和
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第三针

罗氏PDL1+贝伐珠单克隆抗体临床实验第三针。之前担心的血小板白细胞低肿瘤进展会影响用药,现在终于可以放心了,医生说老公是同组里副作用最小耐受不错的,今天加快输液速度一倍,临床实验方案略作调整,剂量不变,资金补助和抽血都增加了,老公依旧一边
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第二针

罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第二针。前一天进行各项血液检查,除了白细胞和血小板略微低一些,其他指标都越来越好,都回归到了正常值范围内,对于四期HCC来说指标在正常值范围内是多么不容易的事情啊!虽然还没做影像比对,但内心已很满足!明天早上
地主传琦

肝癌诊疗全过程记录:罗氏PDL1+贝伐珠单抗临床试验第一针

老公肝细胞癌,现将整个诊疗经历事无巨细分享给大家,愿所有病友早日康复。一年前的今天,在北京肿瘤医院被一位金医生拒之门外。在中日友好医院谭海东医生的收治下顺利做了巨块肝细胞癌的手术。 半年复查发现肺转移,骨股头近段骨转移,肾转移,辗
地主传琦

一次次在希望和失望中挣扎,感谢世间的温暖

2017年11月,我确诊胆管癌。 上星期四被公司通知解除合同,心里很是凄凉。今天赶仆上海东方医院做临床PDL1第四次用药。这次要照Ct作肿瘤评估,如果有效,继续给药,没效退组。 想起得病一年来,经历手术,三个后月复发,射
cy940339

抗癌两年,感谢咚咚,O药让老公重获新生

 回想一年的治疗过程,感觉老公真的非常坚强。 介入副作用发烧,挺过来了。消融,胸腔腹水压的喘不上气,大便不通,抽腹水,喝酸逐渐好转,一个月体重增加10几斤。 心里期盼着是好现象,结果却不是,心灰意冷,最后一点希
人很渺小

穿过暴风雪:PD1一针见效,三针肿瘤消失!

免疫治疗分享一:PD1第一针 爸爸靶向药吃了2个半月,肿瘤还是长了一点,体感到18年5月份时变差。 于是,5月21日入院开始点第一针K药。医院不是诊所,即使允许点自备药,点之前也要做个全面的检查,包括血常规,肝肾功能,凝血,甲状腺
Julieyan

结肠癌MSI H治疗分享:从靶向治疗转战免疫

爸爸结肠癌治疗分享一:两次手术经历 2016年3月,父亲因腹胀便秘腹痛就诊,肠镜确诊左半结肠癌。3月31日腹腔镜手术。病理结果:中分化腺癌伴粘液腺及乳头状腺癌;无淋巴结转移。 2017年9月开始腹胀便秘腹痛,直到10月份
Julieyan
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: