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我和滑膜肉瘤的斗争六:纵隔发现肿物,这一次如何抉择?

羊大大 2019年08月08日

回到武汉之后,和主治教授沟通了想法,想更积极处理病灶,后期的治疗方案也明确了,继续两周期化疗评估,然后预约手术。当一切都在有条不紊,让人不断看到希望的时候,只要按步就班的进行,就算治疗过程痛苦了些,但都是让人有期待,有方向,有目标的。就这样,再次经历两次AI化疗,又到了评估的时候。

 

在这期间,自我感觉相比发病的时候好了不少,但是干咳略增加,四月底的天气,天气干燥,以为这些可能都是天气原因造成,主要还是因为体感上胸膜上没有出现过疼痛这些,我的个人精神面貌也达到了2016年最好,因为我边化疗,除了身体更加结实,掉的头发长的比以前更好,我看着比健康人还健康强壮,心态的变化,也让我治疗都很顺利。

 

等待评估。我清楚的记得2017.6.22那一天,这一次为了评估全面,我做了肺部增强ct,在打印片子的那一刻,我的手在发抖。拿着片子,我自己比对着上次片子处的胸膜病灶,发现还在缩小、当时高兴的难以抑制,腿好酸软。可是我再仔细比对旁边的时候,发现旁边纵隔处好像多了一团东西,上次平扫ct虽然看不是很清楚,但是这次明显就多了个东西。

 

我的脸色瞬间变成灰色,我瘫坐在椅子上,感觉到了一丝丝不安,短暂的平复下心情,拿着片子赶快去门诊找主治教授阅片确定情况,张教授在电脑上前比对了,由于上次拍的平扫ct,纵隔处看的不是特别清楚,同时又拉着老主任管教授一起帮我阅片确定。

 

在旁边等候的我,手心和背部都是汗,腿瑟瑟发抖,不是我心里承受能力差,是我感到很不安,这丝不安压着我心口让我喘不过气,两位主任帮我看了十几分钟的片子,怀疑纵隔处可能有问题,让我再找放射科专家周义成主任进行会诊阅片。

 

听到这句话的时候,我内心的最后那丝期待彻底破灭,我知道意味着什么。管教授很怜爱的拍着我的肩膀安慰着我说:“不用怕,胸膜的病灶持续好转,纵隔就算有问题,也只有这个地方有,咱们还有办法。”

 

可这个时候眼泪却不争气的在我眼眶里打转,我不知道我是怎么回去的,回到家里,我平复着自己的情绪,告诉了妈妈和妹妹结果。短暂的时间我做着下一步的打算,做最坏的打算,纵隔是肿瘤,我该怎么办?该如何治疗?

 

当时立马决定,第二天在同济会诊完,同时看完胸外科老大意见,直接去北京咨询内科治疗方案和手术建议。就这两天,我安排了所有行程,挂好了北肿骨软专家号,北肿胸外陈克能主任,北人胸外王俊主任,北医胸外李简主任。

 

第二天阅片会诊,周义成教授仔细帮我比对了多次的片子,结论是胸膜处病灶继续缩小,大小80pxX55.00000000000001px。但是,挨着纵隔-肺门处新增病灶,大小172.5pxX100px。晴天霹雳的结果,周教授也无奈的看着我说:“小伙子啊,十多年不容易,一个病灶治疗效果这么好,一个没办法,但是还是要继续好好治疗的,至于怎么处理多多和医生沟通下。”

 

很感激周教授的鼓励,同时我也问他,上一次的片子看不出来吗?他说上一次是平扫,纵隔看的不是很清楚,但是还是能看一点出来,应该还是有的,只是不明显,现在是进展很明显就看的很清楚。

 

到这里我知道新增一个病灶了,还是一个巨大的病灶。为什么会长这么快?一个月啊,175px?这什么速度啊,我还在治疗啊,为什么会这样?一堆的疑问,这个病太可怕了,真的太可怕了,你感觉一切都很好的时候,却悄悄的长这么大,让你毫无察觉,我的心情犹如天堂到地狱。

 

不想去想其中的细则,第一想法就是胸外科的意见会是什么,接着我找到胸外科付主任问诊。付主任说:“手术可以做,由于包含了主肺主动脉,靠近肺门位置,行左侧全肺切除,同时部分心包切除,现在做全肺手术的不多,回去和你的主治教授沟通下,家人商议下再做定夺。”

 

听着建议,双脚罐了铅般沉重,全肺切除意味着什么?我还这么年轻,这个创伤带给我的将会是什么,暂时不说是否会再复发转移,巨大的创伤值得吗?回到病房,将会诊意见给了张教授,张教授说:“我还是那个建议,速锋刀治疗,目前纵隔病灶200px以下,我还是比较有把握的。”

 

回到家里,我想着这短短两天发生的一切,我知道我碰到了可恶的肿瘤异质性,还是很恐怖的那种,心里万条cnm,只有深深的无奈。细细想着医生们给的建议,决定还是先北京综合问诊后再做决定。

 

当天晚上我就去了北京,第二天见到了高医生和刘医生,高医生调侃我说:“小伙子身体这么结实。”我哭笑不得。

 

再结实病情进展恐怖啊,帮我仔细的分析了目前的情况,建议我更换化疗方案或者帕唑帕尼治疗,然后行局部处理,能手术首选手术、尽量创伤最小化。刘医生的意见是更换化疗药物,或者继续原方案,可以考虑帕唑帕尼或者化疗联合pd-1治疗。

 

内科的意见我得到了答案,其中为什么很多专家会和我提pd-1治疗,因为在2016年术后我的切片做过pdl-1表达,60%的中度阳性表达。紧接着我去胸外科咨询陈克能主任,陈克能主任说话很直,我不想让我妈进去。因为2016年第一次我妹妹陪我咨询他的时候,陈克能主任说:“你这病只有积水潭最权威,你以后死也要死在积水潭。”吓得我妹妹一直哭泣,我也是强忍泪水。

 

这一次看着我妈妈陪我过来,没有说的那么直接,也是很直接的说道:“看了你的两次手术经历,和目前病情的发展,你这个手术我能做,但是我不会给你做,因为创伤巨大,左全肺目前在我看来必须全切,我现在不做这种手术,全切了带给你的收益有多少,我也不知道,只是以后你走几步就的一直喘气、生活质量你也要考虑。我知道你很年轻,巨大的风险投资与到底能换来多大收益希望你也在好好权衡下,手术我不能做,但是我推荐一个人给你做,那就是我的老师,华西医院癌症中心周清华主任,我给你写个东西,他愿意给你做你就做,他不愿意,那么全国没几个人愿意给你做。”

 

一盆盆冷水,心里浇的拔凉拔凉;第二天我问诊了李简,王俊等,意见都差不多,手术创伤太大。必须控制体外循环,同时不能完全保证切除干净,如需手术,建议该手术在综合性大医院多科室联合下做;王俊主任下面的副主任跟我说可以考虑局部放疗处理控制病情。

 

带着这些专家们意见回到宾馆,心情是极度糟糕的,因为后面的治疗方案将与五月份预定的治疗预期完全南辕北辙,我犹豫了,我不敢去赌,内科如何治疗?局部什么处理方式最好?我不知道该怎么选择,可是治疗得继续,我得先控制病情,控制我纵隔的大病灶,如何控制?化疗?靶向药?化疗的话什么方案?靶向药如果我还想手术怎么办?

 

一堆的问题充满在我的脑子里,我很乱,很迷茫;这个时候想起来曾经来北京多次,还没有好好出去转转,一直想去故宫看看,放下这些问题,我带着妈妈跑了一天的故宫,看着照顾陪伴我的妈妈,心里也是无比酸楚,我不能将我的这些烦恼传递给她,不能让她觉得这一切都好难。

 

当坐在路边乘凉的时候,我深深的思考着我的下一步该怎么办,我捋了捋思路,首先应该确定以后大的治疗方向,局部处理选择手术还是放疗?我还是想争取手术机会、但是不可能去做全肺切除,除非不得已,那我必须先将纵隔病灶控制,如何控制呢?选择什么方案?

 

这个时候我做出了可能95%以上病人不会选择的一种方案,化疗联合pd-1,为什么要选择pd-1,其中一个原因刚说了,pdl-1阳性中度表达,同时在那个时候,在肺癌中化疗联合pd-1数据也是相当惊喜,我想搏一搏。

 

我也很认真的考虑了小花的案例,人总是期待奇迹能发生在自己身上,别人能行,我如果不尝试,那就一定不会发生在我的身上,那化疗方案用什么呢?再三和医生沟通,保持脂质体阿霉素,将ifo换成了vp16,这也算一个奇葩的方案,但是主药还是红药水,既然治疗方案确定了,那就开始治疗尝试吧;外科暂时不考虑,周清华教授也只有以后再去会诊,目前想尽一切办法控制纵隔肿瘤。

 


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