当前位置: 首页抗癌笔记正文

小兔子的抗癌经历

沐小🐰 2021年03月20日

       癌症对于我来说,曾经是那么遥远,而现在确是我每天要思考,研究,对抗的课题。
      
     我是个女孩子,属兔子,查出来肝癌那年我32岁,虽不是花季少女,但也年轻爱玩爱笑,一个可爱的宝宝,一个知冷知热的爱人,还有一份稳定的工作,日子过的轻松惬意,可是一切都被一个这个字我都忘了怎么的"癌"打破了。
     
     单位体检,一项指标高到超过了医院设备的上限值,AFP,原发性肝癌的指标13000,看着医生凝重的脸色,我渐渐明白我摊上大事了,但又觉得不可能,一是我没有任何不良习惯,二是我连肝炎都没有。接下来加强核磁,加强CT,一顿拍拍拍,现在回想,其实那个时候我身体是有变化的,一是莫名觉得累,我总觉得是生孩子后元气没回复好,二是生完宝宝后大姨妈总不来,我虽然也有去看,但总觉得是妇科的事,这里提醒女性朋友,大姨妈是我们女孩纸的健康晴雨表,如果出现问题,一定不要忽视。

      核磁结果出来了,肝肝上果然多出了个东东,还贼拉大,所以癌症,说白了就是命,跟啥都没关。一刻不敢耽误,含泪亲了亲刚满一岁的女儿,和老公奔向帝都。
      
       2021年1月7日手术

      我做手术的医院是中国医学科学肿瘤医院,当时也看了协和,但是据说专科最好的还是这家医院。外科还是可以挂到号的,而你被收住院的速度就要看自己的沟通能力的,你们懂得。手术我还算淡定,必经也剖腹产了一次,也是见过世面的人,想想我以后身上要多了个十字花刀,我便生无可恋,最悲剧的是下胃管,回想起来,我还是惊恐万分。手术那天是中科院的手术日,一会推个车,一会推个车,排一排,像待宰的猪仔。我左看看,右看看,生病真不容易,我们这些人是不是已经快到了生命的尽头。手术过程毫无感觉,感觉从来都没睡的那么踏实,手术当晚吐的稀了哗啦,然后各种遭罪,其中苦痛就不一一细说。话说肿瘤医院的饭饭还是蛮好吃的,就是我只能喝汤汤,粥粥。dongdong


     手术做的很成功,最起码大夫这么说,可怜我的小脾脾由于被肿瘤黏连,也被cut掉了,从此以后我就是一个没有脾气的人了。过了十天左右,我的病理出来了。两处灶,多发,中低分化。此时我还以为切下来就万事大吉了,还不知道自己属于复发的高风险。dongdong

      手术后,本计划一个月后就去北京复查,然而可怕的疫情来了,全国笼罩在一片阴影下,而错过了去北京的时间,也错过了预防性介入的时间,而我再到北京,已经是八月,而这时,我的甲胎蛋白已经又开始抬头,手术后最低降到了5,而八月已经涨到14,我的主治大夫觉得这个波动倒是不用太过担心,毕竟甲胎波动,包括肝细胞的修复还有肝病都会造成甲胎蛋白的升高。接着就是每个月复查,抽血,核磁,ct,跟着的就是每个月的甲胎蛋白还是不断攀升。

     待我的甲胎蛋白涨到160的时候,我终于忍不住了,又跑到了北京,这次北大人民的黄主任建议我要把靶向药吃上,他的意思是我已经复发了,回家后查了好多资料,又感觉没有实体病灶,想来想去,还是没有吃,现在回忆还是自己任性了些,提醒一下病友们,甲胎有规律的不断攀升,千万不能抱有侥幸心理,当时所担心的耐药问题,其实作为一个癌症病人来说,已经顾不了那么多了。

      2021年1月5日,预防性介入

     待我的甲胎涨到了260的时候,我终于按耐不住,在大夫的建议下,我做了pet,这个价值LV包包的检查,在一个秘密的空间进行,喝水,打针再喝水,不知道喝了多少水后,做了ct,还是没有查出任何病灶,而我在中科院肿瘤医院大夫建议下,做了预防性介入,其实做这个之前我很犹豫,因为预防性介入的时间是一到四个月,而我已经手术过了一年,并且连pet都没有找到病灶,大夫说做了肝动脉造影就能找到吗,而且介入毕竟也是要伤肝的,我把疑惑讲给大夫,大夫说很多病也不是一定要讲个理,还有很多大夫的经验判断在里面,看着不断上涨的甲胎,还是决定做了。

      介入和手术相比就是毛毛雨,从大腿根部穿个管,然后打一些药,打的过程会有些恶心,胸口发热,但是能在忍耐的范围,毕竟介入是局部麻醉,意识都在清醒,我还跟大夫唠嗑,说你的管穿到哪了,大夫说我是给你做治疗的不是给你上课的,我很委屈,只不过想通过唠嗑缓解紧张情绪。我是预防性的,如果真的栓塞或者消融,应该会更加难受些,整个过程大概也就半个小时,真正做的过程也就十几分钟,我感觉穿管就穿了半天,然后就是10个小时左右的不能动腿,这个过程很难熬,所以我觉得这个手术最好下午做,这样白天不用太难熬,第二天就可以下地溜溜了。

      这次介入由于赶上疫情也恰逢元旦,在病房里多待了三天,在这里认识了两个伙伴,一个女孩85年的,神经内分泌瘤长在胰腺,有转移腹腔,卵巢,肠,胰腺,都切了,她还是那么乐观坚强,还视频给她女儿辅导作业,还有一个小哥,37岁,但是已经抗癌20年了,大大小小手术五六次,介入十几次,最重要人家大学,结婚,孩子都没耽误,中午我们在病房散步,唠嗑,我们惊喜的发现我们三个居然都没有了脾,真是有缘啊,大家互相鼓励,互相交流经验,多希望时间就定格在那一刻,多希望这次的治疗结束后就不用再治疗,多希望这个时间没有癌痛。
dongdong

走廊尽头帅气的老公身影

2021年3月14日,复发 骨转移

       从北京回来后介入第一个月,我迫不及待的查了甲胎蛋白,657,我惊呆了,大夫说我的值会上升一个水平然后再下降。我怀着忐忑的心又过了一个月,2月9日,查1200多,我急忙查了肝脏核磁和肺片,依然没有结果,而此时伴随着我的腰痛,我并未在意,毕竟刚做了pet,没往这方面想。去拍了ct片,说是腰间盘突出,于是我在家按照腰间盘的治疗方法治疗一个月。

      3月份,距离我腰痛已经一个多月了,按照腰间盘的治疗也一直不见好,而且晚上尤其疼的厉害,甲胎也飙到了4000多,终于害怕的去做了骨扫,腰三横突转移,伴随着部分骨组织破坏。伴随着甲胎蛋白的升高,我不是没想过复发,但是骨转,最可怕的,最疼的骨转,而且还是破坏性最强的溶骨性的,还是超出了我的预想,这里这里敲重点,对于我们肿瘤患者,任何疼痛都不能轻视,要及时做检查,其实我的腰痛大概也持续了一个多月,如果早点去检查,不至于第三横突已经被肿瘤都吃掉了。

     一家人不知道流了多少眼泪,可是人还没死就得面对去治疗,我和母亲又一次踏上了去北京的征程,在几个医院的问诊后,我定了先在301要做射波刀的方案,同时大夫也说出来我内心想过但不敢确定的想法,我的介入降低了身体的免疫力,加速了肿瘤的转移,下周一就要核磁定位了,一切虽然未知,愿一切会顺利。
dongdong
活下去的希望
点击查看全文
22条评论
  • 咚咚-大壮

    其实射频消融比介入的痛苦程度低很多

    2022-05-27

  • 老枪cxs

    你治疗肝癌去错了地方,应当到北京302,是专科医院。如果切除,应当到上海东方肝胆外科医院,也是专科医院。

    2021-06-25

  • 幽暗里的光辉

    加油!祝你好运!

    2021-06-25

  • 铁雄

    请问为啥pet没发现骨转移

    2021-06-25

  • 希望光年

    一定要坚强,一定可以战胜

    2021-05-21

  • 钟俊

    加油

    2021-04-23

  • 荷兰小猪_102

    请问第一次手术医科院肿瘤医院谁做的手术呢

    2021-04-22

  • 荷兰小猪_102

    看完了 好难过 加油!战胜病魔

    2021-04-22

  • 程_328

    肝癌王***组合仑伐➕k,你没用吗

    2021-04-21

  • 爸爸加油战胜肝癌

    加油,我爸爸也是肝癌,现在复发,我希望你们都能坚持十年以上

    2021-04-21

推荐商城

免疫治疗相关毒性管理指南—内分泌系统的不良反应

内分泌功能障碍是其中一种最常见的免疫介导不良反应,症状轻微并且非特异性 。最常见的内分泌不良反应:甲状腺功能减退、垂体炎。罕见的内分泌不良反应:甲亢、原发性肾上腺功能不全、自身免疫性糖尿病。 甲状腺功能障碍。一般而言,患者会出现轻
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南—肝炎

肝脏易患自身免疫性疾病 –自身免疫性肝炎的发病率约为10万分之1到2,与应用检查点抑制剂有关的免疫介导性肝炎是不同于自身免疫性肝炎的病症–在接受检查点抑制剂单药治疗的患者中的发病率为5%至10%;1%至2%为3 级不良反
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南—皮肤毒性

累及皮肤的免疫介导不良反应的病理生理学,确切的病理生理学机制尚属未知。白癜风仅见于应用PD-1抑制剂治疗的黑素瘤患者。 应用PD-1抑制剂时的发生率为7.5%至8.3%。据认为,活化的T细胞靶向黑素瘤的肿瘤抗原,同时与正常黑素细胞
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南-肺炎

肺炎的发生风险,按应用的检查点抑制剂 – PD-1/PD-L1抑制剂的风险高于CTLA-4抑制剂 – PD-1与PD-L1相比,一项试验提示,PD-1抑制剂的风险(3.6%)  高于PD-L1抑制剂(
ada0401

免疫治疗相关毒性管理指南——心脏毒副作用

心脏毒副作用:非常罕见但非常严重,应用任何检查点抑制剂时为0.09% ,联合应用CTLA-4/PD-1 抑制剂时为0.27。 其毒副作用的表现形式多样,包括心肌炎、心包炎、心律失常、心肌病和 心室功能损害。&n
ada0401

应该告知病人真相吗?事实告诉我,我的做法没有错

之前一直害怕爸爸承受不了这个事实,一直没敢告诉他,但是其实作为子女,也很难帮他做这种决定生死的事情,毕竟他还年轻,他也不痴不傻,所以最终还是告诉他了,真的说出来以后,就发现没那么难受了,就只要做好心里
落心神牧

K药申请赠药援助项目流程-经济审核资料

📚我的抗癌故事 前两天刷到了有咚友分享赠药流程,我也来写下自己的申请K药的经历吧。 申请赠药需要提供两次自购药发票,可以之后上传,经济审核资料完成后可以先上传审核,毕竟盖章什么的可能需要几天时间,微信
旧事而别

妈妈确诊卵巢癌晚期,第三次化疗后,医生都惊讶说好得这么快

真的是全家都松了一口气才敢写这个文章。 ⏰癌症类型/分期/确诊时间 妈妈今年65岁,确诊卵巢癌第四期 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 确诊当天,我听到电话那边我爸声音都颤了。那一刻真是天塌了
发芽的小豆子

给前列腺癌初诊患者的一些建议

一转眼,父亲治疗前列腺癌的时间已经过去了大半年。这篇文章我主要希望能回答几个初诊最常见的问题,希望能和大家交流一下治疗经验心得。 初诊需要去哪里做 病人最初求助医院的原因,我简单归纳了下主要分为三类:
点点幕飞

记录作为一名三十多年老烟枪的老爸抗癌史

⏰癌症类型/分期/确诊时间 T2aN0M0左肺鳞癌 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 去年年初,我还在外面旅游,接到老家电话说我爸连续发烧一周,症状是每天下午发烧(最高39度)晚上退烧。 我让
垂柳❊馨情

说一下肝移植

肝移植其实最早是用于治疗肝硬化的治疗方式,而肝癌方面,大的原则是只适用于早期的肝癌,分期越靠后,复发的概率越高。而且由于肝移植术后由于需要进行免疫抑制,一旦复发肿瘤可能会发展得非常快。而肝源又是稀缺资
Miyaya

这个五红汤增白细胞有效果吗

这个五红汤增白细胞有效果吗
爸爸的玲宝儿

泌尿肿瘤外科名医榜

膀胱肿瘤名医榜,前列腺肿瘤名医榜,肾肿瘤名医榜
小约翰

结肠癌住院经验

💊 抗癌经验分享 1、 在确诊医院治疗 1.1、 找普通号、专家号,开检查,同时挂普通外科心仪手术医生的号,开始排队确认方案或者排队住院。在普通号开检查,同时约专家号,可以节省很多时间。专家可以直接看
小柴哈哈哈

为什么吴孟超院士如此值得我们铭记?

今天看到湘雅刘翔峰事件,真的让人愤怒!我网上看到的一篇关于吴老的文章,与大家共勉,我相信还是好的医生更多些。 有位病患得了肝癌,家里人打听了下费用,最后卖了房子来上海求医,但最后,吴孟超院士的医疗团
爱吃的大熊
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: