当前位置: 首页抗癌笔记正文

抗癌路希望与失望交织,唯一不变的就是活下去的信念

空灵 2021年03月24日

艰难的2019年在与癌魔的斗争中流逝,必须直面的2020年却又迎来全国抗击新型冠状病毒引发的肺炎疫情,各地陆续封城,医院接连停诊,让众多的患者和家属身心备受煎熬。 

 

历经众多检查终于抵达医院用药,众多指标稍好,血红蛋白一直低于下限,患者体感还好,但二线用药的有效期很短,后续治疗不能耽搁,期待举国早日战胜疫情,后期还有太多的事要做。

 

面对大难大难灾,我们只有面对。也祝各位咚友新年好运,战胜病魔。

 

三天治疗结束,疫情发展让回程愈加艰难。改道高铁先到南京,再回扬,回家准备两周隔离。担心患者体弱能否支撑,一路感染风险,路途饮食怎样解决,前方重重关检,期待一路平安。

 

望着老婆孱弱的身影,心里很是揪痛。 胆汁素高了、125高了,体重降了,术后6疗不顺,加上害怕化疗,化疗效果不好,与医生交流难获信心,下一步该怎么走? 

 

母亲节还在沪上医院,明天只有面对,日本因为疫情还不知是否有机会去,现在只有在国内试试。

 

肿标升高后第一个疗程二化,明天又该出院回家,一直在坚持,但患者仍不积极配合,身边治疗效果好的,大多是自律较强,主动医治的患友。或许是我太上心了,但向死而生,只有背水一战。

 

一直担心的终究发生了,家人胃术后十个月腹水、胸水都有所增加,换方案O药+阿帕替尼,既期待药物起效又担心副作用。下一步怎么走很是纠结,去南京细胞免疫增敏、还是去仁济考虑科济生物的细胞免疫,未来未知。

 

胃癌术后近一年,胸腹水增多,O药+阿帕一疗,患者口服药不耐受,阿帕只口5天停药,因之前准备细胞免疫基因检测发现ERBB2错义突变丰度9.75%,虽HER2(1+),仍换了家医院争取O药+帕妥曲妥试试,现医院正与基因检测公司商讨获益可能。今日O药第二针,期待有好的预期。

 

宁静的南京清晨,要带着失望和不甘离开。身体瘦弱,无法做免疫治疗;虽ERBB2错义突变p. s2500F,但her2(1+),无证据表明双妥会受益。

 

现口服阿帕不耐受,O药起效迟起效率低,检查腹水胸水增多,复发迹象明显,下面该怎么办。 很累,只有坚持,希望很是渺茫,老天开恩。

 

O药第二针两周复查,胸水减少很多、腹水减少明显,但患者体重一个月下降6斤。感觉患者顾虑重重,不愿主动饮食运动,期待能早点走出来,期待药效能持久些。 


下面怎么走,ERBB2错义突变尝试帕妥+曲妥?等待ADC抗体藕连药物?CLDN18.2-CAR?TIL?但一切需要身体能够承受才能继续。

 

O药单药两针胸水减少,咳嗽明显好转,腹水开始减少,第三针后,腹水看不出来。治疗向好,刚刚有点放松投入工作,但呕吐却又加重,上顿吃的下顿吐了才舒服,体重已低于35公斤,是胃术后吻合口梗阻、还是脾胃虚弱,后续治疗怎么办? 

 

周一开始用轮椅推到当地医院连续挂几天脂肪乳、氨基酸等4袋营养液,和上海医生沟通,目前还是促进胃动力为主,下周一去上海检查原因。

 

患者主食不愿吃、每天坐着不爱动、喜欢吃生冷的东西,劝多了要发火,好难。O药第一期赠药快办好了,但没有好身体,再好的药疗效也要打折扣。

 

昨天、今天吃了几支健胃消食口服液,呕吐明显好转,固执自己受罪,唉。 明天要去上海,希望后天的治疗一切顺利。

 

市三甲中医院,和上海医院比差距很大,原想住院调理,经不住还是检查了不少项目。早上送医院、上午、下午还要各跑一趟,好在离单位10多分钟的车程,除了上下班市中心堵车,翘班有些不安,其他就不管了。 

 

住院两天了,也没做什么治疗,就挂点营养液,反酸呕吐依然,今天的血常规是很久以来最好的,除了白蛋白32,其他都不错,只是肿瘤指标当天看不到。

 

治疗向好,但当务之急是解决能正常吃的问题,因为走路已经是很吃力的事了,瘦得也只有60多斤了,白蛋白也只能顶一下。

 

给她看了一篇胃术后营养的文章,终于讲话缓和了,其实之前该讲的都讲了,自己瞎捣鼓受罪,无法替她受痛,只有由着她了。 

 

下一步怎么走,本周中医院的调理仍继续,明天和上海医生沟通能否在当地做胃镜,毕竟当地人托人能早点做,如不认可,争取周五到上海入院,申请会诊后续治疗方案,下周一PD1推后,或者直接到浦东解决吃了吐的问题再用药,期待一切向好。

 

挂了一周营养液,脚和手浮肿,准备观察两天再定。 请管床医生好好的开导了一次,中午吃饭认真了很多。 

 

和上海医生沟通,同意下周一入院改为下周周一入院,这一周很重要,心情、营养、运动、睡眠如何协调,还需制定计划严格执行。下午送小孩上辅导班,抽空买了点嘉宝米粉让她试试。

 

刚刚看到希望,病情却又生波折。三天前发现胃液呕吐物深褐色,感觉有隐血,急诊化验弱阳性,联系医生打止血针,在当地医院挂白蛋白、营养液。病情仍没好转,仍然是一有胃酸呕吐就大量喝水吐了舒服,奥米等抑酸药、小苏打片仍是不吃。

 

三天没大便,昨天拉了不少,但过一会就红,确定消化道出血。和上海医生联系,让在当地治疗出血后才能去继续治疗,已经过了用药时间一周,肿瘤指标也在走过。

 

担心国庆长假,多方求人,今天在当地入院,检查血色素下降,感染指标有升高,目前保守治疗,希望能扛过这一关。

 

医院安排了最好的条件,毕竟专业不对口,3名主任医生商量制定了营业辅助方案,但还是要请当地最好的医院医生来会诊。当务之急是要确诊出血原因。

 

消化道出血终于止住了,胃排空差、吻合口炎症红肿,持续呕吐仍未解决,停药四周,用了头孢会不会影像PD1疗效。最近三天发现大便有少量血凝块,已经在用生长抑素止住胃出血,血凝块是之前残留的,还是新发的,还需观察。

 

昨晚约了当地稍有名的中医上门问诊,今天一早赶过去拿了煎药,吃了一点怕疼就不想吃,发动全家人鼓励,仍只喝了几小口。


电话咨询答复是正常情况,胃在蕴化,四五天会有效果,其实也就是胆汁反流引起的胃炎,只是拖得太严重了。

 

5日上午、下午各喝了几口中药,晚上呕吐物较之前胆汁反流不一样,可能是积滞在胃中未消化的混液,人稍舒服点,只是唾液多了不少。


抗癌之路曲曲折折,希望与失望交织,唯一不变的就是活下去的信念。愿癌症早日成为慢性病,与老婆白头到老。



点击查看全文
推荐商城

肺癌|治疗经验|千万别以为吃着靶向药就万事大吉了

上期回顾……我的父亲确诊的事情2019年底的放疗(全脑放疗➕骨头放疗)2019年底伴随放疗的靶向治疗(EGFR基因突变后2020年4月靶向药耐药那就从这里开始说,四月份的靶向药,使用的是吉非替尼,因为EGFR基因突变……我在这里需要根据我们
老爹的婧婧

肝癌晚期选择中走过的那些坑(二)

国庆70周年大阅兵,老妈最开心了,虽然不能亲临现场,但她一定会关注每一条阅兵新闻,到天安门城楼上购买每一次阅兵的光盘。她会到楼上平台看飞行✈️表演的机队低空轰鸣而过,拉出长长七彩长烟。老妈平时心胸开阔,与时俱进,天天看新闻联播,关注国内外大
田园将芜,胡不归

分享一些病人需要一直坚持的好习惯

日常1.保持有规律的作息2.起床时不宜过猛,不然很容易会导致眩晕3.每天需要有一定的运动量(不爱运动的我就会跳跳减肥操)4.散步(一方面是为了运动,另一方面是为了散心)饮食1.清淡饮食,不宜太过油腻,炒菜少放一些油(爱吃火锅的我也经常点鸳鸯
guobule

误诊?确诊?是幸运还是不幸?

中奖了,时年23岁,记录病程,内容持续更新2020年9月份,公司迎来一次大检,忙碌的身影随处可见,下班后,和同事们小聚,吃着饭喝着酒感觉后腰有点闷痛,没太当回事,第二天不舒服的脸色有些发白,但还是坚持工作,第三天一早就去了北京区级医院(感觉
立鑫CR

追求健康有规律的生活

我以前在湖南长沙学习生活过挺长的时间,知道湖南人非常喜欢吃槟榔,但槟榔致口腔癌是有非常确切证据的,希望大家少吃槟榔。我父亲是肺鳞癌,抽烟四十多年,抽烟可能会导致肺癌,大家都知道,我父亲当然也知道,可这事不发生在自己身上他就是不信,发生了后再
你好肿瘤君6

原创 治疗期间的吃吃喝喝

在我爱人确诊卵巢癌以前,我是一个对厨房一窍不通的人。煮泡面、煮挂面、煮速冻水饺是我唯一能在厨房弄出的几样吃的。我对着食谱APP努力练习,总算是能做出一些有营养有可口的饭菜,在此和大家分享我爱人治疗期间的吃吃喝喝。一、手术前后手术前,饮食以增
MATH

四年征程,我的免疫治疗之路7~免疫的副作用

日常和病友的交流中,很多病友最常问的就是,用了这么久的免疫治疗,都出现过哪些副作用?从2017年四月第一支T药,到上一篇说到的2020年四月,近三年的时间里,我真的是没经历过什么副作用,除了刚开始用的两次有乏力,低热,肝功转
yr8848

肝癌晚期选择中走过的那些坑(一)

2019年8月6日,我们不幸成为天选之人,老妈罹患肝癌晚期,肿瘤大10*6公分,肝内转,门脉右支癌栓,一时惊慌无措,漫天乌云压顶,风暴倾至,不能自抑。如今发现老妈生病已逾598天,期间经历病危,现在她精神状态绝佳,自己去德州老家探亲已经十多
田园将芜,胡不归

为何这一天来得这么早

要不是父亲得病了,他是绝对不会来我这里住的。 我一直想等我老二上一年级了就让我母亲回去照顾父亲,到那个时候我父亲年纪也不大六十多岁,谁能想到这一天来得如此的早。 我十分清楚记得我们周一到县医院给我父亲做的胃镜
风_665

原创 化疗恶心呕吐副作用的管理

我爱人在卵巢癌手术后进行了六次化疗,其中包括两次紫杉醇+顺铂腹腔灌注化疗和四次紫杉醇+卡铂的静脉化疗。在治疗前我的印象中,化疗是痛苦的、是生不如死的。但是当我们真的面对化疗的时候,发现很多合理的管理方式可以很大程度上减小化疗的痛苦,在此分享
MATH

治疗期间怎么吃~

最近可能是因为我的“作”肠胃有些不舒服 各种打嗝 感觉肚子里涨 有气😂 其实这已经不是第一回二回了 因为用药 有了免疫性肠炎 加上之前肠胃炎 所以其实我的肠胃还是挺脆弱的 比如 我只要一吃冰棍 就会腹泻 吃了辣就会肚子疼…… 后来我有去查过
会好的对吧

真实记录-我和妈妈的故事(关于偏瘫康复)

2020年2月4日,我们马不停蹄的赶去当地的中医院进行康复治疗。康复的过程非常艰难,需要妈妈早上做针灸和电疗,下午做康复引导和按摩。这个是当时我妈妈做康复的照片!(偏瘫的出现,给患者的生活带来了极大的不便,很多患者因此而长期卧床不起,给患者
Luck妈妈

超级奶爸的抗癌生活

      自从2020年7月底确诊肺腺癌晚期以来,我想的最多也是在各种浏览器查询最多的一个问题就是:肺腺癌晚期多处转移能活多久?大多数人印象中癌症晚期多处转移基本上就是宣判“死刑”了。然而对我来说也
致远🙏🙏🙏

四年征程,我的免疫治疗之路6~化疗的副作用

一说起化疗,很多人谈虎色变,对化疗的副作用很害怕和抵触。化疗确实伤身体,杀敌一千自损八百,但是化疗的安全性是没问题的,副作用也可以用药应对缓解。化疗是抗肿瘤治疗很有效的一种治疗方案,要根据自身的病情、身体状况,选择适合的剂量
yr8848

原创 关于输液港的点点滴滴

我爱人是卵巢癌IC期患者,大夫在化疗前与我们进行了一次谈话,让我们在PICC和输液港当中选择一个,作为化疗的给药途径。PICC和输液港在北京医保中都可以报销,但PICC仍然会便宜很多。因为每次化疗期间间隔半个多月的时间,我和我爱人商量,决定
MATH
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: