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疯狂学习,最了解病情的你,可以成为亲人最好的主治医生

《雁归来》 2021年05月04日

母亲叫雁,我叫雁归来。 

 

母亲76岁,我48岁。我享受,一直是她眼中的那个孩子。母亲温婉善良,与世无争。我以为她的微笑就是上天的眷顾。

 

2018年10月,母亲确诊恶性腹膜间皮瘤。病理科医生打开电脑,手指着那几个字:中位生存期7个月,转头一脸同情地补了一刀:恶性程度很高,KI67 40-60%。之后的PETCT依旧毫不留情:广泛种植转移、胸膜转移、多发淋巴结转移……。

 

似乎尘埃落定,只留下哭泣的时间。一切都放了手,工作、生活还有未竟的点点滴滴。那一刻,我只想抓紧母亲的手。

 

基因检测、异地求医、远程问诊、化疗、免疫治疗,开始疯狂地学习,马不停蹄追赶着时间。本来没有路,走得多了,便成了路。无奈、恐惧、绝望、泪水无可逃避,经历了才知道:惟有坚强。2019年6月,坚强的母亲生活自理,一切安好。她依然微笑看着世界。

 

间皮瘤,罕见病。化疗失败,K+贝伐3次后起效,联合完成6次后开始单药K治疗,心里略微忐忑。好比一场战役,主力正规军和游击队协同作战,收复了部分失地。这时候撤下游击队,可好?

 

抗癌路上荆棘密布,什么是我们最需要的? 

 

有人说是勇气,没有勇气你只能选择逃避,束手就擒。有人说是金钱,的确,没有钱是万万不能的。有人说是阅历,没有在外的摸爬滚打哪来关键时刻的决断力。 有人说是坚强,要做个打不死的小强。

 

会有人说是学习,脑子一穷二白就会被庸医牵着鼻子走。也有人说是运气,那些触目惊心的有效概率里,谁都想成为分子而不只是分母。我说是智慧,有智慧你就会明白你最需要什么。

 

肿瘤治疗越来越迈向精准个体化定制之路。病人个体差异存在于方方面面,年龄的,体感的,化验指标的,病理类型的,基因变异的,经济条件的,不一而足。 给病人找到最适合的个体化方案显然是我们对医生的最大期许。同理,病友们互助更多需要的是详尽客观的分享,而不是自作聪明的指导。 最了解病情的你,可以成为亲人最好的主治医生。 共勉之。

 

去年冬天的一个傍晚,挽着母亲的手在小区里散步,斜阳无法驱散一丝寒意。 母亲小心翼翼地问:这个春节我还能不能过得去?声音柔弱似自言自语。时值母亲化疗无效,病情快速进展,靠止疼药度日,而我正准备启程异地求医。

 

我回答:你想什么呢,我们还有很多的办法。现在回想起来,我的语气丝毫没有怯意,坚定而自信。或许就从那一刻,彻底激活了我身体每一个细胞的勇气。但我依然诧异,我何来的自信呢?

 

母亲目前病情稳定,我也深知这是一场持久战。偷得半日闲,分享一些治疗心得,道行低浅,仅博一笑。

 

1、癌症晚期病人大多失去手术机会,何时用免疫获益最大?

 

经济许可越早越好,不必过多纠结于适应症和预测疗效的表达,除非你有特别合适的放化疗或靶向药能完全控制。基因检测要做,但目的是看靶向药以及你用单药免疫还是联合,联合什么药。尽早用的意义在于,免疫力尚存肿瘤负荷小有效率更高。如体感好时6-8次免疫都无效,那就断了这个念头。

 

2、任何治疗围绕体感这个晴雨表,避免病人身体搞垮。往往致命的都是并发症和药物毒副反应,体感和各项血常规、生化、凝血等体征指标要时刻关注趋势变化。

 

3、尽可能让病人远离医院,保持好心态。母亲尽管多发转移,但确诊后至今7个多月只在第一次k药时住院观察一晚,期间经历了2次日间化疗和7次免疫治疗。上海求医多次都是我独自带着资料前往。 

 

4、准备好现有治疗失败的备选方案。一旦病情进展,不至于手足无措。 

 

5、免疫治疗开始到起效前肿标有可能进一步升高,可以暂时忽略,也可能出现影像假进展。在6次治疗后作出评估较为准确合理。

 


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1条评论
  • 奥尼宇

    写得太好了

    2022-05-24

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