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抗癌人,如何用正确的姿势守好院外战场

|2022年01月11日| 浏览:1598

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排队一整天,问诊5分钟,我们相信每一位患者都有这样的经历。实际上,患者到医院问诊绝对算得上一个难上加难的大工程:

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难题一:挂号难

中国每年新增癌症患者400多万而经验丰富的癌症“大咖”就那么几位,门诊挂号早就排到一个月以后了。

该怎么办?要么高价找黄牛买号,要么就是老老实实排队,一个月以后再去问诊。可是专家等得起,患者的病情瞬息万变,却是万万等不起的。

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难题二:问诊难

中国的医院有多拥挤?没有人比患者更清楚。为了好不容易抢到的专家号,患者们还不得一大早就收拾起床,早早来到堪比春运现场的肿瘤医院,加入排队问诊的“抗癌大军”之中。

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好不容易轮到自己了,还不等准备好的疑问有一半获得解答,专家们看看表皱下眉,助手们就客客气气的将你请出问诊室了。

(当然这也怪不得医生,毕竟一个上午就有四五十号问诊患者)

当你站在诊室外,一面懊悔刚刚没有把所有疑问都咨询一遍,另一面又在疑惑:刚刚医生是这样说的吧?我有没有记错?这一定是患者们问诊时最真实的写照。

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难题三:患者的院外管理难

患者的院外管理是抗癌过程中最难的一部分。

癌症是一场慢性病,而抗癌就是一场持久战!当我们结束治疗,离开医院时,就进入了患者们更重要的一个战场——院外战场。

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癌症不是一场感冒发烧,院外管理有多重要?下面的这些场景,病友们一定非常熟悉:

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抗癌治疗副作用

癌症患者的出院,并不意味着疾病治疗的结束,而是漫长战役的开始。病友们首先要面对的第一道难关就是抗癌治疗的副作用。无论是化疗、放疗、靶向,又或是最近火热的PD-1抑制剂免疫治疗,都会带来无穷无尽的各类副作用。

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骨髓抑制(血细胞下降)、放射性炎症、皮疹、腹泻、乏力、免疫性炎症……我们永远不知道在治疗后有什么样的副作用在等着我们,而在缺乏医生指导的基础上,稍有不慎可能就会面临停止治疗,甚至危及生命的境地。

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及时监控病情复发

对癌症患者来说,最让人担心的莫过于病情的耐药或复发有的患友甚至焦虑到了魔怔的地步,生活中处处小心,生怕某个动作、甚至某种食物就会导致癌症耐药或复发。

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殊不知,癌症耐药或复发的痕迹可能就藏在不经意之间例如某一次忽然手臂的疼痛之中,某一次清晨起来褐色的痰液中,又或者某一次不经意的头晕或呕吐中间。

这些征兆,在没有医生指导的情况下缺少经验的患者们很难及时发现,从而贻误了重要的治疗时机。

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“疼起来要命”的癌痛

痛!疼痛是癌症另一个非常显著的特征,由于癌细胞侵犯周边组织,造成神经压迫,发生疼痛的概率不小。在持续性的疼痛面前,所谓“牙疼不是病,疼起来要命”与癌痛相比都是小巫见大巫了。

癌痛最佳的治疗方法是服用止痛药。然而短短五分钟的问诊时间,很难让患者系统性的了解止痛药的治疗原则。患者们往往面临两个误区:一是认为止痛药会产生依赖性,拒绝服用,死扛疼痛;二是不懂止疼药该怎样服用,加减药量过于随意,服用时间过于随意,反而导致出现药物依赖或戒断反应的情况。

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缺乏医生的实时指导,很容易把止疼药服用错误

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谣言漫天的患者日常营养支持

患者们在饮食上饱受各类谣言的困扰营养治疗是抗癌过程中很重要的一个环节,一旦病情进展以及营养支持跟不上时,癌症患者很容易出现恶液质的情况,即患者进食困难,体重迅速下降直至皮包骨头,大幅影响生存期。

而各种谣言反而可能加速这一进程:很多谣言宣传癌症患者不可食用“酸性食物”,包括肉类、米饭等等,一些文章称花生是促癌物,引得花生一夜之间就在病友间被全面“封杀”。

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事实上,在医生指导下科学、系统的进行营养支持治疗,才能帮助患者们保持最佳的身体状态持续抗癌。

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没有医生的时刻支持

癌症患者真的

太!

难!

了!

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暖暖-解决癌症患者面临的最大难题

作为国内最大的癌症医患沟通平台之一,咚咚肿瘤科APP汇聚了全国超过百万癌症患者以及顶尖癌症医生,通过互联网平台及咚咚肿瘤科基于大数据独立研发的患者病情管理系统,我们能突破地域和时间上的距离,让患者和医生能随时随地保持高效沟通,让癌症患者们面临最大的难题消于无形。

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这是我们作为癌症医患平台存在的最大价值和意义;也是我们心向往之,帮助病友解决难题的坚守:有任何问题,均可随时线上咨询熟悉病情的医生,让每一丝可能存在的风险,又或者帮助病友战胜癌症的希望都不被错过!

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患者:徐*梅

我父亲患肝癌,在使用PD-1免疫治疗+靶向药,用药后的诸多副作用,确实让他不舒服!可我们总不能老往医院跑啊!我们这里是小县城,要去见主治医生不容易。来回医院得两天,时间成本太高,主治医生也很忙,他一天要管几十号病人,没有太多时间顾及到每一个病人。再说在父亲出院后我也回归了工作岗位,没有太多自由时间往医院跑……我们该怎么办?

 

于是我在网上疯狂查询,PD-1治疗有什么副作用,怎么处理,吃仑伐替尼副作用怎么处理,最后停留在了咚咚肿瘤科。

我惊讶地发现,咚咚居然有一个“院外患者管理”功能,这不就是我梦寐以求的东西吗?我在咚咚院外管理体验群里看到病友在讨论,这位病友说得没错,院外管理是绝大部分医院无法触及的也是很难触及的。如果真的有哪家企业提供院外管理服务,正如病友所说,让我掏钱付费也是愿意的!毕竟人的生命才是最贵的。


 

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当时我父亲使用PD-1,出现了嘴唇毛细血管增生,早上起来发现衣服一大摊血,吓到了全家。最麻烦的是影响了进食,肿瘤病人本来就吃不好,这一折腾更吃不下饭,不知道该怎么办!我立刻购买了一个99元包月服务。通过手机在咚咚上传父亲的病例报告、症状,很快就收到了医生的反馈消息!


 

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我按照医生的建议及时给父亲进行了处理,第二天父亲兴奋地告诉我,伤口已经无大碍,吃饭吃得很好,我听后非常欣慰。

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患者:刘*戚

我在咚咚使用了几个功能,对我帮助非常大,其中最重要的就是治疗方案的优化。通过咚咚肿瘤科的学习和咨询,系统自动分配了擅长我这类癌症的医生团队给出了建议方案,通过反复斟酌我最终选对了合适的方案,目前肿瘤正在持续缩小。

用药方案要听医生的,但是千万不要只听“一面之词”,一定要多听几个医生的方案,最后才能得到最合理的治疗方案。

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患者:李*壮

抗癌路上有几个经验丰富的医生帮忙把把关,提前预警,真的能把风险下降不少。

经过用药后,我父亲食欲降低,腹泻,体重一度下降到56KG(生病前是70KG左右)。经过营养评估量表测评,医生反馈我父亲需要补充蛋白质,并指导我饮食搭配。医生告诉我,癌细胞很容易溶解病人骨骼肌,所以要补充蛋白质,平时通过高蛋白饮食,补充营养剂,我父亲肌肉长起来了。这是我们全家感到最欣慰的一点。

议病友们在抗癌的过程中一定要找专业的营养医生做指导,把缺失的补上,把超标的降下来,稳住免疫力才是长久抗战的关键。

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进入互联网时代,我们确实可以用更正确的方式管理好病友们的院外治疗与生活。

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2007年,国际顶尖的抗癌机构——纪念斯隆凯特琳癌症中心(MSKCC)进行了一个临床研究:

他们把接受治疗的癌症患者(766人)随机分为了两组,一组患者被要求需要通过iPad等互联网工具及时向医生汇报12种最常见的症状,而另外一组与正常患者一致,仅接受常规随访。在长达7年的研究后,医生们发现了一个令人瞠目的研究结论:互联网汇报组的中位总生存期比对照组长5个月(31.2个月VS 26.0个月)。

 

换句话说,随时让医生了解你的现状,有时候比一款昂贵的药物更有效。

总之,与其焦虑、忍痛、认命,不如更加科学的利用咚咚肿瘤科APP这个重磅武器,让我们的抗癌生活过得更加安全、更加舒心

 

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暖暖-长情的陪伴者

咚咚肿瘤科“暖暖服务”功能,堪比病友们抗癌路上的一颗“定心丸”。它就像一个长情的陪伴者,让广大病友们感受到这场漫长战役中真实的温度。 

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