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癌症污名化,患者不能承受之痛

作者:小D|2020年07月21日| 浏览:2117

“我爸最近在医院化疗,今天去理发店,店里听说他是病人,他都坐下了又让他走了!当时我心里特别难受,这个又不是传染病,为什么要这样???”

著名微博大V@东大夫、北京大学肿瘤医院张晓东医生在安慰这位家属的同时呼吁,“这种伤害将影响患者及家属对整个社会的认知,先不说癌症根本不会传染,即使是艾滋等传染病也不会经接触皮肤传染,对待任何患者,我们每一个人都应该给予最起码的尊重和关爱。”

但是在临床中,接触的患者越多,越能感觉到这个问题的严重,癌症污名(又叫病耻感)给患者们带来了太多本不该由他们承受的压力。

 

他们能忍受疾病的“痛”

是否忍受的了社会附加之“痛”

因为事不关己,因为被癌症的种种传言吓破了胆,因为感觉到“晦气”……在自认无辜的情况下人们却用种种“虚伪”的原因给肿瘤患者打上无形的记号,烙刻在他们身上,形成看不见摸不到却如影随形的「虚拟身份」。没有人会害怕一位高血压患者,但对癌症的认知缺乏而导致的不善良,让下面的每一个场景读起来都是伤害。

“**肿瘤医院旁边小区里供人休息的椅子上面赫然写着肿瘤病人和家属不得坐。”

“遇到一个化疗的阿姨,她说因为光头没带假发,坐车时乘客们纷纷躲开她,阿姨还很高兴,她说就是要这样,这些人躲得越远越好,自己还能有活动的地方,坐车就不挤了。”

“有一次在医院,我外婆吃了化疗药脖子长疹子,我带她去皮肤科,医生看了一眼很嫌弃的摆摆手说赶紧走赶紧走,我外婆很不好意思说走吧我们。我外婆去世好几年了,到现在我还是很生气很难过。”

“因为我妈妈十多年前得过子宫内膜癌,虽然治愈了,但那永远是个伤心的回忆。我接受不了任何人对这个病的嫌弃和诅咒(每次我听到有人说,没做好事才得癌症时,我真的是恨不得杀了他,因为这句话对没得肿瘤病人家属来说都是杀伤力太大的一句话)。”

“知乎里一个关于「男(女)朋友得了重大疾病,我该怎么办」的问题,绝大多数的回答会认为真正的感情无关疾病。但有一条信息格外刺眼:「我会选择分手,不想道德审判别人,但也不想让别人道德审判。」”

如果说「耻辱」是一种来自患病者自我或者他人施加的标记和看法,让患病人群的自我价值被大大贬低,那么「歧视」则是发生在耻辱基础上的实际行动,使他们受到不公平和不公正的区别对待。

这不是疾病的痛,是社会的痛。

“因为是癌症”而说不出口的关怀

插花班老师今年七十二岁,戴着一副无框眼镜,淡紫色镜片后面看不见主人的喜怒哀乐。近期,老师查出乳腺癌,住院做了全乳房切除手术。事发突然,我们几个老学生都在上课日前几天才接到临时停课通知。K家妈妈告诉我,她去探病时,老师给她看了手术后的胸部,手术伤口在右胸上方呈一横线,切除得非常漂亮。我听了大吃一惊,赶忙问:“难道不是初期?到底是第几期?怎么必须全切?”K家妈妈说,因为是癌症,她不敢多问,也就不清楚到底是第几期。

“因为是癌症”这句话,让许多人无法进一步向病患提出问题,也让许多人咽下本来应该对患者表明的关怀问候。对一般人来说,疾病似乎是个禁忌话题,人们会尽量避免提及对方的健康状态,尤其癌症,往往令人联想到死亡、不治之症这些字眼,更是避而不谈。然而,病患真的不愿意听到第三者提及自己的病情吗?病患真的希望家人以外的所有知情者,在病患面前都保持沉默,视若无疾吗?

在现代社会癌症早已失去了它的“神秘感”,但患者身上仍有被「异化」的烙印,挥之不去。这是“愚昧”和“无知”的恶果,但如果任何人都不敢谈论,是否是放纵这种烙印一直存在呢?患者及亲友都应做到逐渐抛开顾忌,大胆去谈论这些问题,或是在论坛上、微博上、朋友圈中、向家人、朋友如实诉说病情。

当这个话题不再是个「忌讳」时,因此蒙受的污名终会随之减少。

带病生存5年的老王看懂了癌症,

但走不出中国式癌症观念的包围

带病生存超过5年的老王有着自己的抗癌感悟,他表示,我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭,而在于我们被中国式的癌症观念包围着。

在经过化疗稳定病情后我回到老家梅州,那里空气好,有山又有水,每天种种菜,养养鸡鸭,弄点草药吃,但中间走过弯路,人家说有什么民间药方,我就去试了,结果没几个月我的病情又进展了。又只好回到医院,做基因检测,都是阴性的,吃不了靶向药物,我跟教授说我不打化疗了,有没有其他的方法。教授说可以加入他们的临床试验,进行免疫治疗,现在感觉还好,没啥明显的副作用,回去还可以每天坚持游泳。

到现在我已经带病活过了五年,如今恍然醒悟,原来之前我一直绞尽脑汁想办法去把癌细胞统统杀死,是不现实的,其实应该学会与它和平共存。

虽然在治疗上取得了很大的成功,不过老王还是会有挫败的一面。以前的老朋友,老王见面会聊一会,但不会跟他们像以前一样一起吃饭了。“我们这个年代的人,总觉得肺上的病是传染的,像肺结核什么的,人家表面上不说什么,但是自己还是要注意一些的。得了病以后以前朋友聚会啥的我也比较少去了,人家后来也就不叫我了。不过我跟家人在都可以一起吃饭,因为我们都知道这个病是不传染的,没什么问题,别人怎么想也就不想管了。还有人家说什么得了癌症就差不多是被判了死刑啊,这些社会舆论很可怕,刚开始对我的影响特别不利,感觉自己跟死亡特别近,让我恐惧、焦躁、无助,感觉做什么都没用了。现在我觉得事实上癌症并没有那么可怕,完全是错误的的观念才让它面目狰狞。”

老王对癌症的认知值得赞扬与学习,但他却仍会为「病耻感」而苦恼。我们不能劝他“打开心扉”,因为社会上总会存在“愚昧”和“无知”,敞开了心扉的确有风险被伤害和歧视。想象下部分患友终于好不容易鼓起活下去的勇气,很可能瞬间毁于一个眼神和一些字眼。

所以我们要做的还有很多。没有人愿意示弱,多数人也不会要求被照顾或麻烦别人,但当我们意识到有人不得不出示“癌症“标签时,如果我们能够用更多的理性、知识、善意和尊重来营造一个更好的有关爱的环境那该多好。

癌症可防不可躲,与人为善,于己为善。

病耻感的存在每个人都有责任,

而我们需要改变自己的态度

1、得病与人性善恶没有任何关系

患肿瘤不是你本人的错误,更不是你不够善良。实际上肿瘤的发病原因至今仍未查明,只知道他是环境因素、生活方式、遗传因素共同作用的结果。所以患病后不要自责,这并不是你的错,切忌给自己贴上各种“标签”,增加自己的负罪感。

2、当癌症治愈无望,知道其可以作为慢病来管理

在过去五年里,抗癌新药研究领域取得了巨大进步,特别是免疫药物的临床转化应用,在治疗多种晚期癌症病例中疗效显著。但是,疗效显著并不表明距离“治愈癌症”这个目标更接近了。

对于大多数患者来讲,治疗目标应转向管理癌症疾病。对付癌症应当和其他慢病一样,50年前患糖尿病等同被判死刑,但时至今日,它作为一种慢病被管理起来了,很多患者都能长期带病生存。

用这种方式重新审视癌症是一种重大思想转变:不再寄希望“治愈癌症”,相反,把它当作一种慢病,协调好疾病与生活,带病生存。这是一个重要的思维转变,也是一个巨大的目标。

3、听了100句改变,能从自身做起吗?

污名不是某个人的罪恶,不是某群人对另外一群人的恶意攻击,因疾病污名而备受煎熬的人群也不该将此归咎于他人的敌意。

要消除歧视,有效可行的办法之一,不仅是改变认知偏差,还要增加与疾病人群的接触。

接触多了,便会逐渐拨开迷雾。

4、不要因外界对癌症的污名化而影响自己的医疗决策,做一个聪明的患者,你的治疗你做主。

本文仅供医学药学专业人士阅读

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