当前位置: 首页抗癌笔记正文

应该告知病人真相吗?事实告诉我,我的做法没有错

落心神牧 2022年08月19日
之前一直害怕爸爸承受不了这个事实,一直没敢告诉他,但是其实作为子女,也很难帮他做这种决定生死的事情,毕竟他还年轻,他也不痴不傻,所以最终还是告诉他了,真的说出来以后,就发现没那么难受了,就只要做好心里工作就行了,爸爸虽然觉得有点难以置信,觉得自己之前一点症状都没有,怎么可能就肺癌晚期了呢?但是他接受得还算不错,也没有被吓坏…… 好多人,亲戚,朋友,不认识的人都是建议不要搞了,搞下去就是浪费钱,还痛苦,但是我一直鼓励爸爸,现在医疗这么发达,每年都不一样了,我们不要放弃,多活几年都是好的,还没试过,怎么就能放弃呢?!不管怎样,我们都试一试?最后爸爸接受了我的建议,先做了一个PETct,术后情况还可以,原来脑部的肿瘤没在长出来,肺部的也没有长大,也就是淋巴结那里有转移,这个也在意料之内的。 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 爸爸又不想花太多钱,毕竟家里的条件也不算很好的,所以想着看看有没有临床组可以进,最终我先回广州,在省人民挂了一个主任的号,主任看了,说因为爸爸的TMB比较高,我们也还没有参加一线治疗,推荐我们进免疫治疗的研究组,但是因为我们的基因报告是一个小公司做的(事实证明,小公司真的不靠谱),他们说太小了,不认,要我们重新做一个基因检测,但是研究组出钱,结果发现,原来TMB大于10可以入组的,重做完发现TMB小于10,入不了这个研究组,但是因为也做了PD-L1免疫组化,发现PD-L190%+,高表达,推荐我们进另一个组了,这个组是对比信迪利单抗和帕博利珠单药的免疫治疗结果对比。 中间过程还是挺曲折的,整个过程花了18天,先是基因和PD-L1的检查,花了10天,然后换组,然后用药前检查,抽血,CT,MR,这期间,爸爸的病情也进展了,腰部位置有一边有点疼……通过CT和MR的结果看出头部在额叶位置长出了一个1cm的肿瘤,淋巴结位置也长大了……最终,用药前评估通过了,终于用上了药 前两次用药副作用比较大,看到很多人好像免疫治疗好像都没什么反应,爸爸的治疗过程一直就很曲折,第一次3级口腔炎,真的是整个人都被折腾得够呛,停药停了一个周期之后,整个人状态好了很多,所以就继续用药,想不到第二次用药以后又出现了肺炎(医生说不清楚是感染还是间质性肺炎),一直咳嗽,咳黄痰,反反复复低烧了十几天,开了抗生素,止咳化痰的药,还差点被医生叫去做穿刺,因为CT平扫效果不是太好,感觉病变范围大了,医生担心爆发性增长,准备入院做穿刺,幸好入院前做的增强CT结果理想,肺炎好了很多,不用白白又挨一针。。 ☕️现状癌情状况 后面几次用药爸爸脑部的转移灶已经消失了,就剩下肺部了,病变范围也有缩小了,希望能够缓解,保佑我爸爸吧,希望爸爸自己也能够保持良好的心态,加油💪下次不要再有太大的副作用了,一切顺顺利利,平平安安健健康康吧!
点击查看全文
12条评论
  • 多多666666

    那你们用的是信迪利还是k药?他们研究的结果是哪种好?

    2023-07-23

  • 坚强乐观

    加油,我妈也是类似情况,不幸的万幸就是没有转移,而且目前有合适的第三代靶向药

    2022-10-04

  • 微信用户_178

    加油

    2022-09-12

  • YvanZhu

    加油

    2022-09-09

  • 橄榄树

    好兆头!继续加油,越来越好!

    2022-09-03

  • Luna@北京

    这么好的表达,不错,反应扛过去就好了

    2022-08-22

  • 盛开风雨后

    祝顺利!加油!!

    2022-08-21

  • 爸爸的玲宝儿

    病灶缩小是不是就意味着有好转,我爸化疗了三次.缩小了一半

    2022-08-21

  • 沐沐沐沐

    我是瞒着了,现在他都不知道

    2022-08-19

  • 阿门阿门

    你们入组是用组织还是血液做的检测啊?

    2022-08-19

推荐商城

每日精心准备饮食,见证乐伐带给爸爸的改变

记录爸爸患癌的日子,心跟着爸爸的症状不断起伏。我始终坚定不移的支持、陪伴爸爸,全家一起加油。 9月23日是爸爸服用乐伐的第一天。没有什么特别的不良反应,不过24日早上的体重比前天少了1kg。早上吃饭的中途吐了胆汁,还是坚持着把饭吃
Zeze

爸爸患癌后我一夜长大,不放弃多学习,做他的小太阳

抗癌路上难免迷茫,但是唯一确定的,就是不能放弃。再就是我需要学习更多抗癌知识。  父亲47岁,2018年五月确诊了肺腺癌IIIC期。KRAS,TP53基因突变,TMB17.2。 做了两次化疗后肿瘤继续增大。医生
爸爸是超人

父亲抗癌全纪录:K药19-41针,用满2年了,稳定向好

keytruda第十九针-第一天。今天来免疫门诊打针的病友很多,听护士长说越来越多,医院正申请预算打造免疫日间治疗部,希望以后能有更多医生和护士服务大家。总结今天:暂没有不适,加油。 Keytruda第十九针-第六天。几天没及时更
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第18针,体感不错持续稳定

Keytruda第十八针-第一天。今天顺利打好第十八针。原来中期审核材料需要五天,我以为是三天,所以赶不上了。下次要注意了。总结今天:暂没有其它,加油加油 Keytruda第十八针-第二天。老爸说膝盖有点酸痛,不知是因为打了针还是
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第17针,各项指数稳定

Keytruda第十七针-第一天。今天顺利打好第十七针(第3支赠药)。爸爸体重如旧,体感良好,作息规律。总结今天:暂没有其它不适,加油! Keytruda第十七针-第二天。一早就看到老爸和远在美国的二叔视频通话,二叔知道我们准备搬
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第16针,张罗装修买家具,向新生活迈进

Keytruda第十六针-第一天。今天顺利打好第十六针了。和爸爸聊起最近他的体感,老爸说觉得最近这几周的痰量减少了,而且最近半夜起床夜尿的次数也有所减少。这是好的现象,希望继续向好。总结今天:暂没有其它不适,加油! Keytrud
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第15针,奋战一年不敢有半点松懈

Keytruda第十五针-第一天。强忍心头上的失落,今天还是完成了两件事:上午带老爸去打了第十五针,用的是慈善赠药,过程顺利。下午和老妈去了楼盘,看一下新家。拍了很多照片和视频,回家放给老爸看。老爸看了也表示满意。总结今天:暂没有其它不适,
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第14针,援助项目获批,信心倍增

Keytruda第十四针-第一天。今天顺顺利利打好第十四针,精精神神地。免疫门诊越来越多人集中在今天打,见了几次面的互相鼓励打气,第一次来打的看见有这么多人都有效控制着也觉得信心倍增。大家加油!总结今天:暂没有其它不适,继续加油! 
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第13针,一切向好,备齐资料申请援助

Keytruda第十三针-第三天。前天上午顺利打好了第十三针,顺便找医生帮忙填好慈善赠药需要的表单;接着下午就赶去省医总院,把最新的拍CT片给杨教授看,教授看了后说与上次复检基本没变化,是好事,继续打。老爸打了针就没去走正清了,我不想他太劳
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第12针,病情稳定,准备申请慈善赠药

Keytruda第十二针-第一天。上午顺利打好第十二针了,但是免疫治疗门诊的人越来越多,如果只限于周四打针,要花的时间也就会越来越多。总结今天:暂没有其它不适,继续观察。 Keytruda第十二针-第二天。今天我一早就出门了,要出
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第11针,平安如常继续观察

Keytruda第十一针-第一天。今天顺利打好第十一针啦。刚看到咚友的爸爸有了非常好的效果,真替她高兴,也完全能体会在此之前她心里的不安与不确定,感同身受呀。我们都要好好的努力,继续加油。总结今天:暂没有其它不适,继续观察。 Ke
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第10针,新年搬新家继续加油

Keytruda第十针-第一天。今天上午顺利打好第十针了,免疫治疗的门诊流程越来越顺畅。今年的春节,对爸爸、对奶奶、对我们大家来说都是非常珍贵和难忘的。世间万物,自有去向,祈愿大家都平安过渡。总结今天:暂没有不适,继续观察。 Ke
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第九针,一切向好继续观察

Keytruda第九针-第一天。上午去见了杨衿记教授,他和助理医生一起看了片子,又比对了上次的片子。结论是,相比上一次复检,这次病灶有所缩小。左上肺肺尖的病灶比上一次“瘦”了,左下肺的基本上没有了,肾上腺转移瘤同前相仿。教授说,整体看来,疗
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第八针,复查病灶继续缩小

Keytruda第八针-第一天。早上八点半就到医院了,因为是首次把免疫治疗通过门诊来处理(静脉输液),流程上比想像中复杂。医生们也是初次尝试,等弄好所有手续,终于在11:30开始输液,12:45结束。晚上下班回到家,爸爸如常吃饭,没什么不适
Mornlee

父亲抗癌全纪录:K药第七针,一切顺利,需留意心肌梗塞

Keytruda第七针-针后第一天。在咚咚这里咨询了一下,几位医生都给出了一些解决建议,在此谢过。我需要再消化一下,不过肯定的是老爸的基础状态是不错的。目前可以做的是是多喝水,多排尿。每次打完针后的几天,都会感觉明显的乏力。所以要多休息。总
Mornlee
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: