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如果你是癌症患者家属,请抽出时间看一看这篇文章!

作者:小D|2019年12月23日| 浏览:2363
本文转载自|与癌共舞订阅号
近十几年,癌症这个词汇越来越多地出现在了中国人面前。据中国最新癌症数据调查报告显示,全国每天约1万人确诊癌症,每分钟约7人确诊患癌,从0岁到85岁,一个人患癌风险高达36%,中国的癌症患者群体日益庞大,尤其是发病率、死亡率位居我国癌症第一位的肺癌,患者人数很多。
 
癌症之所以可怕,是因为对于患者而言,不仅仅身体上要饱受病痛的折磨,精神上也会经历重大打击和挫折。对于任何一个家庭来说,患癌都是无比痛心的一件事。
 
在癌症患者的抗癌之路上,家属往往发挥着至关重要的作用,无论是在前期的病情诊断、病情理解、还是中期治疗药物和治疗方式的选择,或是之后漫长的患者生活照料过程,都会很大程度地影响到患者的治疗效果。
 
那么,当我们身边的至亲患癌后,我们应该在治疗过程中扮演什么样的角色?需要做些什么呢?
 
1
做病人贴心的“守护天使”
 
手术、化疗、放疗等抗肿瘤治疗会对患者的身体活动造成很大的影响,尤其是围术期(病人接受手术治疗开始,直至基本康复,包含手术前、手术中及手术后的一段时间)的病人,衣食住行都需要家属的全力帮助。因此,家属对住院病人应该尽可能地给予温暖和贴心的陪伴,做好日常的服务支持性工作,如喂饭、搀扶、洗澡等。
 
即使在门诊看病,为了避免病人因身体劳累而加重病情,家属也应该处理好各种细节的事情,因此在这段时间,家属可以说是在患者身边提供无微不至的“守护天使”。
 
对于接受靶向治疗的患者,在家接受治疗期间,医护人员无法监督患者的用药情况,因此这就要求家属要牢记患者每日服药的时间,避免错服漏服。
 
这就涉及到用药便利性问题,拿肺癌靶向药进口原研吉非替尼来说,每日服用一次,空腹或者与食物同时服用皆可,给药不需要考虑食物影响,服用便利,可以节省患者和家属大量的精力,减轻患者负担,提高用药依从性。
 
有些抗癌药需要患者一天服用3次,且对服药时间、饭前饭后服用有着十分严格的要求,这就需要家属拿出更多的耐心和细心叮嘱患者用药。
 
当然,也要注意培养患者的“主动意识”,提高患者对自身病情的关注和积极性,过分的关心可能让患者失去自主感并产生依赖心理,影响患者对工作和生活的适应能力。
 
2
充当患者的“知识资料库”
 
医学技术日益进步,随着靶向治疗、免疫治疗等治疗方式的不断发展,癌症不等于死亡,带癌长生存已经成为不争的事实,很多癌友都成功跨越过了五年生存期,当我们在深入挖掘这些病友长期生存秘密时,我们发现抗癌知识往往是他们的重要武器,比如与癌共舞论坛上的超级版主鹰版就是最好的榜样。
 
鹰版的母亲从确诊肺癌到现在已经八年多了,从2016年起,鹰版每年都会发表一篇“跨越系列”文章来记录母亲过去一年的治疗经历,字里行间可以看出来,鹰版作为家属,无论是对靶向药副作用的处理,还是母亲治疗方案的一次次选择,他都贮备了足够的抗癌知识,并始终陪伴着母亲一起,为母亲提供坚实的后盾支撑。
 
鹰版陪伴母亲的抗癌经历,不仅给广大的病友们增添了对抗癌症的信心和勇气,也让众多病友家属深受感动,觉得自己做得还远远不够,纷纷向鹰版学习,学习如何做一个更称职的癌症患者家属。最近鹰版学会了用MindMaster(思维导图软件)梳理并制作母亲的治疗经历,并把这种方便又清晰的方法分享出来,很多病友和家属表示非常好用。
 
在一个时间和精力都很宝贵的时代,如何高效地学习抗癌知识尤为重要。如果是纯粹的医学类知识,可以通过购买医学教材来学习。除了专业性非常强的医学性内容,国内外肿瘤权威协会的官方科普手册也是非常好的学习内容。
 
对于没有医学基础的普通人来说,一些靠谱的网络自媒体(如微博、微信文章、网站论坛等)分享的抗癌知识更加贴近生活,也是更高效的学习方法。
 
除了疾病知识,癌症家属还应该及时了解国家出台的政策变化,从2018年10月10日起,17种抗癌药品就被纳入了医保目录,涉及非小细胞肺癌、肾癌、结直肠癌、黑色素瘤、淋巴瘤等多个癌种,谈判药品价格平均降幅达到56.7%,最高达70%。
 
对于肺癌患者来说,像三代靶向药奥希替尼和一代靶向药进口吉非替尼均已经被纳入了医保。2018年11月,肺癌原研靶向药吉非替尼进入4+7带量采购,价格降到547元,医保后患者只需支付几十元到二,三百元不等,肺癌靶向药可及性大大提高。随着全国带量采购政策的不断扩面下沉,会有越来越多的癌症患者享受到这一国家政策的福利,在抗癌的路上减轻经济负担。2019年11月28日,2019年国家医保谈判药品名单正式发布,22个抗癌药被纳入国家医保,药物价格平均降幅为65%!持续为患者“减负”。因此,及时关注这些重要国家政策的动态,是每个患者和家属应该做的必修课。
 
3
当好病人的“开心果”
 
30%~40% 的癌症患者正在经历焦虑和抑郁:造口病人会担心自己身上有异味遭人嫌弃;头颈部癌症病人手术治疗后外观会发生较大的改变,不敢见人;乳腺癌被切除乳房后容易陷入自卑的情绪,觉得自己已不“完整”。
 
病人的这些不良情绪,最能体会和感同身受到的,无疑是身边最亲近的家属。家属往往扮演着病人心理辅导的角色,能够最大限度地分担病人的痛苦,让病人从他们那里得到更多的温暖和安全感。
 
对病人做思想工作需要知识和耐心,切不可急躁。患者常常对孤独生活非常敏感,有一种被抛弃的感觉,这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。如果没有家属的支持,病人常会感到缺少精神支柱,丧失治疗信心。
 
4
医生与病人沟通的“翻译官”
 
语言在人际沟通中有着非常重要且不可替代的作用,医患沟通更是如此。平时尽量让病人本人与医务人员进行交流,定期记录自己的病情“档案”,从而让医务人员获得第一手的患者信息,这是目前医学上倡导的医患沟通形式。
 
但是,在一些特殊的情况下,比如患者是孩子,或年事已高的老人,或者存在语言表达障碍、认知损害等,家属就应该成为患者和医护人员之间沟通的桥梁。一方面向医生解释病人的需要,高度参与病人治疗方案的讨论,另一方面,向患者传达医嘱,督促患者按时服药,帮助患者树立正确的治疗理念,按时定期进行检查等。
 
家属要敦促患者遵守医生确定的治疗方案和用药指导。因为当医生确定良好的治疗方案,而患者不依从治疗方案时,治疗也会失败。患者不依从治疗方案通常会导致疾病非但没有减轻,甚至加重的情况。由此可见,患者用药依从性是成功治疗的关键因素之一。
 
家属同医务人员的关系是医患关系的重要组成部分。如果关系融洽会让癌症患者感觉自己处在一个和谐的医疗团队中,自己的需求会得到充分的满足,增加他的安全感和治疗信心。反之,不和谐的关系会在无形中给癌症患者造成压力和紧张情绪,影响治疗效果。
 
癌症患者的康复,不仅需要病人自身积极地接受治疗,也需要家属的支持。家人的陪伴和支持是最温暖的力量,是任何药物都无法替代的。

 

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仑伐替尼、K药纳入医保
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