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身处黑暗,心向光明:癌症「救命药」五年降价500倍,抗癌治疗「最好的时代」已经到来!

|2022年08月03日| 浏览:1705

就在几天前,一则抗癌药物降价的新闻把我震撼到了:

 

7月12日,第七轮国家组织药品集中采购开启,本次采购共纳入61种药品,共有约300家制药企业参与投标。

 

肝癌一线靶向药仑伐替尼大幅降价引发广泛关注。在此次集采中,先声药业以3.2元/颗(规格4mg)的最低价中标,与集采108元/颗的限价相比大幅下降97%。集采价格实施后,一盒国产仑伐替尼仅需96元。

当然咚咚也同步给大家报道了这则新闻。

 

药物降价的新闻自然会引发读者们的热议,有的朋友在评论区抖机灵:一颗仑伐替尼还比不上“雪糕刺客‘某薛高’”贵,也有的读者担心药物纳入集采名录后会不会就此消失,买不到了?

 

对读者们来说,药物降价的好消息确实是件“喜大普奔”的大好事。但对我来说,这则新闻则带来了更大的震撼:要知道就在五六年前,一盒仑伐替尼的售价就高达5-6万元,还需要大费周章远赴香港购药。


就算在2018年仑伐替尼上市以后,最初面世的价格也高达16800元/盒,每盒30粒;再后来,2021年仑伐替尼总算是纳入了国家医保,大幅降价80%,成为了普通患者可以承受的药物。

 

短短五年间,这个肝癌的“救命药”就实现了超过500倍的价格降幅。“这是最好的时代,也是最坏的时代。”英国文学家狄更斯在他的作品《双城记》中这样写道。

 

对于癌症患者来说同样如此。药物之于他们,就等同于空气和水。好在我们已经度过了那些最黑暗的时刻,现在,我们正在拥抱抗癌治疗光明的未来。

 

而那些癌症患者面临最艰深的困难与苦难,就像是一盏盏黑暗中的灯火照亮我们前进。所以我们想借着这篇文章中,给大家讲几个曾经的抗癌故事,让我们的抗癌之路走的更加坚定。

 

1
癌症岛的故事

 

北京,海淀,八宝庄。早晨5:00,天色刚刚擦亮的时候,这片自建的平房就已经热闹起来,早餐制作的动静开始了一整天的忙碌。

 

这片沿着永定河300米,没有街道号牌的胡同连百度地图都没法定位,唯一能确定坐标的,是附近全国顶尖的肿瘤医院。癌症患者的故事,就从这片未命名的胡同开始,从早晨5:00的早餐制作开始。

 

虽然在闹市区,但这片胡同却在周围的高楼大厦间几乎与世隔绝。3000多平米的自建平房里,挤满了200多个不到15平米的小房间——这里90%租户是全国各地“看病救命”的癌症患者及其家属,而这片胡同,则被称为“癌症岛”。

 

在“癌症岛”,所有住户都遵循一个共同的主题:治疗。命运的无常与生命的顽强在这个叫“癌症岛”的空间里被放大。在这里,时间是奢侈的,而生活是与疾病赛跑。

 

北京肿瘤医院旁的”癌症岛”(图片来源于网络)

 

为了照顾罹患肺癌的老伴,老李来到“癌症岛”已经三个多月了。三周一次的化疗让他们成了这里的常客。老李的时间线早已固定好了:

5:00

起床,为在医院住院的老伴准备早餐;

6:00

带上保温盒里的早饭,骑上共享单车赶往医院,他要在医院开始查房前陪老伴吃完早餐,准备一天的治疗开始;

10:00

买菜做饭,把做好的午饭送到医院,在病房的椅子上小睡一会儿;

14:00

准备晚饭,陪老伴一块吃晚饭,聊聊治病的日常;

21:00

返回住处,上床休息。

 

在“癌症岛”,大部分住客的日常均是如此。

 

而大家一块聊天的话题也通常和治疗相关:治疗中血小板太低,应该多吃些红皮花生;化疗导致白细胞降低,鲫鱼汤与牛尾巴炖汤的效果不错;维生素B6和叶酸在治疗中一定不能断,如果治疗带来了皮疹,金银花煮水涂抹能很快痊愈……

 

高度同质化的生活让日子过的有些麻木,而治疗带来的不适和疗效的好坏是决定心情的唯一标准:化疗带来的副作用众所周知,而即便是选取了最恰当的药物,病情的缓解率也不过40%。

 

在“癌症岛”,每个人都有自己的故事。转眼一天,又到了早晨5:00,“癌症岛”上的居民们又开始了新一天的生活和憧憬。

 

2

原料药的故事

 

“这是一群与死神缠斗的病人,他们正在自己动手配制‘救命药’,哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。”著名的肺癌专家、广东省人民医院副院长吴一龙说。

 

能用的药全都用过了,母亲的病情却仍然出现了进展,阿飞实在无法,只能硬着头皮上9291了——在药品上市之前的研发阶段,新药都有属于自己的数字代码,现在多被当作是某个原料药的简称。

 

AZD9291,是第三代抗癌靶向药奥希替尼(Osimertinib)的代码,由于其在治疗晚期非小细胞肺癌的临床试验数据十分优秀,这款新药已于2015年11月在美国获批上市。

 

而中国,当时还在临床试验中。

 

在“抗癌药代购第一人”陆勇因海外代购卷入刑案风波后,一些重症患者开始了更为冒险的行动——自己制配救命药

 

药品制剂发生药效的部分被称为原料药,原料药不能直接服用,需要按照一系列严格的加工流程进行称量、配比、加入辅料混合并灌装。

 

精密电子天平、小尺寸药勺、称量纸、混匀器、研磨器、一次性乳胶手套、胶囊外壳和医用淀粉……阿飞上网购置了这些材料。

 

装配完的原料药胶囊(图片来源于网络)

 

通过各种渠道,阿飞找到了奥希替尼的原料药。根据病友群里传阅的一份名为《装药工具、副作用处理、装药指南合集》的文章,事无巨细地指导了自行配置的全过程。

 

不同的药粉颜色不同,299804(达克替尼)为浅粉色,184(卡博替尼)为白色,9291(奥斯替尼)为黄色。

 

一个月的量,大约3克,每一克800元。

 

装药是考验耐心的体力活。阿飞按部就班,千万不能出错。用斜剪开饮料吸管口,让吸管盛上更多的药粉,锡纸一定要四边折高点防止粉末撒落,把1克原料和4克辅料称量好,用力混合摇匀。

 

“混合均匀摇匀的越充分,副作用才会越小。”病友们推荐了100目以上的筛子和两大张锡箔,来回筛、倒,最好20次以上。

 

摇到手都酸痛了,才可以小心翼翼地装胶囊。一共需要装成30粒胶囊,才够一个月的量。

 

初次装药的人,装1克药,可能需要四五个小时。有的卖家熟练了,便会帮患者代装,收取额外费用。等待阿飞和他母亲的,是满心的期待和担忧。谁也不知道,不敢奢求好运和不可估量副作用,究竟哪个会先来。

 

3
试药人的故事

 

癌症从来都没有一个标准答案。从人类认识癌症的一百多年起,每一个治疗方案的确定,都是经过无数人尝试得来的。而在“尝试”的背后,代价往往是生命。

 

这个故事是一个关于试药的故事。

 

“憨叔”这个称呼听起来有些戏谑,又带有些亲切的意味,听起来像是一个乐呵呵的老人。但这个称呼若是在肺癌治疗的“江湖”里提起来,又有了另一层让人热血沸腾意思:

 

憨叔,网名“憨豆精神”的肺癌患者,带领肺癌患者互助互救的开拓者,肺癌患者的精神领袖。任何时代都不缺乏英雄,这个乐呵呵的老人,我想这样的赞誉恰如其人。

 

你一定无法想象一个年过六旬的老人,研究国外最新的癌症科研论文,追踪每一个癌症临床新药,积极沟通所有国内外顶尖肺癌专家。

 

最令人钦佩的,憨叔把所有追踪的前沿药物统统在自己身上试了个遍。

“2992恶心呕吐的副作用太大,经过实验,在吃饭时服用药物,可以有效提高药物利用率,也可以减轻胃肠道反应。”

“299804副作用太大,而且EGFR靶点效力比较弱,在病情进展期间不宜使用,否则会发生爆发性进展。”

“未言生,先言死,我总结了癌症患者死亡的经历,整理出了一套癌症患者向死而生的道路。”

憨豆精神之歌

 

洋洋洒洒百万字,我不清楚憨叔为了得到这些经验,到底承受了多少痛苦。憨叔甚至把所有肺癌症状、肺癌药物的药理,用药时机,用药副作用等等一系列经验整理成了抗癌体系,帮助所有肺癌患者。

 

在生命的最后几个月里,憨叔甚至还在把他在治疗中的错误与患友分享,提醒大家不要重蹈覆辙。

 

如此种种,我只能用“伟大”二字致敬憨叔。

 

4
故事背后的话

 

刚刚的这些故事,其实完全可以当做几段已经过时的纪实文学来看待。

 

毕竟对于现在的癌症医疗而言,所谓的“原料药”、所谓的“药品未上市”,甚至所谓的“神药天价”,都已经是相对较为遥远的事情了。

 

我们现在接触到的癌症消息,大多都是:

  • ● 新一轮医保谈判/带量采购即将开启,抗癌药物价格又将大幅下降;

  • ● 全新国产PD-1抑制剂全新上市,疗效优异,每月价格不足千元!
……

 

这就是癌症患者们最好的时代。自2018年国家对抗癌药物“引进难”、“药价贵”等问题高度重视,甚至李克强总理多次做出专项批示以来,几乎每一年我们的抗癌药物在医保、带量采购等一系列措施下大幅降价,而几款重磅抗癌“救命药”也陆续上市。

 

 

以时下最火热的PD-1抑制剂为例,从每月8万元到每月不到千元,近百倍的价格差异同样是在短短几年时间内实现降幅的。抗癌药物医保大幅降价80%,国家集采、带量采购让抗癌药物降价97%……;更多疗效更优的,甚至能帮助癌症患者实现临床治愈的药物也在一个个到来。

 

未来一定可期。写下这篇文章的原因在于我们坚信癌症的未来一定是光明的,未来癌症会像感冒一样,不被大家担忧,也从不会危及生命。但我们经历的这个时代不应该被遗忘,患者们做出的努力应该被刻在时代的丰碑之上。

 

身处黑暗,期待光明,我们坚信癌症治愈的未来已经不远了!

 


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