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一波三折再三折,抗癌8年终「痊愈」:做聪明的癌症患者

|2022年11月08日| 浏览:1144

CURE

咚咚”CR”故事栏目

但愿世间人无病,何妨架上药生尘。

咚咚“CR故事”栏目,是我们为患友开辟出的一个抗癌故事专栏。在这里,我们抗癌故事的主角们用勇气与坚持,去对抗狰狞的癌症病魔。

他们可能只是日常生活中一个擦肩而过的普通人,但面对骤然袭来的汹涌疾病,他们又爆发出难以想象的光芒,与癌症打一场漂亮的歼灭战。

这个栏目设立的初衷,就是在于用他们的故事,去照亮那些笼罩在癌症阴霾中的患友。希望以他们对抗病魔的勇气和经验,能把更多患友拉出负面情绪的泥潭。

我们相信,这些精彩的故事能成为一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光。想起他们时,我们的患友们还会翻腾起热血,燃烧起斗志,这是真正的抗癌精神,也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。

 

们今天的故事,就是这样一个关于年轻人的故事。

 

抗癌近8年,咚友“半夜睡不着”已经成了咚咚癌友社群一位大咖。分享经验,解答疑惑,只要他不倒下,癌友们齐心抗癌的心气就不会散。他已经成了很多人心中的一面旗帜,帮助癌友们重燃起抗癌的希望。

 

抗癌意见领袖、鼻咽群主、创作达人……在咚咚社区,咚友“半夜睡不着”有着不少标签。但最具代表性的,还是PD-1抑制剂康复者,一位过分“潇洒”的年轻人。

 

与大部分癌症患者不同,21岁,这是“半夜睡不着”与癌症不期而遇的年纪,癌症就这样不合时宜地降临到了他身上。

 

早期鼻咽癌,到病情复发肝转移,再到病情完全缓解(即所有病灶消失),这位少年经历了手术、微波消融术、化疗、放疗、PD-1抑制剂免疫治疗等等一系列癌症治疗手段。

 

艰难的抗癌旅程,硬是被这位潇洒的年轻人过成了“打怪闯关”的游戏,还完成了完美通关的成就。如果要说他的秘诀,可能就是他常挂在嘴边的那句话:“做个聪明的癌症病人,用脑子治病,比用钱袋子治病更重要。”

 

他的抗癌故事,要从2015年说起。

 

1

风起微末之间,小小的鼻腔肿瘤

竟为未来埋下定时炸弹

 

也许是太过一帆风顺的生活需要按下暂停键好好回顾,在咚友“半夜睡不着”颇为志得意满的21岁,一次常规检查中他被发现罹患早期鼻腔低分化鳞癌

 

和所有患者一样,确诊癌症是一种“从天堂到地狱”的感受。直到现在“半夜睡不着”都清晰的记得第一次看到诊断报告时近乎于实质的窒息感,“癌症”这两个沉重的字眼压在身上,实在让人难以承受。

 

好在命运给这位年轻人留了扇后门。经过全面检查,咚友“半夜睡不着”的癌症病情发现及时,疾病分期被评估为早中期,属于癌症中相对早期轻微的阶段。这个阶段进行手术并接受辅助治疗的患者,5年生存率超过80%(即临床治愈的概率超过80%)

 

于是,懵懵懂懂的“半夜睡不着”,开启了他的第一阶段癌症治疗之旅——

 

听说长沙某知名医院手术做的不错,于是收拾收拾就过去做了癌症病灶的切除手术;术后又听说广州某肿瘤医院的鼻咽癌治疗水平最高,于是千里奔赴广州,问诊确定了34次放疗+2次同步化疗的联合方案。

 

事实上,如今回忆起这段经历,“半夜睡不着”仍有些许遗憾:如果能优化治疗方案,趁自己年轻更激进一些,多做两次诱导化疗,是否结果又会更好?

 

当然,这一切都建立在后续的一系列故事之上。彼时的“半夜睡不着”,已经按照医嘱完成了术后辅助治疗,正期待着人生的重启。

 

2

噩梦再度来袭

这点小概率事件怎么就让我碰上了?

 

2019年3月,癌症的阴影再一次笼罩到了半夜睡不着头上。曾经最可怕的噩梦再一次卷土重来:

 

原本以为已经被彻底消灭的鼻咽癌竟然复发了!经过CT与核磁的影像学复查,“半夜睡不着”肝部出现了一个3.1cmx3.0cm的病灶。对于癌症患者来说,复发往往意味着预后不良。更加严峻艰难的挑战来了,这一次命运还给这位年轻人留下“后门”了吗?

 

答案是没有。

 

接下来“半夜睡不着”的治疗过程可谓接连碰壁。满怀希望的他再次来到广州某肿瘤医院,花了大力气挂到了某主任门诊号,期待可以得到一个最佳的方案,却被当场泼冷水道:“回去好好陪陪家人,你未必撑得到明年的五一。”

 

随后在长沙某知名医院的问诊,得到的结果也不尽如人意。最终,由于家人的坚持,“半夜睡不着”还是来到广州某肿瘤医院进行了手术。

 

在未进行全身评估的前提下,他接受了肝部腹腔镜手术,手术成功切除了他肝部的主要病灶,但却遗漏了一个肝部S7段的另一个结节。这个结节直到2021年7月才经过消融术处理。

 

3

我命由我不由天!

努力学习,做个聪明的肿瘤患者

 

问诊与手术都不顺利,眼看着情形就要急转直下,一个重要的决定改变了“半夜睡不着”的人生。

 

肝部转移瘤切除后,接下来的治疗至关重要,而“半夜睡不着”也做足了充分的准备。但在广州某肿瘤医院的问诊仍然非常不顺利,甚至是给他留下了阴影:

 

问诊过程中,主治医生给他制定了返回老家再做六次化疗的后续治疗方案。而在他积极沟通想尝试PD-1抑制剂时(彼时PD-1抑制剂还未获批鼻咽癌适应症),甚至遭到了医生的恶言相向:“你这么厉害,你坐这里来说,让我听听你这个诺贝尔奖患者的意见!”

 

这一次,积极学习性格执拗的他,做出了治疗过程中的最重要的一个决定:返回湖南,寻找了解免疫治疗的医生,全力沟通免疫治疗+化疗的联合治疗方案。

 

功夫不负有心人,经过反复沟通问诊,“半夜睡不着”终于找到了了解免疫治疗,同时也支持他采用免疫治疗+化疗联合方案的医生。

 

最终,在医生的推荐下,“半夜睡不着”选定了PD-1抑制剂特瑞普利单抗+白蛋白紫杉醇+顺铂的治疗方案。

 

 

和肿瘤的拉锯战,从这一刻正式开始了。20195月,“半夜睡不着”正式开始了他的化疗+PD-1联合治疗之旅。作为免疫治疗的先驱者,直到2021年,首款国产PD-1抑制剂才获批用于国内鼻咽癌患者的治疗。

 

癌路曲折,道阻且长是免疫联合治疗过程中最真实的写照。随着两次白蛋白紫杉醇+顺铂+PD-1抑制剂的使用,“半夜睡不着”对于这个“王牌”组合抱以了最大的期待。但结果却事与愿违,这个“王牌”组合边用边进展,在两次治疗后的评估中出现了新的肝部病灶结节。

巨大的失落并没有打倒这个始终坚持自我学习“聪明的癌症患者”。2019年7月,“半夜睡不着”将治疗方案更换为口服化疗药替吉奥联合PD-1的联合方案。

方案的改变带来了全然不同的治疗效果,这一次联合方案有效了!2020年6月,替吉奥+PD-1的联合治疗给“半夜睡不着”带来了一个巨大的惊喜:经过评估,他的肝部病灶已经完全消失,这个神奇的联用方案帮助他实现了病情的完全缓解!

然而有句老话叫做:福兮祸所依。这一次的惊喜并未持续太久。2020年10月,因为长期服用化疗药物替吉奥的原因,“半夜睡不着”渐感身体状态欠佳。本着治疗有效且已经完全缓解的原因,他果断停掉了替吉奥的服用,并把PD-1抑制剂的使用时间拉长。

这样的治疗决策很快出现了弊端:2020年12月,在病情复查时“半夜睡不着”原有的肝部病灶再次出现。既然再次出现反转,那就照例解决它!对于这个反复出现的“刺头”,“半夜睡不着”决定要果断采取更加主动的措施:2021年的1月,他选择了微波消融成功处理了这个复发的肝部病灶

从2021年1月,持续到现在。即便“半夜睡不着”经历了如此之多的反转与反复,但都凭借他的努力学习与果断处置解决了问题。做一个“聪明的癌症病人”,最重要的就是能更好,更及时的处理自己面临的癌症问题。

如今,“半夜睡不着”病情完全缓解已接近两年了,相信很快就能达成临床治愈的终极目标。当然,这一切都得益于他最关键的治疗选择。接下来,我们也将继续和“半夜睡不着”一起,向着最终治愈的路上继续奔赴。

“半夜睡不着”现在已经投入正常生活,与孩子享受美好的亲子时光

 

对于癌症患者们,“半夜睡不着”在采访中有一些自己对生活和治疗的看法,和所有病友们一同共勉:

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关于患癌这件事

我个人觉得癌症患者基本上都是要经历一个过程,从接受现实再到面对现实。但最重要的,是给自己立一个目标,和肿瘤好好相处,认真生活的目标,这一点很重要。肿瘤转移后,我是真的有在好好的跟自己谈谈,跟这个社会这个世界好好谈谈。什么才是好好的过日子,什么才是真正的好好活,在转移之后自己是想得越来越通透。

在我的经历中,癌症可以让人明白什么是生活的真谛,什么是真什么是假?这对我来说也是很大一笔财富。我很推荐大家心情平静下来的时候多阅读,并且把自己觉得可以舒缓自己心情的句子摘抄下来。心情不好的时候就反复的看看,也很治愈自己。多看书,少听一些不利于自己病情的东西会更好。

 

 

图中的《每个人的战争》《重生手记》这两本书很推荐,教会我很多抗癌的理念。不时心情不好的时候,就会把自己的一些读书笔记拿出来看看,告诉自己,一样未来可期。

 

在抗癌路上的我一直都是认为:积极治疗、正确治疗、不过度治疗,就能为自己争取最大的疗效。只要自己奋战到最后一刻,那就对得起自己。每个人都有不同的个体差异性,只要自己觉得活的精彩,那就不会再畏惧死亡。只要不畏惧死亡,抗癌的心态也就好了,说不定好运也就来了不是吗?

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关于癌症的治愈

只能说我是幸运的,我具备了抗癌成功的几个要素。时间、精力、家人的陪伴与关爱,当然了,我确实也有一定的运气。但最重要的是,我自己在不断学习了解疾病知识。

 

也想用切身的行动向大家证明即使身患癌症,一样可以活得精彩。从最开始化疗放疗,到现在的靶向治疗、免疫治疗,我相信未来还会有更多的疗法。跟时间赛跑,跟肿瘤君做朋友,尽量把这个病拖成慢性病。即使生命的长度已经没有办法追求,但是我们依旧可以追求生命的宽度!

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关于抗癌知识的学习

我21岁确诊鼻咽癌,25岁发生肝转移成晚期患者。曾经被教授们宣判活不过2020年的劳动节,而现在我已经CR一年多。

 

我不是什么奇迹,病友中疗效更好的抗癌先锋也有不少,他们共同的特点是自己熟悉病情熟悉治疗,都做好了后续治疗的预案准备。

抗癌是一件非常困难的事情,但是癌症也一样的怕有心人。即使你运气不好,但你至少可以避过抗癌路上的陷阱,避免错误治疗过度治疗。就像我们经常听到的鸡汤:“你只管努力,其他的交给天意”,我自己也是这么认为的,一直觉得抗癌就是,尽人事听天命!来到这个世界都应该努力活下去,拼命活下去,再怎么样也要为自己心中的牵挂信念活下去。

我一直觉得“做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人要好得多”!我经常发给病友一个知识点,想要取得治疗的奇迹吗,那就必须自己学习起来。有兴趣的朋友可以做好自己的治疗记录,自己学习的病人不仅可以减少大部分不必要的治疗费用,而且还可以增加自己的治疗效果。我见过太多病友的反面案例,一直想改变患者们的治疗观念,虽然很难,但是我也一直在坚持的做着。只是希望太多迷茫的病友们,能够找到一个抱团取暖的地方。

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关于“做聪明的肿瘤患者”

如何做一个聪明的病人,我觉得可以分为几个部分来说。从刚确诊、问诊中、治疗中、治疗后几个方面谈谈。

【1】刚确诊

切记不要病急乱投医!记住,一定要货比三家。找到一个愿意跟你交流愿意聆听你的需求的,且专业严谨靠谱的医生。病灶一定要评估到百分百准确再治疗,评估这个是治疗癌症中非常重要的一步。如果没有评估到位,就开始治疗,很有可能导致错误治疗、过度治疗。

【2】问诊中

我们自己需要做一个聪明的病人,给医生方便就是给自己方便,自己给自己做一个一目了然的病历很重要。

 

从左到右,病历从简单精炼到详尽复杂

 

简单的贴一下我自己整理出来的病历,基本上碰到的医生都觉得一目了然,我一共做了三个模式。有简单的,复杂的,问诊的时候看看这个医生的态度,就拿出对应的病历给他看。我每次给医生的时候,他们都会觉得病人用心了,有的甚至觉得惊喜。治病是需要医患一起努力的,医生看到你做出的努力,也会更加用心的给你治疗。(ps:咚友们可以利用咚咚智能病历功能,超级方便)

面诊时一定要提前把自己问题都记录在手机中,不然到时候进去了医生给你的时间不多,你不能问到或者忘记问到自己想知道的事情就白跑一趟,看到过很多病友慌慌张张跑过去看病,结果没有问到一点有建设性的建议。想要问的问题记录在手机备忘录,一个一个问清楚。

抗癌最重要的就是细节问题,准备问诊前,一定要打听好有哪些靠谱的医生。一次多挂几个医生的号,自己对比找到那个愿意沟通,且会有一些人文关怀的医生。很多时候主治医生的“话疗”相比于化疗更加有用,一个具有人文关怀的医生显得十分重要。

【3】治疗中

 

 

做一个聪明的病人远比做一个听话的病人更重要!我们要做的是用我们的脑子救命而不是用我们的腰袋子救命!

 

自己一定要多学习,只有不断的减少跟医生之间的信息差,你才会不那么惧怕疾病,知道未来你有什么路可以走,知道发生了什么,有什么应对措施才更加有勇气面对疾病。多了解自己疾病的治疗指南,清楚可以用哪些药,医生给你用的是什么药。提前了解自己要用的方案里的这些药的副作用,也就可以提前预防。

【4】治疗后

癌症治疗之后,需要很长一段时间才可以治愈好自己的心理。甚至于很多人永远都无法走出癌症的阴影,始终谈癌色变。想要接受现实,再到好好的面对现实这个过程很难。什么时候,我们可以坐下来好好跟肿瘤君谈一谈,基本上抗癌就成功一大半了。

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对年轻人的忠告

1、不要觉得自己年轻就过度消耗自己身体,现在消耗的都会让你将来还回来的。

2、劳逸结合,不然到头来就是有命赚,没命花。

 

3、有时间多陪陪家人,只有家人才是自己任何时候的避风港湾。

4、人没了健康,一切快乐都会离你而去。

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我们期待“半夜睡不着”彻底战胜癌症的那一天尽早到来,也期待更多患者能和他一样,向着治愈发起冲刺!

 


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