于黑暗处寻找光明

丈夫陈晓夏把镜头对准了妻子，定格下癌症日常中的那些决定性瞬间

我不知道等待我们的明天会怎样，但我要紧紧抓住眼前的日子与幸福相守

当命运扼着你喉咙时，你一样可以绝地反击!

回顾6年的抗癌历程，有太多感触……希望我的故事对你有所帮助

抗癌一年，万望一切只是开始

2015年中国癌症统计数据显示，我国每年新发卵巢癌5.21万例，平均每天新增143位患者。 目前我国每年新检出携带BRCA基因突变的新发卵巢癌患者约2,000人，从初始治疗阶段就启动PARP抑制剂维持治疗，有望通过精准靶向治疗使她们脱离卵巢癌反复复发的怪圈。 图片来源：摄图网 “不能告诉她吃药需要花多少钱，要是她知道那么贵，会拒绝一切治疗的！”许丽说。她今年35岁，是广州一名普通职员。爸爸离世较早，和妈妈相依为命的十几年里，许丽都是最坚强的那个人。 然而在跟我们谈起妈妈患病情况时，长久以来伪装的坚强瞬间崩塌，她哽咽着说，“我不能眼睁睁看着妈妈在我面前承受剧痛，不能眼睁睁看着她离我而去。我只想让她安心治疗，能够陪我久一点。” 1 疫情与癌症 当一切艰难都被碰上 2020年1月，许丽的妈妈被诊断为“卵巢癌”，此时CA125指标已经上升至90U/ml多（CA-125是一种肿瘤标志物，在某些癌症如上皮性卵巢癌患者中，血CA125值都会升高。正常CA-125范围在1-35U/ml）。 然而未来得及等许丽决定下一步怎么办，新冠爆发了。 图片来源：摄图网 “我在广州，我妈在江西老家，平时开车4个多小时的距离，现在我们只能在电话两头干着急。” 疫情期间，几乎所有的医院都只能保留发热门诊，进一步检查治疗只能暂时搁置。“我们现在收不了，等可以收入院患者的时候我通知您好吗？”结果这一等，就是一个多月。 2月底，心急如焚的许丽实在无法继续坐等下去，趁着广州解禁政策略有松动，许丽赶紧开车回家，带着妈妈去医院做进一步检查。 可惜，在疾病面前，时间没有跑赢扩散的速度。 住进当地医院之后，刘妈妈被确诊为卵巢癌IIIC期，已经进入了卵巢癌中晚期。“我看到结果的时候挺震惊的，这个病真的藏得很深，我妈妈之前一点感觉都没有，进展太快了，根本反应不过来。”许丽不敢在妈妈面前表露太多情绪，只告诉妈妈是卵巢囊肿，要做手术切除。 3月初，许丽陪妈妈在当地医院完成手术。手术切除了子宫、附件、阑尾，好在淋巴没有发现转移。 月底，刘妈妈便开始接受第一次化疗。“第4次化疗的时候，我妈检查发现有点肝损伤，而且还发现了肉眼可见的病灶。化疗反应太大了，第6次才刚结束，我妈的肝脏已经没办法再继续接受化疗了。” 中山大学孙逸仙纪念医院林仲秋教授介绍说，卵巢癌发现晚，约70%患者确诊时已经是晚期；卵巢癌至今没有可靠的早期筛查手段。70%一线治疗达到完全缓解的卵巢癌患者3年内仍会复发。 在以PARP抑制剂为代表的靶向药维持治疗问世之前，多数卵巢癌患者在术后需完成6次以铂类药物为基础的化疗，达到缓解后停止治疗，进入随访观察期，直至肿瘤复发再进行治疗。 而后反复复发、反复化疗，患者逐渐发展为对铂类药物耐药，铂耐药后则缺乏有效治疗手段。这种无奈的被动等待给患者和家属带来了难以承受的心理及经济负担。 2 一扇未开的“门” 治疗之路阻隔重重   许丽说，“医生建议妈妈做BRCA基因检测，结果显示BRCA2基因有致病突变。医生说这是不幸中的幸运，因为对BRCA基因突变的新发患者，如果在化疗结束后用靶向药奥拉帕利进行维持治疗效果是最好的，甚至有治愈的可能和希望。”   可是生活总是擅长泼冷水。许丽在大夫、药房及医保处之间来回咨询，才了解到虽然今年开始奥拉帕利已经被纳入了国家医保，但是只针对铂敏感复发患者才可以报销，像妈妈这样初次治疗患者并不在医保范围。想吃药，就要自费。   图片来源：摄图网 许丽给我们算了一笔账：一次化疗报销后也需要1万多，护理及营养还需要5000左右，从手术到化疗，十多万已经花得一干二净。而自己也有家庭，孩子的教育、各种贷款等，如果再加上靶向药，对家庭而言是一座沉重的大山。   “我连护工都请不起，现在只能请亲戚帮忙照顾，周末我再从广州赶回老家。”许丽苦笑着说。   林仲秋教授介绍到，奥拉帕利是目前中国唯一获批用于BRCA突变晚期卵巢癌患者一线维持治疗的PARP抑制剂。 根据SOLO-1研究结果，相关分析预测其可以推迟复发36个月以上。奥拉帕利降低疾病进展或死亡风险70%。60%奥拉帕利组患者在3年内未发生疾病进展，没吃奥拉帕利组比例为27%。 奥拉帕利最常见的不良反应为恶心、乏力、呕吐、贫血等，大多为1-2级，可管理和控制，有助于提高患者依从性。     化疗的毒副作用影响了部分患者的生存质量，过程相对比较痛苦，所以有些患者有一种非常抗拒的心理。而奥拉帕利片患者可以带回家口服，毒副作用也相对较小，生存质量相应提高不少。   林仲秋教授说，临床研究显示，一线维持治疗从治疗初始阶段就进行干预，较复发维持治疗更有希望改善卵巢癌患者治疗结局。 但是奥拉帕利一线适应症尚未被纳入国家医保，这一扇未开的“门”，背后是两千多位亟待一线用药的患者和几千个家庭。 我们作为临床医生，在尽全力为患者提供规范化治疗同时，也希望PARP抑制剂一线维持治疗适应症能尽早进入国家医保，使得有适应症患者可以尽早用上好药，为每一个晚期卵巢癌患者争取更长的生存获益       这个周末，许丽又回家了。化疗已经结束了一段时间，妈妈的肝功能还没有恢复。而肝损伤也让母亲原本就差的胃口变得更加敏感，一闻到肉蛋的味道或者稍微刺激一点的食物就恶心呕吐。化疗后本应多吃一些食物补充营养，但是妈妈整个人又瘦了一圈。   许丽发来一条微信，说自己今天去医院办手续，碰到了同病房的病友。“她们也谈起了奥拉帕利，有几个阿姨刚听到有药的时候满眼希望，但是一听说对新发患者还不能报销就立马摇头。”   《我不是药神》把慢性粒细胞性白血病患者从人群目光的边缘推向聚光灯下。尽管卵巢癌死亡率和复发率在妇科肿瘤中均“名列前茅”，但过往因为治疗方案有限等原因，它始终是妇科肿瘤中“沉默的杀手”。每年2000多例的BRCA突变初治卵巢癌患者，更是一个未被关注的边缘群体。   我们不是药神，但我们可以为卵巢癌患者发出关爱的声音。   […]

文中有关预防癌症、爱惜身体的忠告，让人在伤感之后有所警醒和反思

希望自己的治疗经历能给抗癌路上的战友一些借鉴

摆在眼前的冷冰冰的结局就是死期将至，我可能只剩100天好活

她一直活得「血气方刚」

生老病死，人之常事；勇敢面对，斗士最美！

为了撑到科技真正杀灭癌症那天，再辛苦我也愿意尝试，并为之努力。

肺癌晚期，7次化疗、95次放疗，他却活过了10年

跨越5年的经验分享

病魔缠身却坚强面对，笑容依旧，23岁的她是一个传奇。

从化疗到靶向药再轮回，结合病友经验和自身实践，她的分享值得参考

肺癌手术不仅没有困住她，还给她开启一段新的人生

或许你能从中找到“自救的勇气”和“被救的信心”

每一次疾病都是重新选择的开始

有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰

一个人生病时，回想这一生，什么对他来说最重要呢？ 2020年，是马先生抗争病魔的第5个年头。    “我老公是15年12月份，那时候查出来是食道癌，查出来之后就做手术了“。这是马先生的妻子在接受采访时很平静地和小编说的第一句话。   1 确诊食管癌 被推进手术室没敢通知孩子   马先生和他妻子是陕西人，在商洛安家。夫妻俩有一个儿子在西安上学。2015年12月18日，本是再平常不过的一天，但马先生吃了一口锅盔，却怎么也咽不下去了。   其实，早在前一个月马先生就时不时感觉自己吞咽不那么自如了，当时也没太在意。但是今天感觉特别明显，也特别不好。   夫妻二人便连忙去医院检查，就这样马先生被诊断出食管癌（胸中段 鳞癌 cT3N0M0 Ⅱ期）。   医院建议先进行手术治疗，看着躺在病床上只能进食流食的丈夫，马女士心如刀绞，两人决定先不告诉孩子，等马先生做完手术看情况再说，一是怕孩子在外跟着担心，二是马上也快放寒假了，等孩子过年回家了再告诉他。   就在这样的情况下签了字，马女士满怀担忧地看着马先生被推进了手术室。好在手术进行的很顺利。   2 为抗癌遭受的罪 一样没落   手术后，妻子带着马先生回家进行术后恢复，但很快又要开始术后放化疗。孩子不在身边，双方父母亲又都是八十几的高龄，马女士操持家务，也不会开车。马先生只能每次自己开车去医院做治疗。在路上疼得受不了的时候，就停在服务区里休息一下，等缓过来了再接着开。   就这样，在忍受着病痛和放化疗的痛苦中，马先生度过了抗癌的第一个小半年。   这半年里，马先生和妻子的大部分时间基本都在医院度过。家里各种治疗相关的费用单据、检测报告已经堆积得数都数不过来了。马女士回忆前前后后，大概化疗6次，放疗35次，每三个月复查一次，该吃的药一直都没停过。   患病前，丈夫的体重保持在160斤左右。自确诊病情开始，马女士眼睁睁的看着丈夫的体重一路下滑。   本来患病就已经让马先生的胃口变得很差，进食和饮水吞咽困难，化疗后的副作用更是导致身体虚弱，整个人暴瘦连一百斤都没有。她变着法做他能吃的却怎么补也补不上来，马女士心痛又无能为力。   马先生酷爱钓鱼，即使生病了，只要精神头稍微好一些，便约着老朋友们去钓鱼。朋友们都不知道他的病情，见面的时候，看到瘦了这么多的老马，都觉得奇怪。   马先生在朋友们面前一直只是打趣说：没啥，就是最近减肥减过头了，关于病情的事，他一概没有多提。马女士告诉我们，她丈夫是位个性很要强的人，尽管他现在身体大不如前，但他还是家里的主心骨。好在，马先生单位的领导知道一些情况，也会照顾理解一下。   3 福无双至，祸不单行   或许厄运会更喜欢光顾强大的人，因为他们总能被激发出更多潜能。   马先生本以为，往后的一生只要家人在，自己是可以坚强的战胜病魔的。但在2017年6月，上帝又一次开了个玩笑。这天，马先生接到关于父亲被查出胆管癌的消息，此前，母亲则一直因股骨头问题，无法行动，一直住在养老院。与此同时，马女士的父亲也因为心脏问题入了院。马先生一家瞬间陷入了焦头烂额的境地。   马先生的父亲在小医院被查出来胆管癌，马先生得赶去操持父亲入院治疗的事情。将父亲带到南阳的肿瘤医院接受治疗。而自己刚接受完治疗，身体虚弱，吃不下饭，又马不停蹄地赶来照顾父亲，整个人变得更加瘦弱，只能强打起精神。   马女士只能嘱咐马先生能吃就尽量吃点，而自己也在西安交大的一所附属医院照顾心脏出问题父亲。夫妻俩这下子，实在是顾不上马先生本身也被病痛折磨着的事实。   就这样一直忙忙碌碌到了17年的10月份，马先生陪伴自己的父亲走过了最后的四个月。这次过后，马女士说，马先生把自己的病看得更淡了。   4 老天才不管你能不能扛得住 […]

肺大细胞癌患者的治愈故事

误诊？我头脑中不断闪现出这个词……

作者把这半年来的经历简要记录下来，希望能对其他的朋友有所帮助

我想把陪伴一起抗癌的过程记录下，一边生活陪伴家人，一边工作，这才是活着应该有的模样。

想把病程分享给其它病友，希望能帮到大家

你是存活下来的勇敢的幸运儿，你值得被爱

我坦然面对自己的疾病，因为看到伤疤的同时，你也会看到我的勇敢

文章转载自｜央视新闻   近日，江西南昌肿瘤医院旁的“抗癌厨房”再次进入人们的视野，叫它“抗癌厨房”，是因为在这里做饭的，大多是肿瘤医院的癌症患者和癌症患者的家属。 这是一个很“良心”、很温暖的故事，关于活着，关于相守，关于善良。 这是南昌市青山湖区学院路的一条小巷，2米来宽，与江西省肿瘤医院仅有一墙之隔。从楼顶俯身往下看，20多个小煤炉在巷子里一字排开。多的时候，有五六十人同时在这里洗菜做饭，热气蒸腾、油烟翻滚，伴随着锅碗瓢盆碰撞的声音。     这幅充满烟火气的热闹景象，和生活里随处可见的图景似乎并无二致，但它的特别之处在于：做饭的这些人多是癌症患者和癌症患者的家属，这方窄窄的天地也因此被称为“抗癌厨房”。 在过去17年里，它的经营者万佐成和熊庚香夫妇坚持免费为患者家属提供炉灶、炊具、调味品等，只收取少量的加工费：炒菜一块钱、炖汤两块五、热米饭一块一盒，锅碗瓢盆水电煤全算里面。他们说：“再有钱，来了肿瘤医院也会穷，但是再穷，也要吃口热饭啊。”     是啊，日子再难，也要一天一天过；生活再苦，也要吃好每一顿饭。 一切始于一次求助 “你来就行，我不要钱” “抗癌厨房”最早要追溯到2003年，那时候，万佐成和熊庚香在江西省肿瘤医院附近开了一个早点摊，卖油条、麻团等食物，顾客里有不少人都是附近医院的患者家属。 有一天，一对中年夫妻找到万佐成，询问是否可以借用他的炉子炒个菜，他没有多想就同意了。“他们的儿子才十几岁，患了骨癌，一条腿截肢了，两夫妻都在这边照顾孩子。小孩一直闹脾气，吵着要回家。外面买的饭菜他都不吃，就想吃妈妈做的菜，这个妈妈找了很多地方都被拒绝了，最后找到我这里。”   万佐成熊庚香夫妇 图自/东方女报 万佐成和老伴很同情这对夫妇，“我们也是做父母的，听完他们的遭遇很心酸，就说你来炒吧，天天炒都没关系，我不要钱。我反正都是要做早点的，炸完油条的炉火还旺，你来就行。” 后来，这件事可能在病房里传开了，大家听说这边可以炒菜，便有越来越多的人来借炉子，“几天时间就来了好多人”。 那时候，万佐成和熊庚香可能并没有想到，这件事他们会一做便17年。 来的人越来越多 “我们再苦再累，都没他们难” 肿瘤医院附近有个地方可以炒菜的事传开后，万佐成夫妇开始面临另一个问题：来借炉子做饭的人越来越多，从开始的几个，到后来的几十个上百个，原本的炉子不够用了，支出也越来越大。 万佐成自费买了十多套厨具和煤球炉，供患者家属在这里炒菜。又因为到这里炒菜的，大多是从江西各地来南昌陪家属治病的，而且多是癌症。“抗癌厨房”就这么叫了起来。     刚开始，炒菜是免费的，后来，常去做饭的病人家属过意不去，提出要付钱。夫妇俩为了让他们安心，同时也为了维持基本的水煤开支，炒一个菜收5角钱。这个价格维持了很多年，直到2016年因为物价上涨，他们才把价格调整为1元钱。 而每年过年期间，厨房是免费供大家使用的。没错，这个厨房连除夕都在开火。去年过年，万佐成和熊庚香去儿子家吃年夜饭，半个小时就吃完赶了回来，“医院不休息，我们就不休息”。     这个价格，自然是不可能赚钱的，甚至要贴钱，除此以外，三百六十五天的无休状态也是考验，但夫妇俩都没有怨言，“到我们这里的，都好可怜。我们再苦再累，都没他们难。” 这方小小的厨房里，有最难熬的病，也有最硬的菜，最暖的爱。 人生之味 “吃饱饭，才能好好活下去” 巷子里的厨房人来人往，炉火不熄，菜香四溢。对许多患者家属来说，这份人情味和烟火气，是他们在亲人患病的重压下，难得的喘息和安慰。在人生的艰难岁月里，在对抗癌症的漫长时光中，那些锅炉里沸煮的、翻炒的、蒸腾的，何止是饭菜，更是生命的气息和爱的证明。     万佐成曾在采访里分享过这样一个故事：“几年前有个四十几岁的妇女来我这里买油条，她的母亲十几年前患癌过世了，她很遗憾在母亲住院时没有找到这样一个地方给妈妈做点好吃的，如果早点遇见我们，她心里的遗憾就会少点。” 经营厨房17年，每年接待上万名患者家属，万佐成心里明白：有的病治不好，但让病人吃好，家属的遗憾就少一些。     而对患者家属来说，来“抗癌厨房”做菜，也许并不全是为了节省开支，让自己所爱的人能吃到一口家的熟悉味道，让正承受痛苦的亲人能感受到自己的用心，也许是这件事更重要的意义。 万佐成的“抗癌厨房”里，有不会做饭的丈夫为了患病的妻子一点点开始学炒菜，有饭来张口的子女为患病父母学煲汤……在生死面前，曾经不成熟的慢慢成长，曾经依赖惯的开始独立，曾经被照顾的开始照顾他人。     一道道家常菜，浓缩的是父母之爱、子女之爱、夫妻之爱……无数个家庭的酸甜苦辣咸就这样跟着炉火跳跃，随着锅铲翻飞，最后烩成一盘人生之味。 他们的故事 “一起吃饭的地方，就是家” 在央视纪录片《人生第一次》第九集《相守》的开头，有这样一个问题：一个人上午被确诊为癌症，那他中午会干吗？ 答案是：吃饭。 多少人面对生死的态度，都在一碗饭里。     […]