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“肺癌中晚期,治愈10年了!”

“肺癌中晚期,治愈10年了!”

(稿件征得许先生同意发布,他希望每位患者都能像他一般治愈,“摆脱病魔,早日康复”!) 时间回溯到2011年,许先生才43岁,经常参加各种人情往来的宴席,觥筹交错、烟熏雾缭,每天抽2~3包烟,作息时间紊乱。 那年的夏末秋初,许先生一到深夜,就开始咳嗽,咳个不停。喝了止咳糖浆,或任意其他止咳药,暂时能止咳。但第二天,到深夜固定时间段,开始咳嗽不止。 有点邪乎!但许先生未细想,以为仅是慢性咽炎。直到咳了两月后的某一天,许先生在剧烈咳嗽后,吐出一团血丝。 再也坐不住了,许先生决定请假一天去检查。   01 晴天霹雳,疑似肺癌! 那天周五,许先生匆忙赶去县医院,做了肺部CT检查。下周一,医院就来电话,通知许先生的妻子去拿报告。许先生说不必,就我自己来拿,有严重的情况,我也得第一时间知道。 挂了电话,许先生脑子里有点空白,腿有点无力,但还是马上赶去医院。县医院的医生说疑似肺癌,建议到省级医院再确诊。 许先生站在明晃晃的阳光下,人却有点恍惚,才想到最近俩月,每天午后精力都不济,好几次喝了半杯酒,就沉睡一个下午。如果午间没应酬,也跟冬天的猫咪一般,到下午两三点就开始打盹。 再想到自己被同事笑称“烟枪”,抽了20多年的烟,恐怕这肺癌是八九不离十的事。 许先生决定不去省会城市,直奔上海复旦大学附属肿瘤医院。 02 确诊中晚期肺癌,行手术+放化疗! 经医生仔细检查后,确诊为肺鳞癌,中晚期。之后医生为他量身定制了手术+放化疗方案。 右肺肿瘤大小4*3*3cm行右中下肺叶切除术+纵隔淋巴结清扫 右肺肿瘤大小4*3*3cm,纵隔及肺门见明显肿大淋巴结,如果行右全肺切除可能风险较大且效果不佳,所以未予右全肺切除,仅肺叶切除,并清扫纵隔淋巴结,术后进一步放疗、化疗,杀灭可能残留癌细胞,降低复发率。 术后化疗,头发脱了,但无呕吐症状。刚打化疗药水后,一个星期内任何东西都不想吃,但第二周就开始恢复食欲。 2012年2月,医生为许先生勾画靶区,制作放疗计划,复位,之后进行精准放疗。放疗仅有轻微的皮肤反应,无其它不适,生活完全正常。 术后放化疗,防复发 治愈后的许先生,“每一天都健康美好!” 03 治愈10年 ,有何抗癌经验分享? 经过放化疗后,许先生再没复发,每次检查,虽然内心忐忑,但结果都是有惊无险。第一年每3个月复查一次,后6~12月复查一次。就这样,走过了5年治疗后生存期,迎来了治愈10年。 谈及治愈10年的经验,许先生说:“我患了癌症,感觉像从头被浇了一盆冷雨,猝不及防,但好在最后治愈了。自己淋了雨,还是想给别人撑下伞。”所以许先生分享经验如下: 1)荣华富贵是过眼云烟,身体健康才是第一。所以从治疗那一刻开始,许先生卸下单位一把手的重担,申请退居二线,好好治疗,安心修养。健康第一,好的身体也是对家人负责。 2)找对医生,是抗癌成功的最核心因素。许先生说教授在肿瘤治疗方面,有三十多年临床经验,交给他放心。不管是治疗、心态调整、身体锻炼还是其他方面,都可以找教授沟通,不仅是治疗疾病,也是治愈心灵。 3)戒烟戒酒,才能铲掉肿瘤复发的土壤。之前因为工作应酬,抽烟喝酒持续20多年。曾经戒过几次,都因意志不够坚定而作罢。治疗结束后,许先生下定决心戒烟戒酒,一次成功。 4)适度运动,对治愈极有帮助。许先生坚持每天早晚散步、慢跑。早上8点,迎着升起的太阳散步;晚上四五点,沐着夕阳的余晖,慢跑。 最后,许先生衷心祝愿每一位患友,都能像他一样,不走弯路,享受美好的人生……  

半夏
90后肿瘤心理学女博士:这一年,我遇见了“肿瘤君”......

90后肿瘤心理学女博士:这一年,我遇见了“肿瘤君”……

我是个90后独生女,在大学任教,从在北大攻读硕士那年开始,我对肿瘤心理学的学习和研究已经7年了。在过去日子里,我在多家肿瘤医院对千余位患者进行过心理测量,亦多次开展深度访谈和行为干预。尽管曾学习和工作的顶尖医院是许多全国病人最后的希望,我却也不得不因为医学的局限而常常目睹生命的消逝。 以往,白大衣掩饰着我的感性,我总能用理性的一面去开展这份直面生死爱痛的工作,我以为我已经有足够的同理心,感受、体谅病人的不易并能提供适当的帮助与抚慰。直到那一年,生活轨迹转变,我不得不以家属和病人的身份一次次直面肿瘤君…… 在过去的日子里,我写科研论文,也写小说和诗,而此刻的我,只想流水账一样不加任何修饰地将这一年与疾病遭逢的日子记录下来。以下是我所亲历的、让我想到就会落泪的癌症叙事。 “肿瘤君”找上门, 妈妈做了两次肺部手术 ▌ 一次体检,打乱了所有的生活计划 春节前妈妈在单位做体检,无意中发现了肺小结节。抗炎治疗无效,本地医院多次得出不同的结论,癌症的疑诊让我忐忑不安。于是我马上联系我在北大肿瘤医院的师妹帮忙请专家看片子,结论是双肺都有结节,无法确定是不是转移的,让尽快穿刺看下病理。 那时候离春节不到一周,我没敢告诉妈妈,战战兢兢,又立刻联系了在广州医院工作的老师帮忙,看过片子确定是肿瘤,定好了年后就立刻安排住院。此时,我刚刚办好了签证,买好了机票,打算二月底出国留学,这对于在高校搞学术的我,完成国外进修是工作上的第一要务。然而造化弄人,就在决定漂洋过海去读书时,安排妈妈住院,分期做了双侧肺部手术。 ▌ 两次手术让我心神不安,我从患者的“导师”变成患者家属 第一场手术就定在我买的机票的去程日期。我想着“留学以后还有机会,看病不能等。”第一场手术过程中,与妈妈相依为命的我独自在医院陪床,当时脑子里一片空白。 很快就到了第二次手术,我以为我可以足够理性,像以往与肿瘤患者谈话时的心情来面对,而显然被现实打脸。从妈妈的手术到复苏,耗时一个上午,这段时间非常难熬。当时,我想分散注意力不去胡思乱想,便拿着笔记本坐在走廊看文献,但却根本静不下心,手抖得厉害,一阵阵头晕,视线模糊。我用手机测了下血压心率,收缩压160mmHg,心率140次/分钟,朋友赶紧去护士站帮我要了降压药,然后继续漫长的等待。 这一次,在肿瘤科病房,我脱下了白大衣,角色转换成为了病人家属,而这一切来的太突然,我来不及做好心理建设。术后几天特别煎熬,24小时在病房照顾妈妈的体力消耗不算什么,我的心理压力却是前所未有的。在表面上,我又要装作很轻松的样子,害怕让妈妈更担心。 ▌ 诚惶诚恐,夜间常被惊醒 那几天,我像之前遇到的所有病人一样,深陷于不断在网络搜索“肺癌”、“肿瘤”,越搜索越焦虑,焦虑起来时又更想搜索。而聪明的搜索引擎也掌握了我的习惯,每天一开手机自动弹出来的各种关于癌症的讯息,不断在提醒我这件事,让我没有任何喘息机会。想起之前的职业生涯中,常常会劝病人要听医生的话,不要自己随便找资料徒增压力,而如今的我却和他们一样,甚至比他们还焦虑,犹如出现惊恐障碍的征象,夜间常常惊醒。 ▌ 妈妈顺利出院,我也回归日常生活,但内心已经无法如以往般“云淡风轻” 好在手术后对比两次组织活检,病理结果还算好,是早期原发性肿瘤,预后很好,切除后即达到临床治愈,我终于松了一口气。10多天后,妈妈也出院了,身体恢复很快,但出现典型的焦虑症状。我的生活渐渐回到正轨,读书、写文章、见病人,过得忙碌而充实,却常常总是难以静心。我发现自己陷入了焦虑,要靠安眠药才能睡踏实。 妈妈这次患病后,我也更加理解病人和家属,也知道好多时候任何安慰都无能为力,很多事情需要交给时间慢慢淡化。我也在一直反思自己,是不是确实在面对他们时站着说话不腰疼,而我日后的工作,该如何做才能更完善。我也一度想放弃这类工作,心里无时无刻在挣扎:肿瘤科病房,真的不想再踏进去半步! 于是,我用更多的工作量麻痹自己,每天熬夜看文献、写论文、约病人,把自己联系方式留给我访谈过的所有病人,告诉他们可以随时“骚扰”我。疯狂的工作似乎是缓解痛苦的良药,而且我们显然在抱团取暖,不得不承认,在对他们进行心理访谈和答疑的时候,他们也在疗愈我,广义的“病友(家属)”关系,简单而真诚。让我感到欣慰的是,在这次至亲生病时,我能给她我能力范围内最好的治疗。 原本,我以为生活可以一直风平浪静,没想到颠簸才刚刚开始。 医生说: “姑娘,你要考虑可能肺癌” ▌ 我出现发热、咳血,抗生素治疗无效后,医生建议做肿瘤筛查 在国庆前后,我陪妈妈北京就医,回家几天后开始发热,持续了几天未见好转,便去医院拍了胸片,诊断为肺炎。我以为得了肺炎就是最多10天的事,就照常写标书、投文章,同时对症用了半个月抗生素。但是,治疗无效,反而开始咳血,虽然医生建议住院,但我还放不下手里的事情,不想住院,就在急诊输液后回家照常工作,还决定按之前计划又去了北京开会。 在北京开会期间,我去了很好的医院就诊,排除掉结核,专家认为咳血还是感染所致,调整抗生素继续治疗。十天之后,我出现无规律发热,体温忽高忽低,偶尔气喘呼吸困难,咳血越来越重,医生建议住院并进行进一步的肿瘤筛查,我隐约担忧:问题好像没那么简单。 医院的呼吸科找不到床位,我在急诊留观,期间各种状况不断,但又没有明确诊断。10天之后又去看专家门诊,白细胞正常,肿瘤相关标志物翻了很多倍,咳血加重,肺部阴影没有被吸收,且医生认为病灶形态看起来不太好。医生指出,用感染无法解释咳血以及抗生素长时间使用无效,建议进一步查原因,做纤支镜,并在必要时穿刺。 我鼓起勇气问了一句“您怀疑肿瘤?”医生犹豫了一下,说:“没事,也可能是良性的,别担心。”医生跟我门诊聊了30分钟,问病史和各种安慰,时间已到中午,他很着急地亲自帮我打电话联系病理科午休时间去送标本。我多次追问可能的诊断,医生缓了一下,他说:“姑娘,结合家族史等,你要考虑可能肺癌。”情急之下,我又请教了一位优秀的呼吸科医生,他建议我做PET-CT。 ▌ 我要是得了肿瘤,谁来照顾妈妈? 那段时间,我的呼吸道症状越来越重。我能接受一切结果,包括最坏的,但是无法在各种不确定感之中徘徊,非常让人煎熬。我是个计划性很强的人,这种不确定感让我无法做计划,手里有很多的事情要做,却无法集中注意力,毫无效率。我从来没纠结过自身患病和生死问题,然而,作为独生女,特别在只与一位家长相依为命的情况下,不敢病,更不敢死。而我从开始生病到北京做检查的一切事情,都只对妈妈报喜不报忧。 之后的一周工作压力巨大,在进行科研之际,跟我联系的癌症患者也越来越多,听着他们的经历,结合自己越来越明显的症状,加上妈妈生病带给我的重度压力,我一度丧失理智,想要中止这些漫长的检查和治疗。我的情绪,已经跌到谷底,每天睁开眼睛想的都是:如果我生病了,妈妈以后怎么办? 在亲身经历后, 学会去更多的珍惜与关怀 ▌ 抱团取暖才能坚持下去,Z医生的出现改变了我的决定 我想,也许大多数病人都有过这样的阶段——对病情转归的茫然,对未来生活的恐惧不安。我在做病人的过程中,学会如何做个更好的临床医学研究者,也尝试用人文关怀去缓解病人的这种不安。 就在我跌入谷底时,幸运地再次遇见善良的人,感受到了人与人之间最质朴真诚的关心。妈妈生病后,我经常在一个肺癌病友群中稀释内心的恐慌,并与很多病友建立了不错的关系,我们互帮互助、抱团取暖。 在那里,我结识了一位热心的、具有病人和医生双重身份的长辈Z医生,和我妈妈一代人年龄相仿。他在群里帮助很多病人答疑解惑,并且主动帮很多人联系就医事宜,甚至可能承担风险和埋怨。凭借这些小举动,他帮助了很多病人,甚至拯救了他们的整个家庭。最重要的是,这些人并不是他手下诊治的患者,而是共同抗癌的病友。 自然,我也向他请教过很多妈妈生病的问题,同时,他也了解到我的这段作为家属和病人的境遇以及家庭情况,他认为我也需要帮助,所以一直以长辈和医生的身份关注我的治疗进展,给予恰当、及时的指导,并愿意承担责任去帮助我做决策。 病情反反复复持续了半个月,肺部抗炎治疗仍然无效,发热时高时低,肿瘤标志物复查依然如前。我一度感觉非常绝望,拒绝接受任何检查,也因为发烧的疲惫经常处于睡眠状态。这段时间,师姐帮忙我处理了各种手机信息。Z医生有问及情况,师姐如实作答,他希望师姐帮我安排纤支镜和骨穿等检查,同时还做出一个大决定——让师姐与医生沟通,把需要治疗的知情同意书全部授权给他来代签,强调紧急情况下的治疗直接授权代签,不需要再联系家属,更不需要考虑我的任性拒绝。 后来,我就在这样的安排下进行了所有检查与治疗。我的内心充满敬重与感激,决定不再放弃自己,这种最关键时候来自长辈的支持与担当,就像承担着那个久违的父亲的角色。这一次,Z医生用他的善良和医者仁心切实地救治了病中的我,我亦敬重他如父亲。 后来我病愈后过了很久,师姐给我转发了当时Z医生给她的短信:其实我和她才认识几个月。因为一个机会认识了她。在群里时候我发现她挺直爽,热心帮助人,她家里现在情况特殊,她妈妈身体不好,不想告诉家里生病的具体情况。她是一个善良的姑娘。我愿意帮她。我和她妈妈一样年纪,是长辈,也是医生,如果她住院治疗期间因为没有家长在,需要做决策或者签字,可与我商量。需要治疗的一定要进行必要的治疗,我愿意承担责任。 在治疗过程中,我的老师和朋友们也一直给了我各方面的支持与关爱,亦是深情厚谊。 ▌ 治疗见效让我感到很庆幸,这段经历是我人生中最重要的一课 在随后的两次肿瘤标志物复查中,结果都正常,CT中肺的阴影已经吸收,我的不适症状也消失了。现在想想,一定还是因为肺部感染未彻底治愈,导致的虚惊一场。我很幸运,有机会从病人的身份回归到医者身份。 现在想想,这真是段艰难的、又能让人迅速成长成熟的日子那个曾经需要被保护的女孩,经历了这件事后,懂得承担家庭责任,去爱护家人。在磨炼中,也懂得接纳并珍惜他人的关爱,感受人性中最美最纯粹的一面。这一切的一切,就是我的财富。 或许参差多态,就是生活本源吧,我们的每一次挣扎、每一段阅历都自有意义。而在这段阅历中,我才真正体会到,生病时真的不只是躯体备受折磨,更是心理、社会和灵性维度的多重改变。而关注、见证病人面对生死疾苦时的感受并给予回应与安抚,是我们当今的医院所缺失的重要一环,这本应是医者的必修课。 ▌ 把爱传递下去… 故事即疗愈,在这一次次与癌症“打交道”的经历中,我更能理解疾病对患者带来的影响,让我今后在面对癌症患者时,更能用心倾听、理解每位患者自己的疾病叙事,更能读懂他们的眼泪和微笑,更能体会一张张报告单背后的惊喜、忐忑与忧伤,学会尊重病人的故事,并在其中彼此疗愈。正是这段不同寻常的经历和我病人们的故事,让我的内心更加柔软、也更加坚定,在职业生涯中更加自信从容地坚守初心。爱出者爱返,我是何其幸运在最艰难的日子里遇见善良、收获温暖,我也会永远心怀感恩并努力回馈。 被爱包围的我,更愿意将爱传递下去,在能力范围内去帮助更多患者,给他们信心和勇气!  

半夏
世上最美的爱情,就是坚守与陪伴:携手抗癌6年,他们度过最艰难的癌症深渊

世上最美的爱情,就是坚守与陪伴:携手抗癌6年,他们度过最艰难的癌症深渊

“执子之手,与子偕老”是每一对新人喜结连理时的心愿,希望能幸福美满、携手一生。不幸降临时,一句“放心,有我在”,以及平凡日子里的陪伴、守护中,都饱含着最动人的深情。 杭州的方先生,在妻子罹患晚期肺癌后,四处奔走求医问药,精心照料妻子的生活起居,一人承担起所有。6年如一日,日日如此。功夫不负有心人,他的辛苦付出得到了回报:妻子的情况趋于稳定,身体状态也越来越好。   以下内容根据方先生的口述整理,经同意后发布: 确诊肺癌晚期,骨转、脑转接踵而至   命运无常,历经磨难的方先生对此颇有体会。 方先生回忆:“我妻子查出肺癌是2015年,那年她50岁,刚退休半年,当时就有点咳嗽,谁能想到……”因为妻子平时身体很好,一点毛病都没有,所以检查结果出来,方先生无论如何都接受不了。 前后花了3个月,做了一大堆检查,最终在浙江省第一医院,病理诊断肺中央型低分化腺癌伴淋巴结转移性癌。不到20个字,让方先生的心如入冰窟,他感觉浑身冰冷,说不出的难受,但当着妻子的面也不敢表露。幸好妻子天性乐观,不知病情的严重程度,以为做完手术就没事了,每天还是乐呵呵的。 2015-8-19病理报告   女儿不在身边,他就是妻子唯一的依靠,方先生清楚,再难也只有咬紧牙关挺住。手术住院9天,他衣不解带地陪床照顾。得益于医生精湛的技术,手术非常成功。术后化疗6次,之后每3个月复查一次。 妻子身体恢复得不错,危机似乎解除了。 转眼一年过去了,2016年8月,方先生夫妻从泰国旅游回来,妻子说感觉腰酸,一检查,坏了,多发性的骨转移!医生说癌细胞已经转移到了腰椎上,建议转到放疗科,并接受了10次放疗。因为基因检测结果是ALK阳性,方太太开始吃靶向药。 那段时间方太太每天按时吃药,身体状态维持得不错,经常和小姐妹相约出游。好景不长,2017年8月又查出脑转移,脑部的转移灶多达9个!在伽马刀治疗后,不久又长出新的,反反复复,接连3次伽马刀始终没控制住。医生诊断可能耐药了,又换上了二代靶向药。吃了一年多,每次检查情况都还不错。但方太太腹泻严重,人也消瘦下去,于是在医生建议下换了第三代靶向药。 在疾病面前,夫妻俩一路过关斩将,经受住了重重考验,其中艰险自不必说,他们格外珍惜努力争取、来之不易的相守时光。方先生把原定退休后的旅行计划提前了,只要休假就带妻子出国旅游。异域的美食风光和风土人情,也多少驱散了一些癌症带来的阴霾。     方太太出游时的留影 癌细胞潜滋暗长,骨转移来势汹汹   2019年的一天,方太太感觉颈椎不舒服,看人的时候没办法转头,要整个身子转过去。方先生一看情形不对,心里咯噔一下,不会又转移了吧?赶紧带妻子上医院。做了骨扫描,发现颈椎第7节有转移。 其实自从查出骨转移后,方太太就一直在打唑来膦酸,效果还可以,一直没怎么出问题。谁料癌细胞在暗处加速生长,现在已经控制不住了。 医生把PET-CT的片子指给方先生看, 颈椎第7节里面一圈已经发黑了,医生说颈椎处被癌细胞侵蚀得很厉害,很容易发生骨折,严重的话可能导致高位截瘫。这情形远比之前的脑转移更凶险,方先生体会到了前所未有的紧张和害怕。万一妻子真的瘫痪了,卧床不起,以后的日子该怎么过?他不敢想。 医生评估后,决定给方太太进行颈部放疗。由于放疗对口腔及颈部黏膜的强烈刺激,几次治疗后,方太太感觉喉咙疼痛难忍,进食困难,连饭都咽不下去了。看着妻子日渐消瘦,方先生心疼又担心,再这样下去骨转移没治好,营养跟不上身体反倒先垮了,急得不知如何是好。7次放疗后拍片检查,发现颈椎第6节上也有转移了。 放疗似乎没效了,怎么办呢?能想的办法都想了,能试的治疗也都试了,方先生感觉已经到了山穷水尽的境地。 在医生建议下,他去咨询了骨科。经骨科专家会诊之后,说是有一种叫地舒单抗(当时还叫地诺单抗)的药物,能有效地预防骨折、骨放疗、脊髓压迫等骨相关事件的发生,抑制骨质破坏,增加骨密度,与抗肿瘤治疗起到协同效应。但目前国内还未批所以还买不到,建议他可以买来试试看。 方先生仿佛抓住了一根救命稻草,到处打听买药的信息和渠道,可是每次都无功而返。遍寻无果的他,只得求助于神通广大的朋友圈,没想到后来还真在朋友帮助下买到了药。 地舒单抗助力骨保护,颈椎骨转移消失了!   拿到第一盒地舒单抗的时候,方先生欣喜若狂,小心翼翼地捧在手里,像对待最心爱的宝贝一样。那一小瓶,120mg,泛着微黄的透明液体里,承载着妻子生命的希望。 看着第一针地舒单抗注射到妻子的身体里,方先生在紧张忐忑之余又有些兴奋。接下来的日子里,妻子在服用靶向药物和抗血管生成药物的同时,坚持每28天按时注射地舒单抗。过了一段时间再去复查,第6节的转移病灶竟然奇迹般地消失了。 幸福来得太突然,方先生简直不敢相信自己的眼睛。想不到,让夫妻二人遭受身心折磨的骨转移,居然这么快就被制服了!而且,在用药过程中妻子一切如常,没有产生任何副作用。 地舒单抗至今已经打了两年,前些天方先生带妻子去医院复查,医生看了片子说颈椎处的骨转移已经成骨化了。看方先生一脸不解,医生解释说也就是没有肿瘤细胞了。这一消息让方先生喜出望外,几乎热泪盈眶。 2021-9-30 CT报告   妻子患病这6年以来,去医院挂号、检查,跟医生商量确定治疗方案,打听购药渠道、买药……全都是方先生一个人在跑。如今,他用血汗浇灌出的种子,终于长出了希望。他说,“值了!” 现在,在服用靶向药之外,方太太每个月还配合输注抗血管生成药物,延缓耐药。方先生把家里的累活、重活都包了,只让妻子织毛线活动下筋骨,没事就出门走路,当是锻炼身体。 如今方太太身体状态很好,生活完全能够自理,只是右边手脚不太方便,走路不能像正常人走那么快,手也不太灵活。看了神经内科,医生说是中枢神经受损,没有药治。“她现在写字一笔一划,跟小学生一样。”方先生说。 夫妻同心,携手笑看未来   方先生是大厨,做得一手好菜,经常给妻子补充高蛋白,保证健康和营养。以前在饭店工作,有时晚上要忙到八九点才能下班,后来妻子生病为了照顾家里,他换到了单位食堂,这样下午6点下班就能回家,给妻子做晚饭。 每天的一蔬一饭里,都蕴含着他对妻子的无限关爱和深情。他笑道:“她胃口比我还好呢!”看着妻子吃得香,他心里比吃了蜜还甜。 在外人看来,方先生为妻子放弃了高薪工作,每天疲于奔波,身心承受着巨大的压力,牺牲了太多!但他不这么认为,他说夫妻是要过一辈子的人,这是他必须承担的家庭责任。 他分享了自己的几点心得体会,希望对其他病友有借鉴意义: 定期复查。每3个月复查一次,雷打不动,他说妻子几乎所有的问题都是复查时发现的。 选对医生很重要。尤其第一次手术,一定要找经验丰富的医生主刀,肿瘤切除得更干净彻底。到现在6年多了,妻子的肺部原发灶一直没问题,这就是最好的证明。伽马刀放疗也是一样,医生的水平、设计的剂量和方案对患者来说影响深远,一定要慎重选择。 不要轻易更换主治医生。病人如果一直找同一个医生就诊,那医生对你最熟悉,就像看着长大的小孩一样,他最了解你的病情和发展情况,能第一时间发现问题,并给出处理意见。 调整心态。抗癌跟打仗一样,战术上重视它,战略上藐视它,如果天天想着这个病,再好的药可能也不管用。 家庭支持。家属在能力范围内给予病人最好的治疗,该花的钱一定要花。   回顾这6年的抗癌历程,从最初的手足无措,到后来的得心应手,方先生说这个过程还是蛮辛酸的,但后来想通了,人生有些事情是不以自己的意志为转移的,不钻牛角尖,尽自己最大的努力就好。“现在很多人看到我妻子,都说亏了我尽心尽力才能有这样的结果。至今整整6年零两个月了,我很有成就感的。”他笑言,语气里充满了骄傲和欣慰。 方太太近照,风采不减当年 […]

小D
寄居城中村的“肿瘤家庭”

寄居城中村的“肿瘤家庭”

参与其中的人被迫卷入了一场博弈,与钱、与疾病、与命运。 在安徽省儿童医院背后的城中村里,有一栋名为口罩天使中途宿舍的两层建筑。 住在这里的都是贫困血液肿瘤患儿家庭,他们面临着一场与疾病的长期拉锯战。检查、化疗、复诊……在过去5年里,600多户人家来来往往,中途宿舍为他们提供免费的短期住宿,成为他们暂居的庇护所。 在成立中途宿舍之前,创始人王大成已经在合肥“公益圈”摸索了近20年。谈及创办中途宿舍的初衷,王大成说:“我只是想起个头,给病人提供一些方便,帮他们跨过异乡求医的第一道坎。” 中途宿舍 “感觉天塌了。”圆圆确诊后,一家人陷入了困境。 今年年初,圆圆开始反复发烧,身上冒出了紫色的出血点,当地医生怀疑是白血病。正月十八,一家人带着她来到安徽省儿童医院,通过骨髓穿刺术,圆圆被确诊为急性B淋巴细胞白血病。 圆圆的家在安徽省阜阳市的一个村子里,爸爸是残疾人,一家人唯一的收入,来自于圆圆妈妈开的一家小花店。医生告诉她们,现在白血病已不是绝症,但治疗是一场“持久战”,光初期化疗多个疗程下来,就要走上一年,费用也不低。 为了照顾圆圆,一家人的收入彻底断了。“如果要省钱,可以住在医院后面的‘爱心小屋’。”医生告诉她们。 中途宿舍里的圆圆和妈妈 医生口中的爱心小屋,就是王大成创办的中途宿舍。和圆圆一家人一样,住在这里的家庭大多来自安徽省内不同地区的村镇,家庭经济条件拮据,孩子患有恶性肿瘤,需要长期住院注射化疗药及其他药物。为孩子筹钱治病,是这些家庭最主要的难题。 “他们都不清楚小孩未来的治疗之路要走多久,每天住宿、吃饭就得几百块钱。出于对未知的恐惧和经济压力,过去有很多家长只能流泪选择放弃。就算度过治疗期,维持阶段往返医院复查的食宿也是一大难关。”王大成说。 中途宿舍的“家庭房” 王大成的父亲是医生,1990年退伍后,他进了父亲工作医院的总机室成了一名在编技术人员。当时经常会有熟人拜托他联系医生,各个科室三不五时也“求”着他帮忙装机维修,用王大成的话说,那是一份“体面、清闲、待遇还不低”的工作。 但日子久了,他开始觉得没意思。“闭着眼都知道10年后的样子,那生活的意义是什么?”在他眼里,那些“社会交情”不过是利益往来,他希望能做点事,真正帮到他人。 王大成 彼时恰逢安徽省大力推广公益活动,王大成接连加入了安徽省青年志愿者协会和红十字协会。2005年,红十字协会正在推进造血干细胞的捐献,一位白血病患儿家长的经历给他留下了深刻的印象。 那位家长告诉王大成,自己带小孩去过北京治疗,住过地下室,也睡过地下通道,“不了解疾病,也没有钱,两眼一抹黑,心里只有绝望。” 之后的十余年,王大成开始将目光转向癌症患儿群体。他与安徽省儿童医院合作,进入院内开展了关于癌症儿童家庭支持的一系列项目。2016年,他又“瞄准”了医院背后的吴夹弄城中村,自建土房、脏乱的小巷……由于价格便宜、紧邻医院,本就是许多贫困肿瘤患儿家庭长期租住和生活的地方。 年底,他在城中村里租了两间民房,经过简单的装修,中途宿舍由此成立。 中途宿舍的顶楼平台,傍晚亮着灯的安徽省儿童医院 与疾病的拉锯战 如今的中途宿舍已颇具规模,共有43个房间,分布在三栋二层楼上,一楼的过道被布置成图书阅读室,楼顶平台改造成了游乐区,一进大门的院子是公用厨房,也是整栋楼最热闹的地方。 白天,父母基本都在医院照顾小孩,留下老人们在宿舍里充当“后勤保障”。这里一半以上的患儿得的都是白血病。白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子病情的风向标,也是爷爷奶奶们对疾病为数不多的概念。治疗的事帮不上忙,说了也听不懂,唯一能做的,就是希望小孩能多吃点、吃好点。 “营养跟上了,这些数值也好涨上去。”王奶奶说。在中途宿舍的“爱心厨房”,除了菜品需要自己准备,水电、米面油、厨具都供大家免费使用。 一楼的公共区域,两位奶奶正在洗餐具 进入10月,圆圆妈妈的心情不错。圆圆的病情属于“中危”,按照医生估计,治愈率有80%。目前,圆圆刚完成了全部10个疗程的化疗,但还处于骨抑期,每天要去医院打升白针。 “等月底白细胞上去,我们就可以回家了,后面只要不复发,一切就都好起来了。”住了8个月,治疗已经花了12万,圆圆妈妈很清楚,她们才刚熬过第一步。 根据今年3月国家儿童肿瘤监测中心发布的《国家儿童肿瘤监测年报2020》,在所有肿瘤出院患儿中,白血病比例最高,占比57.21%。从医学上讲,三年不复发,康复希望大增,五年不复发,患儿才算基本熬过了头。 “回去让她爹在家带她,我去打工赚钱。”圆圆妈妈说。 走廊对面的毛毛情况则要差的多,他是“留守儿童”,刚出生时母亲就“跑”了,父亲独自在温州打工,每个月寄回来2000块,作为老人和毛毛的生活费。 去年6月,毛毛被确诊为急性髓性白血病。他从小体质就不好,对化疗异常敏感,结束第四个疗程时,他并发了严重的血液感染,昏迷不醒,在ICU里躺了18天。“光那一次,就‘干’掉我们18万。”毛毛爷爷说。 而后,医生推荐他们服用进口的靶向药,一盒5000,能吃近一个月,但无法走医保。“网上筹了十万,政府通过各种渠道资助了十来万,自己还欠着六七万外债。”确诊一年半,扣除医保的报销,毛毛一家已经花了30余万。 房间里的毛毛和爷爷 在中途宿舍,“钱”永远是绕不过的坎, 每个家庭都想尽了一切办法筹钱。事实上,早在中途宿舍成立之初,经常会有好心人来访捐赠钱财和物资。但时间久了,由于分配问题,经常引来患儿家长与中途宿舍间不必要的争端。 王大成曾和当地媒体记者帮13位符合“资质”的家庭筹到过26万善款,临近发放前,其中一位家长由于准备的材料不全,无法申报,他们便临时将名额让给了另外一个家庭。但那位家长却认为他们是私下里达成了“协议”,自己被“潜规则”了。 “从那以后他整个人性格都变了,痛恨这里所有人,觉得我们在合伙骗他。”王大成说。 此后,王大成开始把“不接受机构运作必须的资金以外针对个人的捐款、捐物”明文写入中途宿舍的规章。如果有人执意要捐,他会请捐助人直接对接贫困家庭,机构不会经手。 “公益不是施舍,中途宿舍也不应该是一个专门等待救济的场所。”现在的中途宿舍有着很多明确的规矩,不能抽烟、不能喝酒,不能打骂孩子,房间必须每日保持整洁,生活垃圾要第一时间清理……王大成不仅仅想要解决患儿家庭住宿的燃眉之急,更想要改变患儿家长许多不良的生活与育儿习惯。 这两年,王大成做了很多尝试,他请来了专业的心理咨询师,对患儿家长进行心理疏导。同时还开办了“营养厨房”,建立了“积分制”,请了专业营养师对家长进行科学的患儿饮食指导,同时鼓励家长们参与公共劳动获得相应积分,兑取免费的营养餐和一些额外的生活物资奖励。 营养师(左二)在指导患儿家属制作营养餐 周承光一家和圆圆住在同一个大套间,儿子成成在1岁时被确诊神经母细胞瘤,这是一种恶性肿瘤,复发率极高。过去两年,他带着成成往返合肥和上海的医院,反复接受化疗与评估。在他眼里,中途宿舍是一处可以“抱团取暖”的地方,这里的家庭都有着相似的遭遇,会彼此鼓励,分享治疗经验,孩子互相间也有个玩伴。 在上海新华医院化疗时,周承光每个月要花掉4000元的房租,占到全家收入的一半。“要住的离医院近,有足够的厨房空间保障小孩饮食,小孩生病合租也不方便。”他算了一笔账,即便在合肥,相同条件的住宿每年也要花掉两万多,“更别提这里还有供小孩看书、娱乐的空间。” 由于化疗副反应过大,毛毛去年没能完成所有的疗程。现在他依旧要定时服用靶向药,每个月再来合肥补上一周的“小疗”,尽管中途宿舍为他们省下的那一点钱不过是杯水车薪,但已经为本来就行动不便,还需来回奔波的爷孙俩提供了一处安稳的落脚点。 博弈 “几乎每个季度,这里都会有孩子离世。” 4年里,王大成见证了太多家庭悲剧,参与其中的人被迫卷入了一场博弈,与钱、与疾病、与命运。 “家长房”里的3位奶奶 “你怎么知道奇迹会发生在你家,别到时候人财两空。”孩子刚确诊时,医生曾试图劝说周承光考虑放弃治疗,没能克制住情绪的他还和医生吵了一架。 成成的神经母细胞瘤属于“4级高危”,病情最严重的时候,他的腹部肿得像5、6个月的孕妇,四肢和臀部却都只剩“皮包骨”,化疗也需要吸氧。那时医生保守估计的4-5年生存率不足10%,就算熬过了治疗期,后面依然存在复发风险。 2019年7月,国家将包括再生障碍性贫血等4种非肿瘤性儿童血液病、神经母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤纳入了救治管理的病种。以安徽省为例,参保患儿的报销比例可以达到70%左右。即便如此,由于这些疾病治疗周期长,部分患儿还需要额外使用不在医保范围内的进口药与外购药,几年下来,费用也足以压垮许多本就贫困的家庭。 “钱没有了可以再挣,但我的小孩命只有一次。”周承光还是决定赌一把。幸运的是,成成熬过了治疗期,现在的他看上去和其他小孩无异,上了幼儿园,每天活蹦乱跳,一家人算是暂时“缓过了劲”。 但周承光也知道,这场赌局仍未结束,如今每隔两个月一次的复查仍让一家人提心吊胆。周承光一家已经花掉了近50万,将近一半都是借的。万一复发了怎么办?他想都不敢想。 周承光一家 […]

半夏
无药可用?跨癌种用药让肿瘤消失!

无药可用?跨癌种用药让肿瘤消失!

3岁男孩连续三周嗜睡、呕吐、眼睛斜视,因为脑部长了巨大肿瘤。接下来,他出现脑积水,手术时颅内出血,手术并不成功。 在化疗失败、不断脑出血的时候,医生和家长做出决定:如果出现危险,不做心肺复苏,让孩子自然离开。 或许是命中注定,孩子奇迹般地多坚持了一段时间,突然,他的生命迎来了重大转机。 今天,我们一起来看看他重获新生的故事。 01 奇迹,肺癌药物救活3岁脑瘤孩子 美国3岁的男孩达姆(化名),因连续3周出现奇怪症状,包括嗜睡、不间断呕吐、眼睛还出现了斜视,到医院确诊后发现是高级别脑胶质瘤。 左脑肿瘤很大,2周后出现了脑积水 两周后,达姆颅内出现脑积水,必须立刻手术。但由于颅内出血,手术两次被迫暂停,达姆脑袋里的定时炸弹没有被排除,医生想尝试化疗,也失败了。 等到再次出现脑出血,达姆已经无法动弹,命悬一线。 为了在争取一线希望,医生为达姆做了基因测序,发现ALK基因融合突变。随后达姆用了新型ALK靶向药——劳拉替尼。 劳拉替尼 开始用药没多久,达姆的各种症状就开始缓解了,孩子以肉眼可见的速度恢复。 使用靶向药后,杰克左脑肿瘤开始显著缩小 一个多月后,达姆可以自己动了; 两个多月后,他开始走路和说话了; 三个月后,他出院了; 八个月后,达姆回医院接受了复查,他脑袋里的肿瘤已经几乎全部消失殆尽,剩下的只是一点点残余。 手术后再次检查,发现已经看不到任何肿瘤了! 02 复发,再用劳拉替尼,肿瘤消失 达姆回家6个月后,有一天突然出现面瘫。回到医院检查,大家最担心的事情发生了:脑瘤又复发了。 原来的肿瘤被切除很干净,但在大脑的另外一个地方,又长了个新的肿瘤。这说明手术前,少量的癌细胞就转移了。但癌细胞的数量太少,影像学检查无法看到。 医生决定再用劳拉替尼。 这背后的逻辑是,如果真的是转移的肿瘤,那应该还是携带ALK融合突变,靶向药应该有用。或许只是停药太早了,个别癌细胞没有被彻底干掉,导致了6个月后的反弹。 再次用上劳拉替尼,仅仅一周后,达姆的面瘫就好了。一个月后复查,他脑袋里的肿瘤又再次几乎完全消失了。 经历了前面的复发,医生不敢再贸然停药。医生让达姆一直持续用药,除非出现了不能忍受的副作用。 直到今天,达姆也没有停药,依然很健康,没有出现别的症状,他又回到了学校,是一个活泼可爱的小男孩。   03 劳拉替尼,入脑破敌,效果强悍 为什么在众多ALK靶向药中选择了劳拉替尼呢? 最重要的原因,是因为劳拉替尼是这些药里面,穿过血脑屏障能力最强的之一。 2020欧洲肿瘤内科学会(ESMO)年会上,劳拉替尼用于ALK融合突变的肺癌III期临床研究CROWN研究首次公布结果显示: 劳拉替尼组总体脑转移客观缓解率ORR为66%,有可测量脑转移病灶患者的颅内ORR为82%; 劳拉替尼组针对脑转移可持续缓解,在有可测量病灶的患者中,劳拉替尼组71%的患者脑转移病灶完全缓解。 脑转移无进展生存 04 精准新药,让生命更长 达姆的新生命,是科学进步和精准医疗带来的奇迹。 看似完全不相关的儿童脑瘤和成人肺癌,居然能使用同样一种药,科学的进步颠覆了很多以往的认知。 肿瘤的治疗已经进入分子分型和精准医疗阶段,尤其是成人的肺癌、乳腺癌、肠癌等,看似相同的患者,最佳治疗方案可以截然不同。而看似不同的患者,却可能适用同样的药物。 达姆只是其中的一个例子。我相信随着时间的推移,精准医疗会让更多患者,无论成人还是儿童,都接受效果更好,副作用更小的疗法。越来越多的癌症会变成慢性病。  

半夏
深度好文!当医生自己和亲人身患绝症时,他们却为何选择了最少的治疗!

深度好文!当医生自己和亲人身患绝症时,他们却为何选择了最少的治疗!

“我想死……” 这是一位85岁老人全身插满管子,去世前反复说的一句话。 躺在急诊抢救室的床上,带着氧气面罩,喉部打了个洞,一根粗长的管子连向呼吸机,进食通过鼻孔,意识清醒但无法言语……医生的无奈,子女的顾虑、伴侣的不舍,他们挣扎着用已经没有灵魂的肉体延长生命。这种状态可能会维持几个小时,也许几天,也许是几年…… 在ICU病房里可以迅速榨干一个家庭全部积蓄:用上呼吸机、营养液、护工等等,几千几万块钱,一下就花光了…… 健康中国摄影大赛 廖敏 摄 这就是目前中国很多大病家庭的现状,在人生的最后几天里花掉了前半生所有的积蓄,受尽了痛苦,最终离开了这个世界。 而有些时候,医生们却和我们普通人的选择不一样。 医生自己如何选择离开人间? 美国是癌症治疗水平最高的国家之一,当美国医生自己面对癌症侵袭、生命临终时,他们又是如何面对和选择的呢? 2011年一名美国医生,叫肯·穆尤睿(Ken Murray)发表了一篇文章《医生选择如何离开人间?——和普通人不一样,但那才是我们应该选择的方式!》(How Doctors Die?- It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be!),在美国社会和医学界引起了轰动和辩论。   几年前一位名叫查理的非常有名望的骨科医生发现自己,竟然患上了癌症杀手——胰腺癌!   给查理做手术的医生是个业内名医,可以把胰腺癌患者的5年内存活率,从5%增加到15%,提高3倍!但是代价也是痛苦的,患者在治疗的过程中生活品质大大降低。   查理拒绝了这位名医的治疗方案。第二天回到家,他关掉了自己的诊所,把所有的时间全都用在了和家人一起享受人生的最后时光上。他放弃了化疗和放疗,也没有再做任何手术。   几个月以后,查理在家里病逝,亲人们都陪伴在他的身旁。在生命的数量和质量之间,他选择了质量。   在美国,有些医生重病后专门在脖子上挂着“不要抢救”的小牌,甚至还有人把这句话纹在了身上。 原因正是因为医生们通过多年的临床经验和“见多识广”,在工作中目睹过太多“无效治疗”。所谓的无效治疗,指的是在奄奄一息的病人身上采用一切最先进的技术来延续其生命。病人气管将被切开,插上导管,连接到机器上,并被不停地灌药。 作为医生,他们比我们绝大多数普通人都要明白,要不遗余力地挽救生命,可当医生自己身患绝症时,他们恰恰相反却选择了最少的治疗! 作为医生,他们知道临终病人最恐惧的莫过于在巨大的痛苦中孤独地离开人间!他们明白药物和医疗手术的局限性,以及它们给患者带来的生活品质的摧残和巨大的痛苦。他们在人生的最后关头,选择了生活品质! 一名医生为患癌父亲作的最后选择 陈作兵,浙江大学附属第一医院主任医师、医学博士,在得知父亲身患晚期恶性肿瘤后把父亲送回了浙江老家。他并没有选择放疗、化疗,而是让父亲安享最后的人生,还特别向母亲交代,万一父亲出现昏迷或者呼吸心跳停止,不要采取积极的抢救措施。如果可能,就适当作镇静催眠让父亲安详地离开人世。 这是一个医生对自己父亲临终治疗方案的抉择。 陈作兵(右一)和父亲(左一) “由于肿瘤晚期,全身转移,无法手术。同事亲友们纷纷提出一系列治疗方案,包括化疗、放疗、热疗等。以往都是我给别人挑选方案,现在轮到给自己的父亲决定治疗方案,我束手无策。” 陈作兵自己也做过许多次类似的抢救,心脏按压起搏(因为晚期肿瘤癌症病人十分虚弱,很容易压断肋骨),切开气管,插进直径超过三厘米的管子,上呼吸机,24小时补液,包括盐水、营养液、消炎药、阵痛药、镇静剂,即使是用最新的抗肿瘤药物,一针剂几千元,也不过是延长一个月或者几个月的生命,躺在重症监护室里的病人意识似有似无,逐渐多脏器衰竭,有的脑死亡之后,家属依然会让医生继续抢救…… 后来,陈作兵便送父母亲回老家了,老家四周群山环绕,自然环境十分优美。父亲回到村子,也少有人知道父亲的病情,陈作兵安排亲戚谁也不要多说什么,让父亲安静从容地过一段舒心的日子就好了。母亲陪伴着父亲,父亲不再吃药,不再打针,只吃些自己最喜欢吃的东西。母亲便每天换着花样给父亲做,“爸爸吃得很开心,一直到去世,他也没有像晚期肿瘤病人那样变得很瘦。” 我们面对最大的问题是如何安详地离开   “科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何安详地离开。” 1999年,巴金先生重病入院治疗。一番抢救后,他终于保住了性命,但鼻子里从此插上了胃管,进食通过胃管,一天分6次打入胃里。胃管至少两个月就得换一次,长长的管子从鼻子里直通到胃,每次换管子时他都被呛得满脸通红。长期插管,嘴合不拢,巴金下巴脱了臼。只好把气管切开,用呼吸机维持呼吸。   巴金想放弃这种生不如死的治疗,可是他没有了选择的权利,因为家属和领导都不同意。每一个爱他的人都希望他活下去。哪怕是昏迷着,哪怕是靠呼吸机,但只要机器上显示还有心跳就好。 就这样,巴金在病床上煎熬了整整六年。他说:“长寿是对我的折磨。” 德国哲学家尼采说过:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。” 但愿每一个人看完这篇文章的人都懂得生的意义的同时,也能学会试着去理解死亡的意义! […]

半夏
不敢看癌症检查报告,她从9楼跳下

不敢看癌症检查报告,她从9楼跳下

日前,许昌市中级人民法院审理了一起医疗纠纷案。2020年7月,一位就诊者在医院等待诊断结果时,因疑心自己患上胃癌,翻越窗户攀爬到门诊大楼9楼跳下自杀身亡,死者家属向医院索赔,被法院驳回。 无独有偶,2019年11月,广东深圳一女子,凭借“第六感”认定自己患上恶性肿瘤,留下“不想拖累家庭”遗言后,从9楼跳下。 恐癌悲剧频频发生,从某种程度上讲,恐癌已经不仅是个例,还是当前的社会现象。尤其对于年轻群体来说,癌症焦虑更是愈发浓厚。据《中国“癌症焦虑”大数据报告》,我国25-34岁的年轻人群体,出现癌症焦虑的比例高达49%。 当代年轻群体的癌症焦虑从何而来?癌症焦虑到了什么程度,会被称为一种“病”?面对身边愈发浓厚的群体焦虑氛围,该怎么办?本期,我们和哈尔滨工程大学人文社会科学学院副教授杨柠溪,谈了谈。 这届年轻人为何对癌症格外敏感? ■ 被“贩卖”的焦虑是推手 “网络查病,癌症起步”是戏言也是现实。互联网是当代人获取健康信息的主要来源,然而大家却面临着更“混乱”的信息环境。《美国国家癌症研究所杂志》上刊登的一项研究报告指出,社交媒体上最受欢迎的癌症文章当中,有1/3的文章当中含有错误信息。 贩卖癌症焦虑已经形成了产业链。不少人反映,在网络购物平台、短视频搜索关注过癌症信息后,相关软件、浏览器会不断推送癌症相关保险、体检广告和软文,导致看信息的人恐癌担忧更深。还有一些公众号文章,在传播失真癌症信息的同时,售卖“抗癌”产品,利用恐癌心理获取利益。年轻群体们更容易从网络获取信息,但是他们健康素养有缺失,在不良网络信息包围下,更容易产生焦虑心态。 ■ 高压力是深层原因 在压力型社会中,年轻人生活节奏快,工作强度高,不得不应对来自房价、生育、养老多重问题。他们对癌症的认知有限,心理弹性更差、更容易缺乏安全感,对有关癌症死亡的相关事件,会给予更多关注。 此外,部分网络平台常出现无辜好人患癌的信息,易令人感到癌症发生的不确定性,对生命无常产生恐惧。 ■ 亚健康状态是导火索 很多人平时没有恐癌,一旦身体出现不适症状,容易片面归因于癌症。 据今年9月份人民数据发布的,公众亚健康网络调查结果显示,从人群整体来看,18~25岁的亚健康群体占比高达55%。他们作息不规律、吸烟饮酒、饮食不佳、运动少。这部分群体最担心患癌,因为他们也明白,不良生活习惯是患癌的风险因素。 而且很多人对癌症知识一知半解,容易过高评估既往不良生活习惯带来的恶劣影响,加深身体不适与患癌之间的联系,进而导致癌症恐慌。 “恐癌”到什么程度,会被称为一种“病”? 在杨柠溪教授看来,“恐癌”本身是一种对癌症的焦虑症状(焦虑症状,是一种对尚未实际发生的事物产生一种担忧、恐惧的情绪体验)。 恐癌是否成了病,需要专业医生的判断。 恐癌最可能是两种疾病的症状,一是焦虑症,而是疑病症。 焦虑症,也称焦虑障碍,是一组精神障碍疾病的总称,指的是在没有明确致焦虑因素的情况下,人们却感受到过度的、持续时间过长的、强烈的焦虑情绪。简言之,焦虑症作为一种疾病,相比于焦虑情绪,其焦虑症状程度更深。 疑病症,是指一种总是怀疑或坚信自己患有严重躯体疾病的神经症。尽管各种医学检查结果都正常,医生也反复地说明和解释,均不能打消患者的疑虑。 需要注意的是,确诊焦虑症和疑病症,需经专业医生系统性评估。个人用某一个标准化量表,自我筛查出现阳性,只可能说明存在焦虑情绪或症状,不代表有疾病。 恐癌会带来哪些后果? 1.引发躯体不适 长期处于恐癌的负性情绪中,可能出现难以解释成因的胃肠道不适、慢性疼痛、恶心、呕吐、月经不规律等躯体化症状,诱发“恐癌-躯体不适-更恐癌”的恶性循环。还可能造成社会适应能力降低等不良后果。 2.诱发多种疾病 恐癌会诱发焦虑抑郁等负面情绪,长期大量累积会影响免疫功能,引起高血压、糖尿病、乳腺癌、甲状腺癌等疾病。 人本主义心理学家马斯洛曾将人的需求,从低级到高级分成五个层次。如果因恐癌而无法满足低级层次的安全需要,就可能引起生理疾病。 3.关注自身健康 恐癌并非全无好处。适度关注癌症,也是一种保护性反应。恐癌群体对癌症的认知更深,他们会改变行为,比如可能更注意改善生活习惯、调节情绪和定期体检,以增强对疾病的防御力,避免恐惧的事情(罹患癌症)发生。 癌症焦虑时,我们该如何应对? 出现癌症焦虑时,我们该如何应对?杨柠溪教授给出了以下建议: 关注身心状况,检查有无疾病 当发生不明原因躯体不适,且延续了一段时间,怀疑是癌症时,建议选择信任且正规的医院进行医学检查,明确躯体是否有问题。 如果系统躯体检查无问题,但仍沉溺于恐癌中,特别是存在以下情况:过度检查且不能自控;长期睡眠障碍;长期抑郁情绪、强迫行为;严重影响正常生活工作时,建议及时去精神、心理科就诊,寻求专业帮助。 如果没有达到疾病程度,可通过以下方法加以调节: 1.接纳不良情绪。 某种程度上讲,对一些事情产生恐惧心理是合理现象。特别是感受到躯体不适、心理压力大或受亲朋患癌影响、网络癌症信息影响时,对癌症敏感是正常的。 2.远离恐癌诱因 保持健康生活方式,加强身体锻炼,规律作息饮食,根据不同的年龄段制定科学体检方案,积极预防癌症。提高信息辨别能力,减少消极信息的接收和传播,不要把将机体的表现与癌症进行没有科学依据的联系。 3.转移注意力 当遭遇突如其来的癌症焦虑,可尝试以下心理学方法帮助缓解。 “正念疗法”:将注意力从对未来尚未发生事情的关注,转移到当下,不去强化注意紧张的情绪;“叙事治疗”:向信赖的、心态积极亲友倾诉自己的焦虑。换个角度看问题,宣泄和稀释痛苦;“艺术治疗”:用听音乐、读书、看电影、运动等方式来缓解焦虑。 4.回归理性认知 破除恐癌心理,需要对癌症建立正确认知。选择权威科普发布平台,了解各种癌症的发病率、高发年龄、治愈率、生存率等信息,不要轻信网络信息。 5.让时间解决问题 恐癌属于焦虑症状的一种,而焦虑、抑郁症状是具有一定自愈性,部分人不做特殊处理,可能也会好转。特别是当担惊受怕的事每次都“虚惊一场”时,恐癌者可能会逐渐脱敏,变得不那么焦虑。 此外,个人焦虑往往受到环境和群体影响,杨柠溪认为,缓解群体癌症焦虑,当下最要紧的措施是,加强癌症知识的科学正确传播,提升民众的健康素养和心理应对能力。同时,还应对网络环境加强管理和净化,提升民众的对网络信息的辨别能力。  

半夏
网红小姑娘直播间自杀,抑郁症离你很近,也可以很远!

网红小姑娘直播间自杀,抑郁症离你很近,也可以很远!

前两天,“网红”小姑娘“罗小猫猫子”在晚上直播中喝农药自杀,经抢救无效去世,令无数网友为之心碎和扼腕。 “罗小猫猫子”有着将近70万的粉丝,她在最后一条视频中,曾透露自己已患抑郁症多时,住院两个多月了。 当晚,她在直播间喝农药时,有不少观看直播的网友以为她是开玩笑的。 但如果,网友能够识别抑郁症、鼓励她走出困扰,或许悲剧就不会发生。今天我们将总结相关知识,和大家分享抑郁症的识别和预防方法。 图片来源:123RF 抑郁症会有哪些症状 抑郁症其实离我们很近。据世界卫生组织报道,在全球约有5%的成年人患有抑郁症,超过3亿人饱受困扰。一项中国的研究数据显示,中国成人抑郁障碍终生患病率为6.8%,其中抑郁症为3.4%,心境恶劣障碍为1.4%,未特定型抑郁障碍为3.2%。 我们的身边,无论是朋友、同事还是家人,都可能有抑郁症患者。抑郁症不仅会导致精神痛苦、社会功能损伤、悲观厌世,也是导致残疾的主要原因之一。如果你和身边的人出现了以下症状,请引起重视: 心境低落,感到悲伤空虚、无望,流泪; 兴趣丧失、无愉快感; 表现出退缩、畏难情绪; 精力减退或疲乏感; 精神运动性迟滞或激越(由他人看出来,而不仅是主观体验到的迟钝或坐立不安); 自我评价过低、自责,或有内疚感; 联想困难或自觉思考能力下降; 反复出现想死的念头或有自杀行为; 睡眠障碍; 食欲降低或体重明显减轻; 性欲减退。 图片来源:123RF 发现情绪低落该怎么办? 其实,抑郁症不总是不开心的,那些看上去乐观、爱笑的人也可能会得抑郁症,也需要我们的关注。如果发现自己或者周围的人有类似抑郁症的症状,有以下建议: 使用科学的方法缓解压力 正确认识生活和工作的重大变故等事件,对我们精神造成的影响。避免使用吸烟、饮酒、沉迷网络或游戏等不健康的减压方式。建议保持健康的生活方式,积极参加社会活动,培养健康的兴趣爱好。 及时寻求正确的帮助 据世界卫生组织报道,虽然目前我们的精神卫生问题比较普遍,但是人们的认知率仍比较低,许多患者可能缺乏防治知识和主动就医意识,还有部分患者和家属可能存在病耻感。 首先我们需要认识到,求助于专业人员既不等于自己有病,更不等于病情严重,而是负责任、有能力的表现。因此,当自我调适不能缓解时,建议及时寻求专业机构的咨询和帮助,如医院的相关科室等,及时疏导情绪,预防抑郁症的发生。 图片来源:123RF 如何预防抑郁症的发生? 若专业医生诊断为抑郁症,需要重视早期干预、尽早接受治疗。因为抑郁症不同于通常的情绪波动和对日常生活中挑战产生的短暂情绪反应,患者可能会受到极大的影响。在抑郁发作期间,患者还会出现过度内疚/自我贬低、对未来绝望、有自杀想法等。而且,抑郁症的病因和治疗也很复杂,需要专业人员的帮助。 如果只是近期情绪低落,也需要引起重视,及时调整饮食和生活方式,有助于预防抑郁症的发生。下面分享两点,日常生活中容易实施的方法。 健康作息,预防抑郁情绪 目前,越来越多研究支持昼夜节律紊乱可能是抑郁症的致病机制。发表在《柳叶刀-精神病学》的一篇综述讲到,昼夜节律异常在患有各种抑郁症的成年人中十分常见,且与患者的核心临床特征有关,比如情绪不稳定、白天疲劳、运动活动减少、食欲减退和体重变化等。 因此,该综述的研究者提出建议:防止睡眠-觉醒和昼夜节律紊乱,应该是抑郁症的一级预防的措施。心理和行为干预、药物(外源性褪黑素)、运动等措施有助于管理个人的睡眠-觉醒周期、改善昼夜节律,预防疾病的发生。 图片来源:123RF 健康饮食,赶走抑郁的诱因 炎症、持续的氧化应激、线粒体功能障碍、肠道菌群等因素,是抑郁症发生的重要诱因之一。 研究发现,大约25%的神经精神疾病患者(包括情绪障碍和精神分裂症)表现出较高的炎症水平。目前,有研究报道,某些单独的营养成分已显示出抗炎的特性,比如: 多酚等植物化学物质:存在于蓝莓、可可、绿茶和姜黄等植物中,具有很强的抗炎特性,可能对多种神经精神疾病有益。 Omega-3脂肪酸:存在于核桃、花生油、菜籽油等食物中,具有延缓抑郁症发作的作用。 有研究显示,与氧化应激有关的营养素有:维生素C、维生素E、硒和锌等(存在于很多动植物食物中)。这些化合物,与降低氧化应激指标、抵消与抑郁症发作相关的高氧化应激状态有关。此外,有研究中指出,补充色氨酸已被尝试作为抑郁症患者的干预手段,以改善血清素(快乐激素)的信号传导。色氨酸存在于多种食品中,包括鸡肉、金枪鱼、燕麦、花生、香蕉、牛奶、奶酪和巧克力。 大量的临床前证据表明,不良饮食模式可能会导致线粒体功能障碍,而线粒体功能障碍和抑郁症的发生发展有关。不良的饮食习惯有:高脂饮食、精制碳水化合物饮食和高盐饮食。也就是说,限制精制碳水化合物(精米白面)、脂肪和盐的摄入,有助于预防抑郁症的发生。同时,增加蔬菜水果、以及鱼类的摄入有助于调节肠道菌群、减少抑郁症状的发生。因为蔬菜水果中的膳食纤维和鱼类中的多不饱和脂肪酸,有助于优化肠道菌群。 要促进精神卫生,预防抑郁症的发生,需要个人、家庭和社会的共同努力。除了我们自己需要调整饮食和生活方式外,也需要大家的关怀和理解,减少歧视、给予同情,改变观念,尊重精神病人。虽然抑郁症的发病率很高,但疾病也可以离我们很远。   参考资料 [1] Jacob J Crouse, et al., (2021). Circadian rhythm sleep–wake […]

半夏
惊心动魄4年抗癌史,免疫治疗乍现绝境曙光:历经40次PD-1治疗,他正向临床治愈目标挺进!

惊心动魄4年抗癌史,免疫治疗乍现绝境曙光:历经40次PD-1治疗,他正向临床治愈目标挺进!

  以上语音来自咚咚肿瘤科APP用户晓东的讲述,为方便大家阅读,我们整理了他的抗癌记录,经本人授权后发布: 从2017年7月至今,父亲确诊肺鳞癌已经四年多了,治疗中走过的每一步都深深地镌刻在我的脑海里,难以忘却。 父亲确诊肺鳞癌,化疗+手术控制病情   父亲是个老烟枪,一天三包烟埋下了祸根。因为烟抽得凶,父亲总是咳嗽,也不当回事。 直到2017年6月底,他感觉咳嗽加重了,吃药也不见好转,拍了个胸片发现肺部有阴影占位。我赶紧约了北京胸科医院肿瘤内科的专家号,拿着胸片就去了。主任看片后说凭经验就不是好东西,让住院检查。CT结果显示右下叶肿块5.1*4.3cm,考虑肺癌。 父亲看到报告就愣了一下,什么话也没有说。从医院回家的路上,车里放着徐佳莹的歌《我好想你》《突然好想你》。我想到父亲的病,真的怕他很快就会离开我们,眼泪止不住的往下流,还要极力遮掩,生怕坐在副驾的父亲看到…… 3天后住院,病理确诊肺鳞癌Ⅲa期,基因检测无突变。这时我们家庭内部出现了意见分歧:哥嫂主张趁父亲身体还好,不如用治疗的钱带父亲四处游玩,了一桩心愿,也免得人遭罪;我跟母亲则坚持尽全力积极治疗,希望为父亲多争取一些时日。 2017-8-28出院记录 最后,我们听从主治医生建议,先化疗两次再评估是否可以手术。化疗期间,父亲除了掉发没有其他副作用。9月做了开胸手术,术后恢复得还算好,继续化疗4个周期。我们父子俩都爱钓鱼,父亲就算再萎靡不振,一听钓鱼整个人就精神了,所以治疗间歇还带他去北戴河钓了几次鱼。 肿瘤复发后入组,用PD-1后肿瘤持续缩小   2018年8月中旬,父亲咳嗽加重并带有血丝,我赶紧联系医院复查,结果右下肺门处肿瘤复发,医生建议同步放化疗。我担心父亲身体承受不了,想尝试下免疫治疗,于是就先办了出院。 自父亲生病后,茫然无措的我整天在网上浏览各个癌症论坛、APP,最终停留在咚咚肿瘤科。在咚咚能看到最前沿的临床方案和国内外新药的临床试验信息,也结识了很多谈得来的病友,互相交流治疗方案,分享经验教训。 经过咚咚病友推荐,我去中国医学科学院肿瘤医院找到了王书航医生,她看了父亲的病历资料后,推荐我们参加百济的免疫一线治疗的临床试验(替雷利珠单抗)。入组过程也相当坎坷,在王医生的热心帮助下最终得以顺利入组,真的非常感激。 一开始入组到化疗组,两期化疗后肿瘤不但没有缩小,反而各种副作用接踵而来:升白针、升红针、止痛药和护肝药全都用上了,腿痛得无法走路,几乎天天在家卧床。后两次化疗都是推着轮椅去的医院,四次化疗结束后,影像评估进展4*2.6cm。我心里懊悔极了,因为我的坚持让父亲遭了这么大的罪,我开始怀疑,让父亲入组临床是不是错了? 2019年1月底,父亲的情况依旧没有好转,跟项目医生充分交流后,我们申请交叉到替雷利珠单抗单药组进行免疫治疗。2月27日,第一次使用替雷利珠单抗治疗,用药后无明显副作用,三次用药后,增强CT显示肿瘤明显缩小到3.1*2.1cm,六次用药后肿瘤缩小到2.1*1.2cm,用到九次后,肿瘤就保持稳定没变化了。 第一次输注替雷利珠单抗 2019-6-26 CT报告 2020年1月,新冠疫情爆发,医院全部停诊,导致无法按时用药,我们都很担心肿瘤会卷土重来。好在PD-1的拖尾效应开始显现出来,停药3个月后,CT复查依旧稳定。 12月,北京再次出现疫情治疗中断,复查发现左肺上叶有一个小结节缓慢增大,考虑转移。项目医生说可能是受前几次停药影响,建议继续用药观察。4月份复查,肿瘤基本稳定无进展。 到今年9月1日,父亲已经免疫单药用药40次,肿瘤仍然处于持续缓解状态。父亲目前身体情况不错,没有明显的副作用,新长出来的头发明显比以前黑了很多。父亲最爱钓鱼,每周至少去三次,生活也能自理,每天早上自己骑自行车去市场买菜做饭,还能帮我接送孩子。希望这样的好日子能一直长久下去。   钓鱼、旅游,父亲现在的生活很惬意   陪伴父亲抗癌的这四年,我也有两个经验心得分享给其他病友和家属,一是积极治疗,不要轻易放弃;二是正确看待临床试验,如果有合适的项目可以提前、免费用到国内外最新的肿瘤药物,不仅能控制病情进展,还可以减轻经济负担,对患者及家庭来说都是有益无害的。 拓展阅读: 替雷利珠单抗(商品名:百泽安)已于今年1月获得NMPA批准,用于晚期肺鳞癌的一线治疗,成为首个获批一线治疗晚期肺鳞癌的国产PD-1。 替雷利珠单抗已纳入2020年版医保目录,支付范围限于治疗至少经过二线系统化疗的复发或难治性经典型霍奇金淋巴瘤的治疗;PD-L1高表达的含铂化疗失败包括新辅助或辅助化疗12个月内进展的局部晚期或转移性尿路上皮癌的治疗。 据悉,替雷利珠单抗已纳入2021版国家医保药品目录初审名单。今年替雷利珠单抗在国内新增了晚期鳞状非小细胞肺癌(NSCLC)、非鳞状NSCLC、肝细胞癌3个适应证。如顺利进入医保,替雷利珠单抗的价格有望大幅降低。随着药物可及性的提高,未来会有更多的肿瘤患者从中获益,走出阴霾、重获新生。  

小D
差点成为『断臂杨过』的她,写下1800天新生实录

差点成为『断臂杨过』的她,写下1800天新生实录

01 噩梦重现 梦里又出现了那一幕,那是两年前: 门外隐约传来医生的一句话:“你妈妈这个病很凶险,治或者不治,可能都只有三个月的时间了……” 这样一句简单的话却那么令人费解。我看着自己手指上那一粒黑痣,那一刻它仿佛就是个黑洞,慢慢变大,即将吞没我的生命。同样不敢相信也不能接受的就是陪我来看病,此时在门外哭泣的我的儿子。儿子一声声的哭泣打在我的心上。 我站起身,打开门,来到医生和儿子面前,“看得好就看,看不好就回家。” 儿子怔了片刻,抹了把脸就对医生说:“就要治,我们治。” 梦到这里就结束了。我打开灯,在昏黄的灯光下微微怔愣,无比庆幸当初听儿子的好好配合治疗。虽然最后没有保住那段手指,但是我还是保住了自己的生命。 我欣慰一笑,拥抱了一下自己就准备关灯继续睡觉,可谁知我的手摸到了左手臂上的一个肿块。我的脑子“嗡”的一声。我知道它又来找我了。 恶性黑色素瘤。 02 再次就医 复发后第一次就医,医生说仍然需要手术治疗。当时我左上臂的黑色素肿物大小约“1.0×0.5cm”,按压没有痛感,手臂活动也没有受限,左上肢麻木、发热、咳嗽、咳痰、头晕、恶心呕吐等症状都没有,所以我从医院回了家,没有进行任何治疗。 指头上那小小一粒的痣就夺走了我一整根手指,这一次手臂上的肿块岂不是要让我“断臂求生”?我是无法接受的。肢体完整的死亡和截肢之后的死亡,我还是选择前者。这一次儿子不在身边,我再一次逃回了家。 手指上的黑色素瘤,不痛不痒,我以为靠着自己庄稼人的皮实是没有什么大的影响和妨害的,忽视了它一年之久,期间还抠过这小小的硬块,这样做换来的结果就是它生长速度的加快以及最后的手指切除。 这一次手臂上的黑色素瘤,我想要忽视也没有再留给我那么多时间,很快它就破溃、渗液了,瘤子快速生长,已有馒头大小,伴有出血,我的精神状态越来越差,吃不下饭、睡不着觉。我将在上海工作的儿子叫回家。看着我的一双儿女,我无奈又痛苦,和他们说可以准备我的后事了。 激烈的争吵。 最后我还是被儿子带去了甘肃省肿瘤医院,见到了改变我命运的医生,梁鹏主任。 梁主任诊断我的病症是左上臂恶性黑色素瘤。对于这个诊断其实我们早就心里有数了,只不过还抱着一丝侥幸,医生的诊断让心中那忐忑的“巨石”落了地。 儿子和梁主任说就算胳膊不要也要保住性命,然而当时的我其实宁愿要胳膊也不要命……感觉黑色素瘤就是一个逃不出去的黑色牢笼,第一次我以为我逃出去了,然而还是又一次轻而易举地被笼罩,这一次我已经没有多少抗击病魔的斗志了。 万幸还有人坚持挽救我的性命。 5月20日我就被安排住院了。入院后检查血色素只有4克,相当于正常人的三分之一,重度贫血,梁主任先为我纠正了贫血,将我的身体调整到能够承受手术的状态。 5月27日我在全麻下由梁主任主刀进行了“左上臂软组织肿瘤广泛切除+腋窝淋巴结清扫术+血管神经探查分离术+转移皮瓣创面修复术”。我的胳膊保住了。 03 重获新生 梁主任和他的团队不仅切除了我的病灶,而且保住了我的手臂,修复后的手臂正常的功能都没有受到影响,这大大提升了我治疗的信心。我的心态发生了巨大的改变,不再是消极等死,我将自己的注意力全部从“死”转移到“生”上。 医生和儿子为我带来了“生”的希望,那我就要好好把握这“生”的机会。住院的42天里,儿子每天都悉心照料,我也积极配合医生进行锻炼和化疗。我化疗后没有出现明显副反应。在医生专业的操作下,我出院了。 出院的时间里,我尽情享受自己的生活,到处转转,到处看看。我的家就在黄河边,有时候在那里眺望,会感觉心胸开阔,这自己、孩子还有医生一起努力争取来的生命简直太美好了! 虽然已经出院,但我也还是需要定期复查。积极乐观的我也不需要家里人特殊的照顾,每一次都是自己乘公交就去医院复查的。化疗的滋味其实不太好受,每做完一次不仅身体负荷很大,心情也会连带有一些糟糕。不过经历了之前种种,开阔自在的心态还是能很快帮助自己调整好状态。 不幸的是,黑色牢笼又一次想要将我囚禁。癌细胞肺转移了。 04 勇敢抗击 一波三折的治疗过程,我没有被病魔打倒,这一次我选择相信医生、相信自己,勇敢地抗击病魔,打破这个“黑色牢笼”。 在面对再一次挑战的时候,梁主任向我们介绍了近些年较新的免疫治疗。梁主任通俗地和我们讲解了免疫治疗的作用机制,分享了目前的治疗指南推荐及相关病例,也充分告知了我预期可能发生的不良反应。 在纠结过程中,我也坦诚地和梁主任分享了我的想法,叠加一个药物是否会对身体造成更大的负担,如果尝试无效怎么办会不会更糟?在和梁主任反复沟通后,梁主任建议我试试。 这一次的勇敢也为自己带来了好运。我接受了特瑞普利单抗和化疗的联用,仅仅用了2次,检查就显示转移有所好转。 农村出生,原本家庭并不富裕的我还会担心特瑞普利单抗作为创新的治疗药物是否会让自己负担不起,但是了解之后这种担心就烟消云散了,特瑞普利单抗已经进入了医保!我不但没有了经济压力,而且在打完第一针后,我的心理压力也没有了——原以为可能会有的和化疗一样折磨人的身体反应没有出现。不但没有叠加化疗的副作用反应,而且效果非常好,我的各项指标都迅速回归,很快,我的肺转移肿瘤消失了! 一晃眼,距离我与癌症的抗争,已经五年时间过去了。 05 感恩相遇 回首抗癌这一路,心中充满了感恩之情 感恩儿女的坚持帮我选择了一条生的光明之路; 感恩自己的开朗乐观为自己争取到了生的希望; 感恩医生精湛的医术帮助我战胜了恶性黑色素瘤; 感恩护士、病友们的鼓励、支持; 感恩医学技术的进步; 感恩国家对癌症病人的切实关照帮助 …… 如果哪一天黑色恶魔不幸来到你的身边,我希望你能从一开始就勇敢面对它,不要逃避,尽早开始治疗,永不言弃;如果你已经在与黑色恶魔战斗,希望我的故事能带给你希望与力量,请相信一切都有可能,勇敢坚持到光明到来的那一刻。与癌症相遇并不一定就只有一种悲痛的结果,家人、医生、科技、国家还有你自己的努力结合在一起可以创造出奇迹。 甘肃省肿瘤医院梁鹏主任: “恶性黑色素瘤在中西方特点各异,在我国,黑色素瘤的发病一半为肢端型、1/4为黏膜型,而这两种类型在西方患者中占比还不到5%,相较于皮肤型,肢端型和黏膜型恶性程度更高、更易发生转移、预后更差,加之发病部位隐匿,导致不易察觉、大大影响了早期就诊率。 另外黑色素瘤发现时的分期和预后不同,欧美人种黑色素瘤疾病发现时间较早,大多数在I期时即被发现,因此,欧美患者的5年OS率较高,达到90%以上;而我国患者的肢端黑色素瘤较多,部分为黏膜型,发病较为隐匿,很多患者在发现时已经为中晚期,所以,我国患者的总体OS率不足50%,整体形势不容乐观,可见,发病率逐年上升、发病类型以肢端型和黏膜型为主、恶性程度高是我国黑色素瘤临床辅助诊疗切实面临的现实难题,改善诊治水平刻不容缓。 从治疗角度来讲,我国黑色素瘤的治疗遵循《中国黑色素瘤诊疗指南》,其中除了与国际同步的皮肤型黑色素瘤指南之外,并有了一套关于肢端型和黏膜型黑色素瘤诊治的系统内容。作为外科医生,手术是黑色素瘤治疗的基石,是最重要的治疗手段,适用于肿瘤能够完全切除干净的患者,但是由于黑色素瘤进展快,有些患者来就诊后可能已经丧失了治疗机会。 回顾黑色素瘤系统治疗发展进程,免疫治疗的问世可谓里程碑式的进步,改写了这一既往最难治肿瘤之一的治疗格局和患者生存结局,逐渐向慢病化管理迈进。免疫方案更是以确切的长生存数据、强效的临床获益填补了国内空白。特瑞普利单抗作为国内自主研发的免疫治疗药物在加入医保方案后,更是为众多中国恶性黑素瘤患者带来了切实的长期生存获益!” 梁鹏 […]

小D
《柳叶刀》子刊:给绝症患者的免费“救命稻草”,并非人人都能抓住

《柳叶刀》子刊:给绝症患者的免费“救命稻草”,并非人人都能抓住

【饮茶先啦】谈谈参加临床试验的公平性! 2021年5月24日,16岁的艾米莉在社交平台上po出了自己的照片,庆祝她无癌生存的9年。 2012年,7岁的艾米莉因急性淋巴性白血病治疗失败而生命垂危。为了抓住生存的希望,她参加了CAR-T细胞免疫疗法的临床试验。 在接受CAR-T细胞免疫疗法三周后,艾米莉的病情得到了缓解。此后,癌细胞彻底消失,至今未复发。 CAR-T细胞免疫疗法的临床试验,把艾米莉从死神手中抢了回来。 对高危/复发/耐药的恶性肿瘤患者而言,能够有效延长生命和提高生命质量的治疗方案较少。且每月动辄上万的治疗费用给他们带来了沉重的经济负担,难以支付高额的新药费用。这时,参加临床试验便是带来生存希望的办法。 可惜的是,但它的大门并非对所有患者都敞开。 难以获取可靠的临床试验信息、入选条件苛刻……许多患者并不能获得参加临床试验的资格。 近期,The Lancet Haematology发表社论,呼吁为绝症患者提供公平的参加临床试验的机会[1]。 原文截图 临床试验入组不公平的现状 根据美国食品药品监督管理局(FDA)发表的《2020年药物临床试验年度报告》[1],共统计了2020年全年批准的53种药物和生物制剂的临床试验,包括32000受试者。在受试者中,53%为女性,仅有6%亚洲人、8%黑人、11%西班牙人。此外,65岁以上的人群仅占30%。 ▌ 老年人、青少年受试者少 在肿瘤患者中,65岁以上人群占很大一部分,而这部分患者在临床试验受试者中所占比例并不高。无独有偶,临床试验也并未在青少年人群广泛展开。 ▌ “重男轻女”仍然存在 今年6月,Cell子刊发表文章指出,2014年-2019年美国FDA批准的抗肿瘤药物临床试验中,男性和女性受试者占比分别为60.3%和39.7%。细分到具体癌种,临床试验受试者的性别比和肿瘤发病的性别比存在较大的差异[2]。 各个癌种临床试验受试者性别比与在人群中发病的性别比差异 ▌ 并非所有肿瘤患者都可以参加 在肿瘤领域的临床试验中,往往对患者既往接受的治疗也有相对严格的规定。例如,下面这个ZUMA-1研究入组条件限制为复发、难治的B细胞淋巴瘤患者。 一项ZUMA-1临床试验信息|临床试验网站[3] 而该研究也要求患者至少满足下面3个入组条件: 具体入组条件 ▌ 抗肿瘤新药研究资源分配不均 根据国家药监局药品审批中心(CDE)官方数据统计[6],2020年CDE批准了777项抗肿瘤药物临床试验申请项目,但大多数抗肿瘤药物临床试验申请集中在PD-1/PD-L1、VEGF、EGFR、FGFR和HER-2靶点。同靶点、同适应证临床试验项目越来越多。 对于以上靶点药物受益人群而言,将有更多药物选择。但与此同时,药企投入大量资源用于开发热门靶点药物,导致其他靶点药物研发投入不足,研究进展缓慢。这意味着,这部分患者接触临床试验的机会减少。 ▌ 默认被排除在外的人[1] 研究人员制定临床试验入组条件时,默认将孕期、哺乳期女性排除在外,并要求参与试验的女性避孕;艾滋病患者也面临无法进入临床试验的问题。 尽管这一举措是为了预防可能出现的药物致畸对后代的影响或免疫缺陷带来的致死性风险,但The Lancet Haematology认为这些排除是缺乏科学依据的。 临床试验的公平, 代表生命权的平等   临床试验不公平,意味着什么? 大量研究数据均表明,在不同性别[7]、不同人种、不同年龄阶段甚至不同体重[8]的人群中,药物代谢存在差异。这表示,对欧美人群疗效优异的药物,可能在中国人群中的表现差强人意。 在临床诊疗中,医生往往会参照高质量临床研究结果选择治疗方案。但药物适宜剂量、疗效的差距,也许会导致患者耽误治疗或发生不良事件。 比如,降脂药物阿托伐他汀在欧美推荐最大日剂量为80mg,但中国人群中几乎不会使用到80mg,须谨慎使用。 此外,高龄、高危、青少年肿瘤受试者缺位,导致这部分患者需等待特定人群的临床试验开展,并获批后才可以使用相应药物。对于这部分群体而言,他们的治疗方案是滞后的,或许会延误治疗时机。 另一方面,临床试验严格的入组条件让许多患者陷入两难的境地。许多新药的入组条件限制导致患者必须先进行其他的某种治疗并进展。在这过程中,患者可能承受更多疾病带来的痛苦和经济支出。 “用钱买命”在肿瘤患者中屡见不鲜。CAR-T细胞免疫疗法的价格较高,但客观缓解率(ORR)达52%-83%,完全缓解率(CR)达40%-58%,4年总生存(OS)率达44%。在出色的疗效面前,你是否愿意放手一搏? 美国的妮可·古拉特女士就是一位急性淋巴性白血病患者。在10年的抗癌经历中,她曾经在靶向治疗临床试验中获益,且达到了完全缓解。但为了加入CAR-T细胞免疫疗法临床试验,她只能选择让白血病复发[5]。 妮可·古拉特女士接受CAR-T细胞免疫疗法治疗   临床试验公平,代表生命权的平等。 这不仅体现在不同性别、人种、年龄的肿瘤患者以平等的接触最新、可能有效的药物的机会,还体现在经济能力不好的肿瘤患者也可以获得新的治疗机会。 在临床上,对于缺乏治疗方法、经济条件不好的肿瘤患者,医生会建议其加入临床试验以便获取免费的药物。近年来,许多患者在临床试验中有无进展生存期(PFS)、OS获益。 对于这些患者而言,参加临床试验不仅能延长生命,争取更多的治疗机会,还能减轻家庭的经济负担。 没有办法入组的肿瘤患者, 还有什么出路? 参加临床试验受限于试验设计的入组标准。那些没有办法入组,又希望能够得到更好的治疗的肿瘤患者,有没有别的出路? 2017年,国家食品药品监督管理局起草了《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法(征求意见稿)》[9]。办法指出,对于患有危及生命或严重影响患者生活质量需早期干预且无有效治疗手段的疾病患者,可考虑使用尚未得到批准上市的药物。 《拓展性同情使用临床试验用药物管理办法(征求意见稿)》原文 根据《中华人民共和国药品管理法》,第二十三条规定:对正在开展临床试验的用于治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段的疾病的药物,经医学观察可能获益,且符合伦理原则的,经审查、知情同意后可以在开展临床试验的机构内用于其他病情相同的患者[10]。 […]

半夏
治愈13年,这个选择将我从死亡线上拉回来!

治愈13年,这个选择将我从死亡线上拉回来!

文章来源:美中嘉和肿瘤频道   与疾病交手的时候,“癌症”无疑是最让人闻风丧胆。但当你与人世间最大“病魔”决斗的时候,又会迸发前所未有的生存勇气。 有的人抗癌,选对路径,劈开红海,抵达彼岸;有的人,山穷水尽时,捡到一块石头,然后抱着这块石头,在长江中顺势漂流;有的人,每天都练习游泳,拼命泅渡,最后横渡英吉利海峡。 抗癌之路,道阻且长,但各有方法。 给大家分享一个真实的故事,她抗癌成功13年,有哪些反思和感悟?她用13年抗癌经历总结出的经验,希望抗癌小伙伴们会有所启发。 13年过去了,最近的一次影像检查,显示一切正常。 (文中影像图片及照片,均征求过本人同意予以刊登) 01 一纸诊断,打破原本平静的生活 我今年虚龄74岁,姓徐,朋友们都亲切地叫我“小徐”。原来从事银行业工作,一贯性格开朗,如果不说,谁也不会把我和大病联系在一起。 2003年,迎来激动人心的非典病例零记录时,我刚从单位退休。之后返聘,继续发挥余热,觉得我的人生开启了一段新的旅程。但天有不测风雨,人有旦夕祸福。2008年,自己突然觉得没力气,吃不下饭,面色苍白,人明显消瘦。当时心急万分,于是到处跑医院、做检查。 从08年上半年开始,一直奔波在做检查的路上,直到下半年才通过胃镜,查出“疑似胃癌”。怎么会这样呢?我一直饮食清淡,作息规律,人看过去也较同龄人年轻,怎么会得癌症呢? 02 胃癌排除,结果来了另一个惊吓 医生建议马上登记住院手术,我想我应该再去肿瘤专科医院查查看,因为专业医院、专科医生,可能见过的案例更多。当天下午我就去了上海复旦大学附属肿瘤医院,挂了张小建主任的专家号。 张主任让我把之前检查的所有片子、报告都借出来,进行研究分析,再和几位专家一起会诊。到底是良性肿瘤还是胃癌?正确诊断是科学治疗的前提,张医生非常严谨,一定抽丝剥茧进行确诊。如果是胃癌,得马上手术。如果是其他肿瘤,未必要开刀,不同肿瘤不同治疗方式。 经过张小建等专家们的会诊,确定我的疾病是胃恶性淋巴肿瘤,我很害怕,确诊当晚,我睁着眼睛失眠到天亮。 03 “我把命交给你,我一定配合。” 所幸遇见的是张小建主任。知道我的焦虑和不安后,张主任对我说:“你要有信心,我不能保证百分之百把你的病看好,但会尽最大的力量,希望你相信科学,配合医生治疗。” 张主任拍拍我的肩膀又说:“我们一起努力,打赢这场阻击仗。”在我最痛苦最绝望的时候能听到张医生这番话,我看到了希望,就像落到井底看到了一丝光明。我对张主任说“我把命交给了你,我一定配合。你说怎么治疗就怎么治疗,我的家属也一定会配合你。” 我经历了化疗和放疗。化疗是很痛苦的,每次化疗间隔是21天,相当于3个星期。化疗是将药水吊进去,要在院内住一天,晚上才可以回家,由于我之前已耽搁了半年了,人很瘦,瘦得路也走不动,所以听从医生建议到一家二级医院打了一段时间营养针。 在二级医院期间,让我感动的是,张主任还安排时间来看望鼓励我。他说我挺好的,通过片子能看出来,我对治疗敏感,疗效较好!医生一句鼓励的话,我听了很安心,很开心。张主任与患者的交流,竟让我不觉得自己是一位恶性肿瘤患者,对我治疗的起效很有帮助的。经过了化疗,进步很大。 04 24次放疗,我扛过来了 化疗之后,接下去是放疗。放疗前,张小建主任亲自制订治疗计划,不容许一丝差错,真正做到了精准放疗。24次放疗结束,我积极配合医生治疗,通通按照张主任定的治疗方案做。 一共经过了6次化疗,24次放疗。十多年过去了,真的没出现复发。从2008年到2021年,已经13年过去了。我听医生的话,每年都去检查的。 张主任对我这位抗癌“长跑运动员”很细心,每次去检查,都检查得清清楚楚、明明白白。并非胃癌只管胃里,肝癌只在肝里。因为我是淋巴肿瘤,淋巴遍布全身,既是血液病又不是血液病,全身系统性检查必不可少。 医生每次都鼓励我,每次从医院回来,我都会感到信心满满。在这期间我还吃了六年的中药,虽说张主任是西医,但是他并不反对我吃中药帮助康复。 保持好心情,对康复很重要。我每天早晨去公园晨练,打拳做操,常常和家人朋友去旅游,饱览祖国的大好河山,和老同事聚会聊天,做志愿者为社会做点力所能及的事情,忘记了疾病、忘记了年龄,每天过得有滋有味很开心。 05 突发的背痛,难道是骨转移? 今年(2021年)五月,我突然感到的背脊骨疼,心里有些紧张。听说许多疾病也都是先从背脊痛开始的。家里人也有些担忧。我想到了张主任,连忙拨打了张医生留给我的电话。 张主任热情地接了我的电话,并告诉我现在在一家医保定点的中美合资医院工作。我看到了救星!我把自己的病情告诉他,很幸运张医生还记得我这位“长跑运动员”! 张主任约我上午10点钟就诊。那天我去时,张主任看见我有点不敢认了,因为我气色一点不像病人。他也替我感到开心,经过检查,他说我没啥毛病。他上午帮我做了全面检查。第二天爱人去拿了验血报告,结果各项指标都在正常范围。这时我心里的一块石头总算落地了! 我告诉其他病友,我没有开刀,身上没有刀疤,其他病友都惊叹居然不用手术就可以治愈了,刷新了她们对肿瘤治疗的认知。体检时,我跟体检医生说我得过淋巴瘤,人家看我目前的恢复状态,也不敢相信我得过大病。 走过一个又一个陌生的城市,身心焕然一新 我和家人真想送一面锦旗给他们。又一想还是写一篇我的感受更好。一来可以表达我的感恩之心,二来可以唤起更多患者建立战胜疾病的信心和勇气。所以我就写了这篇文章,说说我13年患病就医的心路历程。 我的体会很简单,好医生对病人有一颗爱心,对病人高度负责,让病人少受痛苦,少花冤枉钱,少走冤枉路。病人要积极配合治疗,要有战胜疾病的信心和勇气,乐观开朗。在我得了恶性肿瘤时遇到了德医双磬医生,给了我第二次生命。     本文已获得授权,如需转载请联系“美中嘉和肿瘤防治”  

半夏
抗癌14年,越活越好,她的秘密是……

抗癌14年,越活越好,她的秘密是……

文章来源:美中嘉和肿瘤防治   到医院走一遭,尤其是肿瘤医院,会发现很多人都怀揣着忐忑,甚至带着些许绝望。已经将自己一半的灵魂交给死神,一半的身体交给主治医生。   在医院熙攘人群中,有位老太太精神矍铄、步履矫健、表情淡定,与人群呈现出另一番风貌。出于好奇,我和老太太及老太太的女儿攀谈上了,意外地获悉这位老太太已经成功抗癌14年了……   她有何治愈的秘密呢? (稿件征得老太太同意发布,还收到“天伦之乐”系列照片,老太太愿意将健康与快乐带给大家!) 01 关于“不放弃” “一起陪同来看病的,都是谁呢?”   她回答说:“旁边这位是我二女儿,那边是三女儿,还有一位年轻的是外孙女。我让她们都忙自己的事情去,但她们不放心,非得跟着来。14年前,查出淋巴恶性肿瘤治疗的时候,化疗副作用挺大的,到了医院的门口,我就想像小孩一般耍赖坐地上不进去……是我的三个女儿把我‘哄’进去坚持治疗……”   她说,刚开始发现吃饭吞咽不下,到附近诊所看了三次,都说是咽喉炎。后来到了一位老中医那里看病,捏了下脖子下方发现一个硬的淋巴结,老中医让她赶紧到肿瘤医院检查。第二天早上四五点,就起床往医院赶。张小建主任仔细检查后,行肿瘤穿刺,确诊是恶性淋巴瘤。但三个女儿瞒着她,直到化疗开始了一段时间,头发大把大把往下掉,她才知道自己患了癌。   “那时候,对癌症懂得不多,只知道是绝症,我就想着放弃治疗。但过几天想通了,以前饥荒年代,都挺了过来了,老天爷不会这么早收留我的……”所以她决定配合张主任坚持治疗下去,到现在是越活身体越好…… 02 关于衰老 老太太很健谈,我赞她心态太年轻,她说:   “你知道为什么很多老人,癌症明明治愈,人却迅速衰老?因为他们自己什么都不做了。   住在养老院里,有人给他们把饭送到眼前,收拾房间,娱乐节目随时调好,甚至给他们洗澡。   脑力、体力,都不需要了,当然迅速老去了”。   老太太特别淳朴、善良,虽然女儿们都让她歇着。但她主动请求帮外孙女带小孩,一个4岁,一个10岁,看到娃,她说心情特别好,什么病都没了。这就是天伦之乐。   老太太女儿说:“母亲动手能力强,爱干净。我帮她洗过的碗,风干了后,上面有一层水渍,她每次都用开水再烫过一遍,一点都不含糊。” 老太太与孙辈,其乐融融 03 关于感恩 我问她一共看了几位医生,她说:   “因为不必动手术,只用化疗、放疗,所以一直在张小建主任这治疗。化疗在先,一个化疗21天,大概做了6个疗程。后在张小建主任那里放疗,虽然我不懂医疗技术,但张主任治后,效果立竿见影。从与张主任的交流中,我觉得他信得过,从未给我开多余的检查。这10多年,我一直跟着张主任随访。看到他,我就心安。” 后来我问到费用问题,老太太更是心怀感恩,说:   “当时正好赶上小城镇医保,报销了绝大多数费用,祖国真好!现在上海美中嘉和肿瘤门诊部这里也有大病医保,方便肿瘤患者。”   做检查时候,我帮老太太导了下路,她见到护士,就说“刚才这位妹妹态度真好”!   谈到自己的三位女儿和外孙女,老太太也是赞不绝口,说“当时化疗白细胞下降,女儿们给买了野生黄鳝、野生泥鳅等补充营养……”   也许,心怀感恩,所遇皆温柔。 04 关于抗癌成功 提及抗癌成功的经验,老太太说:   “我觉得最关键的一点是选对医生,并听医生的话,规范治疗。”   三位女儿一直照顾老太太,对于老太太的康复奇迹,她们说:   “我们非常注意母亲的生活环境、作息时间、饮食禁忌、心态情绪、宗教信念、爱与希望……” 张医生 […]

半夏
那个打了27次PD-1的女孩结婚了

那个打了27次PD-1的女孩结婚了

编者按 结婚誓词里说「无论贫穷还是富有,疾病还是健康,我都要和你在一起,相爱相依、不离不弃」。患难见真情,对肿瘤群体来说,花前月下的相偎相依固然浪漫动人,但风雨飘摇中的温情守护更是难能可贵! 520前夕,我们在咚咚肿瘤科APP上向用户发起了爱情故事的征集活动。大家积极响应,纷纷记录下自己和伴侣的甜蜜经历,感人至深。我们希望把这种“幸福”传播给更多的人,让你相信爱一直存在。也祝愿此时的你,不管是在人生巅峰还是身处低谷,都有人患难与共、执子之手、与子偕老! 今天带来的是@小饼干的故事,她15岁时确诊为恶性胸膜间皮瘤,伴有多发淋巴结转移,医生说最多只剩半年时间,但她一直没有放弃,辗转经过86次治疗(其中27次为PD-1):   “小饼干”的治疗记录,来源:咚咚肿瘤科APP 如今她肺下的肿瘤缩小了一半,连医生都说她创造了奇迹。目前她病情稳定,也找到了自己的归属,过得很幸福。(如果您想了解小饼干的治疗经历,可以在后台回复“小饼干”获取~)   是的,“小饼干”结婚了,还给咚咚派了喜糖 以下文字是小饼干的记录: 从患癌未婚妻到成为妻子, 这辈子最值得炫耀的事就是成为你的老婆   我们两个人的感情和很多人的都不一样,我看过很多都是在婚后或者谈恋爱中发现一方生病,有的会坚持下去陪伴对方,有的会离开。而我们在一起其实是很美好的意外……   几年前我刚生病,他就知道了我的存在,而那时我们也只是在一起打游戏(他是哥哥的网友,我经常被哥哥喊来一起打游戏)。   后来,了解我的都知道我刚失恋(我在咚咚上说过)。每天我在家就是打游戏,我们又在一起打了游戏。哥哥建了群想着打游戏方便,没想到我俩居然加了好友,他每天都会带我玩,后来又带我去了内蒙。   回来以后我俩的感情越来越深,我也在纠结是否追他。很意外他居然先说了想追我,但是他害怕我哥害怕我家人,怕被别人说他是图我什么(我们双方的家庭条件其实相差挺大的)。之后在我胡搅蛮缠下我们俩还是在一起了(我承认最开始我是见色起意的)。 没过多久我爸爸去世了,他一直寸步不离的陪着我,照顾我。他会陪着我去医院,陪着我做检查。核酸检测没有出来,他就在医院停车场呆了一晚。他和我妈妈保证:我嫁给他这辈子不会让我受委屈受气,不会让我在他家干活,不会有宝宝……  妈妈跟他说了很多次我这个病的事情,他也没有放弃,一直坚定着他的信念。嫁给他之前,我跟他强调了很多次我的病,他丝毫没有说去考虑“他还要不要和我在一起”这件事情,他一直在跟我说,他敢娶我就已经想好了最不好的结果,就算知道这个他也要娶我…… 甚至他为了让妈妈放心他是真的只为我这个人,主动提出来让我写遗嘱:我名下的所有和他无关…… 我们两个结婚了,领证的前一秒我还在问他,你确定就是我么?你想好了么?他没有回答,只是拉着我的手走到了办理手续的窗口前拿出了所有证件…… 婚后,他不会做饭,他就每天让我等着他下班,他给我洗菜我做饭,然后他去收拾,平常家里除非我自己想收拾屋子,不然全都是他去收拾。 因为从医院回来我难受,他就去跟他爸爸妈妈说有什么事情都去找他,不要找我,让我好好休息。 知道我不爱吃早饭,每天他爸爸都会去给我买早点,他妈妈下了班就会来找我,给我按摩……从他见到我妹妹开始,他把妹妹就当作自己的孩子一样去照顾,带她出去玩,给她买玩具买零食,教她辨是非明事理。 据他妈妈说平常他在家都不会干活,可到了我家,帮我妈妈端盘子、刷碗、洗水果,什么都干。每次回家都给我妈妈买很多东西。 他对我、对我家人的这些好,更让我坚定了和他一直走下去的心。 每一次去医院,他永远身上大包小包的提着东西在前面跑,让我自己在后面慢慢走。看见护士扎港针扎好几针就要跟护士吵起来。虽然每次我都让他闭嘴,但是我知道他是心疼我。不管做什么他都会去迁就我。 每天晚上准时帮我弄药给我晾水,凌晨三点我渴了,我踹了他一jio~,他没有怨气的就起来给我弄水。我说想喝牛奶,除非我自己说就要喝常温的,他永远都去给我热。 你说你要给我最好的,要让我成为最幸福的人。你说你会一直宠着我,你做到了,老公!我脾气大,经常跟你发火跟你找事,可你从来没有因为这个跟我生气,你永远都会哄我,把你气得够呛的时候,你也是出门抽根烟,回来继续哄我。从来没有凶过我。 可能正是因为这些,你让我觉得生活是有希望的。没认识你前,我一直觉得我是在混天熬日子地活着,没有目标,没有希望,可是和你在一起以后,我特别希望能和你永远在一起,一刻都不想和你分开,可能也是因为有了你,我的身体一直在好转。不管这条路有多坎坷多难,我也有信心去走下去! 我亲爱的老公呀,我真的真的很爱很爱你,我也特别特别的感激你能接受这么不完美的我,能诚心诚意不求回报的对待我的妈妈、妹妹。 老公,能够拥有你,和你在一起,并且成为夫妻,是我这辈子最幸福的事情,而我这辈子最值得炫耀的事情就是成为你的老婆!

小D
得了乳腺癌之后,我实现了两个愿望!

得了乳腺癌之后,我实现了两个愿望!

文章来源:美中嘉和肿瘤防治   2019年,工作经常加班,所以我常常希望有一个长假能好好放松一下;头发掉得很严重,每次洗头都掉一把,我就希望能拥有一头又黑又密的头发。 万万没想到,2020年这两个愿望都实现了,因为这一年,我确诊了乳腺癌!手术、化疗、放疗,整整休息了7个月,头发掉光了,但是重新长出来的头发比之前黑亮许多。万万没想到,会以这样的方式实现了自己念念不忘的两个愿望。 其实2019年4月,我就摸到乳房上面有个小肿块,当时害怕的不得了,马上约了门诊。还记得坐在门口等待时的惴惴不安,也记得医生说没事按时随访就可以后兴高采烈地蹦跶出诊室。后面9月份单位体检,做了B超,也是显示乳腺增生。12月份开始出现淡黄色的溢液,当时很担心,但是上网查说淡黄色溢液一般性都是增生(恶性肿瘤的话大部分是血色或者清水样),又约了一个专家门诊,当时专家手诊了一下也判断是乳腺增生,因为9月刚做过B超,就让定期随访。 然后迎来了2020年,一场突如其来的疫情让大家对于医院充满了恐慌。4月初,疫情控制住了,我又一次约了专家门诊。这一次,专家上手一摸,就说不太好,给我开了B超和钼靶。B超做了半小时,医生很温柔,来来回回看了很多遍,问了很多问题。我问是不是不太好,她说看不清是发炎还是长了东西。 最后评级是0级,当时老公上网查,1-5级程度是逐渐加重的,还以为0级是最轻的,安慰我没事。做完钼靶等报告的时候,发现0级并不是最轻的,而是医生无法判断,需要别的方式辅助。拿到钼靶报告的时候,看到上面的4C还没啥反应,老公却说,快去找医生!医生看了报告,说恶性的可能性很高,马上约了入院和手术。 入院第一天,做了很多检查,也和同病房的病友们聊了很多,网上查了很多资料,看到很多4C翻盘的例子,心里也是希望能有奇迹。医生制定的手术方案是,先取肿块,马上活检,半小时出结果,如果是良性,第二天就可以出院,如果是恶性,就会进行全切(因为肿块有3cm并且处于中央部位,医生说无法保乳),因为年轻,可以同步将假体植入。 当时隔壁病房刚好有一个和我情况差不多的病友,年龄相仿,和她聊了一下,我想,最差就是和她一样,切掉乳房,放个假体吧! 手术那天,因为问过医生手术大概需要的时间,我知道1小时就表示没事,3小时就表示恶性。被医生唤醒的时候,我觉得好像身上并不怎么痛,看了一下表,好像只过去了一个多小时(其实是近视眼,看错了),心里无比的窃喜,以为自己是没事的。 可是回到病房,看到自己身上的导尿管、引流球,问了老公才知道,自己不仅是恶性,而且淋巴结前哨5个全部阳性,做了腋下淋巴清扫,假体也无法安放,放了一个扩张器撑住皮肤。 我以为自己已经做了最坏的打算,没想到现实给了我更严重的一击。麻药过去之后刀口开始疼痛,动一下都疼,左手不能大动,翻个身都只能靠老公帮忙。吃饭,刷牙,洗脸,这些日常普通到不能再普通的动作,于那时的我来说,都是无法企及的高度。我只能自我安慰,还好肚子没事,可以动一动下半身,没有剖腹产的时候那么痛苦。 在医院住了几天,就迎来了第一次化疗,一脸懵圈地去放置了PICC管子,拍片看管子位置,然后是化疗。没想到就是挂水,几瓶药下去,感觉没啥异常,除了胃口有点不好,并没有什么不适,那时候还发了朋友圈嘚瑟。 出院那天拿到了自己的病理报告,ⅢC中晚期,淋巴结切下来22个,一共转移了20个。好在是预后最好的两阳一阴,Ki也只有20%。 因为疫情原因,只允许一个家属陪护。我在医院待了12天,老公也同样在医院陪了我12天,打了11天的地铺。刷牙,洗脸,喂饭,如厕,洗脚,擦身,换衣服,真的是无微不至的在照顾我。入院的时候还是一个帅小伙,等我出院的时候已经是胡子拉碴的沧桑大叔。那时候,我就对自己说,这个男人找对了。 随后就是慢慢化疗路,第二次开始,反应严重了很多,每次化疗完就没什么力气,也没有什么胃口,逼着自己吃,告诉自己撑到四次红药水化疗结束就好了(因为和病友聊天,知道后面换白药水就没啥痛苦了)。妈妈也变着花样的给我做好吃的,饭吃不下就自己包小馄饨,做面疙瘩。虽然吃的不多,但每天都能吃下东西。三周一个疗程的化疗,每次都是第一周蔫巴巴,然后就生龙活虎满血复活。生活自理能力也在这期间慢慢恢复着,还记得终于又可以自己换衣服时候的激动,毕竟这么简单的动作,对于做了腋窝淋巴清扫的我来说,也是恢复了一个多月才能做到。 万万没想到,进入白药水治疗期,虽然人不怎么难受了,精气十足,食欲也好,头发也慢慢长出来了,但是白细胞每次都低,一针又一针的升白针,刚开始还没啥反应,后来每次打完,都痛得在床上打滚,其他指标也是异常。 进入8月,手上的PICC管压住的皮肤也开始出现了过敏反应,烂了一片,渗出很多组织液。护士放了纱布进去,叮嘱每天都要来更换。9月底,最后一次化疗结束,拆掉了PICC管子,感觉深深地松了一口气。 比较起来,放疗简直是天使。刚开始听病友说,还担心皮肤溃烂之类的。没想到,一路顺风顺水,每次复查血常规也都是过关。25次放疗结束,又闯过了一关。 进入内分泌治疗阶段,每个月打一针加上天天服药,感觉又轻松了不少。 休了7个月,12月再次回到职场,幸好领导同事都很照顾,慢慢适应了。带着假发,大家都直呼没有看出来,又是健健康康活蹦乱跳的好汉一枚。 转眼一年了,恢复的很不错,气色也好,大家都说看不出是生过大病的人。有时候我常常想,也许这场病是老天给我的恩赐,给了我长假期,给了我浓密的黑发,也给了我健康的生活习惯。以前总是要11点以后才睡觉,现在每天10点多就能入睡;以前隔三差五喝奶茶吃炸鸡,现在全部戒掉;以前爱吃油炸烧烤,现在基本不碰;不吃重油重盐的食物,减少糖的摄入。已经可以面不改色的吃下原味的如实酸奶以及不加糖的藕粉,甚至还觉得味道不错。 我想,老天也许是用另一种方式告诫我,必须改掉不良的生活习惯吧。休假期间我还解锁了自己的烘焙技能,从来没想到自己居然可以做出蛋糕、饼干、雪花酥等等美味,感觉又是一个新的恩赐! 回首这一年以来的抗癌之路,好的心态真的非常重要,积极配合医生治疗,不要多想。要乐观,凡事都要看到积极的一面。家人朋友的陪伴很关怀也同样重要,还有那么多美好的未来等着我们去探索,要一步一步慢慢但稳步地走下去!   本文已获得授权,如需转载请联系“美中嘉和肿瘤防治” 

半夏
使用新辅助免疫治疗后,他不仅获得了手术机会,局灶癌细胞也消失了

使用新辅助免疫治疗后,他不仅获得了手术机会,局灶癌细胞也消失了

温馨提示:本文篇幅较长,患者故事后还有医生的精彩点评,干货满满,记得下拉看完哦~   “以前总觉得癌症离我很远,都是别人的故事。等真正发生在自己亲人身上时,才知道原来癌症近在咫尺……”电话那头的吴先生缓缓说道。他声音中有困惑,有无奈,还透着一种劫后余生的释然。 吴先生是广东人,家住中山。说起父亲患癌的经历,他至今仍心有余悸:“来得太突然了,让人猝不及防……” 肺癌猝然而至,医生告知无法手术 2020年的春天,父亲说右手臂有些麻木,连着肩胛骨这块儿绷得很紧,活动的时候有疼痛感。开始大家都没太在意,一段时间了不见好,吴先生就带父亲去看跌打医生,以为是肌肉拉伤,谁料治了一个星期丝毫没有好转。到7月份,父亲手臂的麻木逐渐加重,延伸到了手指。吴先生这才紧张起来,想着父亲60岁了,这个年纪患病风险高,还是去医院拍个片看看比较放心。 检查结果出来,吴先生吓坏了:父亲右肺尖有个52×33mm大小的肿块,左肺下叶心缘旁还有直径10mm的结节,病理显示为非小细胞肺癌。医生说肿瘤已经侵犯到颈部和手臂神经了,所以会出现上肢疼痛麻木、行动受限的症状。而肺癌常见的咳嗽、咳血等常见呼吸道症状,在父亲身上倒是不明显,所以直到确诊全家人都不敢相信。 怕父亲担心,吴先生隐瞒了病情的严重性,只说是肿瘤初期,配合医生积极治疗就能治愈。为了给父亲最好的治疗,吴先生托人四处打听肺癌方面的专家,了解到中山市人民医院心胸外科的梁主任是全国肺癌领域的专家。同时考虑到照顾的便利性和父亲的感受,一家人权衡商议之后,决定留在中山接受治疗。 原本吴先生寄望于手术彻底切除肿瘤,可是梁主任看完片子,说肿瘤本身比较大,再加上肿瘤连接部位的神经特别紧密,手术风险太大,不建议手术,可以考虑先做化疗。 没有手术机会,那父亲还治愈的希望吗?吴先生忧心忡忡。 更让吴先生担忧的是,父亲对化疗药反应比较大,化疗一开始,父亲的生活质量直线下降,身体状态也大不如前。呕吐、食欲不振,再加上精神压力,父亲那段时间整晚睡不着觉,而失眠又导致父亲情绪波动,稍有不顺心就会发脾气。吴先生一家人只得一边安抚劝慰,一边向主管医生求助,希望能减轻父亲的痛苦。 化疗+免疫治疗缩小肿瘤,为父亲创造手术机会   由于病理倾向于腺癌,主管化疗的林医生建议做个基因检测,如果有突变的话就可以吃靶向药,副作用较小,也能长期控制病情。然而遗憾的是,父亲做了全面的基因检测后,并没有发现突变基因,这意味着靶向治疗的路也走不通了。 好在天无绝人之路,检测报告显示父亲的PD-L1表达水平比较高,因此林医生判断父亲可能从免疫治疗中获益,建议可以在化疗的同时联合免疫治疗。如果联合治疗能够有效缩小肿瘤的话,就有可能获得手术机会。但是,林医生也提醒免疫治疗的效果是因人而异的,不能确保一定有效,要用了才知道。 吴先生听了喜出望外,父亲患了肺癌这样的大病、重病,只要能治好,多花点钱也没关系。他担心的是,免疫治疗作为术前辅助治疗仍是一个新生事物,如果有效当然皆大欢喜,那万一无效呢?如果达不到预期效果,是否反而会给父亲增加不必要的痛苦,耽误治疗的最佳时机呢? 为了打消心里的疑虑,吴先生上网查阅了很多资料,了解到免疫治疗是目前最先进的肿瘤治疗手段,在临床上的应用也很普遍。相比传统治疗方法来说,副作用比较小,一旦起效可以长期维持,有很多晚期患者获得了长期生存。而且,目前多个免疫药物也开始进行术前新辅助治疗的探索,患者普遍获益,生活质量得到提高。有了数据和治愈案例作为支撑,在与林医生进一步沟通后,吴先生决定一试。 9月初,父亲开始了化疗+替雷利珠单抗的联合治疗。短短两个疗程,父亲右臂的麻木感明显好转,肿瘤也开始缩小,并且获得了手术条件! 10月下旬,父亲顺利接受了左下肺楔形切除术、右上肺癌根治术。手术很成功,更令人称奇的是,梁主任对切除的肿块进行病理观察,发现局部病灶坏死,已经没有肿瘤细胞了。 手术后,为了进一步清除体内残留的肿瘤细胞,父亲又做了两个疗程的化疗+替雷利珠单抗辅助治疗,目前仍在使用替雷利珠单抗进行单药维持。现在父亲已经打到第9针了,身体恢复得相当好。因为手术后遗症的缘故,他的手臂没以前那么灵活,力量也差了一些,不能抬举太高,也没办法拖拽重物。不过这些都不重要,重要的是,除了定期去医院复查,父亲的生活又恢复到患病前的水平,他偶尔还能自己开车去兜风,日子过得也算悠闲自在。 专家点评   借此机会,我们有幸采访了为患者制定并实施新辅助免疫治疗方案的林医生,希望可以给患友们带来更多的借鉴。 林贵南 中山市人民医院化疗二区(胸部肿瘤) 问题一:这个患者治疗效果这么好,您觉得主要得益于哪些方面?   最主要是得益于我们肺癌MDT团队。这个患者是肺上沟瘤,我们知道这是一个特殊类型的肺癌: 第一,它长在胸廓入口位置,有很多神经血管穿行,肿瘤会侵犯到周边的一个大神经血管; 第二,这个位置靠近颈部和胸部的连接处,解剖位置比较特殊,对于大型手术也是受限制的。 因此,肺上沟瘤的传统治疗方法,一般是通过放疗、化疗、或者是同期的放化疗进行术前诱导治疗,达到肿瘤降期的目的。但其实这些治疗的有效性不高,一般不超过50%,而且毒副作用比较大。由于缩瘤效果不明显,不能把肿瘤和神经、血管很好地分开,因此这部分病人虽然前期做了诱导治疗,也许能够获得手术机会,但手术往往切不干净,病人预后会比较差。 回到我们这个病人来讲,他确诊的时候就已经是局部晚期,肿瘤已经侵犯压迫到神经了。但是我们外科医生觉得这个病人还是能够争取根治手术的机会,所以就把这个任务分配到我们内科。 我们根据病人的特点,结合目前治疗指南的推荐,还有一些临床试验的结果,确定了免疫加化疗的方案进行诱导治疗。通过前期的2~3个疗程的诱导治疗之后,达到了很好的肿瘤缓解,经过术前CT影像评估,确定他可以进行一个根治的手术治疗。 我们内科治疗的目的,就是要对肿瘤进行缩瘤降期,而且缩瘤一定要明显,我们做到了。在肿瘤缩小之后,就由胸外科团队来接手。我们医院的胸外科团队,他们肺癌手术经验非常丰富,凭借着精湛的手术技巧完整地切除了肿瘤,同时保护了神经血管,保证了患者的生活质量。这也是我们肺癌病人治疗的终极目标,不但要把肿瘤治好,同时也要帮病人活得更好,有生活质量,有尊严。 问题二:什么当初会选择替雷利珠单抗?   替雷利珠单抗是百济神州开发的一种新型的药物,相对于其他几个PD-1、PD-L1药物来讲,它上市的时间比较晚,但是它凭借前期的一些临床研究,尤其是在肺癌方面的RATIONALE307和304研究,我们可以看到这个药物的有效性是非常高的,同时毒副作用很低,病人的耐受性非常好。因此,基于替雷利珠单抗的这些临床研究结果,我们认为它有效性较高、副作用比较小,特别适合我们肺癌的新辅助治疗。 因为我们做肺癌新辅助治疗,除了能够缩瘤降期,同时必须毒副作用小,这样病人才能够保存体力,去接受一个大的根治手术。如果药物副作用太大,虽然能达到缩瘤的效果,但治疗带来的并发症,会造成病人体力的下降,导致不能够耐受手术,那么这样的新辅助的治疗也是失败的。所以替雷利珠单抗有它的优势,虽然说它的上市时间晚,但是后来居上,对于肺癌病人的疗效,其实还是有很大优势的。 问题三:您怎么看待新辅助免疫治疗的前景?   前景是非常好的。为什么这么说呢? 目前开展的一系列新辅助免疫治疗的临床研究,虽然基本是一期二期的临床,规模不是很大,但是我们可以看到这些肺癌病人在术前接受的辅助免疫治疗,病人的客观缓解率(ORR)、术后的病理学完全缓解率(p-CR)、还有肿瘤的可完整切除率,都明显高于以前传统的新辅助化疗。 我们传统的术前化疗,有效性一般不超过百分之三四十,肿瘤的p-CR不超过5%,主要病理学缓解率(MPR)不超过10%。而新辅助免疫治疗,病人单用PD-1治疗的p-CR、MPR、客观缓解率都明显高于传统的化疗。尤其是新辅助免疫治疗联合化疗,目前发布在Lancet杂志的一项研究显示,p-CR达到59%,MPR高达百分之八十几,这在以前传统的化疗或者是放疗的话是不可想象的。因此,新辅助免疫治疗有很好的前景和潜力,希望我们临床医生再进一步去开发它。  此外,我们知道肺癌病人,尤其是二三期的肺癌病人,虽说做的根治性手术,但其实有超过一半的病人在5年之内会出现肿瘤的复发。这也进一步说明,其实在做手术的时候,这些病人已经出现微转移灶了,只是我们目前影像学的资料没办法把它找出来。 因此我们如果要提升这些病人的生存率,就要找出病人体内微小的转移病灶,而免疫治疗在这方面有个很大的优势。病人通过术前接受新辅助免疫治疗,激活机体的免疫功能,对癌细胞产生攻击能力,就相当于病人打了疫苗之后产生抗体,手术后也同样能够很好地杀灭体内的微小转移病灶,这样就能提高病人的延期生存率,降低复发转移的风险。 简单来讲,新辅助的免疫治疗有两个最大的优势:第一,在术前的降期上,疗效好副作用小;第二,在术后能够很好地维持机体的免疫功能去攻击肿瘤细胞,清除体内的微小转移病灶,提高远期的生存,所以它的前景是非常巨大的。 问题四:哪些患者适合新辅助免疫治疗?   目前还没有定论,也是我们下一步临床研究需要解决的问题。因为新辅助免疫治疗是一个新的治疗手段,我们对它的研究还处在一个初期阶段,需要更大型的临床研究,更长的随访数据来告诉我们答案,但是我们也可以从目前现有的一些临床研究来试着回答这个问题。 首先我们要明白新辅助免疫治疗它的意义在哪里。可以简单概括为两个: 第一就是早期的缩瘤降期,为根治性的手术切除提供一个很好的机会,这是立竿见影马上就能看到的。 第二就是延期的作用。我前面也提到做了根治性手术的肺癌病人,由于体内可能存在微小转移病灶,所以有一大半在5年内会出现复发转移。新辅助的免疫治疗,因为它把机体抗肿瘤的免疫功能给激发出来了,能够杀灭体内残留的微小病灶,这样病人的复发风险就降低了,生存期就能够提高了。但延期的目的到底有没有、行不行?需要更大规模的临床研究,更长时间的随访数据来告诉我们。 目前来讲,对于一些潜在可切除的病人,我们鼓励他做新辅助的免疫治疗。 对于一些我们传统的意义上认为是局部晚期的肿瘤,它属于不可切除的,目前我们只能做放化疗,但有了新辅助免疫治疗,尤其联合化疗这么好的效果,我们针对这部分病人能不能去做一些转化的治疗,为他们提供一个手术机会,这其实是我们目前需要重点去关注的。毕竟根治性的手术才是我们治疗肺癌的最主要的办法,所以对一些传统意义上不可切除的肿瘤来讲,新辅助的免疫治疗还是有它的一席之地的。 对一些非常早期的可切除的病人,目前的研究表明,针对这些病人做新辅助治疗后,再去做手术,也看到有很好的疗效和安全性。但是这些研究规模比较小,随访的时间比较短,这些病人先做新辅助治疗,再做手术,它跟我们传统的直接做手术,术后再去做一些化疗等治疗,二者之间的疗效差异到底大不大,目前还没有定论。 […]

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2021年我的愿望只有一个,所有人都健康快乐

2021年我的愿望只有一个,所有人都健康快乐

他事业稳定, 总是不断追求进取。 他有个幸福的家庭, 兄弟姐妹感情甚笃。 他喜欢孩子, 33岁那年,他和爱人迎来了最可爱的女儿。   但是…… 34岁那年,他病了   那是2018年的夏天,西安市阎良区一直持续高温,让人焦躁不安。   刚从单位体检中发现异常的贾先生,到医院做进一步的详细检查。虽然他知道自己的甲胎蛋白高达1200μg/L (正常参考值<25μg/L),B超显示肝脏有占位,但他并不清楚这意味着什么,直到他被确诊为肝原发性恶性肿瘤,增强CT显示病灶约3cm*4cm。   医生迅速安排了手术,切除了大于病灶外周1.5cm的病肝,术后病理诊断为1a期。手术很顺利,再加上贾先生年轻身体底子好,恢复快,没多久就出院了。   贾先生的诊断证明2018-7-17 危机四伏:时常反复爆发的病灶   一个月后,贾先生复查发现:甲胎蛋白仍然很高,医生给他做了肝占位栓塞术。此时,贾先生开始懵懵懂懂地意识到,这场病,并非想象中那般简单轻松。手术并不能彻底结束这场噩梦,他的生活始终笼罩在肝癌复发转移的阴影之下。 9月20日复查,CT发现两处病灶,行微波消融术。 11月21日复查,又发现两处新病灶。于29日再次行开腹手术,切除右半肝、胆囊,并清扫腹腔转移灶。为了巩固治疗,防止体内残存的肿瘤细胞进展迅速,医生建议他服用靶向药索拉非尼。 2月19日复查,PET-ET发现腹腔和盆腔有数个粟状病灶。 几经治疗但不尽如人意,4月23日贾先生复查时,增强CT发现病灶增大,判断前期治疗无效。 短短9个月的时间,病情从早期发展到晚期,肝癌转移到腹腔和盆腔,治疗宣告失败,贾先生该何去何从? 命运的轮盘丝毫没有眷顾他 但他仍要扼住这命运   想到无助的妻子和年幼的女儿,贾先生不敢有一丝一毫的懈怠和放松,来不及哀叹命运的不公,他紧急向专家求助。 主任查看他的病历资料、详细了解情况后,指出他目前腹盆腔转移,但腹腔区域化疗敏感性差,而索拉非尼并未控制疾病进展,建议他换用仑伐替尼。同时,建议考虑联合PD-1免疫治疗,国内外多项研究证实二者联合能显著提高治疗有效率,延长生存时间。 当时,贾先生已经通过网络渠道了解到仑伐替尼联合PD-1抑制剂是当前治疗晚期肝癌最有效的手段,而且有不少肝癌病友从中获益,取得了非常好的治疗效果。于是,他接受了医生的建议,最终敲定了新的治疗方案:仑伐替尼+特瑞普利单抗(国产PD-1抑制剂)。 5月10号,他开始服用仑伐替尼(每日1次,每次8mg),5月23日开始注射特瑞普利单抗(每3周一次,一次1瓶即240mg)。 服用仑伐替尼后,贾先生的甲胎蛋白明显降低,服药2周后甲胎蛋白降到33.3。联用上PD-1后没多久,腹腔内的多个病灶也开始减少、缩小,身体状况也逐渐趋于稳定。每一次的好转,都像是点亮一个个的火种,让他慢慢看到治愈的希望。 历经艰险的贾先生,没有被疾病打倒,反而愈发坚韧。 为了更好地自我监测病情,从2019年5月10日到2021年1月21日,他详细地记录下每天的用药情况,每次复查的甲胎蛋白数据以及副作用处理应对的方法。 贾先生的治疗手记(节选) 贾先生的笔记,详实地记录了自己一步步走过的抗癌历程。现实很残酷,或许在病魔面前,贾先生没有选择权,但他仍在用最简单,朴素的方式在抗争。放弃?被打倒?不,“我命由我不由天”,他不给命运这样的机会。活着一天,抗争一天,普通人的那股劲,远比想象中强大。 近期的报告显示,贾先生的情况终于稳定下来,尽管还没达到治愈,但相较之前隔几个月肿瘤就爆发一次,新发病灶一个接一个,肿瘤不断增大的情况,现在,肿瘤已经得到了有效的控制,医生评估疗效稳定,仑伐替尼联合PD-1治疗可以继续。他相信,未来会越来越好。   贾先生的抗癌心得   谈到自己的抗癌体会,贾先生说,他有幸生在一个温暖的大家庭,兄弟姐妹关系亲近。在得知他的病情后,家人给予了无微不至地照顾、陪伴,帮助他走出悲观和绝望,让他更有勇气和信心面对疾病。 在两年半的抗癌经历中,有过不少教训,贾先生也在不断地反思学习、总结经验。     这世间千千万万的普通人,他们中的大多数对自己遭受的事情无所适从,但都在尽自己最大的努力,用最简单质朴的方式,给予生命最崇高的敬畏,向病魔发出自己独有的抗争。每一个坚持到最后的人,都会成为胜利者。   我相信,贾先生也会取得最后的胜利。   肝癌一线治疗药物名乐卫玛®(仑伐替尼)被正式纳入2020国家医保目录。自2021年3月1日起,乐卫玛®将正式执行医保价格。正如贾先生所说的乐卫玛对晚期肝癌有显著的疗效,相信随着价格的降低,乐卫玛将会给更多肝癌患者带来生的希望!

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身处风暴中央,我们需要怎样的安慰?

身处风暴中央,我们需要怎样的安慰?

文章来源:与爱共舞订阅号   作者:朱七七 ★编者按 ★ 人生不如意事十之九八,没有人的生活会是一帆风顺的。当意外来临的时候,当面对生活不如意的时候,我们在自己艰难前行时也期盼着能有人予以慰藉。 好的安慰可以陪伴我们渡过难关,帮助我们走出阴影;而不合时机、隔靴搔痒的慰藉可能只会徒增烦恼,让人更加忧愁。 作为癌症患者及家属的我们最需要的安慰是怎样的呢?耐心看完这个故事,把您认为最需要、最有效的安慰方式留言在评论区告诉我们吧! 爸爸已经离开这个世界21天了。身边的关切从不缺少,但未必每一个人都能给到安慰。毕竟别人哪怕一声:节哀,也是花了2秒钟的,所以对于好意,我是不能苛责的。写下这些文字,不是用来说教,只是希望从我亲身感受来谈一下,怎样的帮助和安慰,可能对身处绝境的病人以及病人家属更有价值。 癌症,尤其是部分晚期癌症,就目前的医学范畴上来讲,还是绝症,所以病人及病人家属在起初都会处在巨大的恐惧与绝望中。 在我最慌乱的时候,我的高中班主任发给我这段话“现在照顾靠你妈,外部联络还得靠你和你老公,一定要冷静(恶性程度很高的肿瘤也有治愈或控制的希望)!大家都得过这一关,早晚而已,别人可以你也可以!有需要帮忙的地方尽管说话,帮你代管孩子也行。” 这段话给我了两个重要的支撑: 人人都会过这一关,这让我觉得自己没有特别倒霉。  她会提供具体支持,如:帮我管孩子。 这些都是我切实需要的,也是安慰别人最可靠的两个点——心里慰藉及行动支持。 爸爸治疗阶段,身为独生子女,我只能和妈妈两个人日夜陪护。 妈妈瘦小,基础疾病一堆,加上心情不好,很快就憔悴下去。虽然我不是学医的,但是对于治疗方案以及爸爸的各项数据是必须要去学习和了解的。因为是至亲的生命,了解那些艰涩难懂的术语好像也没那么艰难了,但这都需要时间精力。所以,治疗阶段,我确实很需要帮助,主要是体力上的。 我爸爸的朋友们提供了很多帮助,诸如开车接送、做饭、送饭、陪护等。同时,孩子学校的老师也提供了很多支持,让我可以集中精力陪伴爸爸。 生病是很辛苦的,治疗是很消磨人的精力和体力的,病人和家属此时更需要的是休息,而不是社交。 我爸爸,也不愿意让大家看到自己疲惫病态的样子。并且,任何一点细菌病毒都会带来感染的风险。所以,请不要不请自来,你以为的关心,是一种负担。你想陪他,完全可以通过微信。 这里提出安慰的第三个重点:给予尊重。不私自打扰病人及家属,让他们获得充分的休息时间。 爸爸的病情极重,并且治疗手段非常有限。我们选择在上海中山医院治疗,并且找到了我们信任的主治医生任主任,这是我们多方考虑后选择的医院和主治。 性命相托,我们付出全部的信任,事实上,我们的主治也是一位医德、技术一流的医生。但医学不是神学,概率对于个体来说,没有意义。很遗憾,我们的治疗没有取得很好的效果,但相信科学,采用一线治疗方案仍然是一个不后悔的选择。所以,请不要来跟病人家属讨论治疗方案,除非你是这方面的顶级专家。 安慰重点四:充分信任。信任病人选择的医院、医生以及治疗方案,不要随意评断他人的选择,相信他们的选择就是最好的。也同样不要妄图打听、比较病人的生存时间或生存质量。 临终时刻,爸爸时而清醒时而糊涂,他很不舒服,我和妈妈心疼到极点。 如果死亡不可避免,为人子女,此时想做的是尽最大的努力减轻痛苦,以及保护爸爸的体面,让他有尊严的离开。这个过程的痛苦难以想象,若不是身处其中,实在无法感同身受。 这种时候,我真的很不想有人跑来跟我说:让我再见他最后一面。一群人乌压压排在病房里,看着一个人受尽折磨,你又能做什么呢?我还要顾及着,拉好床单,保护爸爸的体面。所谓的最后一面,都是对活着的人的意义,对于将要离开的人,没有意义! 他最后的时刻,应该和他最亲近的人在一起,你们再难过,不会比我和我妈难过。适时给至亲留出告别的空间,才是一种体贴的表现。非常感谢那些默默退出病房,守在走廊里的朋友们。 安慰重点五:留出空间。在病人即将离去的时候请将TA最后的一点时间与空间留给TA最亲近的家人,不要为了满足自己“最后一面”的愿望而去打破这难得的宁静。给病人保留下最后一丝体面。 爸爸安详地走了,离确诊只有短短51天,我很想他再陪陪我,但我不要他受苦,所以,我送上我所有的祝福让他放下,离开。 爸爸离开后,我们收拾了最少的东西离开医院。我们决定:不设灵堂,不回爸妈家。爸爸已经走了,我要保护妈妈。 我们经历了一场浩劫,我们需要安静和修复。守夜,迎来送往,一遍一遍讲述遭遇不是我们要的,我相信爸爸也不在乎这些。 因为爸爸走得很快,我的感情特别复杂,其中有深深的自责。 我大学的室友给我发的信息,对我有帮助“其实生病挺痛苦的,走的快些少受很多罪。那句话怎么说的,只要没有忘记,他就从未离开。” 这段话让我感到安慰,爸爸走得快,也少受病痛折磨,可能也是一种解脱,一份福报。 因为爸爸温柔爱热闹,所以,告别式还是按照他喜欢的方式在最大的厅举行,那天来了好多人。我让妈妈待在休息室,我在门口,拦住想进入的朋友们。或许有点不合礼数,但是,我很坚决。我也很庆幸我这么做了!不必追问家属,他怎么了,如你所见,他走了。不必追问家属,他怎么这么快走了,什么病?我只会回答:癌症。其他都是我们的隐私。对逝者仪容进行任何评价拍摄的,都是极没有修养的行为,无法谅解,无论基于怎样的理由。 人生是一场主观体验,我爸爸的人生不需要任何人来下注脚,即使是我也不行,他觉得很尽兴就好。自以为是的评判会给家属带来伤害,比如:他真的太不幸了,他命不好,他太可怜了……我们惯性思维下的语言对逝者并不友好,也帮不了留下的人。 安慰重点六:保留美好。可以跟家属说,逝者曾经怎样地影响过自己的生活。可以回忆逝者曾经的美好。远远好于向家属打探细节,或者自作主张地替他不值得。节哀。是比较中性的安慰,其实这是节不了的哀痛,但你的慰问,我收到了。 就写这些吧。中国缺乏死亡教育,对待死亡回避、害怕,采取存而不论的应对方式。但这就是每个人都要面对的一个过程。当灾难来临时,做一个合格的病人,做一个合格的家属,也可以做一个合格的陪伴者。当然,每个人都可以有自己的角度和看法,所以,我的想法只属于我,如果能帮到一些人,我很荣幸。或许,我们有种种不同,你也很想反驳我几句,那也随意。生死面前,无所不包容。 于2021.2.6日写  

半夏
击不倒打不垮!与三阴性乳腺癌鏖战的7年, 她把最困难的日子过成诗

击不倒打不垮!与三阴性乳腺癌鏖战的7年, 她把最困难的日子过成诗

三阴性乳腺癌是所有乳腺癌中最凶险、最难治的一种,堪称“最毒”乳腺癌。而何姐就是不幸被命运选中的人之一。 不久前,何姐刚过完53岁的生日,患癌后她一路跌跌撞撞,总算跨过了7个年头。 在老公生日这天,她写下这样一首诗:   人一生能遇到爱,已经是奇迹, 如果还遇到爱的了解, 更是上天的厚爱。 是什么样的前世让我遇见了你, 前天你生日,昨天我生日。 连个生日都要与你相遇。 老天不愿把幸福给一个人, 给你幸福的同时,又顺搭一份苦难。 所以不管我是如何的努力, 依然逃不脱命运的无痕, 一次一次的复发转移, 却总是沿着死神的脚印, 带给我无尽的伤害。 你却一直在我耳边轻轻说坚持,坚持。 如是我咬牙坚持, 因为我不想放弃你紧握的双手。 我还要和你一起继续雕刻余下时光, 还要陪你一起一山一水, 一朝一夕。 还要握着你的手,走过快乐,让欢声笑语在小巷里回荡。 还要陪你去看你梦中的草原和大海。 还要与你携手去那远方静听风吹开的未来。 还要与你携手一起去追逐那光谱的前方。 因为,你说这就是幸福。   字里行间充满了对丈夫的深情和感恩。   何姐得了癌症,何其不幸;但她爱人不离不弃,体贴入微,又是何其的幸运!   因为知足,所以感恩;因为乐观,所以幸福。   癌症猝然而至   何姐活泼开朗,爱说爱笑,平常有锻炼的习惯,每天跑步5~7公里。2014年3月的一天,她照例跑完步回家,洗澡时摸到胸前有一个肿块,第二天就去医院检查了。医生是老熟人,了解何姐性格,心直口快说可能是癌。“咋可能嘛!去年体检还一切正常,当时我是打死也不相信……”何姐心里想。尽管心理上不接受,但她还是听医生的话,做了手术。 术后本来应该化疗的,但何姐听说化疗副作用大,她在医院里也亲眼目睹好多病友被化疗折磨得脱发呕吐,食欲不振,再加上身体一直棒棒的,出于自信她想着应该没事,就没做后续的治疗。 没想到转移来得如此之快。2015年9月,她突然发现腹部长了一个肿块,还有疼痛症状,检查发现是转移灶。何姐为人积极乐观,情绪很平稳,反倒是老公得知消息后痛哭流涕,感叹命运不公。这次不敢大意,何姐做了25次放疗和4个周期的化疗,总算遏制住了肿瘤的发展。 何姐一直喜欢徒步旅行,不治疗的日子她就照常出发,负重徒步,爬雪山也不在话下,足迹更是遍布大江南北。爱臭美的她也在全国各地都留下了自己的倩影。       这样安稳惬意的日子才过了两年,2017年11月肿瘤再次复发,转移到了肺。“当时医生说,快的话三个月,慢点也就两年时间……很多医院都不愿意收我了,心里感觉生命真的太脆弱了。”何姐回忆说。但骨子里的倔强,注定了她不会轻言放弃,好在湘雅医院收下了何姐。心有不甘的何姐积极配合治疗,做了肺的双边切除手术,接着又是6个周期的化疗。   何姐的免疫组化结果   积极的心态没能阻止肿瘤前进的脚步。一个个的打击接踵而至,打得她措手不及。化疗停了三个月后,何姐感觉左眼看东西越来越模糊,慢慢地竟然完全看不到了,去医院一检查,原来是左眼占位,肿瘤转移到了眼睛,而且肝上也有转移,腹腔淋巴结肿大。左眼失明给何姐的打击不小,她难过极了,担心右眼也会看不见,对她而言,那就真的是世界末日了。 何姐说,曾经有一段时间特别害怕死亡:“害怕死了,世间再也无人记得我,世间万物从此与我无关,我是多么热爱这个美好的世界……”好在老公不停安慰她,一句话让她放下心中的执念,他说:“死亡其实就是睡觉,你害怕睡觉吗?”从此,何姐不再纠结这个问题,她决定活好属于自己的每一天。 再痛都要咬牙坚持   治疗一直持续到现在。刚开始是顺铂加白紫,每个疗程三次,第1天,第8天,第15天,然后休息两个星期,周而复始。 到第四个疗程的时候,何姐的白细胞狂掉,一度降到0.7,什么升白针都无济于事。体重也直线下降,一个月瘦了20斤。一上化疗就开始狂吐,得两个盆才能保证不吐在身上。最凶险的一次白细胞只有0.4,医院下了三次病危通知单。不得已只能把顺铂停了,用白紫维持。 治疗无休无止,但肿瘤仍在不停进展、转移,攻城掠地。2020年4月的时候,何姐又发现了髂骨转移,几乎不能行走。于是开始打伊班膦酸钠,期间化疗也没停,持续的高烧,让何姐全身疼痛,身体像撕裂般,在沙发上躺了两天,腰都仿佛不是自己的。 […]

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患癌18年,我希望妈妈能活得久一点,再久一点

患癌18年,我希望妈妈能活得久一点,再久一点

“走到这一步,我已经用尽了全身的本事……”从母亲初次患癌到现在,已经有18年了,尽管现在情况还不错,但周女士不敢有一丝一毫的放松。 嘴上说着“没能耐、搞不定”,但她依然抱着开放的心态,积极打听最新的治疗药物和手段,“多看看,希望能多一条生路吧。” 以下是周女士的自述: 1 家庭突遭变故 妈妈不幸罹患乳腺癌 妈妈最开始发现乳腺癌是在2002年,那时我还在上初中。其实右边乳房的肿块已经伴随她一年,去小医院检查,医生简单看看说没事,开了些中药应付。那年冬天她们单位组织体检B超结果不好,就直接去县医院做了钼靶。检查的医生拉住我爸爸说:“肯定是不好的,赶紧去省城医院。” 前一天妈妈还在跟我炫耀她新买的大衣,第二天爸妈就去了省城。这一去就是将近一个月,寒假一个人在家的我,只知道家里遇到事情了,天大的事情。过年前妈妈回来了,我从没见过那么虚弱的妈妈,两个人搀着还走不稳路。她躺在床上,我一颗一颗地给她剥桂圆吃,她悠悠地说,“闺女长大了”。 一天晚上,我爸神情严肃地找我单独谈话,直到现在我还记得他的话:“儿啊,家里遇到事情了,你妈妈得了癌症。但是医生说不算最晚的,能治,你也长大了,咱们爷俩得一起担着。” 进而开启了妈妈长达18年的抗癌之路。后来的事情,是我翻看病历时才完整串起来: 2003年1月,妈妈做了右侧乳房全切手术,腋窝和锁骨下的淋巴结多处都有转移,病理确诊是右乳浸润性导管癌。当时癌症治疗水平有限,爸妈对癌症也一无所知,医生用的是常规的放化疗方案,化疗、放疗25次,之后妈妈身体慢慢好转,也恢复了正常的工作和生活。她比以前更注意锻炼和饮食了,偶尔会念叨:“这病只要不复发就没关系。” 2010年,妈妈洗澡的时候,发现左边的乳房有一个小肿块,她不敢大意,马上去医院检查,像是一语成谶:癌症复发了。1月底医生准备给妈妈做左乳包块切除术,但病理显示是左乳浸润性导管癌,于是改为左乳根治术。就这样,已经失去右侧乳房的妈妈,左乳也没能保住。不幸中的万幸,这次只有锁骨下淋巴结有少量转移,妈妈又做了4次化疗。 化疗结束后妈妈开始吃内分泌药维持,最开始吃的是三苯氧胺,后来换了他莫昔芬。可能是受药物影响,10月份妈妈出现了比较严重的子宫内膜增生,长了不少子宫肌瘤,生长速度非常快,担心是转移灶,医生决定把子宫和卵巢附件全切了。幸好病理显示是“良性”,这对我们一家来说,简直是世间最美的词语。 妈妈不是矫情的人,罹患癌症并没有影响她乐观生活,从参加小姐妹的旅游团,到学广场舞,没过多久就跳到了领舞的位置。几经磨难的她,反而比以前更豁达开朗了。有时候洗澡看到满身的伤疤,她还自嘲:“你外公戎马一生,打了十几年的仗,身上的伤都不一定有我这么多。” 接下来的5年,为了降低雌激素水平,妈妈一直吃来曲唑,病情很稳定。因为妈妈患病的缘故,我也快速成长。妈妈曾偷偷跟我说,在她治疗过程中,爸爸经常晚上睡不着,大半夜自己起来呜呜的哭。他怕要失去最爱的人,在妈妈病情危急的时候方寸全无。妈妈的健康成了我学习的最大动力,当时作为学生的我,什么也做不了,唯有努力学习,希望能为妈妈的病找到办法,为日渐老去的爸妈撑起一片天。 2 后期治疗险象环生 妈妈病情危急 2015年底,妈妈偶尔会感觉骨头隐隐作痛,间歇性地痛,还有逐渐加重趋势。当时想着人到了更年期,身体有点不舒服也正常,也可能是关节受凉,就没往心里去。 直到2016年3月,妈妈开始出现非常明显的恶心呕吐,前后持续了一个多月,身体也迅速消瘦。去医院做了全面检查,除了CA15-3远高于正常值,也没查出什么问题来。端午节前后,妈妈一直呕吐,食不知味,睡不安寝。多方咨询后,在省城医院做了一个全身的PET-CT检查,原来肿瘤已经转移到了骨头。 经好友提醒,我赶回上海联系医生,并远程嘱咐爸妈:“准备好去上海,先在家里把从头到脚能做的部位全都做个核磁共振,报告出来发我。”呕吐的原因终于找到了:脑转移,垂体和额叶分别发现转移灶,最大处1.7厘米。大事不妙!我知道,癌症病人一旦发生了脑转移,生存时间可能就不多了。在车水马龙的街头,面对着汹涌人潮,觉得自己“没能耐”,我忍不住放声痛哭。 此时我刚在上海工作两年,这件事是我当时人生中遇到最难的事情。因为是独生子女,这些年我也逐渐变成爸爸妈妈的一个依靠。在妈妈漫长的抗癌治疗过程中,从一个啥都不知道的小女孩,转变成了陪妈妈去医院,去网上各种患者论坛学习,替妈妈做治疗决定的家庭主心骨,所以再怎么艰难也必须咬紧牙关,拼尽全力,扛起这个责任。 辗转咨询各方专家后,最终采纳了华山医院医生的建议,做了脑部的伽马刀,效果非常好。做完当天妈妈就能吃饭了,饮食睡眠改善之后,体重也慢慢回升。但医生说,妈妈脑膜附近已经有零星的阴影了,复发的可能性比较大,建议我们补充一个全脑放疗。放疗结束后,肿瘤指标降下来了,呕吐症状也消失了。 针对妈妈骨转移的情况,医生建议在抗癌的同时要用上骨改良药,防止发生骨折等并发症。于是妈妈一边服用依西美坦调节内分泌,一边开始用上唑来膦酸。可是妈妈对唑来膦酸特别敏感,一打就狂吐,吐到我们以为脑部又复发的那种程度。试了几次实在扛不住了,后来换了伊班膦酸钠,副作用小了一些,但打完她还是有些不舒服。2017年到2018年两年间,妈妈的治疗基本就是用依西美坦,辅助伊班膦酸钠,但是因为副作用,伊班膦酸钠一直打打停停。 2019年初,妈妈的肿瘤指标一直在上涨,涨得特别快。到3月份的时候,妈妈肋骨、骨盆疼痛明显,走路都比较困难了。 去肿瘤医院做了全面复查,发现肺里有一点疑似转移,骨头上的转移病灶非常多。ECT检查发现,多根肋骨、右侧肩胛骨、髋关节、骨盆多处,还有脊椎骨都有星星点点的转移。片子上看密密麻麻的黑点,几乎遍布妈妈的整个上半身。医生建议用帕博西尼和氟维司群,开始用的时候效果非常显著,用上后妈妈就不疼了,心情也轻松了许多。 妈妈的ECT检查报告2019-3-18 然而好景不长,2019年年底,妈妈的病情急转直下。帕博西尼的正常剂量已经没办法耐受了,白细胞掉得很厉害。 到2020年5月的时候,妈妈整个人就瘫在了床上,全身都痛得厉害,生活无法自理,血糖也不正常。我吓坏了,不知道该如何是好。因为搬家到了南京,赶紧去江苏省人民医院找专家咨询。检查发现内脏和头部都还好,问题主要还是出在骨头上。原想针对骨转移部位做个放疗,但医生说骨转移的分布特别广泛,而且疼痛部位不明确,暂时不推荐放疗。 因为妈妈贫血比较严重,医生建议把帕博西尼停掉,尽量减轻药物对身体的损伤。接下来状况不断,发现妈妈血糖高,就打胰岛素;出现多饮多尿的尿崩症,排除脑转移后,医生给补充了垂体相关的激素……如此对症处理,妈妈整个人的状态好了很多。 我记录下妈妈肿瘤指标的变化趋势 一家人复盘治疗过程,觉得抗肿瘤治疗固然重要,但是维持整个身体的平衡稳定也很重要。我爸说:“估计很多癌症病人不一定死在癌细胞上,可能就是血糖、激素、肾功能这些基础指标控制不住,一不小心人就没了。”后续的治疗中,我也渐渐放弃自己的执念,努力帮妈妈和她身体里的癌细胞达成和平共处,在身体状态良好的情况下去探讨更多的方案。 3 用了地舒单抗后 瘫在床上的妈妈又能活动了 妈妈的情况好转后,我们全家看到了希望,我又找主任商量骨转移的治疗方案,得知刚上市了一款骨靶向药地舒单抗。抱着一线希望,我决定给妈妈试试。 第一次注射地舒单抗是在8月底,才一个星期妈妈就不疼了。原来是整个人瘫在床上,坐卧翻身全都要人帮忙,后来自己就能坐起来了,食欲也特别好。以前瘦得皮包骨,现在,小腿的肌肉长起来了,脸色也变红润了。从8月份用到现在,一个月一针,已经打完了四针。小小的药瓶里,承载的是妈妈的生命希望。 我觉得整个2020年,治疗最大的一个突破就是用上了地舒单抗注射液。就那么一小瓶,120mg,没想到有那么好的疗效!才一针,全身疼痛就缓解了,瘫在床上不想动弹的妈妈居然能自己活动,还能下楼了,都不要人扶。真的是太不可思议了。连原本持怀疑态度的爸爸都忍不住感叹简直是神了! 今年十一期间,我特意带妈妈去了趟孟良崮,当年外公战斗过的地方。热情淳朴的老区人民和仍在耳边的革命故事,鼓舞着妈妈在抗癌的战场上继续战斗。现在,除了偶发疼痛,妈妈基本跟健康人差不多了。能恢复到这个程度,我们以前想都不敢想。 现在妈妈的抗肿瘤治疗比较简单,就单药阿那曲唑加上地舒单抗,因为血糖高,用了胰岛素降血糖,外加激素药和钙片。虽然妈妈状态不错,但现在的治疗只能维持肿瘤不进展,万一耐药了怎么办?我必须有万全的准备,考虑好下一步的应对。 另外,我也在多方了解临床试验方面的信息,尤其是PIK3CA方面的临床试验,但目前了解到的PIK3CA的临床都需要有可测量病灶,我妈的情况不符合入组条件。众人拾柴火焰高,我也希望见多识广、经验丰富的广大医生和患友们能给我一些建议和帮助,让妈妈能够活得更好、更久。 如果不是因为妈妈得了乳腺癌,我应该跟别的女孩一样,结婚生子,有了自己的小家庭之后,跟父母的联系越来越弱。但因为妈妈的病,反而把我和妈妈更加紧密地联结到了一起,让她对血脉相连的亲情,对疾病和人生有了更深刻的体会。陪妈妈抗癌这么多年,我有一些肺腑之言想分享给大家: 1、有乳腺癌病史的病友们,不要讳疾忌医,一定要遵医嘱定期复查。如果医生建议做骨扫描,一定要做,检查的辐射量很快能代谢掉,但是如果骨转移没能及时发现会有很大危险; 2、发现骨转移不要慌,目前单纯骨转移,积极规范治疗,长期生存的可能性很大; 3、骨转针要在骨转移发现后及时用上而且一定要按时打,不管是用双膦酸盐还是地舒单抗。钙片和VD一定要坚持吃,千万不要吃吃停停; 4、相信科学,心态开放,认真落实医生的建议,配合医生积极治疗; 5、心态非常重要。患者和家属都要客观看待病情,尽可能保持情绪平稳,不受病情进展影响,尽人事听天命。 外公是从抗日战争、解放战争一路打到朝鲜战场的老革命,他说战争中能活下来的人首先就得不怕事儿。我妈虽然从小身体弱,但也继承了外公的军人风范。妈妈小时候就听外公讲,子弹是长眼睛的,越是慌张退缩的人,越容易被子弹打中;一直往前冲的人,集中精力反而能躲过。 用妈妈的话说,“这四五年都是白赚的”。珍惜当下,享受生活,不问将来。 小编提醒: 1)一旦用上骨改良药后,建议有规律地持续使用,以确保药物的疗效,预防首次或者多次的骨相关事件。  2)根据临床建议,患者在使用预防和应对肿瘤骨转移患者骨相关事件的治疗药物期间,无论是地舒单抗还是双膦酸盐类药物,需要每日补充足量的维生素D和钙,以治疗和预防低钙血症。 封面图来源:摄图网

小D
乐观平和抗癌丨平安度过13年,与你分享我的经验

乐观平和抗癌丨平安度过13年,与你分享我的经验

文章来源:癌度   自2007年10月10日肝癌切除术至今,已然13年。 2017年留念照 十三年,在人的一生中不算长,也不算短。回顾这些年来,有痛楚、有喜悦,有失望和艰辛、也有希望和温馨,往事历历在目,真是令人百感交集感慨万千。 我年轻在职时,有较长的肝炎史,所以平时较注意体检。 2007年9月(时66岁),在亳无症状的情况下去做肝常规检查,B超发现肝占位,CT结论为”“考虑肝癌可能” 。 10月4日,入住东方肝胆外科医院,10月10日施” 右肝肿瘤切除术” ,病理报告为” 肿瘤5X6CM,肝细胞癌,团片型三级” 。术后月余又做了” 肝动脉插管化疗栓塞” 手术。 之后在2012年、2014年先后在复查中有过胰腺、肺转移的可疑点,所幸在观察和复查后被一一排除。 由于我发现较晚,查出时已属中晚期,肿瘤较大,边界欠清,无明显包膜又紧贴胆囊,手术切缘紧贴肿瘤,这些都是预后不良,容易转移、复发的重要因素。 因此,能平安渡过这些年实属幸运。 十三年来我保持3-6个月复查一次,坚持辅以中医药调理,至今各项检查指标都正常。 回顾一下,何以能平安渡过这不平凡的十几年呢?我有以下几点体会。 01 面对疾病首先一定要有好的心态 当从杨浦中心医院拿到” 考虑肝癌可能” 这“死神的黑色请柬” 时,由于谙熟“肝炎-肝硬化-肝癌三步曲”  ,我没有太大的惊恐和意外,就是想怎么这就” 中彩” 了呢? 走出医院大门,只见外面阳光灿烂,又想这阳光灿烂的世界属于我的时日怕不多了吧? 好在我性格开朗、乐观,想想自已年龄大了,已送走老的,孩子也已成家立业,还有了孙辈,除了放不下老伴外也无太多的牵挂。我就一个信念——怕也没用,要相信现代医学,要相信医生,自已“横竖横了”,该怎样就怎样吧。 但我也做了最坏的打算,在入院前写下了“我的留言”(遗嘱),把银行存折等都转到老伴名下。在这过程中我倒很平静,没落过泪、没失眠、没有胃口不好。而此时最受煎熬倒是家人和亲属。 手术时,我的兄弟姐妹从外地赶来,伴我度过了最痛苦和最艰难的生死关头。手术前后有几十人次的亲友、同学、同事到我病床前,给我安慰、加油、鼓劲。在治疗和康复过程中,亲友的关怀鼓励功不可没。 2008年11月,我加入癌症康复俱乐部,融入了这温馨的大家庭,融入这群体抗癌的氛围中,感觉到那阳光灿烂的世界又回来了。 我积极参加俱乐部的各项活动,在夏令营、病种活动、区块活动和交流中受益匪浅,同时也参加了展望爱友会等社团组织的活动。 这使我大大增强了抗癌的信心,也增加了许多治疗和保养的知识和经验。 我所在的杨浦区平凉块更是活动内容丰富多彩,年年有旅游、月月有聚会、每周有活动。还有歌咏沙龙、经络操等等。这都是精神食粮,充盈着正能量。无形中,“参加俱乐部活动”成为我生活中不可缺失的一部份,而且乐在其中。 在这大家庭的欢歌笑语中,不知不觉,十几年过来了。 02 要积极参加力所能及的体育运动 病后我又重拾之前因惰性而中止的太极拳运动,十三年来从未间断。坚持晨练,步行到公园与拳友打太极拳,每天活动近2小时。 郭林气功、太极拳等拳操活动动作不激烈,特别适合我们病友和老人。它能疏通经络、增强呼吸机能、有助心血系统健康、促进物质代谢从而全面增强身体免疫功能。特别是这些拳操中的“运气”、“腹式呼吸”过程中对体内脏腑有按摩作用,对我们患肝脏、胃、肠疾病的人特别有益。 俱乐部不是说有“话疗”、“戏疗”之说吗,那我们体育活动也可称“体疗”或“体育疗愈”吧。 03 旅游对人体身心具有良好的调节作用 我喜欢旅游。但我认为一定要量力而行,我主张病后(术后)一年内只能近郊一日游,三年内不远游。 十几年来,我在国内先后游览了海南、新礓、台湾等省二十多个地方的景点。国外到过吴哥窟,还与病友乘邮轮去过日、韩等国。  吴哥窟留念 青山绿水,明媚阳光和新鲜空气愉悦着我们,各地的古迹和历史文化让我们长见识、开眼界。每每进入景区令人心旷神怡,早己把疾病和痛苦抛到九霄云外了。 旅游确是我们祛病延年的好方法。这也可叫”游疗”或”旅游疗愈”吧。 04 参观艺术展览,有利身心健康 我们有幸生活在上海这样一个国际大都市中,有得天独厚的文化、艺术氛围。上海有几百个博物馆、美术馆,还有艺博会、双年展等各种展览,还有国际国内艺术精品不定期来沪展出。 十几年来,大到世博会、上海博物馆、中华艺术宫,小到徐汇艺术馆、长宁民俗馆,我参观了有几十次了。 光美术展览,我就参观过莫奈、梵高、徐悲鸿、刘海粟、吴冠中等名家作品展。凡有名家作品展览我都不会放过。还有新建不久的喜马垃亚美术馆的”敦煌-生命之歌”、龙美术馆等等。 每每进入这些艺术殿堂,边欣赏边感叹,陶醉于艺术享受之中,这不就是”艺疗”或”艺博疗愈”吗? 05 良好的生活和饮食习惯至关重要 我在日常生活中除坚持锻练外,我不睡懒觉、睡午觉,不熬夜,不久坐。 我认为我们经过手术、化疗,身体较弱,中午适当午睡休息非常重要,卧床的体位有利血液回流养心养肝。另外烟酒不沾这也是必需的。 在饮食方面,因我们体弱,需要营养,光素食不可取,荤素搭配,不挑食不过量为好。 我一般早餐牛奶燕麦粥或薏仁莲子汤加鸭蛋、点心。午餐面食加鱼(黑鱼、泥鳅、甲鱼、昂刺等)或老鸭汤”山鸡”汤,配蔬菜(芦笋、西兰花、苦瓜等)。晚餐随家人随意而量少。我推荐大家吃”山鸡”,这是一种蛙类(稍小于牛蛙,色黑),一些大的菜场有少数摊位有卖。此物高蛋白无脂肪、味美性凉,杀时不剥皮(保留胶原蛋白),留肚(胃)可加枸杞等清炖。另外吃芦笋若刨皮,皮不可弃,可熬或泡汤当茶喝。 关于忌口,我认为不一定非得过于强调,死板遵守,嘴馋了少量吃些未赏不可。 但术后一两年内还是克制点,小心谨慎为好。我不信偏方,也不刻意地去吃保健品。只因外甥和侄女执意长期孝敬一些保健品,我就一直吃了十年,此外也服用过欧米伽3。 这也算是”食疗”或”饮食疗愈”吧。 这些年的体会一言难尽,写一下是为自己做个小结和回顾吧。五点体会和感悟也包含了不少病友的经验,我想这或许对我们的新病友多少有些堤示和帮助吧。当然这些见解也可能有不当之处,可望大家共同探讨指正。 最重要的是大家共同努力,勇敢、快乐地相伴着。再度过一个又一个“十年”。

半夏
生命不息,希望不止!她陪父亲度过艰难抗癌路

生命不息,希望不止!她陪父亲度过艰难抗癌路

“爸,你最近瘦了好多,还拉吗?” “好些了,年纪大了,一吃生冷的东西肠胃就受不了,不要紧,你别担心。” “你这也不是一次两次了,还是去医院检查下吧……” 小张和父亲的对话发生在2019年的夏天,她听母亲说父亲近来常常腹泻,前前后后已经有3个月的时间了。每次问他,不是说夜里睡觉着凉,就是吃坏了肚子,就是不肯上医院,母亲拿他也没办法。 看着父亲日渐消瘦,小张心里着急,这样拖下去不是办法,既然父亲不愿意去医院,那带父亲做个体检也好,有病治病,没病心里也踏实。 1 惊闻父亲罹患肝癌 寄希望于手术 一周后,小张拿到了父亲的体检结果。报告显示,父亲肝脏上长着一个直径超过10cm的巨大肿瘤,怀疑是肝癌,建议做进一步的检查。 抱着一丝被误诊的侥幸心理,她带父亲去医院,想做一个全面检查。前后去了三家医院,七七八八的检查做了一大堆,她的希望破灭了。三家医院出具了同样的结果:肝癌中晚期。医生说,肝癌恶性程度高,进展快,可能只剩下3~6个月的时间了。 父亲的超声检查报告2019-6-14 “那个瞬间,我感觉整个世界都在晃动,全身无力,瘫在地上哭得天昏地暗……”那是她人生中最绝望、最无助的时刻,小张回忆说。因为是独女,她都找不到可以商量的人。 此前,小张的人生一直过得很平顺,就像是行驶在海面上的一艘小船,原本风和日丽、风平浪静的,突然遭遇了狂风暴雨,随时都有倾覆的危险。现在父母年纪大了,她是父母唯一的依靠。面对这么大的变故,她逃不了,也无处可逃。短暂的崩溃后她明白,如果她倒下了,父母就再也没有指望了。现在她必须撑起这个家。冷静思考后,她决定暂时隐瞒病情,积极就医,为父亲寻找生的希望。 多方了解后,小张打听到天津肿瘤医院的张倜主任是肝癌方面的专家,好多病情危重的晚期肝癌病人都被他救了回来。于是,小张赶紧带着父亲去咨询。她觉得父亲体内这么大的一个瘤子就像个定时炸弹,一定要先切了再考虑其他。于是,她向主任坦承自己的想法,希望能够尽快手术,最大程度地减轻肿瘤负荷。 张主任看了父亲的片子,明确告诉她,虽然手术是肝癌的首选治疗方法,但病人肿瘤太大、呈弥漫性且伴有癌栓,手术难度非常大,现在手术的话有很大的风险,可以先通过治疗实现肿瘤降期,再寻找手术机会。“这么说,父亲还是有手术机会的?”小张从主任的话里看到了希望。 主任介绍,仑伐替尼是晚期肝癌的首选靶向治疗药物,而且从临床实践来看,仑伐替尼+免疫检查点抑制剂(PD-1)应用于晚期肝癌效果很不错,为不少晚期患者带来了长期生存。可以先治疗一段时间,再行介入治疗,进一步缩小肿瘤。 2 三联疗法起效 手术时机逐渐成熟 6月25日,父亲用上了仑伐替尼+PD-1的联合治疗方案。每天两片仑伐替尼,每隔21天输注一次PD-1,才两个月的时间,就看到效果了。复查显示肿瘤在缩小,门静脉癌栓的情况也有好转。主任说可以考虑做介入治疗了。小张非常期待通过介入缩小肿瘤后可以立刻手术,拿掉那个定时炸弹! 天不遂人愿,这次介入的结果不太理想,没有达到预期的效果,主任说一个月后还要进行第二次介入治疗。10月7日,父亲做了第二次介入治疗。 各种治疗的副作用叠加,对父亲的身体来说是个极大的考验,人越来越瘦,体重从最开始的160斤降到了104斤。为此专门咨询了营养科的医生,想方设法为父亲加强营养。她很清楚,抗癌是一场持久战,现在战役才刚开始,父亲的身体一定要支撑住才行。 在此期间,父亲一直配合治疗,让干什么就干什么,从来没问过自己的病情。小张猜想父亲可能知道了,只是不愿意面对,于是,大家谁也没有捅破这层窗户纸。 值得庆幸的是,这次效果还不错,肿瘤缩小到了6.0×5.3cm!小张说,这个结果像是在黑暗中点亮了一束光,离父亲做手术的目标又近了一步! 父亲的MRI检查报告2019-11-25 就在这时,父亲的病情似乎出现恶化的迹象,眼周皮肤明显变黄,怀疑是黄疸。11月18日再次入院,检查发现父亲肝功能下降,肝硬化也在加重,腹水顽固也不能再进行介入了。 随着身体状况急转直下,父亲的情绪也跌到了谷底,从初治时的积极配合到有些抗拒。 她找到张主任求助,主任安慰她说,从影像上看,前期的治疗还是取得了不错的效果,肿瘤控制住了。治疗期间病人的情况出现反复都是正常的,腹水、黄疸这些看似严重,但对症处理就能得到缓解,不必过分担心,总体情况还是向好的。 主任淡定的语气像一阵微风吹散了小张心头的阴霾,她心底又升腾起了勇气和信心。 详细沟通后,基于小张父亲的身体目前比较虚弱,于是停用了PD-1,继续仑伐替尼治疗,还给开了中药生脉饮,希望能增强他的免疫力,改善肝功能。 在这段艰难的日子里,小张和母亲陪伴在父亲身边,无微不至地照顾,缓解他的身体不适。在他情绪低落的时候,母女俩适时地安慰和鼓励,及时化解他内心的焦虑和担心。 不自怜、不怨叹、一步步笃定地前行,相信那份柳暗花明的喜悦必然会抵达。两周后父亲的身体明显好转,精神也愈发好了。“闺女,我想吃点牛肉”,“闺女,我想吃云吞”,“闺女,咱们出去溜达一圈吧”,看着父亲从不思饮食、懒得动弹,到每天变着法儿地提要求,小张知道,父亲挺过来了。全家人都很开心,终于可以安心过个年了。 虽然后来赶上疫情医院停诊,但好在父亲状态一直不错,一家人也都非常珍惜相守的日子。等到疫情缓解,2月24日,父亲重回医院复查,此时肿瘤已经缩小到了4.9×4.4cm。“是不是可以手术,把定时炸弹给拆了?”小张高兴坏了,马上找到主任沟通。主任说目前手术时机已经成熟,但肿瘤到底能不能拿掉,还要打开腹腔看看情况才能确定。 父亲的MRI检查报告2020-2-24 术前签知情同意书的时候,小张旁敲侧击地问了父亲对于死亡的看法。“人都有这么一天的,我不怕,就是担心你妈受不了……“看着父亲不动声色,小张心里更难受了,一定要积极治疗,让父亲再活十年、二十年! 3 手术虽未达预期 但肿瘤控制住了 盼了这么久,经历了这么多磨难,在4月9日,确诊快一年后,父亲终于可以手术了!看着父亲被推进手术室,小张喜极而泣,母女俩守在手术室外,焦急而热切地等待着。 没多久父亲就出来了,遗憾的是,肿瘤并没有取出来。张主任说由于肿瘤被包裹得很严实,癌栓的位置也很特殊,周围血管非常丰富,加上术中出血严重,为避免刺激肿瘤反扑生长,迫不得已只能缝合关腹。 期待已久的手术竟然没成功,小张全家人都有些泄气。但是,哪会有完美的人生呢?真实的人生总是有缺陷的。既然命运还要考验他们,她只能积极接受和勇敢面对。 主任说仑伐替尼有效,需要接着服用。目前,父亲情况基本稳定,体重也恢复正常了。最近一次检查,肿瘤又缩小了,只有3.7×2.6cm。小张说,因为父亲体内的乙肝病毒没法彻底清除,所以腹水会反复出现。腹水导致肚子明显增大时,就口服一周的利尿剂。同时,继续服用仑伐替尼控制肿瘤进展。每两个月去医院复查一次,半年做一次核磁。 MRI检查报告2020-11-10 如今,61岁的父亲已基本恢复正常生活,甚至比以前更有活力,日子也过得更加丰富多彩。父亲进了老年大学,跟同龄人一起唱歌、练书法,重拾年轻时的兴趣爱好。小张一有时间就带父母出去游山玩水,修身养性,父亲的心境更加开阔了,心情愉悦,身体也恢复得越来越好。母亲也没有把父亲特殊化,照顾生活之余,也跟父亲斗嘴为乐,感情更胜从前。父亲病了一场,一家人反而拧成了一股绳,更加亲密无间。 “人生总是要到达终点的,在前行的路上,我们要积极乐观地笑对每一天,也感谢身边遇到的人和事,让我更懂得人生的酸甜苦辣,让老爸能看着我尽孝,感恩地过好每一天。“回顾父亲的治疗经历,小张的内心充满了感恩。虽然自己需要兼顾两个家庭,背负了太多的责任和压力,也曾经历了慌乱和崩溃,但她非常庆幸药厂研发出了仑伐替尼,能够延长父亲的生命,也让自己有更多的时间和机会尽孝。 “生命不息,希望不止。以后我还会带着父母出去,继续happy!”她那爽朗的笑声,仿佛还一直萦绕在耳边。 生活可能会充满太多无常和困境,当我们深陷黑暗的时候,不知道什么时候会天亮,可坚持下去会发现,命运自有他的安排,那时你会感谢不曾放弃的自己! 封面图来源:摄图网

小D
我是肿瘤科医生,我和老公、老爸一起“战”癌

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赢得时间,赢得战胜肺癌的希望

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抗癌5年,爱与陪伴是最好的治愈

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一个人上午被确诊为癌症,那他中午会干嘛?

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等药来:站在悬崖边的肺癌“孤儿病人”

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三代同堂的家里,有一老是有一宝

三代同堂的家里,有一老是有一宝

“家有一老,如有一宝。”我想,这话,说的是对的。 1 这是一个三代同堂的大家庭 我们家是三代同堂,爷爷奶奶,父母和他们的兄弟姐妹,当然,还有我。父亲是爷爷奶奶的长子,家里兄弟姐妹比较多,从小都跟着爷爷奶奶一起在河北生活。 父亲和他的兄弟姐妹们,从小感情就很好。但长大以后,各自开始有了自己的生活,在别的城市成了家。物理距离的阻隔,兄弟姐妹们之间的关系,自然也就不再像小时候那么亲近了。 幸而,爷爷奶奶的身体都还可以,他们爱热闹,平日里就喜欢到处走动。就这样,这个大家庭有了一个非常强的纽带-爷爷奶奶。他们二老维系着三代同堂的大家庭里,血脉相承的亲情。逢年过节,这个大家庭里的成员之间,平时略显疏离的感情得以重新拉近,变得浓烈。   我奶奶的性格一向是非常开朗豁达的。对人非常热情,善于言辞。平常在村里和爷爷两人的生活,就是偶尔种种菜,和村民唠唠嗑,打打麻将,小日子过得很平静。 2 诸多无常是人生 爷爷病逝,奶奶也遭重创 但这样平静和安逸的生活,被爷爷的某次检查结果打破了。爷爷的肿瘤位置很不好,是脑胶质瘤。治疗后,很快就复发了,能用的办法,能做的努力,连未知的、渺茫的机会,我们全都一一尝试了,但“恶魔”还是很快就带走了爷爷。 此后,父辈们不放心奶奶一个人在老家独自生活,索性就把奶奶接到了天津来照顾。爷爷的离开,表面上似乎对奶奶没有太大的影响,她还是保持着她乐观的心态,一如既往地继续张罗着,偶尔去叔叔家串个门,有时也到姑姑家走动走动。遇到了高兴的事,她还是会开心地笑。但我们心里都觉得,奶奶更加依赖我们了。 2019年的9月,奶奶胆囊炎突然急性发作了,腹部疼痛得厉害,我们赶紧带奶奶去了医院,一番检查之后,竟意外发现,奶奶的肝脏有恶性肿瘤。 这时我们才想起,这些年爷爷和奶奶久居农村老家,疏于查体。子孙们都没一起生活了,二老身体上的小毛病自然也很难察觉出来。谁也没曾想到,一向看着健康的二老,会这么突然的检查出肿瘤,而且病情发现时都已经很晚了。 奶奶的病理诊断报告2019-9-19 奶奶肝脏最大的肿瘤超过了5cm,在肝中叶的位置,且伴有肝静脉及肝门静脉瘤栓,还有其他多发的病灶,做了穿刺活检,发现也是恶性肿瘤。检测的肝癌肿瘤标记物(甲胎蛋白)高达1200ug/L。 当即转诊到当地的三甲医院,但是医生表示病情已晚,而且奶奶已经是78岁的高龄,高血压,还有腰椎问题。医生最终宣判无法进行手术,预期寿命只有6~12个月左右。 听到这样的消息,全家人实在无法接受,我们更担心奶奶自己也接受不了,所以选择了暂时不告诉她病情。 3 幸得良医:重燃希望 爷爷才刚离开我们不久,难道这么快,就要再次重击我们这个家庭吗? 父亲,叔叔和姑姑们聚集起来商议,大家觉得,只要还有任何一丝治疗的可能,我们全家都不愿意放弃。奔着这样的目标,我们慕名来到了天津市肿瘤医院,找到了张倜主任。张倜主任仔细地看了奶奶的片子,研究了奶奶的情况,最终给了我们一线生机。 张倜主任认为奶奶的病情虽然比较晚,年事也高,但还是有治疗机会的。听到这样的结果,我们当下的喜悦是无法用言语形容的,便让奶奶住进了医院的肝胆肿瘤科,进行下一步的详细检查和病情评估。在张主任团队的努力下,给奶奶制定了周密的治疗计划,先服用仑伐替尼尽可能缩小肿瘤病灶,实现肿瘤的降期降级,等到手术时机成熟,张主任再给奶奶进行手术。 4 治疗顺利:奶奶获得新生 奶奶的影像诊断报告2019-10-29   就这样,奶奶先后进行了4次介入治疗,行肿瘤栓塞及持续灌注化疗,还联合了仑伐替尼靶向治疗。奶奶在第4次介入治疗后复查,发现瘤栓已经回缩甚至消失,成功达到了肿瘤的降期降级。 奶奶的影像诊断报告2020-6-8   张主任说,奶奶的情况已经满足手术条件了,可以择日手术。听到张主任的话,我们全家人都倍感兴奋,不放弃的努力,终于有了成效。但这毕竟是个大手术,在兴奋之余,家人又开始产生了担忧:这个肿瘤手术难度很大,而且很复杂,奶奶已经是78岁的高龄了,她真的能承受吗?这种担忧慢慢地转为一种焦虑和不安。 彷徨之际,我们多次和张主任沟通,想了解更多的信息。真的要特别感谢张主任的耐心,一次又一次,不厌其烦地跟我们家属讲解。在反复沟通的过程中,家人也都开始慢慢地感受到了张主任的医德和品格,决定信赖这位给了奶奶治疗希望的医生。 2020年的7月,奶奶接受了肿瘤切除手术,手术非常顺利,当然也很成功。术后,张主任和治疗团队的所有人都非常的喜悦,给我们看了切除下来的肿瘤标本。此刻,我们才深深地感受到,张主任当初是承受了多么大的风险才为奶奶做了这个手术。 庆幸的是,我们当初做了相信医生的决定。我想,那份信任也是我们给医生的一个鼓励吧。倘若医生无法获得患者及家属的信任,在信心上多少还是会有打击。我们非常幸运的遇到医生愿意为了患者承担风险,我自然也应该和医生一起共同努力。这条战胜真正敌人的道路,也就没那么艰辛了。 2020-10-29检验报告显示甲胎蛋白降到0.57   现在奶奶已经是术后4个月了,恢复得很不错,各项复查结果都很好。奶奶现在一直吃的仑伐替尼靶向药,因为有国家的慈善政策,很大程度上减轻了我们的经济负担,我们也就不再隐瞒奶奶的病情了。 知道自己病情的奶奶,还跟从前一样豁达,但她比过去更加关注自己的身体情况了。 现在每逢过节,我们一家人还像以前一样聚会闲聊。每次家庭聚会,十几口人围坐在一起,有说有笑的,空气中似乎都洋溢着幸福。看到这样的场景,我开始明白,我们更需要奶奶。 有人说,老人是家里的根,子孙是枝和叶。我想这话是对的,因为有了这根,才会枝繁,叶茂。 封面图来源:摄图网

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