CURE 咚咚”CR”故事栏目 但愿世间人无病，何妨架上药生尘。 咚咚“CR故事”栏目，是我们为患友开辟出的一个抗癌故事专栏。在这里，我们抗癌故事的主角们用勇气与坚持，去对抗狰狞的癌症病魔。 他们可能只是日常生活中一个擦肩而过的普通人，但面对骤然袭来的汹涌疾病，他们又爆发出难以想象的光芒，与癌症打一场漂亮的歼灭战。 这个栏目设立的初衷，就是在于用他们的故事，去照亮那些笼罩在癌症阴霾中的患友。希望以他们对抗病魔的勇气和经验，能把更多患友拉出负面情绪的泥潭。 我们相信，这些精彩的故事能成为一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光。想起他们时，我们的患友们还会翻腾起热血，燃烧起斗志，这是真正的抗癌精神，也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。   我们今天要讲的故事，就是这样一个关于年轻人的故事。   抗癌近8年，咚友“半夜睡不着”已经成了咚咚癌友社群一位大咖。分享经验，解答疑惑，只要他不倒下，癌友们齐心抗癌的心气就不会散。他已经成了很多人心中的一面旗帜，帮助癌友们重燃起抗癌的希望。   抗癌意见领袖、鼻咽群主、创作达人……在咚咚社区，咚友“半夜睡不着”有着不少标签。但最具代表性的，还是PD-1抑制剂康复者，一位过分“潇洒”的年轻人。   与大部分癌症患者不同，21岁，这是“半夜睡不着”与癌症不期而遇的年纪，癌症就这样不合时宜地降临到了他身上。   从早期鼻咽癌，到病情复发肝转移，再到病情完全缓解（即所有病灶消失），这位少年经历了手术、微波消融术、化疗、放疗、PD-1抑制剂免疫治疗等等一系列癌症治疗手段。   艰难的抗癌旅程，硬是被这位潇洒的年轻人过成了“打怪闯关”的游戏，还完成了完美通关的成就。如果要说他的秘诀，可能就是他常挂在嘴边的那句话：“做个聪明的癌症病人，用脑子治病，比用钱袋子治病更重要。”   他的抗癌故事，要从2015年说起。   1 风起微末之间，小小的鼻腔肿瘤 竟为未来埋下定时炸弹   也许是太过一帆风顺的生活需要按下暂停键好好回顾，在咚友“半夜睡不着”颇为志得意满的21岁，一次常规检查中他被发现罹患早期鼻腔低分化鳞癌。   和所有患者一样，确诊癌症是一种“从天堂到地狱”的感受。直到现在，“半夜睡不着”都清晰的记得第一次看到诊断报告时近乎于实质的窒息感，“癌症”这两个沉重的字眼压在身上，实在让人难以承受。   好在命运给这位年轻人留了扇后门。经过全面检查，咚友“半夜睡不着”的癌症病情发现及时，疾病分期被评估为早中期，属于癌症中相对早期轻微的阶段。这个阶段进行手术并接受辅助治疗的患者，5年生存率超过80%（即临床治愈的概率超过80%）。   于是，懵懵懂懂的“半夜睡不着”，开启了他的第一阶段癌症治疗之旅——   听说长沙某知名医院手术做的不错，于是收拾收拾就过去做了癌症病灶的切除手术；术后又听说广州某肿瘤医院的鼻咽癌治疗水平最高，于是千里奔赴广州，问诊确定了34次放疗+2次同步化疗的联合方案。   事实上，如今回忆起这段经历，“半夜睡不着”仍有些许遗憾：如果能优化治疗方案，趁自己年轻更激进一些，多做两次诱导化疗，是否结果又会更好？   当然，这一切都建立在后续的一系列故事之上。彼时的“半夜睡不着”，已经按照医嘱完成了术后辅助治疗，正期待着人生的重启。   2 噩梦再度来袭 这点小概率事件怎么就让我碰上了？   2019年3月，癌症的阴影再一次笼罩到了半夜睡不着头上。曾经最可怕的噩梦再一次卷土重来：   原本以为已经被彻底消灭的鼻咽癌竟然复发了！经过CT与核磁的影像学复查，“半夜睡不着”的肝部出现了一个3.1cmx3.0cm的病灶。对于癌症患者来说，复发往往意味着预后不良。更加严峻艰难的挑战来了，这一次命运还给这位年轻人留下“后门”了吗？   答案是没有。   接下来“半夜睡不着”的治疗过程可谓接连碰壁。满怀希望的他再次来到广州某肿瘤医院，花了大力气挂到了某主任门诊号，期待可以得到一个最佳的方案，却被当场泼冷水道：“回去好好陪陪家人，你未必撑得到明年的五一。”   随后在长沙某知名医院的问诊，得到的结果也不尽如人意。最终，由于家人的坚持，“半夜睡不着”还是来到广州某肿瘤医院进行了手术。   在未进行全身评估的前提下，他接受了肝部腹腔镜手术，手术成功切除了他肝部的主要病灶，但却遗漏了一个肝部S7段的另一个结节。这个结节直到2021年7月才经过消融术处理。 […]

  “BAI    CHA    YOU    YUE” 白茶有约 #力量与传递 说出您的故事 # 《白茶有约》第18期 举家奋力抗疾，迎来惊喜疗效 抗癌这条路又长又难走，但是打死都不会放弃！我把我妈妈的治疗经历分享给各位病友，希望也能成为你们抗争路上的一缕光，希望我们都继续加油，永不放弃。 ——咚友@豆奶mama 平安   PART.01 担心失去妈妈 大家好，我是@豆奶mama 平安，是一位弥漫性肝细胞癌患者的女儿。我妈妈是2019年5月15日确诊的肝细胞癌。   记得非常清楚，当时我刚刚参加完研究生考试的复试，在外地上班，接到爸爸的电话说妈妈生病了，不是很好，当时我的心一下提到了嗓子眼，在电话间歇的几秒钟时间，我脑袋里面想出了几个不好的病情，但是怎么也想不到会是绝症。   当爸爸说出来“肝癌”这两个字的时候，我的大脑一片空白，慌张的问爸爸怎么办呀怎么办？后面爸爸说了什么我已经记不清楚了。   从来没有想过有一天癌症会发生在我的至亲身上。妈妈是个特别有主见且聪明的人，她比我想象的更加坚强。知道这件事之后我马上辞职，收拾东西回家，感觉好像我耽误一分钟就会少见妈妈一分钟的那种从来没有过的紧张感。   回家见到妈妈之后，我调整了一路的情绪也还是没有控制住。妈妈却反过来一直安慰我说：”没事儿，我没事儿“。是呀，虽然已经大学毕业，但是在她眼里我还是个没长大的孩子，是每次放假还要跟妈妈一起睡觉，聊到深夜的孩子。但是从今天开始，我必须要长大了，我开始时刻的担心着，我可能会失去妈妈。   PART.02 春 暖 花 开 SPRING FLOWER 开始为保住妈妈而努力 回家的当天晚上，我就开始在各种网络开始了解癌症，如何治疗癌症。   联系了在北京上学的同学，帮忙打听是否有更专业治这个病的医院。从这一刻开始，我开始为了保住我妈妈而努力。   第二天妈妈去医院，正式的从肝胆科转到了肿瘤病房，下电梯看到旁边大大的”肿瘤科“三个字的时候，妈妈哭了。看到病房里面都是满头白发的老年人的时候，妈妈问爸爸，你说这病为什么就找到我了呢？   家里的叔叔和姑姑都在医院上班，恰巧肿瘤科的主任大夫是姑姑关系很好的阿姨。住进肿瘤科的那天下午，叔叔姑姑就带着我去见了那个阿姨。说妈妈现在的情况是不能做手术了，因为是弥漫性的，介入的效果也不是特别理想。阿姨特别给我们推荐了靶向药和pd1，说两个联合起来能达到1+1大于2的效果。现在我也是感激，感激在我们的小城市里，还有一位医术比较前沿的医生，能让我们有机会尝试比较新的治疗方式。   住院的第二天，妈妈做了穿刺，好消息是高分化肝细胞癌，虽然是晚期，好在恶性程度不是很高。上午主任阿姨把我跟爸爸叫过去，给我们详细的介绍了靶向药仑伐替尼、多吉美、阿帕替尼和免疫药物k药、o药、信迪利单抗，还有当时马上要上市的卡瑞利珠单抗，让我们选择其中一种靶向药和一种免疫药进行搭配治疗。   对比过价格，翻完了咚咚上所有这几种关键词的说说，让我决定用仑伐+信迪利这个治疗方式。当时选择的原因也很简单，仑伐是当时效果最好的靶向药，时间紧任务重，必须在最关键的时候用上效果最好的药。   选择信迪利是因为pd1是个差异性比较大的药，因人而异，可能起效也可能不起效，因为当时仑伐替尼的价格是16800一盒，没有选择k药o药的原因也确实是因为价格需要平衡。当天中午的十一点，妈妈吃上了第一粒仑伐，次日中午，用上了第一针信迪利单抗。   PART.03 我们要坚定信心战胜它 在这个过程中，妈妈心态调整得非常快。回忆了一下妈妈的的发病过程，大概是在2019年5月初妈妈感觉到腹胀，每天下午的时间都是腹胀难忍。妈妈一直肠胃都不是很好，期间吃了很多天胃药都没有改善。刚好这个时候单位的体检报告出来显示妈妈有一个转氨酶偏高，姑姑就建议妈妈住院做一个全身的体检，还可以用医保进行报销。5月14日做了B超，当时就显示出来不是很好。下午做个核磁共振，5月15日出的结果。 […]

CAMPUS READING DAY 白茶有约 说出你的故事 本 期 嘉 宾 01  快乐的发哥 02  男，肺CA，前列腺CA 03  抗癌12年，康复 《白茶有约》 16期  地狱煎炼后的起死回生 ❈ 发哥是咚友@大冰的父亲。下文是发哥个人真实经历。经咚友@小彭 推荐分享。这里我们仅仅对发哥的真实经历给大家分享，没有任何营销意图，目的仅仅是想告诉大家，不要轻易放弃，奇迹就在你我身边。       ❈ 突发的病情 我是一位退休的公务员，2009年退休。 2011年，对我是流年不利的一年，发病前3个月反复出现干咳，无痰，经服用中药，有所缓解。并且，无胸痛，无咯血，无呼吸困难，无头痛和呕吐，无四肢疼痛。    2011年7月28日，单位组织在医院体检，B超发现右肺阴影，CT显示“双肺门结节影，建议增强CT扫描”，随后立即住院。 通过胸部、腹部CT平扫+增强CT显示：“1.双下叶多发结节影并纵隔淋巴结肿大，考虑淋巴瘤或肺泡Ca并纵隔淋巴肿大；2.右肾小囊肿；3.下腹部未见明显异常”。随后电子支气管镜检查，纤支镜灌洗，肺功能显示“轻度限制性通气功能障碍”。经骨髓穿刺活检未见异常。住院后，突发的病情，使我精神高度紧张，睡眠欠佳。本准备再行经皮肺穿刺活检，被我拒绝，并随即出院。 坎坷的治疗经历 2011年8月9日，我入住中国人民解放军第三军医大学新桥医院呼吸科，经右肺穿刺活检，最终诊断：原发性支气管肺癌、右肺、筛状癌、伴双肺、纵隔淋巴结转移T4N2M1 IⅤ期（右肺穿刺组织怀疑腺样囊性癌），并进行了第1周期化疗（奈达铂+多西紫杉醇）。   2011年9月1日，开始第2个周期化疗。但经评估化疗疗效不好，评价肿瘤进展，脱发、体重和食欲下降等化疗的副作用均开始发生。随着时间推移，清醒冷静下来后，通过对肺癌知识的学习了解，特别是了解到当时的肺癌化疗5年期成活率不到5%的情况后，便主动放弃化疗，听从主治医师的建议，改为靶向药治疗，口服易瑞沙。    随后听说热疗有效，又化疗联合热疗6次，复查肿瘤无明显缩小。治疗期间继续进行“易瑞沙”靶向药治疗，并服中草药。经影像学检查病情扩散到左肺。    2012年9月20日至2012年10月11日，转入北京某部队医院放射科开始放疗，以“肺恶性肿瘤，多系统继发恶性肿瘤”行双肺病灶及纵膈淋巴结转移病灶放疗（TOMO治疗）。通过21天的放疗，同时继续”易瑞沙”靶向药治疗，咳嗽有所缓解。    2014年6月11日，因“间断性腰背部疼痛”又住进北京部队医院，经PETCT检查：双肺新发小结节，胸椎及腰椎多发转移。经专家讨论，开始行颈7椎体、胸2一4椎体、腰2一5椎体及骶骨多发骨转移放疗10次（TOMO），住院17天。疼痛明显缓解出院，改为第二代靶向药阿法替尼（2992）原料药治疗。    2015年10月，因无明显诱因出现双下肢乏力症状，活动功能轻度受限，至遵义医学院附属医院就诊，行头颅MRI提示：前颅窝脑膜瘤侵及左侧眼眶，双侧大脑多发小转移瘤；胸部CT显示：双肺多发转移瘤，并双肺多发纤维化病变，右下肺叶团状影，纵隔淋巴结增多、轻度增大。两侧少量胸腔积液，双侧多条肋骨、胸腰椎、胸骨、右侧肱骨多发转移瘤。    为保住左眼不失眠，2015年12月03日，又再一次住进北京部队医院，经PETCT检查及相关化验及检查，确诊颅内转移瘤，盆骨，腰、骶骨多发转移，前列腺结节，最终诊断肺癌多系统转移、前列腺恶性肿瘤。经全科室会诊，再行肺部穿刺，病理同前（原发性非小细胞腺型囊肿癌），肺穿刺的第三天出现气胸，病情加重，双下肢失去知觉，大小便失禁，完全不能自立。对前列腺癌因年老体弱，采用保守的内分泌治疗，进行导尿等治疗，医院根据病情向家属交代，目前无更好的治疗，劝其出院返乡。） 生的渴望 Anti Cancer Is Not The Whole Of Life 一天，部队医院的夏教授带领一众医生查房。在两人一间的病房里，他与邻床病人查询一会儿，走到我床前给我说：老王，要想通啊！想吃点啥就吃点啥吧，不要把钱往水里投啊。（因有人建议打PD1，当时国内没有上市，只能到香港购买，价格贵，夏教授不同意采用）。   […]

宁夏到广东有多远？吴大爷告诉你答案。   坐高铁需要12个小时，普通火车40个小时，开车2200km，这样远的行程，过去吴大爷想都没想过。   生活在宁夏偏远山村的吴大爷，是一位普普通通的农民，用家人的话说，快70岁的人了，到过最远的地方就是镇上，连县城都没去过。   “这里就是山沟沟，生活就是你想象的，面朝黄土背朝天，每天就是起早贪黑，下地干活”，家人如是说。   宁夏山村   1 病来如山倒 无法干活后，才去检查   然而，这一切宁静被突如其来的持续性干咳而打破。2019年10月，吴大爷开始出现干咳，活动后还会感觉到气促，一开始以为是感冒，没有重视，身边的家人也都没经历过，对此不敏感。   就这样吴大爷又熬了5个月，眼看症状越来越重，甚至无法再下地干活。   经不住家人的劝说，2020年3月，吴大爷来到当地医院做了详细的影像检查。   当时的CT报告显示：“左肺中央型肺癌，左锁骨上窝肿大淋巴结，左肾上腺转移。支气管镜报告显示“左上叶开口可见新生物形成完全堵塞管口”。   随即医生建议做病理，结果显示（左肺上叶）低分化鳞状细胞癌，基因检测、PD-L1表达状况均为阴性，当地医院告知已是晚期。   2 态度坚决！我不想治！   对于这一诊断，家里人当时并没有隐瞒吴大爷，可以想象，【肺癌晚期】这个病对于一辈子没出过大山的吴大爷有多么震惊和残忍。   听到医生的结论后，吴大爷立马要求回家，不作任何治疗，尽管家人轮流劝说，可凭着对【肺癌】最原始和朴素的理解，既然疾病已是晚期，就顺其自然，不要再浪费钱了。   事情的转机是远在广州打工的儿子。   听闻此事后，吴大爷的儿子连忙赶回宁夏，硬生生把吴大爷带到广州，这个病必须治！   3 心态扭转，进入临床试验   2020年4月，经病友介绍，吴大爷和家人来到了广东药科大学附属第一医院肿瘤科，由王希成主任接诊。   王主任在接诊之后，详细了解了病情，并耐心与吴大爷及其家属讲解了目前晚期肺鳞癌的治疗方式和方案，让吴大爷逐渐明白了晚期肺癌不但可以治，而且有部分患者治疗效果很显著——即病灶缩小或消退，实现了长生存的可能，所以一定不要轻易放弃。   就这样，吴大爷逐渐“卸掉”了那层坚硬、倔强的铠甲，开始认真听取王主任的建议。   考虑吴大爷可能符合正在开展的“一项评估特瑞普利单抗注射液 (JS001)或安慰剂，联合标准一线化疗在未经治疗的晚期非小细胞肺癌(NSCLC)的有效性和安全性的随机双盲、安慰剂对照、多中心、III 期临床研究”入组标准，王主任详细为吴大爷一家讲述了研究方案。（咚咚补充：特瑞普利单抗是一种新型的人源化IgG4抗PD-1单抗，在一系列临床研究中显示出良好的疗效和安全性，目前已在国内获得五项适应症获批 ）   与家人商量后，结合自身经济情况，吴大爷决定参加该项临床研究，并通过了重重筛选，最终于2020年4月24日、5月18日、6月9日和7月1日进行了4疗程的特瑞普利单抗注射液或安慰剂+白蛋白结合型紫杉醇+卡铂方案治疗，因为是双盲，医生和患者都不知道到底是在药物组或者对照组，但即使是对照组，也是目前的标准治疗方案。   前2个治疗治疗后，吴大爷的疗效评价为SD（疾病稳定），4疗程后，评价为iuPD（免疫治疗不能确定的疾病进展）。这一次的评估结果，吴大爷再次焦虑起来，心里又燃起了放弃治疗的想法。   而此时的王主任，一边耐心与吴大爷分析免疫治疗存在假性进展可能，建议考虑继续用药，另一方面建议密切复查，如果进展持续，会准备其他方案。就这样，吴大爷同意继续用药，并在7月和8月继续使用治疗了2个疗程，6个疗程结束后，吴大爷的治疗结果显示为SD-疾病稳定。   4 […]

2022年5月10日，我在美国MD安德森癌症医院进行了复查。CT检查结果：右肺一些先前已知的结节显著改善和消退；放射性肺炎得到进一步减轻。不好的消息是漫长的治疗带来的副作用：L4椎体病理性压缩骨折加剧，后期视情况，可能需手术治疗。但这只是治疗的副作用，与肿瘤无关。我在MD安德森的主治医生哈勃教授对此的诊断是：stable（稳定）。他决定再次延长我的随访时间，每半年做一次增强CT。 这是一个我期待已久的重要消息，此时距我中断治疗已有三年时间。三年对于肿瘤病人来说，是一个巨大的嘉奖。我正在进入一个非常重要也非常关键的随诊期。传统意义上讲，如果治疗结束五年，且没有复发，就达到了医学上的临床治愈。 我离这个目标还有两年。到达这个时间后，我还需要漫长的一年一次的随诊，并且没有时间表。癌症病人的人生，就是一场艰难的马拉松，因为终点看上去遥遥无期。 自2012年9月在体检中发现自己身患罕见肿瘤肾上腺皮质癌至今，我已在国内的协和医院与美国的MD安德森癌症中心治疗了将近十年。这十年里，有八年我是在从未间断的治疗中度过的。 十年，我在这两家医院共做了60多次增强CT、PET-CT、Ｘ光。这个辐射量相当于什么？据美国专门研究癌症筛查的USPSTF的建议，一次常规CT的放射线相当于拍75次常规X光片、乘长途飞机250次，或两年自然背景的辐射。常规诊断用的CT辐射剂量约 7 mSv（毫西弗，辐射剂量单位）。而我累积的剂量至少有500mSv。这个辐射剂量相当于我在全球乘坐了超过15000次飞机，或者拍了4500次X光的剂量。而这仅仅只是普通CT的剂量，我绝大多数检查所做的是增强CT与PET-CT。这个剂量又是普通CT的一倍以上还要多。 但这个看上去似乎挺吓人的辐射剂量，相对于我所做的六个周期五十多次总数近300Gy的超大剂量放疗，则几乎不值一提。 十年，我做了两次手术。一个是在协和医院切除将近两公斤的结节；一次是在MD安德森癌症中心做的椎骨骨水泥手术。一个是大手术，一个是微创，但均全麻。我还做了两个周期的大剂量化疗、三个周期两种免疫药物长达四年的临床试验、一次肠镜、一次喉镜、急诊三次、住院四次。 我历经中美两国两家顶尖医院，至少有数十位医生先后参与过我的治疗。其间辛苦，回首再看，不过一堆数据而已。 身体缓慢修复，时间正在重新生长。 2022年5月10日，在MD安德森癌症中心做完复查后，与我的主治医生哈勃教授合影留念。MD安德森癌症中心是首诊医生负责制，自2013年4月份至今，他一直负责我在医院内部的治疗工作，如转诊（化疗、手术、放疗）、会诊、参加临床试验的推荐等 人间的事往往如此，当时提及痛不欲生，几年之后，也不过是一场回忆而已。 从生病之初，就有朋友要我把在MD安德森癌症中心治疗的情况记录下来。他们认为这对于其他的病人，或者我自己都有重要价值。 但最初的那几年，我一直忙于各种治疗，在病痛中无法去思考这些看起来似乎重要的经历。那时我重病缠身，心神俱疲，对于人生充满绝望。不敢相信自己可以得治，也不敢相信命运会在最后关头，再次把我从下沉中打捞起来。我不知能否活到明天，所以对于去记录自己的病历以及身边的人与事，没有任何热情。 我其实非常抗拒写这本书。 四年前，动笔写这本书的时候，我一度非常纠结、难过，不敢正视那个写在医生电子病历里的自己的病情以及这八年间惊心动魄的经历。其实根本原因是自己会成为这本书的主角，而这不是我想要，也不是我想表达的，甚至我完全不想让人知道十年间我发生了什么。 它一度是我隐藏最深的秘密。 罹患癌症在某种程度上是对一个人的判决，它天然地让你与正常的世界拉开了距离。癌症，似乎是一个身份，也是一个处境，同时也是你自卑的开始。 我忍受不了同情，也忍受不了人们的关心。 我开始变得软弱，甚至焦虑。疾病不但会改变你的身体，也会改变你的思想。 我在相当长的时间里，隐居在休斯敦这个医院附近的社区中，与一群癌症病人为伍。有一段时间，我消失了，或者说藏起来了。我的母亲去世前不知道我生病的消息，她一直活在对于儿子“出人头地”的想象里。我的朋友们在传言中也不敢来亲自打听，只看到我在社交媒体上灿烂的笑脸，看到我想告诉他们的一切都非常好的假象……他们并不知道，这些笑脸，是躺在化疗病床上的我，用虚弱的手，打出的每一个字掩饰出来的。 我怕他们知道我是一个病人，是一个癌症病人。 癌症，“它曾经是私密的，需要小声说出来的疾病”，现在也仍然是一种令人闻风丧胆的围墙。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会的和政治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。 癌症患者是一种身份，也是一种“原罪”。 当疾病袭来时，不但要承受来自病痛的创伤，同时还要接受人性的歧视，被许多人遗忘，或者被朋友疏远…… 癌症患者因此而面临的生活，往往超越了人们的想象。 虽然许多时候，我并不在乎别人是否在乎我。 我的一个朋友知道了我试图记录这段生活的想法，警告我：一旦这本书出版，你将要在公众或者读者中，被赋予一种符号：癌症病人，不论你是否治愈。而且你将会迎接同情或者虚饰的赞美。也许是一种“隔离”，对，是一种比疫情期间的隔离更为严重的“精神隔离”。 我就在这种犹疑中反复。写写停停，写了几万字，就终于搁置了。 2018年10月，我与临床试验组的AUNG NAING, MD教授、龚晶医生在做完35次（2年内）的免疫临床试验治疗后，于医院内合影。我在AUNG教授的临床试验组共呆了4年多，历经2个免疫临床试验 促使我下决心继续写完这本书的是两件事： 2019年，我在经过两年的帕博利珠单抗（病友通称K药）的免疫治疗后，身上的结节绝大部分被消杀。但在治疗结束四个月后，我的CT结果显示，右肺结节已增至1.7cm。这意味着我有新的“寡转移”。在做完SBRT放疗后，我回到北京进行K药的三剂增强治疗。很幸运，我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的三甲医院的退休医生。因为PD-1在国内上市的时间不长，我是他们遇到的唯一的一位打过两年K药的肿瘤病人。他们需要我提供在MD安德森癌症中心的病历，仔细研究后，才决定在我签字责任自负的情况下，给我打了三剂K药。但他们提了一个要求，要我把那份至少二十多页的MD安德森癌症中心治疗的英文病历复制一份给他们。因为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，经历过手术、米托坦药物治疗、化疗、免疫治疗、放疗等各种治疗手段。他们对我的治疗经历很感兴趣，听我认真谈了自己在MD安德森癌症中心治疗的经过后，他们说，这个病历对于治疗国内的同类病人有借鉴作用。 这是我第一次发现，自己的治疗过程，也许对别人有参考价值。 一个月后，我接到了一个电话。对方说自己是一个广西的病人，才十八岁，他也身患肾上腺皮质癌，但已肝转、肺转，失去了手术指征。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，但却无可奈何。他的医生把我的电话给了他，他想咨询一下能否去美国治疗，我看了他的病历，肝上的转移结节已有5cm左右，肺部结节在3cm以上，已影响到了呼吸。他问我有什么办法，我没有办法，只有经验。我提出两条建议，一是如果想来美国治疗，我可以帮他预约医生，同时把赴美治疗的方法、需要的治疗费用，写了一个详细的清单给了他。二是如果去不了美国，能否请医生会诊，局部放疗或者手术，先把肿瘤负荷减下来。 但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。 这对我是巨大的打击。眼看着一个病人去世，但却无能为力。 如果早一天找到可以治疗这种疾病的专科医生，早点找到一个对的方法，也许，他现在还活着。也许，他已有了女朋友，有了美好的生活。 几乎所有的病人都是疯狂的求生者，活着对他们来说，是某种特别的使命，也是一种下意识的进攻。活着，活着，他们都是对于生命真实的追求者与探测者。 但癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼。因为没有现成的指南，也没有现成的医生，告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。 我第一次后悔，没有把自己的经历写下来提供给他。也许，他看到这本书，会找到自救的方法。生病对于每个人来说，都是一次学习和自救的过程。有的人失败了，有的人则从别人的经验中，找到了方法。 MD安德安德森癌症中心放疗科主任张玉蛟教授与一位97岁的美国女病人的合影（已征得病人同意发表）。这位病人的早期肺癌经SABR放疗外科治疗后成功治愈，至今已经近10年 在休斯敦MD安德森癌症中心两英里外的这个社区里，从2011年开始，前后有数千名癌症病人住在这里。据不完全统计，近十年间在美国治疗各种疾病的中国病人已超过万人。这个社区被称为休斯敦的“中国癌症病人村”，住在这里的有上市公司的老总、房地产巨商、大名鼎鼎的政要，也有卖房子借钱给孩子治病的工薪阶层，以及国内各大医院派出去学习的医生与访问学者。 癌症病人扎堆住在这里，是因为这里各种治疗的信息非常多。每个人都有一个不同的治疗方案，都可以找到同样病情的病友，大家可以互相提醒，互相提供各种帮助。这里几乎是MD安德森癌症中心各种治疗方案的流通平台，更重要的是，大家都是病人，同病相怜，疾病使大家变得平等。 但是，癌症治疗也是财力的比拼，药比金贵，钱直接影响了活下去的概率。MD安德森癌症中心几乎是全美最贵的医院，一个增强CT需要一万美元，抽一次血要一千多美元。这里并不只是富人的聚集地，更多的是卖房、借钱来求生的普通人。你如果有财力坚持下去，你就可能用到最新的肿瘤药物，也有可能参加最新的临床试验。几乎每个病人，都有过自费花费十多万美元购买一种可以延长三个月生命的化疗药，是否值得的纠结过程。也有的病人花费数百万美元，最后却仍然医治无效而葬在异国他乡。国内曾个纪录片拍到一位上海的女患者，来MD安德森癌症中心治疗癌症，最终因无法承担这里的费用而无奈回家的悲伤故事。 钱花了，人没了，这种困境在癌症的治疗中，几乎是一个常态。也是这个“中国癌症病人村”里的常态。 在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，从此改变了自己的命运。 有一段时间，我成了这个社区里治疗时间最久的病人。这十年间，我一直住在这里，几乎认识了所有来这里治疗的病人。 许多新来的癌症病人，大都要咨询我一遍在MD安德森癌症中心如何治疗、如何预约医生、如何参加临床试验等问题。而国内的朋友，也时常电话咨询我各种赴美治疗的问题。他们有的是为自己的病情，有的则是为了自己的家人。 MD安德森癌症中心治疗肿瘤的水平与国内医院有何不同？如何在中美最好的医院，找到最好的那个适合你的医生？如何去美国治疗？ 这些，都是我走了很远的弯路，才走到路的中间，而不是终点。但这些，对于那些刚刚患病的人，却是一堵堵墙。 作为一个病人，最大的难题其实是在选择医院、医生时，普通人很难做出正确选择。对疾病和治疗的了解，有很高的专业门槛，好的医院好的医生，永远都是稀缺资源，怎么能找到稀缺资源及时治疗，这是一个问题。 也许，我应当为自己做一个记录，写完这本如何赴美治疗癌症的书，以及我在MD安德森癌症中心治疗癌症的3000天的经历，为国内的癌症患者、患者家属、医生提供一本救治指南，或者参考。 […]

CAMPUS READING DAY 白茶有约 说出你的故事 本 期 嘉 宾 01  咚友@快乐自立 02  女性，46岁，康复 03  爱好旅行、唱歌、跳舞、美食 《白茶有约》 16期 我要快乐记录10000天 ❈ 每一个来到这个世界上的人，都有自己的生命功课，生老病死，爱别离，求不得，放不下，是每个人此生都必须经历的功课，任何人都没办法替代你成长。每个人的生命功课不一样。生活的选择权还是在于我们自己。      ——@快乐自立 ❈ “见惯不惊”的肺CA造次“交锋”？ 咚友们好~我叫雷自立。2019年5月我参加单位常规的体检，胸部CT报告显示肺上一处絮磨玻璃影，另一处毛糙结节影。成都华西医院再做CT检查，拿到结果是形态欠规则的结节影，还有小血管穿行，结论显示”肿瘤性病变不除外，或炎性灶？“华西的医生明确告诉我这个结节是肺癌，让我尽快手术！   当时犹如晴天霹雳，震得我的心快碎了，说不恐慌真是假话。随后又想，慌和怕有啥用呢，哪怕最坏的结果，也要以最好的心态去面对，上有老下有小，我怎么能倒？我家属也见惯不惊——家里两个妈妈都做过肺癌手术。 我拿到华西医院的复查结果，医生建议我尽快手术，但我并不想做手术，也不能告诉父母，只能自己悄悄的寻医访药。我找到已为我妈和婆婆动过三次肺癌手术的自贡三医院的余楠彬主任，他建议我输10天消炎药，先排除炎症和结核的可能。住院十天后消炎再打CT，结果依然。 除了手术别无选择，可是不甘心啊！ 我的好朋友推荐我特别喜欢的主持人梁冬在成都开办的正安中医，有一位来自台湾的刘尧钦大夫，朋友曾经就诊，也介绍她的朋友就诊，效果好特别。正安中医是会员制，首次需充值3000元，大夫问诊费300元/次，一副药只吃一天。算下来真不便宜，但为了保命，再多的钱也愿意花。于是我整个人就天天泡在药罐里煎熬，喝中药，连续喝了三个月的中药，复查并没效果。刘大夫让我停药或找西医，当时真有坐以待毙的感觉。（温馨提示：查出小结节，首先不必盲目惊慌，并非所有的小结都是恶性，建议先到正规医院找专业医生评估，若未达到手术指征，可遵医嘱随诊观察，若医生高度怀疑是恶性，务必到正规医院就诊治疗。）   而我在中药治疗调理期间家中不断出现事故，我已经做过两次肺癌手术的妈妈突然脑出血，开颅手术取出30多毫升的血。这边我妈妈还在康复中，那边我婆婆在左肺做了肺癌手术后第二年复查右肺上又发现肿瘤。她又做了肺癌第二次手术。我两个妈就做了四次肺癌手术。 我体检三个月后再次去医院复查，CT报告和血检结果出来，医生建议我尽快做手术。当时我和我老公在看着报告，听着医生的话面面相觑，心生戚戚，因为除了手术别无选择，但我确实不甘心，不放心。 姗姗来迟的手术 Anti Cancer Is Not The Whole Of Life 我以前悉芝老师知道了我的情况后，给我树立信心，先从心理上给我疏导，让我放下焦虑，指导我如何用营养素调理身体。我其实也抱着死马当活马医的心态试一试，没想到一个月下来惊喜就出现了，首先便秘的问题解决了，脱发问题也明显改善，睡眠也有了改善。   我坚持营养调理一年半后才做了手术。为什么最后我又选择做手术呢？因为2020年7月我一个办公室的同事突然久咳治不好，一打CT肺结节近四厘米了，已经是肺癌中晚期，他放化疗三个月后才做了手术。家人开始担心我，体内的肺结节总归是一个不定时炸弹，大家都劝我还是做手术切除了好。   我2013年买过重疾险，没有手术，没有病理报告理赔不了。我盘算做了手术还有一笔意外收入，又能让家人安心，最后我选择了做手术。 ❈ 2020年12月31日我进了手术室，病理报告和以前医生的诊断是一样的，浸润性肺腺癌，肿瘤最大径0.8厘米，比一年半前减小了0.3厘米。我的营养调理还是行之有效的？（知识链接：《2022CSCO非小细胞肺癌诊疗指南》） ❈ 康复日常 Anti Cancer Is Not […]

一款价值120万的抗癌神药——CAR-T细胞治疗，风靡了朋友圈。很多淋巴瘤患者和家属都将它当成救命稻草，但它是不是淋巴瘤唯一的治愈方式？ 并不是！放化疗，也能治愈淋巴瘤！ 今天我想讲的，是一个关于爱与癌症治疗的终极浪漫真实故事！ 在门诊部，看到这样一个场景：一位中年男子急匆匆跑到上楼，对一位长相娴静的中年女人说“怎么找不到你人？手机没信号了吗？幸好门诊部一共才4层，走一走就找到你了。”话语中没有责怪，只有牵挂、担心。 瞬间觉得整个世界都是明亮的、温柔的！ 一问之下，才知道妻子患恶性淋巴瘤，已经抗癌成功12年！只要没有太忙的事，即便是复查，先生一定都陪着妻子前来。在后续的聊天中，我才知道妻子是怎样在亲人的陪伴、医生的精心治疗下一步步从人生的低谷中走出来。这位中年女子有怎样的抗癌经历？她的成功经验，对我们是否有启发？ （稿件征得刘女士同意发布，希望每位患者 都能像她一般治愈，获得最后的涅槃重生！） 01 技师摇了摇头，她猜出是癌！ 2010年，刘女士42岁，正处于女人最风华正茂的年龄。先生事业有成又顾家，孩子也乖巧听话。一切都顺风顺水，但看似平静的海平面下，潜伏着暗礁。 旧历年后，刘女士感到腰部酸痛，坐也不是，站也不是，寝食难安。自觉不是普通的腰肌劳损，在经历疼痛难忍的五天之后，刘女士就近到一所二级公立医院做CT检查。做完CT后，刘女士随口问了影像技师一句“我这是什么情况？”技师什么话都没说，只是摇了摇头。 刘女士心里咯噔一下，预感情况不妙。隔了一天，她在先生陪同下拿报告，发现上面赫然写着“疑似淋巴瘤”。刘女士觉得天旋地转，自己还年轻，怎么会得了癌呢？影像医生建议再做个增强CT以便确诊，但她和先生觉得既有症状又有初步影像报告，必须转肿瘤专科医院再做进一步检查。 02 一波三折，找到给她信念的医生！ 先生起了个大早，凌晨四点半点迎着上海初升的太阳，赶到上海某知名肿瘤医院门口排队，终于挂到特需门诊。等到早上11点时，才看到了老专家。老专家看了下CT片子，说了句“我知道了”，再无二话。 刘女士出了诊室，心情低落，跟先生说“我们回家吧，我不想治了”。刘女士本想着大专家会给出一个详细的治疗方案，但现在只有一句话，她心里实在没底，只想到了最坏的情况。 先生看出刘女士处于情绪崩溃的边缘，他没说什么，给妻子一个结结实实的拥抱。他虽不是医疗从业人士，但明白心理因素对疾病的影响不容小觑。第二天，先生默默挂了肿瘤医院张小建教授的号，因为前一晚他在网上做了大量功课，在APP“好大夫”上看到张小建教授不仅医术高明，还常常安慰鼓励患者。 在张教授办公室，她们拿出了一叠影像资料和病历，张教授认真地一页一页研究，最后说了一句话：“放心，恶性肿瘤IV期的都有治好的，你这是III期。”短短的一句话，刘女士听完瞬间觉得吃了定心丸。 临床诊断淋巴癌，全身多发肿大淋巴结 最大的肿块截面大小约4.7X4.3cm 做完病理活检和全身PET/CT后，发现全身多发肿大淋巴结，最大的肿块截面大小约4.7X4.3cm，比鸡蛋还大一些。因肿瘤侵犯较广泛，不宜手术，张教授精心为她量身定制了放化疗方案。 刚做了2次化疗，影像检查就发现最大的肿瘤缩小了一半，刘女士觉得受到莫大的鼓舞。 张小建教授对刘女士说：“恶性淋巴瘤是一个全身性的疾病，你的情况属于病变范围比较广泛，经过化疗以后，病变某一个地方的巨大肿瘤缩小了，但尚有一定的残留，这种情况下如果不做进一步的治疗，可能会复发、进展。所以制定的是化疗+肿瘤区放疗的综合治疗方案！” 六个月的疗程完毕后，虽治疗有点小反应，但生活完成正常，张小建教授评估疗效达完全缓解。刘女士可以出院了。先生、母亲和自己的姐妹，都一起来接刘女士回家。淳朴的先生说：“之前你工作太忙了，免疫系统出了问题。以后我养着你……你把工作辞了吧？” 03 为什么能癌症治愈12年？ 出院后，刘女士将工作辞了，立马收拾了行李，飞往北京旅行。对于她来说，治愈淋巴瘤仅是一个暂时的胜利，是人生的另一个起点、一次蜕变重生，疾病提醒她以后要好好爱自己，改变不良的作息习惯，关注健康！ 每年，刘女士都来张教授这复查！ 今年刘女士的各项检查均正常 时隔12年，这一次刘女士的复查，各项检查均正常，无淋巴结异常情况。有一次参加一个癌症俱乐部的聚会，刘女士遇见一位治愈20多年的淋巴瘤患者，对方也是在43岁时患了淋巴瘤，经放化疗后，生龙活虎地站在各位患友面前。 刘女士感叹生命的奇迹，想跟大家分享她抗癌成功的经验： 1）信心是治愈的希望。有些患友，检查出癌症后，就精神衰弱，很快就离开人世。而乐观抱着信念的人，更容易战胜癌症。 2）相信专业医生。我这10多年一直跟着张小建教授，他到哪里，我就到哪里复查。因为只有你的主治医生，才最了解你的病况。 3）运动锻炼不可少。我每晚跳广场舞，舞动人生，做一切让你感觉到充实和愉悦的事，因为适当运动也是抗癌神药。 4）家人的陪伴，能让你安心。抗癌需要家庭成员作为坚强的后盾。我的母亲、先生、姐妹、儿子，都给了我很多关爱和温暖。 5）中西医可以结合。癌症治疗，主要是靠西医，比如放化疗杀死癌细胞。但中间有些辅助性治疗，可以相信祖国医学。治愈后，也一直通过中药调理，增强免疫力。 刘女士在知天命的年龄回头看看见过的医生，牵手一起走过的爱人，相信一切都是命运馈赠的礼物！正能量无限，爱永不贫瘠。 有一种重生，叫癌症治愈；有一种感动，叫相濡以沫；有一种敬重，叫医者担当。

爱の生动 【白茶有约】 • 觉醒自己 • 照亮他人 在一场与魔的斗争中，他深刻地体会到了爱与被爱，更加认识到，能吃好、排好、睡好、动好才是人生最生动的事。 引子 love     病房里的马桶，被他坐出皇帝位的感觉；医院里的病床，被他睡出C位的高光；他说还想再活500年，医生说还能再活50年，他说这折扣打得低，不过很喜欢。虽然自己被肿瘤君拖了后退，却还坚持着“助学基金”公益善举。赚钱的意义，对他来说，是逐步满足家人的需求，并且做一些能帮助到别人的事，让money 变得不“空虚”。猜猜他是咚咚里的谁？大家可以在他说说里的只言片语感受他的“顽皮”和“幽默”。他就是我们的咚友@庆余年。  此次的分享并非为了分享什么标准的方案和多好的经验，而是希望大家从他的豁达心态和善心善举里，找到一道黎明的光，理解孤独，消化寂寞，达到内心的平静和富足。在此非常感谢咚友@庆余年为我们讲述他的故事。 01 love    跌跌撞撞，恍惚人生 我是湖北人。这是确定得病前一个月南宁旅游放松时，妥妥的帅哥一枚，转眼一切都变了，我一下子变成了“老陈”。四十岁之前我与股市战斗（股神级别），四十岁之后与人们谈之色变的那个字战斗。这辈子好像总是做最难的事。刚开始任何人都是难以接受的。慢慢总是要面对的。无论有多大困难，希望有多渺茫，我想再努力一次。   2019年年底，因为淋巴结肉眼可见的一天天增大，到医院检查，原来是肿瘤君赖上身。求治的过程也充满了坎坷。在上海复旦医院就医，折腾了一个半月，居然没查出病理，带着“不明原发”回家过年。岂料风云突变，武汉爆发的新冠肺炎席卷中国。过完年，正月初一起个大早，在“封县”之前驱车前往深圳，再入港治疗。当时自己就像是无头苍蝇。在港匆匆按这个病理化疗加pd1一疗程后，疫情的事在香港传开了。办理医疗延期，因为是“湖北籍”，遭到了入境事务处的拒绝，我被“赶出”关，只好出港回深。此时已经全国封锁，人员极不好流动。只能留在深圳想办法了。   感谢深圳的包容，深圳港大医院接纳了我。第一次在港大深圳医院见到孔教授，与之前上海医院匆匆忙忙几分钟看病的医生不一样，孔教授仔细研究了我的病情，花了接近俩小时，结合之前做病理的扑烁迷离，提出了四个可能：原发大腿转移肺、原发肺转移大腿（可能性极小）、两个原发（有可能）、两个都不是原发（有可能）。孔教授建议再同时行大腿、肺部穿刺活检。于是穿刺，并同时做基因检测，也送了些白片上海复旦医院同时做病理。   出港回深和等待病理的时候，正值新冠肺炎高峰时期，“湖北”标签几乎让我无地可去，幸好在深圳过年的一个朋友，得到消息，二话不说，驱车接我和老婆到他们家，并且为了我们，在等待病理期间，和我们一起在家里隔离了14天。这14天什么都不用想，一下子轻松了下来。我们病人最怕要去医院的日子，心想着能不能隔离1400天呢？这样就不用去医院了。   病理出来的是平滑肌肉瘤，但随之上海那边出来的是梭形细胞横纹肌肉瘤。两个意见不同，为此，孔教授是一个一丝不苟的人，亲自打电话到上海，和做病理会诊的王坚主任进行了沟通，并督促这边病理科加做了几个横纹标志免疫组化。最后定为横纹肌肉瘤。成人横纹肌肉瘤，中奖率百万分之一，也就是说我们那个百万人口大县大概率仅我一人。   孔教授是美国回来的，因是小病种，她问了美国方案，结合基因检测的MSI-H，考虑先化疗加免疫，再想办法放疗或者手术。化疗加免疫4个疗程，但肿瘤没什么变化，算是稳定。稳定后，考虑放疗控制。   这时候武汉疫情渐渐控制住了，朋友们又建议去上海或者北京再看看，深圳医院和医生都挺好，但终归是整体实力还不够。到上海中山医院，看肉瘤届的大咖周宇红，她说可以先放疗控制，Tomo或者质子放疗。网上查询找到了河北一洲肿瘤医院，做了质子治疗，病灶活性被控制住了，可是肝指标不正常。就这样休养了两个月，全家一起在三亚过了一个愉快的春节。   北肿刘佳勇医生在病友口碑中比较好，于是在2021年3️月，去北肿看刘佳勇医生。他说这时候可以手术了。4月手术，做的是大腿原发病灶，在右大腿内侧，9公分大。然而伤口一直不愈合，他们低估了质子的杀伤力，放疗后不易愈合。后来又做了清创手术好多次，仍不能解决。当时一口气在医院住了70多天，刘主任每次来，都说：“下个月就好。”那就下个月。管床的姜医生每次换药都说：“快好了！”那就快好了。虽然没好，但话中听，后来就不管了，出院自己养着，每天换药。   后来k药单药治疗至今，目前病情稳定。现在的日常生活，看看股票，边看股票边吸氢，听听歌，看看书，聊聊天，琢磨点好吃的，感受生活的美好。 02 love康复日常   磨难中的快乐就如深山雪莲，生动而珍贵 酸甜苦辣，哭过笑过，菊花残，满地伤，北风吹，夜未央，花落花开，我心漾漾！国外医界流传一句名言：有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。我仔细回想给我看过病的几位医生，那时不时表现出来的这种气质，好像是与生俱来的。   孔教授因为美港中几地穿插，最喜欢说“Great ”、“Best wishes”，“Good”，以致我边治疗，边把英语学的杠杠地，上次和战友们用英语轻松互动，终于派上了用场。   有一次发文我说，还想再活500年，侯医生说，你还能再活50年。这折扣打得低，但是我喜欢。   刘医生每次见面就说，没事，下个月伤口就能好。于是我期盼着一个又一个下个月。有下个月，就不怕。   姜医生每次换药都说，快好了快好了，反正我是信了。   手术后护士提醒及时排尿，开始没放在心上，喝了一些水，但后来几个小时居然一直没有尿意，查了一下资料，这居然是很麻烦的一件事。开始想办法，继续喝水，按摩膀胱位置，提肛运动，但最后是在老婆和我的双重口哨“嘘嘘”声中，喷涌而出。让我深刻体会了我半世纪最舒服的一泡尿。   办大事每次也费劲力气。卫生间只有一个坐便器，每次去可能都要等，我每次都会问前面的人是不是在等，但有一次，我排第二，后面的第三第四没看见我的样子，直接进去了，我生不出丝毫愤怒，我在想，如果还有第五个，还让他先进去，我如果实在熬不住了，就进女室，体验一把女室的辉煌。我终于还是第五个进去了，坐在这个位置这一刻，我知道，如果此刻用皇帝位置来交换，我也是不会同意的。   […]

曲折の奇迹 【白茶有约】 • 生命 • 力量 • 传递 生活有时候赐给我们过山车一样的体验，也许就是为了让我们见证奇迹。本期我们荣幸地邀请到亲爱的咚友@思绪万千赫为我们做分享。希望她的经历能给您些许参考。每个人的情况不同，切勿盲目模仿治疗方案。 01 love     平淡无期的日子砸来了一颗炸弹     2020年1月3日，一个让我崩溃到极点的日子。爱人单位体检发现肝部4.3*2.9 的肿瘤，报告单写着考虑Ca。对于这个病，我是那么的陌生无知，还以为是钙化。上网查询确认后，简直就是天昏地暗，又赶上周末，两天手捧着报告单，不知所措，彻夜未眠。     爱人之前有乙肝，一直吃抗病毒的药，而且也坚持定期复查甲胎蛋白和B超，就在2019年8月份时还都正常，后来因为B超主任退休，间隔半年才复查。（温馨提示：有乙肝的人群一定要定期体检，重视肝癌的筛查） 02 敢于担当的汉子也有崩溃的时刻     他在布置工作时果断，严谨，考虑周全，敢于担当，关心下属，但是自己遇到生这病时也慌神，沮丧，崩溃。 03 无知的我以为，切掉肿瘤就一切皆好     体检查出后，我带着爱人去了哈尔滨最权威最大的肿瘤医院，找到肝胆胰外科张玉宝主任，安排加强CT。等待下午出结果，此时感觉时间咋那么慢啊！结果出来，拿着片子就去见主任，打眼一看，右肝S6段肿瘤 4.3*2.9。立刻住院，切！无知的我以为，这下有救了，切除这个恶性的肿瘤，一切皆好。     7、8号接下来忙于住院术前系列的检查，9 号11:00爱人进入手术室，四个多小时后，广播告知，家属回病房等待，悬着的心落下一半。此时只知道手术顺利完成。手术后一周于1月17 号出院，浑身无力，听从大夫安排，吃恩替卡韦和槐耳颗粒。期间去医院刀口换药一次，在年前23号去医院拆线。病理出来了：中分化，卫星灶二个、微血管M1。出院时甲胎蛋白200多，大夫让一个月后去复查。 04 没有任何心理准备下肿瘤君再次造访     复发，多发，弥散型。介入科主任的描述是：就像撒了一把砂子，大大小小好几十个。我的妈呀，当时差点晕过去，他整个人当时就垮了。     复发、多发、伴门静脉癌栓，在我还没来得及学习探讨的情况下，第一次介入做完了。病人剧痛二天后开始发烧。同时心脏也不好，心肌酶谱数值都很高，肝功更是糟糕，于是转科到心内科，打针保肝护心，抗炎，心脏逐渐恢复。发烧迟迟不退，做了多次细菌培养，多次化验血，几乎是天天抽血，没有查出发烧的原因。     心内科主任很负责，和介入医生经常沟通，分析原因，最后确定是介入肿瘤坏死引起发烧。我们的介入医生也不停地研究方案，找其他医生商量。建议上靶向药，这期间我也开始学习了解病情，不学不知道，门静脉癌栓如此可怕。知道他的危害性，我恳求医学想想办法处理门静脉癌栓。当时医生都没有办法，因为满肝都是大大小小的肿瘤，都没有通道去处理门静脉。     我跪求医生，想办法。为了不打击我，医生说看看介入效果吧，也许效果好可以打开通道。于是我们开始漫长的等待一个月后的介入效果。 05 在忐忐忑不安中看到一丝光芒     […]

“衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴。”为了治疗患有宫颈恶性肿瘤（子宫内膜样腺癌IV期）的妻子，何哥一个人扛起了所有。幸运的是，免疫疗法帮助他们“战胜”了癌症。 1 咳嗽虽小，元凶却大   2020年8月的一天，广州热浪滚滚。何哥偷偷用手机查找感染新冠病毒的早期症状是什么，因为最近他的爱妻赖女士一直咳嗽不止。何哥越查心里越没有底，于是拉着妻子去了医院。经过检查确认不是新冠，夫妻俩人悬着的心也放了下来。 日子像往常一样，何哥去电器厂上班，赖女士送儿子上学，照顾一家人的起居生活。对于这小小的咳嗽，夫妻俩一直只当作普通感冒引起的咳嗽进行治疗。   然而持续了一个月，赖女士的咳嗽依旧未见好转，反而更加虚弱、憔悴。何哥发现不太对劲，于是带着爱妻前往医院做全面检查。 2020年8月29日，广州依旧处于炎热的盛夏，何哥坐在医院里，如坠冰窟。脑海里无限循环着医生的话：“肝脏肿瘤！由于肝脏肿瘤顶着隔壁的肺，造成了患者长期咳嗽。” 妻子看着自己的肺部CT报告——“肝肿瘤5×5cm”，眼泪止不住地往下流，实在无法相信年仅38岁的自己，怎么会得了癌症？ 何哥不知道以后的路要怎么走，但是他知道目前最重要的是：查清楚病情，尽快治疗。 何哥从赖女士弟弟那里打听到：广州某知名三甲医院的许教授治疗肝癌效果很好。他立马带着妻子去就诊。无奈，当时妻子正发热，身体虚弱，且正处于疫情期高峰期，发热病人住不了院，最后只能无功而返，当时整个人都快要疯了。 冷静下来后，何哥决定一定要争取，经过几番波折，终于办理了住院手续，奔波了许久的何哥焦急的心总算可以放下了。但他不知道，还有更大的噩耗来临。   2 几经波折，摸清根源 2020年9月30日，经过了十天的住院检查，终于查清了妻子肝肿瘤的根源：宫颈恶性肿瘤（子宫内膜样腺癌IV期），已转移到肝，是恶性肿瘤。   何哥顿时感觉眼前一黑。作为一名普通机械电气维修工，他深知恶性肿瘤对普通家庭的打击，一个人的时候也会流泪。但是面对生病的妻子与刚上初中的儿子，何哥别无选择。   何哥说：“只要能治好妻子的病就行，再苦再累都值得。无论如何，我都要把她照顾好作为自己今生的修行！也许我上辈子欠她太多，我要好好去偿还。可能这辈子都还不完，下辈子还要继续，希望来生安然些。”   确诊之后，许教授结合何哥的家庭经济情况，给了比较适合的治疗方案：联合妇科一起切除肿瘤。何哥感到十分欣慰，只要有得治，怎么样他都愿意。   时不待我，很快，许教授安排赖女士进行第一次手术——全腹开刀。当时，许教授把何哥叫去看了。当他看着爱妻身上多出了一道特别长的刀口，忍不住流泪。不久后，医生再次叫他去手术室，语重心长地说：“宫颈癌属于晚期，切不了。”   希望再次破灭，何哥顿时感觉天都塌下来了。   手术后，出了手术室，妻子清醒了，她迫不及待地与病友分享自己手术成功的喜悦：“许教授亲自主刀，都切好了……”当时，何哥只有点头陪笑，不敢否认，更不敢说出实情。3天后，在一个适当的时候，他才如实地告诉了太太。她目光呆滞，哭了。   3 免疫疗法，带来新希望 第二次手术，是在妇科。妇科医生怀疑是来源于卵巢，于是把子宫卵巢附件都切了。何哥知道可以做手术的那一刻，心理压力突然得到了释放，很多需要签名的东西都是闭眼就签了。   癌症之所以危险，不只是因为细胞失控地增殖，真正的难题是肿瘤转移。为了杀死手术所不能切除的残留癌细胞，医生建议赖女士做了免疫治疗。最后，何哥选择了替雷利珠单抗（百泽安）联合化疗的治疗方案。   百泽安属于PD-1类免疫疗法，这类疗法旨在通过提高人体免疫系统的能力来对抗肿瘤细胞。与化疗相比，百泽安联合化疗能够显著延长患者生存，并具有良好的安全性。   为何会选择免疫治疗？何哥说道：“肿瘤科医生介绍的，我哪里懂呢？医生说这个方案比较适合我太太。”   肿瘤科医生安慰何哥：“没关系，如果这个方案不行，还有很多办法的，放心吧。我们是正规大医院，得到中山大学的各种支持，跟国际接轨，会经常去学习世界最前沿的技术与方案。”   肿瘤科医生的关心，坚定了何哥的信心：“感恩遇到这么多好医生，十分关心、体贴病人。妻子治疗期间，有很多人劝我放弃，但我还是不愿意放弃陪伴多年的妻子。实在坚持不下的时候，也只能向好同学、好朋友倾诉，但是没用的，还是要自己坚强、坚信才行。”   免疫治疗联合化疗给何哥一家带来真正的希望。赖女士做了3次治疗，效果就很明显；在做到第6次的时候再查，肿瘤竟然神奇地消失了。何哥的脸上终于露出了久违的灿烂笑容。   4 患难见真情，感恩遇见   一路走来，看似顺利过五关斩六将，实则其中艰难困苦，冷暖自知。   妻子自生病到手术，在医院一住就是两个月，期间都是何哥与妹妹照顾、陪伴左右。妻子住院期间，每个月开支就要1万左右，还要经常请假往医院跑，家庭的重担一下子全部压到了何哥身上，经济压力更大了。但是，他认为只要妻子好好的就行！   至于收入方面，何哥周六、周日会出去做点修理，安装，争取挣多点钱帮补一下日常开销。何哥感慨道：“得了这种病，只有夫妻两个从不相识，没有血缘关系的人，走在一起，由爱升华到一体，真神奇。”   […]

患了癌症，对任何人来说都是不幸的。 癌症让患者发现自己距离死亡是如此之近，这种感觉对大多数癌症患者来说，是一道坎。是乐观面对，还是整天忧心忡忡，屈服于病魔？ 今天将为大家分享3位抗癌明星的故事。 她舞动生命，在舞蹈中找到了自己 人物：廖阿姨 年龄：68岁 患病史：肺癌12年 励志语：我不能让疾病占据我的人生！ 12年前，廖阿姨退休后的第二年检查出患肺癌，“当时这个消息对我来说就是一个晴天霹雳！”体检前两个月，廖阿姨刚从西藏回来，同去的几个朋友中只有她一个人走在最前边，“医生告诉我体检结果时，我的第一反应就是弄错了，我连咳嗽都没有，怎么就得了肺癌”。 于是，她换了家医院复查，结果还是一样。即便在两张相同的CT结果面前，她还是认为哪里搞错了。“就连我在做术前准备时，医生拿着我的肺活量报告说，我的肺活量不亚于一个男性，”廖阿姨说。 直到拿到病理报告，证实确实为肺癌，Ⅱ期。她才真正意识到问题的严重性。 “我整整3天没有说一句话，”在家人和医生的劝说下，她慢慢想通了，生病了就接受治疗。在之后的半年里，她接受了化疗。当她的一头长发大把大把脱落时，她崩溃了。“嚎声大哭，砸东西，连后事都想好了，”廖阿姨说，但又能怎样，依然要面对现实。 一次偶然的机会，朋友约她到排练现场见面，看到翩翩起舞的朋友，她想起高中时自己在校宣传队的日子。她的朋友邀请她参加，但她拒绝了，“我是一名癌症病人我怎么能上台表演”。朋友并没有放弃，一直有意无意的邀请她参加艺术团的活动。 3个月后，廖阿姨终于鼓起勇气，站在舞蹈教练面前摆了几个舞蹈动作。 “当我在人前展示自己的瞬间，我忘记了疾病，忘记了病痛。”廖阿姨说，为了能赶上艺术团里的进度，她开始自己请舞蹈教练，天天压腿练功、练形体。 7年来，廖阿姨和伙伴们参加了无数次国内老年人舞蹈团体的比赛，甚至被韩国的文化交流团体邀请到韩国演出。 正是因为自己的亲身经历，廖阿姨还将10多名病友组织在一起，教她们跳舞，“我告诉她们，音乐一响起，你就不再是病人，你只是名舞者，你需要展示的只有自己的美！” 就这样，廖阿姨用自己的方式抗击癌症12年，用她的话来说，“我不能让疾病占据我的人生！” 她抗癌32年，创造了生命的奇迹 人物：郭女士 年龄：64岁 患病史：甲状腺癌35年 励志语：好好活着，珍惜生命，相信医学，相信自己。 1982年，命运跟29岁的郭慧莹开了一个玩笑，她不幸患上了甲状腺恶性肿瘤。 接下来的多次手术、放疗化疗、癌细胞转移等经历，在最痛苦的时刻，她也一度想要放弃，甚至产生了轻生的念头。 丈夫发现了她厌世的苗头后，特意买来海明威的小说《老人与海》，希望她能像文中的老人一样顽强拼博。 就这样，郭慧莹慢慢地也从那段绝望而痛苦的日子中走了出来，调整心态，继续踏上了漫长的抗癌之路。 郭慧莹从小就在邕江边长大，小时候就非常喜欢游泳。“冬泳最能锻炼身体，为什么不试试坚持看？”身体逐渐恢复后，郭慧莹开始经常到邕江游泳。夏天游、冬天也游，还曾经“游”到了台湾的日月潭。令人不可思议的是，长期在邕江游泳，她还意外成了救人“明星”。因屡屡成功救起溺水者，她干脆去考了个国家的救生员资格证，成了邕江水上安全救护队的一员。 癌症患者一般都很忌讳谈自己患病，但郭慧莹说，愿意向他人讲述自己的经历，希望给更多和她有着同样经历的人以希望。 而她的手机甚至成了全国许多癌症患者的“热线”。“心态真的非常重要！”每当有患者打电话给她，郭慧莹都尽自己所能地这样开导对方。 “我觉得我活得很有价值，”郭慧莹想和病友们分享的是：“好好活着，珍惜生命，相信医学，相信自己。” 他面对亲情，重新振作击退癌症 人物：周先生 年龄：66岁 患病史：结肠癌9年 励志语：不要远离自己的家人，这样你就有力量重新站起来。 9年前，周女士刚刚生下女儿两个月后，57岁的父亲被诊断出患了结肠癌。 回忆起当时的情况，周女士的父亲周先生有些自责：“那时家里处在悲喜交加的情绪当中，那会儿外孙女刚出生，而我却病倒了。为了我，女儿天天往医院跑，看病、检查都陪在我身边，刚出生的孙女常常因为没有奶吃而哭个不停，女儿因为涨奶疼得都站不起来了。” 看着为他忙碌的一家人，周先生说，当时他怨恨自己成了家人的负担。 “父亲好几次把我从医院骂走，甚至不允许我到医院看他。”周女士称，在将近1年的时间里，父亲接受了放疗、手术等治疗。“在那一年中，父亲变得异常的安静，很少与家人沟通，总是一个人默默地望着窗外，”周女士和家人都认为，只有让父亲振作起来，才是战胜病魔的希望。 有一次，周女士将女儿交给父亲帮看几分钟，再回到房间时，周女士看到不满周岁的女儿正笑着摸着父亲的脸，而父亲已经哭得不行了。 “那是我生病后第一次有想好好活下去的想法，如果我能听孙女叫我一声外公该多好！”从那时起，周先生不再被动的接受治疗，而是积极的面对，“心态变了，整个人的精神状态都不一样了。”周先生笑着说。 家人也发现了外孙女给周先生带来了战胜病魔的力量，为此周女士和丈夫商量后，一起搬回了父亲家，让女儿陪在父亲身边。“外孙女1岁半大的时候，突然对着我喊了一句‘公’，我顿时觉得所有的努力都是值得的，所有的病痛也不再会压垮我。”就这样，周先生重新振作了起来，天天锻炼身体，配合医生的治疗。 6年前，周先生的外孙女上幼儿园，他主动承担起接送的任务。 如今，外孙女已经上小学了，他依旧在校门外等待外孙女放学。“我身体好了，不仅不会拖累大家，甚至还能帮帮她们做些力所能及的小事，更重要的是，我能天天看到外孙女的笑脸！” 周先生想对病友们说，不管你遇到什么样的困难，都不要远离自己的家人，这样你就有力量重新站起来。 从他们的抗癌经历中，不管是健康人，还是癌症患者，都能找到一种力量，从而乐观生活，实现自己的人生价值，加油！

2019年11月，歌手张咪在微博透露自已患癌症晚期，是扁桃体癌。   历经300多天的治疗，张咪从一个癌症晚期患者，成功转危为安，再次回到了台前。   她在媒体采访中，谈到了自己的患癌、治疗的经历。   1. 健康得不能在再健康，为什么是我得了癌？ 张咪在采访中说：“我不抽烟不喝酒，没有夜生活，坚持素食主义。就连感冒我都很少得，没怎么去过医院。”   她想不通“健康得不能再健康了”的自己，为什么会得癌？   扁桃体癌，占头颈部恶性肿瘤的3％～10％，约占全身恶性肿瘤的1.3％～5.0％，好发于40岁以上男性，发病高峰年龄为40～60岁，男女比例为2～3:1。   而长期的慢性扁桃体炎的人、长期抽烟的人、长期酗酒的人、人乳头状瘤病毒（HPV）感染的人是扁桃体癌的高危人群。   2. 从身体不适到确诊癌症，经历8个月   张咪最初觉察到不对劲，是在2018年8月底。嘴巴渐渐张不开，最后只能留一条小缝，慢慢演变成吞咽困难，只能喝下粥、牛奶之类的流食。   人在加拿大的她看了不下10个医生，拍过2次核磁，所有医生给出的结果都是：精神压力大导致的颞下颌关节紊乱，说白了就是肌肉、神经的问题。   接受了一段时间治疗后没有效果，反而病情更加严重，她才意识到或许努力错了方向。   订机票、回国、挂号、看诊。国内经验丰富的医生只是摸了摸张咪的脖颈，就初步确定了：“是肿瘤”。   CT的结果，进一步证实了医生的推测，张咪的扁桃体癌已到了晚期。   此时，距离她发现身体不适，已经过去了整整8个月。   很多肿瘤医生都呼吁过，不少人都是等有了不适症状才去看病，若是癌症等有了症状往往就到了中晚期。   3. 放化疗治疗，切开右脸割掉癌变的舌头   医生给出的手术方案是切开右脸，割掉癌变的舌头。   但因为张咪的病情比想象中更严重，不具备手术的条件。长在咽壁上的肿瘤在持续变大、压迫着呼吸道，只留下了一条窄缝供她呼吸，等到哪一天完全堵塞了呼吸道，她的生命也就宣告完结了。   唯一的办法是选择副作用较大的化疗放疗，先将肿瘤缩小，再决定是否手术。   当时，被病痛折磨的张咪已经无法开口说话。她用纸笔和医生交流，写下了“同意”两个字。   化疗开始后，张咪的指甲盖、手指头慢慢变成了黑色；脚底像是踩在针上，每走一步，在心口剜一刀。   每天早上醒来，她都能看到枕头上有大把大把的头发，再用手轻轻一摸脑袋，又飘下来好几绺。张咪形容那时的自己“比鬼还恐怖，特别吓人”。   化疗过后，是更为痛苦的放疗。因为强烈的放射线，她的脸部和脖子开始蜕皮，一片片的皮肤斑驳脱落，皮肤下流着血丝的肉，清晰可见。   生活中吃饭喝水这种最普通的行为，她却要耗费许多心力。放疗后的第二周，她嘴里长满溃疡，口水还一直流，她只能不停用纸巾擦拭。   舌头上是密密麻麻裂开的刀口，喝水都疼。如果喝到了那些含有矿物质成分的矿泉水，那就像是在伤口上撒了把盐一样，更疼，更难忍。   直到现在，她的味觉也没完全恢复，舌头无法正常分泌唾液。   4. […]

过去两个月，在上海这座医疗资源被剧烈争夺的超级大都市，癌症患者无疑是最脆弱的那部分人。 他们是被死亡追着跑的人，却在就医路上遇到重重困境——我们记录了一些癌症患者的经历。这其中，有迷茫无助、焦虑绝望，也有相互帮助，人性闪光。这是一个特殊群体如何在疫情下与死亡赛跑的故事，也是我们每个人如何在疫情下奋力生活的故事。 文 | 罗芊 编辑 | 金石 运营 | 栗子   那扇小区的门 从3月末开始，上海7日内有阳性感染者报告的居住小区，被划为“封控区”。对于很多癌症患者，如何走出小区的大门，是他们就医之路上的第一个关卡。   当时，政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求，但具体到每个社区、每个居委会，都会有不同的规定。   刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人，10年前，她27岁，确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末，常规体检时，医生发现，她的肺部有3个结节，后经诊断确认为癌细胞转移，肿瘤复发，随后，刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。   癌细胞转移，意味着肿瘤进入晚期，她需要每个月打一次针，配一瓶药，一瓶药13667元，报销完所有，一个月看病净花销6000多元。今年年初开始，刘清过上了一种“掐准时间”的规律生活——每个月掐准时间看医生，每天掐准时间吃药，每看完一次医生掐准时间报销。   3月末，疫情来了，刘清所在的小区被划为“封控区”。其实，在4月5日之前，刘清并不慌张，她每个月11号看医生，在她的设想中，浦西应该5号就解封了，她11号看医生，时间还很充裕。但4月5日，并没有迎来如期的解封，她有些慌了，致电居委会，得到的答复是，“封控区不能出小区”，于是开始“拼命打电话”。   “从早上开始，一直打打打打打，不停地打12345，打政府热线，打新闻热线”，几乎所有能求助的电话，她都打了，她还在各种新闻App上面留言。那时候，电话并不好打通，有时候打几十个电话才接通一个，电话一通，她心里就祈祷，“这个电话帮我一下吧，帮我一下吧，让我出去吧”。   近一个月过去，刘清说到当时的情景，还是忍不住哭了。她形容当时的自己，“整个人就已经在悬崖边，整个天都是黑的，连我的心也在流眼泪”。那时候，妈妈跟她说话，她一个字都听不进去，就是像发了疯一样狂打电话，狂留言，饭也不想吃。最绝望时，她就想，11号那天，要冲出去，“不管怎么样，我就是要看病！”   好在，求助的第三天，她遇到了一位“松动的螺丝钉”，那是一位社区工作人员，是位男性，姓李。刘清的诉求很简单，她只想在4月11日能够走出小区，但居委会不允许，而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。   刘清那几天打了太多电话，她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么，只记得自己一直在哭，说自己是癌症患者，37岁，需要出门看病。她不知道是因为自己年轻，还是因为自己哭得太伤心了，李先生很爽快地答应她，“帮你打个电话问问”。   这个电话过后，刘清得到了居委会的出门许可。   4月11日，刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得，那天医院里的人很多，她打了针，也开到了药。后来，在患者互助群里，她看到了很多要跨江化疗的病人，确诊为新冠阳性的病人，外地来租房住的病人，等着医生解封才能开刀的病人，她觉得自己真的太幸运了。   那天开药回来，刘清特意打了电话去感谢那位李先生，谢谢他愿意承担责任，愿意为自己打那个电话。她很激动，不知道怎么表达自己的感谢，就一直重复那句“谢谢”，她边说边哭，说了十几遍。   刘清能感觉到，李先生有些惊讶，对他来说，自己只是“跟居委会打了一个招呼”，他没想到，对一位癌症患者而言，这是这么重要的一通电话。谈话的结尾，李先生说，“能够帮到你，我也很开心。”   ▲ 从三月中旬开始，上海的多个小区逐渐进入封控状态。图 / 人民视觉   核酸，核酸 徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同，徐芝所在的小区并没有阳性病例，不是“封控区”，因此，出门没有那么困难，真正令她犯难的是——核酸。   徐芝一家是山东人，去年6月开始来上海看病，租住在嘉定区江桥镇，一居室，月租3300元，父亲出门打零工赚钱，徐芝则照顾母亲。   徐芝母亲确诊的是两癌，胆管癌和肝癌。4月1日，是徐芝母亲的化疗日，那天，她们顺利地在二级医院做了化疗，但医生提示，检查结果显示肿瘤疑似复发，需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。   徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控，4月6日清明假期也过了，医生正好上班了。   4月6日当天，徐芝带母亲出门，小区门口的工作人员对她说，出门可以，需要两次核酸，“出去的时候做一次，回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求，她们是外地人，租户，社区说什么，她们就做什么，她们很清楚，这个出租屋是她们唯一的落脚点，出去了，一定要保证能回来。   于是，这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院，没有核酸点，又骑去了稍远一点的南翔医院，也没有核酸点，徐芝在健康云上查，按照距离排序挨个打电话问，最后发现，电动车车程能到达的医院，没有一家可以做核酸。   因为核酸的问题，4月6日，徐芝母亲过号了，没有去成医院。   医生下一次出诊在4月13日。那天，全家人严阵以待，早早做好准备，徐芝父亲和居委说明情况，附近实在找不到核酸点，他们带着3支抗原当着居委会的面做，全家阴性，得到居委会关于核酸的“赦免”。   […]

引言 但愿世间人无病，何妨架上药生尘。 咚咚“CR故事”栏目，是我们为患友开辟出的一个抗癌故事专栏。在这里，我们抗癌故事的主角们用勇气与坚持，去对抗狰狞的癌症病魔。他们可能只是日常生活中一个擦肩而过的普通人，但面对骤然袭来的汹涌疾病，他们又爆发出难以想象的光芒，与癌症打一场漂亮的歼灭战。 这个栏目设立的初衷，就是在于用他们的故事，去照亮那些笼罩在癌症阴霾中的患友。希望以他们对抗病魔的勇气和经验，能把更多患友拉出负面情绪的“泥潭”。 我们相信，这些精彩的故事能成为一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光。想起他们时，我们的患友们还会翻腾起热血，燃烧起斗志，这是真正的抗癌精神，也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。 今天我们要说的故事，就是这样的一个故事。 抗癌五年，癌友yr8848已经成了咚咚癌友社群里一座精神堡垒了。分享经验，解答疑惑，只要他不倒下，癌友们鼓起劲抗癌的精神头就不会散。 在这个很多人听到“癌症”两个字就吓瘫的世界里，他成为了很多癌友的航标。 肺腺癌晚期，双肺转移，骨转移，PD-L1表达阴性，没有适合的靶向药物……在很多人看来是“地狱开局”的情况，硬是被yr8848变成了“打怪闯关”游戏，化疗药物、免疫药物、靶向药物，轮番上阵，他把艰难的抗癌日子过成了诗。 接下来的故事我们以癌友yr8848第一人称来描述，让我们看看他是怎样打败癌症的！ Yr8848摄于达瓦昆沙漠 1 当头棒喝 “关关难过关关过，前路漫漫亦灿灿。” 这用来形容我的五年抗癌生活，实在是再恰当不过了。这一路抗癌的日子走过来，艰辛曲折、起起伏伏当然不用说，与癌细胞的斗争也是有胜有败，但如今还能安安稳稳的坐在这里码字，还能洋洋洒洒和大家分享我的经历，已经十分庆幸了。抗癌的日子多的是辛酸，但也有家人朋友的陪伴和战胜癌症的快乐，有我自己背上背包天南地北的洒脱，个中的滋味也颇有点意思。 2017年1月25日，大年二十八，北京的冬天格外寒冷，我的人生也在这一天发生了彻底的改变。 时至今日我都清晰的记得那一天。虽然全城都已经洋溢在春节喜庆团圆的氛围中，但略显阴霾的天气还是让人的心情有些压抑。而我，一个人，与欢天喜地的喜庆的氛围格格不入。那个时候我正惴惴不安的站在医院CT打印机前，取增强CT影像报告。看着机器吐出一张张影像片子，最后慢慢的吐出了宣判书——一张普普通通的白纸。 我拿起报告眼睛迅速扫描了一遍后，感觉内心颤抖了一下，心说老天爷可真眷顾我啊，本想抖个机灵开两个自己的玩笑，可情绪瞬间失控，霎那间眼睛湿润，大脑一片空白，肺癌两个字把我打得喘不过气来。 迈着沉重的脚步，在医院找个椅子坐下，思绪乱飞，脑海里放电影似的划过一些画面：家人亲朋，过去的，未来的……乱七八糟的瞎想完，无奈的一笑，面对现实吧，呵呵～既然被馅儿饼砸到了那就吃吧，甭管啥馅儿的。 作为一名70后，突然从生活幸福事业顺利憧憬未来的天堂，掉落到癌症晚期生命倒数的地狱，当时内心也是非常崩溃的，愤怒-惊慌-恐惧-焦虑-绝望-无奈……各种坏心情轮番占据脑袋。 当然了，坏情绪自然打不垮我。随着心态慢慢释然，终于开始面对现实以后，当我对抗癌治疗的目的和意义有了正确的认识以后，我开始了与肿瘤细胞们“相爱相杀”的道路。 2 山穷水复 2017年，算是我有史以来最糟糕的一次春节，我可能也是确诊日期最“惨”的一位癌症患者。 当大年二十八得知了我被肺癌“背刺”的消息，虽然努力在劝慰自己，家人们也一起默契的装作其乐融融的样子，但我知道，大家的心里都压了块大石头。 更糟糕的是，由于赶上春节放假，及时诊疗就不用想了。在家休息的几天真是熬过来的，出虚汗、爱咳嗽，一咳嗽身体右侧的肋骨就很痛，每次咳嗽前都要做好心理准备，一手扶着右肋，一手扶着能用力倚着的地方，摆好姿势再咳，真的是非常痛苦。 好不容易熬过了春节假期，马上入院进行了一系列全面的检查，胸腹部增强CT、脑部增强核磁、骨扫描、B超等等一系列检查；同时，针对我的癌症病灶也第一时间进行了穿刺活检。 取得病理组织后，医生立马安排了病理诊断以及基因检测。诊断结果比我预想的还要糟糕：肺腺癌IV期，左肺原发灶4.5*4.1cm，肋骨骨转移，双肺转移，肺门及纵隔淋巴转移。同时基因检测并没有发现可以使用靶向药的靶点，仅有Kras和Tp53突变。 好吧，比确诊肺癌更糟糕的是，我的基因检测结果并不理想！ 主治医生根据诊断结果，安排了化疗联合抗血管药物的治疗方案，培美曲塞+顺铂+贝伐珠单抗。别看这个方案现在相对普遍，在17年初，化疗联合贝伐珠单抗用药也算是比较前沿的方案了。当时也是小白一枚，以为治疗就会有效果，心怀美好的期待着尽快上治疗。 治疗前还有个小插曲。进行化疗时，医生问我要选择置PICC管还是输液港，当时也不太懂，只是觉得用PICC日常生活太不方便，输液港虽然要做个局麻的小手术，但是方便不影响生活，而且当时这家医院是输液港试点医院，可以医保报销大部分费用，就选择了输液港。现在看当时的选择是正确的，大家如果经济条件允许最好也选择输液港，只要当地医院方便能维护就好。 治疗的第一天，就深刻认识了什么叫做抗癌治疗的经济压力。医生开了处方，家人去医院旁的药店买药，化疗药物培美曲塞和血管抑制剂贝伐珠单抗都是自费药，国产培美一只两千多，贝伐一只五千多，一次三万多块就没啦。所幸，现在不少药物都纳入了医保，癌友们的经济负担应该是大幅减轻了。 培美+顺铂+贝伐的治疗方案用了两个疗程，副作用主要有：一是肠胃反应，因为提前吃了止吐药挺管用倒是没吐，就是恶心，有三四天基本吃不下饭，饿得前心贴后背的也吃不下，喝水都恶心；二是用药后乏力嗜睡虚汗出的厉害，睡觉醒来睡衣床单被子都是湿的，副作用虽然很难受但是总算也熬过来了。 第三次化疗，来到评估的时间了。遭了这么多罪，内心满怀期待治疗能有“神效”，却被检查结果迎面泼了一盆冷水，浇个透心凉。原发病灶虽有一定缩小，但是却出现了新发病灶，疗效评估为进展，即代表着方案无效。 当时自己也开始学习了解了一些癌症常识，知道Kras突变化疗效果不太好，但是却完全没想到疗效竟会这么差！一线治疗无效，当时整个人都不好了，甚至觉得一年都很难撑过去，内心也很迷茫，山穷水复，敢问路在何方？ 晚期肺癌病理确诊单 3 柳暗花明 两次化疗无效被评估为进展后，对于后续治疗方案，主治医生给了两个建议：一是继续使用二线化疗方案，选择紫杉醇类+卡铂+贝伐，二是尝试最新的免疫疗法PD-1抑制剂。 别看现在免疫治疗已经普及开，成了“国民抗癌药”，可在2017年的中国，不少医生都不太熟悉这个药物。 初闻PD-1，我也是一头雾水，只是听一个朋友说起过他的用药经历。再有就是知道这个药物国内还没有上市呢，要通过代购或者去港澳购买，价格堪称“天价”。 思前想后，再想想我的失败的一线化疗结果，为了自己的小命还是决定尝试PD-1抑制剂。说来真要感恩我的主治医生，在当时PD-1并没有上市的情况下告知我免疫治疗的前沿医学——O药、K药，以及刚上市不到一年的T药，并承诺可以给我输注。主治医生的坚定，让我心中燃起一线希望…… PD-1这是一款完全陌生的新药，疗效到底如何我心里也有些打鼓。毕竟药价这么高，而一旦无效又可能耽误病情。为求保险，我用穿刺剩下的病理组织进行了PD-L1表达的检测，尴尬的事件发生了：结果竟然是阴性！ 这段临时发生的小插曲把我搞懵了。这下怎么办？换药继续化疗？与主治医生做了沟通，主治医生认为即便是PD-L1检测，也可能出现假阴性的情况，况且PD-L1的表达情况并不是PD-1疗效唯一的判断标准。 好吧，我的生命我做主，化疗就算了，我选择PD-1治疗！对于疗效到底如何，我也甘于接受，愿赌服输。于是马上寻找购药渠道咨询价格，了解到自己到香港诊所就诊开药价格更优惠一些，还能顺路游玩散心。于是与香港的癌症诊所预约后，我果断踏上了求药之旅。 2017年4月25日，晴，北京，医院肿瘤科病房。第一支阿替利珠单抗T药，滴答～滴答～顺着输液器的生命线缓缓的流入我的体内，去尝试为我打开一扇希望之门。 ‘芝麻，开门吧’，情不自禁的，自己心中也祈祷，默念儿时读过的《一千零一夜》中的开门咒语。 由于病情正处于进展期，PD-L1表达又是阴性，为了尽早确定免疫治疗的治疗效果，我在第三次用药前就做了影像检查评估效果。 在惴惴不安的等待中，“北京喜讯传边寨”！一线化疗失败的我终于迎来好消息，T药评估有效！ T药使用后留念 4 风云突变 免疫治疗有了效果，我的抗癌路上终于见到了彩虹。 就这样每三周用一次药，每两个月做一次检查评估，一切都在向好的方向发展，主病灶持续缩小，转移灶逐渐都消失了，副作用也不大生活质量也挺好，又回到了岁月静好生活如常的状态。 转眼时间到了2017年8月下旬，T药也用完了第六次，有一天出门闲逛，买了一瓶矿泉水右手拿着，逛着逛着听见瓶子落地的声音，才发现不知不觉中水从手中滑落到了地上，当时也没在意。后来几天经常会出现手中拿的东西往下滑攥不住的情况，当时还以为是药物的副作用，手上没劲导致的。 […]

5月22日，有百万粉丝的博主@薄荷酱小Q 发了一条告别微博，让人揪心不已。她说道，“我病了，胃癌晚期，现在已经是终末期，随时都可能离开……” 她在长文中透露，“自己得的是最凶险的胃癌，印戒+低分化+弥漫型+4期，发现之前并没有明显不适，应该是家族遗传+基因突变，医生也说不清楚，只是说这个病总是年轻的女性容易得。我已经拼尽全力治疗，已经切了胃，切了小肠，无数次的化疗，靶向，PD-1（免疫治疗药物），甚至已经用上CAR-NK疗法，但也无法阻止癌细胞的发展，我越来越严重，已经完全无法吃喝，半瘫痪在床，靠输液维持体征，168的身高体重只有60斤多一点……这是我去年手术前拍的一组照片，当时就大概率知道会是我的遗照了，不过我很喜欢。我做博主期间一直没有出镜过，希望大家会喜欢我的样子。我也将永远定格在35岁这一年。”   在很多人的观念里，患胃癌的大部分是上了年纪的中老年人。但是，现在年轻人患胃癌的越来越多，其中不少人，并没有明显症状。   年轻胃癌患者呈增长趋势   郑州大学附属肿瘤医院消化内科任军芳等人2020年发表在《中国肿瘤临床》杂志上的研究指出，近几十年来胃癌的发病率逐渐下降，但年轻胃癌患者的发病率和死亡率均在增加。研究证明，年轻胃癌患者在胃癌中构成比为5.2%～19.8%。①   针对发病原因，该文章指出，幽门螺杆菌感染是已知的最强烈的胃癌危险因素。流行病学调查显示，幽门螺杆菌感染与年轻胃癌患者的发病有关。   其次，生活方式在胃癌的发生中发挥重要作用。与老年人相比，年轻人有更多的不良生活习惯，主要表现为：   1）年轻人喜食腌制及烧烤油炸食品等不良生活方式导致某些致癌物质进入体内，最重要的是 N-亚硝基化合物的前体物，如亚硝胺、亚硝酸盐等； 2）食物保存不佳，高盐摄入饮食； 3）抗氧化剂/维生素缺乏； 4）长期饮酒、吸烟、生活不规律、熬夜等； 5）胃食管反流性疾病和肥胖与胃食管交界部腺癌明显相关； 6）年轻人压力大、精神紧张、情绪易崩溃，易罹患胃癌。   此外，遗传因素也是原因之一。   该文章还特别指出，年轻胃癌患者发现时多处于晚期。   由于年轻胃癌患者的没有明显的症状，且年轻人具有较强的忍耐力，易与胃部良性病变如胃炎、胃溃疡等相混淆，延误就诊，确诊时已发展至晚期，疾病进展迅速，淋巴转结移早，腹膜转移率高，无手术机会，影响预后。①   警惕！绝大多数的早期胃癌，没有明显信号！   多位专家也提醒，“无症状”也要定期做胃镜筛查。   中日友好医院体检中心副主任马骁2020年接受健康时报采访时指出，早期胃癌绝大多数是没有明显信号的，即使有轻微症状，也非常容易跟胃炎、胃溃疡这些“老胃病”的症状弄混，让患者产生错觉没有及时就诊，造成病情的延误。   马骁医生表示，“我们曾遇到一位30多岁的年轻女性，没有明显不适症状，常规来我中心做健康体检，胃镜显示“革囊胃”，是晚期胃癌的一种表现。”②   浙江大学医学院附属邵逸夫医院普外科副主任医师严加费2019年接受健康时报采访时也表示，早期胃癌多数患者都没有明显症状，少数人有恶心、呕吐或是类似溃疡病的上消化道症状，但是患者总觉得自己年龄大了，身体不舒服是正常的，很难以引起足够重视。③   远离胃癌，一定要注意这几点！   1. 远离胃癌，一定要管住嘴   远离胃癌，就要有个好习惯。北京大学肿瘤医院院长季加孚2018年在健康时报刊文提醒，要注意以下生活习惯： 1）别为了赶时间，吃饭狼吞虎咽； 2）不要吃得过饱，经常加重胃肠负担； 3）不要生活无规律，吃饭经常是“饥一顿、饱一顿”，甚至经常连早餐都不吃，有时还暴饮暴食； 4）少吃熏肉、油炸、烘烤、烧焦食物和使用多次的高温食用油，其中都含有大量致癌物质； 5）不吸烟，少喝酒； 6）在饮食方式上倡导分餐制，在吃饭的时候多加一双公筷，为了家人的健康也保护了自己，这能避免交叉感染幽门螺杆菌。④ 2. 有胃部不适，一定早点去检查   生活中，有时候吃不对，难免会有个胃痛不适。但是，重庆大学附属肿瘤医院胃肠肿瘤中心副主任医师张寿儒2020年在健康时报刊文提醒，胃病向胃癌转变，有以下5个征兆⑤：   所以，如果有感觉以上情况的不舒服，就别再拖着了。   […]

来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第10期     做一个聪明的病人，让肿瘤消失！ Impression 他   咚友@半夜睡不着，是一位有才华，有抱负，有大爱，有深度的年轻人。虽然年轻，却已经有着7年的抗癌经历，有着成熟的抗癌经验和深度的思考。（咚咚意见领袖、鼻咽群主、创作达人） 咚咚提醒：由于每个人的情况不同，对于他人的经历请理性看待，切勿盲目模仿。 [导读] 如何突破”自我束缚“？晚期患者值不值得倾家荡产去治疗？如何做一个聪明的患者？如何预防复发转移？为什么要持续学习？肿瘤患者如何做人生规划？他一路思考着走来，他的疑问也许正是你的疑问，他的答案也许可以帮你解开埋在深处的“心结”。 本期人物 基础信息    Info 鼻咽  早期   复发  肝转移  CR 手术  化疗  放疗  免疫治疗   PD-1  01 年轻人患癌，是怎样一种感受   Q 白茶：21岁，是最激昂的少年志，而您却是在本应乘风破浪的年纪确诊患病。年轻人患癌，是怎样一种感受？   @半夜睡不着：是一种从天堂坠落到地狱的感受。从最初的觉得天塌下来了且六神无主慌的不行，到现在的从容淡定。我觉得只有患者才能感同身受我经历了什么。   21岁刚好是我电商事业有一定成就的时候，在大学还没毕业的时候就已经攒下一笔可观的第一桶金。当时人很飘，觉得赚钱真的很容易，以前在爸妈面前夸下的海口轻而易举就实现了。因为自己从小就是穷过来的，底层社会的孩子对金钱很渴望。从小就比别人懂事早，很小的时候心理就想自己一定要出人头地，一定要改变自己家庭的命运。   确实，自己做到了，上天也给了我这个运气。以为自己要平步青云的时候，上天给我按下了暂停键。可能是觉得我的修行还不够，需要抓着我沉淀沉淀才行。哈哈，这是我经常自己安慰自己的话。因为自己熬夜的工作，且喜欢抽烟、喝酒、吃槟榔，我觉得这都是引发我患癌的因素。后来我发现很多年轻的病友，都是赚钱比较早，想事比较多的。我们都在赚钱的同时，忘记了劳逸结合。也好，不给我们一点“教训”，我们是不知道健康比任何物质重要。（ps：这个教训太大了）   02 如何突破“自我束缚”   Q 白茶：对于一些年轻咚友来说，他们还有更大的世界要去面对，比如婚姻、工作、回归社会等，不希望被打上标签，不希望被归类为特殊群体。对于年轻人患病后，如何为自己撕掉“癌症”标签，突破心底的“自我束缚”？   @半夜睡不着：我个人觉得癌症患者基本上都是要经历一个过程，从接受现实再到面对现实。很多患者即使到生命结束都没做到接受现实，就更别谈如何好好的面对现实。   从2015年初治，到2019年复发之前我一直都是活在不接受现实的状态下。也就是因为这样，导致我在2019发生了转移。没有转移之前，我从未心平气和的好好跟肿瘤君相处。以前的自己始终不服自己是癌症患者，偶有鼻子出血问题，都会自己暴力到打自己。现在回想起来，以前的自己不复发我都觉得奇怪？   现在的自己，什么都慢下来了，身边的朋友都是觉得如此。开车变得很慢，脾气也没有那么急躁，什么事情也没有那么斤斤计较。有时候碰到一些事情，只要不是触碰到自己的底线，我觉得吃点亏都没所谓。肿瘤转移后，我是真的有在好好的跟自己谈谈，跟这个社会这个世界好好谈谈。什么才是好好的过日子，什么才是真正的好好活，在转移之后自己是想得越来越通透。   这几年阅读的书籍   得了癌症是不幸的，但是得了癌症却让人明白了什么是生活的真谛，什么是真什么是假？这对我来说也是很大一笔财富。刚开始确诊转移那会总是会心态崩溃，好在自己的愈疗能力比较强。自己崩溃又马上自己治愈自己，心情不好的时候就会把自己的一些读书笔记拿出来看看，告诉自己，一样未来可期。   我很推荐大家心情平静下来的时候多阅读，并且把自己觉得可以舒缓自己心情的句子摘抄下来。心情不好的时候就反复的看看，也很治愈自己。多看书，少听一些不利于自己病情的东西会更好。图中的《每个人的战争》《重生手记》这两本书很推荐，教会我很多抗癌的理念。   […]

来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第9期     过关斩将，奋战第七年 Impression 她   她是咚友@我爱妈妈（小彭，下面我们称他为小彭）的妈妈，是个特别乐观、勇敢的人，生病以来，几乎看不到她流泪，每当治疗情况不好时也会暗自叹息，但只要治疗稍有起色，就会立马元气满满，恢复信心。她也特别善于归纳总结，下文会有她的超级实用总结，也许对大家有帮助！   咚咚提醒：由于每个人的情况不同，对于他人的治疗方案请理性看待，切勿盲目模仿。 小彭是咚咚7年老铁粉。由于妈妈40+岁时确诊患病，这正是儿子刚刚成才的时期，还有太多的人生美景没来得及看，作为儿子的小彭太不甘心了！为了治好妈妈的病，他如饥似渴地学习抗癌知识，交结咚友，寻医问药，带着妈妈过关斩将！用他的话来说：“我们就像一个班级里的学生，我们是天资不太好的那位，我们从来都没有创造什么奇迹，并且步履维艰，可是我们每次大考的时候却能屡次过关，因为我们是最努力的那一个”。   本期人物 基础信息    Info 肺腺  EGFR21突变  靶向药  索托拉西布联合奥西替尼    特罗凯 奥西替尼 卡博替尼 克唑替尼  化疗 培美曲赛 多西他赛 卡铂 白紫 博来霉素  抗血管生成贝伐单抗  爱必妥 恩度 PD-1 信迪利单抗 01 从无知到恐惧 2016年5月15日，我妈妈因为持续性咳嗽了半年多，去往当地胸科医院拍胸片发现右上肺大支气管根部有1.7*1.6公分的肿瘤，且有毛刺。   当时对癌症一无所知的我们还认为，可能就是和肺气肿一样的东西，是不是平常干农活累到了。妈妈以前身体还可以，没有任何其他基础疾病，除了年轻时候容易感冒咳嗽、对他人吸烟和炒菜油烟比较敏感外，没有其他毛病。我们完全没有意识到问题的严重性，直到医生让我们到省城武汉协和去做确认，我们才意识到问题的严重性。后面赶紧在网上疯狂查询各种信息，越查越紧张，全家人完全无法面对这样的情况。   当时还天真的认为有没有可能是良性肿瘤的可能性？电视剧里面的类似情节跃然眼前，回想起来当时唯一能稳定情绪的居然只剩下电视剧情节。每每想起那时的自己，都倍感当时自己的无知，还有对妈妈的无限愧疚。   02 至暗时刻 2016年5月19日，转到武汉协和医院胸外科，经过一系列的检查，医生给出的方案是：目前没有胸水，没有骨转移，没有脑转移和其他医学影响看得到的转移，认为有手术切除的可能性。   但因为位置不好，手术风险很大，战战兢兢的签了手术同意书以后，妈妈于5月29日做了开胸手术。医生打开胸腔以后发现原发病灶位置凶险，无法手术，且已经发生了胸膜转移，已无手术必要。   医生从胸膜处取出部分组织拿去做化验。提前结束手术的医生，将这个结果平静地告诉了在病房外焦急等候的我们。那真是人生当中一段至暗时刻···· 03 绝望中徘徊 […]

  来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第8期            两针CR，没有副作用，幸运在咚咚 Impression 她 我们咚友口中的“完美姐”，像一名美少女战士一样，心想着穿得漂漂亮亮，约主持人一起出现在深圳街头——“美炸街”。曾经病卧塌中惊坐起，叫天不灵地不应的她，如今倘若出现在大街头，比任何人看起来都健康。她，都经历了什么？  我们本次的嘉宾@周淘宝女士不仅仅是一位抗癌达人，还是一位伟大的母亲。她多年独自抚养三个孩子，如今大儿子在中国交通某学院毕业，女儿下半年加州大学洛杉矶分校读博，小儿子在澳洲国立大学毕业，准备考研。她说：我坚持下来是源自于对三个孩子的那份爱和责任。我不想让他们看到人世间的病痛，让他们对未来失去信心。同时也不想让们过早的失去这份母爱。  咚咚提醒：由于每个人的情况不同，对于他人的治疗方案请理性看待，切勿盲目模仿。 我们聊一聊 嘉宾基础信息    Info 宫颈，腺鳞癌，手术，分期3C2，化疗，放疗，k药免疫治疗，复发后继续免疫治疗联合化疗靶向治疗，CR后单K，营养，心态 Q 白茶：淘宝姐您好！据了解，您有一个外号叫周完美，可以给咚友们解释一下它的来由吗？ 周淘宝：哈哈哈，大家都叫我周完美，是因为我的治疗效果好，术后9针K药复发，不曾想继续使用K药，联合白紫和贝伐，第一针肿标Ca125从167降到正常值范围内，第二针打完拍片就无瘤了。现在打了三十多次K药，目前为止没有副作用，保持了近两年。所有的血液指标都保持在正常范围内的原因吧。我喜欢这个称号，感谢大家对我的鼓励。也希望一直可以保持下去。 Q 白茶：您是我们咚友中两针CR的幸运女神，看您的日志记录中提到，您过去曾经躺在病榻，喊天天不灵，叫地地不应。可以说说您确诊时的情况是怎么样的吗？？ 周淘宝：往事不堪回首。我在2019年3月18的TCP和HPV检查全部正常。2019年5月月经提前一周。我以为50岁到了断经期去医院咨询怎么保养。例行妇检发现了肿块，马上进行活检，病理鳞癌。我当时急得几乎一周没有睡觉、吃饭。同时拍片发现已经淋巴转移了。分期3c2。 我连夜联系北京、上海的朋友。教授看了片子之后，根据指南只能放化疗，明确表示不能手术。我很固执，不进行放化疗。非要手术。直到2019年6月才联系好教授，6月17号才有医生愿意帮我做手术。 我到中山大学肿瘤医院做了手术，全程做了八个小时才醒来，插了21天的尿管。做了全腹淋巴清扫，腿也肿了。术后病理变成腺鳞癌，也是让我更加一头雾水。 刚刚拔下尿管，就开始了第一次化疗。 我没有经验，跑到广州做化疗。医院床位紧张，两天时间，打完所有的药，又赶回到湖南娄底休息。化疗完副作用出来了。白细胞低，肝损严重，手脚发抖，舌头僵硬。一度我吃饭都是请人喂饭的。  之后我去湘雅附三住了一个月院，又开始第二次化疗。第二次化疗刚刚开始，我上吐下泻，又白细胞低，我要求停止。开始进入放疗。  因为疤痕体质，手术刀口上面长满了小泡。每天早上五点吃早餐，推着轮椅，打着太阳伞去排队，早上八点到九点时间段的放疗。记得很清楚，我看到一只流浪的狗都羡慕它，几乎每天泪洗脸。放疗一下机器，就要呕吐，还莫名想哭。当时瘦到百零几斤，天天拉肚子。做了12次，我又申请不放疗了。 2019年的9月11号。我开始打第一针k药单药。9月13号第一次离开轮椅走路。首治我是极不规范的，这是复发的主要原因。（提醒大家，切记规范治疗。）  Q 白茶：您现在的状态给我们的感觉真的太棒了。您对自己这个转变的感受是怎么样的？ 周淘宝：我感觉像是做了一场噩梦，现在是梦醒了。治疗的痛苦还是经常让我后怕。当然我现在是很高兴很开心的。每天睁开眼睛，就是莫名的高兴和一个人偷偷的傻笑。很珍惜当下的每一天，祈愿这段时间更长更长一些。 左图：2020年6月，复发后     右图：2022年过生日 Q 白茶：您觉得这个幸运里头，有哪些有帮助的因素呢？ 周淘宝：能够康复到现在的状态，“幸运”是比较大的原因。当然还有来自于家人的鼓励和我自己的性格以及方案的制定等方面的幸运因素。治疗方案是我自己制定的。据我所知，在2019年，我算是术后较早就使用免疫治疗的。2020年4月，术后第9针K药，也就是第9个月复发。 准备半个月后第二天开始放疗，前一天医生谈话告诉我有肠痿风险很大。 由于我无法接受肠痿风险，加上疫情原因，我连夜收拾行李回我的五线城市开始化疗。那时在中肿拍片查出复发的教授和湖南肿瘤问诊的教授都建议更换pdL1加放疗。回到当地医院，我不更换K药，只加上白紫和化疗，医生也配合我的用药。   幸运来临之前我也是倍受煎熬。毕竟我只是一个只读过高中的中老年妇女，当地医院只有我一个人用K药，自己果断选择“一八”方案化疗（第一天白紫200加K药，第八天白紫200+五支贝伐单抗）。这样我又免去了放疗，又是两针无瘤，又没有换免疫药，我觉得就是幸运加上我的性格得到的。 营养我是我长期选择速愈速和快愈素。我个人认为还是可以选择的，质量比较好的产品吧，特别那个快愈素。我打八次贝伐联合K，三次大化，直到现在，没有副作用。我是从复发之后才开始使用的。        左图：2020年6月      右图：2021年6月 Q […]

众所周知，肝细胞癌的最佳治疗方法是根治性手术切除。不幸的是，大多数HCC患者确诊时已是晚期。近年来，据报道，一种名为”转化手术疗法”的新疗法将不可切除的肝癌转化为可切除的肝癌，进而改善了患者的预后。但是，既往研究和病例都显示，转化治疗的时间多在半年左右，但本例肝癌患者在接受治疗长达1年后才实现了转化。 患者入院经过及基本情况 患者男性，58岁，主诉腹部不适2个月。于2020年3月前往当地医院，确诊为HCC，BCLC C期。随后，患者接受经导管动脉化学栓塞（TACE）治疗。 为了寻求进一步的诊断和治疗，患者于2020年4月转院。病人有乙型肝炎病史。入院时，体格检查显示右上区有压痛，下颌突下方有 5 cm 可触及的腹部肿块。 实验室检查： 丙氨酸氨基转移酶（ALT）：36 IU / L，天冬氨酸转氨酶（AST）：81 IU / L，白蛋白（ALB）：22.7 g / L，总胆红素（TBIL）：9.7μmol/ L，凝血酶原时间（PT）：11.5 s，HBV-DNA：6.83×102IU/ml。肿瘤标志物中，甲胎蛋白（AFP）显著升高（1，649.0 μg/L），碳水化合物抗原125（CA125）明显升高（113.0 kU/L），癌胚抗原（CEA）和碳水化合物抗原199（CA199）正常。肝硬化Child-Pugh 7级，ALBI 3级 影像学检查： 增强CT示肺中下叶小结节，考虑肺转移，肝左叶肿瘤考虑HCC，肝右叶多发转移，左门静脉肿瘤血栓形成；磁共振成像(MRI)显示肝左叶肿瘤，肝右叶多发转移灶，左门静脉肿瘤血栓形成。 抗肿瘤治疗经过 经MDT讨论，HCC伴BCLC C期及门静脉瘤栓(PVTT)分级为VP3，残肝体积小，肺转移，不可能根治性手术切除。患者最终接受了转化治疗：患者接受了两个周期的经导管动脉栓塞(TAE)治疗和肝动脉灌注化疗(HAIC-FOLFOX) ，每3周一次。在HAIC治疗结束时，根据mRECIST标准评估，肿瘤进展迅速。 2020年7月，患者接受1次药物洗脱TACE (dTACE)、索拉非尼联合卡瑞利珠单抗治疗。1个月后，患者肝功能恶化(ALT: 33 IU/L, AST: 329 IU/L, ALB: 24.9 g/L, TBIL: 16.6 μmol/L, PT: 13.4 s，大量腹水)，肝硬化Child-Pugh评分为9，ALBI 3级。因此中断TACE治疗，只接受索拉非尼和卡瑞利珠单抗。尽管如此，肿瘤仍迅速发展，考虑了肿瘤耐药的可能性。肿瘤标志物中AFP明显升高(12,913.0 μg/L)。 2020年9月，患者接受了1次常规TACE、瑞戈非尼和卡瑞利珠单抗治疗。患者接受了半年的转换治疗后，治疗效果并不理想。但仍每天接受瑞戈非尼治疗，每3周接受一次卡瑞利珠单抗治疗。 直到确诊一年后，肿瘤和肺转移明显缩小。入院时，体格检查无阳性征象。实验室检查结果显示：ALT: 19 IU/L, AST: 27 IU/L, […]

  来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第7期            她说：癌症不是治愈的，是自愈的 Impression 他 老张是我们咚友“赵女士”的爱人，一位自律、注重健康的大哥。 她 咚友“赵女士”是一位特别细心、温暖、正能量、特别能坚持的小姐姐。  自从咚咚一年前的打卡领红包活动开始，她就坚持了300多天的说说打卡。每天细心地记下爱人老张的情况，包括跑步的公里数，跑步速度，睡眠时长，体感，每日吃的菜谱……她会为老张多跑几十米而感到开心，少睡一个小时而担忧……  她的日常，几乎是我们每一个女家属照顾患者的真实生活写照。借此，向我们的女家属们致敬，感谢你们的耐心和爱，陪伴他们走出昨日的自己，度过人生的暗河。   我们聊一聊 基础信息    Info 肺腺癌   HER2  基因突变  手术  化疗  放疗  靶向药   饮食  营养  运动 Q 白茶：赵姐您好！向咚友们介绍一下咱们老张吧？ 赵女士：老张是一个纯北京人，平常比较热心，但是也有着老北京人“按照规矩走”的特点。比如说马路上有那些不太守规矩的，他看着就得说两句。 Q 白茶：老张的病情是怎么发现的呢？ 赵女士：在2020年七八月份的时候，老张痰比较多。去了医院以后就按鼻炎给看了，他回来说没什么事儿，开了一堆鼻炎的药，但是用了一段时间，也没管用，就都没特别在意。  当年国庆的时候，我们出去玩，在酒店游泳的时候，他可能有点儿受凉。回来以后，10月17号我正好在我妈那儿值班儿回来，我就发现他咳嗽，憋得脸很红，有点儿喘不上气的那感觉。  我说咱们得赶紧去医院看看，他坚持不去。后来我也没理他，夜里我就挂了一个北京医院的号。我们当时照了一个CT，我的预感就不太好，就在前面多走了几步。因为他有点儿喘了，所以他在后面走的有点儿慢。我到那儿以后大夫就在他的电脑上看了结果，说不太好，说有一个大的肿瘤（6.3*5.7cm），当时我心里就咯噔一下。后来大夫说：“等他进来以后呢，我就说是阴影儿，你先别跟他说，赶紧让他住院，不要拒绝住院。”  第二天本来是他侄女的婚礼，我们就没有去参加，因为他发烧。后来就是在2020年10月22号老张住进了医院，住进去以后呢，还不让陪床，我就只能是天天的在门外头守着，因为他要做一些检查，我得陪着他。 那些日子很累，后来过了有三四天吧，他老发烧，老是三十八九度，后来护士长一看不行了，才让我进去。发烧了有一个月吧，当时医生说是脓胸，当时我们俩什么都不懂，然后不停的抽积液。 Q 白茶：您和老张以及家里人当时心里是怎么看待的呢？ 赵女士：一个月以后老张烧退了。我们做穿刺的当天正好也是我妈妈骨折的那一天，也是在那个医院做的手术，那会儿心里特别崩溃。 穿刺的结果是2020年11月23号出来的，是肺腺癌。当时那个小大夫说是有基因突变，我们还很高兴，但是说是HER2，没有可用的药，就是跟没有突变一样的结果，当时就很崩溃。之后我天天在查资料，就那时候我查到咚咚说的是DS8201，我才下载的咚咚。  老张对自己的病情知道以后，心情还算平静，也可能刚开始有点儿懵吧。家里人很受不了，基本上都是以泪洗面。我跟孩子还有小姑等人，也不敢告诉他母亲，因为老人87岁了，也怕老人受不了刺激，生病了这就更麻烦了。 Q 白茶：老张的治疗过程、用药方案是怎样的？目前情况如何？ 赵女士：我们当时是在北京医院治的脓胸，治了两个月，之后他们那儿的大夫说，也可以手术。当时小姑子联系了东肿，就问去不去东肿，我们最后的决定还是让更专业的人去做吧，就选择了东肿。 进了东肿，先让我们做了两期的术前化疗，术前化疗用的是培美加卡铂，效果还可以，肿瘤有缩小。当时我们发现的时候是6.3*5.7cm，跟一个鸡蛋大，术前化疗以后降到了4厘米多*5厘米多。  化疗完以后2021年1月26号我们做的手术是一个开胸的大手术，做了有七八个小时，伤口差不多得有三四十公分。回来以后，他躺那儿以后，第二天早晨床上全是血就吓坏了，他可能管没插好，后来大夫又给处理了一下就没什么问题了。 他特别坚强，这么大的手术，第二天开始就自己下地了。他夜里也没叫我，可能也怕我累，因为我也熬了好几宿。 在春节的前一天，我们出院了。后又进行了四次的化疗，也是培美加卡铂，最后一次化疗是2021年5月11号。大夫说要进行放疗。等于我们从6月初开始进行了25次放疗，到7月20号放疗结束。 […]

来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 她笑得像个童真的小女孩。      第6期     长达30余年的抗癌史，奇迹在咚咚 Impression 她   你们应该没想到吧，一个癌症晚期带瘤生存的病人，还能自己买菜，做饭，到处逛，还晒朋友圈。她就是咚友will_670的老妈子。这个老妈子，一脸仁爱慈祥，动作柔缓而坚定，看不出上天给她磨难的痕迹，也许这就是她所说的：向死而生。 我们本期的主人公是咚友“will_670”的妈妈。“别人家得一种肿瘤，就治疗得死去活来的，我母亲得了三种，打退一种就再来一种，跟在打怪一样，鼻咽癌已经治愈三十年了，弥漫大B淋巴瘤骨转移结疗十年，软组织肉瘤五年，病史简直精彩到可以出传记了。说真的，妈妈这个心态真的很重要，要不然真活不了那么久。”咚友will_670在咚咚说说中对妈妈的病史记录。让我们来读一读这篇精彩的传记。   我们聊一聊 基础信息    Info 女 60岁+  鼻咽Ca IV期并淋巴结转移   化疗   放疗 弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移  CR 横纹肌肉瘤   免疫治疗    副作用  基因检测 MSI-H，TMB-H Q 白茶：前一段时间看到您发妈妈的视频，妈妈目前病情状况和身体状态怎么样？ will_670：目前病情处于进展阶段，免疫治疗PD-1在去年应用后，已耐药。当前体力状况还可以，自己能买菜做饭，早晨做做操，白天看电视看书，午间做一下家务。 Q 白茶：一个人先后抵抗三种肿瘤，半辈子与癌共舞，却能表现得如此出色，真的太了不起了！妈妈是怎样的人呢？她是如何看待疾病的吗？ will_670： 我母亲属于性格较为开朗，生活中较为乐观的人，遇事也比较想得开。   我母亲在1992年7月确诊鼻咽癌IV期，2012年11月确诊弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移，2016年6月确诊软组织肉瘤（放疗后诱发的横纹肌肉瘤）。   她本人与肿瘤相伴半生，已不再恐惧与彷徨，更多的是乐观面对，不盲从，相信医学，到正规的公立医院找专业医生，听从专业医生制定的治疗方案，积极配合。   她好多次都和我提到，经历了这么多，鼻咽癌放疗后可以CR，淋巴瘤化疗后也可以CR，这次肉瘤虽然没那么幸运，但是对抗了五六年，也已经很知足了，觉得内心也不害怕了，见招拆招，过好每一天比较重要。 Q 白茶：她自己是如何去和疾病作斗争的？治疗配合程度如何？ will_670：我母亲治疗配合度算比较好的，并且会遵医嘱进行治疗后的常规随访检查，比如淋巴瘤结疗后，每三个月随访检查1次，一年后每半年1次随访检查，都能按期进行，这样做能便于及早的发现问题。在化疗治疗过程中，按照医生制定的化疗周期，每21天一周期进行，有问题都及时与主管医生联系，医患合作很愉快。 在治疗中，营养的辅助也非常重要，倒没有说刻意去补充营养保健品等，但基本的维生素，蛋白质都是吃得很足够，她也认为有足够的体力和营养才能耐受下一阶段的治疗强度。除了西医治疗，还会辅助中医中药的治疗，提高免疫力。 Q 白茶：可以简要介绍一下治疗的过程吗？ will_670：母亲在1992年7月确诊鼻咽癌IV期并淋巴结转移，经过40余次放疗后CR，后定期随访至今； 2012年11月确诊弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移，经过化疗+靶向的治疗方案，方案为R-CHOP，八个周期，期间应用唑来膦酸抗骨破坏治疗，后CR； 2016年4月因定期随访中发现颈部病灶，怀疑淋巴瘤复发，进行活检病理，病理结果提示为梭形细胞肿瘤，非淋巴瘤，后经多次病理会诊，确诊为软组织肉瘤（放疗后诱发的横纹肌肉瘤）。 经过2016年7月手术，后复发，2017年8月再次手术，再次复发，2020年4月第三次手术，期间除三次手术外，未在使用任何治疗方式，由于病灶反复复发，且不再适合手术，于2020年12月进行华大基因的肿瘤基因检测，发现有BRCA1/2等基因突变，及较明确的免疫治疗指征（MSI-H、TMB-H），开始应用帕博丽珠单抗单药100mg，累计使用八个周期后耐药，目前进行PRAP抑制剂（帕米帕利）单药维持治疗。 Q 白茶：请您介绍一下妈妈免疫治疗治疗效果如何？期间遇到的副作用有哪些？如何处理的？ […]

来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第5期     双亲患癌，我要的是他活着 如何从惊恐到淡定 Impression 她   咚友“哈哈哈_753”是一位独生女，也是一对双胞胎幼儿妈妈。父母先后发现患肠Ca。从开始的害怕、伤心到现在的淡定，她是怎么想的呢？ 妈妈2019年正月十五发现，有点担心爸爸，不料担心的事情还是发生了，爸爸于2020年9月查出肠Ca晚期，且没有手术机会。爸爸是聋哑人，她和母亲亦母女亦朋友。以前唱世上只有妈妈好，对她来说只是一首歌，自从这一场经历，她也当了妈妈之后，每次给孩子唱这首歌都会哭，希望父母能健健康康的。   我们聊一聊 基础信息    Info 肠Ca   手术  晚期 化疗  奥沙利铂  卡培他滨     爱必妥     放疗   贝伐    氟尿嘧啶    副作用 Q 白茶：爸爸妈妈是怎样的人？ 哈哈哈_753：妈妈性格还好，不紧不慢。爸爸很倔。犟的时候，把自己锁医院厕所，医生护士都出动了。当时是嫌打氟尿嘧啶副作用大。因为上次出院，医生说不打了，医生说这个效果不错，这次再打吧。 Q 白茶：妈妈发现时是什么情况呢？ 哈哈哈_753：2019年我怀孕了，怀上三个月的时候查出是双胞胎，妈妈说她要去查查身体好给我看孩子，因为一直肚子疼，并且当妇科病治疗了几个月，没什么效果，我们就去了当地的人民医院。人家医生连头都没抬，开了一张胃镜检查单，但是我觉得疼的部位应该最好再加上肠镜，于是我们就离开了人民医院去了中医医院。中医院的主任摸了摸说感觉也没有什么太大的事，但是做个胃肠镜看看放心。当时病理由家属去送，我看着化验单上写了个结肠ca，我在想难道还有结肠钙这个说法吗？突然一个念头闪过我的脑子，我记着在英文单词中，癌症好像是ca开头。我又上网查了查，确实如此，我在窗子那哭了一会儿，多么希望这个检查结果是错误的。我和妈妈亦母女亦朋友，感情很深。我擦干了眼泪，打开摄像头，看了看自己看不出哭的样子，然后回肠镜处接我的妈妈，我的妈妈还在麻药的作用中，迷迷糊糊的也没问我为什么去了那么久，后来很快就确定了是结肠癌。 Q 白茶：爸爸又是怎么发现的呢？ 哈哈哈_753：有过妈妈的经历，加上爸爸之前的一些症状，我就很担心。2020年，爸爸阑尾炎手术之后大便一直不正常，我说一定要去医院查体。我爸非要听我大姑说10月份再去。后来拍了一次全家福，其实是为了我的爷爷奶奶拍的，他们都90了，我看着照片上的爸爸，像僵尸一样，我觉得有一种很不好的预感，让他们抓紧去医院查，最后查出了直肠癌晚期，并且无法手术，转移到了腹膜！（温馨提示：家属也需要做防癌筛查，定期体检） Q 白茶：爸爸妈妈的治疗过程可以介绍一下吗？ 哈哈哈_753：妈妈查出来后就是各种查体，好在没有扩散。我们找了北京的专家来做的手术。手术的前一天是正月十五。那一天也是我的生日，我挺着肚子从医院走回家。我也不知道自己怎么走回去的，一路上很多人们在放烟花庆祝十五，大家都在团圆的日子，自己的妈妈却查出这个结果，感觉心都要碎了。回家之后我也咽不下饭去，但是我告诉自己，肚子里有两个宝宝，一定为了他们也要把饭咽下去。那时候真的是味同嚼蜡，长这么大终于知道嚼蜡是什么感觉了，真的没有一点味道，感觉好多的渣子。后来总是动不动的哭，又觉得对两个孩子不好，再笑一笑，我感觉那段时间自己就像神经病一样。后来妈妈手术做完了，计划6次的化疗，但是打了4次，因为白细胞的各种原因就不能再继续打下去了。 因为我怀孕，爸爸又是聋哑人，很多带放射性的检查，以及拿报告都是临床的帮忙。我突然早产了，孩子只有2.3斤，坐月子的时候，我婆婆说她的羊生小羊了，她要照顾羊，于是妈妈要照顾我的月子。她打了奥沙利博，虽然戴着手套，但有时候从冰箱拿鸡啊鱼啊，太冷了也会像过电一样。 爸爸自从2020年9月查出后，打过爱必妥，放疗，现在在打贝伐、氟尿嘧啶。爸爸用氟尿嘧啶遇到的副作用有白细胞低，肚子疼，头疼，拉肚子，拉裤子好多次了，要不就拉不出来，肾水肿，生殖器也肿，血压高，恶心，呕吐，心脏难受（这就是爸爸把自己锁在厕所的原因！） Q 白茶：您觉得爸爸妈妈平时生活方式上有没有值得改变的地方？ 哈哈哈_753：之前爸爸妈妈给个人老板打工，下班比较晚，就晚餐这顿在家吃，吃的比较多，吃完不运动，上班也坐着。现在饮食上注意了，吃的没那么晚了，我妈运动运动，我爸还是照样不动。（无奈） Q 白茶：您在这过程中遇到什么难点？是如何克服的？ 哈哈哈_753：爸爸化疗有副作用，过几个月后爷爷奶奶就嫌副作用大，不让打了，让找个中医。他俩做主做惯了，解释了也不听，又不出门，不与外界交流，天天不是给我打电话就是给我妈打电话，说副作用，把我俩烦坏了。本来就很忙，这个病的治疗过程这些副作用又无法避免，真不打了，那不是等死吗？我爸一听不打了，他也很乐意。因为他根本不清楚自己的病是啥情况，只知道拉不下大便，告诉我打了这么长时间也不好，不打了，等拉不下大便再打。我妈就哄着我爸去打，我就来硬的，直接吵吵。以前很顺着爷爷奶奶，现在不管那些了。我要的是他活着！虽然我爸打化疗很难受，但是见了我俩孩子，依然会哄他俩玩，帮我看看孩子。那种情景是珍贵的。（一句我要的是他活着，令人泪目） Q 白茶： 平时如何做到照顾父母和照顾孩子的平衡？ […]

来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第3期     从三个月到四年，换一种方式生活而已 Impression 她   咚友“凤凰*涅槃”是光荣的人民教师，也是一个万事以他人为先的广东潮州小女子，有着潮州女子特有的善良和贤惠；平时喜欢做营养美食，弹弹琴，健健身。 从确诊时遭到多家医院的拒收，医生宣判只剩下三个月生存期，到如今她度过了四年，她是怎么做到的？有什么独特的经验吗？   我们聊一聊 基础信息    Info 80后  二胎宝妈  乳腺癌  转移  内分泌治疗  辅助治疗    化疗不耐受    腹水    安罗替尼 Q 白茶：看着您运动的记录和美食晒图，非常令人欣喜。您的文字里让我们感受到一股向上的，不屈的力量。您觉得自己是这样的吗？ 凤凰涅槃：我是一个万事以他人为先的小女子！病前是病后依然如此，只不过多了一点点的小私心而已。 Q 白茶：可以说说这个小私心吗？ 凤凰涅槃：就是现在会懂得先爱好自己才有能力爱别人。 Q 白茶：您是在什么时候查出来的？当时是怎样的情况？ 凤凰涅槃：是在二宝20个月大的时候查出来的。那时候二胎+换岗位+家里买房子，全部凑一起了，所以压力比较大吧！一确诊就是乳腺癌晚期，伴全身转移！（温馨提示：女性朋友们记得定期体检，适时释放自己的压力。） Q 白茶：之前都没有任何征兆吗？ 凤凰涅槃：没什么特别的症状，就是偏瘦，但是我是一直的瘦，怀孕也不超110斤的人。当初是因为肝区痛才去找个医生朋友瞧瞧，一躺下人家直接脸都青了。然后就开始做一些检查，还没等检查完就让我去上级医院，不能再耽搁。 于是我就去了广州，经历了三家医院的拒收，医生说如果用药也不会超过三个月，已经到了医生束手无策的状态。后来找到了广州中医药大学第一附属医院的一个熟人介绍的医生，一个专门医治妇科的教授——刘展华。因为是熟人介绍的同时也是潮州人，她并没有拒收，也没有说得很严重，就严厉批评我一句说“做为一名老师，你不爱自己如何爱别人？”（医生此番话点痛了多少女性朋友啊！） Q 白茶：当时您和家人的心情是怎样的？ 凤凰涅槃：我也没有很害怕吧，就是那种既来之则安之的感觉。家里人哭的哭，拜的拜，假装的假装，就是假装没事，跟我说“拜了老爷的，老爷说你这个是个坎，过了就没事的”之类的话，就是为了让我放心治疗吧！ Q 白茶：治疗过程是怎样的呢？ 凤凰涅槃：幸好是查出来后分型分得好，是那种赖阳的。化疗三次后就不耐受，又经历了十二天的高烧和半年多的低蛋白质腹水，然后才渐渐地以内分泌治疗为主，加针剂如肚皮针和打两边屁股的辅助的一种方法维持了两年多。到了2021年初发现肝转那块不但不缩而且有进展的迹象就加了靶向药安罗替尼，目前已经用了一年，已经适应。再到2021年年底就发现指标不降就再加卡培他滨试试。目前治疗效果不错。 当初化疗三次后吐、拉、掉头发，直接把白细胞指标干到零点几，然后发烧十几天，那种精神很好的发烧，后来停掉了化疗。但是很幸运的是，发烧好后肝部一些大的转移瘤消失了。有一个医生有过这样的探究，癌热有可能把肝转移灶癌细胞烧死了。 我有一个关键数据就是查出来的15－3指标是5875。第一二次化疗是：多西他赛110mg+表柔吡星110mg。第三次：多西他赛110mg+表柔吡星110mg+环磷酰胺0.6g。辅助针剂一款是诺雷德，另一款是氟维司群。 腹水整整用了半年，处理方法：每个月都抽腹水，第一次用了红色诺卡氏菌细胞壁骨架、第二次用庆大霉素、甲硝唑氯化钠、多抗等，以扶正抗癌，活血化瘀消肿散结。 Q 白茶：患病后最大的感受是什么？ 凤凰涅槃：心态☞财力☞医缘这三样缺一不可。 回头看看，还是心态起到最大的作用。你想它好它就好，你想它要了你的命它就能要你的命。我需要永远有一颗平和的心。记得有一位病友跟我说，你把它当成一个住在身体里的坏小孩，是自己的骨肉，你对它好它也就对你好。总之是自己的血肉之躯，总不能说是坏小孩你就不要了吧？ […]

  来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第2期     珍视生命  乳此健康 Impression 她   咚友“阿甘”是一位认真的小姐姐。以前的她，懒得运动，执拗，现在的她坚持每天快走1小时，风雨无阻，放下执拗，“想开了”。所有的改变，都源于一场病的觉悟。 2020年底，世界癌症排名发生了一项重大变化，乳腺癌超越了肺癌，成为全球最常见的癌症。要知道，肺癌和结直肠癌都是两性均可患的癌症，乳腺癌却几乎都是女性。乳腺癌能超过肺癌和结直肠癌成为全球第一大癌种，可想而知女性中乳腺癌的发病率有多高。那么，如何远离这个全球第一癌呢？希望我们从本期故事主人公的分享中获得一些启示 。   我们聊一聊 基础信息    Info 46岁   乳腺癌   原位癌   手术  微创  二次扩切 Q 白茶：每次看到您在咚咚病友群里坚持运动打卡，觉得您的意志力非常棒，想邀请您分享一下，是如何做到的？ 阿甘：主要是现在懂得珍视生命。以前也不能每天坚持的，就是后来出事后，我就想着小孩还小 ，家里还有3个老人，自己家境也不富裕，所以想着增强自身的免疫力。 Q 白茶：是怎样发现这个病的呢？ 阿甘：我发现有结节其实是戒奶后发现的，已经十几年了，一直没有重视，医生也只是说复查就好，没有叫我吃药。发现乳腺结节增大是因为去年小孩中考报志愿时，他和他爸已经选择好了学校，但是我觉得他们报的学校离家有点远，所以叫他们改一下报家附近的，但是他俩不听，结果成绩出来后录取不上，我就很上火，也很郁闷，到处找人看看能不能有帮助，但还是没有办法。然后7月底的时候就发现乳房有点痛，不是经期前的痛，同时洗澡时发现结节有一个拇指那么大了，所以就去找医生看，检查发现是乳腺结节3级（3级一般提示良性可能性大），医生说可以先吃药观察一下，也可以选择手术切了 ，我就坚决选择手术，后来做出来的病理不好。 Q 白茶：每年都有做常规体检吗？ 阿甘：没有每年做，大概两三年查一次吧。（温馨提示：有乳腺结节的女朋友们记得定期复查，视严重程度三个月/半年/一年为佳。） Q 白茶：在医生认为可做可不做的手术，是什么原因让您毅然选择手术呢？ 阿甘：因为同学也是乳腺出现了问题。她是乳腺结节4B级（4B级提示恶性可能性大） ，她去做手术后病理显示有钙化，其中有两点有癌变， 幸好发现早，所以不用化疗和放疗，只是在用内分泌治疗。发现问题后，我才发现身边有太多这样的人 ，以前的旧同事已经有3个乳腺癌，2个子宫颈癌。其它同事的朋友也有发现这两个方面的。 Q 白茶：在这之前有过压力大或者情绪不好的情况吗？ 阿甘：经常工作压力大，情绪方面主要因为是儿子的教育问题，经常和他吵。 Q 白茶：现在儿子知道您的情况吗？和妈妈的相处有改善吗？ 阿甘：儿子有知道我身体不好，但 是没有具体的说给他听。我现在想开了，只要他不过份就行。以前是因为我太过执着，所以搞得大家都 不好。比如看到儿子经常看手机玩游戏，看电视时间过长，就会说他，做作业不及时做也会说他，他就顶你，说他一句，顶你10句不止。叫他做任何事情都拖拖拉拉，洗个澡都要1小时多。 Q 白茶：当时您和家人的心情如何？家人对您是否理解和支持？ 阿甘：我看到病理后那一周，基本上没有睡过一觉，想了很多很多，甚至想到了死了后儿子怎么办？家里老人怎么办？我老公也是心情不好，但他还是不停的安慰我，跟我说这个不是什么大问题的，配合医生就好，去医院治疗也一直陪着我，医生说怎么治疗他都接受。双方父母都没有告诉他们我是什么情况， 只跟他们说去切结节，他们年龄大了。（怕父母和儿子担心，自己承担着压力。这是多少善良女性的心思？） Q […]

  来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第一期                              黑暗中的光芒 Impression 他 常常出现在我们说说里的老刘，是咚友“珍惜眼前”的丈夫。 她 咚友“珍惜眼前”是一位特别乐观、幽默、美丽的小姐姐。从2020年7月12日起，她陪着老刘抗魔，成为老刘坚强的后盾！  面对疾病，我们绝大多数人的表现都是非常恐惧、焦虑的，但是我们从他们夫妻俩那里看到的更多是“欢喜”，不知道他们是怎么做到的？有秘诀吗？本期我们就来邀请咚友“珍惜眼前”来和我们聊聊。  我们聊一聊 基础信息    Info 非小细胞肺癌 3A期  pd-l1表达50  kras 12a tp 53突变 Q 白茶：每次看您的咚咚日志，都是一种享受。对您来说，照顾老刘貌似并没有太大的心理负担感，实际上是怎样的呢？ 珍惜眼前：心态不好也没有用，我也是自己慢慢调整过来的。其实我自己内心特别内疚，觉得自己耽误了他的病，我妈也总和我说他这病被我耽误了。确诊一年多了，我们的心态都已经很平和了，用力活好每一天，认真对待自己，对待每个重要的人，人生的惊喜之处就在于，你永远不知道熬过今天，明天会回馈你什么。 Q 白茶：确诊时是怎样的情况？ 珍惜眼前：其实老刘第一次去看病时，是2020年7月12日，那天是我生日。本来我和他说2020年春节过后就去做个体检，结果初三上完班就出现了疫情，我们就放假在家办公了。那会疫情比较严重，就说好点再去医院看。然后3月4号，我爸就脑出血住院，一直到3月底出院这段时间我就都在医院。 Q 白茶：是您自己想带他去做常规的体检，还是说有身体不适的原因？ 珍惜眼前：因为他抽烟喝酒，我是想着查查还是好些。可他不愿意去，说没什么不舒服的。他平时身体很好，没有什么大毛病，平时也是不愿意去医院的。 Q 白茶：您的健康意识很好，老刘应该谢谢您，您也不必内疚。2020年4月到7月查出来之前，这期间发生了什么吗？ 珍惜眼前：我爸出院后，我俩就在我妈那住，结果我妈也住院了。我就和我弟“医院–家里”两地跑，老刘就在家做饭。医院的饭比较油腻，老刘做好了我就去送饭。（老刘是好女婿一枚）四月中旬我们恢复上班后我就把我父母接到我家。其实那时候老刘说他觉得自己累，我还以为是照顾我父母累的。 可我又一想，不就做几顿饭吗？哪至于？接着六月份我公公又生病了，小便失禁，只能插尿管，老刘就没日没夜的照顾他爸。老爷子九十了，总是拔尿管，就得24小时盯着……  Q 白茶：连续几位长者的健康出了状况，确实是会遭受精神上的压力和体力上的劳累。所以说，我们的长辈健健康康就是我们的福气。后面是怎么说服他去体检的呢？ 珍惜眼前：老刘就瘦了差不多十斤。2020年7月11号是周六，我休息，我就说让他回自己家歇两天，我照顾我公公。12号他就有点发烧，晚上八点多我就带他去中日医院看急诊。查了血和 CT血项并不高。大夫看了CT后说先吃点消炎药，然后周一需要看门诊。其实我那会就心里觉得不好 。 Q 白茶：心里的预感不好吗？ 珍惜眼前：预感不好，可又想，老刘平时都不得病，应该没啥事，先看看门诊再说。周一我就挂了呼吸科的主任号，主任说吃一周消炎药，要是肺部这个不下去就不好说了。发烧后老刘有点咳嗽，吃了止咳的药没什么用。我就没等他吃完这些药，直接带老刘去北肿看病了。 当时也没经验，挂的是内科的号。 Q 白茶：当时CT显示是怎么样的？您这么坚定就去了北肿。 […]

面对癌症这个“头号杀手”，有的人选择放弃，有的人却选择坚强。陈秋英、求松琴这两位普通的女性，她们的抗癌故事告诉我们： 这个世界充满奇迹，只要我们不放弃，就会有奇迹发生。 敢与死神抗争到底的陈秋英 她曾两次患上癌症，却依然乐观开朗，谈笑风生；她曾被主治医生判定活不过三年，却带着癌症快乐生活十三年。 十三年后，她依然坚持抗癌。从容快乐的性格，让每一个认识她的人都感叹不已。　 时间退回到2006年11月19日，退休后的陈秋英参加单位组织的职工体检，在做B超时，医生告诉她患有乳腺癌。 “我身体向来都很健康，从未尝过生病的滋味，怎么会得癌呢……”面对突如其来的消息，陈秋英持着半信半疑的态度。 第二天，她在家人的陪伴下，奔赴杭州各大医院进行检查，但诊断结果一致，确诊为乳腺癌。随后，陈秋英和家人带着忐忑不安的心情来到浙江省肿瘤医院又进行一系列检查。为保守起见，还去省117医院进行派特CT检查。经专家论证，结合病情，暂时不能做手术，必须先进行化疗。 “化疗的效果非常好，两次化疗下来，癌块变成薄薄一层。”陈秋英说道，在第一次化疗后，她的头发便开始大把大把脱落，当时看到镜子中光头的自己，眼泪倏地夺眶而出，但疾病不允许她沉浸在悲伤中。紧接着又在全麻下进行根治术，然而术后化验结果显示癌细胞已经扩散至腋下，14颗淋巴有10颗发生转移。 乳腺癌，伴多个淋巴转移，居然还不是最坏的消息。“当时医生说我有一项指标显示为阳性，这意味着我所患的乳腺癌是恶性程度最高、最容易复发和转移的，存活三年的机率只有30%。” 病魔来袭，该何去何从？那段时间，陈秋英和她的家人都陷入绝望的深渊，痛不欲生。一向坚强果敢的她，觉得整个世界瞬间倒塌，“我没救了，真的没救了，这句话在脑海里反复盘旋。短短几天，我感觉自己的精神和身体，慢慢被疾病压垮……” “关键时刻，我的主治医生告诉我，这病虽然凶险，但如果坚持配合，规范治疗，是完全可以康复的。”带着这样的信念，陈秋英开始勇敢地接受治疗，并做好吃苦的准备，下定决心要与死神拼搏，为自己争取活的时间。 治疗的过程痛苦而又漫长。当进行第四次化疗时，她的身体已经极度虚弱，几乎难以动弹，一跨进病房便恶心呕吐。“真的是生不如死啊，当时真想打退堂鼓，一了百了……”但看着病房中老老小小的病友们，每个人都在为“活着”而努力。陈秋英咬咬牙，凭着一股不气馁、不示弱的精气神，连续完成八次化疗、一次手术、七十五次放疗。 但天有不测风云，2010年5月陈秋英出现浑身骨头痛的症状，特别是腰部，坐立不安，夜不能寐，检查结果显示为骨转移。 “真是晴天霹雳啊，一瞬间又将我从明媚的阳光下拉至黑暗的谷底。”抱着一丝幻想，陈秋英在同院病友的介绍下，找到曾担任过省卫生厅副厅长的老医生。在她的细心治疗下，陈秋英的体质逐渐恢复，也增强了与疾病抗争的决心和信心。 “癌是纸老虎，你不怕它，它就怕你；癌也是真老虎，搞不好也要吃人的。”一个曾经被判为只有三年存活期的骨转移晚期乳腺癌患者，十三年后还能活在世上，是坚强意志、坚定信念、坚决态度，让她在与死神的搏斗中捡回一条命。 回顾自己的康复历程，陈秋英直言要及时发现及早治疗，相信医生积极配合，并保持良好的心态。 “抗癌不能孤军奋战，治疗期间也要适当参加一些锻炼和社交，避免自我封闭。找到和自己相似的病友，相互鼓劲，相互关爱，学习旁人的经验，减轻了自己的思想包袱……” 当上帝给她关上一扇门时，她已奋力推开了一扇窗。获得重生的陈秋英，对生命怀着感恩之情，向病友们毫无保留地分享自己的经验，也和来自五湖四海的朋友相聚在一起，以自身的亲身经历，开导一些初患的朋友。她坚信：只有勇敢面对，才能战胜癌症；唯有咬牙坚持，才能脱离险境。 不惧癌症创造奇迹的求松琴 面对疾病，是整天忧心忡忡，屈服于病魔，还是选择坚强，乐观面对，这是摆在许多癌症患者面前的艰难选择。毫无疑问，求松琴选择了后者，并与急性白血病一直战斗到现在。　 初见求松琴，她姣好的面容，得体的打扮，还十分健谈，脸上一直洋溢着笑容，让人很难将她和印象中的癌症患者联系起来。“看不出我是一个20多年的‘老病号’吧。”求松琴说。 1998年，命运和34岁的求松琴开了一个玩笑，她不幸患上急性白血病。一开始，家人不想让求松琴担惊受怕，并没有告诉她实情。 直到后来，求松琴的丈夫专程陪着她去浙一医院化疗，求松琴才知道自己的病情。“那一瞬间，对我来说就是一个晴天霹雳，我根本不想接受这个事实。”在病床上，求松琴偷偷哭了好几次，但想到自己的羊毛衫厂还需要去操办，9岁的儿子还需要去照顾，天生要强的求松琴，还是选择了与病魔战斗。 接下去，就是接受化疗。化疗刚刚开始，求松琴又遭遇了生死难关。“因为血小板太低引发脑溢血，昏迷了好几天。”这次，求松琴虽然度过了危险期，但却因为脑溢血造成了半边手脚瘫痪。半边瘫痪、化疗折磨、没日没夜的病痛，求松琴怕自己成为家人的负担，一度想要放弃治疗。 但也正是家人，给了她重新站起来的力量。丈夫没有去工作，终日陪伴在身边，悉心照顾她；婆婆主动照顾孩子，并叮嘱她好好养病；家人也接过了羊毛衫厂，帮助她经营打理。求松琴说，她真的舍不得离开自己的家人，因此全心全意开始积极配合治疗。求松琴在浙一医院治疗50多天后，在医生、护士、家人的悉心照料下，病情初步稳定下来。 回到家之后，求松琴在丈夫的陪同下，进行肢体的康复锻炼。“丈夫一直没去工作，每过两小时就给我翻身，然后带着我一起康复。”渐渐地，除一侧的腿疾没有复原外，求松琴身体的其他功能已基本恢复，不影响正常的生活。“ 身体好一些后，我就想为家里分担些家务，但婆婆都抢着干，真是很感谢他们。”求松琴说，后来她在县人民医院做了差不多三年的化疗，这也让她学会了如何正确对待癌症。 “生活上要当自己是一个病人，心态上又不能当自己是一个病人。”求松琴说。在生活上，要严格遵守医生的要求，按时就医、按时吃药，合理饮食，保证充足的睡眠；在心态上，要保证乐观的心态，多与别人打交道，找一些力所能及的事情去做。 “心态必须要乐观。”求松琴说，与癌症战斗可以说是“持久战”，康复也是一个漫长的过程，需要十足的耐心和韧性，才能够最终战胜病魔。此外，为提高自己的体质，求松琴每天坚持步行一小时，无论春夏秋冬、下雨下雪，她都坚持锻炼。“感觉自己每天都充满活力，看上去还年轻不少，医生说我就是一个奇迹。”求松琴说。 如今，求松琴找到了与癌症战斗的信心。她不仅有了工作让自己创造价值，同时还积极发挥社会作用，求松琴参加县肿瘤康复协会的各种活动，给更多和她有着相同经历的人提供帮助。 无论是在协会里，亦或是平时，碰到一些患者丧失信心，求松琴总会现身说法，给他人带去更多的信心。“开导病友，是我一直要做的。”求松琴说。

本届冬奥会，年仅17岁的中国小将苏翊鸣参加单板滑雪男子坡面障碍技巧和大跳台两个项目的比拼，是中国队的独苗。2022年2月7日，冬奥会单板滑雪男子坡面障碍技巧决赛中，苏翊鸣成功摘银，这也是中国队在该项目的历史最佳成绩！虽然遗憾未能夺得金牌，但是苏翊鸣表示，对于此次取得银牌，能与国际上“大神”级别的滑手Max Parrot（冠军）和Mark McMorris（季军）一同站上领奖台，他感到十分荣幸。八天后，苏翊鸣转场来到首钢滑雪大跳台，并且在单板滑雪男子大跳台决赛中夺得金牌！   值得一提的是，在单板滑雪男子坡面障碍技巧项目中战胜“雪上苏神”苏翊鸣并取得金牌的选手Max Parrot，不仅是目前世界排名第一的单板运动员，同时他还是一名癌症幸存者。   苏翊鸣拥抱偶像 在2018年的圣诞节前夕，Max Parrot被确诊为霍奇金淋巴瘤。为了对抗癌症，Max Parrot开始了为期6个月，一共12次化疗。癌症的降临，使他开始畏惧死亡，甚至对自己未来的单板滑雪生涯感到焦虑。但与此同时，他也通过记录自己与癌症的斗争，为更多的患者带去希望和勇气。在2019年6月，他结束了最后一次化疗。此后两个月，他迅速重返X Games的赛场并且赢得了大跳台的金牌。 纪录片《MAX — Life as a Gold Medal 》 在接受外媒采访时，Max Parrot谈道：“通过与癌症的抗争，我意识到，能活着是多么幸运，如果在两年前，我没有患过癌症，我不会是现在的样子。”Max Parrot在本届北京冬奥会上取得的这块金牌，不仅意味着“奥运精神”，还代表着“抗癌精神”，代表了涅槃重生后的精彩与辉煌。   化疗—— 布满荆棘的抗癌必经之路 与其他的癌症患者一样，Max Parrot也经历了恶心、呕吐、脱发等发等化疗带来的毒副作用，也因为这些不良反应，他不得不中断训练，这对于他的运动生涯而言无疑是巨大的打击。但最终化疗为他带来了生存的希望，也因此他才能重返赛场，让我们看到了如今挑战自我极限的抗癌斗士。 纪录片《MAX — Life as a Gold Medal 》 对于大多数肿瘤患者而言，化疗是抗肿瘤治疗过程中很难绕开的路，但也是一条布满荆棘的路。化疗一直以来对各类肿瘤都有卓越的疗效，但对机体正常增殖的细胞也有明显的损害。   患者在接受抗肿瘤治疗的过程中，很可能不是被肿瘤打败，而是被化疗带来的相关不良反应折磨地节节败退。 化疗药物针对的是生长活跃的细胞。除恶性肿瘤细胞外，骨髓造血干细胞、消化道黏膜、皮肤及其附属器、子宫内膜和卵巢等器官或组织的细胞也较为活跃，这是化疗药物导致相应不良反应的组织学基础。除了会出现恶心、呕吐等症状，骨髓抑制也是持续化疗最常出现的不良反应之一，可以认为，几乎所有化疗药物都具有骨髓抑制作用，差别在于严重程度。   化疗后骨髓抑制可以分为化疗所致中性粒细胞减少（CIN）[1]、肿瘤化疗相关贫血（CRA）[2]和化疗所致血小板减少症（CIT）[3]。骨髓抑制的出现会导致化疗药物减量或延迟给药，最终影响抗肿瘤的疗效。   化疗引起的骨髓抑制 如何从源头预防？ 化疗一直都是治疗癌症最有效的手段之一，但骨髓毒性一直是化疗无法避免的问题。而目前的肿瘤诊疗水平还无法做到完全“去化疗”，我们面对化疗，又有哪些办法可以减少骨髓抑制带来的危害呢？   面对由骨髓抑制带来的肿瘤临床治疗困扰，既往可供选择的、针对骨髓抑制的传统治疗手段并非真正意义上的骨髓保护，这类药物仅在化疗对骨髓造成伤害以后，通过刺激中性粒细胞、血小板或红细胞生成以缩短骨髓抑制的持续时间，达到减轻骨髓抑制的目的。此外，以上干预措施还有可能引发其他的副反应，如骨髓造血储备功能耗竭等。那么，化疗带来的骨髓抑制是否能够从源头进行预防？   答案是，可以。   细胞周期蛋白依赖性激酶（CDK）是参与细胞周期调节的关键激酶，目前全球上市的CDK4/6抑制剂除了用于抗肿瘤以外，还可用于保护骨髓。Trilaciclib是一种高效、选择性、可逆的CDK4/6抑制剂，可诱导造血干/祖细胞（HSPCs）及淋巴细胞暂时停滞在细胞周期的G1期，减少暴露于化疗后的DNA损伤和细胞凋亡[4]。已知细胞周期包括间期（G1期、S期、G2期）和分裂期（M期），其中G1期对化疗药物敏感性较低，因此将造血干细胞与祖细胞短暂停留在G1期，可降低化疗药物对中性粒细胞、红细胞、血小板等骨髓细胞损伤导致的不良反应[4]。 Trilaciclib的出现，有效实现了从源头对骨髓造血功能的保护，降低了骨髓抑制等副反应的发生率和持续时间，为患者在化疗过程中保驾护航。   未来可期，Trilaciclib 有望覆盖国内患者 2021年2月，Trilaciclib获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准上市，用于预防小细胞肺癌（SCLC）化疗引起的骨髓抑制[5]。 […]

中国女足的精神，代表了我们这个时代中国人的脊梁、血性与拼搏！ 在这个虎年的春节，女足姑娘们给我们带来了一场惊天的逆转，在亚洲杯决赛中上演了一场惊心动魄的“让2追3”，以3-2的成绩成功战胜了韩国队，站到了亚洲杯冠军的领奖台上。 女足姑娘们拼搏的精神与获奖的时刻，值得我们为之骄傲。 赛场之上，女足姑娘们努力拼搏迎来冠军；而在赛场之下，同样有女足姑娘在与病魔做着全力斗争。最近两天，一位女足姑娘与癌症斗争求助的故事火了，让无数网友都为之泪目。 一、女足队长网上求助：“我想要进入国家队，身披国旗为国征战的足球梦还没有实现，我还不想死，也不能死。” 这位漂亮的女足姑娘叫做熊鑫。熊鑫曾入选中国大学生女足国家队，目前是上海求盛东华女足队队长，梦想身披国旗为国征战的她，却不幸罹患了眼底脉络恶性黑色素瘤，这是一种恶性程度极高的癌症，不仅会有失明的风险，更有可能危及生命。 2月11日晚，熊鑫在水滴筹平台上发出了这样的求助信息：“很抱歉以这样的形式出现在你的朋友圈里，我想要进入国家队，身披国旗为国征战的足球梦还没有实现，我还不想死，也不能死……” 短短2个小时40分钟，熊鑫发出的求助信息有了6202次转发，11679位爱心人士共捐款501476元，达到了熊鑫最初的筹款目标。不少足球相关人士与媒体纷纷转发，许多与熊鑫素不相识的捐款者留下了暖心的鼓励话语，祝她早日康复。 这段暖心的慈善接力，只走过了不到两场比赛的时间，就圆满完成了它的目标。女足姑娘，这么多人在鼓励你，你一定要加油啊！ 二、罹患恶性黑色素瘤，熊鑫计划选择最强大的放疗武器：质子重离子放疗挑战病魔   事情的开始，还要从2022年1月开始。熊鑫忽然发现自己近段时间时间来“眼睛忽然失去了聚焦功能”，无法集中在某一个物体上，甚至看不清飞在空中的足球。 辗转检查后，通过病理活检手术熊鑫最终被确诊为眼底脉络膜恶性黑色素瘤。这是一种恶性程度极高的的病症，可能造成患者失明，一旦癌细胞发生转移，则更有可能危及到患者的生命。幸运的是，经过检查，熊鑫的癌细胞并没有出现扩散，仍处于局部期。 恶性黑色素瘤的发病率在中国本就不高，而眼底脉络膜恶性黑色素瘤则更为少见。好不容易接受了患上罕见癌症这个事实，熊鑫还是鼓起勇气，要与病魔战斗到底。针对眼底脉络膜恶性黑色素瘤，目前我们有种治疗方式——质子放疗。然而，质子放疗一个疗程的费用大概在30到40万元，且后续的费用难以估算。 于是，就有了文章开头的感人一幕。短短三个小时不到的时间，爱心人士的捐款就已经达到了熊鑫的筹款目标。 但这场爱心的接力并没有结束，不断有人来到微博、微信等各个社交媒体中为熊鑫加油，多个高校足球队组团录制视频为她加油。视频中他们高喊：“战胜病魔、早日康复，重返赛场、熊鑫必胜！” 而大家在微博上的留言，同样让人感动不已。 受到鼓励后，熊鑫的回应也让人十分感动：  我们衷心期待熊鑫能尽快战胜病魔，重返赛场！ 三、长在眼睛里的肿瘤：葡萄膜恶性黑色素瘤有了全新疗法！   癌症在人体的发病位置千奇百怪，可能有不少读者是看到这个新闻，才真正感慨道：原来眼睛也是会患上肿瘤的。 事实上，这位女足队长熊鑫患者上的眼部恶性黑色素瘤，是“眼癌”中最为常见的一种癌症类型。 葡萄膜黑色素瘤是黑色素瘤的一种，长在眼睛的葡萄膜（包括虹膜、睫状体和脉络膜）上。在黑色素瘤中，葡萄膜黑色素瘤算是少见的一种，仅占不到5%。但在眼部恶性肿瘤里，它是全球最常见和中国第二常见的眼部恶性肿瘤。 由于这个类型的黑色素瘤较为罕见，诊断手段比较有限，且治疗进展也十分有限。国内多数患者仍只能选择眼球摘除。 近些年来，免疫治疗的发展大大改善了黑色素瘤患者的预后，但葡萄膜黑色素瘤却是个例外，免疫治疗PD-1抑制剂治疗效果很差，客观缓解率只有3.6%。这些因素使得葡萄膜黑色素瘤的患者预后情况仍没有较大改善，1年生存率只有50%左右。 但幸运的是，就在熊鑫确诊前几天，2022年1月25日，美国FDA批准了了一项针对这类患者的全新药物：tebentafusp（商品名Kimmtrak），用于HLA-A*02:01阳性的无法切除或转移性葡萄膜黑色素患者。这是首个获批用于转移性葡萄膜黑色素瘤的药物。因此，熊鑫未来除了质子治疗可以选择以外，还有这项全新的治疗技术有希望能治疗她的病情。 Tebentafusp是一款最近非常火爆的TCR免疫治疗技术。简单说来，这项技术的治疗原理就是将患者体内的免疫细胞提取出来，由人工为其装上针对癌细胞的专用“雷达”，并回输回人体体内，让免疫细胞精准杀灭癌细胞。 通过这项全新疗法的治疗，恶性葡萄膜黑色素瘤患者1年总生存期可以达到73%，同时将患者的死亡风险大幅降低49%！ 祝福熊鑫，希望她在质子治疗中能够取得非常好的治疗成绩。 同时我们也希望这款针对熊鑫所罹患癌症的特效药物能够早日上市，惠及到更多同样类型的肿瘤患者！  

站在2022年的开头，其实今天跟往常的任何一天，没有任何不同。但还是要恭喜你：能站在这个时间点的人，你们已经安然度过了2021年。 对于肿瘤患者来说，度过的每一天，都是奇迹！有这么一位患者，她与肿瘤君对抗18年，先后患了晚期乳腺癌、晚期肾盂癌，最终将癌症杀得节节败退，目前治愈。 在看似荆棘遍布的路上，她是如何踏出生命的节奏？她有哪些曲折的治疗经历？那些治愈经历，将给患友带来哪些启示？ （稿件征得王丽娟的同意发布，她希望每一位肿瘤患者跟她一样度过5年、10年生存期，改变命运，笑傲人生！） 01 摸到肿块，竟是乳腺癌！ 时间回溯到2004年3月28日，乍暖还寒时，54岁的王丽娟（化名）触摸到左乳有一肿块，不痛不痒。王丽娟觉得不可大意，于是到附近医院做了钼靶检查。 检查医生做触诊时，嘀咕了一句“恐怕不太好”，结果出来，果然是左侧乳腺癌。王丽娟站在医院大厅里，迷茫，发呆，她觉得不应该啊，先生是海员在海上漂泊几十年，一直是自己拉扯大了儿女。现在万事都走上正轨，自己怎么会此时患了癌症呢？ 虽然有诸多问号，但儿女比王丽娟本人还挂心，赶紧安排了治疗，于2004年4月1日，愚人节那天开刀，做了左乳根治术。术中病理证实是乳腺癌中晚期，腋下淋巴结已转移。 （乳腺浸润性导管癌，淋巴结转移） 术后做了化疗，但副作用严重，没法吃饭，完全靠营养液支撑。女儿建议转到上海复旦大学附属肿瘤医院，重新制定了放化疗方案。一共做了6次化疗，每3个礼拜一次。 王丽娟回忆说：“医生很耐心，亲自定位，靶区精准，所以没有伤到健康组织，也没出现副作用。治疗后3个月，不管是影像检查还是血液检查，完全测不到癌细胞。” 直到2022年，18年过去了，乳腺癌彻底治愈，从未复发过。 02 小便隐血，发现肾盂癌！ 就在王丽娟以为此后岁月静好、现世安稳时，命运又跟她开了一个玩笑。 2015年，乳腺癌治愈11年时， 65岁的王丽娟出现小便隐血症状，去验血两次，肿瘤标志物略异常。体检中心说没事，但王丽娟自从上次患癌后，对指标的异常很敏感。她不放心，找长期给自己随访的教授诊断。教授看了B超+验血报告，说这是有问题的，建议赶紧去泌尿科。CT检查，确诊为肾盂肿瘤。 右肾癌，腹膜后肿大淋巴结转移 术前2015年10月行GC方案化疗2疗程，2个月后CT检查显示右肾病灶缩小，腹膜后多发肿大淋巴结也缩小。 行术前化疗，CT复查显示肾病灶和腹膜后淋巴结均缩小 手术要取掉一个肾，女儿签字时，手抖了一下。 如果说人生是一场修行，那么这一次历劫之后，迎来苦难的终结吗？ 03 肾癌肺转移，所幸最后治愈了！ 2017年5月，体检发现肺部结节，癌胚抗原CEA增高，做PET/CT，发现是肾癌术后肺转移。 （右肾癌术后1年余，发现肺部转移瘤） 王丽娟这一次倒是镇定了，她跟女儿说，我们找教授去，他可以帮忙组织多学科讨论，我信他。到了教授处，做了12次化疗，没有手术，然后又行伽马刀治疗。 直到2022年，各项指标正常。又一次涉险过关了！ 04 为什么能2次晚期癌痊愈？ 王丽娟回忆十多年的抗癌经历，历历在目。她除了感叹生命的奇迹，还想跟大家分享几点抗癌成功的感悟： 心态好 治疗期，哥哥和亲戚们到病房看她，他们哭，她安慰说：“哥哥不要哭，我现在觉得活一天等于赚一天。开心最重要！” 治愈后坚持种菜，多出来的菜也不卖，全送给街坊邻居。从不与人吵架，邻里对她的评价是“善良、不计较”。 意志坚强 有一次化疗时，反应较大，她觉得自己快要坚持不下去了。女儿、女婿、孙子来看望，说一定要加油，要坚持下去。所以她坚持治疗，没有落下一次。 相信医生，遵医嘱 教授的每一句医嘱，她都认真执行。王丽娟每年定期随访，一发现指标异常，立即认真对待。 多动少躺 虽然女儿不时过来照看，但王丽娟坚持家务事自己打理。日出而作，日落而息，少躺多动，管着一片菜园子，生命力如自己亲手种的蔬菜一般蓬勃！ 我们遇到好的坏的都是生命里的一部分。如果事与愿违，一定是另有安排。受的苦，扛的罪，忍的痛，最后都会变成光，照亮未来的路！ 相信科学，相信医生，生命之花常开……

2019年春天，气温异常寒冷。 2月20号，浙江省人民医院天台分院，历经一周的各种检查后，医生告诉我：“胃癌，确诊了，远处淋巴结转移，无法手术。” 闭上眼睛，我还能清晰记得那天的情景。我假装平静地告诉老爹他得了胃癌的事实，并做了工作让他接受化疗。走出病房，我哭得像个废物。 “癌症患者家属”这个标签，就这样，不知不觉，跟了我一年。 这一年，时间过得既短暂又漫长。 从老院区到新院区，从天台到杭州，老爹先后经过了八次化疗，五次靶向治疗，中间还夹着一次全胃切除手术…… 自从我的『陪父抗癌手记』发表之后，很多家属希望我能给一些陪护建议。 下面，我不煽情，不诉苦，和大家分享一下『家人得了癌症怎么办』。 01 调整自己的情绪 得了癌症，医生一般会先把病情告诉家属。家属往往最先面对生死与选择，家属承受的压力在多数情况下远远大于患者。 多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者会影响自己的学习、工作、为了得到最好治疗而支付较高的开销，家属们往往承受着巨大精神压力。 我也有过无人可以倾诉的情绪，甚至直到今天，我都没法和任何熟人讨论老爸的病情。我自闭，不愿意出去，不知道该怎么融入别人的快乐。睡眠很差、爆痘、脱发。 一开始，我也是懵逼的状态，完全反应不过来。慢慢的，我尽可能地让自己在人前保持镇定状态，每次走到我爸面前都是笑哈哈的。 绝大多数的时候，我努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态，去面对每一个不确定的结果。 强颜欢笑很难，若家属都崩溃了，那谁给患者希望？ 有必要先对自己的心态加以调整，正视现实，振作精神。这才能面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案。要相信晚期肿瘤也不等于死亡，要相信奇迹。 自己的情绪心态会直接影响到病人，所以对于家属第一个要求便是： 控制情绪，调整心态，至少应在病人面前做到“内紧外松”。 02 尊重患者的知情同意权 该不该告诉患者，这几乎是所有癌症患者家属，面临的第一个选择。 告诉实情？会不会对他打击太大？瞒着？能瞒多久是多久？ 直到那些应该说的话没有说出口，那些重要的事情也没来得及做。 有一个朋友说：“没有告诉我爸得了癌症，是我这辈子最遗憾的事。我永远都不会忘记，他离世前不解的眼神好像在说，我只是个普通的病啊，为啥就这样了。“ 不妨换位思考，如果是你自己患癌，你希望被所有人瞒着么？ 很多时候，我们都低估了亲人的承受力，他们并没有我们想象的那么脆弱。适当地告诉患者病情，是对患者的尊重。 患者有足够的知情权，也有选择权，治不治，怎么治，去哪里治，都应该让患者直接参与。 抗癌这条路上，随时有意外。作为患者，如果没有足够的心理准备，根本没法去配合漫长复杂，又痛苦的治疗。 一时情绪失控，不代表患者无法理性面对。 对癌症患者隐瞒病情，不但无助于患者治疗，反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪。这也不利于医护人员对患者展开治疗，影响医患之间的沟通和信任，从而给治疗带来难度。 再退一万步来讲，除非患者文盲又耳聋，或者就是个傻子，不然总会从蛛丝马迹中得知真相。 我爸的好奇心就特别重，每次的检查报告费用清单，他都非要自己过目。明明文化程度不高，眼睛也不好，但是一定要看，有什么办法？再怎么不认识字，“恶性肿瘤”这四个字还是看得懂的。 再者，病房里这个癌，那个癌，心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的，那这个就更不用说了，根本瞒不住。 至于怎么告诉病人，是需要方法的。我选择的是避重就轻，“挤牙膏”式的讲，再根据我爸的反应和接受程度，看接下来怎么说。 比如开始化疗的时候，我就跟他说：医生说化疗之后，肿瘤如果有缩小，手术的创伤会比较小，恢复起来就会更快。 一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。你可以把成功率说得高一点，把癌症分期说的别那么严重。更重要的是，要学会借力，借医生的力，借那些治疗效果比较好的病人的力。 没有什么能比康复患者更有说服力，更能给患者信心！ 03 找对医院，选对医生 一被宣判得癌症，很多人都慌了，恨不得下一秒就开始治疗。 但绝大多数癌症的发生是个慢性过程，10-20年长期的累积，晚几天治疗并不会耽误病程。重要的是结合家庭经济条件慎重选择，找对医院、选对医生。 遇到一个好医生，病就好了一半。一定要相信这一点。 如何科学抗癌，避免误诊误治？ 以下就医经验来自一个肿瘤医生： 1.疑诊癌症，不要急于手术或治疗，晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案常会犯严重错误，导致误诊误治。 2.准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果，甚至治愈。这比黄金更重要，比匆忙求生更重要。   3.耐心做完善的诊断检查，完善所有检查，避免诊断错误，一步错步步错。 4.癌症分期诊断是否准确？病理诊断是否准确？影像诊断是否准确？基因诊断是否准确？没有这些诊断，治疗不会正确。 5.病理诊断是治疗的金标准，一定要大医院做病理会诊。国内小医院病理诊断水平很低，这是避免误诊误治的关键一步。 6.诊断明确后，癌症治疗没有唯一的治疗方案。多个医院咨询治疗方案，一定要请大医院专家会诊，选择最佳治疗方案。不同专家的判断和治疗方案是不一样的。是否手术，手术方式可以不一样。用药方案，用药组合和剂量也可不一样。   7.病情复发或者进展后，需要改变治疗方案，更要询问其他专家的意见，评估下一步是否需要改变方案，是否需要调整方案。 8.复杂的病情，可能需要手术、内科、放疗科专家联合讨论治疗方案，联合治疗或者应用某个技术治疗，更不能依靠某个专家或科室，一个方案治到底，一个科室跟到底肯定不科学。 9.癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的。盲目信任，任何一个专家都有可能犯治疗错误，导致治疗失败。 10.不要盲目信任网上推荐的专家，癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。 选定医院和医生后，还有一个重点：我们必须明白，癌症没有人可以打包票治好，我们不能对医生有不合理的诉求。过高的非理性预期，有可能在治疗中拖医生和病人的后腿。 […]