PD-1/PD-L1病例

咚咚助我入组PD-1临床试验:非凡抗癌之路

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作者:茶树油、芒果

在经历过各种标准或者非标准的治疗之后,很多的肿瘤患者都会处于一种束手无策的尴尬境地,被医生告知“无药可用”了……对于这部分患者,可以考虑参加新药的临床试验,尝试最新的抗癌药物。国内外几乎所有的专家,对于标准治疗失败,或者没有标准治疗的患者,都会积极推荐参加临床试验。

作为肿瘤免疫治疗的代表,PD-1抗体被称为抗癌神药,已经被FDA批准用于治疗肺癌和恶性黑色素瘤等多种肿瘤,有效率在20%-40%。不过,鉴于国内特殊的审批制度,PD-1抗体在国内还处于临床阶段,意味着符合条件的患者可以免费使用。

在咚咚的帮助下,一位晚期肿瘤患者成功入组进口PD-1抗体临床试验,家属真情分享治疗和入组经验,满满的干货。

大家好,我是茶树油,我的母亲今年53岁,2016年10月8日被确诊为小细胞肺癌广泛期,目前已经做了六次ep化疗。半年多来,个人和家庭都经历的太多,十几年没住过院且正当壮年的妈妈突然宣布得了这么重的病,全家的心理压力难以想象。治疗过程中,收获了许多患友们和咚咚肿瘤科的帮助,所以我也希望借此机会跟大家分享一些我家的治疗情况和经验,也感谢咚咚帮助我们家还有其他家庭成功入组PD-1抗体地临床试验,免费用上了这种高价的进口药,你们就是病友苦海里的一盏灯!

初步开始规范化疗,不断学习少走弯路

在欢乐的国庆假期,我们家却得到CT报告:肺恶性肿瘤,只能苦等免疫组化宣判最终的结果。之后四五天我就没睡着过,一直在查资料,情况很不乐观。肺癌有非小细胞和小细胞肺癌的区别,而且非小细胞的概率有85%,有较多的靶向药可以选,后来医生确认是小细胞肺癌,两种病治疗的方向完全不同,这算是一个插曲吧。

之后我加了很多病友群,包括小细胞肺癌的规范治疗群、咚咚肿瘤科的微信公众号等等,得到了很多病友的帮助,如果是小细胞肺癌的话,必须尽快的规范治疗,尽快化疗,因为发展速度很快。

小细胞肺癌对化疗是最敏感的,一线的治疗方式是ep化疗,有效率高。所以母亲开始接受ep治疗,我母亲的主要副作用是非常严重的恶心呕吐、肠胃反应,另一个就是白细胞下降严重,两次化疗后白细胞就减到2点几,骨髓抑制比较厉害。第三四次后,我们在饮食方面尽量加强营养,也打了升白针,其它的血液指标还算可以,但是睡眠质量仍有很大影响,老是睡不好而且会出很多汗。

这几次化疗的效果是比较好的,前两次化疗之后肿瘤缩小了百分之六十五,原来左肺上三个厘米的肿瘤,缩小到1*1CM,纵隔上的淋巴结肿大、锁骨上的淋巴结肿大等症状也都消失了。随后做了PET-CT的评估,发现了多发骨转移,但是医生说骨上的变化情况不作为化疗效果的评估。所以第三四次也是继续用ep化疗方案去做化疗,好在其他情况控制的挺好,生活质量也还算可以。但是了解这个病的病友都知道,治疗的主要困难还是在后期。

整个化疗过程中,我们家的还算是运气比较好,没有出现什么严重并发症,白细胞降低通过打“升白针”解决了,这期间在第四次化疗之后,人体感状态都还算可以,有一次外出活动时大意了,患者感冒了一次,所以当时治疗一直在不停的退烧,第五次化疗也不得不推迟了,也算是走了一个小的弯路,但最终六次化疗还是都坚持下来了!相比我们家这种情况的话,我看到其他病友走了很多弯路,我们家隔壁床的病友应该也是小细胞肺癌,化疗了三次以后,其实状态都挺好的,可这位男病人一直听他的亲戚说化疗对身体不好,第三次以后就中断了,没有继续化疗。拖了大概三四个月,再回来的时候就已经全身扩散了。所以也提醒自己以及其他家属,规范治疗非常重要,千万不要无故中断。

还有很多病人都是凭感觉做事!也可能还是平常这方面的知识了解比较少。我看到有病友是非小细胞腺癌,也不做基因检测。确诊了之后就回家去找据说很神奇的中医,每个月4万块钱,吃了两个半月的中药,花了十万块钱左右。后来疼的不行,状态很不好,再回来的时候就已经扩散了很多,耽误了治疗机会。还有条件特别好的,一生病了之后冬虫夏草当饭吃,但是状况也不好。钱也是花很多但是肿瘤控制得并不好。

当然这些情况也跟现在医疗资源分配有关吧!反正我接触到的不管是市级还是省级的三甲医院,一个医生大概要顾着最少的都是二十个病人以上!有时候医生第二次见面聊病情的时候,他都不记得病人的基本情况了,所以医生资源有是比较紧张。患者和家属方面也可能一部分原因,例如很多患者对治疗的常识了解的不够,基本的都不了解,没法跟医生沟通。而且也不会有心去记录每次化验那些结果,也不会去查一些信息!所以医生也没法跟他沟通。

 所以我的建议是:1、不管是哪种类型的肿瘤,首先还是要规范治疗,自己要找医生沟通,自己记录病人的情况,化验结果手机拍照;家属也可以找一些相关的规范指南,了解下这个病的治疗进程,自己心里有个谱的话,医患之间沟通会顺畅高效。2、病人个体的这些情况,他自己生活状态也要多观察一下,有些细微的变化,还是自己能提前发现的,包括体感上面那些变化,自己留心记住一下。3、另外还要再说一下关于规范治疗的问题,就很多人通过吃保健品啊或者中药这方面,其实也自己心里也没底他只是期待一个结果。但是现在这种保健品、中药、偏方、神医。他们收费都挺高的。我了解到有个挺困难的病友,保健品每个月花两万多块钱,自己的治疗方面的就很省,一些辅助药都是打的很少的,可能他在医院的规范治疗的话一个月可能就两三千,但是它的保健品上要花两三万,最终的结果就是人财两空,而且病人也并没有提高生活质量。

 我以前看到一个病友他讲的这个五年生存率的问题,他说为什么中国的生存率很低,比如国外的话有20%~30%,国内可能就10%的生存率。他说因为太多的这种不规范的治疗,把这个平均数给拉低了,我半年来的这个经历,碰到过各种各样的随意治疗病例。有靶向药自己乱吃或者乱停药、或者乱停化疗、或者是突然治疗治疗过程中突然听到一个什么很神奇的事情呢,然后就去尝试的这类情况很多。
初识咚咚肿瘤科,学习前沿抗癌资讯

 

咚咚肿瘤科我最开始接触到,是在病友群里面看到的一些咚咚文章。我自己也对比过,咚咚里面的内容原创性都比较强,也有很多现实的案例,而且里面提到的观念、包括治疗方案都是比较新,我最初开始了解这个PD-1抗体,也是从咚咚肿瘤科里面了解到的。

一开始资料说PD-1抗体对小细胞肺癌是没有临床疗效的,所以我当时关注比较少。后来随着实践和实验数据出炉,有一些小细胞肺癌的患者,自己去尝试这个PD-1抗体有效果的,后来包括看咚咚上面的一些文章,才知道PD-1抗体也是一种非常新的国际抗癌新药。这些信息开始可能是从患者方面过来的,但是慢慢的发展,很快的我在这个咚咚上面就能看到很新的文章。包括最新的这种研究啊、批准适应的癌症种类慢慢在增多,有的取得了非常好的效果,所以我自己更关注这个PD-1抗体了。第二个方面,因为小细胞肺癌没有靶向药,而且二线的化疗又很损伤身体,PD-1抗体需要配合自身免疫力,所以尽早尝试可能结果会好一些。

在靶向治疗方面,在咚咚上也经常可以看到很多最新文章。我身边也见过很多结果很好的。例如有的病友原本都脑转移了,通过这个基因检测,他去确定了适合自己的靶向药,后来都恢复的很正常。我就在那个湘雅医院见到过甚至有脑转移的病友吃特罗凯,还能自己去门诊排队开药。

通过靶向药维持一个很好的生活质量,患者基本上行动都能自理,像这种跟我之前想象中的观念还有很大的区别!之前我认为晚期大面积转移的病人应该生活质量都挺差的,没想到靶向药有这么神奇,然后他们能保持这种生活状态,他们自己也挺有信心的!我在湘雅医院见到很多那种吃靶向药的病人,他自己对这个未来的生存的这种质量也好、生存时间也好,都还是比较乐观的,因为发现了很多这种相对应的靶点,靶向药的效果也很好。

临床试验入组的个人经验:病情知识;资料储备;足够的病理组织样本

后来看到了咚咚发布的复发性小细胞肺癌临床试验招募的通知,入组的调查问卷里面有四十多道问题,因为事先知道PD-1抗体的效果和高昂价格,所以我每道问题都很认真的回答的。这也是我觉得咚咚和其他的一般的组织不一样的地方,它不仅提供了前沿的内容,还尽可能的给病人提供帮助,例如怎么去得到最新的临床信息,怎么去参加入组等等,我想咚咚还是比较人性化的考虑到了患者真正的需求!因为如果让患者自己去迷迷茫茫去找,他有可能她在找的过程中要么就是上当受骗。要么就可能是自己放弃了,就我觉得咚咚对我帮助最大的也是这一点。而且咚咚之前一些案例和研究,让人还觉得是非常放心。

其实我当时的想法也很简单,我从一些医生那里了解到,就说这个PD-1抗体不管是对病人有没有起效果,对他的生存期都是有好处的,也就是说并不一定这个肿瘤缩小了百分之几十,但是对控制病情呢还是有用,这也是我积极参加这个临床实验的一个原因!而且,这比其他治疗方式的话,可能给人身体上的损伤要小一些。化疗也好、放疗也好,我感觉副作用和对身体损伤还是非常大的。我目前6次化疗期间,我也见过很多病友就是因为化疗坚持不下去,然后放弃了,中断了治疗导致复发或进展非常的快,人一下就没有了。PD-1抗体伤害比较小,即使没有效果也不会太影响后期的治疗,这可能也是发展这么快的原因。在这里面咚咚也提供了很多帮助,我身边很多很多人都是通过咚咚这个平台了解到新的靶向药和PD-1抗体治疗方案的。

最开始我们家家属比较反对参加实验的。觉得这么贵的药免费用是一场骗局,我自己琢磨这个问卷调查,感觉如果是为了骗更多人,不会设置这么些有门槛的筛选条件。不会从患者身体方面各方面考虑的这么细。

提交结果后大概十五天左右,咚咚的工作人员就打电话告诉我说,我们家的条件基本符合入组条件的,然后将后续的流程告诉我,在等待期时我马上开始准备资料。当时因为这个临床试验是在一线城市,本地没有。涉及到跨省所以很多资料的调取、病理标本这些都要重新做,中间大概一个半月到两个月的时间都是在准备,比较麻烦。不过我准备的时间还算是比较充分,如果再晚一点比如说这次化疗之后很长时间我才去准备,那这个病人的病情可能就进展了,等不到入组了!这是我对于这种想参加临床的这种病友的一点意见。提早准备,现在每天都有新药、隔一段时间就有新药信息,多关注下,也许碰对了一种药,换来的是亲人增加的一年寿命。

此外临床医院都是科研能力非常强的,医生非常忙。全国各地的不同的病情的病友都来找他。排几天队可能见面也就几分钟时间。如果没有自己没有掌握好的话,不能表达自己的关键信息,基本等同于失败。几次三番拖下来可能病人受不了,家属也觉得是在做无用功。

我家的情况相比其他病种比较特殊,没有靶向药可以吃,而且病情发展迅猛,无论是什么决定都要迅速做出,目前已经注射了一次PD-1抗体,病人体感情况还不错,而且免费的治疗,对于家庭的经济压力也是很大的缓解。

总结下,第一是信息问题。尽快确认好病理,学习一下规范指南,尽快开始规范治疗。不要被确诊时的慌张击晕,对于这种灾难,悲痛是最无用的反应。然后加入一些正规病友群,关注咚咚这种比较专业的微信公众号,这比自己在亲戚朋友面前打听神医信息的效果要好很多。

第二个就是操作方面的,还是首选本地的或者省级的三甲医院的肿瘤科医生,这种医生的经验都非常丰富,主要的指导方案是靠这个医生,自己可能只是起到一个辅助作用,千万不能自己去主导或是中断治疗。另一个就是不能完全按病人意愿,因为有时候生病状态他可能有些会很害怕或者不太了解这种最新技术,也有一些病人胆子又很大,例如他不愿意化疗非要出院等等。咱们家属一定要做好这方面的工作,坚信这种规范治疗效果。千万不能自己想当然的做事情!

在对自身病情和阶段足够了解的情况下,如果考虑入组临床试验的话,各方面的还是要做好准备,包括很重要的就是病理组织样本。很多癌症后期要多次检测,一般都需要组织切片。我碰到过很多病人做活检的时候,组织取的很小,所以做完病理之后就没什么足够组织可以做检测,后期非常的麻烦!很多是最开始这个肿瘤的组织取的太少了,后期的化疗后肿瘤消失啦,或者是肿瘤在这些不好取的部位,在骨头里面或者是在这种肝脏里面,这直接影响了后期的基因检测啊!所以我的经验也就是最开始做病理切除活检的时候一定跟医生讲,后期可能会考虑很多别的药,麻烦这个组织取的充分一点、量足点吧!

另外一个经验的话就是要注意一些小细节。,例如病友群中也有提到一些经常会出现的问题,这都是一些活生生的例子,可能是一些小细节没注意,不是因为肿瘤走的,而是因为小小的一些并发症,很多事情没注意就导致了很严重的问题!可能真的是一场感冒人就没了,这方面也是可以注意的。肿瘤并不是要命,但因为一些小问题,例如摔一跤或者怎么样导致的,这样的例子看的挺多的!

第三检测方面的问题的话就是因为肿瘤具有异质性,病理报告只对样本负责,整体肿瘤情况可能都在动态变化中。认识几个病友,都是治疗前检测没有基因突变,几次化疗效果不佳后,进行二代测序的基因检测后,发现了有适合的靶向药可以吃,这也是非常开心的!治疗效果不理想时,果断做个检测,也许会有奇迹出现,对症用药效果会很理想。(虽然算不上权威,但是都是亲身经历,希望对其他病友有帮助。人体很奇妙,我妈现在体感很好,根本不像晚期病人,谢谢你们团队!)

非常感谢茶树油的经验分享,希望这些经验可以帮助到更多的患者。遗憾的是,目前小细胞肺癌的项目已经停止入组,不过肺癌咚友还有别的机会,包括免疫治疗药物和靶向药。
1、PD-1抗体Keytruda:一线和二线用于PD-L1阳性的非小细胞肺癌
2、艾维替尼:用于EGFR T790M 突变的晚期肺癌患者
3、AST2818:用于EGFR T790M 突变的晚期肺癌患者
4、Tepotinib:联合易瑞沙用于易瑞沙耐药的c-Met阳性的非小细胞肺癌患者
5、Alectinib:一线用于ALK突变的晚期非小肺癌患者
6、呋喹替尼:三线用于化疗失败的非小肺癌患者
感兴趣的肺癌患者可以扫描下方二维码,填写调查问卷,提交自己的基本信息,如果符合招募条件,我们会尽快和您取得联系。

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