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妈妈肺癌晚期,我在ICU里对她说:我们回家吧!

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当我进入ICU看望母亲时,见到的她全身皮肤发黄,脸上插满管子,这样的她让我陌生,让我心碎,我意识到她正在受苦,她不仅被疾病折磨,还被治疗折磨,我的坚持还有意义吗?

 

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确诊肺腺癌晚期后,面临治疗无望的绝境

 

母亲65岁时,身体硬朗,每年都轮着帮两个弟弟带孙子。去年母亲在三弟家帮忙,今年在二弟家。要不是二弟家的老式楼梯,母亲确诊肺癌的日子恐怕还要被推迟。

母亲因全身疼痛爬不上楼梯而回了老家,回家后父亲发现母亲食欲不振,日常吃饭都成了问题,便勒令母亲去医院检查。全身疼痛、胸闷气短、食欲不振,检查肿瘤标志物异常,医生高度怀疑是癌症。

办理住院后,在胸水里发现了癌组织。2018年,2月6日,母亲被确诊为肺腺癌晚期,左肺原发,纵膈淋巴转移,骨转移。

为了争取治疗时间,没等到EGFR和ALK的基因检测结果出来,我们在医生的建议下盲试了吉非替尼。两周后基因检测结果显示全阴性,一个月后评估吉非替尼无效。主治医生给出化疗的建议,但化疗这种“杀敌一千自损八百”的治疗方式让我们望而却步。

我在网上大量寻找治疗肺癌的办法,了解到免疫疗法可能适合母亲,当时还在中国未上市的疗法想要给母亲使用并非易事,昂贵的治疗费用也让我们心生犹豫。为了暂时控制母亲的病情,医生对母亲暂做抽胸水的处理。

西医似乎没有给母亲留一条可选的道路,我转辗到深圳试图寻求中医的帮助,在一位已经退休的老中医那里开了药,虽然胸水得到了短暂的缓解,但效果不明显。无奈下,母亲最终回到医院做了一次顺铂胸腔灌注的治疗。

我们继续通过各种渠道了解肺癌免疫疗法,在朋友的介绍下,找到了广州中山肿瘤医院临床研究试验组,不久后就接到了医院的电话通知,怀着无比期待的心情赶忙到了医院,以为母亲可以进入临床试验组接受免疫疗法。哪有一帆风顺的治疗,待我赶到医院,同试验组研究人员一起校对了母亲的材料后,被告知免疫组的名额已满,推荐进化疗组。

化疗组评估后,拒绝收治母亲,原因是母亲的肿瘤触及肺动脉,试验组研究人员认为用药风险大。而我自己也担心化疗会破坏人体的免疫功能,打算把化疗作为最后一步选择。

 

图片来源:摄图网

 

2

好不容易吃上靶向药,但很快迎来了耐药风波

 

我在广州找到了广东省人民院,接诊母亲的主治医生得知母亲只做过EGFR和ALK靶点的检测后,认为女性不吸烟患者,肺腺癌基因突变可能性比较大,建议母亲重新做一次全基因检测。检测结果居然有C-met突变!

医生给了我们两个选择,一是直接使用克唑替尼,二是参加伯瑞替尼的临床试验。克唑替尼虽然是获批用于ALK突变的一代靶向药物,但已经证实对C-met突变有效。伯瑞替尼正在做相关的临床试验,但也有不少研究数据表明卡博对C-met突变也是有疗效的。

为了减轻治疗的经济负担,我们决定尝试入组。我们跟试验组对接后,被告知基本符合条件,我满心欢喜带着母亲回家调养身体准备入组,同时为母亲后续的治疗有望而感到前所未有的轻松。

造化弄人,我们最终被伯瑞替尼的临床试验拒之门外。临床试验组有严格的入选标准,它的第一前提是入组患者必须是通过组织确诊的肺癌,而母亲是通过胸水确诊的。

胸水在一天天增多,病情不能再耽误了!我们决定不重新穿刺组织做基因检测。

2018年4月4日,母亲自费吞下了第一粒克唑替尼。治疗还算有效,母亲自觉体感渐好,胃口逐渐恢复,母亲的病情有所缓解。母亲在家疗养期间,体感变好,胸水基本消失。

2018年6月,我带着母亲去医院复查,得出肺部原发灶缩小了,但骨头上的癌细胞却越来越多的结论,柳州的医生判断为克唑替尼耐药。我不知如何是好,母亲怎么这么快就耐药了?

正当发愁之际,接到了广东省人民医院的电话随访,如实告知情况后,我再次把母亲接来广州。广东省人民医院的医生看完母亲的检查报告后,认为克唑替尼没有完全耐药,给母亲定制了继续服用克唑替尼,配合骨水泥手术治疗骨转移的方案。在柳州医院做完骨水泥手术后,母亲回到家里疗养身体。

 

图片来源:摄图网

 

3

意外摔倒,将母亲推向死亡边缘

 

母亲还没有从骨水泥手术中恢复过来,就发生了意外,母亲在倒水时摔了一跤,导致病理性大腿股骨折,这一摔,把母亲推向了死亡的边缘。

被送进医院的母亲身体极度虚弱,检查报告结果显示胆红素异常。住院仅两天时间,出现全身性黄疸,意识模糊,说胡话。医生从母亲的体内引出700毫升暗红色尿液。那袋红色的液体触目惊心。看着躺在床上虚弱的母亲,我坐在医院的走廊的长椅上失了眠。

第二天就被医生通知母亲的生命只能维持一个月了,看着昏睡的母亲,失去亲人的恐惧油然而生。

我仿佛看见死神正一步一步走来,不知如何是好的我找到了陈波医生,陈医生建议这种状况可以进ICU做抢救处理。

可弟弟看着母亲悄声对我说:“也许就是这一两天的事了。”

我明白这句话的意思,但哪怕是最后的挣扎,我也想争取。

我求着弟弟,救救母亲,多少费用我都愿意一人承担。

入院头两天还跟母亲说身体调养好点会给她用最好的治疗。

我答应过她。

这次病情突然,母亲没有一句交代。

我心里默默念叨:

“不能这样丢下我们。”

 

4

ICU深思:生命的价值是什么?

 

母亲在我的坚持下进了ICU,使用激素治疗。做了血透,但胆红素依旧异常。当我进ICU看望母亲时,见到的她全身皮肤发黄,脸上插满管子。

这样的她让我陌生,让我心碎。

我意识到她正在受苦,她不仅被疾病折磨,还被治疗折磨。

我的坚持还有意义吗?

受了这些苦就能挽回母亲的生命吗?

我自己问自己,心里却空空的,没有答案。

这是一个没有退路的选择,面对家人想要放弃的态度,我更加看不清前方的路。我迫切的寻找一切可能性,哪怕是有一个人告诉我还有可能,我就会不顾一切。

这个人的确出现了,通过网络上咨询的肝病科医生我了解到母亲的症状有缓解的可能。他告诉我:“你母亲目前的状况应该是受到了炎症的攻击,加上长期营养不良导致的。”

这句话,重新给我了治疗的信心,或许母亲真的还能活下来。

我想ICU里有抗炎治疗,这会帮助母亲度过难关吧。

但却遭到了弟弟的质疑:“现在已经做了血透的情况下,妈妈的胆红素依旧异常,下次还再继续升高怎么办?”很显然,弟弟没有信心。

为了寻求心中的答案,也为尊重母亲对自己生命的选择,

趁母亲清醒时,我叫来弟弟一起询问母亲:“妈,我们带你回家好吗?”

母亲那双已然浑浊不清澈的眼睛注视我们,没有说话。

母亲的沉默,让我明白她想活下来,并且已经做好承受治疗带来痛苦的准备,此刻她的心里一定十分挣扎,也很痛苦,不免还有些心寒吧。

 

图片来源:摄图网

 

“妈,要不我们带你回家吧。”我继续追问。

只有几分钟的沉默,却让我们感觉犹如过了一个世纪那么漫长,

母亲缓缓开口:“随便你们。”

得知母亲的态度后,我更加奋力联系医生,不停地在亲戚家人之间劝说,让他们支持我继续治疗。在我的坚持治疗下,母亲的状态慢慢好转,一周后,从ICU转到了普通病房。

 

5

免疫、靶向一起上!抓住一切能活下来的机会

 

出院后,母亲口服280进行治疗,一段时间后复查。原发灶缩小了,胃口变好了,母亲也一天比一天精神了。

三个月后,母亲再经耐药风波,复查结果显示原发灶不变,但转移灶增多。下一步该怎么走,我没有思绪。为了更好地定制治疗方案,母亲通过支气管镜取了组织,免疫组化的结果显示PDL-1表达为阴性。

2018年11月,我带着最新的病情资料找到广东省人民医院的医生,咨询母亲是否能够使用免疫疗进行治疗,医生认为风险较大,建议化疗。我因此咨询了许多医生,他们大都认为免疫治疗有效的可能性不高,建议我如果非得上免疫疗法最好联合化疗。

我联系了澳门对免疫疗法有丰富用药经验的梁建斌医生,再三权衡后,最终决定给母亲用K药。三次K药联合化疗后,母亲的原发病灶不变,骨转移也得到控制,右肺胸水消失,正在逐渐减少。单药第五针之后,母亲体感不错,生活可以自理,自己起床看电视,从早上9点玩到12点。

直到我们要准备第六次用药时,腹水控制不住了!母亲的肚子因腹水鼓的很大,用腹水做的基因检测结果表明有C-met扩增,这和血液检测出的结果一致。我们决定继续用280药物,用280前母亲的血相很差,白细胞只有9,血小板最低为5,被隔离保护治疗。

血库一直无法给我们供血,等了好几天,心急如焚!我赶回老家后打听到可以互助献血,跟弟弟去捐了血小板,就在献血的那天,血库就有血小板供母亲使用了!

 

图片来源:摄图网

 

目前,母亲已恢复正常,做胸水引流的治疗,继续服用280,腹水没有继续增多,过几天入院,继续第7针K药治疗,联合280使用。

 

编  后

在这过程中也曾有过退缩、绝望,甚至一度打算放弃,可是面对沉默的母亲,她做好了承受一切痛苦都要努力活下去的准备,我没办法放弃,也不能放弃。活下去,不是为了什么奇迹,也许只是为了一个承诺,一点希望,一些回忆,以及一种责任。

 

 

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本文由来源 肺癌康复圈,由 小D 整理编辑!

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