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抗癌八年, 一位癌症病人写给世界的一封信

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合上手机,闭目休息,心里莫名的情绪实在难以平复。

从“新冠”病毒疫情爆发以来,我已经在家“自我隔离”一个月了。宅家隔离的日子并不无聊,每天在病友群里和大家讨论病情,胡侃吐槽,给一些新的患者“传授”经验,日子和往常没多大区别。

但这样的悠闲的日子仅仅是于我而言的“和平”——虽然我的病情目前仍在缓慢进展,但我毕竟没有面临癌症带来的急症。也就是说,面对疫情,我还拖得起。

但是那些拖不起的人呢?在疫情爆发的这段时间里,我看到了全民众志成城抗击疫情的画面,但我更关注的是我们这样的癌症群体,在我的病友群和癌友圈子里,我见到了太多疫情期间的悲剧,心里的滋味实在难言。

点燃情绪的是刚刚看到的一篇推文,病友圈子里一位人美心善的小姐姐“柱子哥”在自己公众号上发布的《疫情之下:无血可用的癌症病人》。其实,不仅仅是“无血可用,无路可走,无处可去”,癌症病人遇到的问题远比外人想象的多得多。

你没有身在地狱,就不知道地狱里究竟是什么样子。

借着这份情绪,我有些话实在不吐不快,讲讲我们这些“沉默的大多数”究竟面临什么样的现状,但我又不知道用什么样的方式来说。

那么,索性就当做我给这个世界写的一封信吧,毕竟我也不期待有谁可以回信。

1

面对癌症,我一直觉得自己是个“幸运”的人。

2012年,是我人生里面最灰暗的一段时光。这一年,我被确诊为肉瘤晚期。这就意味着,从确诊这一刻开始,我的所有治疗都将不再以“治愈”为目的,而是延长我的生命。癌症,将成为陪伴我终生的一位“对手”。

确诊之初,也经历过自我否定、沮丧、绝望,以及在自我调节后的接受现实,接受从一位“社会人”向一位病人身份的角色转变。相信这是每一位癌症患者都经历过的心理状态。社会的否定,自身的否定再加上病痛的折磨,只有身处其中才知道那段灰暗的时光多么难熬。

幸运的是,我的癌细胞格外“听话”。八年的时间里,我经历过局部手术、放疗、化疗、血管抑制剂、伽马刀、局部消融等等五花八门的治疗,最近几年还幸运的搭上了免疫治疗的“快班车”。虽然也被下过不止一张病危通知书,但目前仍然好好的,各个零件都算完整,与我身边一波一波“更新”的病友相比,已经是非常幸福了。

在这封信的开头,我把我们这个群体称作“沉默的大多数”。因为作为一个正常人,你可能永远都无法触碰到患者群体这个世界,而当你作为一个患者加入到这个世界中来时,你会发现这个世界出乎意料的庞大:

2015年,中国新增癌症患者429万人,新增死亡癌症死亡病例281万人。按这个数据推算,加上像我这样存活时间超过一年的患者,癌症患者的数量怎么着也得超过500万人吧,其中晚期患者按一半来计算,也就是250万人。

再来,在晚期患者中,危重病人就算按照10%来计算,也足足有25万人。这个数据是我自己拍脑袋想的,在现实世界里面,这个数据只会更多。不同的是,因为所有人都习惯了癌症患者群体的存在,也就会相应的忽略我们的遭遇和想法。

毕竟,疫情当前,就算这25万人遭遇再多不幸,也比不得现阶段不断上升的感染人数更吸引人们的关注。毕竟,疫情才是事关国计民生的重大卫生事件。

新冠病毒爆发的时间,恰逢癌症患者最难熬过的冬天。在疫情+癌症病痛的双重挤压下,癌症患者到底有多难?下面是几个我在癌友圈子里亲眼目睹的案例。

2

春节刚过,癌友们发来了某癌症医院第一天开诊的场景,排在那几百米的长队,全是春节期间面临难题的癌症患者或家属。

节后某肿瘤医院开诊第一天大排长龙

在这个全民“自我隔离”的特殊时期,一群极易感染病毒的癌症患者冒着严寒到癌症医院门口排上几个小时的长队看诊,看着就让人心酸。

更加雪上加霜的是,为了应对病毒疫情,全国各大医院都在减少门诊数量,癌症门诊同样无法幸免。不少医院将患者挂号改为预约制,于是现实中的排队转移到了网上,虽然没有这么长的队,还是很多人挂不上号,只能等明天了。(PS:目前患者组织和医院也都在进行公益义诊,解决看病难问题,咚咚也有,详情参考:“疫路无阻 卫爱续航”! 疫情当前, 肝癌专家为癌症患者提供线上免费义诊!

更有甚者,据说部分医院的癌症门诊已经停诊了。

光是这样形容可能太过抽象,大家无法感受到门诊减诊停诊到底对我们有多大的影响。在我们的病友群中,我遇到了一位走投无路的病友L。

L是浙江人,他的母亲2018年罹患非小细胞肺癌,经过基因检测虽然有EGFR突变,但在服用了易瑞沙和泰瑞沙之后均已耐药了,目前病情正在快速进展。身处疫情扩展最为严重的省份之一,L计划年后给母亲进行化疗来控制病情发展。

然而病情的变化超出预期,春节前夕,L的母亲开始出现颈部剧痛,同时伴随有右手不听使唤的情况。L赶快带妈妈做了核磁与CT,医生评估颈椎部位骨转移病灶已经压迫神经,必须马上进行手术松解神经被压迫的情况,否则压迫时间过久可能出现瘫痪、大小便失禁等情况。

这个诊断无异于晴天霹雳,于是L马上预约医生进行手术,希望尽快解决妈妈神经压迫的问题,诊断医院告知受疫情影响,目前已经停了手术排期预约,现阶段只保留门诊手术可以进行。

求爷爷告奶奶无果,L马上转向其他医院希望尽早进行手术,然而偌大一个城市,不是不收住院患者,就是不敢进行那么大的手术,竟然没有找到一家可以手术的医院。面临处处封路、封城的现状,L又不敢带着危重的妈妈毫无目的的外出就医。

到现在为止,L还在想办法预约手术医院,群友们也在群策群力帮忙。而他的妈妈依然在每天忍受剧痛,并且出现了无法排尿的问题,已经在家装上了尿袋。

堂堂九尺男儿,在语音里嚎啕大哭。眼睁睁看着至亲之人在眼前一点点衰弱无力,可能是世间最残酷的事情了。

3

作为一名“老癌友”,我亲身体验过PICC置管的痛苦。

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PICC管全称“经外周静脉穿刺中心静脉置管”,是利用一根导管从外周手臂的静脉进行穿刺,导管直达靠近心脏的大血管,以便癌症患者不受化疗中具有刺激性的化疗药物对手臂静脉血管造成损伤。

说白了,就是用一根长达50cm的导管,从你的手臂处穿刺进去,直接伸到心脏周边的大血管附近。留在体外的导管只有大概4-5cm,其他管子都在你的身体里。我很难忘记在进行PICC置管手术时,输液管在身体里前进的难受与痛苦。

PICC管必须一周进行一次护理,否则很容易造成进针处伤口感染。在这个疫情蔓延的至暗时刻,在疫情爆发的中心地点武汉,我们一位病友因为PICC管延误两周没做冲管换膜,在一次不小心扯到伤口后,伤口感染发炎了。

短短两天,发炎情况就变得异常严重,伤口周边大片红肿伴有部分发黑,原谅我就不把感染的照片贴在这里了,大片感染的照片看起来异常触目惊心。到处封路,人人自危,在疫情的中心,看诊变为极为艰难的一件事。

好在现在这位坚强的小哥现在已经住进医院开始进行抗感染治疗了。但在手臂感染剧痛的情况下要抽出那跟伸进身体里的导管,到底会有多少疼痛在里面,我不敢想象。

这仅仅是全国各处看病困难的一个小小缩影,还有更多,更糟糕的情形正在发生。

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4

前不久,病友圈子里有一句话广为流传:“癌症是最好的告别”。因为你有这足够的时间去做你最想做的事,有时间去和你爱的人,去和这个时间做最好的告别。这句话虽然听起来暖心,但在我看来这无异于一句“毒鸡汤”。

因为你们没有感受过癌痛到底是一件多么绝望的事情。

如果世间有地狱的话,那癌症病人的癌痛体验一定是最接近地狱的感受。我曾在这个地狱里待过,又从这个地狱中解脱过来,对此最有发言权。(关于癌痛到底有多痛这个问题,各位可以在知乎中搜索这个问题,有足够多的回答刷新大家对于疼痛的认识)

止痛药可能是解救我们短暂逃脱地狱的唯一手段。科学的服用止痛药,可以一定程度上减轻让人绝望的疼痛。对于癌痛而言,止痛药没有上限,200mg一颗的奥斯康定,每天服用十多颗的大有人在。

但是疫情毫无预兆的爆发了,中国的医疗体系正在经历一场前所未有的考验。于是,一些可能“细枝末节”的药物供应出现了问题(又或者是部分患者开始大量囤积),例如说,对癌症患者最重要的止痛药。

止痛药断供,对患者而言甚至比救命药断供更让人绝望。病情进展有一个过程,但剧痛的袭来是突如其来,无处不在的。在这个春节里,我的病友群中至少五分之一的患者断了止痛药。虽然群里都在积极应对,互相支援“救命”的止痛药,但受疫情影响,平时无比给力的快递也效率极低。

不敢想象没有止痛药的他们,特别是终末期癌痛剧烈的患者,究竟是怎样度过这个春节的。

5

在这封信里,我只讲了一些我见到的,血淋淋活生生的例子。但是我只是这几百万癌症患者中及其微小的一粒米,或者说我是稍微幸运一些的一粒米。从我放大到整个癌症群体,还有数不清的悲剧正在发生:看病难,住院难,吃药难,甚至连吃饭都成问题。数不清的人间地狱正在把一个个癌症病人拖入其中。

癌症医疗领域的“带头大哥”李进和吴一龙教授都在近期给了我们癌症患者一些指导,核心内容就是:对于病情进展的患者而言,在确保安全的前提下,该进行的治疗还是要按期治疗。但血淋淋的现实是,我们根本无法正常按时治疗,甚至连做个PICC的导管护理都不行,直到感染发炎。参考文章:


疫情还在继续,相信彻底控制仍有一段时间。我要为“沉默的大多数”发声!不能因为我们是被“习惯”的那个群体,就把我们所遭遇的一切,当做理所当然。

当然了,我并不是在指责中国的癌症医疗体系如何不堪,相反,近两年来中国的癌症医疗体系有了巨大的进步,更多原本没有上市的救命药上市了,更多原本买不起的救命药进了医保,这是我们所有癌症病人都看在眼里的进步,我们欢欣雀跃。

在这个全民抗疫的关键时期,我们癌症患者群体绝不为国家拖后腿,全力支持全国上下齐心抗击疫情。但是,我在这里为所有癌症患者呼吁:在控制疫情之余,能否提供一些特殊的应急之策,给中国最大的患者群体——癌症患者提供一些帮助,解决我们面临的种种难题。

希望看到这封信的朋友,能帮助我们发出一点声音:加油中国,加油武汉,加油,癌症患者们。

图文无关,患友面临着看病难的问题(图片可下划)
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住院难
住院难2.png住院难1.png
用药难(图片可下划)
用药难1.png

 

甚至送患者最后一程、吃饭都成问题(图片可下划)
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吃饭难2.png

 

 

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