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我的经历一:发现患病,北京确诊,为什么是我?

倔强的王小坑 2019年08月25日

确诊双向型滑膜肉瘤,为什么是我?


去年7月末和同学去新疆旅游后,到家了就感觉非常疲惫,饭也吃不下去,特别困白天能睡78个小时,无意间我妈发现肚子太大,一摸也是硬硬的之前体重70多公,一直以为是肥胖长的脂肪也没当回事然后在我妈的强烈要求下去医院做了B超,检查的护士告诉我腹部全是阴影,肝也有好几处,肯定是长了不好的东西然后第一时间返回了大连

 

刚开始我以为是肝出了问题,8月末挂了肝胆胰腺外科专家,怀疑是肝癌,做了肝癌的肿瘤标记物筛选,显示一切正常。安排了住院,然后就是一系列检查,也做了免疫组化检测,在腹部和肝部穿刺了2针,尤其是肝区,没有脂肪层针往里进的时候给我痛的。在焦虑和期待中等了接近10几天病理结果出来了,显示为小圆细胞瘤,疑似为滑膜肉瘤

 

当时心里很慌,对结果也很怀疑,心想着肯定是误诊了。外科医生告诉我,你这个比较特殊,不行去北京看看吧,建议转到肿瘤内科去,我们决定去北京做进一步确诊。

 

从外科出院后,时间到了20189月上旬,刚开始知道肚子里长了肿瘤,想着找权威的外科医生动手术就行了。所以此次北京之行有2个目的: 1.寻求手术机会 2.进一步确诊

 

匆忙地定了动车票,6个半小时后到达北京。先去了中医科肿瘤医院,挂了100元的外科专家诊,专家看完片子,告诉我不能做手术了,去找内科看。当时不知道肝多发转移瘤是不能手术的然后就遇到了第一个不大靠谱的内科大夫(副主任医师), 聊了不到10分钟,就让我交钱给我开药吃什么情况?你都没有确诊,你就让我先吃药?开完处方单让我去做病理检查和缴药费,我就没听他的建议,离开了。

 

第二天去了301,期间也费了很大的关系托人找病理科会诊(网上可以预约,病理科一直没有号,邮寄了蜡块和切片,又耽误了2然后就是等待。又预约了周一的肿瘤内科医生的号早早地来了医院等待,结果被告知上周末广州台风暴雨,医生飞不回来了。哎,我这运气也是没谁了……

 

没办法看了另外一个医生,给的建议是先回去化疗吧,301床位紧张。于是先回家了,等了大概5天左右301医院的病理结果出来了:考虑为双向型滑膜肉瘤

 

知道后有些失落,一直问自己,为什么会得这个病?百度后才知道自己和当年的魏则西得了一样的病。当是旁观者,叹息年轻优秀的大学生遭遇错误的治疗现在殊途同归,变成了和他一样的患者,完全想不到命运的捉弄……

 

在北京期间,身体也开始出现了不适,莫名的恶心呕吐,饭吃不下去,半夜出虚汗,总醒。再加上自己也在网上查了相关信息,比如总生存率1215个月(后来知道这个数据很久远,根本不能参考),患病几率10W分之一身体的的变化加上心理的不安,这也是我第一次感受到了死亡

 

想着自己活不了多久了,伤心,不舍,难受开始胡思乱想,我想人就是太过于脆弱的动物,精神压力来的时候,说再多坚强的话都显的苍白无力,可是你最终还是要面对家人,面对现实,理性对待它。

 

接下来就进入治疗阶段: 化疗……。

 

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