2018-08-29
KEYTRUDA第二针第十九天 这几天在深圳上班，每天只能一有空就打电话给老爸，从电话里的声音听出来他精神状态很好。每天早上起床都有去花园散步呼吸新鲜空气，没事的时候就是斗地主或看连续剧，食欲很好，排便也正常了。这几天的放疗貌似还没有什么明显的副作用出现，但听说脑部放疗的副作用是滞后的，所以暂时也不能太放松。 今天他电话里问我说星期五打完针下星期一请个假开车送他们回汕头去，我说最好还是观察几天吧，上一针的化疗副作用还历历在目，还是在医院能让我安心点，不过一切还是听医生安排吧。
2018-08-30
KEYTRUDA第二针第二十天 今晚跟香港的刘阿姨拿了老爸明天要用的k药，跟阿姨聊了快一个小时，关于我爸的病情，她有好的说法也有不好的看法。 她认为内地的医生跟香港医生是两种不同的治疗方式，香港的医生对待癌症的手法更温柔些，更看重患者以后的生活质量，不会一下子将癌细胞一阵痛扁，而是当作一种慢性病来治疗。而内地的医生则更希望用最有效最快速的所有治疗方法来彻底消除体内的癌细胞，这样可以使患者最大限度的延长生命，但其实并不能保证在保命的同时生活质量也能很好的维持，毕竟各种高强度的治疗对身体的后遗症会深深影响治疗之后的很长很长时间甚至永久。
她其实是觉得我爸现在的用药剂量有点过大了，香港在pd1的用药剂量上会很严格地遵守用药说明，而我爸65公斤的体重她说最多150mg就足够了，而我爸现在每次都是用足200mg，还增加了化疗和放疗。阿姨说看得出来我爸原本的身体素质应该还是比较好的，可能这边的医生也是看到这一点，想好好利用我爸的身体底子做最好的治疗，不然在这么大的用药剂量下说不准会出现多严重的状况。
她还感慨我爸这两个多月体重不减反而还增加了，从刚入院的65公斤现在已经接近68公斤了，这点倒是让她小惊讶了一下，一方面说明我爸身体本身吸收能力好，另一方面是家人照顾得好。 但是以她在香港的临床经验来看，我爸这两次k药都没有在打针之后的几天内出现发烧的现象，在她看来不是什么好事……这点我之前也一直很纠结，虽然这边的医生说这个因人而异，每个人的免疫反应不一样……希望我爸就是与众不同吧 明天我爸就要打第三次k药第二次联合化疗了，接下来的两三天又要做好迎接副作用的准备了，希望我爸这次可以稍微好受一些，一些些就好……
2018-09-01
KEYTRUDA第三针第二天 今天回来广州看老爸，从深圳买了他最爱的陈鹏鹏卤鹅，看他吃得很满足，食欲还是保持得很好，吃那么多肉还能再吃半碗米饭和一碗汤，而且吃完还走十层楼梯下去医院二楼上厕所哈哈哈他找到解决便秘的方法就是蹲厕，他说这是最近的习惯，不搭电梯，当饭后散步，前两天还试过直接爬楼梯回来十楼，这连我这种年轻人都觉得好艰难，老爸真棒\ud83d\udc4d 今天的精神状态还很好，化疗副作用应该还得过一两天，一整天就是喝茶斗地主看连续剧，偶尔听到有几声干咳，其他没有什么异常的。
2018-09-05
KEYTRUDA第三针第六天 这几天爸爸状态都很好，没有任何副作用症状，精神体力都很棒。 今天听老爸说这星期一开始甘露醇减成了一天一次，然后今天开始已经直接去掉甘露醇和激素了，接下来暂时都不需要打什么吊针了，这是确诊两个多月来的第一次呢！ 心里有说不出的欣喜，放疗之前ct显示水肿面积还是很大的，看来是五次小剂量的放疗起作用了吧哈哈 周末准备回家修养了，两个星期之后再回广州打第四针。 虽然还不知道k药到底对我爸有没有效，但是只要他现在状态是好的我就能安心点。
2018-09-08
KEYTRUDA第三针第九天 今天一早收拾完行李，叹个早茶就启程回汕头了。 老爸今天仍然保持最佳状态，不过虽然甘露醇是停掉了三四天，但是激素还在小剂量的服用，从之前的吊针改成了药片。医生说让我爸慢慢适应慢慢去掉激素，因为使用了这么久一下子去掉怕他不习惯。不知道对k药的影响多大… 一路上他在车上的精神也都很好，拿着ipad斗地主基本没停过，他说这样时间过得很快，一下子就到了…
一回到家我爸就急不可待地要去剪头发，他之前头发比较长又多，放疗前医生说最好剃短一点，可能以为之后反正也会掉，短一点还比较方便吗（虽然到现在他的头发还是完好的）所以我们那时候只能去理发店借了个铲子在病房临时把他几十年的发型给换掉。
老爸这次上去广州一个月左右，又胖了好几斤回来，他说他得减减肥了哈哈 今天忍不住咨询了香港医生阿姨，因为我们都不解我爸这次的化疗怎么一点副作用没有，上次又那么严重，香港医生给了三种可能性，第一是化疗药质量问题（这个基本不太可能的），第二是因为这次卡铂减量四分之一，可能是在他身体能承受的范围之内，第三是k药刺激了他的免疫系统，使到他的白细胞和造血功能受到的影响不大，医生说第三种的可能性最大！我听了真的激动得不知道说什么，只能默默祈祷这是真的！这一定要是真的！ 希望老爸在家这段时间好好休养，顺顺利利迎接下一次的治疗！
2018-09-10
KEYTRUDA第三针第十一天 老爸今天状态依旧很棒，电话里说他今天自己爬楼梯上去六楼清洗花园的鱼池，我说感觉怎样，他说十楼都爬过了六楼算什么哈哈看来很轻松，体力什么的都没问题。 突然想起这两年多来每次我在家的时候看我爸爬上去六楼都说很累，头晕眼花，到了门口都要缓很久…其实早该发现的\ud83d\ude2d，这些都是症状啊……就因为都以为是年纪大了很正常就都没有想到去检查身体，早两年的话我爸就不会这么严重了……都怪我们…… 今天还开始掉头发了，我弟发来照片，地上很多我爸的头发……虽然这是早就预料的，也都做好心理准备的，但还是忍不住鼻子酸起来…真的希望这些不好的事情快点过去，让我爸舒舒服服的生活下去！\ud83d\ude4f
2018-09-12
KEYTRUDA第三针第十二天 今天收到我弟发来的老爸昨天的验血结果，白细胞那些都很正常，好像这次也没有受到卡铂骨髓抑制副作用的影响。到今天已经快两星期了，应该也已经过了会出现问题的时间段了吧，希望真的如香港医生说的因为k药的原因\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f老爸真棒！ 不过血脂和转氨酶偏高了，医生建议加个护肝的药易善复吃吃，过两天再查一下肝功能。血脂高可能就是吃得有点营养过剩了吧…这段时间老爸一直都是大鱼大肉，食欲很好吃很多，接下来真的得控制一下了…医生吩咐要注意饮食多吃蔬菜水果。 晚上视频老爸一直给我看他的头发，说坑坑洼洼的太丑了，不能出门了…我说戴个帽子就可以啦，一直跟他嘻嘻哈哈地开玩笑来缓解他的掉发烦恼，但自己内心其实是奔溃的…… 还有一个星期左右就要第四针了，时间过的好快，k药求求你一定要起效呀。
2018-09-18
KEYTRUDA第三针第十九天 最近都没有更新，一是工作忙疯了，二是老爸状态都很好，所以今天才来报到一下。 持续到现在老爸各方面都很正常，前两天复查了血象和肝功能也没问题，血脂和转氨酶也比前一次稍有好转，老爸果然有稍微控制饮食哦\ud83d\udc4d 今天老妈发来他们一早去公园散步的照片，老爸头发都剃掉只剩一点莫西干发型哈哈，很酷！看他在使用公园那些健身器材，精神气色都很好。 明天他们就上广州了，打算先做个脑电图的检查看看跟之前的变化，之前脑水肿严重的时候脑电图一直显示有些异常，最近状态这么好希望脑电图能先看到明显的好征兆\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f\ud83d\ude4f。 星期五就打第四针k药了，这次中秋老爸说干脆一家人在深圳过吧，找家景观好的酒店赏月哈哈第一次在深圳过中秋，很期待。
2018-09-21
KEYTRUDA第三针第二十一天 老爸他们昨天回到广州的医院了，今天一早做了血常规还有脑电图和胸部拍了个片，结果都挺好，肺部没有炎症，肝肾功能都很正常，最好的一个消息是cea降到两百多了！！！ 一直焦虑地看着好多病友打了k药cea就狂降的神奇现象，我爸第一针之后第二针之前不降反升（从三百多增加到五百多），到第三针恢复第一针的数值，这次第四针之前终于开始降了！可能我爸cea不够敏感吧？虽然只是个参考值但是说明是有效的对吧？！
2018-10-01
KEYTRUDA第四针第十一天 昨天请假提前回家，老爸很精神的在家打着斗地主迎接我。头发已经停止掉落了，头顶的莫西干都还保留着，还长出了新的头发，希望可以很快变回以前的浓密发型。 询问他有没有什么不舒服的地方，他说没有，就是脚和手臂的picc管位置偶尔会有点说不出来的感觉，一点点硬邦邦的，我看了他的脚是有点水肿，不过之前也咨询过医生的，问题不大。前两天也有检查血象，只有肝功能有点点不好的指数，不严重，医生说是化疗造成的，之后不化疗就会恢复的让我们不用担心，其他白细胞等均正常。
昨晚我早睡今天一早六点多就起床，发现他们二老都不在家了，打了电话才知道他们已经去海滨路散步了，老爸现在每天清晨要散步至少5公里路，然后就去喝早茶。不过觉得他睡眠时间有点不够，他坚决不肯再吃安眠药，看他白天精神都很好，体力也没问题所以也就由着他了。 现在就希望k药确认有效之后可以取掉picc管，如果以后只要每三个星期打一次k药的话应该可以不用picc管了吧。现在不需要每天打甘露醇了，这管对生活影响挺大的，洗澡很不方便。k药啊求求你一定要有效啊！
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