我爸爸7月3号因肝癌治疗无效永远离开了我们，最终离开是因肝癌引起的肝性脑病及严重的肝肾衰竭导致的。从确诊到病逝，整个过程大概3个半月，跟医生预期的3-6个月时间差不多。整个生病治疗期间我大部分时间都陪伴左右，最后临终时也守在身边。爸爸治疗期间开始有写日记的习惯，我也有在手机上记录一些比较关键的节点，今天结合这些内容将整个过程做个记录。
因为后面文字太长，我先将自己认为有用的结论写在前面，如有兴趣再读后面文字：
1、肝癌晚期发展非常快，一天一个样，后期治疗作用不大，建议对症用药，减轻痛苦为主。
2、大部分晚期病人会有疼痛，疼痛随时间加剧，癌痛超乎常人想象，从一开始出现疼痛就可以在医生指导下用药。
3、选择治疗方案时一定要多看几家医院，找到自己信任的医生。
4、选择用靶向药前最好要做基因检测，可以针对性选择更有效的药，并不是越贵越好，也不是越新的药越好。
5、有乙肝一定要做抗病毒治疗，以防治疗时出现爆发性肝炎。
6、如要做手术、介入、消融等可以去大医院找名医做，但如果只是一般护理或术后管理，不如去一家熟悉的医院做好全程管理。
7、家属要做好心里准备，面对选择多权衡，很多时候会觉得无可奈何、无能为力，尽力了就好了。
首先讲一下家族史及过往病史。我的爷爷、大伯、三伯前后都因肝癌离开我们，他们去世的年纪都在50岁上下，我爸爸今年刚过完56岁生日，还有一个二伯、姑姑肝功能都不是特别好。虽然医生说原发性癌症没有一般遗传性，但是他们确实见过很多案例是整个家族都患肝癌的情况的。大伯患有乙肝，爸爸过往有感染乙肝，并且因为不重视一直没有进行抗病毒治疗（后来医生说乙肝是诱发肝癌的最重要的原因之一，只要发现必须做抗病毒治疗，后期我爸爸在医生建议做啊也服用恩替卡韦），除此之外父亲有长年习惯晚睡、熬夜看球、抽烟的习惯，烟龄有30多年，并且一天一包以上，即使到确诊了肝癌他还是没有停止吸烟，只是量减少了很多，一天3-5根左右，我们知道是晚期，也没有刻意阻止。
爸爸2019年2月底3月初左右开始有持续10天左右的肚子胀、食欲差吃不下饭的情况。在大家劝说下去市医院检查，去了几次，先做了B超发现有情况，进一步照了CT、MR。3月20号，结合抽血甲胎蛋白和CA199等肿瘤标记物，基本确诊为肝部恶性肿瘤，胆管扩张，从影像上看还需鉴别是肝细胞癌还是肝内胆管细胞癌。有一个较大病灶40*50mm，另有多发囊肿，伴随肝内多发转移。我在外地工作，医生跟妈妈说情况不容乐观，不好说有多长时间。全家商量后决定告诉爸爸是肝癌，早期的，有一个小病灶并且没有发生转移扩散。爸爸从前见过两个哥哥生病的情况，他有心里预期，心里状态不错，还反过来安慰我们，他自己觉得既然是早期那跟大伯那时候应该差不多，后来翻日记他说有个3-5年就很满足了。
在老家医院确诊后爸爸觉得不信任，马上我们联系了广州的中肿，两天后就到了广州。这中间就一波三折，中肿人满为患，看医生做检查都相当不容易，这里不细说。一周后做完检查见了医生，明确告诉我们，基本判断可以是肝内胆管细胞癌，门静脉癌栓形成，恶性程度很高，肿瘤位置不好，且起码是中晚期，基本排除了肝移植、手术切除的可能。这期间我们还看了介入科两位医生、将MR片子资料发给了北京及上海的医生咨询。对于治疗方案，在做不做介入方面有不同意见，介入科医生建议我们做穿刺，评估是否可介入，有医生不建议做，说根据经验效果不好反受痛苦。后来爸爸主动跟我们说他不想做介入，因为他看到的身边案例做了效果都不好，我们结果多种因素考虑后决定用仑伐替尼 K药。这里多说一句，介入科的医生当时有建议我们做一个基因检测来选择针对性的靶向药，我们没有重视，后来其他医生说做这个的目的是为了找到有针对性的靶向药，也许根据靶点的不同，治疗乳腺癌肺癌的药也可以用于肝癌。并不是越贵越好或者越新越好。
4月1号开始开始用药治疗，在仑伐替尼 K药用了一个月半后，复查效果并不好，大的肿瘤长大到68*53，并且总胆红素从正常范围开始超标，肝功能有一定下降。医生说效果不好，基本可以停药或者换其他药了，但是因为两个月才一个疗程，K药也是需要2-3个月看效果，于是医生说也可以考虑继续用这个方法。我们疏忽了一点就是爸爸肝功能出现了严重下降，这一点居然医生也没有特别指出。其实这一阶段就应该马上停止靶向药，副作用太严重了，这一个半月期间，爸爸出现了腹泻、乏力感明显的情况，我们还继续用了两周药。后面抽血总胆红素开始翻倍超标，达到了100多，并且开始有腹水了。
爸爸身体素质比较差，生病前就因常年抽烟等有肺气肿，十几年前患过肺结核后面治疗控制了。体重也是在100斤左右，这次生病后食欲不好瘦到了90斤，可能也是因为体质虚弱，靶向药的副作用对他的消耗很大。因为这两个月在家吃药，每三周才去打K药，他的情况我们都是看着慢慢变不好的。腹胀感一直有，有部分腹水，导致有食欲但是不敢吃，一吃多特别是晚上就睡不着，晚上开始两肾有痛感，要按摩一下才能舒缓，他不愿意用止痛药，觉得会依赖。每天白天会在楼下散步几圈，不愿意走远，不想走太多路，走一段会休息一下，基本微信步数在3000步左右，到后面慢慢变成1000多步，每天都是咬紧牙关逼迫自己要动一动。回老家前几天基本没下楼。因为都是吃药打针，老家医院也可以打，在加上在广州爸爸每天会无聊，于是决定回老家。
总的来说，回家之前肝功能下降较多，胆红素上升但并没有达到肉眼明显可见的黄疸。晚上有疼痛感，睡眠不好，几乎两个小时醒一次但又可以入睡，这一阶段应该劝他服用长效止痛药，而不是忍耐。父亲是一个毅力惊人的人，他宁愿忍忍也不愿意过早用药。伴随疼痛感加强，他知道情况不是很好，自己身体感觉较明显。
6月4号回家后，主要以打护肝针、打白蛋白，为主，这一阶段主要是护肝护胃，补充营养，停了靶向治疗。人开始变得越来越虚弱，端午节回家，我们离开时他还走到院子里来送我们，15号左右爸爸就需要靠人搀扶起身了。回家后这段时间发展太快，基本上一天一个样，来看他的人也不敢相信发展如此快。15号左右开始出现昏睡的情况，晚上睡不好，会服用安定，白天躺在一张躺椅上睡睡醒醒，醒着的时候意识很清醒，还会招呼大家吃饭打牌，手机微信一直发到22号，后面就没有用过手机了。
到了26号一个朋友来看他，那时腹胀已经非常严重，整个肚子胀的肚皮发亮，开始出现脚肿，行动也十分不方便了。感觉情况不是很好，他联系了另一家专科医院找了熟悉的人，住进医院做治疗护理，目的是减轻痛苦。我们家人组成了几队，24小时住院陪护。入住第一天，抽血、拍B超，胆红素超标至500多，肉眼可见全身都黄，腹水量估计有5-10升，医生建议考虑做个胆汁引流的小手术，建议排放一部分腹水。第一天排水800ml，第一晚出现爆发性癌痛，父亲意志如此坚强的人痛到痛苦呻吟，他还很无助地问我怎么会这么痛？真的很苦你知道吗？我问他给他打一针止痛针，他马上说好，当晚打完针后爸爸晚上睡得很好，一晚没有醒过，第二天放腹水1000ml，晚上又出现了巨痛，继续打了一针止痛针，因止痛针是短效的，而且无法预估失效时间，第三天开始医生建议吃曲马多止痛片，按时按量。这几天父亲晚上老是问几点了，难以想象漫漫长夜没有一剂止痛药该多少难熬。他开始出现进食少，吞咽困难的情况，几乎没吃什么东西，靠葡萄糖维持，排尿次数少，排大便次数少，并且灰白色，医生判断胆管完全梗阻，梗阻性荒诞越来越严重，医生说接下去时间按天计算。我们考虑了一下决定做胆汁引流手术，手术插管很成功，但是胆汁出来的很少，医生说可能胆汁分泌已经很少了，并且冲管的时候出现了结晶类的胆汁。
7月1号晚上，爸爸昏睡加重了，之前昏睡中有人来看他或者我们喊他还能醒过来，但现在开始要喊很久可能都不醒了，也不能说话了，只能喉咙里发出嗯的声音，开始上了血压心跳血氧等检测器，上了吸氧机，昏睡时心跳稳定在95左右，中间咳嗽或被喊醒时心跳会跳回70-80之间，但是每次情绪几乎只有三四秒钟时间又会马上昏睡过去。晚上伯伯问他明天我们回家吧？他居然听到了马上点头。2号下午我们决定把爸爸送回家了，按这边习俗是要在家落气的，本应该也是上午回去的，但情况危急父亲也不清醒了，医生建议下午就回去。到家当晚我们大声喊爸爸说到家了可以放心了，爸爸听到了点头。当晚情况还好，我们把氧气袋充满尽量供养。3号白天一天，昏迷，一天没有排小便，三天没有排大便，下午他的几个好朋友一起来看他，大声喊他他还知道点头。因为疼痛他中间甚至从深度昏迷中痛醒过来，我们用了止痛药，下午6点多，突然呼吸呻吟声音不对，我们以为他要走了，大家庭的人都聚到身边大声喊他让他放心，但是他后面又昏睡了，中间伴随了一些好像无意识的双手拿起来又放下，喉咙里发出一些哼哼的持续的怪声，不知道是不是痛，又不像是之前那种痛。还有一些头一直左右摆动的动作。这样一直到七点五十多，突然他喉咙里发出的声音慢慢消失了，呼吸突然变浅了，我们知道那个时刻要来了，所有人都陪在他身边大声告诉他让他放心我们尽力了，受累了，安心走。也不知道他听到了没有，我就在他旁边慢慢的看着呼吸变浅，脸颊腮变肌肉轻微抖动，他留了眼泪，慢慢的呼吸停止了，很平静，停止后脖子脉搏还在跳动，跳了几下后脉搏也没有了，爸爸真的走了。也许对他真的是种解脱…
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